Sign in

ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg

@mecfsbw.bsky.social
467 followers 76 following 81 posts

Das ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg gründete sich im April 2022 und engagiert sich seitdem für die Wahrnehmung von ME/CFS mecfs-freiburg.de

PostsRepliesMedia
ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · 17/09/2026
Nach langem Kampf schied heute vor einem Jahr Marc Kirch aus dem Leben. In seinem Abschiedssong „Im Dunkel“ berührt er uns mit seinem tiefen Schmerz, seiner ganzen Verzweiflung, seiner inneren Stärke und auch seiner Wut. #MECFS 🧵1/3
youtu.be
Im Dunkel - Marc Kirch († 17.09.2025)
YouTube video by Initiative ME-CFS Freiburg
183
ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · 08/09/2026
💥💥 Erinnerung #MECFS Fachgespräch 💥💥 Heute um 18:00 Uhr Seit dabei
cdu-ortenau.de
Termine: Videofachgespräch zu ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom
CDU Kreisverband Ortenau
246
ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · 01/09/2026
📣📣 #MECFS Fachgespräch📣📣 Dienstag, den 8.9. ab 18:00 Uhr Veranstalter: Herr Rothenberger MdB Teilnehmer: Prof. Dr. Gerner, Chefarzt Ortenau-Kinderklinik Gerhard Heiner, Sprecher ME/CFS-Netzwerk BW Einwahldaten für das online-Meeting unter: www.cdu-ortenau.de/termin_einze...
Prof. Dr. Patrick Gerner Gerhard Heiner
133
ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · 21/08/2026
👨‍🎓👨‍⚕️ MEDICAL KIDNAPPING 👨‍⚕️ 👨‍🎓 Die Unterstellung von „Münchhausen by Proxy“ bedroht Mütter und ihre Familien ständig! Weil sie ihr schwer #MECFS-krankes Kind seit Dezember nicht mehr sehen durften, geht eine Familie in die Öffentlichkeit: youtube.com/watch?v=9RMhFA… ab 9:35
youtu.be
ME/CFS: Neue Erkenntnisse aus der Forschung | NANO
YouTube video by 3sat NANO
1155
ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · 16/07/2026
Dass die @badische-zeitung.de über #MECFS nicht informiert und ihre seltenen Einzelfallberichte für ausreichend hält, kritisiert Gerhard Heiner und startet in der Versammlung des Bürgervereins einen sehr klaren und dringenden Appell an die Redakteur:innen:
youtu.be
Hilferuf an die Badische Zeitung - Gerhard Heiner berichtet im Lokalverein Innenstadt über ME/CFS
YouTube video by Initiative ME-CFS Freiburg
0218
ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · 11/07/2026
TÖDLICHER HERZINFARKT des Vaters nach monatelanger HEXENJAGD wegen KWG! Eine erzwungene Herausnahme hatte die schwer #MECFS kranke Tochter massiv geschädigt. Nach letztem Gespräch mit Jugendamt und Schule kommt der Vater durch Herzinfarkt um's Leben. 💙
gofundme.com
Donate to 17-jähriges Mädchen kämpft gegen ME CFS LongCovid, organized by Andrea Braun
Hallo zusammen, ich, Andrea, sammel für die Tochter meiner Freundi… Andrea Braun needs your support for 17-jähriges Mädchen kämpft gegen ME CFS LongCovid
11410
ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · 14/05/2026
💥 LIEGENDDEMO in FREIBURG 💥 die 🚨😱 4 GROESSTEN KATASTROPHEN 😱🚨 des 🔥🌍 WELTWEITEN MEDIZINISCHEN SKANDALS 🌍🔥 #MECFS 🧵1/3
youtu.be
Die katastrophale Lage ME/CFS-Erkrankter - Gerhard Heiner eröffnet die Liegenddemo in Freiburg 2026
YouTube video by Initiative ME-CFS Freiburg
196
ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · 03/05/2026
💥💙 L I V E S T R E A M 💙💥 #LiegendDemo FREIBURG Augustinerplatz 9. Mai 14-16 h #MECFS www.youtube.com/live/YVMkVSQ...
