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Billa

@billa.bsky.social
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#ME/CFS G93.3 ist eine eigenständige Krankheit. Hauptmerkmal dieser Krankheit ist PEM (Post-Exertional Malaise) - Zustandsverschlechterung nach Belastung.

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 8h
Diese Aktualisierung ist eine Farce. Der blamable erste Satz, der ME/CFS u.a. mit "Neurasthenie" und Fibromyalgie gleichsetzte, ist weg. Die "kämpferisch-vorwürfliche Note" der "aggressiven" Patient*innen ist weg, die "Hypochondrie" auch. Konzeptionell und qualitativ ist dagegen alles beim Alten. 🧵
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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 04/10/2026
Wusstet ihr bestimmt alle, dass die Zuschreibung von dem, was heutzutage von der Psychosomatischen Medizin "Rentenbegehren" genannt wird, ursprünglich mal zur (Nach-)Kriegspropaganda genutzt wurde
Angesichts der zu befürchtenden Verweichlichung der männlichen Willenskraft wurden die Berufsberater in den Städten und Kreisen an Rhein und Ruhr nun immer häufiger gewarnt, die Kriegsbeschädigten würden sich mutwillig den staatlichen Rehabilitierungsanstrengungen verweigern und es an der eingeforderten „Arbeitsfreudigkeit" vermissen lassen." Wem es nach Ansicht der Verantwortlichen im Alltag nicht gelang, den eingeforderten „Willen zur Arbeit"' aufzubringen, wurde in der Folge daher oftmals pauschal pathologi-siert. Denn ohne sinnvolle Beschäftigung, so die Befürchtung namhafter Experten der preußischen Provinzen, würden sich die Beschädigten in eine „Renten-hysterie" oder „Rentenpsychose" flüchten, um die Krankheit und Symptome zu erhalten und die aufgrund der Krankheit gewährte Rente nicht zu verlieren"? Auch hier zeigt sich, dass sich die federführenden Mediziner im Zuge der auf breiter Front vorangetriebenen Mobilmachungsbestrebungen eines dichotomen Geschlechterdiskurses bedienten, der kategorisch zwischen dem propagierten Ideal des harten, willensstarken Mannes und dem Zerrbild der unberechenbaren und schwächlichen Natur der Frau unterschied, galt doch gerade die „Hysterie" in der psychiatrischen Diagnostik der Zeit als ein klassisches Frauenleiden." So versah das als Standardwerk geltende „Lehrbuch für Psychiatrie" das Krankheitsbild in seiner Verlaufsbeschreibung nicht zufällig mit eindeutig weiblich assoziierten „Symptomen": „Bei der Flucht in die Krankheit erreicht man bestimmte Zwecke durch Krankheit. Durch den Wutanfall ein Nachgeben; durch die Ohnmacht einen neuen Hut; durch länger dauernde Krankheit eine Badekur."
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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 04/10/2026
95 Fachleute aus Versorgung und Wissenschaft unterstützen die Stellungnahme: für eine differenzierte, respektvolle und sachlich angemessene Haltung gegenüber Menschen mit #MECFS. Weitere Fachleute können gerne mitzeichnen: www.psychotherapie-mecfs.de/fachinformat...
psychotherapie-mecfs.de
Stellungnahmen
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Christoph Bammer 🩺 🎸 @cbammermd.bsky.social · 02/10/2026
In der Ambulanz steht mir heute ein Vater gegenüber. Er weint bitterlich. Er wisse nicht mehr weiter. Seinem Sohn gehe es so schlecht, dieser könne nur noch im Bett liegen, er verliere immer mehr an Gewicht. Niemand wisse, was im fehle. Aber vor allem: Niemand wolle helfen. 1/5
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pehpunkt.bsky.social @pehpunkt.bsky.social · 03/10/2026
... #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness
Bleistiftzeichnung eines Zimmers mit zwei Fenstern, darin links ein Bett und rechts ein Tisch mit Stuhl. Draussen sieht man ein Haus und einen belaubten Baum, der sich im Wind biegt. Am Himmel fliegen einige Vögel. Wilde Bleistiftlinien deuten Wind und Wolken an.
