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God first! | #mecfs | Oecotrophologin | Redakteurin

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Martin Rücker @martinruecker.bsky.social · 07/10/2026
⚡️ HEUTE ABEND, 17 Uhr: Online-Lesung zu #LongCovid #MECFS - Recherchen aus meinem Buch "Anna und das Biest". Kostenlose Anmeldung noch möglich unter: www.berlin.de/land/kalende... Alle Infos zum Buch + versandkostenfreie Bestelloption: anna-und-das-biest.de
berlin.de
Kalender des Landes Berlin
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Christoph Bammer 🩺 🎸 @cbammermd.bsky.social · 02/10/2026
Was ich aber stattdessen sehe, sind verzweifelte Eltern, ihre oft schon erwachsenen, schwerst kranken Kinder und rings herum allzu oft ein Schulterzucken in weißen Kitteln. Nicht meine Medizin. Nicht meine Gesundheitspolitik. 5/5
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Ralf Wittenbrink @ralfwittenbrink.bsky.social · 24/09/2026
„Es gibt keine Entschuldigung für die Art und Weise, wie ME-Patienten verraten wurden“ Eine Kolumne über die anhaltende Misshandlung von Menschen mit ME/CFS. H/T @georgemonbiot.bsky.social
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Ronja Büchner @buechnerronja.bsky.social · 12/09/2026
Der PACE-Trial bleibt für immer ein Beispiel dafür, was passiert, wenn Wissenschaft Ideologie-geleitet und nicht Erkenntnis-orientiert geschieht. Dass es rechtliche Schritte von Betroffenen brauchte, um an die Daten zu kommen, erzählt uns alles über den Umgang mit ME/CFS 💔
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Christoph Bammer 🩺 🎸 @cbammermd.bsky.social · 03/09/2026
Zum Geleit: Linden M., Hautzinger M. (Hrsg.): Verhaltenstherapiemanual - Erwachsene. 10. Auflage. Kapitel "Chronisches Fatigue-Syndrom" von Kupferschmied AA., Köllner V. Mann kommt matt ins Sprechzimmer rein, Doktor sagt: „Das muss die Psyche sein!", Gibt ihm KVT, wohl ganz nach Plan, 1/3
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Dr. Karin Kelle-Herfurth @karin-kelle-herfurth.de · 29/08/2026
Bitte unterzeichnet die Petition 202297 zur Absicherung der ambulanten frauenärztlichen Versorgung und zur Änderung des GKV-Beitragssatzstabilisierungsgesetzes. #Frauengesundheit #Krebsvorsorge #Schwangerschaft #Prävention #Früherkennung #Nachsorge Hier ✍️: epetitionen.bundestag.de/content/peti...
Screenshot, Bestätigung der Mitzeichnen der Petition 202297
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Barbara Wimmer @shroombab.bsky.social · 24/07/2026
Jetzt gibt es mit den #MECFS Infos erstmals eine öffentliche Quelle des Ministeriums aus AT, auf auf die sich als Patient*innen, Anwält*innen, Ärzt*innen, Betroffene, Angehörige berufen können. www.gesundheit.gv.at/krankheiten/...
gesundheit.gv.at
Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS)
Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine chronische Erkrankung, die mehrere Körperfunktionen bzw. Organsysteme betrifft. Erfahren Sie mehr zu möglichen Ursachen, Symp...
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ME/CFS Research Foundation @mecfsresearch.bsky.social · 27/06/2026
Am 28. Juni zählt jede Spende extra: Über betterplace.org verteilt die Postcode Lotterie 225.000 € anteilig nach Spendenaufkommen. Jeder Euro für uns bringt mehr für die Forschung an ME/CFS und Long COVID. Spendet am 28.6. von 9 bis 23:59 Uhr: bit.ly/421Bnc6
Die Grafik zeigt ein Spendenaufruf mit einem Symbol einer Hand, die ein Herz hält, und dem Text "Spenden Sie am 28. Juni und helfen Sie uns, mehr aus dem Topf zu holen".
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ME/CFS Research Foundation @mecfsresearch.bsky.social · 27/06/2026
On 28 June, every donation counts extra: via betterplace.org the Postcode Lotterie shares a 225,000 € fund proportionally by donations raised. Every euro for us means more for ME/CFS and Long COVID research. Donate on 28 June, 9:00 to 23:59: bit.ly/421Bnc6
Die Grafik zeigt ein Spendenaufruf mit einem Symbol einer Hand, die ein Herz hält, und dem Text "Spenden Sie am 28. Juni und helfen Sie uns, mehr aus dem Topf zu holen".
