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Raoul Schendel

@raoullucas.bsky.social
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28 I ME/CFS seit 2021 I WING Universität Augsburg I DE II EN www.mecfs.de/was-ist-me-cfs

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Reposted by Raoul Schendel
Ntisec @ntisec.bsky.social · 24/09/2026
"New wave of psychologisation. Norway, Finland and the #Netherlands " Mishandeling van #MEcvs in NL maakt een doorstart. Hoe kan het dat dezelfde kliek academici die de laatste decennia enorme iatrogene schade heeft veroorzaakt nog steeds invloed heeft? www.theguardian.com/commentisfre...
theguardian.com
Abandoned, dismissed and gaslighted: there is no excuse for the way ME sufferers have been betrayed | George Monbiot
Changes in guidance and science seem to have little impact on millions of devastated lives. It’s a social crisis playing out behind closed doors, says Guardian columnist George Monbiot
051
Raoul Schendel @raoullucas.bsky.social · 24/04/2026
Vielen, vielen Dank nach Frankreich für diese Aktion! Bei #LongCOVID und bei #MECFS hat Psychologisierung dazu beigetragen, dass es noch heute nicht ausreichend biomed. Forschung und nahezu keine Versorgung für die Patienten gibt. Bitte mehr von solchen Protesten!
0215
Raoul Schendel @raoullucas.bsky.social · 15/04/2026
Eine neue Beobachtungsstudie der Charité Berlin zur Immunadsorption bei #MECFS. Untersucht wird unter anderem, ob Patienten mit bestimmten Autoantikörpern profitieren und ob sich Verbesserungen anhand von veränderten Gedächtnis-B-Zellen voraussagen lassen. clinicaltrials.gov/study/NCT075...
1237
Reposted by Raoul Schendel
Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 15/03/2026
6 Jahre Long COVID 0 Medikamente 0 Versorgungspfade 0 Anerkennung 0 Prävention 400 Mio Menschen, die jeden Tag körperliche Fremdbestimmung, Psychologisierung, Gaslighting, Stigma, Ignoranz und Deprivation erleben Und eine Zahl an bereits Verstorbenen, die niemand erfasst
5267108
Raoul Schendel @raoullucas.bsky.social · 10/03/2026
Last week a long article about #BC007 was published here in Germany. In short: A new company named APTA Therapeutics, which largely consists of former BerlinCures employees, will continue to explore the drug's potential for #MECFS and #LongCOVID. www.riffreporter.de/de/wissen/lo...
0195
Raoul Schendel @raoullucas.bsky.social · 23/02/2026
A new #LongCOVID / #PostCOVID Phase I open-label trial of Pembrolizumab (a monoclonal antibody) for patients with ongoing neurologic symptoms in the US. • Est. Enrollment: 15 • Est. Study Start: 2026-02-26 • Location: NIH Clinical Center in Bethesda, Maryland clinicaltrials.gov/study/NCT073...
181
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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 05/02/2026
Zu der haltlosen Behauptung eines Allgemeinmediziners, 90% aller ME/CFS-Kranken würden gegenwärtig "zu ihrer Zufriedenheit betreut": Es ist ironischerweise genau andersherum. 90% der ME/CFS-Kranken machen NEGATIVE Erfahrungen im Gesundheitssystem. 👇
48226
Raoul Schendel @raoullucas.bsky.social · 30/01/2026
A new Canadian RCT on stellate ganglion block treatment with bupivacaine for #LongCOVID / #PostCOVID. • Est. Enrollment: 40 • Est. Study Start: 2026-01 • Location: CHAUR in Quebec clinicaltrials.gov/study/NCT073...
1102
Raoul Schendel @raoullucas.bsky.social · 26/01/2026
A team at Amsterdam UMC will test fluvoxamine (an SSRI) as a treatment for #PostCOVID in a phase III RCT. Fluvoxamine “may reduce PC symptoms because of its regulatory effect on the (neuro) immune system, the HPA axis and the tryptophan system.“ clinicaltrials.gov/study/NCT073...
