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Dt. Ges. für ME/CFS

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ME/CFS ist eine schwere körperliche Erkrankung, die bisher kaum erforscht ist. Wir setzen uns für die Interessen der Erkrankten und mehr Forschung ein. mecfs.de

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Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 29/09/2026
💻 Das Charité Fatigue Centrum führt am 4. November 2026 von 18 bis 20 Uhr eine ärztliche Fortbildung zum Thema ”ME/CFS erkennen und versorgen – Wissen kompakt” durch. Die Veranstaltung findet in Form eines Webinars unter wissenschaftlicher Leitung von Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen statt. #MECFS ↘️
Schriftzug: Online-Fortbildung für Ärzt*innen zu ME/CFS am 04. November. Themen: Diagnostik, Therapie und Versorgung.
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Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 28/09/2026
📽️ Aktueller englischsprachiger Vortrag beim diesjährigen Stanford Community Symposium von Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen zur Rolle der Autoimmunität bei #MECFS und zu laufenden und geplanten Therapiestudien. Dauer: 22:29 Min. 👇 www.youtube.com/watch?v=fL4p...
youtube.com
Carmen Scheibenbogen, MD, PhD, Charité University, Berlin
YouTube video by MECFS Collaborative Research Center at Stanford
03515
Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 27/09/2026
🥳🎉 2026 markiert das zehnte Jahr seit der Vereinsgründung der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS e. V. im April 2016. Genau heute vor 10 Jahren, am 27. September 2016, sind wir als Verein bei der #MillionsMissing - Aktion in Hamburg erstmals öffentlich in Erscheinung getreten. ↘️
Schriftzug: Deutsche Gesellschaft für ME/CFS: 10-jähriges Jubiläum seit der Vereinsgründung 2016.

Im Hintergrund sind Bilder des ersten öffentlichen Auftritts der DG.ME/CFS bei der MillionsMissing-Aktion 2016 in Hamburg zu sehen: oben sieht man gen Himmel aufsteigende Luftballons, unten sind zahlreiche Schuhe mit Infoblättern von ME/CFS-Erkrankten auf dem Boden verbreitet zu sehen, die als Teil der MillionsMissing-Aktion auf das Schicksal der vielen Betroffenen aufmerksam machen sollen.
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George Monbiot @georgemonbiot.bsky.social · 24/09/2026
Here's today's column on the astonishing, ongoing mistreatment of people with #ME/CFS. Please spread it far and wide: the only thing which can break the media's wall of indifference is seeing an article about the issue go viral. Thank you. 1/2 www.theguardian.com/commentisfre...
theguardian.com
Abandoned, dismissed and gaslighted: there is no excuse for the way ME sufferers have been betrayed | George Monbiot
Changes in guidance and science seem to have little impact on millions of devastated lives. It’s a social crisis playing out behind closed doors, says Guardian columnist George Monbiot
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Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 20/09/2026
🎥 KiKA: "Long Covid: Annabelle kämpft gegen ME/CFS" Die KiKA-Sendung Story Time berichtet in einer Kurzdoku über Annabelle, die aufgrund ihrer #MECFS - Erkrankung seit zwei Jahren nicht mehr zur Schule gehen kann. Über einen Schul-Avatar kann sie zunächst noch am Unterricht teilhaben, ↘️
Schriftzug: Kurzdoku in der KiKA-Sendung Story Time zu ME/CFS über die an ME/CFS erkrankte Annabelle. Dauer: 17 Min.
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Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 19/09/2026
🎙️ In der Deutschlandfunk Kultur-Sendung Zeitfragen behandelt Christopher Weingart das Thema Medical Gaslighting bei ME/CFS und die damit verbundenen negativen gesundheitlichen Auswirkungen. Lina Vollmer berichtet darüber, wie bei einem ↘️ www.deutschlandfunkkultur.de/medical-gasl...
deutschlandfunkkultur.de
Medical Gaslighting - Warum ME/CFS Erkrankte falsch behandelt werden
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Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 19/09/2026
🎙️ Im Deutschlandfunk-Podcast Der Tag spricht Ismael Berrazouane mit Christopher Weingart über #MECFS. Thema ist u. a. die prekäre Versorgungssituation, der große Forschungsbedarf und die hohe Verschlechterungsgefahr bei Rehabilitationsmaßnahmen. 👇 www.deutschlandfunk.de/mecfs-forsch...
deutschlandfunk.de
ME/CFS - Wie weit ist die Forschung?
Was Forschende über die Krankheit wissen und wie neue Therapien helfen könnten. Und: Deutschland verstärkt die Energie-Partnerschaft mit Algerien.