Auf dem Bett liegt eine schlappe Person auf dem Rücken, die Arme über dem Bauch verschränkt.
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DrChronically M.D. @drchronically.bsky.social · 30/09/2026
Wir versuchen hier immer zu zeigen, zu beschreiben, wie es vielen ME/CFS-Betroffenen, vor allem Kindern, ergeht. Doch obwohl das gelesen wird, haben Menschen, die nicht selbst betroffen sind (als Erkrankte oder Zugehörige) keine Vorstellung darüber, wie viel schlimmer es in Wirklichkeit ist.
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Ralf Wittenbrink @ralfwittenbrink.bsky.social · 02/10/2026
Long COVID-Studie aus 🇩🇪: Auch vier Jahre nach SARS-CoV-2-Infektion hohe anhaltende Krankheitslast - von den Teilnehmern mit Long COVID im Jahr 2021 hatten 77,4 % auch 2024 noch Long COVID Diese Studie bietet eine der längsten Post COVID-Längsschnittuntersuchungen in Europa, …
Veränderungen des Post-COVID-19-Zustands (PCC) zwischen der ersten (Juli–August 2021) und der zweiten (März–September 2024) Nachbefragung. PCC: Post-COVID-19-Zustand. Die Abbildung veranschaulicht die Veränderungen des Post-COVID-19-Zustands (PCC) zwischen der ersten (Juli–August 2021) und der zweiten Nachbefragung (März–September 2024) und zeigt persistierenden PCC, neu aufgetretenen PCC, Genesung und den Verlust der Nachbeobachtung. Teilnehmer, die als „Verlust der Nachbeobachtung“ kategorisiert wurden, haben die zweite Nachbefragung nicht abgeschlossen.
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Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 29/09/2026
💻 Das Charité Fatigue Centrum führt am 4. November 2026 von 18 bis 20 Uhr eine ärztliche Fortbildung zum Thema ”ME/CFS erkennen und versorgen – Wissen kompakt” durch. Die Veranstaltung findet in Form eines Webinars unter wissenschaftlicher Leitung von Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen statt. #MECFS ↘️
Schriftzug: Online-Fortbildung für Ärzt*innen zu ME/CFS am 04. November. Themen: Diagnostik, Therapie und Versorgung.
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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 28/09/2026
Schön, dass es unser Leser*innenbrief von Anfang des Jahres auch noch in den Print geschafft hat @postx.bsky.social @sabinehermisson.bsky.social @ffhambu.bsky.social @buechnerronja.bsky.social @vmatthiesboon.bsky.social
Zwei Zeitschriften, die übereinander auf einem Tisch liegen. Von der hinteren Zeitschrift kann man lesen: 

"Der Nervenarzt
Psychiatrie, Psychotherapie, Psychosomatik und Nervenheilkunde
Organ der DGPPN"

Die vordere Zeitschrift ist aufgeschlagen. Man erkennt die Überschrift und einige Textausschnitte:

"Körperlichkeit anerkennen, psychosomatische Verkürzungen zurückweisen
Mirja Nicolas 1 Diana Schneider 1 Fabian Fritz 2 Sabine Hermisson 3 Ronja Büchner 1 Vivienne Matthies-Boon 4
1 Medizinische Fakultät, Klinik und Poliklinik für Psychiatrie und Psychotherapie, Universität Leipzig, Leipzig, Deutschland
2 Department Erziehungswissenschaft, Universität Siegen, Siegen, Deutschland
3 Fachbereich Ev. Theologie, Universität Frankfurt, Frankfurt, Deutschland
4 Department für Ethik und Politische Philosophie, Radboud Universität, Nijmegen, Niederlande

Leserbrief zu
Kaya G et al (2026) Psychiatrische und psychotherapeutische Empfehlungen bei Long/Post-COVID und ME/CFS: ein narratives Review internationaler Leitlinien. Nervenarzt. https://doi.org/10.1007 s00115-026-01944-9 (Online ahead of print)."
