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Pina

@pinam.bsky.social
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GRADUATE PRODUCT DESIGNER, INTERIOR DESIGN Against FASCISM, any kind of RACISM and STIGMATIZATION of illness. Live with: Primary immunodeficiency (PID) Systemic Exertion Intolerance Disease (SEID) - ME(CFS) with humor, sarcasm, irony

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Pina @pinam.bsky.social · 21h
Mein "lustiger" Ex-Hausarzt, der zu Beginn der Pandemie sehr engagiert in einem Impfzentrum tätig war, 2023 außerordentiches Interesse für #MECFS zeigte, hält 2026 Covid #Impfungen für überflüssig und ekelt MECFS Betroffene aus seiner Praxis. Sind das Ergebnisse aus "Weiterbildung", oder was?
77813
Pina @pinam.bsky.social · 29/09/2026
Natüüüürlich lässt es sich nur sehr schwer am Strand, mit Sand in der Badehose, durch Sonne geblendet und Meeresbrandung eingelullt, vernünftig arbeiten... Volles Verständnis, Herr Spahn! IronieOff
0173
Pina @pinam.bsky.social · 29/09/2026
WANN... BONUS der Krankenkassen für Menschen, die sich (und andere Personen!) proaktiv vor Infektionen schützen? #Prävention #Maske #Luftfilter
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Pina @pinam.bsky.social · 29/09/2026
Menschen fahrlässig o. vorsätzlich zu infizieren ist leicht, gesellschaftlich akzeptiert und nicht justiziabel (bis auf HIV). Wann ändert sich diese Haltung? Die leidvollen Konsequenzen trägt ganz allein der Infizierte, bezahlt das unter Umständen mit chronischen Erkrankungen, lebenslangen Folgen.
411253
Pina @pinam.bsky.social · 28/09/2026
Es heißt, jede Person kann sich mit einer Verfassungsbeschwerde an das #Bundesverfassungsgericht wenden. Mach ich... Denn Politik u. Medizin haben längst meine Menschenwürde in extrem negativer Art u. Weise nicht nur "angetastet"... (Art 1 GG: "Die Würde des Menschen ist unantastbar") #MECFS
3323
Pina @pinam.bsky.social · 28/09/2026
#Spahn räumt Posten im Haushaltsausschuss: "Ein normales Arbeiten sei kaum möglich". Wie bitte, RÄUMT seinen Posten? Wann FLIEGT der endgültig? Natürlich ist "normales" Arbeiten unmöglich, wenn ausschließlich gelogen und betrogen wird... Bitte WestLB in Münster, nehmt ihn zurück!
0236
Pina @pinam.bsky.social · 27/09/2026
Gefährlicher Humbug❗️ Selten so gelacht... Aber leider ist der Verfasser als #MECFS Gutachter tätig, Dr. S. Zipper: "Aus phänomenologischer und hermeneutischer Perspektive kann die Erkrankung als Störung der Körperresonanz und der Beziehung zwischen dem Selbst und der Welt betrachtet werden"...
t.co
https://link.springer.com/article/10.1007/s00278-026-00874-w
53112
Pina @pinam.bsky.social · 26/09/2026
Zur #Fortbildung verpflichtet, aber... Solange das Lieblings-Fortbildungs-Programm "Praxisführung" heißt, ist es kein Wunder, dass Ärzt*innen 2026 noch immer "keine Ahnung" von #MECFS, #PEM haben (wollen!).
0234
Pina @pinam.bsky.social · 25/09/2026
Wir "feiern" gerade 50 Jahre U2: #MECFS -gemäß... "I Still Haven't Found What I'm Looking For...."
2233
Pina @pinam.bsky.social · 25/09/2026
Im Netz: Tipps zum farblichen "Aufhellen" der haarlosen Achseln. What? "Probleme", die man sehr gerne als Hobby hätte...oder auch nicht...
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Pina @pinam.bsky.social · 25/09/2026
Frage im TV: Wann ist ein Mann ein Mann? MEINE Antwort: Wenn er selbstständig die Spülmaschine finden UND bedienen kann.
4233
Pina @pinam.bsky.social · 25/09/2026
IT'S A BEAUTIFUL DAY Don't let it get away It's a beautiful day... Happy 50th anniversary to U2❗️
youtu.be
U2 - Beautiful Day (Official Music Video)
YouTube video by U2VEVO
061
Pina @pinam.bsky.social · 24/09/2026
HAHA, ERWISCHT! Jens Spahn, wegen "Krankheit" nicht im Haushaltsausschuss. Stattdessen im Urlaub, erwischt von BILD. Doppelmoral, Betrug, dreiste Lüge, sind Begriffe, die offensichtlich nicht im Wortschatz von Spahn vorkommen.
