iiinova — where your digital self keeps evolving

Verena Hackl @verhac.bsky.social · 30/09/2026

Steter Tropfen und beharrliches (oftmals ehrenamtliches) Netzwerken… die nächste Hochschule inkludiert #PAIS #MECFS & Co. im #Physiotherapie Studium. 🥵🥳💪🙌

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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 29/09/2026

❗Petition “Meine Würde” für faire Begutachtungen - Jetzt unterzeichnen!❗ Ab sofort könnt ihr die von der #Lebenshilfe organisierte Petition “Meine Würde - Petition für faire, ärztliche Begutachtungen” unterzeichnen. 👉Zur Petition: mein.aufstehn.at/pet... 1/3

Zu lesen ist ein Zitat von Priv. Doz. Dr. Manuela Zlamy, Ph.D: “[...] Ein holistischer Ansatz soll bei der Begutachtung beachtet werden. Dabei stehen die Patient:innen als Individuum mit ihren individuellen Problemen im Vordergrund. [...]”.

Zu lesen ist: "Meine Würde: Petition für faire, ärztliche Begutachtungen. Jetzt Petition unterschreiben: meinewürde.at "

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Verena Hackl @verhac.bsky.social · 28/09/2026

Also die Kombination gebrochenes Nasenbein & Maske ist auch eine eigene Experience. 0 Sterne. 😣

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Verena Hackl @verhac.bsky.social · 25/09/2026

Was, wenn es das Netzwerk Familie nicht gibt oder zerrüttete Verhältnisse bestehen? #MECFS

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Verena Hackl @verhac.bsky.social · 24/09/2026

Wenn ihr heute nur einen Artikel lest, lasst es bitte diesen zum weltweit skandalösen Umgang mit #MECFS sein. 🙏 ➡️"In other words, there has seldom been a stronger case for a public inquiry."⬅️

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George Monbiot @georgemonbiot.bsky.social · 24/09/2026

Here's today's column on the astonishing, ongoing mistreatment of people with #ME/CFS. Please spread it far and wide: the only thing which can break the media's wall of indifference is seeing an article about the issue go viral. Thank you. 1/2 www.theguardian.com/commentisfre...

theguardian.com

Abandoned, dismissed and gaslighted: there is no excuse for the way ME sufferers have been betrayed | George Monbiot

Changes in guidance and science seem to have little impact on millions of devastated lives. It’s a social crisis playing out behind closed doors, says Guardian columnist George Monbiot

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 23/09/2026

Schön zu sehen, dass #MECFS im Burgenland ein Thema ist, wo alle Parteien dahinter stehen. Es müssen flächendeckend Strukturen her, die entsprechend dem modernen Wissensstand diagnostizieren und behandeln. Es ist nicht so, dass man nichts tun könnte. burgenland.orf.at/stories/3372...

burgenland.orf.at

Landtag fordert bessere ME/CFS Versorgung

Der burgenländische Landtag fordert vom Bund mehr Unterstützung für Betroffene von ME/CFS. Alle vier Landtagsparteien – SPÖ, FPÖ, ÖVP und Grüne – sprachen sich am Mittwoch bei einer gemeinsamen Presse...

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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 21/09/2026

Inzwischen 65 Mitzeichner! Die gemeinsame Stellungnahme aus Versorgung und Wissenschaft findet weiter Unterstützung. Herzlichen Dank an alle, die dieses fachliche Signal mittragen! Weitere Unterstützung Ist willkommen. psychotherapie-mecfs.de/stellungnahme #MECFS #PEM #Patientensicherheit

Titel der gemeinsamen Stellungnahme aus Versorgung und Wissenschaft: „Für eine differenzierte, respektvolle und sachlich angemessene Haltung gegenüber ME/CFS-Betroffenen“. Die Stellungnahme wird von Fachleuten aus Medizin, Psychotherapie und Wissenschaft getragen.

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Verena Hackl @verhac.bsky.social · 20/09/2026

Also ich bin genau die richtige Adressatin für sowas… 🥹😂🤯 What the actual €&£$!

Screenshot E-Mail:
Absender:in geschwärzt
12:40
An: info@verhac.st

„Human Design & Aura

Liebe Verena,

ich sehe die Aura & arbeite seit 10 Jahren damit. Dieses Jahr habe ich mich intensiv mit den Parallelen zwischen HUMAN DESIGN & AURA beschäftigt & daraus eine Live-Online-Reihe in vier Teilen entwickelt.