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Billa @billa.bsky.social · 29/09/2026
Wow, das ist toll!
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pehpunkt.bsky.social @pehpunkt.bsky.social · 27/09/2026
chronische krankheit ist auch ein dramaturgisches problem... #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness
Bleistiftzeichnung eines Zimmers mit zwei Fenstern, darin links ein Bett und rechts ein Tisch mit Stuhl. Draussen sieht man ein Haus und einen belaubten Baum. Am Himmel sind weiße Wolken.
Auf dem Bett liegt eine schlappe Person auf der Seite, wir sehen sie nur von hinten.
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Christoph Bammer 🩺 🎸 @cbammermd.bsky.social · 27/09/2026
𝐏𝐬𝐲𝐜𝐡𝐨𝐥𝐨𝐠𝐢𝐬𝐢𝐞𝐫𝐮𝐧𝐠, 𝐒𝐲𝐬𝐭𝐞𝐦𝐯𝐞𝐫𝐬𝐚𝐠𝐞𝐧 𝐮𝐧𝐝 𝐬𝐭𝐫𝐮𝐤𝐭𝐮𝐫𝐞𝐥𝐥𝐞 𝐈𝐧𝐭𝐞𝐫𝐞𝐬𝐬𝐞𝐧: 𝟒 𝐓𝐞𝐱𝐭𝐞 𝐚𝐮𝐬 𝐝𝐞𝐦 𝐈𝐧𝐭𝐞𝐫𝐞𝐬𝐬𝐞𝐧𝐤𝐨𝐧𝐯𝐞𝐫𝐠𝐞𝐧𝐳𝐟𝐞𝐥𝐝 🧵 In den letzten Wochen ging es hoch her. Liest man das Kapitel „Chronic-Fatigue-Syndrom" von Kupferschmitt und Köllner im Verhaltenstherapiemanual Erwachsene (10. Auflage), den Artikel von 1/x
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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 27/09/2026
Was mir besonders wichtig ist: Pacing ist KEINE "behutsame Steigerung" und KEINE "vorsichtige Aktivierung"! Pacing bedeutet Anpassung der Aktivität zur Bewahrung und Stabilisierung vorhandener Spielräume. Diesen Begriff dürfen sich an ME/CFS erkrankte Menschen auf keinen Fall nehmen lassen!
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Dr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social · 24/09/2026
Das Narrativ von den "aggressiven", "vorwürflichen" oder sonst schwierigen #MECFS -Betroffenen ist besonders toxisch, weil es eine subtile Legitimierungsfunktion für fortdauernde Nichtversorgung und sogar für Schädigungen durch Fehlbehandlungen dieser Patientengruppe erfüllt.
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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 24/09/2026
Psychosomatische Zuschreibungen haben wieder eine 37-jährige Frau mit Long COVID in den Suizid getrieben www.thesun.co.uk/news/4044253...
Her husband Robin Parkes told
Bournemouth Coroners' Court Emily ended up essentially bedbound and became "extremely neurotic" about her health following her diagnosis.
He added: "She became hyper aware of her symptoms. There were always new ones and it became difficult to keep track. "She was obsessive about steps to the detriment of all else. She decided that she couldn't even walk to the toilet."
913834
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nicht du @pissinpants.bsky.social · 24/09/2026
Liebe Me/CFS Community, 
Eine 16 jährige braucht unsere Hilfe: In einer „empfohlenen" Klinik für PAIS Kinder liegt sie auf Station & soll in die Psychiatrie verlegt werden. Da gehört sie nicht hin! Verdachts Diagnosen, der Klinik (z. B. SFN, EDS), wurden nicht abgeklärt.
