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Ihr Lieben,wir wünschen euch, wenn auch etwas verspätet, ein gutes neues Jahr 2026 mit viel Fortschritt in den Themen Forschung, Versorgung und Anerkennung für ME/CFS. Lange - wirklich sehr lange - haben wir nur sporadisch oder gar nichts von uns hören lassen. Natürlich würden wir uns jetzt unglaublich gern zurückmelden mit einem Hallo-da-sind-wir-wieder-Post.Die Realität, unsere Realität mit ME/CFS, sieht leider aber anders aus: Wir struggeln.In unserem Leben passiert nicht "nur" diese furchtbare Erkrankung, die uns an so unsagbar vielem hindert, was wir so gerne tun würden. Tagein, tagaus. Es passieren zusätzlich auch die "normalen" Dinge, die Hoch und Tiefs und Veränderungen des Lebens. Und dies alles kostet Kraft. Energie, die oftmals nicht vorhanden ist.So kommt es, dass trotz großer Hoffnung und unvermindertem Engagement unsererseits, ein Tag nach dem anderen vergeht, unsere erhoffte Stabilisierung aber weiterhin ausbleibt. Und mit ihr die Kapazitäten für unsere Awarenessarbeit. Es bleibt also vorerst eher ruhig hier.Wenngleich wir uns im Hintergrund natürlich so allmählich den Kopf zerbrechen, wie wir die #LightUpTheNight4ME 2026 trotz allem am Besten auf die Beine stellen können.Eins ist dabei jetzt schon klar: Mehr denn je brauchen wir euch, damit Deutschland hoffentlich auch am 12. Mai 2026 wieder bundesweit blau erstrahlen kann. #LightUpTheNight4ME #UnsereHoffnungTrägtBlau
