Reposted by BillaWaldmeer @waldmeer.eurosky.social · 8hDiese Aktualisierung ist eine Farce. Der blamable erste Satz, der ME/CFS u.a. mit "Neurasthenie" und Fibromyalgie gleichsetzte, ist weg. Die "kämpferisch-vorwürfliche Note" der "aggressiven" Patient*innen ist weg, die "Hypochondrie" auch. Konzeptionell und qualitativ ist dagegen alles beim Alten. 🧵 13212
Reposted by BillaMirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 04/10/2026Wusstet ihr bestimmt alle, dass die Zuschreibung von dem, was heutzutage von der Psychosomatischen Medizin "Rentenbegehren" genannt wird, ursprünglich mal zur (Nach-)Kriegspropaganda genutzt wurde 39733
Reposted by BillaBettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 04/10/202695 Fachleute aus Versorgung und Wissenschaft unterstützen die Stellungnahme: für eine differenzierte, respektvolle und sachlich angemessene Haltung gegenüber Menschen mit #MECFS. Weitere Fachleute können gerne mitzeichnen: www.psychotherapie-mecfs.de/fachinformat...psychotherapie-mecfs.deStellungnahmen 210434
Reposted by BillaChristoph Bammer 🩺 🎸 @cbammermd.bsky.social · 02/10/2026In der Ambulanz steht mir heute ein Vater gegenüber. Er weint bitterlich. Er wisse nicht mehr weiter. Seinem Sohn gehe es so schlecht, dieser könne nur noch im Bett liegen, er verliere immer mehr an Gewicht. Niemand wisse, was im fehle. Aber vor allem: Niemand wolle helfen. 1/5 122765
Reposted by Billapehpunkt.bsky.social @pehpunkt.bsky.social · 03/10/2026... #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness 211136
Reposted by BillaDrChronically M.D. @drchronically.bsky.social · 30/09/2026Wir versuchen hier immer zu zeigen, zu beschreiben, wie es vielen ME/CFS-Betroffenen, vor allem Kindern, ergeht. Doch obwohl das gelesen wird, haben Menschen, die nicht selbst betroffen sind (als Erkrankte oder Zugehörige) keine Vorstellung darüber, wie viel schlimmer es in Wirklichkeit ist. 514144
Reposted by BillaRalf Wittenbrink @ralfwittenbrink.bsky.social · 02/10/2026Long COVID-Studie aus 🇩🇪: Auch vier Jahre nach SARS-CoV-2-Infektion hohe anhaltende Krankheitslast - von den Teilnehmern mit Long COVID im Jahr 2021 hatten 77,4 % auch 2024 noch Long COVID Diese Studie bietet eine der längsten Post COVID-Längsschnittuntersuchungen in Europa, … 4218104
Reposted by BillaDt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 29/09/2026💻 Das Charité Fatigue Centrum führt am 4. November 2026 von 18 bis 20 Uhr eine ärztliche Fortbildung zum Thema ”ME/CFS erkennen und versorgen – Wissen kompakt” durch. Die Veranstaltung findet in Form eines Webinars unter wissenschaftlicher Leitung von Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen statt. #MECFS ↘️ 39979
Reposted by BillaMirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 28/09/2026Schön, dass es unser Leser*innenbrief von Anfang des Jahres auch noch in den Print geschafft hat @postx.bsky.social @sabinehermisson.bsky.social @ffhambu.bsky.social @buechnerronja.bsky.social @vmatthiesboon.bsky.social 36514
Reposted by Billapehpunkt.bsky.social @pehpunkt.bsky.social · 27/09/2026chronische krankheit ist auch ein dramaturgisches problem... #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness 410022
Reposted by BillaChristoph Bammer 🩺 🎸 @cbammermd.bsky.social · 27/09/2026𝐏𝐬𝐲𝐜𝐡𝐨𝐥𝐨𝐠𝐢𝐬𝐢𝐞𝐫𝐮𝐧𝐠, 𝐒𝐲𝐬𝐭𝐞𝐦𝐯𝐞𝐫𝐬𝐚𝐠𝐞𝐧 𝐮𝐧𝐝 𝐬𝐭𝐫𝐮𝐤𝐭𝐮𝐫𝐞𝐥𝐥𝐞 𝐈𝐧𝐭𝐞𝐫𝐞𝐬𝐬𝐞𝐧: 𝟒 𝐓𝐞𝐱𝐭𝐞 𝐚𝐮𝐬 𝐝𝐞𝐦 𝐈𝐧𝐭𝐞𝐫𝐞𝐬𝐬𝐞𝐧𝐤𝐨𝐧𝐯𝐞𝐫𝐠𝐞𝐧𝐳𝐟𝐞𝐥𝐝 🧵 In den letzten Wochen ging es hoch her. Liest man das Kapitel „Chronic-Fatigue-Syndrom" von Kupferschmitt und Köllner im Verhaltenstherapiemanual Erwachsene (10. Auflage), den Artikel von 1/x 38542
