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Simi 🏳️‍🌈🇩🇪

@simkes.bsky.social
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she/her #MECFS und #PostCOVID (severe) | #noAfD Dankbar über jede Person, die sich für eine bessere Versorgung/Forschung einsetzt.✨ tinyurl.com/MECFS-Links

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dgspsoa.eurosky.social @dgspsoa.eurosky.social · 13/07/2026
@liegenddemohann.bsky.social: Liebe Community, wir haben eine große Ankündigung zu machen: Der ME/CFS und PAIVS Hilfe e.V., mit dem wir die letzte #Liegenddemo in #Hannover organisiert haben, gründet eine gemeinnützige, rein digitale Privatarztpraxis für #MEcfs, #LongCOVID und ... 1/3 ⬇️
mecfs-paivs-hilfe.de
Stellenangebote: Ärztinnen und Ärzte für ME/CFS & Long COVID (100 % Telemedizin)
Die ME/CFS und PAIVS Hilfe e.V. baut eine gemeinnützige, rein digitale Praxis für ME/CFS, Long COVID und PAIVS auf und sucht Ärztinnen und Ärzte – 100 % telemedizinisch, bundesweit, im Homeoffice.
16040
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Mel S. @melmecfs.bsky.social · 21/06/2026
Mitmachaktion: Die Texte gegen die geplanten Kürzungen können kopiert und als E-Mail an die Gesundheitsminister und Abgeordneten versendet werden. www.stille-stunde.com/uebrigens/wi... #MECFS #LongCovid #PostCovid #PostVac
stille-stunde.com
Länder, sagt "NEIN" zu Kürzungen an Menschen mit nicht sichtbaren Behinderungen. - Stille Stunde
Schild zum Dowload
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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 09/06/2026
‼️ Es braucht noch 300 Stimmen aus Österreich ‼️ Bitte boostet noch mal die Petition, damit es für #MECFS wenigstens Mindesanforderungen für medizin. und soziale Versorgung gibt.
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nicht du @pissinpants.bsky.social · 05/06/2026
Ich liege im Krankenhaus und wirklich ALLE unterstützen meine Maske, Sonnenbrille, Kappe und vor der Narkose ist sogar noch jemand meine Schlafmaske holen gegangen. In dem Anästhesie Raum hat man sogar das Licht für mich ausgemacht und alle wissen das ich ME/CFS hab.
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Clinic inventory @clinic-inventory.bsky.social · 20/04/2026
Frage an die #MECFS und #Longcovid -Bubble: angenommen unsere Einrichtung würde sich an der Aktion beteiligen, gibt es fertige, seriöse Flyer oder Poster mit Erklärung zur Aktion und Erkrankung, die man auslegen/aushängen könnte? #LightUpTheNight4ME #Awareness
@alttext.lluni.de
@alttext.bsky.social
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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 03/04/2026
1/4 Die aktuelle Entwicklung bei #LongCovid und #MECFS folgt einem Muster: Psychosomatik, Neurologie und zuletzt auch die Psychiatrie formulieren Versorgungsansprüche. Das neue Konsensuspapier rahmt Post-COVID als psychische Erkrankung; „psychiatrische Expertise sei zwingend erforderlich“.
Screenshot eines Fachartikels („Der Stellenwert der Psychiatrie in der Versorgung und Forschung von Post-COVID“, 2026, Open Access).
Hervorgehobener Text: Forderung nach „sorgfältiger Abgrenzung zu anderen psychischen Erkrankungen“ und Betonung psychiatrischer Expertise bei Post-COVID.
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julia-l.bsky.social @julia-l.bsky.social · 18/03/2026
Die Rechtfertigung muss die Seite wechseln! ÄrztInnen sind keine Glaubensgemeinschaft. ME/CFS ist keine Glaubensfrage, sondern eine schwere somatische Erkrankung. Die Evidenz liegt vor. Wer gegen Evidenz arbeitet, muss das verteidigen, nicht Betroffene die Realität!
