iiinova — where your digital self keeps evolving

Hat hier wer Erfahrungen mit Weichlagerungsmatratzen? Ich hatte mal eine, die war aber Nix aber mit der normalen klappts auch nicht mehr …

000

nicht du @pissinpants.bsky.social · 24/09/2026

Liebe Me/CFS Community,  Eine 16 jährige braucht unsere Hilfe: In einer „empfohlenen" Klinik für PAIS Kinder liegt sie auf Station & soll in die Psychiatrie verlegt werden. Da gehört sie nicht hin! Verdachts Diagnosen, der Klinik (z. B. SFN, EDS), wurden nicht abgeklärt.

4125108

nicht du @pissinpants.bsky.social · 15/08/2026

#MECFS bedeutet, zu wissen, wenn Menschen aus der Familie sterben, nicht auf die Beerdigung zu können. Wenn man Jahre lang wichtige Menschen nicht sehen kann, dann kann man sich auch nicht verabschieden.

4221

nicht du @pissinpants.bsky.social · 28/07/2026

Im Juni wäre das erste Jahr der befristeten Rente der DRV theoretisch rum. Zu schade das wir uns bisher nicht einigen konnten. Ich finde den Sozialstaat gar nicht so sozial und habe Angst vor dem was noch kommt mit der Regierung, die auf Menschen im großen und Ganzen scheisst.

static.klipy.com

Passt Schon

Alt: Passt Schon sagt Jan böhmernann hinter einem hohen Stapel Papier. Er trägt einen Anzug und Krawatte

040

nicht du @pissinpants.bsky.social · 27/07/2026

Mein engsten Freundinnen würden alle einen Sterbewunsch unterstützen und mir dabei helfen. Das ist irgendwie auch viel wert ♥️ #MECFS #PostCovid

190

nicht du @pissinpants.bsky.social · 25/07/2026

Seit über 4 Jahren streite ich mit der BG um Rente, seit über 3 mit der DRV, ich habe aktuell eine SAPV Versorgung. Es war sehr viel leichter in einen Sterbehilfeverein aufgenommen zu werden, als eins der drei vorangegangen Dinge.

260

nicht du @pissinpants.bsky.social · 23/07/2026

Post COVID mit ME/CFS ist, wenn du mit einer Herzfrequenz von 31 dich zum spazieren gehen zwingst und dann 4,5 Jahre später hörst, du hast dich nicht genug angestrengt und der Gutachter der 100% gibt hat keine Expertise, es muss psychiatrisch sein.

static.klipy.com

The Walking Dead Zombies: I'm Fine See

Alt: The Walking Dead Zombies: I'm Fine See

2131

nicht du @pissinpants.bsky.social · 20/07/2026

Das Gutachten 100% MdE 2025 wurde jetzt durch 1 weiteren Gutachter begutachtet. Dieser stellt jetzt die Expertise des Arztes in Frage, obwohl dieser immerhin seine DR Arbeit darüber geschrieben hat. Es wird ein psychiatrisches Gutachten empfohlen… 10 Wochen SAPV übernimmt die BG aber. Kurios.

030

nicht du @pissinpants.bsky.social · 22/06/2026

Ich bin seit 1 Woche an ein SAPV Team angegliedert. In der Zeit hatte ich drei Hausbesuche von einem Arzt. Es ist irgendwie komisch, Versorgung zu haben & das zu meinen Bedingungen. Die kümmern sich auch um alles, bestellen bei Apotheke, sprechen mit BG #MECFS #PostCovid #POTS #SFN #MCAS #heds

0131

Reposted by nicht du

DOSSIER @dossier.at · 12/06/2026

DOSSIER zieht gegen die Pensionsversicherungsanstalt (PVA) vor Gericht. Es geht um Informationen zu ME/CFS und Post Covid, die die PVA auf Anfrage nicht offenlegt. (1/8)

513359

nicht du @pissinpants.bsky.social · 05/06/2026

Ich liege im Krankenhaus und wirklich ALLE unterstützen meine Maske, Sonnenbrille, Kappe und vor der Narkose ist sogar noch jemand meine Schlafmaske holen gegangen. In dem Anästhesie Raum hat man sogar das Licht für mich ausgemacht und alle wissen das ich ME/CFS hab.

4491

nicht du @pissinpants.bsky.social · 26/05/2026

Wenn Ärzte in Krankenhäusern im familiären Umfeld ME/CFS haben, sind Einzelzimmer und co auf einmal ganz einfach möglich, Liegeflächen zum warten kein Problem und eine zeitliche Koordination nach PEM Bedingungen machbar. #PostCovid #MECFS #PEM #Versorgung #BundeswehrKrankenhaus

0190

Reposted by nicht du

Helena Steinhaus @helenasteinhaus.bsky.social · 21/05/2026

Der öffentlich-rechtliche Rundfunk sollte aufklären statt nach unten zu treten, Lügen zu verbreiten und Stimmung gegen arme Menschen zu machen. Wir können das so nicht stehen lassen!