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messalinadl.bsky.social @messalinadl.bsky.social · 05/06/2026
Das ist mal ein sinnvolles Crowdfunding. Ich hab unterstützt, damit @martinruecker.bsky.social seinen unglaublich wichtigen Job weiter machen kann.
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Martin Rücker @martinruecker.bsky.social · 04/06/2026
In mehreren Studien haben Forschende Autoantikörper von #LongCovid-Patienten auf 🐭 übertragen und bei den Tieren Symptome ausgelöst. Dennoch sind viele Fragen zur Rolle der Autoimmunität offen. @ulrikegebhardt.bsky.social ordnet auf @riffreporter.bsky.social ein: www.riffreporter.de/de/wissen/lo...
riffreporter.de
Mehrere Studien bestätigen Autoimmunreaktion bei Long Covid
Autoaggressive Antikörper könnten zentrale Rolle bei neurologischen Long-Covid-Komplikationen spielen. Gezielte Biomarker-Tests und Therapien möglich.
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UK Charity Invest in ME Research @investinmeresearch.bsky.social · 02/06/2026
Dr Hans Kluge, WHO Regional Director for Europe, opened #IIMEC18, affirming ME - "ME is a serious, complex, multi-system physical illness, involving neurological, immune, and metabolic dysfunction." Press release: investinme.org/IIMER-PR-202... #mecfs #WHO #InvestInMEresearch #IIMER
Dr Hans Kluge Diector WHO Europe - giving the opening address for the 18th Invest in ME Research International ME Conference 2026 = #IIMEC18
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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 30/05/2026
Ich hab mit edition a ein Buch über ME/CFS gemacht. Hoffentlich ist es hilfreich vor allem für jene, wo die Diagnose noch unklar ist. Normale medizinische Versorgung kann es jedenfalls nicht ersetzen. Darum geht mein Anteil zu 100% an CS Nordlicht der Caritas Socialis.
Cover des Buches.
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Hans H. Diebner @unbewegter-beweger.eurosky.social · 22/05/2026
Von mir ist's auch nicht, obwohl's sein könnte. War aber - leider - schon länger nicht mehr in Zürich. Schöne Stadt. Smart Street Artists.
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Martin Rücker @martinruecker.bsky.social · 17/05/2026
Rückschläge und neue Ansätze für die Therapieforschung: Eine Zusammenfassung wichtiger Inhalte der #MECFS Konferenz von Charité und MECFS Research Foundation 2026 @riffreporter.bsky.social www.riffreporter.de/de/wissen/me...
riffreporter.de
ME/CFS-Konferenz Berlin: Rückschläge bei Therapiestudien
Auf der ME/CFS-Konferenz in Berlin enttäuschen viele klinische Studienergebnisse. Gleichzeitig deuten aber kleinere Studien auf mögliche neue Ansätze hin.
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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 15/05/2026
✨ Jetzt veröffentlicht: "Den Krisenmodus aufheben. Die Partizipation von ME/CFS-Betroffenen bietet Chancen zur Verbesserung von Versorgung und Forschung" von Dr. Klaas Schüller und mir in der neuen Dr. med. Mabuse (02/2026) 1/
hpsmedia-verlag.de
Den Krisenmodus aufheben. Die Partizipation von ME/CFS-Betroffenen bietet Chancen zur Verbesserung von Versorgung und Forschung
Dr. Schüller, K. ; Nicolas, M L. – Den Krisenmodus aufheben. Die Partizipation von ME/CFS-Betroffenen bietet Chancen zur Verbesserung von Versorgung und Forschung – 2-2026
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ME/CFS Science @mecfsscience.org · 14/05/2026
1) 🇳🇱 The Dutch research agency ZonMw announced € 1.5 million in funding for 4 new Long Covid studies. It includes a project by Dr. Rob Wüst that will investigate physical changes (muscle, blood, autonomic function) in people with severe Long Covid who are homebound.
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Anne Behemothhh @annbehemothhh.bsky.social · 12/05/2026
Wie jedes Jahr zum Mecfs Awareness Day: Dorothy. Jedes Wort ein Volltreffer. Das ist 37 Jahre her und war damals schon 1. diagnostizierbar 2. unterdiagnostiziert So viele zerstörte Leben! Welch ein Armutszeugnis!
youtu.be
The Golden Girls: Dorothy’s Struggle With CFS/ME – Awareness Video
YouTube video by Elizabeth Sparrow
03218
messalinadl.bsky.social @messalinadl.bsky.social · 12/05/2026
Das sollte bitte jeder Arzt lesen!