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Miss_the_way_is_green @sophief.eurosky.social · 19/03/2026
Ich suche PostCovid Betroffene, die mir über ihre Erfahrungen mit der PostCovid Ambulanz am UKSH schildern können. Es geht mir vor allem aber darum: was steht in Eurem Abschlussbrief? Vielen Dank im Voraus! #nichtGenesen #UKSHKiel #PostCovid #PostCovidAmbulanzKiel #ME/CFS
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Verena Hackl @verhac.bsky.social · 16/03/2026
Sehr interessantes und differenziertes Review bezüglich #Physiotherapy & #MECFS: ➡️ Unterscheidung zwischen CF (Chronic Fatigue), CFS und ME ➡️ PEM (PENE) zentral ➡️ Evaluationskriterien und was das für die Praxis bedeutet (bedeuten kann) pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33397399/ 1/2
pubmed.ncbi.nlm.nih.gov
The evidence base for physiotherapy in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome when considering post-exertional malaise: a systematic review and narrative synthesis - PubMed
Currently, there is no scientific evidence when it comes to effective physiotherapy for ME patients. Applying treatment that seems effective for CF or CFS patients may have adverse consequences for ME patients and should be avoided.
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Dr. Christian Scharun @christianscharun.de · 16/03/2026
Für hunderttausende Menschen ist die Pandemie nicht vorbei! Sie leiden unter den Spätfolgen ihrer Corona-Infektion und werden nun weitgehend ignoriert. Darum kommt hier unsere MAITHINKX Folge zu ME/CFS, auch verfügbar als reizarmer Podcast auf allen gängigen Plattformen. DANKE EUCH für die Hilfe! 💚
zdf.de
Long Covid & ME/CFS – Blackbox der Pandemie
Die Pandemie ist für die meisten vorbei, aber für über Hunderttausende in Deutschland ist sie es nicht. Sie leiden unter den Spätfolgen ihrer Corona-Infektion.
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Margarete Stokowski @margaowski.bsky.social · 02/03/2026
hits different wenn man me/cfs hat
buchseite aus altem buch. 

Man müßte wenigstens täglich ein gutes Gedicht lesen, ein schönes Gemälde sehen, ein sanftes Lied hören - oder ein herzliches Wort mit einem Freunde reden, um auch den schöneren, ich möchte sagen, den menschlicheren Teil unseres Wesens zu bilden.
KLEIST
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Petit Feu @petitfeu.bsky.social · 03/03/2026
🚩🚩🚩 Fette Warnung: Die deutsche Palliativmedizin ist für ME/CFS-Betroffene NICHT sicher 🚩🚩🚩
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Ralf Wittenbrink @ralfwittenbrink.bsky.social · 03/03/2026
🖤 RIP Katharina †3.3.2026 🖤 Wieder hat ME/CFS ein hoffnungsvolles Leben für immer zerstört. Kathi ist für immer eingeschlafen, erlöst von ihren unbeschreiblichen Qualen.🦋 Am 11. Nov. strahlte RTL den nachfolgenden Bericht über die schwerst an ME/CFS erkrankte Kathy aus. www.rtl.de/news/me-cfs-...
Das Bild zeigt Kathi, als sie noch gesund war.Worte, von denen ich (Johanna) niemals dachte, sie verfassen zu müssen, und die ich nun in tiefer Trauer niederschreibe.
Kathi ist heute Mittag von uns gegangen.
Kathi war ein absoluter Freigeist und hat sich - obwohl sie so unbedingt leben wollte - den Wunsch, wieder frei zu sein, selbstbestimmt erfüllt.
Nach jahrelangem Leiden in Dunkelheit ist sie heute in den strahlend blauen Himmel gezogen und wird ab jetzt auf eine andere Art und Weise bei uns allen sein.
Mit ihre letzten Worte waren, dass sie ihre Freund:innen liebt und sich wünscht, dass wir unser Leben in vollen Zügen leben und genießen.
Freu dich nicht zu spät
RIP Kathi
03.03.2026

Quelle:
https://www.instagram.com/p/DVbgh4JAnUP/?img_index=1&igsh=am12NjhwdWhobHUx
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LightUpTheNight4ME @lightupthenight4me.bsky.social · 04/03/2026
Die #LightUpTheNight4ME 2026 wird stattfinden! - nur diesmal ein bisschen anders Aufgrund unserer eigenen ME/CFS Erkrankung, schaffen wir diesmal keine vollständige Organisation, ABER wir möchten die Aktion nicht loslassen: Deutschland soll trotz allem auch am 12. Mai 2026 blau erstrahlen. 1/x
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minoe @miinoe.bsky.social · 25/02/2026
In Gedenken an Andrea Andrea H. ist am 23.02.2026 friedlich von uns gegangen ist. Ruhe in Frieden Blaue Rosen In Gedenken an alle, die ihr Leben an ME/CFS verloren haben. In Gedenken an alle, die durch ME/CFS aus ihrem Leben verschwunden sind. Blau ist die Farbe um auf ME/CFS aufmerksam zu machen.