118634
Pina @pinam.bsky.social · 24/09/2026
TV Bericht: Touristische Ziele vor Zustrom schützen... Maßnahme: Die Preise werden erhöht. Andere Optionen bieten sich nicht? "Toll, gut durchdacht", schöne Orte ausschließlich Privilegierten zugänglich zu machen. Selbst RUHE als Erholungsfaktor, ist längst unbezahlbar.
0161
Pina @pinam.bsky.social · 24/09/2026
Bei einer Radio 1 Live Umfrage zum Rechtsfahrgebot auf Autobahnen behaupteten die meisten 18-30-Jährigen, dass die rechte Fahrbahn ausschließlich für LKWs da sei. Die ü50-Jährigen hingegen gaben zu, wegen der LKWs nicht rechts fahren zu mögen, aus Angst... Puh, damit erübrigen sich manche Fragen.
1264
Pina @pinam.bsky.social · 23/09/2026
"Notaufnahmen lohnen sich nicht!" (Aussage in einem TV Bericht) "Schön" zu wissen, aber nicht neu, dass Mensch im Notfall nur ein Wirtschaftsfaktor ist.
0282
Pina @pinam.bsky.social · 23/09/2026
Mit #MECFS beschäftigen sich hier fast nur Menschen, die selbst betroffen sind. Das zeigt deutlich, wie sehr dieser Medizin- und Politikskandal die Gesellschaft interessiert, mit dem traurigen Ergebnis = 0
1409
Pina @pinam.bsky.social · 23/09/2026
CN Tod #ASIA-Syndrom #MECFS Wer die Gründe für den Tod von Arnaud Denis erfahren möchte, liest die ausdrucksvollen letzten Worte eines Misshandelten... "Ich habe genug von der medizinischen Misshandlung..." Zu finden auf Facebook, im franz. Original. (Bitte übernehmt selbst die Übersetzung!)
facebook.com
1215
Pina @pinam.bsky.social · 22/09/2026
CN Tod... "Ich habe genug von medizinischer Misshandlung": Arnaud Denis lässt sich in Belgien euthanasieren...
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„Ich habe genug von medizinischer Misshandlung“: Arnaud Denis lässt sich in Belgien euthanasieren
Der französische Schauspieler und Regisseur litt seit einer Leistenhernien-OP mit Polypropylen-Prothese 2023 starke Schmerzen. Er wurde am Dienstag mit 43 Jahren in Namur, Belgien, euthanasiert.
33614
Pina @pinam.bsky.social · 22/09/2026
Anruf in der Apotheke...ALLE krank: "Erkältung". Eine einzige Mitarbeiterin muss diese Woche eine Art Dauerdienst leisten, ohne Pause, dafür ist der Andrang zu groß. PRÄVENTIONSMAßNAHMEN waren/sind offensichtlich keine Option.
3599
Pina @pinam.bsky.social · 21/09/2026
Nennt #MECFS nicht aus Ahnungslosigkeit mysteriös! Hinterfragt lieber das desaströse Verhalten, das Betroffenen entgegengebracht wird! Politik, Medizin tragen auch 2026 wieder NICHTS zur Anerkennung, Versorgung, Behandlung von MECFS bei. Das ist nicht mysteriös, traurig o. Ä., DAS IST EIN SKANDAL!
17825
Pina @pinam.bsky.social · 21/09/2026
IVO-21 – Ein Paradigmenwechsel und ein Mitochondrienmedikament für #ME/CFS? #MEcfs #MECFS
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IVO-21 - A Paradigm Changer AND a Mitochondrial Drug for ME/CFS? - Health Rising
Could a new mitochondrial drug called IVO-21 be the answer to the energy problems in ME/CFS, fibromyalgia, and long COVID?
2111
Pina @pinam.bsky.social · 18/09/2026
@francismalevil.eurosky.social Einen von ganzem Herzen kommenden: GLÜCKWUNSCH ZUM GEBURTSTAG!
030
Pina @pinam.bsky.social · 18/09/2026
Wie unterwürfig die Äußerungen privilegierter MECFS Accounts abgefeiert werden, ist fragwürdig. Für privilegierte Betroffene mit gesichertem finanziellen Hintergrund, mag "Gelassenheit" möglich sein. Auf die meisten #MECFS Betroffenen wartet Stess mit Behörden, 0 Versorgung, Armut, kein Spaß!
16015
Pina @pinam.bsky.social · 18/09/2026
SM-Großaccount-Inhaber*innen mit #MECFS, die durch ihre Veröffentlichungen erhebliche Verantwortung tragen, sollten ihre VORBILDFUNKTION nutzen und auf Veranstaltungen (und in anderen prekären Situationen) sichtbare Prävention betreiben, bspw. #Maske tragen!