4125108
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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 23/09/2026
Der gestrige Arzttermin hat mir nach längerer Zeit wieder schmerzlich bewusst gemacht, wie weit wir davon entfernt sind, dass Menschen mit ME/CFS zum Arzt gehen und nicht wie ein Haufen Scheiße behandelt werden
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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 16/09/2026
"Wie Betroffenheit (nicht) anerkannt wird: Zur Struktur medizinischer Gewalt bei ME/CFS und Long COVID" in der neuen Widersprüche :) @buechnerronja.bsky.social @ffhambu.bsky.social @sonjahannibal.bsky.social @vmatthiesboon.bsky.social @geschom.bsky.social www.widersprueche-zeitschrift.de
Ein Foto einer Hand, die eine Zeitschrift in der Hand hält. Auf dem Cover steht:  

"Widersprüche 181
Zeitschrift für sozialistische Politik im Bildungs-, Gesundheits- und Sozialbereich
46. Jahrgang September 2026

Betroffenheit

Kerstin Herzog & Kevin Stützel
„Betroffenheit(en)" in Widersprüchen. Eine Spurensuche
Jördis Spengler & Fabian Kessl
Widersprüche in der wissenschaftlichen Aufarbeitung sexualisierter Gewalt
Ein Gespräch
Mirja Lisa Nicolas & Ronja Büchner & Fabian Fritz & Sonja Hannibal & Vivienne Matthies-Boon & Georg Schomerus
Wie Betroffenheit (nicht) anerkannt wird: Zur Struktur medizinischer Gewalt bei ME/CFS und Long COVID
Annita Kalpaka & Efthimia Panagiotidis
Perspektiven auf Betroffenheit in antirassistisch-feministischen Kämpfen
Miniaturen
Jules Alfandari: Bündnisschwestern in Zeiten tiefer Trauer
Forum
Marion Ott & Christine Resch
Wer denkt wie über „Klassismus" nach? Überlegungen zum Verhältnis von Antidiskriminierungspolitik und kritisch-reflexiven Analysen gesellschaftlicher
Strukturen
Julius Späte & Daniela Cornelia Stix
Die Chamäleonartigkeit Sozialer Arbeit. Handeln im Modus professioneller
Unschärfe
Careleaver e.V. & K.I.N.D. e.V. in Zusammenarbeit mit dem AWAKE careleavers* Fellowship: qle Füller
Die mediale Darstellung von jungen Menschen in der Kinder- und Jugendhilfe in Dokumentarfilmen - eine Kritik
Sebastian Kirschner
Soziale Arbeit im Visier - Nähe als Ermittlungsmotiv"

Im Hintergrund sieht man unscharf die Ecke eines Sofas sowie einen Sofatisch mit gelber Tischdecke, auf dem eine rote, brennende Kerze steht.
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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 19/09/2026
Abgefahren, dass Familien mit Kindern mit ME/CFS Unterstellungen der "medizinischen Kindesmisshandlung" bis zur Inobhutnahme befürchten müssen, während Kinder mit dieser Krankheit durch Ärzt*innen und Kliniken haufenweise körperlich geschädigt werden
kika.de
STORY TIME: Long Covid: Annabelle kämpft gegen ME/CFS | KiKA
Annabelle muss die meiste Zeit im Bett liegen. Seit einer Corona-Infektion ist sie dauerhaft krank. Turnen, Schule, draußen spielen: Sie wünscht sich zurück, was ihr früher Spaß gemacht hat.
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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 20/09/2026
Es gab mittlerweile viele TV-Beiträge zu ME/CFS. Aber die Art der Darstellung des Themas ist nicht wirklich politischer geworden, seit damals "Monitor" @georgrestle.bsky.social über ME/CFS berichtete. Die Ebene, auf der das Problem gelöst werden müsste, taucht in diesen Beiträgen viel zu wenig auf.