Eine hellblaue Rose ist auf dunkelblauem Hintergrund. In weißer kursiver Schrift: Andrea H. ist am 23.02.2026 im Alter von 54 Jahren friedlich von uns gegangen. Ruhe in Frieden
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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 25/02/2026
🖤In Erinnerung an Samuel Prinz-Reiterer🖤 Beim Begräbnis von Samuel wurden ca. 5.000 Euro gesammelt. Seine Familie hat sich entschieden, diesen Betrag der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS zu widmen. Wir sind tief berührt von dieser Geste des Vertrauens. 1/
Traueranzeige für Samuel Prinz-Reiter. Zu sehen ist ein Porträtfoto eines jungen Mannes mit kurzem dunklem Haar und Bart, im Hintergrund eine Waldszene mit Lichtstrahlen und ein Kreuzmotiv. Im
Text steht, dass Samuel am 30. Jänner 2026 an seinem 22. Geburtstag verstorben ist. Die Verabschiedung findet am 11. Februar 2026 um 14 Uhr in der Stadtpfarrkirche Zwettl statt,
anschließend Beisetzung am Propsteifriedhof. Die Familie bittet statt Blumen um Unterstützung der
ME/CFS-Forschung.
#MECFS #MillionsMissing #UnversorgtSeit1969
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Kirsten @kiza72.bsky.social · 19/02/2026
Der neue, junge Kinderarzt hat heute angerufen und die Laborwerte mit mir besprochen. Alles im Grünen Bereich, Medis und Supplements perfekt so. Freut sich, dass das LDN ausgeschliffen wird, hat sich nochmals bedankt, dass sie ihm geholfen hat #MECFS zu verstehen und nimmt
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messalinadl.bsky.social @messalinadl.bsky.social · 24/01/2026
Man kann die @mecfsresearch.bsky.social jetzt auch durch shoppen unterstützen! mecfs-research.org/support/
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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 23/01/2026
Krankheiten können dramatisch verlaufen. Aber dass es bei #MECFS zu Situationen wie dieser kommt, ist Folge des Versagens, adäquate medizinische und soziale Versorgung bereitzustellen. Da werden lieber Stakeholder-Befindlichkeiten gestreichelt. www.derstandard.at/story/300000...
derstandard.at
Samuel, 21: Wie schlimm es sich anfühlt, wenn man an ME/CFS leidet
Samuel ist nach einer Covid-Infektion erkrankt. Weil es keine Hoffnung auf Besserung gibt, hat er sich für Sterbehilfe entschieden. Er will Aufmerksamkeit schaffen für die hoffnungslose Lage der Betro...
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Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 19/01/2026
🎙 Der Hessische Rundfunk hat eine knapp einstündige Podcastfolge zu Long COVID und ME/CFS veröffentlicht. Unser Vorsitzender Sebastian Musch ist ab Minute 33:22 zu hören. Außerdem kommt ab Minute 46:45 Prof. Carmen Scheibenbogen zu Wort. #MECFS #LongCOVID 👇 www.ardaudiothek.de/episode/urn:...
ardaudiothek.de
Podcast: Long Covid: Der Kampf um Anerkennung
Atemnot, Erschöpfung, kognitive Ausfälle. Für viele Menschen folgt auf eine Corona-Infektion die schwere neuroimmunologische Erkrankung ME/CFS, bei der schon duschen, einkaufen oder telefonieren zu ma...