0122
Pina @pinam.bsky.social · 17/09/2026
@susscrofa.bsky.social @sabinehermisson.bsky.social @neurostingl.bsky.social @bettinagrande.bsky.social In Deutschland müssen Politik, Medizin und Gesellschaft endlich damit beginnen, über den Tellerrand zu schauen!
1133
Pina @pinam.bsky.social · 17/09/2026
Mein Heizungsbauer ist bei #MECFS auf einem eklatant höheren Wissensstand als alle meine Ärzt*innen zusammen. Auch von Infektionsprävention versteht er deutlich mehr. Das ist nicht lustig. Das ist beschämend!
09324
Pina @pinam.bsky.social · 17/09/2026
Finde nur ich es frech, dass bei nahezu jedem Praxisbesuch der Arzt die Ohren auf Durchzug stellt, mit den Augen rollt o. Ä., sobald es um das Thema #MECFS geht? Dieses Verhalten hat in den vergangenen Jahren zugenommen. Fortbildung bzgl. MECFS wird offensichtlich verweigert.
4465
Pina @pinam.bsky.social · 17/09/2026
#MECFS muss auch in Deutschland zügig den Status SOMATISCHE ERKRANKUNG erhalten. Ohne diese Einstufung wird nichts Positives passieren... Gelder fließen weiterhin in fragwürdige Forschungen und Maßnahmen. Ärzt*innen und Patient*innen-Organisationen müssen endlich diesen Status aktiv einfordern!
03412
Pina @pinam.bsky.social · 16/09/2026
#MECFS WER KENNT severe-me-registry.de Und weiß, wer oder was dahintersteckt?
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Severe & Very Severe ME Research Registry
Das Severe and Very Severe ME Research Registry verbindet ME Schwer- und Schwerstbetroffene mit biomedizinischer, häuslicher Forschung.
1510
Pina @pinam.bsky.social · 16/09/2026
#MECFS Ich erwarte von Patient*innen-Orgas und Ärzt*innen, dass sie sich GEGEN die Einstufung als psychische Störung und FÜR eine Einstufung als körperliche bzw. neurologisch-systemische Erkrankung einsetzen! In Frankreich wurde das höchst erfolgreich umgesetzt. Leider sehe ich das in D nicht!
113631
Pina @pinam.bsky.social · 15/09/2026
@waldmeer.eurosky.social @clausernst.bsky.social @heikewigr.bsky.social @privilegienschreck.bsky.social @drdanielloy.bsky.social In Deutschland müssen Politik, Medizin und Gesellschaft endlich damit beginnen, über den Tellerrand zu schauen!
1327
Pina @pinam.bsky.social · 15/09/2026
ACHTUNG❗️ Während FRANKREICH auf Wissenschaft setzt, zementiert D die überholten Meinungen fragwürdiger Experten. Das französische Gesundheitssystem und die nationale Krankenkasse stufen #ME/CFS als körperliche bzw. neurologisch - systemische Erkrankung und nicht als psychische Störung ein!
210641
Pina @pinam.bsky.social · 14/09/2026
"Intessant": Krankheiten kennen Grenzen!? In Frankreich ist ME KEINE psychiatrische, psychologische Störung. Hinter der Grenze in D schon. ABSURD!
Text, grau auf schwarz:

Das französische staatliche
Krankenversicherungssystem
bringt die Myalgische Enzephalomyelitis nicht mehr mit einer psychiatrischen oder
psychologischen Störung in Verbindung, wie France Inter am Freitag berichtete.
011227
Pina @pinam.bsky.social · 14/09/2026
Darf ich öffentlich sagen, dass mir Alexander Zverev so egal ist wie (höchstwahrscheinlich) ich ihm?
1170
Pina @pinam.bsky.social · 14/09/2026
#PACING bei #MECFS, #PEM ist keine Therapie, sondern Schadensbegrenzung. Wer Pacing als Vermeidung oder Angstverhalten auslegt, zeigt damit nur, wie ahnungslos er/sie/es ist.
14210
Pina @pinam.bsky.social · 14/09/2026
Ein Arzt echauffiert sich öffentl. über einen der wenigen LC/MECFS-kundigen Ärzte, führt absurde Vergleiche an, um den Kollegen zu diskreditieren. Die Aufforderung von Betroffenen sich bei Dr. K. fortzubilden, wimmelt er als unnötig ab. Das ist die typ. arrogante Haltung, die Betroffenen schadet.