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Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 17/09/2026
🎥🎙️ Die Sendung mehr/wert des Bayerischen Rundfunks hat in einer aktuellen Reportage zu #MECFS die Betroffene Bianca und die schwer erkrankten Geschwister Anna und Moritz zu Hause besucht. Die Eltern von Anna und Moritz berichten über die massiven Funktionseinschränkungen und die hohe Symptomlast,↘️
Schriftzug: "ME/CFS-Reportage im Bayerischen Rundfunk als Video (29 Min) und Radioformat (14 Min)"

Im Hintergrund ist der schwer an ME/CFS erkrankte Moritz mit Ohrschützern und Migränemaske im Bett liegend in seinem abgedunkelten Zimmer zu sehen.
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MissingDOCTORSandPSYCHOTHERAPISTS @medocspsytheras.bsky.social · 15/09/2026
Unsere Stellungnahme zum Kapitel „Chronisches Fatigue-Syndrom“ von Kupferschmitt & Köllner im #Verhaltenstherapiemanual-Erwachsene. Über 50 unserer Mitglieder haben die Nachricht an Autor:innen, die Herausgeber und @springernature.com gezeichnet. Der ganze Text: drive.google.com/file/d/1qHbl... 1/2
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Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS @psychotherapie-mecfs.de · 15/09/2026
Gemeinsame Stellungnahme aus Versorgung und Wissenschaft: Über 30 Unterzeichnende aus Medizin, Psychotherapie und Forschung positionieren sich gemeinsam für eine differenzierte, respektvolle und sachlich angemessene Haltung gegenüber Menschen mit #MECFS. psychotherapie-mecfs.de/stellungnahme
Webseite zur gemeinsamen Stellungnahme aus Versorgung und Wissenschaft mit dem Titel „Für eine differenzierte, respektvolle und sachlich angemessene Haltung gegenüber ME/CFS-Betroffenen“. Getragen von mehr als 30 Unterzeichnenden aus Medizin, Psychotherapie und Wissenschaft. Veröffentlicht am 15.09.2026.
111440
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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 15/09/2026
Gemeinsame Stellungnahme aus Versorgung und Wissenschaft Über 30 Unterzeichnende aus Medizin, Psychotherapie und Forschung positionieren sich gemeinsam für eine differenzierte, respektvolle und sachlich angemessene Haltung gegenüber Menschen mit ME/CFS. #MECFS psychotherapie-mecfs.de/stellungnahme
psychotherapie-mecfs.de
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Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 06/09/2026
🎥 Gestern war Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen auf tagesschau24 bei Ulrich Timm im Gespräch zu Gast zum Thema #MECFS. Im halbstündigen Interview geht es u. a. um die Symptomatik und Schwere der Erkrankung, die prekäre Versorgungssituation sowie aktuell laufende Medikamentenstudien. 👇 shorturl.at/W6quk
Schriftzug: Prof. Carmen Scheibenbogen auf tagesschau24 zu MECFS zu Gast bei Ulrich Timm im Gespräch. Beitragslänge: ca. 30 Minuten. Hintergrundbild: Pof. Scheibenbogen im Studiogespräch.
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Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 05/09/2026
📰 Die Hessenschau thematisiert in einem neuen Bericht Kunstprojekte zu #MECFS und spricht dazu mit den Betroffenen Verina und Franziska Hannig, die mit Kunstprojekten Aufmerksamkeit schaffen und über die Erkrankung aufklären möchten. (1/2) 👇 www.tagesschau.de/inland/regio...
tagesschau.de
Hessen: Halt für chronisch Kranke: Kunst gegen das Unsichtbarwerden
Erschöpfung, Kraftlosigkeit und Konzentrationsstörungen: Nach manchen Virusinfektionen ist ein normaler Alltag nicht mehr möglich. Zwei Kunstprojekte erzählen von einem Leben, das für viele Außenstehe...
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Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 27/08/2026
🎙️ Raimund Löw spricht im FALTER Podcast mit Bettina Figl, deren Mann an #MECFS erkrankt ist, und Dr. Michael Stingl u. a. über die prekäre Versorgungslage, die Relevanz von Pacing, sowie fehlendes Wissen und die schädlichen Folgen der Psychologisierung von ME/CFS. 👇 open.spotify.com/episode/5TPX...
open.spotify.com
„So stellt die Krankheit ME/CFS meine Familie auf den Kopf“ - #1693
FALTER Radio · Episode
02911
Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 26/08/2026
🎙️ Im Gesundheitspodcast der Techniker Krankenkasse spricht Prof. Carmen Scheibenbogen mit Dr. Yael Adler über #MECFS. Es geht u. a. um Symptome, Pacing, Off-Label-Medikamente, Pathophysiologie und laufende Therapieforschung. Länge: 38 Minuten 👇 open.spotify.com/episode/6ML3...