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Constanze Ertl @constanzeertl.bsky.social · 11/05/2026
Was für ein Tag, ich freu mich sehr!! 🥰 Ich hoffe sehr, der Preis bringt auch Rückenwind für Verbesserungen für alle, die an ME/CFS-erkrankt sind und ihre Angehörigen. Danke auch an meine Redaktion und an meine tollen Rechercheteam-Kolleg:innen @ejakapeller.bsky.social und @haberhauer.bsky.social
4330764
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taz @taz.de · 08/05/2026
Der Freund und Pfleger einer ME/CFS-Betroffenen erzählt, wie er seinen Alltag bewältigt, und kritisiert das fehlende Wissen vieler Mediziner.
taz.de
Chronisches Fatigue Syndrom: „Ich bin ihr Krankenpfleger, Arzt und Psychologe“
Der Freund und Pfleger einer ME/CFS-Betroffenen erzählt, wie er seinen Alltag bewältigt, und kritisiert das fehlende Wissen vieler Mediziner.
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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 08/05/2026
🆅🅸🅴🅻🅴🅽 🅳🅰︎🅽🅺 🩵 Bitte hier unterzeichnen openpetition.org/kgnmf
Vielen Dank für 6000 Stimmen!
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Clinic inventory @clinic-inventory.bsky.social · 08/05/2026
Wenn ihr am Wochenende ein bisschen Zeit habt, setzt ein Zeichen für die, die es nicht mehr selber können und unsere Solidarität brauchen!
Lange Liste mit vielen deutschen Städten und Demoterminen zur Liegenddemo, weiße Schrift auf blauem Grund
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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 06/05/2026
2/ Hoffnung beginnt damit, dass wir die Realität von #MECFS aushalten: #PEM, Schmerzen, Isolation, verlorene Zukunft, verlorene Leben - und eine Versorgungslage, die Menschen allein lässt. Das ist nicht „zu düster“. Das ist Aufklärung. #MillionsMissing #MEAwarenessmonth #MEAwareness
Screenshot eines EMail- Betreffs:
„Bitte, bitte helfen Sie mir“.
Solche verzweifelten Mails erreichen mich tagtäglich.
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Fabian Fritz @ffhambu.bsky.social · 05/05/2026
Habe eben gespendet, jetzt seid ihr daran. Das ist wirklich wertvolle Arbeit für #MECFS #PostCOVID usw.
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messalinadl.bsky.social @messalinadl.bsky.social · 03/05/2026
Bitte lesen! Es ist so wahr...
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Christoph Bammer 🩺 🎸 @cbammermd.bsky.social · 03/05/2026
Die mediale Berichterstattung der letzten Tage über sozialmed. Gutachten und v. a. Gutachter•innenausbildung ist vielschichtig und aufwühlend. Es gibt dazu noch so viel zu sagen. 1/3
The Interplay: "Die systematische Entwertung"
Wie Menschen mit postinfektiösen Erkrankungen inkl. ME/CFS in Österreich um ihre Existenz gebracht werden.

THEINTERPLAYINMEDICINE.SUBSTACK.COM
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Putrino Lab @putrinolab.bsky.social · 01/05/2026
It's a big day at CoRE! The second edition of our Infection-Associated Chronic Conditions and Illnesses Provider Manual is now available at coresinai.org/manual (1/2)
coresinai.org
Manual — The Cohen Center for Recovery from Complex Chronic Illness
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Christoph Bammer 🩺 🎸 @cbammermd.bsky.social · 30/04/2026
www.dossier.at/dossi... Ein paar Gedanken zu und aus der aktuellen Berichterstattung, wie postinfekt. Erkrankte in 🇦🇹 systematisch um ihre Existenz gebracht werden. Spoiler: Die wissenschaftl. Basis ist dünn, die Konsequenzen sind vernichtend. 🧵 #PAIS #MECFS #PostCovid 1/10
dossier.at
DOSSIER · Verordneter Zweifel
Generalverdacht, veraltete Informationen, Meinung statt Fakten: Eine Recherche von DOSSIER, APA und ORF zeigt, mit welchen fragwürdigen Lehrunterlagen Gutachter·innen der Pensionsversicherungen zu ME/CFS und Post Covid geschult werden.