Direkter QR-CODE zum Livestream in Freiburg #LiegendDemo
0117
ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · 18/04/2026
Blumen für Jonas💐 ♥️💙 irre schön, trotz aller Last, tief berührend, erhebend und voller Hoffnung 💙♥️ 💫 absolut grandios 💫 #Dragoduction #AIMusicvideo #LaPalma #MECFS #musikvideo #FlowersForJonas #JustME
youtu.be
Worst Monster That Scares - ME | Blumen für Jonas
YouTube video by Just ME (icke)
031
ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · 11/04/2026
🚨 HILFEAUFRUF FÜR 17 J. MÄDCHEN 🚨 😱 Größte Not wegen Fehlurteilen + staatlichem Zwang 😱 Jeder Euro zählt! 🙏 #Spendenaufruf #Hilfe #Zusammenhalt #MECFS
gofundme.com
17-jähriges Mädchen kämpft gegen ME CFS LongCovid, organized by Andrea Braun
Hallo zusammen, ich, Andrea, sammel für die Tochter meiner … Andrea Braun braucht deine Unterstützung für 17-jähriges Mädchen kämpft gegen ME CFS LongCovid
065
ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · 15/03/2026
🤍 ME/CFS 🤍 eine Frauenkrankheit? 100 Jahre Ignoranz, Missachtung und Gaslighting Gerhard Heiner Vernissage „Daheim mit #MECFS“ (12.02.) Concept Store Freiburg Talstr. 44
youtu.be
Fehlbehandlung und Frauenfeindlichkeit bei ME/CFS seit über 100 Jahren - Gerhard Heiner
YouTube video by Initiative ME-CFS Freiburg
055
ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · 03/02/2026
📣📣📣 Vernissage in Freiburg 📣📣📣 Daheim mit #MECFS Betroffenen eine Stimme geben Fotoausstellung von Arend Heim 📆 Vom 12.02.-26.03.26 📍Talstraße 44
Flyer der Fotoausstellung von Arend Heim, 12.02.-26.03.26, Daheim mit #MECFS, Betroffenen eine Stimme geben, Talstraße 44, 79102 Freiburg
032
Reposted by ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg
Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 15/01/2026
🎥 Die Sendung 37 Grad des ZDF hat eine neue Reportage zu ME/CFS veröffentlicht. Jonas Ganslmeier berichtet über seinen besten Freund Tom, der schwer an ME/CFS erkrankt ist. Er spricht mit Tom's Eltern Olaf und Sabina, die ihn pflegen und versorgen. 👇 (1/3) #MECFS www.youtube.com/watch?v=XTWI...
youtube.com
Chronisch krank: Wenn das Leben durch ME/CFS verschwindet I 37 Grad
YouTube video by 37 Grad
16037
Reposted by ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg
dgspsoa.eurosky.social @dgspsoa.eurosky.social · 07/01/2026
deutliche Anzeichen, dass ihre inhaltliche Gestaltung ohne Beteiligung von Patientenorganisationen erfolgt. ❗ Die Forschungsdekade darf nicht am Bedarf der Betroffenen vorbeigeplant werden. ❗ Keine Forschungsdekade im Alleingang! Gleichzeitig drohen die klaren Empfehlungen der führenden ... 2/4⬇️
PRESSEMITTEILUNG - Alt-Text Teil 1/2

Wirksame Forschung für wirksame Medikamente - Forschungsdekade, aber richtig!