182
Raoul Schendel @raoullucas.bsky.social · 21/01/2026
Das Access-Projekt der Medizinischen Hochschule Hannover, dass sich um hausgebundene #MECFS Patienten dreht (auch durch #COVID) und auch einen möglichen Weg zur Versorgung testet, ist jetzt registriert. Teilnehmer (ca.): 100 Studienstart: Januar 2026 clinicaltrials.gov/study/NCT073...
1179
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Claus Ernst @clausernst.bsky.social · 14/01/2026
Live, in Farbe und etwas Niesel vor dem BMFTR jetzt bis 15 Uhr! #MECFS #LongCOVID #PostVac Arzneimittelforschung Therapiestudien von Anfang an!
'Unsere Kinder wollen leben. Therapiestudien von Anfang an!'  fordern Eltern betroffener Kinder.
32813
Raoul Schendel @raoullucas.bsky.social · 13/01/2026
Vielen Dank an alle, die morgen in Berlin vor dem BMFTR demonstrieren! Damit die NDPE erfolgreich ist, müssen Patientenorganisationen und renommierte #MECFS und #LongCOVID Experten/Forscher weitreichend beteiligt werden.
12710
Raoul Schendel @raoullucas.bsky.social · 07/01/2026
Another #LongCOVID or #PostCOVID RCT in the Netherlands. The study will test whether immunoadsorption benefits a subgroup of patients with specific autoantibodies. • Est. Enrollment: 70 • Est. Study Start: 2026-01-01 • Location: Amsterdam UMC clinicaltrials.gov/study/NCT073...
1150
Raoul Schendel @raoullucas.bsky.social · 05/01/2026
Auf der Webseite des BMFTR wurde ein erster Überblick über konkrete Forschungsmaßnahmen geteilt, die im Rahmen der Nationalen Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen wie v.a. #MECFS und #LongCOVID geplant sind. www.bmftr.bund.de/DE/Forschung...
Geplante Forschungsmaßnahmen
Geplant sind:
• Zusätzliche Förderung unterschiedlicher Forschungsprojekte in den Bereichen Pathophysiologie und Immunologie, Diagnostik und Biomarker, Neurologie und psychische Gesundheit sowie Langzeitfolgen von ME/CFS
• Stärkung klinischer Studien
• Strukturbildende Maßnahmen wie die Förderung von Nachwuchsgruppen, um die Zahl wissenschaftlicher Expertinnen und
Experten langfristig zu erhöhen
• Aufbau einer neuen Patientendatenbasis als Grundlage für Forschungsprojekte und zur Überprüfung neuer Therapieansät-
• Genomsequenzierung: Die NAKO Gesundheitsstudie - Deutschlands größte Langzeitstudie zur Erforschung von Volks-krankheiten - umfasst über 200.000 Teilnehmende. Zusammen mit den Kohorten der NAPKON (Nationales Pandemie Kohorten Netz) des Netzwerks Universitätsmedizin liegen bereits umfangreiche Gesundheitsdaten vor. Durch die zusätzliche Sequenzierung der Genome von erkrankten und nicht betroffenen Teilnehmenden werden genetische Unterschiede sichtbar gemacht. Diese Erkenntnisse schaffen die Basis für ein besseres Verständnis der Krankheitsmechanismen postinfektiö-ser Erkrankungen.
• Vernetzungs- und Fortbildungsmaßnahmen für die wissenschaftliche Community sowie evidenzbasierte Fachöffentlich-keitsarbeit
12210
Raoul Schendel @raoullucas.bsky.social · 29/12/2025
Fast jede Woche findet man im Internet einen Artikel in einer Lokalzeitung, in dem ein Patient mit #MECFS seine Geschichte erzählt. Auch diese. Ein guter Bericht, auch über die Hoffnung, dass durch die hohen Fallzahlen der Forschungsdruck weiter zunimmt. www.allgaeuer-zeitung.de/immenstadt/n...
allgaeuer-zeitung.de
„Gefangen in den eigenen Wänden“: Mit 27 Jahren kämpft Noa um die Rückkehr ins Leben
Noa Hüper ist ein passionierter Sportler und ein angesehener Redakteur - bis ihn eine schwere Erkrankung aus dem Leben reißt. Eine Therapie gibt es noch nicht, Hoffnung aber durchaus.