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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 15/01/2026
Korrektur: Mein vorheriger Post zur ICD- Kodierung von #MECFS #PEM war in dieser Form fachlich nicht korrekt. Ich habe ihn deshalb gelöscht. Hier die korrekte Einordnung:
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Ino_ue InAktivistin in Ruhe 👟💙 @inogue.bsky.social · 31/12/2025
Wenn PEM normale Erschöpfung ist, ist Alzheimer normale Vergesslichkeit. #PEMistnichtverhandelbar
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Johanna @jeanmue.bsky.social · 30/12/2025
Guten Morgen liebe Himmelsmäuse Ich hab da was für euch, voelleicht nervt es euch wie mich und andere ME/CFS leid geprüfte.......Danke innn.it/boellerverbot
innn.it
Petition · Bundesweites Böllerverbot, jetzt! · innn.it
Jetzt innn.it-Petition unterschreiben & Gewerkschaft der Polizei Berlin unterstützen!
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Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 17/12/2025
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Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 13/12/2025
meine Neurologin kommt nächste Woche zu mir nach Hause um zu besprechen wie ein Klinikaufenthalt stattfinden könnte. habt ihr Ideen& Tipps? klar ist: - Transport unter Kurznarkose - Einzelzimmer #severeME #Bell10
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Empty Stands @emptystands.me · 09/12/2025
Du weißt nicht, was du verschenken oder dir wünschen sollst? Dann könnte unsere Weihnachtskampagne genau das richtige sein! 👉🏻 www.betterplace.org/de/fundraisi...
CHRISTMAS
Gifts
FOR ME/CFS
Dieses Weihnachten schenken wir nicht
"irgendwas" - alles über unsere Weihnachtsaktion
EMPTY STANDS )KENNST DU DAS ?
Du weißt nicht, was du dir zu Weihnachten wünschen sollst. Eigentlich hast du doch alles? Und auch das Schenken ist schwer. Noch eine Tasse mit Weihnachtsmotiv? Noch ein paar Socken?
Natürlich gibt es wunderschöne, persönliche und liebevoll ausgesuchte Geschenke. Aber auch in diesem Jahr wird wieder viel verschenkt, das am Ende verstaubt.
( EMPTY STANDS )Menschen mit ME/CFS, einer schweren chronischen körperlichen Erkrankung, wissen genau, was sie sich wünschen.
Sie wünschen sich zum Beispiel wieder ihr Kind auf dem Arm halten zu können, eine Dusche ohne Crash, einen Spaziergang, einen Tag ohne Schmerzen oder ein Buch lesen zu können.
ME/CFS nimmt Menschen all die Dinge, die wir jeden Tag für selbstverständlich halten.
( EMPTY STANDS )Sie wünschen sich mehr
Aufmerksamkeit.
Mehr Forschung.
Mehr Leben.
Diese Wünsche dürfen nicht leise bleiben. Deswegen möchten wir dieses Weihnachten etwas ganz Wertvolles schenken:
Hoffnung.
( EMPTY STANDS)
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Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 07/12/2025
Friendly Fire 11 hat ca. 1.3 Millionen€ an Direktspenden eingenommen, das macht dann laut denen mit Merch und Sponsoren ungefähr 1,7 Millionen € gesamt und damit ca. 210.000€ für jedes Projekt- auch für die DG ME/CFS!
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Empty Stands @emptystands.me · 30/11/2025
Fußballschuhe statt Einlaufkind. Beim Spiel gegen Stuttgart hielt HSV-Kapitän Capaldo an seiner Hand nicht wie üblich ein Kind sondern ein Paar Fußballschuhe. Ein Zeichen für Menschen mit ME/CFS. Die schwere Krankheit wird meist durch Virusinfektionen verursacht, andere Auslöser sind möglich.
Foto von HSV Kapitän Capaldo beim Heimspiel gegen den VfB Stuttgart. Er hat die Arme hinter dem Rücken verschränkt. Vor ihm steht ein paar Fußballschuhe.

Bild: HSV (Instagram)
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Initiative LiegendDemo @liegenddemo.bsky.social · 01/11/2025
CN/Tod ❗️Postkartenaktion❗️ ✉️ Schreibt jetzt eure Postkarte an die Ministerinnen Bär & Warken! Denn wer schweigt, stimmt zu. Es findet gerade mal wieder ein gigantischer Rückschritt statt– auf dem Rücken von Schwerkranken!