Reposted by BillaWaldmeer @waldmeer.eurosky.social · 27/09/2026Was mir besonders wichtig ist: Pacing ist KEINE "behutsame Steigerung" und KEINE "vorsichtige Aktivierung"! Pacing bedeutet Anpassung der Aktivität zur Bewahrung und Stabilisierung vorhandener Spielräume. Diesen Begriff dürfen sich an ME/CFS erkrankte Menschen auf keinen Fall nehmen lassen! 212141
Reposted by BillaDr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social · 24/09/2026Das Narrativ von den "aggressiven", "vorwürflichen" oder sonst schwierigen #MECFS -Betroffenen ist besonders toxisch, weil es eine subtile Legitimierungsfunktion für fortdauernde Nichtversorgung und sogar für Schädigungen durch Fehlbehandlungen dieser Patientengruppe erfüllt. 16331
Reposted by BillaMirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 24/09/2026Psychosomatische Zuschreibungen haben wieder eine 37-jährige Frau mit Long COVID in den Suizid getrieben www.thesun.co.uk/news/4044253... 913834
Reposted by Billanicht du @pissinpants.bsky.social · 24/09/2026Liebe Me/CFS Community, Eine 16 jährige braucht unsere Hilfe: In einer „empfohlenen" Klinik für PAIS Kinder liegt sie auf Station & soll in die Psychiatrie verlegt werden. Da gehört sie nicht hin! Verdachts Diagnosen, der Klinik (z. B. SFN, EDS), wurden nicht abgeklärt. 4125108
Reposted by BillaMirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 23/09/2026Der gestrige Arzttermin hat mir nach längerer Zeit wieder schmerzlich bewusst gemacht, wie weit wir davon entfernt sind, dass Menschen mit ME/CFS zum Arzt gehen und nicht wie ein Haufen Scheiße behandelt werden 716830
Reposted by BillaMirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 16/09/2026"Wie Betroffenheit (nicht) anerkannt wird: Zur Struktur medizinischer Gewalt bei ME/CFS und Long COVID" in der neuen Widersprüche :) @buechnerronja.bsky.social @ffhambu.bsky.social @sonjahannibal.bsky.social @vmatthiesboon.bsky.social @geschom.bsky.social www.widersprueche-zeitschrift.de 411035
Reposted by BillaMirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 19/09/2026Abgefahren, dass Familien mit Kindern mit ME/CFS Unterstellungen der "medizinischen Kindesmisshandlung" bis zur Inobhutnahme befürchten müssen, während Kinder mit dieser Krankheit durch Ärzt*innen und Kliniken haufenweise körperlich geschädigt werdenkika.deSTORY TIME: Long Covid: Annabelle kämpft gegen ME/CFS | KiKAAnnabelle muss die meiste Zeit im Bett liegen. Seit einer Corona-Infektion ist sie dauerhaft krank. Turnen, Schule, draußen spielen: Sie wünscht sich zurück, was ihr früher Spaß gemacht hat. 39331
Reposted by BillaWaldmeer @waldmeer.eurosky.social · 20/09/2026Es gab mittlerweile viele TV-Beiträge zu ME/CFS. Aber die Art der Darstellung des Themas ist nicht wirklich politischer geworden, seit damals "Monitor" @georgrestle.bsky.social über ME/CFS berichtete. Die Ebene, auf der das Problem gelöst werden müsste, taucht in diesen Beiträgen viel zu wenig auf. 37927
Reposted by BillaMichael Stingl @neurostingl.bsky.social · 17/09/2026Ich bin anhaltend erstaunt darüber, wie sehr die Tatsache, dass sich Menschen mit #MECFS nach Begutachtungen über Monate, teilweise permanent, verschlechtern können, offenbar mit Schulterzucken zu Kenntnis genommen wird. 618958