03011
Raoul Schendel @raoullucas.bsky.social · 27/12/2025
An interesting new phase II RCT for #LongCOVID / #PostCOVID patients with PEM in the Netherlands. The treatment being tested is sonlicromanol, a clinical-stage oral drug for primary and secondary mitochondrial diseases. clinicaltrials.gov/study/NCT072...
1174
Raoul Schendel @raoullucas.bsky.social · 17/12/2025
Jarred Younger’s LDN (low-dose naltrexone) clinical trial for #MECFS has been registered. The study uses a remote design. Patients can participate from anywhere in the US. • Est. Enrollment: 75 • Est. Study Start: 2026-04-01 clinicaltrials.gov/study/NCT072...
1132
Raoul Schendel @raoullucas.bsky.social · 14/12/2025
The Dutch RECLAIM platform trial, which is used to evaluate repurposed medications for #PostCOVID, is now listed on ClinicalTrials. The trial launched in February with metformin and colchicine. In January 2026, they want to start to test minocycline. clinicaltrials.gov/study/NCT072...
182
Raoul Schendel @raoullucas.bsky.social · 29/11/2025
Ein Beitrag über eine wichtige Initiative in Neumünster. Der ärztliche Leiter des örtlichen Rettungsdienstes Christoph Trockel arbeitet an einem Handlungskonzept, wie Einsatzkräfte bei Notfalleinsätzen bestmöglich auf #MECFS reagieren können. www.kn-online.de/lokales/neum...
kn-online.de
Schutz vor Reizüberflutung: Neumünster arbeitet an neuem Notfall-Konzept
Im Notfall zählt jede Minute. Doch Schnelligkeit und Hektik kann bei der Multisystemerkrankung ME/CFS fatale Folgen haben. Der ärztliche Leiter des Rettungsdienstes in Neumünster Christoph Trockel era...
316153
Raoul Schendel @raoullucas.bsky.social · 13/11/2025
Finally a new #MECFS study. A team at the University of California in San Francisco will look at chronic infections and inflammation in patients with Non-COVID and Post-COVID #MECFS. They’re recruiting 200 patients and healthy controls. clinicaltrials.gov/study/NCT072...
clinicaltrials.gov
ClinicalTrials.gov
1185
Raoul Schendel @raoullucas.bsky.social · 08/11/2025
Ein gut recherchierter Artikel in der Augsburger Allgemeinen über #LongCOVID und #MECFS. Auch die langsame Reaktion der Politik wird bemängelt. Fehlende Anlaufstellen, mangelnde Forschung etc. Die heutigen Probleme sind genau die wie vor vier Jahren. www.augsburger-allgemeine.de/politik/lebe...
augsburger-allgemeine.de
Leben mit Long Covid: Wie eine Augsburgerin um Anerkennung kämpft
Mehr als eine Million Menschen in Deutschland leiden unter Long Covid und ME/CFS. Betroffene erleben mangelnde medizinische Versorgung und kämpfen um Anerkennung. Die Politik reagiert nur langsam.
310344
Reposted by Raoul Schendel
Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 30/10/2025
Es braucht keine weiteren Studien darüber, dass die Versorgung von #MECFS- und #PAIS Betroffenen seit Jahrzehnten so gut wie nicht vorhanden ist. Niemand braucht Reha-, Kunst- oder Psycho-Ersatzprogramme. Betroffene brauchen medizinische Hilfe & biomedizinische Forschung, @bmg-bund.bsky.social!
5269114
Raoul Schendel @raoullucas.bsky.social · 29/10/2025
Ein sehr guter Kommentar in der BLZ über die Einsparungen der BReg bei den Forschungsgeldern für #LongCOVID und #MECFS. Die Freundin des Autors Flynn Jacobs ist selbst seit zwei Jahren betroffen. www.berliner-zeitung.de/wirtschaft-v...
berliner-zeitung.de
Long-Covid-Forschung gekürzt: Merz predigt Arbeit – und drängt Kranke ins Bürgergeld
Die Bundesregierung kürzt die Forschungsgelder für Long Covid drastisch. Das ist nicht nur unsozial, sondern auch ökonomisch verantwortungslos. Ein Kommentar.