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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 17/09/2026
Ich bin anhaltend erstaunt darüber, wie sehr die Tatsache, dass sich Menschen mit #MECFS nach Begutachtungen über Monate, teilweise permanent, verschlechtern können, offenbar mit Schulterzucken zu Kenntnis genommen wird.
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Bettina Semolina @bettinasemolina.bsky.social · 15/09/2026
Eine „kämpferische“ Person mit ME/CFS ist engagiert und mündig. Sie tritt für die eigenen Rechte ein und wehrt sich gegen schädigende Fehldiagnosen und Therapievorschläge. Wenn Schwerstkranke keine Versorgung erhalten, müssen sie natürlich darum kämpfen, was ist denn die Alternative?
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Stefanie Weichselbaumer @sweichselbaumer.bsky.social · 16/09/2026
1/4 Es freut mich sehr, dass zunehmend auch Pflegefachzeitschriften Interesse an ME zeigen und unser Artikel in der aktuellen Ausgabe der ÖPZ erscheinen durfte. Vielen Dank an Marlene Werner & Jacob Roth von der Stiftungsprofessur Pflegewissenschaft an der Med Uni Wien für die gute Zusammenarbeit!
Screenshot der ersten halben Seite des Artikels mit dem Titel "Die Rolle von Pflegefachpersonen bei ME/CFS: Anforderungen an Wissen, Haltung und Versorgungsgestaltung" inkl. Lead und Zusammenfassung.
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Billa @billa.bsky.social · 15/09/2026
Ausschlussdiagnose - da stolpere ich auch immer wieder drüber. Aus manchen Erfahrungsberichten habe ich den Eindruck, dass sogar gezielt nach anderen Diagnosen gesucht wird, um ME nicht diagnostizieren zu müssen. Das geht häufig einher mit einer Überbetonung von Fatigue und dem Ausblenden von PEM.
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Sam @humanmanifold.bsky.social · 15/09/2026
Wichtig, was Dr. Ebel (Fatigatio) hier bei einem Symposium sagt. Denn leider wird das selbst von ME/CFS-Experten oft falsch dargestellt. #MECFS ist KEINE Ausschlussdiagnose, sondern wird (wie viele Erkrankungen) klinisch anhand etablierter Kriterien diagnostiziert. www.fatigatio.de/aktuelles/de...
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Pina @pinam.bsky.social · 15/09/2026
ACHTUNG❗️ Während FRANKREICH auf Wissenschaft setzt, zementiert D die überholten Meinungen fragwürdiger Experten. Das französische Gesundheitssystem und die nationale Krankenkasse stufen #ME/CFS als körperliche bzw. neurologisch - systemische Erkrankung und nicht als psychische Störung ein!
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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 15/09/2026
Gemeinsame Stellungnahme aus Versorgung und Wissenschaft Über 30 Unterzeichnende aus Medizin, Psychotherapie und Forschung positionieren sich gemeinsam für eine differenzierte, respektvolle und sachlich angemessene Haltung gegenüber Menschen mit ME/CFS. #MECFS psychotherapie-mecfs.de/stellungnahme
psychotherapie-mecfs.de
919281
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pehpunkt.bsky.social @pehpunkt.bsky.social · 14/09/2026
um meinen personalausweis zu verlängern, muss ich persönlich auf dem zuständigen amt erscheinen. #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness
Bleistiftzeichnung eines Zimmers mit zwei Fenstern, darin links ein Bett und rechts ein Tisch mit Stuhl. Draussen sieht man ein Haus und einen Baum. Am Himmel sind weiße Wolken und einige Vögel.
Auf dem Bett liegt eine schlappe Person auf dem Rücken.