Reposted by BillaBettina Semolina @bettinasemolina.bsky.social · 15/09/2026Eine „kämpferische“ Person mit ME/CFS ist engagiert und mündig. Sie tritt für die eigenen Rechte ein und wehrt sich gegen schädigende Fehldiagnosen und Therapievorschläge. Wenn Schwerstkranke keine Versorgung erhalten, müssen sie natürlich darum kämpfen, was ist denn die Alternative? 13919
Reposted by BillaStefanie Weichselbaumer @sweichselbaumer.bsky.social · 16/09/20261/4 Es freut mich sehr, dass zunehmend auch Pflegefachzeitschriften Interesse an ME zeigen und unser Artikel in der aktuellen Ausgabe der ÖPZ erscheinen durfte. Vielen Dank an Marlene Werner & Jacob Roth von der Stiftungsprofessur Pflegewissenschaft an der Med Uni Wien für die gute Zusammenarbeit! 2239
Billa @billa.bsky.social · 15/09/2026Ausschlussdiagnose - da stolpere ich auch immer wieder drüber. Aus manchen Erfahrungsberichten habe ich den Eindruck, dass sogar gezielt nach anderen Diagnosen gesucht wird, um ME nicht diagnostizieren zu müssen. Das geht häufig einher mit einer Überbetonung von Fatigue und dem Ausblenden von PEM. 040
Reposted by BillaSam @humanmanifold.bsky.social · 15/09/2026Wichtig, was Dr. Ebel (Fatigatio) hier bei einem Symposium sagt. Denn leider wird das selbst von ME/CFS-Experten oft falsch dargestellt. #MECFS ist KEINE Ausschlussdiagnose, sondern wird (wie viele Erkrankungen) klinisch anhand etablierter Kriterien diagnostiziert. www.fatigatio.de/aktuelles/de... 2208
Reposted by BillaPina @pinam.bsky.social · 15/09/2026ACHTUNG❗️ Während FRANKREICH auf Wissenschaft setzt, zementiert D die überholten Meinungen fragwürdiger Experten. Das französische Gesundheitssystem und die nationale Krankenkasse stufen #ME/CFS als körperliche bzw. neurologisch - systemische Erkrankung und nicht als psychische Störung ein! 210641
Reposted by BillaBettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 15/09/2026Gemeinsame Stellungnahme aus Versorgung und Wissenschaft Über 30 Unterzeichnende aus Medizin, Psychotherapie und Forschung positionieren sich gemeinsam für eine differenzierte, respektvolle und sachlich angemessene Haltung gegenüber Menschen mit ME/CFS. #MECFS psychotherapie-mecfs.de/stellungnahmepsychotherapie-mecfs.de 919281
Reposted by Billapehpunkt.bsky.social @pehpunkt.bsky.social · 14/09/2026um meinen personalausweis zu verlängern, muss ich persönlich auf dem zuständigen amt erscheinen. #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness 511023
Reposted by BillaMichael Stingl @neurostingl.bsky.social · 13/09/2026Ein ganz wichtiges Thema, in der Neurologie im Allgemeinen und bei #MECFS im Speziellen. Der reale Pflegebedarf wird gerade bei ME/CFS in Gutachten regelmäßig unterschätzt, was Anbindung an professionelle Pflegedienste erschwert. orf.at/stories/3441...orf.atAktionstag für Angehörige: Rufe nach mehr Unterstützung in der PflegeIm Vorfeld des nationalen Aktionstages für pflegende Angehörige am Sonntag haben sich zahlreiche Organisationen mit Forderungen an die Politik vor allem nach einem Ausbau der mobilen Pflege gewandt. P... 011342
Reposted by BillaWaldmeer @waldmeer.eurosky.social · 12/09/2026In dem neuen Beitrag von A. Kupferschmitt und V. Köllner über das "Chronische Fatigue-Syndrom" ist bereits der erste Satz offensichtlich falsch – und das ist leider nicht alles. Es ist unerträglich, dass dieser Text so stehen bleibt. Wir Erkrankten müssen mit den Folgen dieser Fehlinformation leben! 1215553