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Ronja Büchner @buechnerronja.bsky.social · 27/04/2026
Never Not Fighting Psychologization of Long COVID & ME/CFS. 🤺
Foto einer Person (Ronja Büchner) von hinten. Die Person trägt ein schwarzes Shirt mit der weißen Rückenaufschrift ANTI PSYCHOSOMATICS CLUB und der Unterschrift fight psychologization, cure Long covid and ME/CFS. 
Sie steht an einem Aussichtspunkt und blickt auf Felsen und grüne Landschaft, der Himmel ist blau und sonnig.
46011
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David Tuller @davetuller1.bsky.social · 26/04/2026
With 10 days left, closing in on 300 donations. I think I've provided a good return on investment over the years. I'm looking to do that for another six months: crowdfund.berkeley.edu/project/49720
crowdfund.berkeley.edu
Trial By Error: Reporting on ME and ME/CFS, Long COVID, etc
Help UC Berkeley raise $75,000 for the project: Trial By Error: Reporting on ME and ME/CFS, Long COVID, etc. Your gift will make a difference!
0107
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Cris Rad @chrisrad.bsky.social · 14/04/2026
aber es verbietet gleichzeitig die Gewissheit. Wer diese Hoffnung zur Behandlungsstrategie macht, ohne den somatischen Schaden kontinuierlich zu monitoren, handelt nicht nach dem Modell-sondern gegen es. Das Modell schützt den Patienten, wenn man es ernst nimmt. Es schadet ihm, wenn man es verkürzt
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Haus.Arzt.Papa @hausarztpapa.bsky.social · 10/04/2026
Hier kommt meine Merkhilfe und Spicker zum Thema #Long-COVID und postinfektiöses ME/CFS. Zum Nutzen, speichern und teilen. #OffLabel #MECFS !Nur aufgeführte Hersteller sind verordnungsfähig!
Übersicht über die 4 Wirkstoffe im Off-Label-Use. Genauer Inhalt folgt in den weiteren Bildern.
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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 20/03/2026
Würden Kollegen, die die (meist) sachliche Kritik an Fehleinordnung von #MECFS gleich als "aggressive Bubble" werten, im gleichen Ausmaß über systemische Aggression durch Gaslighting oder fehlende Versorgung von ME/CFS echauffiert sein, wäre das Problem wohl bald gelöst...
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messalinadl.bsky.social @messalinadl.bsky.social · 17/03/2026
Wer über Diabetes sagt, dass es durch innere Konflikte entsteht, schwurbelt und verbreitet lebensgefährlichen Unsinn. Wer das gleiche über ME/CFS sagt, ist Psychosomatischer Chefarzt einer Uniklinik und wird von Kollegen beklatscht, weil er sich so um Patienten sorgt. Make it make sense.
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DocCheck News @docchecknews.bsky.social · 12/03/2026
Der Satz „Wir finden nichts“ läutet für Patienten mit seltenen Erkrankungen eine oft jahrelange Odyssee ein. Wer ohne Diagnose bleibt, kämpft nicht nur mit Symptomen – sondern auch um Glaubwürdigkeit und das Recht, krank sein zu dürfen. docc.hk/s292zb
docc.hk
Gefangen im diagnostischen Niemandsland
Der Satz „Wir finden nichts“ läutet für Patienten mit seltenen Erkrankungen eine oft jahrelange Odyssee ein. Wer ohne Diagnose bleibt, kämpft nicht nur mit Symptomen – sondern auch um Glaubwürdigkeit ...
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Bateman Horne Center @batemanhornecenter.bsky.social · 09/03/2026
During a crash, people with ME/CFS may struggle to think, speak, or process information. Communication cards can help patients point to needs like food, medication, pain, light sensitivity, comfort items, or emergencies. Download them in our Crash Survival Guide: bit.ly/44MgSS9
Table with pictures critical things that may be needed. Food, Hydration, Medicine, Toilet, Bathe, Brush Teeth, Fresh Clothes, Hygiene Wipes, Change Sheets
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Bettina Frank @bettinafrank.bsky.social · 08/03/2026
Dieser Podcast zu #MECFS macht Kopf- und Bauchschmerzen gleichzeitig.🤯 Nicht nur, dass die Diagnose mehr oder weniger ignoriert wird, so schiebt man die Beschwerden auch noch in Richtung Psychosomatik und Angststörung. podcasts.apple.com/de/podcast/k...
podcasts.apple.com
Post-COVID-Syndrom - mit Frau Prof. Yesim Erim und Prof. Volker Köllner
Podcast-Folge · Klinisch Relevant Podcast · 3. März · 38 Min.