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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 13/09/2026
Ein ganz wichtiges Thema, in der Neurologie im Allgemeinen und bei #MECFS im Speziellen. Der reale Pflegebedarf wird gerade bei ME/CFS in Gutachten regelmäßig unterschätzt, was Anbindung an professionelle Pflegedienste erschwert. orf.at/stories/3441...
orf.at
Aktionstag für Angehörige: Rufe nach mehr Unterstützung in der Pflege
Im Vorfeld des nationalen Aktionstages für pflegende Angehörige am Sonntag haben sich zahlreiche Organisationen mit Forderungen an die Politik vor allem nach einem Ausbau der mobilen Pflege gewandt. P...
011342
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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 12/09/2026
In dem neuen Beitrag von A. Kupferschmitt und V. Köllner über das "Chronische Fatigue-Syndrom" ist bereits der erste Satz offensichtlich falsch – und das ist leider nicht alles. Es ist unerträglich, dass dieser Text so stehen bleibt. Wir Erkrankten müssen mit den Folgen dieser Fehlinformation leben!
Zitat aus dem Beitrag: "Das Chronic-Fatigue-Syndrom (CFS) wird auch als myalgische Enzephalomyelitis (ME), chronisches Müdigkeits- oder Erschöpfungssyndrom, als Systemic Exertion Intolerance Disease (SEID), Neurasthenie (ICD-10 F48.0) oder somatoforme Störung (ICD-10 F45) oder Fibromyalgie bezeichnet."
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Dr. med. Michaela Bauer @drmichaelabauer.bsky.social · 11/09/2026
Über ME/CFS-Erkrankten oder anderen Schwerkranken, deren körperliches Leiden ärztlich nicht erkannt wird, schwebt oft der Generalverdacht eines «sekundären Krankheitsgewinns». So werden aus medizinisch Verlassenen und ihren Pflegenden die Schuldigen: Medical Gaslighting in seiner grausamsten Form.
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Ronja Büchner @buechnerronja.bsky.social · 12/09/2026
Der PACE-Trial bleibt für immer ein Beispiel dafür, was passiert, wenn Wissenschaft Ideologie-geleitet und nicht Erkenntnis-orientiert geschieht. Dass es rechtliche Schritte von Betroffenen brauchte, um an die Daten zu kommen, erzählt uns alles über den Umgang mit ME/CFS 💔
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Billa @billa.bsky.social · 12/09/2026
Drücke alle Daumen, dass alles einfach auch mal ohne Kämpfe klappt! 🍀
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Dr. med. Michaela Bauer @drmichaelabauer.bsky.social · 06/09/2026
Psychologisierung bleibt nicht ohne Folgen: Sie lenkt Forschung, Lehre und Versorgung weg von den Krankheitsmechanismen. PEM wird zu Vermeidung, Pacing zu Schonverhalten umgedeutet. So wird notwendige Medizin unterlassen – und potenziell schädliche Behandlung legitimiert. #MECFS
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Nina Weber @ninaweber.bsky.social · 09/09/2026
Bei der Recherche zu assistiertem Suizid von an #MECFS erkrankten Menschen hatte ich Kontakt zu einer Frau, die eine junge Erkrankte gepflegt hatte und auch über Medical Gaslighting sprach.
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Weibsbild @weibsbild.eurosky.social · 05/09/2026
Krass, gerade kommt das Erlebnis mit dem Anästhesisten hoch, der die Narkoseaufklärung mit mir machte. Neben den Ärzten, die, wenn ich die Augen schloss, um mich vor Licht zu schützen, sagten „Nicht schlafen!“ oder „Immer müde, wieso so müde?“, fiel er mir besonders negativ auf. 1/ #Gewalt #MEcfs
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Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 05/09/2026
📰 Die Hessenschau thematisiert in einem neuen Bericht Kunstprojekte zu #MECFS und spricht dazu mit den Betroffenen Verina und Franziska Hannig, die mit Kunstprojekten Aufmerksamkeit schaffen und über die Erkrankung aufklären möchten. (1/2) 👇 www.tagesschau.de/inland/regio...
tagesschau.de
Hessen: Halt für chronisch Kranke: Kunst gegen das Unsichtbarwerden
Erschöpfung, Kraftlosigkeit und Konzentrationsstörungen: Nach manchen Virusinfektionen ist ein normaler Alltag nicht mehr möglich. Zwei Kunstprojekte erzählen von einem Leben, das für viele Außenstehe...