open.spotify.com
ME/CFS – eine Krankheit, die bis heute viele Fragen offenlässt. Mit Dr. Carmen Scheibenbogen
Ist das noch gesund? – Der Gesundheitspodcast der Techniker · Episode
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Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 19/08/2026
🎥 Die Hessenschau berichtet über die schwer an ME/CFS erkrankten Zwillingsschwestern Ellen und Carla. Ihre Eltern schildern die mangelhafte Versorgungslage und die häufige Psychologisierung. Beide engagieren sich für ein größeres Bewusstsein zu #MECFS. 👇 www.youtube.com/watch?v=Sknm0Ls6obA
youtube.com
ME/CFS nach Corona: Zwillingsschwestern leben mit schwerer Krankheit
YouTube video by hessenschau
03718
Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 14/08/2026
💻 Am 10. September veranstaltet die Landtagsfraktion der hessischen GRÜNEN ein digital zugängliches Symposium zu #MECFS und #LongCOVID (16 bis 20 Uhr). Verschiedene Expert*innen und Vertreterinnen von Betroffeneninitiativen diskutieren die Programmschwerpunkte. www.gruene-hessen.de/landtag/mecf...
gruene-hessen.de
ME/CFS- und Long COVID-Symposium - Fraktion Bündnis 90/Die Grünen im Hessischen Landtag
10. September 2026 | 16:00 bis 20:00 | Hessischer Landtag, Wiesbaden Bundesweit sind rund 1,4 Millionen Menschen von ME/CFS oder Long COVID betroffen. Sie leben häufig mit massiven Einschränkungen im ...
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Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 08/08/2026
🕯️SevereME-Tag 2026 ME/CFS geht insbesondere im schweren Stadium mit einer für viele Menschen unvorstellbar schweren Einschränkung der Körperfunktionen und mit einer entsprechend sehr niedrigen Lebensqualität einher. Schwerstbetroffene können teilweise nicht mehr sprechen und ↘️
Schriftzug: "Am heutigen SevereME-Tag wird den Schwerstbetroffenen und Verstorbenen gedacht." Hintergrundbild: Foto von Maria Wagner von der Berliner LiegendDemo am 09.05.2026, ein Schild mit der Aufschrift "ME/CFS kills!" ist zu sehen.
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Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 29/07/2026
🕯 Trauergänge und LiegendDemos zum SevereME-Tag 2026 Zum diesjährigen #SevereMEday am 08. August finden wieder in mehreren Städten Trauergänge und LiegendDemos statt, darunter Berlin, Hamburg, Köln und Göttingen. Zudem wird es in einigen Städten Infostände geben. (1/3) #MECFS Foto: Maria Wagner
Schriftzug: "Trauergänge & LiegendDemos zum SevereME-Tag 2026". Hintergrundbild zeigt eine liegende Personen bei einer LiegendDemo. Ein Schild mit der Aufschrift "Wir liegen nicht rum - wir kämpfen im liegen!" wird hochgehalten.
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Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 28/07/2026
📻 Ein neues Deutschlandfunk-Feature zu #MECFS behandelt insb. die Therapieforschung & die Pathophysiologie von ME/CFS. Neben Betroffenen kommen u. a. Prof. Scheibenbogen & Dr. Astrid Weber zu Wort. www.deutschlandfunk.de/me-cfs-erschoepfungssyndrom-heilung-reizarme-version-teil-1-und-teil-2-100.html
deutschlandfunk.de
Wann heilen wir ME/CFS? Therapie und Irrtum (reizreduzierte Fassung Teil 1 und Teil 2)
Wie kommt die Forschung voran - und was hilft den Betroffenen, während sie auf Heilung warten? (Reizreduzierte Fassung Teil 1 und 2)
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Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 22/07/2026
🏥 Immer wieder werden ME/CFS-Betroffene zu stationären Reha-Aufenthalten geschickt, bspw. wenn sie einen Antrag auf Erwerbsminderungsrente stellen. Die Studienlage zeigt jedoch ein hohes Risiko für Zustandsverschlechterungen nach Reha-Aufenthalten, auch bei an #MECFS angepassten Reha-Konzepten. 1/4
Schriftzug: "Reha bei ME/CFS: Studien zeigen häufige Verschlechterungen auch bei an ME/CFS angepassten Reha-Konzepten. Befunde sprechen gegen Reha-Empfehlung."

Hintergrundbild: Foto eines Krankenhausgangs.
