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Marina Weisband @afelia.bsky.social · 28/09/2026

Kennt jemand eine vertrauenswürdige Person, die relativ günstig Emailassistenz / Management-Aufgaben übernehmen könnte? Wie findet man so jemanden?

3216993

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ME/CFS Research Foundation @mecfsresearch.bsky.social · 17/07/2026

Neue ME/CFS-Forschung 🔬 für 2,4 Mio. €, finanziert von unseren Spendenden 🙏: Noch diesen Sommer starten sieben neue Forschungsprojekte an acht Einrichtungen in 🇩🇪. Sie erforschen neue Therapieansätze, Krankheitsmechanismen und Biomarker. Mehr dazu: t.ly/pQ899 #MECFS #LongCovid

0239

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pamela @pekali.bsky.social · 15/07/2026

Gibt es #MECFS Betroffene mit MS, beides mit gesicherter Diagnose? Ich frage für eine Freundin (nicht mich), die Austausch sucht. Bitte gerne RT.

42326

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Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 14/07/2026

Ziel der Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen ist auch, die Patient*innenperspektive fest in ihren Strukturen zu verankern. Viele Betroffenenorganisationen haben sich für eine starke Patient*innenbeteiligung in den Gremien der Nationalen Dekade eingesetzt. 1/4

Schriftzug: "Patient*innenbeteiligung in den Arbeitsgruppen der Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen"

1248

Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 13/07/2026

Sie sollte Leben und sie musste sterben. #MECFS #RIP

0110

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Tom Uhlig @stopmakingsense.bsky.social · 10/07/2026

Das Aktionsbündnis Psychotherapie hat eine schnelle Umfrage durchgeführt, an der 6.000 Psychotherapeut:innen teilgenommen haben. Sollten die Kürzungen eintreten, - erwägen 36% konkret die Schließung ihrer Praxis - sind 43% unentschlossen - sind nur 12% des Nachwuchses sicher, eine Praxis zu gründen

10415169

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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 10/07/2026

🎉Wir freuen uns sehr: Fatigatio e. V. wurde für den Springer Medizin Charity Award 2026 nominiert! Diese Nominierung ist eine wertvolle Anerkennung für das Engagement unserer Ehrenamtlichen, Mitglieder und Unterstützer. Seit 1993 setzen wir uns für Menschen mit ME/CFS ein. 1/3

2495

Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 04/06/2026

eigentlich bin ich nicht mehr hier, aber das ist ein Post worth posting.

1319

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Empty Stands @emptystands.me · 03/06/2026

Auch der Monat Mai ist rum, aber damit noch nicht die Spendenliga. Einzelne Vereine sammeln noch Punkte & Tore und damit Spenden für die ME/CFS Forschung. Die Mail mit euren Beträgen für den Monat sind raus, vielen Dank für eure Unterstützung 🫶🏻

Mai
SPENDENLIGA
2025/26
#
Verein
Tore
Punkte
Spenden
1
Rot-Weiss Essen
77
70
2.081,80 €
2
Hannover 96
60
60
1.619,00 €
3
SV Werder Bremen
37
32
1.578,00 €
4
FC St. Pauli
29
26
1.355,00 €
5
FC Barcelona Frauen
130
87
1.128,00 €
6
Hamburger SV
40
38
1.124,00 €
7
Borussia Dortmund
70
73
1.113,50 €
8
VfB Stuttgart
71
62
917,50 €
9
VfL Osnabrück
66
80
890,00 €

#
Verein
Tore
Punkte
Spenden
10
1. SC Göttingen 05
81
56
796,10 €
11
1. FC Kaiserslautern
52
52
662,32 €
12
SC Fortuna Köln Frauen
42
42
630,00 €
13
Union Berlin Frauen
42
30
584,00 €
14
SC Freiburg
51
47
490,00 €
15
SV 1907 Linden
58
38
480,00 €
16
1. FC Köln
49
32
430,80 €
17
FC Rot-Weiß Erfurt
64
57
363,00 €
18
Hertha BSC
47
51
345,00 €
19
Dynamo Dresden
54
41
313,00 €
20
Borussia M'gladbach
42
38
215,00 €

#
Verein
Tore
Punkte
Spenden
21
FC Zürich
49
38
212,00 €
22
FC Bayern München
122
89
211,00 €
23
1. FC Nürnberg
47
46
186,00 €
24
1. FSV Mainz 05
43
40
186,00 €
25
Wuppertaler SV
36
26
174,00 €
26
1. FC Heidenheim 1846
41
26
167,50 €
27
Altona 93 Frauen
61
33
160,00 €
28
VfB Oldenburg
88
69
157,00 €
29
Energie Cottbus
72
72
144,00 €
30
Arminia Bielefeld
53
39
131,00 €
31
FC Bad Liebenwerda
38
29
96,00 €