Am 14. Januar 2026 protestiert die Patientenorganisation ME/CFS Kinder von 11 bis 15 Uhr vor dem Bundesforschungsministerium (BMFTR) in Berlin (Kapelle-Ufer 1). Mit einer Visualisierung aus Krankenbetten und übergroßen Medikamentenpackungen machen Betroffene und Angehörige von ME/CFS- und Long-Covid-Erkrankten sichtbar, was fehlt: konsequente, ausreichend finanzierte Arzneimittelstudien.

Bild von der letzten Demo mit Betten vorm
Ministerium. 

Kritisch wird bewertet, dass dringend benötigte Fördermaßnahmen für Medikamentenforschung bislang offenbar nachrangig behandelt werden und dass zentrale Weichenstellungen der Forschungsdekade ohne eine systematische und echte Einbindung von Patientenorganisationen erfolgen. Die Forderung ist klar: Medikamentenstudien müssen ins Zentrum der Forschungsdekade rücken - gemeinsam mit den Betroffenen.

„Wir können nicht mehr warten", sagt Gerrit Schal, Vater eines betroffenen Sohnes. „Mehrere Anträge zur Förderung von Medikamentenstudien liegen seit Jahren im Bundesforschungsministerium, während unsere Kinder wie lebendig begraben sind." So zum Beispiel das Medikament Inebilizumab/Uplizna, das die Expertin Prof. Carmen Scheibenbogen für sehr erfolgsversprechend hält (https://fragdenstaat.de/anfrage/schriftiche-begruendung-des-bundesministerium-fuer-bildung-und-forschung-sowie-des-dir-projekttraegers-externen-gutachtern-zur-ablehnung-der-studie-mit-dem-medikament-uplizna/).
181
ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · 19/11/2025
🌑 Stille. Immer Stille 🌑 lautet die Headline des ganzseitigen Berichts der Badischen Zeitung zum begleiteten Suizid des schwerst #MECFS -kranken Freiburgers Marc Kirch † 17.9.25. Dazu ein großes Foto zur Liegenddemo vom 10. Mai. ❤️ HERZLICHEN DANK ❤️ www.badische-zeitung.de/stille-immer...
LiegendDemo am 10.05.25 mit am boden sitzenden Menschen mit blauen #MECFS Schirmen
1144
ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · 05/11/2025
🔥 Aus dem EPIZENTRUM der #MECFS-HÖLLE 🔥 Nach dem vergifteten Verständnis und den verlogenen Versprechungen der „christlichen“ MinisterinnenBär/Warken ist Hannes Berns Nachruf für Marc Kirch † 17.9.25 die bitter not-wendige Enthüllung : mecfs-freiburg.de/nachruf-marc...
Bild von Marc Kirch, liegend mit Augen und Hörschutz
75831
ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · 30/10/2025
❤️ HERZLICHEN DANK ❤️ Im stürmischen Endspurt erkämpften wir mit Euren Stimmen die Plätze 4, 5 u. 7 🏆 Damit sind wir zu dritt bei den ✨TOPTen ✨ ❗ und als Vierter und Fünfter sind startaMEvolution und Elena Lierck am 5.12. beim Promi-Event in Berlin! 💥 🎯 YES WE CAN 🎯
Plätze Publikumspreis 2025 Deutscher Engagementpreis 

4. startaMEvolution 3.139 Stimmen 
5. Elena Lierck 2.379 Stimmen
7. Gerhard Heiner 1.944 Stimmen
041
ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · 27/10/2025
🚨 3. Platz für #MECFS ?! 🚨 Wegen gestriger Panne kann heute von 15:15-23:59 noch abgestimmt werden. Unsere Kurven steigen exponentiell und nur 80 Stimmen fehlen zum 3. Platz 🎯 ❗️ SOS ❗ Bitte sofort: Stimmt für die 3 ME/CFS-Projekte ❗ preis25.mecfs-jetzt.de