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Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 17/07/2026
🔬 Patient-Led Research als Chance bei #MECFS Bei der Erforschung seltener oder untererforschter Erkrankungen kommen immer öfter Prinzipien der "Patient-Led Research" oder "partizipativen Gesundheitsforschung" zum Tragen. Hierbei werden Betroffene nicht mehr nur als Studienobjekte behandelt, 1/2
Schriftzug: "Patient*innen-geleitete und partizipative Gesundheitsforschung"
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Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 14/07/2026
Ziel der Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen ist auch, die Patient*innenperspektive fest in ihren Strukturen zu verankern. Viele Betroffenenorganisationen haben sich für eine starke Patient*innenbeteiligung in den Gremien der Nationalen Dekade eingesetzt. 1/4
Schriftzug: "Patient*innenbeteiligung in den Arbeitsgruppen der Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen"
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Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 11/07/2026
⚖️ Zwei wegweisende Gerichtsurteile stärken Rechte von ME/CFS-Betroffenen In jüngerer Vergangenheit sind zwei relevante Gerichtsentscheidungen zu Leistungsansprüchen bei ME/CFS ergangen: Sowohl das Verwaltungsgericht Düsseldorf als auch 1/2 #MECFS
"Wegweisende Gerichtsurteile zu Leistungsansprüchen bei ME/CFS. Stärkung der Rechte ME/CFS-Betroffener"
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Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 29/06/2026
🔬 Das BMFTR hat eine neue Förderrichtlinie für postinfektiöse Erkrankungen einschließlich #MECFS veröffentlicht. Die Richtlinie ist in drei Module gegliedert: • Förderung klinischer Studien zu diagnostischen oder therapeutischen Interventionen 1/2
Schriftzug: Neue Förderrichtlinie des BMFTR zu postinfektiösen Erkrankungen inkl. ME/CFS. Klinische Studien als Schwerpunkt.
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Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 16/06/2026
Bericht im Deutschlandfunk Kultur über an #MECFS erkrankte Ärztinnen, die über Unverständnis, Medical Gaslighting und Psychosomatisierung durch ärztliche Kolleg*innen berichten. 👇 (Dauer: 7 Minuten) www.deutschlandfunkkultur.de/post-covid-wenn-aerzte-selbst-an-me-cfs-erkranken-100.html
deutschlandfunkkultur.de
Post-Covid - Wenn Ärzte selbst an ME/CFS erkranken
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Dr. Blome aka Dr. Strange @blomechristine.bsky.social · 15/06/2026
🥳 Paper accepted! Patricia Vester aus unserem Team hat den Wissensstand zu Stigma bei #MECFS systematisch aufgearbeitet: "Stigmatisation [contributes] to poorer health outcomes, delays in diagnosis, and broader personal and societal consequences."🚨 Volltext: www.hche.uni-hamburg.de/dokumente/re...
hche.uni-hamburg.de
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Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 16/06/2026
Anfang Juni fand im Rahmen der Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen ein Austausch des BMFTR mit 16 Betroffenenorganisationen und -initiativen aus den Bereichen Long COVID, ME/CFS und Post-Vac statt. In diesem Meeting wurden Forderungen der Organisationen an 1/2 #MECFS #LongCOVID
Schriftzug: "Austausch von BMFTR und Betroffenenorganisationen zur Nationalen Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen".
Im Hintergrund ein Bild des BMFTR-Gebäudes.
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Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 12/06/2026
🎥 Der Vortrag zum Praxisleitfaden und Off-Label-Therapien ist nun auf der Seite der ME/CFS Research Foundation und ihrem Youtube-Kanal verfügbar. Unsere wissenschaftlichen Referentin Dr. Marie Witt gibt einen kurzen Überblick zu den Inhalten des Praxisleitfadens und 1/2 #MECFS
Schriftzug: "ME/CFS-Symposium 2026: Vortrag zum Praxisleitfaden und zur Off-Label-Therapie bei ME/CFS" 

Im Hintergrund ein Screenshot des Praxisleitfadens.
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Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 09/06/2026
🎥 TRU DOKU: ME/CFS - Ich will meine Schwester zurück Die Reportagereihe TRU DOKU hat eine Kurzdokumentation zu #MECFS veröffentlicht. Johanna berichtet über ihre Schwester Mia, die 2022 nach einer Corona-Infektion schwer an ME/CFS erkrankt ist und wieder nach Hause ziehen musste, 1/2
Schriftzug: TRU DOKU: ME/CFS - Ich will meine Schwester zurück. Im Hintergrund sind Johanna und ihre Mutter auf einer Bank sitzend zu sehen. Ein Bild einer LiegendDemo zeigt ein Plakat mit der Aufschrift "Mia fühlt sich mehr tot als lebendig!".
