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Alem Matthees @alemmatthees.bsky.social · 02/10/2026

(3/3) This spin poisoned the well against critics of the #PACEtrial, so I had to address it in detail with the information tribunal that sided with my FOIA request. It was well received and they agreed the assessment of #MECFS activism in relation to the #PACEtrial was "grossly exaggerated" (p40).

informationrights.decisions.tribunals.gov.uk

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Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS @psychotherapie-mecfs.de · 05/10/2026

Am kommenden Donnerstag im Psychotherapie Netzwerk ME/CFS: Pacing: Was es ist - was es bedeutet Dazu laden wir approbierte ärztliche und psychologische Psychotherapeuten sowie KJP ein. 8. Oktober 2026 · 19:00–20:30 Uhr, Online; Akkreditiert durch die LPK BW mit 3 FB-Punkten.

Ankündigung des Psychotherapie Netzwerks ME/CFS auf hellblauem Hintergrund: „Pacing: Was es ist – was es bedeutet“. Termin: Donnerstag, 8. Oktober 2026. In der Mitte ein grün-blaues Puzzleteil mit einem Netz aus verbundenen Punkten. Unten: www.psychotherapie-mecfs.de und info@psychotherapie-mecfs.de.

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ME/CFS Science @mecfsscience.org · 06/10/2026

6) Canson uses ME/CFS as an example to show that patients are often competent and well-informed. She criticises Elizabeth Barnes who argued that a knowledge imbalance is a good reason" for physicians not to trust patients about at least some of their own narratives."

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ME/CFS Science @mecfsscience.org · 06/10/2026

1) "... the medical aspects of the illness are on the whole better understood by sick people than by their doctors..." In this new paper, philosopher Chloé De Canson details how the ME/CFS community shares and produces scientific knowledge.

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Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 03/10/2026

🔬 Auch dieses Jahr vergibt die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS in ihrem #MECFS - Forschungsprogramm Förderungen für kleinere explorative Studien und Pilotstudien. Die maximale Fördersumme je Projekt beträgt dieses Jahr 30.000 Euro. Die Bewerbungsfrist endet am 15. November 2026. ↘️

Schriftzug: "ME/CFS-Forschungsprogramm: Anträge bis zum 15. November - 30.000 Euro Fördersumme je Projekt.

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Alem Matthees @alemmatthees.bsky.social · 03/10/2026

(1/3) Perhaps what the GP wrote was lost in translation striving for balance? Of course exercise (beyond our capacity) is inherently dangerous, it is built into the definition of PEM. When improving, it is also far more useful to do hobbies or chores than a bland exercise in the name of exercise.

theguardian.com

Specialist services are vital to help people with ME/CFS | Letter

Letters: Readers respond to George Monbiot’s article about how those with myalgic encephalomyelitis, or chronic fatigue syndrome, have been failed by the health system

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Nationale Akademie der Wissenschaften Leopoldina @leopoldina.org · 01/10/2026

Eine heute veröffentlichte Leopoldina-Stellungnahme formuliert mehr als 30 Empfehlungen, um Menschen mit Long COVID oder ME/CFS wirksamer zu unterstützen und mithilfe der Grundlagenforschung den Weg für neue Therapieansätze zu bereiten: www.leopoldina.org/newsroom/nac...

leopoldina.org

Long-COVID besser verstehen und Versorgungslücken schließen: Stellungnahme zu postinfektiösen Erkrankungen

Über 1,5 Millionen Menschen leben laut aktuellen Studien in Deutschland mit den postinfektiösen Erkrankungen Long-COVID und/oder ME/CFS. Nach einer überstandenen Virusinfektion leiden sie noch monate-...

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Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 29/09/2026

💻 Das Charité Fatigue Centrum führt am 4. November 2026 von 18 bis 20 Uhr eine ärztliche Fortbildung zum Thema ”ME/CFS erkennen und versorgen – Wissen kompakt” durch. Die Veranstaltung findet in Form eines Webinars unter wissenschaftlicher Leitung von Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen statt. #MECFS ↘️

Schriftzug: Online-Fortbildung für Ärzt*innen zu ME/CFS am 04. November. Themen: Diagnostik, Therapie und Versorgung.