Diagramm über die Verläufe der 3 ME/CFS Projekte
01714
ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · 24/10/2025
🚀 ENDSPURT für ME/CFS 🚀 Publikumspreis für Bürgerschaftl. Engagement 🏆 aktuelle Plätze: 9, 6, 5 Deadline: Sonntag ❗ 3 Stimmen für 3 ME/CFS-Projekte: 💥 preis25.mecfs-jetzt.de 💥 1. Preis: Ehrung am 5.12. mit 500 Promis Macht ME/CFS sichtbar❗ Mehr: mecfs-freiburg.de
Diagramm mit den Verläufen der 3 Stimmen bis 24.10.25Banner Deutscher Engagementpreis/Kategorie Publikumspreis
011
Reposted by ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg
Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 18/10/2025
Bei ME/CFS bedeutet Haltung-therapeutisch wie medizinisch: pathophysiologische Grenzen anerkennen, statt sie zu verschieben. Nicht fragen, was noch geht, sondern schützen, was nicht (auch noch) verloren werden darf. #MECFS #PEM #PEMistnichtverhandelbar
514148
ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · 17/10/2025
Bitte schaut euch an, warum diese Cowboy-Stiefel im Bundeskanzleramt stehen. Hier geht es zur Abstimmung: preis25.mecfs-jetzt.de 🫶🙏 #MECFS #DeutscherEngagementpreis www.instagram.com/reel/DP1Mq2x...
Text des Reels: Warum diese Cowboy-Stiefel im Bundeskanzleramt stehen
044
ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · 09/10/2025
💜 „KEIN LEBEN MEHR“ 💜 so betitelt der Freiburger CHILLI seinen Bericht zu Marc Kirchs schwerer #MECFS-Erkrankung und bringt - ganz nach Marcs letztem Willen - die verheerenden Folgen ihrer brutalen Verleugnung an's Licht der Öffentlichkeit. 🧶1/3
chilli-freiburg.de
"Kein Leben mehr": Wie die Krankheit ME/CFS einen Freiburger verzweifeln  ließ  –  und viele andere auch | chilli:freiburg:stadtmagazin
Ans Bett gefesselt. Mit Abdunkelbrille und Schallschutzkopfhörern. Das war der Alltag des Freiburgers Marc Kirch. Das Postvirale Fatigue-Syndrom ME/CFS* – die schwerste Form von Long Covid – hat ihn e...
197
Reposted by ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg
Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 06/10/2025
🗳️ Für den Publikumspreis des Deutschen Engagementpreises 2025 sind 3 Personen/Organisationen nominiert, die sich für #MECFS engagieren: Elena Lierck (NichtGenesenKids e.V.), Gerhard Heiner (Initiative ME/CFS Freiburg) und startaMEvolution. Bis zum 26. 10. kann jede*r bis zu 3 Stimmen abgeben. (1/2)
12711
Reposted by ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg
Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 06/10/2025
Das Preisgeld beträgt 10.000 €, zudem werden die 50 Erstplatzierten zum transform_D Summit eingeladen, einem bundesweiten Vernetzungstreffen für Engagierte. #MECFS Zur Abstimmung: www.deutscher-engagementpreis.de/publikumspreis
deutscher-engagementpreis.de
Publikumspreis - deine Stimme für Engagement
Rund 400 Projekte und Personen sind im Rennen um den mit 10.000 Euro dotierten Publikumspreis.