0321
Pina @pinam.bsky.social · 13/09/2026
Meine Erfahrungen in 10 Jahren mit #MECFS: Anerkennung u. Versorgung finden nicht statt. Ärzt*innen verzichten auf Fortbildung, verharmlosen. Die Zahl der Todesanzeigen Betroffener nimmt zu. MECFS erfährt auch 2026 so gut wie keine Unterstützung. KEIN DANK an Politik, Medizin, Gesellschaft!
04813
Pina @pinam.bsky.social · 12/09/2026
In der bekannten Weihenstephan-Werbung wird "humorvoll" gefragt "wofür steht das H?" Mein Partner antwortet regelmäßig (ins TV brüllend!): "(Bei euch ganz sicher) für Hitler - ihr Nazis!" Recht hat er...also mein Partner...
1293
Pina @pinam.bsky.social · 12/09/2026
Es wäre inzwischen einfacher, die wenigen Unternehmen klar zu benennen, die nicht von Nazi-Best Buddies geführt werden, als vor den zunehmend rechten Firmengruppen zu warnen!
0319
Pina @pinam.bsky.social · 12/09/2026
Übrigens... Der einzige Umstieg auf ELEKTROMOBILITÄT bedeutet für viele Menschen kein Vergnügen, nicht der Erwerb eines E-Porsche, Audi, Mercedes, VW etc., sondern der Umstieg von "mäßig zu Fuß" auf einen ElektroROLLSTUHL, sofern er überhaupt genehmigt wird oder man ihn sich leisten kann...
084
Pina @pinam.bsky.social · 11/09/2026
"Ein Verbot der AfD ist riskant. Das Risiko vor Gericht zu scheitern, ist sehr hoch", sagt der Bundesklassensprecher. Das Verbot einer GESICHERT RECHTSEXTREMEN Truppe kann nur an rechtslastigen Gerichten scheitern, die das Gesetz sehr frei interpretieren...
0182
Pina @pinam.bsky.social · 11/09/2026
Eine Verkäuferin, die sich ein trockenes Brötchen nach Ladenschluss nimmt, fliegt raus. Krankenkassen u. Kassenärztliche Vereinigungen, die bei riskanten Immobiliengeschäften 1,1 Milliarden verzockt haben, erwartet ??? Die Rechnung begleichen die lästigen, ständig krank feiernden Patient*innen.
17418
Pina @pinam.bsky.social · 10/09/2026
Frage an #MECFS Betroffene: Habt ihr Erfahrungen mit Adenosintriphosphat (ATP)-Infusionen, die den zellulären Energiestoffwechsel unterstützen sollen?
61418
Pina @pinam.bsky.social · 10/09/2026
Es ist kein Wunder, dass die meisten MECFS Betroffenen längst wieder auf anderen Plattformen zu finden sind, denn hier geht es um ALLES außer um Marginalisierte, Vulnerable, Armutsbetroffene. Probleme, die Betroffene tagtäglich bewältigen müssen. Probleme die von Privilegierten ignoriert werden...
1315
Pina @pinam.bsky.social · 09/09/2026
Geht das schon wieder los? Fehlinterpretationen, Falschinformationen, Schwurblertum. Wenig korrekte Infos zum Thema: "So schützen sie sich vor der Wiesn-Grippe..." Hauptsache: Händewaschen und warm anziehen...
mopo.de
Wiesn-Grippe? Was hinter Husten nach dem Oktoberfest steckt
Enge Zelte, Kälte und Alkohol: Welche Viren jetzt leichtes Spiel haben – und was das Risiko senkt.
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Pina @pinam.bsky.social · 09/09/2026
Mal ehrlich, den meisten Leuten ist ALLES EGAL, Hauptsache die Freizeitplanung/der Urlaub, ist gesichert!
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Pina @pinam.bsky.social · 07/09/2026
Heute ist wieder so ein Tag an dem Privilegierte ihre "Weisheiten" verbreiten und Marginalisierte zukünftig noch mehr um ihre ohnehin minimale "Lebensqualität" fürchten müssen...
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Pina @pinam.bsky.social · 06/09/2026
Wie befürchtet, musste ich gerade einer Freundin, die mir freudig die Nachricht einer neuen MECFS Ambulanz im Burgenland sendete, erklären, dass diese Ambulanz großer Müll ist. Es nervt! Ich habe keine Kraft mehr, ständig medial verbreiteten kruden Quatsch bzgl. MECFS zu korrigieren...
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Pina @pinam.bsky.social · 06/09/2026
Mein Appell an DIE in Sachsen-Anhalt, die heute unbedingt AfD wählen wollen: BLEIBT ZU HAUSE, MACHT ES EUCH GEMÜTLICH...! Wenigstens bis NACH 18 Uhr!
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