912134878

Reposted by nicht du

Michael Albert @michlalbrt.bsky.social · 12/05/2026

Wenn der Faschismus wiederkehrt, wird er nicht sagen: Ich bin der Faschismus. Nein, er wird gar nichts sagen, sondern amüsiert dabei zusehen wie konservative Politiker die Arbeit für ihn erledigen. www.faz.net/aktuell/poli...

FAZ am 11.05.2026: "Kai Wegner im Interview: Es muss einfacher werden, Demonstrationen zu untersagen."

411096357

nicht du @pissinpants.bsky.social · 12/05/2026

Seit November 2021 nicht mehr einkaufen gehen. 12. Mai 2026 #MEArwarenessDay

010

Reposted by nicht du

Frau Stehr @fraustehr.bsky.social · 09/05/2026

Liegenddemo in Hamburg für Menschen mit ME/CFS: Für bessere Versorgung, mehr Forschung, mehr Aufklärung und mehr Kompetenz im Gesundheitssystem. #liegenddemo #mecfs liegenddemo.de

Viele Demonstrierende sitzen und liegen auf dem Hamburger Rathausmarkt. Einige halten Schilder hoch. Auf einem Schild im Vordergrund steht: „ME/CFS gehört zu den Erkrankungen mit der niedrigsten Lebensqualität“.

214353

Reposted by nicht du

Weibsbild @weibsbild.eurosky.social · 09/05/2026

Zur #LiegendDemo reposten. Heulen. Ruhepulsalarm. Repeat. 😐

3312

Reposted by nicht du

Sam @humanmanifold.bsky.social · 09/05/2026

Artikel im Abendblatt zur heutigen ME/CFS LiegendDemo in Hamburg #MECFS @liegenddemo.bsky.social

1278

Reposted by nicht du

Tove Harris @toveharris.bsky.social · 09/05/2026

Ein Grußwort von Karl Lauterbach zur Liegenddemo für ME/CFS-Betroffene in Berlin. Lauterbach erwähnt COVID/LongCOVID als bedeutenden Auslöser für den Endzustand ME/CFS. Aber kein Wort zur Prävention. Kein einziges Wort. youtube.com/live/ph7fFTG... #COVID #LongCOVID #MECFS #Liegenddemo

youtube.com

#LiegendDemo für ME/CFS Berlin 2026

YouTube video by Initiative #LiegendDemo

14412

Reposted by nicht du

mirakulixa.bsky.social @mirakulixa.bsky.social · 07/05/2026

Liegenddemo am 9.5. in Hamburg - kommt bitte und unterstützt uns!

13918

Reposted by nicht du

Initiative LiegendDemo @liegenddemo.bsky.social · 08/05/2026

Anlässlich des 12. Mai starten heute die #LiegendDemo ME/CFS Awareness Days. 💪❤️ Es sind 42 Städte von A wie Augsburg bis W wie Würzburg aus 15 Bundesländern vertreten. Den Start macht heute Oldenburg, als Schlusslicht kommt am 16. Mai die Demo in Schweinfurt.

24627

Reposted by nicht du

why not? @why-not.eurosky.social · 09/05/2026

Liegenddemo Köln. Freue mich über die vielen Menschen! #köln #mecfs #demo

Menschenmenge sitzt auf gepflastertem Platz (alter Markt, Köln)vor Gebäuden unter blauem Himmel mit wenigen Wolken

114731

Reposted by nicht du

Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 09/05/2026

Dieses Jahr gehen zum ersten Mal Menschen "von früher" unaufgefordert für mich zu einer Liegenddemo. Dazu bekam ich gestern dieses Foto. Freue mich, falls weitere Dortmunder*innen morgen die Liegenddemo in Essen besuchen, 15 Uhr Platz vor der Grugahalle @liegenddemoessen.bsky.social @emptystands.me

Foto von einem Empty Stands Sticker ("Fußballfans mit ME/CFS, die Erkrankten im Herzen dabei") auf der Südtribüne im Westfalenstadion

210026

Reposted by nicht du

DrChronically M.D. @drchronically.bsky.social · 09/05/2026

Es ist beeindruckend, was @liegenddemo.bsky.social da auf die Beine gestellt hat und wie zahlreich Betroffene und Zugehörige teilgenommen haben. Vielen Dank euch allen! 🫶 #MEAwareness #Liegenddemo #ME/CFS

126581

Reposted by nicht du

Claus Ernst @clausernst.bsky.social · 09/05/2026

Panorama Liegenddemo vor Brandenburger Tor.

02710

Reposted by nicht du

Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 09/05/2026

ME/CFS #Liegenddemo 🥲❤️‍🔥✊

Ein Schild mit der bunten Aufschrift "Wir sind hier für unseren Papa!"

1121956

Reposted by nicht du

Oliver Striebling ♿️ @ostriebling.bsky.social · 08/05/2026

Meine Forderung zur LiegendDemo in Tübingen: #ME #MEAwareness #MEkills

Plakat für LiegendDemo:
Von einer Uniklinik erwarte ich Lehre und Patientenvrrsorgung auf halbwegs aktuellem Stand der Wissenschaft.