0153
ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · 30/09/2025
💥#MECFS für den Publikumspreis! 💥 Jede/r hat 3 Stimmen, 1 Projekt kann je 1x gewählt werden. Damit wir nicht Stimmen verschenken, lasst uns alle für alle 3 Initiativen votieren: preis25.mecfs-jetzt.de YES WE CAN
Deutscher Engagementpreis. Wir stehen zur Wahl Publikumspreis 2025. Jetzt abstimmen. Initiative ME/CFS Freiburg
166
ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · 17/09/2025
In Gedenken an Marc Kirch † 17.09.2025 Eine schwere unheilbare Krankheit zerstörte sein Leben. Marc war liebevoll, stets hilfsbereit und widmete sich anderen Menschen. Auch war er ein Kämpfer und hat sich nie unterkriegen lassen, auch nicht in schweren Zeiten. #MECFS 🧶 1/9
#MECFS eine wunderschöne blaue Rose die hellblau leuchtend sich öffnet auf schwarzem Hintergrund
108537
ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · 02/09/2025
Initiative ME/CFS Freiburg nominiert für den 🏆 DEUTSCHEN ENGAGEMENTPREIS 🏆 Gerhard Heiner erhielt bereits 2024 den Preis für Bürgerschaftl. Engagement in Freiburg. Jetzt wurde er zusammen mit der Initiative für den Dt. Engagementpreis 2025 nominiert. mecfs-freiburg.de/category/akt...
Text der Seite https://mecfs-freiburg.de/category/aktuelles.html #MECFS Bürgerschaftliches Engagement Text der Seite https://mecfs-freiburg.de/category/aktuelles.html #MECFS Bürgerschaftliches EngagementWir sind nominiert 2025
Deutscher Engagementpreis 2025 Logo
063
ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · 19/08/2025
TW: Assistierter Suizid IM DUNKEL - Abschiedsvideo Mark hat zum Abschied einen Song geschrieben. Obwohl er sein Leben beenden wird, ist er keineswegs lebensmüde und sein Lied voller Lebenswillen. Aber #MECFS macht ihm das Leben zur Hölle, jeden Tag!
youtu.be
Im Dunkel - Marc Kirch
YouTube video by Initiative ME-CFS Freiburg
042
ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · 17/08/2025
TW: assistierter Suizid Ahnungsloser Minister Lucha ignoriert Vorbereitung eines begleiteten Freitodes wegen der aussichtslosen und unerträglichen Situation (13.8. Uni Freiburg). #MECFS 4 Tage später erscheint Marcs ausführlicher Artikel:
moz.de
Freitod in Bernau: Leben in Dunkelheit und Stille – warum Marc Kirch seinen Suizid plant
Der 51-jährige Marc Kirch aus Bernau ist schwerst an ME/CFS erkrankt und plant seinen begleiteten Freitod. Sein Fall wirft Fragen über den Umgang mit Erkrankten und die Anerkennung ihrer Leiden auf.
1105
ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · 16/08/2025
Minister Lucha: Schönreden statt echte Hilfen für ME/CFS-Opfer! 13.8. Uni Freiburg: Lucha liefert nur Rechtfertigungen, er + seine Mitarbeiter machen alles richtig, statt Bürgerfragen zu #MECFS ernst zu nehmen und endlich wirklich zuzuhören. 🧶1/3
youtu.be
Minister Lucha: Politisches Schönreden statt echte Hilfen für ME/CFS Opfer!
YouTube video by Initiative ME-CFS Freiburg
22011
ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · 27/06/2025
❗️ P R E M I ER E ❗️ @uniklinik-fr.bsky.social und @badische-zeitung.de stellen #MECFS vor: Leon, der „genesene Patient“, soll Hoffnung verbreiten …. im BZ-Bericht wird am Ende zugegeben, dass es für Erwachsene keine Anlaufstelle gibt.