Reposted by BillaDr. med. Michaela Bauer @drmichaelabauer.bsky.social · 11/09/2026Über ME/CFS-Erkrankten oder anderen Schwerkranken, deren körperliches Leiden ärztlich nicht erkannt wird, schwebt oft der Generalverdacht eines «sekundären Krankheitsgewinns». So werden aus medizinisch Verlassenen und ihren Pflegenden die Schuldigen: Medical Gaslighting in seiner grausamsten Form. 29737
Reposted by BillaRonja Büchner @buechnerronja.bsky.social · 12/09/2026Der PACE-Trial bleibt für immer ein Beispiel dafür, was passiert, wenn Wissenschaft Ideologie-geleitet und nicht Erkenntnis-orientiert geschieht. Dass es rechtliche Schritte von Betroffenen brauchte, um an die Daten zu kommen, erzählt uns alles über den Umgang mit ME/CFS 💔 17326
Billa @billa.bsky.social · 12/09/2026Drücke alle Daumen, dass alles einfach auch mal ohne Kämpfe klappt! 🍀 130
Reposted by BillaDr. med. Michaela Bauer @drmichaelabauer.bsky.social · 06/09/2026Psychologisierung bleibt nicht ohne Folgen: Sie lenkt Forschung, Lehre und Versorgung weg von den Krankheitsmechanismen. PEM wird zu Vermeidung, Pacing zu Schonverhalten umgedeutet. So wird notwendige Medizin unterlassen – und potenziell schädliche Behandlung legitimiert. #MECFS 15317
Reposted by BillaNina Weber @ninaweber.bsky.social · 09/09/2026Bei der Recherche zu assistiertem Suizid von an #MECFS erkrankten Menschen hatte ich Kontakt zu einer Frau, die eine junge Erkrankte gepflegt hatte und auch über Medical Gaslighting sprach. 224471
Reposted by BillaWeibsbild @weibsbild.eurosky.social · 05/09/2026Krass, gerade kommt das Erlebnis mit dem Anästhesisten hoch, der die Narkoseaufklärung mit mir machte. Neben den Ärzten, die, wenn ich die Augen schloss, um mich vor Licht zu schützen, sagten „Nicht schlafen!“ oder „Immer müde, wieso so müde?“, fiel er mir besonders negativ auf. 1/ #Gewalt #MEcfs 48621
Reposted by BillaDt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 05/09/2026📰 Die Hessenschau thematisiert in einem neuen Bericht Kunstprojekte zu #MECFS und spricht dazu mit den Betroffenen Verina und Franziska Hannig, die mit Kunstprojekten Aufmerksamkeit schaffen und über die Erkrankung aufklären möchten. (1/2) 👇 www.tagesschau.de/inland/regio...tagesschau.deHessen: Halt für chronisch Kranke: Kunst gegen das UnsichtbarwerdenErschöpfung, Kraftlosigkeit und Konzentrationsstörungen: Nach manchen Virusinfektionen ist ein normaler Alltag nicht mehr möglich. Zwei Kunstprojekte erzählen von einem Leben, das für viele Außenstehe... 12915
Reposted by BillaOliver Striebling ♿️ @ostriebling.bsky.social · 05/09/2026#ME #MEAwareness #MEkills Heute 20:15 Uhr bei tagesschau24 eine Doku zu ME/cfs oder in der ARD-Mediathek. www.ardmediathek.de/tv-programm/...ardmediathek.deVorschau: Viel Leid, wenig Hilfe · Die Krankheit ME/CFStagesschau24 am 05.09.2026: Eingesperrt in einem unsichtbaren Käfig - so fühlt sich das Leben für viele ME/CFS-Betroffene an. Die Krankheit mit dem sperrigen Namen Myalgische Enzephalomyelitis/Chronis... 13225
Reposted by BillaWaldmeer @waldmeer.eurosky.social · 04/09/2026Meinen Kommentar zur Empfehlung von "Bewegungstherapie" in dem Beitrag von Kupferschmitt und Köllner gibt es nun auch als zusammenhängenden und leicht erweiterten Artikel. 👇gratis-3958020.webador.deEmpfehlung ohne Evidenz / Artikel | Waldmeer | ME/CFS 13119