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Bettina Frank @bettinafrank.bsky.social · 06/03/2026
Früher war Natalie Grams kaum zu bremsen und auf allen Kanälen unterwegs, seit Jahren verläuft ihr Leben aufgrund von #MECFS in Zeitlupe. www.humanresourcesmanager.de/gesundheit/i...
humanresourcesmanager.de
Im Lockdown
Die Ärztin Natalie Grams war einst auf allen Kanälen mit voller Kraft aktiv – bis für sie der Corona-Lockdown nicht mehr aufhörte. Über ein Leben mit ME/CFS.
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Ingrid Beate @ingridbeate.bsky.social · 03/03/2026
Ganz frisch vom RKI www.rki.de/EN/News/Publ...
rki.de
Long COVID in adults – a current review of the long-term health effects following SARS-CoV-2 infection
Abstract: Background: Long-term health effects associated with SARS-CoV-2 pose major challenges for public health and health research worldwide. Methods: Based on an ongoing literature review, a narra...
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Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 20/02/2026
🎙 Mayte Schomburg spricht in ihrem Podcast HOPEPUNK mit Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen ausführlich über die medizinische Versorgungssituation von ME/CFS-Betroffenen, über die Hoffnung auf wirksame Therapien und über die persönlichen Erfahrungen, (1/2) #MECFS
Schriftzug: "Hopepunk-Podcast: Gespräch mit Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen über Forschungsstand, Herausforderungen und die Hoffnung auf wirksame Therapien."
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messalinadl.bsky.social @messalinadl.bsky.social · 18/02/2026
Unterschrieben!
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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 11/02/2026
🖤🕯️ Heute ist die Beerdigung von Samuel. Meine Gedanken sind bei seiner Familie und allen, die um ihn trauern bei allen, die an dieser schrecklichen Krankheit und dem verheerenden Mangel an Versorgung leiden bei allen, die in Medizin und Politik Verantwortung tragen, das endlich zu ändern. #MECFS
Traueranzeige für Samuel
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futurezone @futurezone.at · 02/02/2026
„Das bilden Sie sich doch nur ein“ bekommen viele Leute zu hören, die etwa unter ME/CFS leiden. Das ist keine wissenschaftliche Strenge, sondern ein Behandlungsfehler.
futurezone.at
Wissenschaftliches Gaslighting: Vom Arzt für verrückt erklärt
„Das bilden Sie sich doch nur ein“ bekommen viele Leute zu hören, die etwa unter ME/CFS leiden. Das ist keine wissenschaftliche Strenge, sondern ein Behandlungsfehler.
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MissingDOCTORSandPSYCHOTHERAPISTS @medocspsytheras.bsky.social · 28/01/2026
Abstimmen mit einem kurzen Klick für die trotz eigener Krankheit für #MECFS hochengagierte Dr. Daniela Köder-Yangyuoru ist nur noch in dieser Woche möglich! easy-feedback.de/sdj26/208321... Bitte kräftig unterstützen!
easy-feedback.de
Abstimmung - Die StuttgarterInnen des Jahres
Powered by easyfeedback
02115
messalinadl.bsky.social @messalinadl.bsky.social · 24/01/2026
Man kann die @mecfsresearch.bsky.social jetzt auch durch shoppen unterstützen! mecfs-research.org/support/
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Martin. @feuerpferd66.bsky.social · 16/01/2026
🎩⚘️
59825
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DER SPIEGEL @spiegel.de · 10/01/2026
Ein Münchner Zahnarzt verabreicht hohe Dosen Morphin, ein verurteilter Gynäkologe mit Berufsverbot behandelt wieder Patientinnen: Recherchen zeigen, wie wenig sich Ärztekammern um ihre Problemfälle scheren.
spiegel.de
Fehlerhafte Behandlungen: Wenn schlechte Mediziner trotzdem weiterarbeiten
Ein Münchner Zahnarzt verabreicht hohe Dosen Morphin, ein verurteilter Gynäkologe mit Berufsverbot behandelt wieder Patientinnen: Recherchen zeigen, wie wenig sich Ärztekammern um ihre Problemfälle scheren.
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