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Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 08/06/2026
🎷Benefizkonzert im Jazzschloss Berlin für Menschen mit ME/CFS Während der Berliner Jazzwoche findet am Sonntag, den 21. Juni, von 16:00 bis 17:15 Uhr im Jazzschloss Berlin ein Benefizkonzert zugunsten der DG.ME/CFS statt. Tickets können vorab per E-Mail bestellt werden. 1/2 #MECFS
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Kathryn Hoffmann @kathrynhoffmann.bsky.social · 01/06/2026
📣 Neue Publikation📣 Transdisziplinäres Expert:innen-Statement: Pflegeleitfaden für Menschen mit schwerem und sehr schwerem ME/CFS in der häuslichen Versorgung: link.springer.com/article/10.1... 1/n
link.springer.com
Transdisziplinäres Expert:innen-Statement: Pflegeleitfaden für Menschen mit schwerem ME/CFS in der häuslichen Versorgung - Wiener Medizinische Wochenschrift
Background Many of those affected by myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) have significant care needs. However, post-exertional malaise, the defining feature of ME/CFS, means th...
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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 30/05/2026
Aus Anlass: Der Münchhausen-by-proxy-Verdacht gegen Eltern schwer an #MECFS kranker Kinder ist kein harmloser Irrtum. Er kann Familien zerstören und die Gesundheit der Kinder weiter verschlechtern. 2023 dokumentierte @ninaweber.bsky.social @spiegel.de einen Fall, an dem ich fachlich beteiligt war.
SPIEGEL-Artikel von 2023 über einen Jungen mit ME/CFS,
der seiner Mutter nach einem Münchhausen-by-Proxy-Verdacht entzogen wurde. Titelbild: Mutter betrachtet ein Foto ihres Eishockey spielenden Sohnes. Der Beitrag thematisiert die Folgen medizinischer Fehleinschätzungen bei ME/CFS und Post Covid im Kindesalter.
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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 12/05/2026
Zum heutigen Internationalen ME/CFS Awareness Day bin ich im Gespräch mit rbb24 Inforadio über ME/CFS, PEM, Fehldiagnosen und die Realität schwer erkrankter Betroffener. #MECFS #PEM #MEAwarenessDay #pwME #MEAwarenessMonth www.inforadio.de/rubriken/vis...
inforadio.de
Psychologin: Kampf um Anerkennung von ME/CFS "raubt jegliche Kräfte"
ME/CFS ist die schwerste Form der chronischen Fatigue und gilt als unheilbar. Häufig werden Betroffene als psychisch krank abgestempelt. Bettina Grande von der Charité insistiert: Diese Behauptung ver...
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Georg Schomerus @geschom.bsky.social · 12/05/2026
Endlich online! Open Access. Pünktlich zum ME/CFS Awareness Day unser Text gegen die Psychologisierung von Long COVID und ME/CFS 💐 Danke an @privilegienschreck.bsky.social @ffhambu.bsky.social @postx.bsky.social @buechnerronja.bsky.social www.thieme-connect.com/products/ejo...
Titelseite des kritischen Essays Welche Rolle spielt „die Psyche"? Long COVID und ME/CFS als Prüfsteine für eine evidenzbasierte und patient* innenorientierte
Psychiatrie und Psychotherapie 

(What is the Role of "the Psyche"? Long COVID and ME/CFS as Test Cases for Evidence-Based and Patient-Centered Psychiatry and Psychotherapy)

Autorinnen/Autoren:
Georg Schomerus, Mirja Lisa Nicolas, Fabian Fritz, Diana Schneider, Ronja Büchner
14226103
Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 12/05/2026
📣 Internationaler ME/CFS-Tag 2026: 42 LiegendDemos deutschlandweit erreichen große mediale Aufmerksamkeit Seit 1993 wird am 12. Mai, dem Geburtstag von Florence Nightingale, weltweit auf die Erkrankung #MECFS aufmerksam gemacht. An den zahlreichen durch die Initiative LiegendDemo organisierten 1/4
Eine im Bett liegende Person mit Schlafmaske, im Hintergrund ein Rollstuhl.
Schriftzug: Internationaler ME/CFS-Tag.
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Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 11/05/2026
📰 "Diese Krankheit betrifft Hunderttausende – und wird dennoch nicht ernst genommen" Die Journalistin Alina Lingg hat für die Newsportale Web .de News und GMX News mit unserer Vorsitzenden Dr. Sarah Müller ein Interview zu ME/CFS geführt. Thema sind u. a. die fehlende 1/2 ↘️
Schriftzug: Interview mit unserer Vorsitzenden Dr. Sarah Müller
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mdmsel.bsky.social @mdmsel.bsky.social · 09/05/2026
1000 Menschen, die auf der #LiegendDemo in Köln für #MECFS demonstriert haben!!!
Man sieht viele auf dem Boden sitzende Menschen mit Plakaten, die für ME/CFS demonstrieren. Im Hintergrund sieht man den Sturm des Kölner Rathauses und die Spitzen des Kölner Doms.