#
Verein
Tore
Punkte
Spenden
32
VfL Bochum
49
44
93,00 €
33
Dresdner SC 1898
32
25
89,00 €
34
1. FC Union Berlin
42
39
81,00 €
35
Preußen Münster
38
30
68,00 €
36
FSG Hils/Selter Männer
33
23
56,00 €
37
Turbine Potsdam
37
30
55,50 €
38
Roda JC Kerkrade
57
54
54,00 €
39
FC Schalke 04
50
70
40,00 €

19.477,02
emptystands.me

2196

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 27/02/2026

Im Steuerungskreis der "Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen" sehe ich bislang viel Politik und viel Forschungs-Management und zu wenig Expertise zu den betreffenden Krankheiten. Ohne spezifisches Wissen über ME/CFS & Co wird das nichts! Es müssen weitere fachkundige Personen einbezogen werden!

Institutionen und Verbände des Steuerungskreises

Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt
Bundesministerium für Gesundheit
Ministerium für Wissenschaft, Kultur, Bundes- und Europaangelegenheiten des Landes Mecklenburg-Vorpommern
Bayerisches Staatsministerium für Gesundheit, Pflege und Prävention
Innovationsausschuss beim Gemeinsamen Bundesausschuss
NAKO Gesundheitsstudie
Netzwerk Universitätsmedizin (NUM)
Deutsche Zentren der Gesundheitsforschung (DZG)
Forschungsbereich Gesundheit der Helmholtz-Gemeinschaft (Helmholtz Health)
Bereich Gesundheitsforschung der Leibniz-Gemeinschaft (WGL)
Berlin Institute of Health (BIH)
Verband Forschender Arzneimittelhersteller (VFA)
BAG Selbsthilfe e.V.
Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V.

48027

Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 28/02/2026

das Schlimme an dem Steuerungskreis der Dekade gegen PE ist ja nicht nur, dass da kaum Expertise zu Postinfektiösen Erkrankungen drinnen ist- es gibt mit der BAG Selbsthilfe und Frau von Messling auch noch 2 Anti- Experten.

1161

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Tove Harris @toveharris.bsky.social · 13/02/2026

Raum Lüneburg Wohnung dringend gesucht! Die Lüneburgerin Gabriele Seibert ist schwer an ME/CFS erkrankt und muss jetzt ihre Wohnung wegen einer Eigenbedarfskündigung räumen. Es droht ihr eine Obdachlosenunterkunft. Wer kann helfen? #Wohnungssuche #WohnungGesucht #Wohnungen

04138

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Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 13/02/2026

🔬 Durch unsere Forschungsoffensive mit insgesamt 6 finanzierten Projekten wollen wir in diesem Jahr wieder dazu beitragen, dass #MECFS in Zukunft besser verstanden und behandelt werden kann. Der Fokus der ausgewählten Projekte liegt auf der Untersuchung von krankheitsbedingt veränderten 1/4

Schriftzug: 6 neue Forschungsprojekte zu ME/CFS. Gefördert durch die DG.ME/CFS.

25118

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WeiterBisHolkig @schoenegene.bsky.social · 11/02/2026

Moin 🙂 Wer #mecfs verstanden hat: Brigitte, Der Bergdoktor, Logo!, Volle Kanne, Handelsblatt, Rolling Stone, NDR Visite, CSU Kommunalverband, Playboy-Chef, Böhmermann Wer es nicht kennt: Zuständiger Facharzt #longcovid #postvac #PostCovid

510135

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Sanktionsfrei @sanktionsfrei.bsky.social · 10/02/2026

L. leidet an ME/CFS – eine schwere chronische Krankheit. Ihre Wohnung wird saniert: 6–8 Monate Bauarbeiten mit Lärm,Staub & Erschütterungen. Mit ME/CFS kann schon geringste Belastung zum Systemcrash führen.Trotzdem lehnte das Jobcenter einen Umzug ab, obwohl die Miete innerhalb der Obergrenze liegt

>>Ich habe ME/CFS – Bauarbeiten machen meine Wohnung unbewohnbar, aber das Jobcenter blockiert meinen Umzug!<<

L. leidet an einer schweren chronischen Krankheit. Ihre Wohnung wird saniert. Ein Verbleib ist für sie unmöglich, trotzdem lehnt das Jobcenter den Umzug ab.