23011
Raoul Schendel @raoullucas.bsky.social · 28/10/2025
Ein neuer Artikel im Handelsblatt, der die niedrigen Fördergelder der BReg im aktuellen Haushaltsentwurf 2026 für die #LongCOVID / #PostCOVID Forschung kritisiert. Vor allem im Hinblick auf die volkswirtschaftlichen Kosten durch die Erkrankung. www.handelsblatt.com/politik/deut...
handelsblatt.com
Handelsblatt
12412
Raoul Schendel @raoullucas.bsky.social · 17/10/2025
Ein guter Artikel in der PZ über die Off-Label Liste für #LongCOVID und #MECFS und den aktuellen Stand. Die Zeitung hat diesbzgl auch beim BfArM sowie beim G-BA nachgefragt. Beide konnten nach wie vor keinen Zeitrahmen für die Veröffentlichung nennen. www.pharmazeutische-zeitung.de/wo-bleiben-d...
pharmazeutische-zeitung.de
PZ-Recherche: Wo bleiben die Medikamente gegen Long Covid?
Für Patienten mit Post Covid gibt es kaum Therapiemöglichkeiten. Experten forderten jetzt im Gesundheitsausschuss des Bundestags mehr Forschung u...
14220
Raoul Schendel @raoullucas.bsky.social · 12/10/2025
Ein Artikel in der Berliner Zeitung über die geplante #MECFS Demo vor dem Bundesforschungsministerium diesen Mittwoch. www.berliner-zeitung.de/mensch-metro...
berliner-zeitung.de
„Lebendig begraben“: Betroffene von Long Covid und Fatigue hängen Leichensäcke auf
Bis zu 140.000 Heranwachsende leiden unheilbar an ME/CFS. Eine Demo in Berlin erinnert an sie und fordert mehr Forschung. Die bewegende Geschichte zweier Kinder.
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Raoul Schendel @raoullucas.bsky.social · 02/10/2025
Ein neues Interview mit Prof. Dr. Schomerus von der Universität Leipzig über Psychologisierung und Stigmatisierung bei #LongCOVID und #MECFS und die schweren Folgen, die Aktivierungsansätze haben können. www.netdoktor.de/magazin/waru...
netdoktor.de
Long-Covid-Interview: Der Fluch des Stigmas
Long Covid ist tückisch: Schon kleinste Belastungen können einen schweren Rückfall provozieren. Im netDoktor-Interview erklärt Stigmaexperte Prof. Georg Schomerus, warum Long Covid von der Umwelt oft ...
110246
Raoul Schendel @raoullucas.bsky.social · 26/08/2025
Ein Artikel in der Apotheken Umschau mit Frau Prof. Scheibenbogen über die dringende Suche nach Medikamenten für #MECFS und die immer wieder fehlenden finanziellen Möglichkeiten, um viele und vor allem benötigte größere Studien umzusetzen. www.apotheken-umschau.de/krankheiten-...
apotheken-umschau.de
„Muss doch endlich mal vorwärtsgehen“ – die lange Suche nach Medikamenten gegen ME/CFS
Hunderttausende Menschen mit ME/CFS in Deutschland sehnen sich nach Besserung. Wo bleiben die Medikamente? Eine Forscherin macht Hoffnung.
04512
Raoul Schendel @raoullucas.bsky.social · 20/08/2025
This #LongCOVID or #PostCOVID trial is now also listed on ClinicalTrials. The repurposed drug they’re testing is tirzepatide, an antidiabetic medication. clinicaltrials.gov/study/NCT071...
0134
Raoul Schendel @raoullucas.bsky.social · 18/08/2025
Auch im SWR wird über das Thema Sterbehilfe bei oft jüngeren Menschen mit #PostCOVID und #MECFS berichtet. Der dringende Appell an die Politik auch in diesem Interview: „Wir brauchen mehr Forschungsgelder.“ www.swr.de/swraktuell/r...
swr.de
Post-Covid: Gerade junge Patienten fragen nach Sterbehilfe
Die Ärztin Dr. Astrid Weber leitet die Long-Covid-Ambulanz in Koblenz. Ein Teil ihrer Patienten leidet extrem unter schlimmen Post-Covid Symptomen. Manche von ihnen sehen keinen Ausweg mehr und fragen...