Ich beantworte Fragen wie: Kann ich die Human Design Typen in der Aura erkennen? Wie sieht emotionale Autorität in der Aura aus? Welche Aura-Tools kannst du bei deinem Energietyp nutzen? ... und viele mehr. Ich nehme ausserdem zu den Aura-Aussagen von Ra Uru Hu Stellung.“

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Verena Hackl @verhac.bsky.social · 19/09/2026

Bei der diesjährigen ÖGPH (Österreichische Gesellschaft für Public Health) Tagung unter dem Titel „Unified Health in a Globalised World“ war #SevereME und #VerySevereME in den 7 nominierten Abstracts (aus über 300 Einreichungen) für den Horst Noack Preis vertreten. #MECFS oeph.at/oegph-2026/ 1/2

Horst Noack Preis für Innovation in Public Health 2026
Bei der heurigen Jahrestagung wird wieder der Horst Noack Preis für Innovation in Public Health von der ÖGPH im Andenken an einen der Pioniere für Public Health in Österreich vergeben. Dieser Preis soll Arbeiten auszeichnen, die nicht nur qualitativ hochwertig sind, sondern innovative Ansätze verfolgen und das Potenzial haben, nachhaltige Veränderungen herbeizuführen. Basierend auf den Nominierungen für das beste Paper, die von den Reviewer:innen abgegeben wurden, hat der ÖGPH-Vorstand nochmals eine Bewertung durchgeführt. Die Bewertungskriterien waren:

– Wissenstransfer und Community Engagement
– Kreativität und Innovationskraft
– Methodische Rigorosität
– Nachhaltigkeit und gesellschaftliche Wirkung

Die nominierte Abstracts für den Horst Noack Preis für Innovationen in Public Health sind:

291 Menschen mit (sehr) schwerer ME/CFS und ihre pflegenden An-/Zugehörigen: Zur Notwendigkeit multiperspektivischer Forschung auf Augenhöhe (Verena Hackl et al.)

Wir gratulieren alle nominierten Autorinnen bereits jetzt ganz herzlich! Alle Preisträgerinnen werden während der Abschlußplenary am 18.9. bekannt gegeben.

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Verena Hackl @verhac.bsky.social · 14/09/2026

„Denn eine möglichst frühe Behandlung verhindert nicht nur Leid, sondern beugt auch einer Verschlechterung vor, die in jahrelange Pflegebedürftigkeit und Isolation führen kann. Doch davon ist Österreich nach wie vor weit entfernt.“ #MECFS science.orf.at/stories/3237...

science.orf.at

Versorgungslücke bei Kindern mit ME/CFS

Die Krankheiten ME/CFS und Long Covid betreffen nicht nur Erwachsene, auch Kinder und Jugendliche erkranken daran. Die Symptome werden oft nicht erkannt, falsch oder gar nicht behandelt. Versorgungsei...

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Nina Weber @ninaweber.bsky.social · 09/09/2026

Bei der Recherche zu assistiertem Suizid von an #MECFS erkrankten Menschen hatte ich Kontakt zu einer Frau, die eine junge Erkrankte gepflegt hatte und auch über Medical Gaslighting sprach.

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Kathryn Hoffmann @kathrynhoffmann.bsky.social · 03/09/2026

Anscheinend wird das Thema doch häufig gelesen! Heute hat mich ein sehr motivierendes und erfreuliches Mail vom Springer Verlag erreicht, über das ich mich sehr freue und das ich hier teilen möchte: "Liebe Frau Prof. Hoffmann, ich freue mich, Ihnen mitzuteilen, dass 1/n

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Verena Hackl @verhac.bsky.social · 03/09/2026

"...stehen unter anderem orthomolekulare Substitutionstherapien (inkl. Antioxidantien), Gesprächstherapien, Physiotherapie sowie Kälteanwendungen." ➡️"Wir wollen diese Menschen langsam wieder ins normale Leben zurückführen..." ⬅️ ❓ www.burgenland.at/service/medi...

burgenland.at

Neue ME/CFS-Ambulanz für Klinik Oberwart

LH Doskozil: Eigene Ambulanz und Therapieprogramm für ME/CFS-Betroffene starten im Oktober 2026

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Verena Hackl @verhac.bsky.social · 01/09/2026

@wien.gv.at : Ab wann wird es ungefähr Informationen zur Verfügbarkeit der angepassten Covid-19 Impfstoffe bzw. Terminmöglichkeiten in Wien (für Herbst 26) geben? Wird neben #Comirnaty auch #Bimervax verfügbar sein? Danke! www.sozialministerium.gv.at/dam/jcr:6851... (Update vom 31.08.2026)

sozialministerium.gv.at

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Verena Hackl @verhac.bsky.social · 28/08/2026

Day 3 #PAIS conference - talk by Michael Peluso.