youtu.be
BZ am Ohr: Chronische Erschöpfung ME/CFS: Ein Infekt und nichts ist mehr so wie vorher
YouTube video by badischezeitung
063
ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · 10/06/2025
Helmut F. prangert reine Alibierklärungen und politische Machtspiele auf dem Rücken #MECFS-Erkrankter an. #LiegendDemo #Freiburg @regierungbw.bsky.social
youtu.be
„Wir sind in Not! Schluss mit politischen Machtkämpfen auf unserem Rücken!“ - Helmut Frahs
YouTube video by Initiative ME-CFS Freiburg
065
ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · 04/06/2025
Prof. Dr. Gerner mit Bitte an die Kinder- und Hausärzt*innen, werdet aktiv! Links für sehr konkrete Behandlungsalgorithmen und medikamentöse Therapien für Hilfsmittel am Ende des Clips. 🫶🙏 an Dr. med. Maja Strasser #MECFS #LiegendDemo #Freiburg 1/2
youtu.be
„Die Versorgungslage von ME/CFS ist katastrophal“ - Prof. Dr. P. Gerner schildert die Lage
YouTube video by Initiative ME-CFS Freiburg
34727
ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · 10/05/2025
Wir sind Live #MECFS #MEAwareness #LiegendDemo
youtube.com
Welt-ME/CFS-Tag: Liegenddemo in Freiburg
YouTube video by Initiative ME-CFS Freiburg
04822
Reposted by ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg
Anil van der Zee @anilvanderzee.bsky.social · 11/05/2024
4) are subtitles in different languages included, and there will be more to follow. Don't forget to share! 🙏👍♥️ Groetjes, Anil #MEawarenessMonth #MEawarenessWeek #MEawarenessday (which is tomorrow) #pwme #myalgicE #millionsmissing #severeME #MECFS #MEcvs youtu.be/yLRateIQdzc?...
youtu.be
The prison of M.E.
Having #severeME and being homebound often feels like a prison. You're locked up in your home and your body, away from society, your loved ones, from the life you desperately yearn to live. Most years, I see maybe one or two people, and many years I didn't see anyone at all. I often get the question how do I get by and how do I get help, even though I don't really see or communicate with anyone. My health has somewhat stabilized since moving to a new and quiet place, and I can therefore do a bit more (hence the filming), but other than these changes, I'm still very much imprisoned by ME. So, like last year, I decided to document my life locked up in my home by ME to give a unique insight into my life with ME and how I spend the last year(s).  I hope you'll enjoy watching it. There are subtitles in different languages included, and there will be more to follow. Don't forget to share! 🙏👍♥️ Groetjes,  Anil  #MEawarenessMonth #MEawarenessday (which is tomorrow) #pwme #myalgicE #millionsmissing Subtitles: NL: Rob Wijbenga IT: Chiara Ginestra ENG: Anil van der Zee
2198
ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · 09/05/2025
🔥🔥🔥 "Klartext im Stadtmagazin chilli von Initiative ME/CFS Freiburg, rechtzeitig zur Demo morgen 13:00 am Augustinerplatz" 🔥🔥🔥 #MEAwareness #MECFS #PAIS
chilli-freiburg.de
"Bitter enttäuschte Hoffnungen": ME/CFS-Erkrankte leiden und mobilisieren | chilli:freiburg:stadtmagazin
Sie leiden und finden kaum Hilfe: Betroffene der Krankheit ME/CFS sind oft vom gesellschaftlichen Leben abgeschnitten. Ihr Körper hat kaum Kraft für den Alltag. Um darauf aufmerksam zu machen, gibt es...
02411
Reposted by ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg
Radio Dreyeckland @rdl-aktuell.bsky.social · 08/05/2025
„Das Liegen symbolisiert, dass die Betroffenen den meisten Teil des Tages liegen müssen.“ In #Freiburg findet am Samstag zum Welt #ME/CFS Tag eine #Liegenddemo statt. "1.000.000 Erkrankte brauchen Hilfe" #mecfs rdl.de/beitrag/lebe...