0132
Raoul Schendel @raoullucas.bsky.social · 06/08/2025
A new #PostCOVID / #LongCOVID single-arm study by ImmunityBio of Anktiva, an interleukin-15 receptor agonist which is used to treat bladder cancer. 20 patients will be enrolled at UCSF in San Francisco, with the study planned to start this month. clinicaltrials.gov/study/NCT071...
clinicaltrials.gov
ClinicalTrials.gov
160
Raoul Schendel @raoullucas.bsky.social · 05/08/2025
Junge Menschen mit schwerem #MECFS nehmen Sterbehilfe in Anspruch, weil es momentan nur geringe Aussichten auf erste Therapien gibt, Herr Berlit. Daran hat die DGN mit ihrem fortwährenden Verbreiten von psychosomatischen Theorien einen gehörigen Anteil. www.faz.net/aktuell/wiss...
faz.net
Umstrittene Stellungnahme: So erklären Neurologen, wie sie Post-Covid-Patienten besser helfen wollen
Patientenverbände kritisieren eine Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Neurologie heftig: Darin wurde suggeriert, ME/CFS und Long Covid seien vor allem psychosomatisch ausgelöst. Nun erklärt ...
14313
Raoul Schendel @raoullucas.bsky.social · 11/07/2025
The phase II RCT of #Daratumumab for #MECFS in Norway has been registered in the EU Clinical Trials Register. According to the study protocol, 66 patients with moderate to severe #MECFS will be recruited. euclinicaltrials.eu/ctis-public/...
euclinicaltrials.eu
Clinical Trials in the European Union - EMA
180
Raoul Schendel @raoullucas.bsky.social · 10/07/2025
Bitte sorgen Sie dafür, dass auf dem Tisch liegende Medikamentenstudien der führenden Forscher zu #MECFS in DE jetzt schnell und unbürokratisch gefördert werden, @dorobaer.bsky.social. Die Fehler der letzten BReg dürfen nicht wiederholt werden. www.berliner-zeitung.de/mensch-metro...
berliner-zeitung.de
Hoffnungen der ME/CFS-Patienten zerstört: Bundesministerium lehnt Studie ab
Experten haben ein aussichtsreiches Medikament entdeckt, doch der Bund fördert eine Studie dazu nicht. Hunderttausende Patienten fühlen sich im Stich gelassen.
15215
Raoul Schendel @raoullucas.bsky.social · 18/06/2025
A new phase II #PostCOVID / #LongCOVID RCT in the US with Sipavibart, a SARS-CoV-2 specific monoclonal antibody, by Nova Southeastern University in Miami. According to ClinicalTrials, recruitment has not yet started. 100 patients are planned to be enrolled. clinicaltrials.gov/study/NCT070...
172
Raoul Schendel @raoullucas.bsky.social · 07/05/2025
The Rapamycin phase III RCT for #LongCOVID / #PostCOVID by PolyBio and the Icahn School of Medicine at Mount Sinai has been registered on ClinicalTrials. Around 80 #LongCOVID patients will be recruited, all at ISMMS in NYC. clinicaltrials.gov/study/NCT069...
281
Raoul Schendel @raoullucas.bsky.social · 30/04/2025
A new phase II crossover RCT for #MECFS with #Rituximab by the National Center of Neurology and Psychiatry in Tokyo, Japan. Around 30 #MECFS patients will be enrolled. clinicaltrials.gov/study/NCT069...
2163
Raoul Schendel @raoullucas.bsky.social · 18/04/2025
A #LongCOVID / #PostCOVID study at the UZ Brussel, Belgium. The aim of the study is to determine if the Two-Day Step Test (6MIST) is a feasible alternative to the Two-Day CPET for measuring PESE/PEM and to help uncover underlying mechanisms of PESE/PEM. clinicaltrials.gov/study/NCT069...
152
Raoul Schendel @raoullucas.bsky.social · 15/04/2025
A new #LongCOVID / #PostCOVID phase III RCT by the UWO in Canada. In this study, repurposed drugs will be tested. In a first phase, 348 patients will take either upadacitinib (a JAK inhibitor) or pirfenidone (a medication for IPF) (or a placebo). clinicaltrials.gov/study/NCT069...
1163
Raoul Schendel @raoullucas.bsky.social · 07/04/2025
A new #LongCOVID / #PostCOVID phase III RCT with Dapagliflozin (a diabetes medication) at the University of Ottawa Heart Institute in Canada. 192 patients are planned to be enrolled. clinicaltrials.gov/study/NCT069...