9239103

Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 09/02/2026

anscheinend sind einzelne Projekte der Dekade schon gestartet??

Genomsequenzierung:
Neue Perspektiven auf Krankheitsentstehung
Aktuell führen die an der NAKO beteiligten Helmholtz-Zentren eine umfangreiche Genomsequenzierung von Bioproben in den Jahren 2025 und 2026 durch. „Die Daten der Genomsequenzierung und die wertvollen Bioproben der NAKO schaffen eine wichtige Grundlage, um genetische und molekulare Faktoren, die zu postinfektiösen Erkrankungen führen, genauer zu verstehen. Wir erwarten, dass dabei neue pathophysiologische Mechanismen aufgezeigt werden und gezielte Therapien entwickelt werden können", sagt Prof. Annette Peters. Die genetischen Analysen werden von Helmholtz Munich koordiniert und zusammen mit dem Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ), dem Max Delbrück Center [MDC) und dem Helmholtz-Zentrum für Infektionsforschung (HZI) durchgeführt.

2231

Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 08/02/2026

„Late Breaking“ , ich hoffe das wird die IA PACS CFS Studie mit breaking positivem Ergebnis! 🙏

0111

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Lina @lina13120.bsky.social · 02/02/2026

Anyone?🥹

033

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Linda Heitmann @linda-altona.bsky.social · 02/02/2026

Long Covid, ME/CFS und weitere postvirale Erkrankungen: Es gibt noch viel zu tun für eine bessere Versorgung und wirksame Therapien 🧫 Das Abendblatt berichtet heute über meine Anfrage an die Bundesregierung. Das volle Statement und Anfrage hier: linda-heitmann.de/presse-klein... #mecfs #longcovid

Linda Heitmann, MdB, mit Abendblatt-Titelzeile zu Long Covid im Vordergrund

Linda Heitmann, MdB, mit Auszügen aus Abendblatt-Berichterstattung im Vordergrund.

Linda Heitmann, MdB, mit Abendblatt Berichterstattung im Vordergrund

55418

Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 30/01/2026

kann man die bundespressekonferenz irgendwo schauen?

201

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ME/CFS Research Foundation @mecfsresearch.bsky.social · 27/01/2026

Int. ME/CFS Conference 2026: Agenda ist live. Fokus auf neue #mecfs Forschungsergebnisse. Einreichung von Abstracts für wissenschaftliche Poster ab sofort. Anmeldung zur Teilnahme ab Mitte Februar. Details folgen. 🔗: t.ly/uhccB #mecfsforschung #LongCovid #PostCovid

Zwei Wissenschaftler bei der Arbeit in einem Labor zu sehen.

Das Bild zeigt ein Agenda-Poster mit vier Themen und neuen Forschungsergebnissen der ME/CFS Research Foundation.

Ein Büroraum mit Tischen, Computern und Präsentationstafeln, die Unterlagen für wissenschaftliche Poster enthalten.

Zwei Männer im weißen Kittel unterhalten sich in einem Labor.

0129

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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 25/01/2026

🧵 1/5 Biopsychosoziales Modell & ME/CFS Auf der #LongCare Tagung wurde deutlich, wie stark das BPS Modell aktuell #LongCOVID und #MECFS rahmt (u. a. Waller, Morawa, Erim). Das ist nicht neutral: Modelle strukturieren, was wir messen und was daraus folgt. Bei #PEM hat das reale klinische Folgen.

Bühnenfoto einer Konferenz. Auf der Leinwand steht: „Die Bio-Psycho-Soziale Perspektive in der Medizin“ mit der Erklärung, dass Krankheit nicht nur biologisch, sondern auch psychisch und sozial erklärt werde. Rechts ein Rednerpult mit der Aufschrift „Waller / LongCARE“, im Vordergrund mehrere leere Stühle.

Folie zu „Multimodale Rehabilitation nach Covid-19“. Tabelle mit PHQ-9-Depressionswerten vor und nach Reha bei Post-Covid-Patient:innen. Überschrift: „Depressionen bessern sich im Rahmen einer multimodalen Post-Covid Rehabilitation“. Bühne mit leeren Stühlen, rechts Rednerpult „Waller / LongCARE“.