ME/CFS-Kundgebung und LiegendDemo
Samstag, 10. Mai 2025, 13-14:30 Uhr
Augustinerplatz, Freiburg im Breisgau - Flyer Vorderseite: Neben den Daten der Demo findet sich folgender Text: SOS. ME/CFS kann jede/n treffen! ME/CFS kills. Mach mit! Wir brauchen Eure Hilfe! ME/CFS - die jahrzehntelang vernachlässigte Krankheit. 1.000.000 Erkrankte brauchen Hilfe! - 

    Schirmherr:
    Erster Bürgermeister Ulrich von Kirchbach

    Es sprechen u.a:

        Chantal Kopf MdB
        Prof. Dr. P. Gerner Chefarzt Kinderklinik Ortenau
        Helmut Frahs Pflegender Vater seiner schwerstkranken Tochter
12112
Reposted by ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg
Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 05/05/2025
🎞️Schwer krank und unversorgt: #ME/CFS🎞️ ME/CFS-Betroffene kämpfen nicht nur gegen eine schwere Krankheit, sondern auch um Versorgung und Absicherung. Teile unsere Videos. Machen wir ME/CFS gemeinsam sichtbar. Auch am 12. Mai 👉 mecfs.at/unversorgtseit1969/ #MillionsMissing #unversorgtseit1969
310661
Reposted by ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg
Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 03/05/2025
🎞️Schwer krank und unversorgt: #ME/CFS🎞️ ME/CFS-Betroffene kämpfen nicht nur gegen eine schwere Krankheit, sondern auch um Versorgung und Absicherung. Teile unsere Videos. Machen wir ME/CFS gemeinsam sichtbar. Auch am 12. Mai 👉 mecfs.at/unversorgtseit1969/ #MillionsMissing #unversorgtseit1969
4172117
Reposted by ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg
Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 02/05/2025
🎞️Schwer krank und unversorgt: #ME/CFS🎞️ ME/CFS-Betroffene kämpfen nicht nur gegen eine schwere Krankheit, sondern auch um Versorgung und Absicherung. Teile unsere Videos. Machen wir ME/CFS gemeinsam sichtbar. Auch am 12. Mai 👉 mecfs.at/unversorgtse... #MillionsMissing #unversorgtseit1969
39257
Reposted by ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg
Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 02/05/2025
📰 SWR Aktuell hat die schwer an ME/CFS erkrankte Laura aus Worms interviewt. Bereits mit 16 Jahren entwickelte Laura nach einer Infektion mit dem Epstein-Barr-Virus ME/CFS. Durch COVID-19 verschlechterte sich ihr Zustand erheblich, sodass sie nun bettlägerig und pflegebedürftig ist. (1/4)
Schriftzug: SWR Aktuell: Interview mit schwer an ME/CFS erkrankter Frau
12513
Reposted by ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg
Ralf Wittenbrink @ralfwittenbrink.bsky.social · 25/04/2025
Die Unsichtbaren „ME/CFS ist keine seltene Erkrankung. Sie wird einfach nur unsichtbar gemacht.” Ein lesenswerter Artikel zu Long Covid und ME/CFS. zimtmagazin.at/recherchen/d...
zimtmagazin.at
Die Unsichtbaren
Wer an Long Covid erkrankt, muss hart um Anerkennung kämpfen. Das verunmöglicht die Chancen auf Besserung und begünstigt Armut.
417679
ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · 17/04/2025
🔥 Welt #MECFS Tag 🔥 Hört euch dieses Interview an😵‍💫 rdl.de/beitrag/lebe... #LiegendDemo am 10. Mai 25 1.000.000 Erkrankte brauchen Hilfe In Freiburg, 13:00 Uhr Augustinerplatz Schirmherr 1. Bürgermeister U. von KIRCHBACH mit CHANTAL KOPF, MdB Prof. GERNER Helmut FRAHS
rdl.de
Liegenddemos am 10.Mai 2025 in Freiburg und mehreren Städten der BRD
"ME/CFS = Myalgische Enzephalomyelitis (ME), auch als Chronisches Fatigue-Syndrom (CFS)  bezeichnet, wurde vor mehr als 50 Jahren von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) als neurologische Erkrankung...