183
Raoul Schendel @raoullucas.bsky.social · 02/03/2025
A new phase II RCT for #LongCOVID / #PostCOVID in the US by the company BioVie with their drug Bezisterim. clinicaltrials.gov/study/NCT068... Bezisterim is currently also being studied in Alzheimer’s and Parkinson’s. This is what it says on BioVie’s website about their LC trial.
1144
Raoul Schendel @raoullucas.bsky.social · 27/02/2025
A new study by the University of Chicago that looks at gut dysbiosis in #LongCOVID / #PostCOVID. They are recruiting 200 LC patients and 200 people without LC. clinicaltrials.gov/study/NCT068...
clinicaltrials.gov
ClinicalTrials.gov
130
Raoul Schendel @raoullucas.bsky.social · 24/02/2025
A new pilot study with Ketamine for #LongCOVID / #PostCOVID by the University of Texas at Austin. 20 patients are planned to be enrolled. clinicaltrials.gov/study/NCT068...
clinicaltrials.gov
ClinicalTrials.gov
130
Raoul Schendel @raoullucas.bsky.social · 08/01/2025
A new phase II / phase III RCT of taurine supplementation for #LongCOVID / #PostCOVID by the University of Alberta in Canada. The estimated enrollment is 300. Unfortunately, I couldn’t find any information on the participating sites. clinicaltrials.gov/study/NCT067...
130
Raoul Schendel @raoullucas.bsky.social · 16/11/2024
A new open-label, single-arm, pilot study of Seraph 100 (a blood filter designed to treat bloodstream infections) in patients with #PostCOVID at the Hospital Angeles in Tijuana, Mexico. The company behind this filter ExThera plans to enroll 100 PC patients. clinicaltrials.gov/study/NCT066...
161
Raoul Schendel @raoullucas.bsky.social · 09/10/2024
The phase III RCT with baricitinib (a JAK inhibitor) for #LongCOVID / #PostCOVID at the Vanderbilt University Medical Center in Nashville is now registered on ClinicalTrials. The study is planned to begin this October. Estimated enrollment is 550. clinicaltrials.gov/study/NCT066...
clinicaltrials.gov
ClinicalTrials.gov
260
Raoul Schendel @raoullucas.bsky.social · 20/09/2024
A new phase II RCT for #PostCOVID / #LongCOVID with abrocitinib (a JAK inhibitor) at the BIDMC in Boston. The trial with around 90 planned participants is scheduled to start at the end of 2024. clinicaltrials.gov/study/NCT065...
clinicaltrials.gov
ClinicalTrials.gov
292
Raoul Schendel @raoullucas.bsky.social · 17/09/2024
Ein kritischer Beitrag des ZDF darüber, dass #MECFS Patienten, die nicht in Folge von #COVID erkrankt sind, bei der geplanten Off-Label-Medikamentenliste des BMG für #LongCOVID außen vor bleiben könnten. www.zdf.de/nachrichten-...
zdf.de
ME-CFS und Long Covid
Hunderttausende leiden unter der chronischen Erschöpfung ME-CFS. Aber nur die, die wegen Corona daran erkrankt sind, bekommen Medikamente bezahlt.
02010
Raoul Schendel @raoullucas.bsky.social · 16/09/2024
Am UK Hamburg-Eppendorf (UKE) wird eine Studie zur Diagnoselatenz bei #MECFS und #PostCOVID / #LongCOVID vom Innovationsausschuss des G-BA mit 1,2 Mio. Euro gefördert. Projektleiterin ist Frau Dr. Christine Blome. www.uke.de/allgemein/pr...
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Raoul Schendel @raoullucas.bsky.social · 29/08/2024
BerlinCures issued a new press release this morning announcing the appointment of Professor Danny Altmann to the company's advisory board. Initial results of the company‘s phase II trial with #BC007 for #LongCOVID are still expected in Q4 2024. www.berlincures.com/en/news/new-...
berlincures.com
Berlin Cures Welcomes Renowned Immunologist Professor Danny Altmann to its Advisory Board
Berlin Cures is home to an unrivaled platform-technology established around BC 007
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