Folie aus einem Vortrag auf der LongCARE-Tagung. Titel: „Multimodale Rehabilitation nach Covid-19 II“. Zentrale Aussage: „Die Fatigue bessert sich aber nicht.“ Darunter eine Tabelle mit Messwerten und der Hinweis, dass sich depressive Symptome verbessern, Fatigue jedoch nicht. Rechts steht eine Referentin am Rednerpult „Waller“.

Folie mit Textaussage: „Die systematische Erfassung psychosozialer Dimensionen in der Forschung zu Post-Covid ist unzureichend.“
Unten mehrere leere Stühle auf einer Bühne, darüber große Projektionsfläche.

512449

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MEFreake @mefreake.bsky.social · 24/01/2026

Stimmt ihr bitte alle mal für die liebe Dr. Daniela Köder-Yangyuoru von @longcovidde.bsky.social ab? 1 Klick unter easy-feedback.de/sdj26/208321...! Sie ist für ihr ehrenamtliches Engagement zur Stuttgarterin des Jahres nominiert. Hintergrund: www.stuttgarter-zeitung.de/inhalt.ehren...

easy-feedback.de

Abstimmung - Die StuttgarterInnen des Jahres

086

Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 23/01/2026

na toll, hab mich bei meiner Mama angesteckt, trotz einigermaßen Absonderung und Maske (sie ist halt meine Pflegeperson wenn mein Papa arbeitet und meine Schwester in der Schule ist). hab 37.7 Grad und fühl mich richtig platt. das hat gerade noch gefehlt…

12210

Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 22/01/2026

mir ist es diese Woche wie Schuppen von den Augen gefallen: in den ganzen 5 Jahren ME/CFS hatte ich noch nie eine stabile Baseline. nicht einmal. obwohl ich mir wahrscheinlich Mühe im Pacing gebe wie kaum ein*e andere*r :(

7290

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ME/CFS Research Foundation @mecfsresearch.bsky.social · 21/01/2026

📊 Unser Halbjahresbericht Winter 2025 ist veröffentlicht! Alle Updates zu unseren Fokusthemen, zentralen Projekten und zum Stand unseres Fundraisings jetzt zum Nachlesen verfügbar. 👉 mecfs-research.org/de/news-events

Das Bild zeigt einen Text mit der Überschrift "Unser Halbjahresbericht Winter 2025" und der Frage "Was haben wir im letzten Halbjahr gemeinsam erreicht?".

Das Bild zeigt einen Geldbeutel und einen Pfeil, die auf einen Anstieg in der Spendenbereitschaft und Fördermittel für Forschungsprojekte im Jahr 2025 hinweisen.

Das Bild zeigt ein blaues Firmenlogo mit der Aufschrift "Forschung finanzieren" sowie einen kurzen Text in deutscher Sprache, der vier neue Forschungsprojekte, eine aktualisierte Förderstrategie und das Förderprogramm 2026 erwähnt.

Das Bild zeigt einen Hintergrundgrafen, der einen Anstieg der Kurven mit einer aufwärts gerichteten Pfeilspitze darstellt.

0127

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Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 21/01/2026

Die Initiative LiegendDemo Augsburg hat im Zeughaus Augsburg eine Kunstausstellung zu #MECFS organisiert, die vom 06. bis zum 28. Februar kostenfrei besucht werden kann. 50 von ME/CFS betroffene Künstler*innen und Angehörige zeigen darin ihre Perspektiven auf ME/CFS. (1/2)

Flyer zur Kunstausstellung: Nicht ohne uns! Über(s)leben mit ME/CFS, Post-Covid und Post-Vac. Kunstausstellung im Zeughaus Augsburg, 06.02. - 28.02.2026. Öffnungszeiten: Mo - Sa: 8 - 20 Uhr, Sonntag: 11 - 20 Uhr. Eintritt frei. Für digitale Inhalte Kopfhörer mitbringen. Vernissage 06.02. um 18 Uhr im Hollsaal 112a.

14721

Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 21/01/2026

www.aerzteblatt.de/news/wissens... Ende Januar wird die Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen wohl offiziell starten.

190

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Annette häkelt für MECFS @annetteschmuck.bsky.social · 17/01/2026

topflappen-fuer-me-cfs.jimdosite.com Selbst gehäkelte Topflappen - gegen eine Spende ab 12€ abzugeben. 100% der Spenden gehen an die Lost Voices Stiftung und an die deutsche Gesellschaft für ME/CFS, für Erforschung und Aufklärung der Krankheit ME (myalgische Enzephalomyelitis)

topflappen-fuer-me-cfs.jimdosite.com

Home | Topflappen für ME / CFS

Ich häkele Topflappen, um damit Spenden für die Forschung und Bekanntmachung der neuroimmunologischen Krankheit ME/CFS zu sammeln

02415

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 16/01/2026

Wenn man* nicht mehr sagen darf, dass ME/CFS eine psychosomatische Erkrankung ist, sagt man* jetzt sowas. Lasst euch nicht verarschen. *Kinder UKE, Hamburg www.sat1regional.de/wenn-kinder-...