Auf einem dunkelblauen Hintergrund steht ganz oben in magentafarben "mecfs-info.de". Darunter steht in größerer, magentafarbener Schrift "Danke Frau Bär, danke Frau Warken... für Verzweiflung statt Hoffnung, für Stillstand statt Forschung, dafür, dass unser Leben in ihrer Politik nichts zählt!" Darunter sind drei magentafarbene Pfeile, welche auf die nächste Kachel zeigen. Links unten sieht man das Liegenddemo Logo in magentafarben mit dem Text "Initiative #LiegendDemo". Rechts unten steht in magentafarben "Long Covid, ME/CFS, Post Vac"Auf einem dunkelblauen Hintergrund steht ganz oben in magentafarben "mecfs-info.de". Darunter steht in größerer, magentafarbener Schrift "Ignoranz tötet! Deshalb, schreiben wir JETZT Postkarten!" Darunter sind drei magentafarbene Pfeile, welche auf die nächste Kachel zeigen. Links unten sieht man das Liegenddemo Logo in magentafarben mit dem Text "Initiative #LiegendDemo". Rechts unten steht in magentafarben "Long Covid, ME/CFS, Post Vac"
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BildungAberSicher @bildungabersicher.net · 29/10/2025
Bitte teilen 🙏 Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS bietet 👉2 kostenfreie Fortbildungen zu #MECFS für Ärzt*nnen an. @C_Scheibenbogen wird dieses Webinar leiten. Termine: 5.11. und 19.11. 2025 1/2 www.mecfs.de/informatione...
mecfs.de
ME/CFS in Praxis und Forschung – Fortbildungsblock 2025 | Live-Webinar
Neues Live-Webinar für Ärzt*innen: „ME/CFS, Post-COVID – postinfektiöse Erkrankungen” am 16. Oktober 2024
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Xondaria @lutanda.bsky.social · 01/10/2025
Beim Neurologie Kongress Mitte November in #Berlin ist es wieder nötig, Flyer über #MEcfs zu verteilen. Kurze Schichten, nur in den Pausen. Wir brauchen dringend noch Unterstützung. Wäre toll, wenn sich Gesunde solidarisch zeigen würden ❤️ Gerne repost
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Ronja Büchner @buechnerronja.bsky.social · 30/09/2025
Hurra, ab Januar 2026 werden @geschom.bsky.social und ich zu ✨Arzt*innen-Versteher*innen✨ Der #Innovationsfonds fördert unser Projekt „UNCOVER - Behandlungsbarrieren bei Long-COVID und ME/CFS verstehen und reduzieren“ und wir freuen uns wirklich sehr darüber. 1/3
innovationsfonds.g-ba.de
UNCOVER – Behandlungsbarrieren bei Long-COVID und ME/CFS verstehen und reduzieren - G-BA Innovationsfonds
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They-Ra Wombat of Power @tigerkaninchen.bsky.social · 28/09/2025
Im Raum Augsburg wird Hilfe zur Essensversorgung einer chronisch Kranken gesucht. Bitte auch offline teilen.
Essenversorgung für schwerstkranke Person gesucht
Region Augsburg
Olivera hat schwerstes ME/CFS. Sie ist aktuell komplett unterversorgt und braucht dringend regelmäßig Essen. Aufgrund der Schwere der Erkrankung kann Olivera sich nicht selbst versorgen und hat aktuell keine Hilfe, weshalb sich ihr Zustand immer weiter verschlechtert und sie zu verhungern droht.
Wir suchen dringend Menschen, die der schwerst kranken Person Essen kochen und bringen können. Am besten wäre eine dauerhafte Versorgung mit Esssen auf freiwilliger Basis oder gegen Bezahlung. Aufgrund von Nahrungsmittelunverträglichkeiten kann nur histaminarmes Essen gekocht werden. (Informationen darüber stellen wir gerne zur Verfügung)
Wohnst du in der Augsburger Umgebung und kannst dir vorstellen am besten dauerhaft oder auch 1x in der Woche, 1x im Monat eine warme Mahlzeit bei einer schwerst kranken Person vorbeizubringen?
Kennst du Personen in Augsburg oder Umgebung, die eventuell helfen könnten?
Schick ihnen diesen Aufruf!