These two slides make a coherent argument about how to think about “negative” clinical trials.

Slide 1: What does a negative clinical trial actually mean?

The main point is that “no clinical benefit” does not automatically mean the biological hypothesis was wrong.

The slide lists six possible explanations:

Explanation

Meaning

Target absent

Many enrolled patients didn’t actually have the biological mechanism the drug was designed to treat.

Target not engaged

The drug never adequately reached or inhibited its target (insufficient dose, exposure, potency, or tissue penetration).

Biology did not move

The drug hit the target, but the expected downstream biology didn’t change.

Endpoint missed it

The outcome measure or timing wasn’t sensitive enough to detect a meaningful effect.

Wrong stage

The mechanism is important early in disease, but by the time patients were treated the disease had become self-sustaining.

Mechanism noncausal

The biology changed, but changing it didn’t improve patients—meaning the target isn’t actually causal for clinical benefit.

The key takeaway at the bottom is:

Only one of these explanations means the biological hypothesis was wrong.

That “one” is Mechanism noncausal. The other five are largely problems of patient selection, pharmacology, trial design, timing, or biomarker strategy—not necessarily evidence that the biology itself is incorrect.

This slide builds directly on the first.

The message is:

We should not aim to eliminate negative trials.

Instead, the goal is to eliminate:

UNINTERPRETABLE TRIALS

An interpretable trial is one that, regardless of whether the outcome is positive or negative, tells researchers what to do next.

Examples:

* If the target wasn’t engaged → improve dosing or molecule design.
* If the target wasn’t present → enrich the patient population with biomarkers.
* If the disease stage was wrong → move treatment earlier.
* If the biology moved but patients didn’t improve → reconsider whether the target is truly causal.

A trial becomes uninterpretable when it simply reports “the drug didn’t work” without collecting enough mechanistic information to distinguish among these possibilities.

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Verena Hackl @verhac.bsky.social · 27/08/2026

Viennese representation at the #PAIS conference in Amsterdam. 💪💃🤓

Drei Konferenzteilnehmerinnen (v.l.n.r. Verena Hackl, Eva Untersmayr-Elsenhuber, Corinna Geiger) stehen lächelnd vor einem roten „H’ART“-Schild im Freien und posieren mit ihren Namensschildern für ein Gruppenfoto.

Eine Person mit blondem, schulterlangem Haar, schwarzem Blazer, heller Spitzenbluse, schwarzer Hose und schwarzer FFP2-Maske steht neben einem wissenschaftlichen Poster auf einer Konferenz. Das Poster trägt den Titel „Out of the shadows: Severe and very severe ME/CFS in Austria. Findings from a multi-perspective study.“ und ist an einer Stellwand mit der Nummer 54 befestigt. Die Person blickt in die Kamera und trägt einen Konferenz-Ausweis; neben ihr lehnt eine schwarze Posterrolle. Im Hintergrund sind weitere Posterstellwände und ein heller Konferenzraum mit Holzboden zu sehen.

Eine Referentin steht am Rednerpult vor einer Präsentationsfolie mit dem Titel „Post-Acute Infection Syndromes (PAIS) and ME/CFS: Bridging Clinical Phenotypes and Immune Dysregulation“. Die Folie nennt Eva Untersmayr von der Medizinischen Universität Wien und dem Austrian National Reference Centre for Post-Viral Syndromes als Vortragende. Im Vordergrund sitzt das Publikum.

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Dr Nicola Clague-Baker @claguenjc36.bsky.social · 27/08/2026

Pw severe #ME do you get episodes of severe paralysis where your body cannot move but you are aware of what's happening but can't speak? Sometimes being aware that your breathing is reducing and you can't do anything about it? Trying to support a friend in hospital thanks

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WHO @who.int · 27/08/2026

Violence against women is a pervasive #HumanRights violation globally. It happens in every country and culture but can be prevented if we: 💞 Respect women 💞 Support survivors 💞 Invest in prevention #EndViolence against women and girls.