0114
ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · 10/04/2025
Zusammen mit der Initiative #LiegendDemo rufen wir auf zum 10. Mai ´25 13-14:30h am Augustinerplatz mecfs-freiburg.de/welt-mecfs-tag… Schirmherr: EB Ulrich von Kirchbach Redner*innen: Chantal Kopf MdB Prof. Gerner Chefarzt KK Ortenau Helmut Frahs (pflegt Tochter) #MECFS #Pais
Ausschnitt Flyer für den 10. Mai
0126
Reposted by ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg
Katrin LangensiepenMEP/GreensEFA @klangensiepenmep.bsky.social · 06/02/2025
#MECFS eine furchtbare Krankheit Schmerzhaft und vor allem diese unendliche Einsamkeit @ARTEde wird darüber berichten, und Mila wird sprechen. Wir brauchen Forschung,Aufklärung! Danke an die Familie @sabinehermisson.bsky.social Hier gehts zu den 1. Minuten: www.arte.tv/de/videos/10...
arte.tv
Chronisch krank, chronisch ignoriert - Die ganze Doku | ARTE
Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine Multisystemerkrankung mit verheerenden Folgen. Seit Jahrzehnten wird sie immer noch missverstanden, sie ist kaum erforscht un...
313563
Reposted by ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg
Katrin Göring-Eckardt @goering-eckardt.de · 07/01/2025
Millionen Menschen sind weltweit von #MECFS betroffen. Noch immer ist die Krankheit viel zu wenig erforscht, noch immer bei zu vielen unbekannt. Helft mit, aufmerksam zu machen. #LemonChallenge
32911
ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · 27/12/2024
❌ AN BANALITÄT NICHT ZU ÜBERBIETEN ❌ Ein erneuter Schlag für alle, die seit Jahrzehnten in ihren Betten liegen müssen 💥 Nach 2 J. Forschung (SEVEN-PCS), gefördert mit 2 Mio. € meldet das SM BW: #MECFS #LongCovid 🧶1/2 ⤵️
knpc-bw.de
Suchergebnisse für „09“ – SEVEN-PCS – Kompetenznetz Post-COVIDBarrierefreiheitText vergrößernText verkleinernGraustufenHeller HintergrundReset
181
ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · 23/12/2024
🏒 RAUS AUS DER BUBBLE ! 🏒 🐺 Ini ME/CFS meets Wölfe Freiburg 🐺 Echte Helden Arena: Teddy Bear Toss und #MECFS-Aufklärung für 3.500 Fans mit Stadionvideo, Flyer und Spendenaktion. Herzlichen Dank an @ehcfreiburg.bsky.social ❤️💙❤️‍ spende.mecfs-jetzt.de 🎄 Frohe Weihnachten 🎄
Ein fleißiger Helfer mit dem Maskottchen des EHC #MECFS
073
ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · 20/12/2024
🏒 Eishockey Club Freiburg klärt auf: 🏒 Mit Teddys gegen das Monster! #MECFS 🫶🙏 an @ehcfreiburg.bsky.social Freiburg und Badische Zeitung
badische-zeitung.de
"Diese Krankheit ist ein Monster": EHC Freiburg ruft beim Teddy-Bear-Toss zu Spenden für "ME/CFS Freiburg" auf
Vor ihrer Krankheit jubelte sie in der Eishalle dem EHC Freiburg zu – jetzt ist Martha ans Bett gefesselt. Um auf das Schicksal von ME/CFS-Erkrankten wie sie aufmerksam zu machen, nutzt der EHC ...
072
ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · 13/12/2024
🏒 #MECFS - Aufklärung im Freiburger Eisstadion 🏒 Die Tochter eines ehrenamtl. Mitarbeiters des Eishockey-Clubs ist schwer ME/CFS-erkrankt! Sein Verein (EHC) klärt über die Krankheit auf und startet Spendenaktion für betroffene Kinder+Familien beim Teddy Bear Toss am 22.12. 1/2
Spendenaufruf für MECFS Spendenaufruf für eine schwerstbetroffene Jugendliche mit MECFS
174