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Frau Stehr @fraustehr.bsky.social · 09/05/2026
Liegenddemo in Hamburg für Menschen mit ME/CFS: Für bessere Versorgung, mehr Forschung, mehr Aufklärung und mehr Kompetenz im Gesundheitssystem. #liegenddemo #mecfs liegenddemo.de
Viele Demonstrierende sitzen und liegen auf dem Hamburger Rathausmarkt. Einige halten Schilder hoch. Auf einem Schild im Vordergrund steht: „ME/CFS gehört zu den Erkrankungen mit der niedrigsten Lebensqualität“.
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KTin @ktins8.bsky.social · 09/05/2026
Impressionen von der #Liegenddemo #Hannover Wir demonstrieren für die dringende Aufklärung, Anerkennung, Forschung und Versorgung von #MECFS Bewegend wie viele Menschen heute wieder dabei waren. Danke @liegenddemohann.bsky.social für die tolle Organisation! 🙏🏼
Eine Menge von Demonstrierenden sitzt auf dem Platz vor dem Neuen Rathaus in Hannover 4 verschiedene Plakate ME/CFS zerstört Leben an einer WandDemonstrierende sitzen auf dem Platz vor dem Neuen Rathaus in Hannover Ein Plakat mit einer Sanduhr steht an einen Rollstuhl angelegt. Aufschrift: unsere Zeit läuft ab!
Im oberen Teil der Sanduhr sind Namen von MECFS Betroffenen, im unteren Teil befinden sich Entbehrungen wie verlorene Lebenszeit.
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Stefan Hemler @stefanhemler.bsky.social · 09/05/2026
Mehrere hundert Menschen heute in #München bei der #LiegendDemo, deren Trauergang jetzt gerade vom Sendlinger Tor zum Stachus zieht, um bessere medizinische Versorgung für #MECFS-Patient:innen und mehr Geld für die Erforschung der myalgischen Enzephalomyelitis zu fordern. #MECFSAwarenessDays
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Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 08/05/2026
🔬 Die DG ME/CFS war auch dieses Jahr wieder bei der International ME/CFS Conference der ME/CFS Research Foundation und des Charité Fatigue Centrums dabei. Die Konferenz hat gezeigt: Sowohl die präsentierten Erfolge als auch negative Ergebnisse geben wichtige Hinweise darauf, ↘️
Auf der linken Seite des Bildes: Dr. Marie Witt, wissenschaftliche Referentin der DG.MECFS. Auf der rechten Seite: Sebastian Musch, Vorsitzender der DG.ME/CFS.
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Aktionskalender_ME/CFS_Long Covid_Post-Vac @aktionskalender.bsky.social · 05/05/2026
Mit Freude können wir mitteilen: 💥 Unser Aktionskalenders ist jetzt online! 💥 📅 aktionskalender.org Hier findet ihr ab sofort: 📢 Demos, ✊ Aktionen, 👥 Community Events, 🎤Konferenzen & vieles mehr – alles an einem Ort, filterbar nach Datum, Ort & Art 🗂️
aktionskalender.org
Aktionskalender ME/CFS_Long Covid_Post-Vac
15020
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Initiative LiegendDemo @liegenddemo.bsky.social · 06/05/2026
Ihr Lieben, Wir freuen uns euch heute unser Programm für die LiegendDemo in Berlin vorstellen zu können! ❤️ DAS PROGRAMM der #LiegendDemo Berlin 2026 am 09.05.26 13.00 - 16.00 Uhr vor dem Brandenburger Tor - Ostseite: Beginn der Veranstaltung 13.00 Uhr
Auf einem blauen Hintergrund steht ganz oben in hellblau "#LiegendDemo Berlin Brandenburger Tor - Ostseite, 09.05.2026, 13 bis 16 Uhr" 
Darunter steht "Das Programm für die LiegendDemo Berlin ist fertig"
Drei Pfeile zeigen auf die nächste Seite.
Rechts unten ist das Logo der LiegendDemo Community Berlin und links unten ist das Logo der Initiative LiegendDemo zu sehen.Auf einem dunkelblauem Hintergrund steht ganz oben "Das Programm der #LiegendDemo Berlin 2026 am 09.05.2026, 13 bis 16 Uhr vor dem Brandenburger Tor - Ostseite"
Darunter steht das Programm in weißer Schriftfarbe, die Hintergründe der Personen in hellblauer Schriftfarbe und der Beginn, Liegendteil und das Ende der Demo in rosa Schriftfarbe:
"Beginn der Veranstaltung 13 Uhr
Grußwort: Schirmherr Prof. Dr. Karl Lauterbach MdB (Einspieler)
Rede: Gritt Buggenhagen
Initiatorin und Leiterin der Initiative #LiegendDemo, Vorsitzende ME-Hilfe e.V.