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 26/08/2026

Eine Nachricht, die wohl nicht einmal jene überraschen wird, die versuchen, eine normale Versorgung für #MECFS damit zu verzögern, indem sich auf fehlende Prävalenzdaten berufen wird. Jede neue Anlaufstelle für ME/CFS ist in kürzester Zeit überlaufen. www.sn.at/salzburg/chr...

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Schlewi @sepsndepsn.bsky.social · 26/08/2026

In den vergangenen Jahren sind viele Männer gestorben, über die dann grausliches rausgekommen sind. Bei Dolly sind meine Socials voll von wundervollen Sachen, die sie AUCH NOCH gemacht hat und I can't. Habt ihr gewusst, dass ihr Bücherprogramm auch Bücher in Braille verschickt? Weil of course

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Verena Hackl @verhac.bsky.social · 25/08/2026

Sollte ich mir Gedanken machen müssen… Dieses Hotel erinnert mich an so ein paar Filme. 🥲🙈 #PAISConference

Hotelflur komplett in rotes Licht getränkt

Ein langer, schmaler Flur mit gedämpfter Beleuchtung. Die Wände sind im unteren Bereich dunkelblau und im oberen Bereich hell gestrichen. An der Decke verlaufen freiliegende Lüftungsrohre und Kabeltrassen. Rechts leuchtet ein gelbes Schild mit der Aufschrift „H27“. Am Ende des Ganges ist eine Tür zu sehen, die von etwas hellerem Licht angestrahlt wird. Links hängt ein roter Feuerlöschschlauch an der Wand.

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Verena Hackl @verhac.bsky.social · 20/08/2026

TW: Suizid(wunsch), ME/CFS „Sterbehilfevereine sind besorgt: Mehr Menschen, die an ME/CFS erkrankt sind, entscheiden sich für einen assistierten Suizid. …Anfragen, darunter viele jungen Menschen. Tendenz: "Massiv steigend."“ Hier stehen wir also… #SevereME #MECFS www.n-tv.de/panorama/Meh... 1/2

n-tv.de

Mehr Patienten mit ME/CFS entscheiden sich für assistierten Suizid

Die Zahlen sind erschreckend: 650.000 Menschen in Deutschland leiden an ME/CFS, einer besonders schweren Form von Long Covid. Die Verzweiflung unter den Erkrankten ist so groß, dass manche nur noch ei...

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Verena Hackl @verhac.bsky.social · 19/08/2026

Ja, an einen meiner letzten Patient:innen im Rehazentrum Meidling kann ich mich auch noch erinnern: ein E-Scooter-Fahrer nachdem er teilweise von einem LKW überrollt wurde... 😑 www.diepresse.com/41161683/akh...

diepresse.com

„Wenige Sekunden entscheiden über weiteres Leben“: Unfallchirurg...

Typisch bei E-Scooter-Unfällen sind vor allem Kopf- und Gesichtsverletzungen, darunter Schädel-Hirn-Traumata sowie Frakturen im Gesichts-, Kiefer- und Zahnbereich, sagt Harald Widhalm,...

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Verena Hackl @verhac.bsky.social · 10/08/2026

Wenn ich das nächste Mal was über die [gierigen/bösen/beliebiges Adjektiv einsetzen] Spezialist:innen im Wahlbereich bei #MECFS & #PAIS, die sich eine goldene Nase verdienen wollen, höre*, zerreißt‘s mich, glaube ich. Heute mal wieder eine Honorarnote bei #VerySevere aus Kulanz erlassen, 1/2

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Astrid Hainzl @astridhainzl.bsky.social · 08/08/2026

Heute am #SevereMEDay machen wir die schwer/st Betroffenen von #MECFS sichtbar und denken an die Verstorbenen. Die Politik sieht zu und wartet ab. Zerreibt jene, die sich einsetzen, an Zuständigkeitsdiskussionen. Während das Leid unfassbar ist. Tag für Tag. Zeit zu handeln!💙🦋

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Verena Hackl @verhac.bsky.social · 08/08/2026

Today is #SevereMEDay. worldmealliance.org/what-is-me/s... „ #MECFS broke my body, the indifference of the world broke my heart.“ (Christina Baltais)

Black graphic with the headline “SEVERE ME” and the message “means I am hidden from society.” On the right, a person’s face is partially visible in deep shadow, with one blue eye illuminated. The bottom includes World ME Alliance branding and the hashtags #SevereMEDay and #LearnFromME, with the date August 8th.