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Oliver Striebling ♿️ @ostriebling.bsky.social · 05/09/2026
#ME #MEAwareness #MEkills Heute 20:15 Uhr bei tagesschau24 eine Doku zu ME/cfs oder in der ARD-Mediathek. www.ardmediathek.de/tv-programm/...
ardmediathek.de
Vorschau: Viel Leid, wenig Hilfe · Die Krankheit ME/CFS
tagesschau24 am 05.09.2026: Eingesperrt in einem unsichtbaren Käfig - so fühlt sich das Leben für viele ME/CFS-Betroffene an. Die Krankheit mit dem sperrigen Namen Myalgische Enzephalomyelitis/Chronis...
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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 04/09/2026
Meinen Kommentar zur Empfehlung von "Bewegungstherapie" in dem Beitrag von Kupferschmitt und Köllner gibt es nun auch als zusammenhängenden und leicht erweiterten Artikel. 👇
gratis-3958020.webador.de
Empfehlung ohne Evidenz / Artikel | Waldmeer | ME/CFS
13119
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pehpunkt.bsky.social @pehpunkt.bsky.social · 04/09/2026
... #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness
Bleistiftzeichnung eines Zimmers mit zwei Fenstern. Es ist dunkel, wir sehen nur die Konturen der Fenster. Was sich im Inneren des Zimmers befindet, bleibt unsichtbar.
Dort, wo im vorigen Bild das Auge der Person zu sehen war, ist jetzt ein weißer Punkt zu sehen.
89731
Billa @billa.bsky.social · 04/09/2026
Journalist*innen von Die Neue Norm, der Frankfurter Rundschau u. dem Global Disability News Network recherchieren aktuell Fälle, in denen Eltern medizinisch komplexer Kinder (EDS, ME/cfs, LC,..) unter Verdacht geraten, ihr Kind absichtlich krank zu machen. Betroffene können ihre Erfahrungen teilen.
app.crowdnewsroom.org
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symptomodyssee @symptomodyssee.bsky.social · 02/09/2026
Wenn man diesen Abschnitt aus einem aktuellen Lehrbuch abgleicht mit dem Stand der Forschung zu ME/CFS, dann ist das geradezu ein Lehrstück dafür, wie die Erkrankung stigmatisiert wird und Betroffene epistemische Ungerechtigkeit erfahren. Widerspruch gegen Fehlbehandlungen wird pathologisiert.
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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 03/09/2026
Zur Vollständigkeit: Kupferschmitt/Köllner behaupten, es liege bei ME/CFS "gute Evidenz für störungsspezifische Bewegungstherapie" vor. Diese Behauptung stützen sie auf einen "aktuellen Cochrane-Review", angeblich von "2024". Das Problem: dieser Review ist weder aktuell noch als Beleg geeignet. 1/5
Zitat aus dem Text: "Neben der Verhaltenstherapie liegt gute Evidenz für störungsspezifische Bewegungstherapie vor. Ein aktueller Cochrane-Review (2024) zeigte eine Überlegenheit von „Exercise“ gegenüber TAU und passiven Therapien."
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Dr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social · 02/09/2026
1. Ein besonders toxisches, wirkmächtiges und deshalb gefährliches Narrativ im Kontext von #MECFS ist das von den schwierigen, aggressiven Betroffenen. Gerade deshalb ist es zentral, seine Worte sorgsam zu wägen, wenn man über diese Patientengruppe schreibt oder spricht.