Du kannst Helfen? Melde dich für mehr Informationen entweder per Mail bei archiv_fehlende_versorgung@posteo.de oder via Instagram bei @archiv_fehlende_versorgung
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dgspsoa.eurosky.social @dgspsoa.eurosky.social · 25/09/2025
📝 Bitte macht bei der Umfrage für ein Schulprojekt mit 📌 Ziel: Bekanntheit und Awareness für ME/CFS Themen u.a. Schwere der Erkrankung sowie Zeitdauer bis zur Diagnosestellung 📌 Dauer: ca. 5-8 Minuten www.survio.com/survey/q/P7T... (Copy Paste - MECFS Portal auf FB) Bitte Teilen. Danke.
survio.com
Survio® | Umfrage Me/Cfs
Sehr geehrte Damen und Herren, bitte nehmen Sie sich ein paar Minuten Zeit, um die folgende Umfrage auszufüllen.
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ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · 17/09/2025
In Gedenken an Marc Kirch † 17.09.2025 Eine schwere unheilbare Krankheit zerstörte sein Leben. Marc war liebevoll, stets hilfsbereit und widmete sich anderen Menschen. Auch war er ein Kämpfer und hat sich nie unterkriegen lassen, auch nicht in schweren Zeiten. #MECFS 🧶 1/9
#MECFS eine wunderschöne blaue Rose die hellblau leuchtend sich öffnet auf schwarzem Hintergrund
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Heike @heikewigr.bsky.social · 17/09/2025
m.youtube.com/@mecfsinderp... #MEcfs #MEDSky
m.youtube.com
ME CFS in der Praxis
Sie haben Patient:innen mit ME/CFS oder schweren Verläufen von Long-COVID - oder Sie sind selbst erkrankt bzw. Angehörige? In dieser Fortbildungreihe finden Sie Grundlagen zum Krankheitsbild und vor a...
01613
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ME/CFS Research Foundation @mecfsresearch.bsky.social · 17/09/2025
🇮🇸🇳🇴 Das #MECFSResearchRegister wächst! Mit Norwegen & Island sind Projekte und Forschende aus zwei weiteren Ländern jetzt dabei. 🌐 Unser Ziel: ME/CFS Forschung sichtbar machen, Zusammenarbeit in der Forschung fördern und dadurch mehr 🔬 Fortschritt für Millionen Betroffene.
0104
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InViennaVeritas @yousitonmyspot.bsky.social · 18/08/2025
Benefiz-Aktion „Höhenmeter für MECFS“ Ab 1.9. bis 31.12.2025 spende ich pro erwanderten Höhenmeter 10 Cent an die Österreichische Gesellschaft für @mecfs.at. Vor 2 Jahren kamen so 1114 Euro zusammen. Ich lade alle Wanderer und Bergsteiger zum Mitmachen ein! coronafakten.com/benefiz-akti...
coronafakten.com
Benefiz-Aktion „Höhenmeter für MECFS“ ab September 2025 – Die Corona-Pandemie
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Raoul Schendel @raoullucas.bsky.social · 18/08/2025
Auch im SWR wird über das Thema Sterbehilfe bei oft jüngeren Menschen mit #PostCOVID und #MECFS berichtet. Der dringende Appell an die Politik auch in diesem Interview: „Wir brauchen mehr Forschungsgelder.“ www.swr.de/swraktuell/r...
swr.de
Post-Covid: Gerade junge Patienten fragen nach Sterbehilfe
Die Ärztin Dr. Astrid Weber leitet die Long-Covid-Ambulanz in Koblenz. Ein Teil ihrer Patienten leidet extrem unter schlimmen Post-Covid Symptomen. Manche von ihnen sehen keinen Ausweg mehr und fragen...
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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 17/08/2025
CN Assistierter Suizid Schwer auszudrücken, wie sich die zunehmende Berichterstattung über assistierte Suizide wegen ME/CFS für selbst Betroffene anfühlt. Ich wünsche mir, dass ihr hinseht, euch solidarisch zeigt, dass ihr euch über Politik und Medizin empört, die uns keine Perspektive geben.
moz.de
Freitod in Bernau: Leben in Dunkelheit und Stille – warum Marc Kirch seinen Suizid plant
Der 51-jährige Marc Kirch aus Bernau ist schwerst an ME/CFS erkrankt und plant seinen begleiteten Freitod. Sein Fall wirft Fragen über den Umgang mit Erkrankten und die Anerkennung ihrer Leiden auf.