"… weisen mit Nachdruck darauf hin, dass somatische, psychosomatische und psychiatrische Aspekte hierbei zu beachten sind, ob als Ursache, als Risikofaktor oder als Komorbidität."

99532

Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 15/01/2026

aimimmuno.com/pipeline/ Sieht so aus als würde AimImmunoTech eine Phase 3 Studie zu ME/CFS mit Ampligen planen.

2203

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BildungAberSicher @bildungabersicher.net · 14/01/2026

Zu unserer #Fortbildung für #Lehrkräfte mit dem #ZSL in #BW rund um den Umgang mit #MECFS #LongCovid bei Ki & Ju in der Schule am 12.01.2026 haben wir gute Nachrichten: 👉 über 90 TN mit großem Interesse 👉 rege Diskussion 👉 positives Feedback #BildungAberSicher 1/4

Sharepic, das die Veranstaltung ankündigte:
Umgang mit LongCovid & ME/CFS bei Kindern und Jugendlichen
Herausforderungen in und für die Schuke
12. Januar 2026
online | 14-17 Uhr

13412

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Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 14/01/2026

🔬 Das BMFTR meldet die Förderung einer Phase-2-Studie mit dem monoklonalen Antikörper Uplizna/Inebilizumab. Außerdem ist für das 1. Quartal 2026 eine Bewilligung der Förderung der 2. Phase der Nationalen Klinischen Studiengruppe (NKSG) vorgesehen. 👇 (1/3) www.bmftr.bund.de/DE/Forschung...

bmftr.bund.de

Postinfektiöse Erkrankungen - BMFTR

Gegen postinfektiöse Erkrankungen wie Long COVID oder ME/CFS fehlen bislang wirksame Behandlungsmöglichkeiten. Die Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen entschlüsselt Ursachen und Mechani...

16823

Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 13/01/2026

www.bmftr.bund.de/DE/Forschung...

Im Jahr 2026 startet beispielsweise eine neu konzipierte Phase-II-Studie zur Wirksamkeit und Sicherheit des monoklonalen Antikörpers Uplizna. Das BMFTR stellt für die Arbeiten insgesamt bis zu 18 Millionen Euro zur Verfügung.
Die Bewilligung der Förderung für die zweite Phase der NKSG ist für das 1. Quartal 2026 vorgesehen.

1135

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MissSurviver @alwaysjustme.bsky.social · 13/01/2026

Vertrage meine Trinknahrung Fresubin neutral nicht mehr. Der Apotheker versucht nun eine Alternative zu finden. Histaminarm (kein Soja), fruktose-, gluten- und lactosefrei. Irgendwer eine Idee? Gerne RT.

675107

Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 13/01/2026

www.abgeordnetenwatch.de/profile/flor... Aus diesem Grund werden die ersten Forschungsförderrichtlinien nicht darauf abzielen, einzelne Therapien oder konkrete Medikamentenkandidaten zu fördern…eine notwendige Reihenfolge: belastbare Evidenz zuerst, Entwicklungsperspektiven im nächsten Schritt.

abgeordnetenwatch.de

Herr Oest, werden Sie sich im Forschungsausschuss aktiv für eine deutliche Erhöhung der ME/CFS-Forschungsgelder einsetzen – nicht nur mit Worten, sondern mit echter Hoffnung für uns Betroffene? | Frag...

Diese Frage wurde Florian Oest (CDU) am 10.11.2025 auf abgeordnetenwatch.de gestellt. Lesen Sie hier die Antwort!

1135

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 13/01/2026

Und während ich in Dortmund nach medizinischer Grundversorgung für ein Long COVID krankes Kind suche, fordern heute Mitarbeitende von PEDNET-LC, dem sich konstituierenden Versorgungsnetzwerk für Kinder mit Long COVID, um die Ecke in Köln mehr Psychosomatik. Der Skandal ist unfassbar. (s. Instagram)

49117

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 13/01/2026

Hallo Dortmund. Gesucht wird ein*e Kinderärzt*in, die*der ein Kind mit Long COVID / ME/CFS betreuen und unterstützen würde.