Screenshot aus einem Kapitel über das Chronic-Fatigue-Syndrom. Hervorgehoben ist die Passage, wonach ein „auffälliges Kennzeichen mancher Fatiguepatienten“ eine „kämpferisch-vorwürfliche Note“ gegenüber Behandlern sei, die nicht den eigenen Diagnosevorstellungen folgen. Zudem werden „dysfunktionales Krankheitsverhalten“, selbstschädigendes Schon- und Vermeidungsverhalten, erhöhte Selbstbeobachtung und die Einbeziehung des Umfelds genannt; dies erfülle unabhängig von der primären Ätiologie die Kriterien einer hypochondrischen Erkrankung.
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Ralf Wittenbrink @ralfwittenbrink.bsky.social · 03/09/2026
Von der Ausschlussdiagnose zur Multisystemdiagnostik Aktuelle diagnostische Ansätze bei ME/CFS 1 Monat online und schon über 3.300 Zugriffe! H/T @kathrynhoffmann.bsky.social
17932
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Nina Weber @ninaweber.bsky.social · 31/08/2026
Am 10. Juni starb Kim Linke im Alter von 25 Jahren durch assistierten Suizid. Sie litt an #MECFS. Ihre Eltern sprechen über ihre letzten Monate. CN Suizid Geschenk-Link für die ersten 10 Abrufe:
spiegel.de
(S+) Sterbehilfe bei ME/CFS: Die letzten Monate von Kim Linke. Sie wurde 25 Jahre alt.
Kim Linke kämpfte jahrelang gegen eine Krankheit, die manche Mediziner noch immer nicht anerkennen: ME/CFS. Dann kämpfte sie darum, sterben zu können. Sie wurde 25 Jahre alt. Ihre Eltern erzählen, was...
57324
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Nina Weber @ninaweber.bsky.social · 31/08/2026
Was Menschen mit #MECFS leider weiterhin passiert: Psychologisierung und Medical Gaslighting
Auch kommt es noch immer vor, dass Ärzte Betroffene als psychosomatisch erkrankt einstufen und Therapien empfehlen, die ihnen dauerhaft schaden können: Auf Krücken in die Reha, im Rollstuhl wieder raus . Erkrankte und Angehörige berichten von Medical Gaslighting , Ärztinnen und Ärzte sprechen ihnen also ihr Erleben ab. Birgit Linke berichtet viel Gutes von der Hausärztin ihrer Tochter. Doch sie erzählt auch von einem Termin mit der Chefin dieser angestellten Ärztin, als Kim gegen ihre starken Schmerzen Opiate erhalten sollte. Diese habe gesagt, dass Kim Linke in eine Klinik müsse, um zu klären, ob ihre Beschwerden psychisch bedingt seien. Angesichts ihrer Krankengeschichte und ihres Zustandes eine absurde Idee.
510841
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Simone (Salacidre) @simoneherpich.bsky.social · 27/08/2026
Finden wir in #frankfurt eine Wohnung für meine gute Freundin Julia? Aktuell lebt sie in einer Wohnung im 3. Stock ohne Aufzug. Das kann so nicht bleiben. Gerne teilen 🫶 #MECFS
Eine Wohnungssuche von Julia, die an ME erkrankt ist und eine barrierearme Wohnung in Frankfurt am Main sucht bis 800 Euro warm.
13747
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pehpunkt.bsky.social @pehpunkt.bsky.social · 25/08/2026
ich kann am leben anderer kaum noch teilnehmen, alles ist zu anstrengend. #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness
Bleistiftzeichnung eines Zimmers mit zwei Fenstern, darin links ein Bett und rechts ein Tisch mit Stuhl. Draussen sieht man ein Haus und einen Baum. Am Himmel sind weiße Wolken und einige Vögel.
Auf dem Bett liegt eine schlappe Person auf dem Rücken.
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Dr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social · 26/08/2026
1/12 Die aktuelle Gesundheitsreform streicht Cannabisblüten aus dem GKV-Leistungskatalog. Was hat das mit der Off-Label-Liste für #MECFS und #Longcovid zu tun? Mehr, als man zunächst denken könnte. Dazu ein Thread 🧵⏬
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