611438

Reposted by nicht du

Claus Ernst @clausernst.bsky.social · 09/05/2026

#Liegenddemo für Aufklärung, Versorgung und Forschung #MECFS vor dem Brandenburger Tor. Berlin eine von 42 teilnehmenden Städten laut Sprecherin.

Liegenddemo vor dem Brandenburger Tor. Angehörige von Betroffenen werden interviewt.

Liegenddemo vor dem Brandenburger Tor. Infostand.

Liegenddemo vor dem Brandenburger Tor. Installation Sanduhr Metapher: Zeit für Sohn läuft ab.

Liegenddemo vor dem Brandenburger Tor: Fotos und Texte von Betroffenen, angebracht von Angehörigen an Leinen.

910745

Reposted by nicht du

Oliver Striebling ♿️ @ostriebling.bsky.social · 09/05/2026

Heutige #LiegendDemo 2026 in Tübingen. Ein paar Bilder von Teilnehmenden: #ME #MEAwareness #MEkills

19533

nicht du @pissinpants.bsky.social · 07/04/2026

Gutachtenergebnisse für die BG: 100% MdE 2023 30% MdE 2023 100% MdE 2025 Gutachtergebnisse für die DRV: Voll arbeitsfähig 2023 Weniger als 3 Stunden arbeitsfähig 2025 2x auf Aktenlage nicht arbeitsfähig 2024 und 2025 Schaun wir mal was wird Beides vor Gericht seit 2024 hoffentlich nur noch 2026.

media.tenor.com

a man and a woman standing next to each other with schaun wir mal was wird written on the bottom

Alt: a man and a woman standing next to each other with schaun wir mal was wird written on the bottom

041

nicht du @pissinpants.bsky.social · 04/04/2026

2021 erkrankte ich an COVID, 2022 kamen dann Post COVID, ME/CFS und co. Ich ging an die Presse, es gab TV und Radio Berichte zu meiner Person 2022 und 2023, auch heute noch ist meine Familie Anlaufstelle in der Region, wenn man medizinische Hilfe sucht bei dem Verdacht der Diagnosen von ME/CFS.

media.tenor.com

a man is standing in front of a door with the words " this is unbelievable " written on the screen

Alt: a man is standing in front of a door with the words " this is unbelievable " written on the screen

080

nicht du @pissinpants.bsky.social · 20/03/2026

Aus Transparenz Gründen: Wissen-zu-Post-COVID.org wird zum 30.03.2026 abgeschaltet. Vielen Dank an alle, die mich hierbei unterstützt haben 🫶

010

nicht du @pissinpants.bsky.social · 18/03/2026

Bisschen realtalk von chronisch Kranken zwischen den Versicherungen. Die BG hat einen Bescheid geschickt an die TK. Laut diesem Bescheid bekomme ich mehr Leistungen als tatsächlich gezahlt wurden. Nun soll ich grob 2000€ an die Tk zurück zahlen weil die BG sich weigert zu kooperieren.

120

nicht du @pissinpants.bsky.social · 16/03/2026

Kennt jemand im Großraum Koblenz Rlp eine Klink die einen Port unter Narkose bei ME/ Post COVID legen würde, ambulant? Ich hätte einen Arzt der es verordnet. Gerne RT. #Medizin #postcovid #MECFS #medizinischeVersorgung

media.tenor.com

a drawing of a bag of coffee that says coffee arabica 100 ml

Alt: a drawing of a bag of coffee that says coffee arabica 100 ml

11314

nicht du @pissinpants.bsky.social · 09/03/2026

Hat wer mir Post COVID, ME, POTS, MCAS Erfahrungen mit einer Midline für Infusionen? Gerne teilen.

0311

nicht du @pissinpants.bsky.social · 26/02/2026

2021 hatte ich COVID als Arbeitsunfall. Infolge dessen Post COVID & schweres ME/CFS, SFN, MCAS, POTS, HFpEF. Via Anwalt & Gericht die BU geltend gemacht. Zahle meine Sozialversicherung immer noch selber. 12 Gutachten seither. Bin mit der DRV & BG immer noch vor Gericht. So sozial ist unser Staat.

1100

nicht du @pissinpants.bsky.social · 21/02/2026

Passend dazu hat meine Schwester V.a. PTBS aufgrund meiner nicht Versorgung und dem Kampf darum als sie dachte ich sterbe, ohne das mir einer helfen wollte vor zwei Jahren. Auch hier ist die Versorgung eher semi vorhanden … Wer hätte gedacht, das ME meiner Schwester die Psyche kostet, anstatt mir?

1101

nicht du @pissinpants.bsky.social · 24/01/2026

Dabei lernt man das mit der Falsifikation im ersten Semester Psychologie. Aber das nur am Rande …

040

Reposted by nicht du

wood man @wood-man.bsky.social · 12/01/2026

Zuerst erzählt man uns, dass Covid nur eine Erkältung sei. Dann wundert man sich darüber, dass Erkältungen dramatisiert werden

0112