Rede: Sarah Müller
Vorsitzende Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V. (Einspieler)
Song live gesungen: "Was wir wollen"
Still Loud Project, feat. Dagmar Lauschke
13.45 - 14.30 Uhr
Rede: Dr. med. Michael Kacik
Facharzt für Innere Medizin und Angiologie Rede: Jana Spieckermann
Länderbeirat Berlin, NichtGenesenKids e.V.
Rede: Rüdiger Schramm & Sophie Dimitriou Berlin Buyers Club
Rede: Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen
Leiterin Charité Fatigue Centrum Berlin
Rede: Birgit Geisweid Bildungmitdiagnose 14.30 Uhr: 15 minütige #LiegendDemo mit Schweigeminute 
14.45 - 16.00 Uhr:
Rede: Harald Fay Angehöriger eines Betroffenen 
Rede: Pascal Hillgruber Moderator und Podcaster (Einspieler)
Song live gesungen: "Climbing mountains" von Petra Ka Angehörige eines Betroffenen
Rede: Julia Gal und Karoline Wulfert 
Empty Stands Fußballfans, Selbsthilfe/Aktivist*innen
Rede: Enrico Triebel
Jurist, Schwerpunkt Sozialrecht (SGB XI, SGB XII)
Rede: Bettina König MdA
Rede: Jutta Guth Fatigatio e.V.
Abschied mit dem Song und Video: "Was wir wollen" Still Loud Project
16.00 Uhr: Ende der #LiegendDemo Berlin 2026
23217
Reposted by Dt. Ges. für ME/CFS
Initiative LiegendDemo @liegenddemo.bsky.social · 05/05/2026
Hallo Ihr Lieben, wie jedes Jahr haben wir unseren Hybrid-LiegendDemo - live - für 500 Teilnehmende vorbereitet. Sei live dabei – auch von zu Hause! Von 13:00 -16:00 Uhr | Öffentlich & von überall teilnehmbar. Für alle, die nicht vor Ort sein können. ✊️
Auf einem Foto steht ganz oben in hellblauer Schrift "#LiegendDemo Berlin Brandenburger Tor - Ostseite, 09.05.2026, 13-16 Uhr" Darunter steht in dunkelblauer Schrift "Zoom Meeting für alle #LiegendDemo Berlin". Das Foto selbst zeigt eine große Leinwand in Berlin auf welcher ein Zoom Meeting zu sehen ist. Einige haben die Kamera aus, andere sind größtenteils liegend auf der Demo in Berlin live zu sehen. Unter dem Meeting hängt ein Banner mit dem Text "Weit mehr als eine halbe Million erkrankte Menschen, allein in Deutschland. ME/CFS* wir sind schwerkrank und unsichtbar! Versorgung, Forschung und Aufklärung fehlen. Hilf mit: Informiere dich und andere!" Eine gezeichnete Frau liegt neben dem Text in ihrem Bett. Im Bild sieht man außerdem noch herumstehende Technik, wie zum Beispiel Lautsprecher und mehrere Personen. Es ist bewölkt.
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Reposted by Dt. Ges. für ME/CFS
Empty Stands @emptystands.me · 04/05/2026
Danke für das Spruchband in der Kurve des SV Wehen Wiesbaden beim ME/CFS Aktionsspieltag am Wochenende!
Grafik mit rotem Hintergrund. Oben ein Foto von verpixelten Fußballfans mit dem Banner: AUS DEM ALLTAG GEWORFEN, ABER NIEMALS ALLEIN #CURE MEJCES 
© Supremus Dilectio

Darunter geschrieben:
Aus der Kurve
SV WEHEN WIESBADEN
Solidaritätsbanner mit dem Aufruf "Cure
ME/CFS" beim Aktionsspieltag in Wiesbaden

(EMPTY STANDS)
06620
Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 04/05/2026
🔬 Die Kinder- und Jugendklinik Erlangen sucht für ihre Studie PRISMS #MECFS - betroffene Kinder, die teilnehmen möchten. In der Studie werden Mikrozirkulationsstörungen des Blutes sowie funktionell aktive Autoantikörper näher untersucht. Die Untersuchungsdauer↘️ nichtgenesenkids.de/2026/03/24/p...
nichtgenesenkids.de
PRISMS – Pediatric Research on Immune Signature in ME/CFS & Post COVID/-VAC Patients - NichtGenesenKids e.V.
Bei manchen Kindern und Jugendlichen kommt es nach einer Infektion nicht zu einer vollständigen Genesung. Anhaltende Erschöpfung, Belastungsintoleranz und weitere Beschwerden können bestehen bleiben. ...