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Wallflower 🌸 @princessofthedark.eurosky.social · 11/08/2025
tolles Gofoundme von MIRAME ARTS gofund.me/5afdd95b "Die ignorierte Lebensrealität von Menschen mit ME/CFS Kunstausstellung zur schweren Multisystemerkrankung im Landtag von Nordrhein-Westfalen, Düsseldorf Datum: 28. Oktober - 21. November 2025" #MECFS
gofund.me
Donate to Kunstausstellung: Leiden und sterben lassen in Deutschland, organized by Martin Hippe
Die ignorierte Lebensrealität von Menschen mit ME/CFS Kuns… Martin Hippe needs your support for Kunstausstellung: Leiden und sterben lassen in Deutschland
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Rosen de Almeida @errrferrr.bsky.social · 09/08/2025
Seid ihr aus Nürnberg/ Augsburg und auf Insta? Geht mal drüben schauen unter @ Archiv der fehlenden Versorgung oder #RettetOlivera, einer schwer von MECFS betroffenen jungen Frau ohne jegliche Versorgung, der akut der Hungertod droht. Wenn ihr was wisst/könnt/ medial Wirbel machen könnt TUT ES.
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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 09/08/2025
📢 Wir freuen uns, die Veröffentlichung der Pflegeanleitung für schwer- und schwerstkranke ME/CFS-Patient:innen bekannt zu geben 📢 Die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS unter Federführung von Univ.-Prof. Dr. Joachim Hermisson hat in Kooperation mit der Abteilung für Primary Care Medicine,… 1/
Zu sehen ist das Titelblatt der Pflegeanleitung samt ihrer Überschrift: “Pflegeanleitung für
schwer- und schwerstkranke ME/CFS-Patient:innen”. Auf dem Bild ist ein Junge im Bett
liegend mit einem Stofftier kuschelnd zu sehen, im Hintergrund ein Rollstuhl vor halb
zugezogenen Vorhängen. Unten sind die Logos der Abteilung für Primary Care Medicine am
Zentrum für Public Health der Medizinischen Universität Wien sowie der ÖG ME/CFS zu
sehen.
16229140
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Violet 𓆉 @violetta.bsky.social · 08/08/2025
Heute ist #SevereMEDay ❗ Dieser Tag wurde in Gedenken an Sophia Mirza gewählt, die durch das Verschulden von Ärzten und anderen an #MEcfs verstarb❗ Hier die Webseite ihrer Mutter mit Orginaldokumenten: #schwereSchuld www.sophiaandme.org.uk/index.html
sophiaandme.org.uk
Sophia and M.E.
02617
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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 22/07/2025
Als Neurologe begrüßt man es an sich, dass die @dgn-ev.bsky.social, normal ohne erkennbare akademische oder klinische Beschäftigung mit #MECFS, ein Statement dazu abgibt. Leider ist wenig nach vorne gewandtes dabei... 1/10
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Ralf Wittenbrink @ralfwittenbrink.bsky.social · 23/07/2025
„Die neue Stellungnahme der DGN zu ME/CFS ignoriert leider aktuelle wissenschaftliche Fortschritte zu den immunologischen Mechanismen postinfektiöser ME/CFS. Stattdessen propagiert sie überholte Konzepte und legitimiert damit auch weiterhin unwirksame und schädigende Therapien.“
Screenshot Post auf X

Carmen Scheibenbogen &
@C_Scheibenbogen
Die neue Stellungnahme der DGN zu ME/CFS ignoriert leider aktuelle wissenschaftliche Fortschritte zu den immunologischen Mechanismen postinfektiöser ME/CFS.
Stattdessen propagiert sie überholte Konzepte - und legitimiert damit auch weiterhin unwirksame und schädigende Therapien.
Es erinnert an die frühen Debatten zur Multiplen Sklerose, deren genaue Ursache bis heute nicht geklärt ist. Auch ihr Name ist historisch und beschreibt lediglich Narben im Gehirn. Und auch hier wurde die Erkrankung lange noch psychisch gedeutet. Erst mit der Entwicklung gezielter Therapien kam der wissenschaftliche und klinische Durchbruch.
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