Black graphic with the headline “SEVERE ME” and the message “takes lives. Today, we remember those we have lost.” Four lit candles appear on the right. The bottom includes World ME Alliance branding and the hashtags #SevereMEDay and #LearnFromME, with the date August 8th.

Graphic explaining severe ME (myalgic encephalomyelitis), showing a person bedridden and surrounded by descriptions of severe symptoms including constant pain, bone-crushing fatigue, being house- or bed-bound, a living death, tube-feeding, inability to think, unmanageable post-exertional malaise, and darkened glasses. The graphic is titled “Understanding Severe ME” and includes World ME Alliance and #SevereMEDay branding.

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 08/08/2026

Wir haben am #SevereMEDay 2026 in Österreich weiterhin keine systematische Versorgung für Menschen mit schwerer #MECFS - und kaum erkennbare Bemühungen, das zu ändern. Dafür immer wieder Versuche mancher Stakeholder, notwendige Betreuung per Telemedizin zu diskreditieren.

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Tini Paspertini @gruenwald.bsky.social · 03/08/2026

Ich finde die heurigen ORF-Sommergespräche sollten auf einer Baustelle oder von mir aus in staatstragender Atmosphäre am Kreisverkehr formely known as Michaelerplatz stattfinden, Aufzeichnung spätestens um 16:00, ich mein wenn schon Sommer, dann wirklich Sommer.

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Verena Hackl @verhac.bsky.social · 03/08/2026

An die #Wienerinnen & #Wiener: Wo gibt es das beste Tiramisu in der Stadt? 😋

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Verena Hackl @verhac.bsky.social · 31/07/2026

„Mehr Leckerli! 🤌🤌🤌“

Eine weiß-braun getigerte Katze liegt entspannt im Schatten unter einem Outdoor-Sofa auf einem gepflasterten Boden und blickt aufmerksam in die Kamera.

Eine weiß-braun getigerte Katze ruht unter einem Garten-Sofa mit roten Sitzkissen auf einer Naturstein-Terrasse und schaut direkt zur Kamera. Im Vordergrund ist ein roter Tisch zu sehen.

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Stadt Wien-Büchereien @buechereienwien.bsky.social · 30/07/2026

Ein ausgeklügeltes und hochkomplexes Lüft- und Verdunkelungssystem bewirkt, dass es in meiner Wohnung nicht 30, sondern 29,8° hat.

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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 29/07/2026

We're pleased to announce the English version of our transdisciplinary care guide for people with severe #MECFS. We hope it will help family caregivers, healthcare professionals, and policymakers improve care for one of the world's most underserved patient populations.

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Verena Hackl @verhac.bsky.social · 24/07/2026

Nur einmal möchte ich bei den Sozialversicherungsbeiträgen oder Einkommenssteuerzahlungen so agieren und schauen, was passiert, wie ich es in umgekehrter Weise von größeren Institutionen gegenüber #MECFS Patient:innen in der Praxis erlebe. „Der Kollege hat den Maileingang übersehen.“ 1/2

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Verena Hackl @verhac.bsky.social · 24/07/2026

In der aktuellen Druckausgabe der Physio Austria Zeitschrift. 💪 #MECFS #PhysioAustria

Foto einer aufgeschlagenen Zeitschrift. Die linke Seite zeigt einen Artikel mit der Überschrift „Versorgungslücken dringend schließen“. Thema ist die Versorgung von Menschen mit ME/CFS; Physio Austria und der Bundesverband Selbsthilfe Österreich fordern spezialisierte Versorgung, faire Begutachtung und mehr medizinische Expertise. Ein hervorgehobenes Zitat von Constance Schlegl betont, dass für schwer von ME/CFS betroffene Menschen die häusliche Umgebung oft die einzige mögliche Behandlungsumgebung ist.

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 23/07/2026

Im offiziellen Gesundheitsportal Österreichs findet sich ein neuer, guter Artikel über #MECFS. Die Inhalte sind durchaus diskrepant zu dem, wie es im Medizin- und Sozialsystem teilweise praktiziert wird. Hoffentlich bilden sich manche Stakeholder fort. www.gesundheit.gv.at/krankheiten/...

gesundheit.gv.at

Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS)

Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine chronische Erkrankung, die mehrere Körperfunktionen bzw. Organsysteme betrifft. Erfahren Sie mehr zu möglichen Ursachen, Symp...

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