695100

Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 12/01/2026

@dgmecfs.bsky.social & (@longcoviddeutschland) ihr habt ja auf der Seite der DG so Fallstricke die Journalisten vermeiden sollen- meine Idee wäre es, eine Art Fallstricke die es aus Patientensicht bei der Forschungsdekade zu vermeiden gilt (zB für 1 Grundlagenforschungs-Projekt) zu veröffentlichen.

1141

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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 10/01/2026

Alle 2 Wochen stellen lieben Freunde uns 4 Kilo geschälte und geschnittene Karotten vor die Tür. Seit Jahren. Ohne jedes Aufheben. Meist kommt per WhatsApp die Frage: "Braucht ihr Karotten?" Und etwas später die Meldung: "Karotten für Mila warten vor der Tür".

1316917

Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 07/01/2026

Was passiert da im Schlaf bei #MECFS ? habe heute Nacht 3x geschlafen. 1. Mal relativ “erholsam” - war danach 3h wach und mir gings gut, in der Zeit gut gepaced. 2. mal total unerholsam, war schwer wach zu werden. als ich wach war, war das Laufen plötzlich anstrengend+ wackelig.

3162

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TamaraDNomad @tamaradnomad.bsky.social · 06/01/2026

A group of #severeME patients are trying to save Daryna, a young woman from #Ukraine with severe #MECFS, from the bombs & negligence. We want to take her as #refugee to #Germany. We find no help from anyone, including associations & NGO. Would you volunteer to help? Contact me. #pwME

21820

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 06/01/2026

Also kein Plan wegen Berlin, aber ich habe von betroffenen ME/CFS-Kranken mitbekommen und die Verzweiflung war und ist unerträglich. Für chronisch Kranke und Behinderte kann es unmöglich sein, sich auf so ein Szenario vorzubereiten – wissen scheinbar viele nicht.

214139

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Henning @henningt6.bsky.social · 05/01/2026

Ich suche dringend Studien und Experten, die sich mit dem Thema "Apherese" oder "Inuspherese" zur Therapie bei ME/CFS auskennen. Bitte nennt mir die DOIs und die Namen der Forscher. Es geht um ein Sozialgerichtsverfahren, es ist wichtig. Danke! @whnde.bsky.social @ralfwittenbrink.bsky.social

269

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Raoul Schendel @raoullucas.bsky.social · 05/01/2026

Die Beschreibung von postinfek. Erkrankungen auf der Seite wird der Realität der meisten Betroffenen leider nicht gerecht. Das zeigt noch einmal die Wichtigkeit der weitreichenden Beteiligung von Patienten und renommierten Experten auf diesem Gebiet bei der Umsetzung der Dekade.

Inhalt
Was sind Postinfektiöse Erkrankungen?
Postinfektiöse Erkrankungen äußern sich meist erst nach dem Abklingen der eigentlichen Infektion und zeigen ein breites Spektrum an Symptomen, die je nach betroffenem Organsystem variieren. Häufige Beschwerden sind anhaltende Müdigkeit und Erschöpfung, Muskelschmerzen, Gelenkbeschwerden, Fieber oder Schüttelfrost, Hautausschläge, Kopfschmerzen und neurologische Ausfälle wie Taubheitsgefühle, Lähmungen oder Koordinationsstörungen. Bei manchen Patienten treten auch kognitive Probleme (Konzentrations- und Gedächtnisstörungen) oder Atembeschwerden auf. Die Symptome können plötzlich auftreten oder sich schrittweise verschlimmern und halten oft Wochen bis Monate an.

1126

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Dr. Christian Scharun @christianscharun.de · 05/01/2026

Wir zeichnen ganz bald die neue Staffel MAITHINK X für euch auf und wollen dieses Mal über das sehr wichtige Thema ME/CFS sprechen. Hier ein Aufruf, dem ihr gerne folgen könnt, wenn ihr das mögt. Oder markiert einfach Personen, von denen ihr wisst, dass sie etwas dazu zu sagen haben. Danke euch! 🙏

ME/CFS
In der neuen Staffel MAITHINK X werden wir über ME/CFS sprechen. Dafür suchen wir Betroffene oder auch Angehörige von Betroffenen, die mit uns über ihren Alltag und Schwierigkeiten sprechen wollen. Schickt uns einfach eine DM.

Dazu ein Bild von Mai Thi Nguyen-Kim, die auf den Text zeigt.

1011314767