Reposted by Billapehpunkt.bsky.social @pehpunkt.bsky.social · 04/09/2026... #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness 89731
Billa @billa.bsky.social · 04/09/2026Journalist*innen von Die Neue Norm, der Frankfurter Rundschau u. dem Global Disability News Network recherchieren aktuell Fälle, in denen Eltern medizinisch komplexer Kinder (EDS, ME/cfs, LC,..) unter Verdacht geraten, ihr Kind absichtlich krank zu machen. Betroffene können ihre Erfahrungen teilen.app.crowdnewsroom.org 0129
Reposted by Billasymptomodyssee @symptomodyssee.bsky.social · 02/09/2026Wenn man diesen Abschnitt aus einem aktuellen Lehrbuch abgleicht mit dem Stand der Forschung zu ME/CFS, dann ist das geradezu ein Lehrstück dafür, wie die Erkrankung stigmatisiert wird und Betroffene epistemische Ungerechtigkeit erfahren. Widerspruch gegen Fehlbehandlungen wird pathologisiert. 27027
Reposted by BillaWaldmeer @waldmeer.eurosky.social · 03/09/2026Zur Vollständigkeit: Kupferschmitt/Köllner behaupten, es liege bei ME/CFS "gute Evidenz für störungsspezifische Bewegungstherapie" vor. Diese Behauptung stützen sie auf einen "aktuellen Cochrane-Review", angeblich von "2024". Das Problem: dieser Review ist weder aktuell noch als Beleg geeignet. 1/5 46828
Reposted by BillaDr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social · 02/09/20261. Ein besonders toxisches, wirkmächtiges und deshalb gefährliches Narrativ im Kontext von #MECFS ist das von den schwierigen, aggressiven Betroffenen. Gerade deshalb ist es zentral, seine Worte sorgsam zu wägen, wenn man über diese Patientengruppe schreibt oder spricht. 911937
Reposted by BillaRalf Wittenbrink @ralfwittenbrink.bsky.social · 03/09/2026Von der Ausschlussdiagnose zur Multisystemdiagnostik Aktuelle diagnostische Ansätze bei ME/CFS 1 Monat online und schon über 3.300 Zugriffe! H/T @kathrynhoffmann.bsky.social 17932
Reposted by BillaNina Weber @ninaweber.bsky.social · 31/08/2026Am 10. Juni starb Kim Linke im Alter von 25 Jahren durch assistierten Suizid. Sie litt an #MECFS. Ihre Eltern sprechen über ihre letzten Monate. CN Suizid Geschenk-Link für die ersten 10 Abrufe:spiegel.de(S+) Sterbehilfe bei ME/CFS: Die letzten Monate von Kim Linke. Sie wurde 25 Jahre alt.Kim Linke kämpfte jahrelang gegen eine Krankheit, die manche Mediziner noch immer nicht anerkennen: ME/CFS. Dann kämpfte sie darum, sterben zu können. Sie wurde 25 Jahre alt. Ihre Eltern erzählen, was... 57324
Reposted by BillaNina Weber @ninaweber.bsky.social · 31/08/2026Was Menschen mit #MECFS leider weiterhin passiert: Psychologisierung und Medical Gaslighting 510841
Reposted by BillaSimone (Salacidre) @simoneherpich.bsky.social · 27/08/2026Finden wir in #frankfurt eine Wohnung für meine gute Freundin Julia? Aktuell lebt sie in einer Wohnung im 3. Stock ohne Aufzug. Das kann so nicht bleiben. Gerne teilen 🫶 #MECFS 13747
Reposted by Billapehpunkt.bsky.social @pehpunkt.bsky.social · 25/08/2026ich kann am leben anderer kaum noch teilnehmen, alles ist zu anstrengend. #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness 515934
Reposted by BillaDr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social · 26/08/20261/12 Die aktuelle Gesundheitsreform streicht Cannabisblüten aus dem GKV-Leistungskatalog. Was hat das mit der Off-Label-Liste für #MECFS und #Longcovid zu tun? Mehr, als man zunächst denken könnte. Dazu ein Thread 🧵⏬ 14723