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Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 30/04/2026
📢 Rund um den internationalen ME/CFS Tag am 12. Mai 2026 gibt es dieses Jahr wieder eine Reihe von Veranstaltungen & Aktionen, an denen Betroffene, Angehörige oder Interessierte teilnehmen können. Bereits zum 4. Mal findet in Berlin die internationale ME/CFS-Konferenz inklusive Symposium statt.↘️
Im Hintergrund ein Bild einer MillionsMissing-Demonstration. Eine Person hält ein Schild mit der Aufschrift "Can you see M.E. now?". Schriftzug: "Veranstaltungen zum ME/CFS-Tag 2026: ME/CFS-Konferenz, Symposium, LiegendDemos & LightUpTheNight4ME"
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Constanze Ertl @constanzeertl.bsky.social · 22/04/2026
Es gibt einen neuen Journalist:innen-Preis der Caritas Socialis für den deutschsprachigen Raum. Gesucht sind Beiträge, die differenziert, sorgfältig recherchiert und mit Respekt über die Krankheit ME/CFS berichten - von September 24 bis August 26. Alles Infos hier: 1/2 www.cs.at/landingpages...
cs.at
Eduard Spörk Preis - CS Caritas Socialis
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Reposted by Dt. Ges. für ME/CFS
Initiative LiegendDemo @liegenddemo.bsky.social · 20/04/2026
🔹️Update der aktuellen Demotermine🔹️ 🔸️Neu hinzugekommen: Kassel, Münster, Nürnberg, Weimar, Schweinfurt + eine finale Uhrzeit für Oldenburg, Bielefeld, Bremen, Dresden & Tübingen + ein finales Datum und eine finale Uhrzeit für Ulm + leichte Uhrzeitänderung bei Freiburg & Nordhorn/Grafschaft Bentheim
Auf einem Bild mit dunkelblauem Hintergrund steht ganz oben "#Liegenddemo ME/CFS Awarness Days, 08.-12. Mai 2026" 
Darunter stehen die aktuellen Demotermine (Datum, Stadt, Zeit):  
08.05.2026 Oldenburg, 15-17 Uhr

09.05.2026 Augsburg, 12–14 Uhr
09.05.2026 Berlin, 13–16 Uhr
09.05.2026 Bielefeld, 13-15:30 Uhr
09.05.2026 Bremen, 12 -15 Uhr 
09.05.2026 Dresden, 15-17 Uhr
09.05.2026 Duisburg, 12–15 Uhr
09.05.2026 Freiburg, 14 -17 Uhr
09.05.2026 Flensburg 13-15 Uhr
09.05.2026 Hamburg, 13-15 Uhr
09.05.2026 Hannover, 11–13 Uhr
09.05.2026 Karlsruhe, 13-15:30 Uhr
09.05.2026 Kassel, 13-16 Uhr
09.05.2026 Kaiserslautern, 13–15 Uhr
09.05.2026 Köln, 13–15 Uhr
09.05.2026 Leipzig, 14-15:30 Uhr
09.05.2026 Marburg 14-17 Uhr
09.05.2026 München, 15 Uhr
09.05.2026 Münster, 13 Uhr
09.05.2026 Nürnberg,14 Uhr
09.05.2025 Nordhorn, Grafschaft Bentheim, 12:30 -13:30 Uhr
09.05.2026 Offenburg, 14-17 Uhr
09.05.2026 Ravensburg, 13-15 Uhr
09.05.2026 Regensburg, 15–17 Uhr
09.05.2026 Stuttgart, 15:30–17:30 Uhr
09.05.2026 Speyer, 10-12 Uhr
09.05.2026 Tübingen, 14 - 16 Uhr
09.05.2026 Weimar 15-17 Uhr
09.05.2026 Würzburg, 14–16 Uhr

10.05.2026 Aachen, 14:30-16 Uhr
10.05.2026 Essen, 15-17 Uhr
10.05.2026 Frankfurt a. M., 13:45-16 Uhr
10.05.2026 Greifswald, 12-14 Uhr
10.05.2026 Lingen (Ems), 14–15:30 Uhr
10.05.2026 Ulm, 15-17:30 Uhr

12.05.2026 Jena, 15:30–16:30 Uhr

16.05.2026 Schweinfurt, 11-15 Uhr
Daneben ist in einem hellblauen Kreis der Termin für Berlin besonders hervorgehoben (Berlin, 9. Mai 2026, 13-16 Uhr, Brandenburger Tor). Darüber steht lila hinterlegt "Termin Update 18.04."
Rechts unten ist das Liegenddemo Community Berlin Logo zu sehen und ein lila hinterlegter Text "liegenddemo.de", welcher auf die Website mit live Terminupdates verweist.
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