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The Green Party of England & Wales @greenparty.org.uk · 24/09/2026

Healthcare should be there when you need it. No exceptions. Trans people deserve the same dignity, respect and access to care as everyone else.

Quote graphic. Headline reads: “When trust in healthcare is broken.”

Quote from Anthony Slaughter, Leader of the Wales Green Party:

“People had surgeries cancelled at the 11th hour, with no explanation or option to reschedule. These are people who had spent years preparing, both physically and mentally, for this life-affirming surgery.

In my own way, I was able to relate to that agonising wait. In the days leading up to planned surgery over recess, I underwent scheduled and serious surgery. You trust the system around you. For some, that trust has been broken.

What is important is that the voices and experiences of the trans community are amplified and understood. Gender-affirming healthcare saves lives. What this community needs now more than ever is decisive action, proof that their government will stand up for them and take the lead.”

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🌬Breeze @cool-summer-breeze.bsky.social · 24/09/2026

This is the Stolen Neighbors Quilt. Each of the 11,000 squares represents a person taken by ICE in Minnesota.

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Bettina Semolina @bettinasemolina.bsky.social · 15/09/2026

Eine „kämpferische“ Person mit ME/CFS ist engagiert und mündig. Sie tritt für die eigenen Rechte ein und wehrt sich gegen schädigende Fehldiagnosen und Therapievorschläge. Wenn Schwerstkranke keine Versorgung erhalten, müssen sie natürlich darum kämpfen, was ist denn die Alternative?

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Campact e.V. @campact.de · 14/09/2026

Das ZDF plant das nächste Interview mit der AfD bei “logo!”. Rechtsextreme bekommen im Kinderfernsehen eine Bühne, ohne dass kritisch nachgehakt wird. Hilf mit, die Ausstrahlung des Interviews mit AfD-Kandidat Enrico Schult zu verhindern. ✍️ campact.org/OGZpc

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Eva-Barbara @barbaralccarer.bsky.social · 14/09/2026

movers-of-tomorrow-award.de/videos/mecfs... Bitte stimmt für Luisa, damit Aufmerksamkeit für #MECFS generiert wird und sie das Preisgeld bekommt.

movers-of-tomorrow-award.de

Tage

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Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS @psychotherapie-mecfs.de · 15/09/2026

Gemeinsame Stellungnahme aus Versorgung und Wissenschaft: Über 30 Unterzeichnende aus Medizin, Psychotherapie und Forschung positionieren sich gemeinsam für eine differenzierte, respektvolle und sachlich angemessene Haltung gegenüber Menschen mit #MECFS. psychotherapie-mecfs.de/stellungnahme

Webseite zur gemeinsamen Stellungnahme aus Versorgung und Wissenschaft mit dem Titel „Für eine differenzierte, respektvolle und sachlich angemessene Haltung gegenüber ME/CFS-Betroffenen“. Getragen von mehr als 30 Unterzeichnenden aus Medizin, Psychotherapie und Wissenschaft. Veröffentlicht am 15.09.2026.

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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 15/09/2026

Gemeinsame Stellungnahme aus Versorgung und Wissenschaft Über 30 Unterzeichnende aus Medizin, Psychotherapie und Forschung positionieren sich gemeinsam für eine differenzierte, respektvolle und sachlich angemessene Haltung gegenüber Menschen mit ME/CFS. #MECFS psychotherapie-mecfs.de/stellungnahme

psychotherapie-mecfs.de

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Nina Weber @ninaweber.bsky.social · 09/09/2026

Die Pflegende sagte: "Mir wurde mehrmals von Ärzten unterstellt, ich würde sie so gut versorgen, da sei es kein Wunder, dass sie nicht aufsteht. Keine 20-Jährige will, dass man sie mit kalter Suppe füttert oder sie wickelt." Die erkrankte Frau ist wenige Wochen nach unserem Gespräch gestorben.

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Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS @psychotherapie-mecfs.de · 07/09/2026

Nächstes Treffen des Psychotherapie-Netzwerks ME/CFS: ME/CFS in der psychotherapeutischen Praxis Differentialdiagnostik, Abgrenzung und psychische Komorbiditäten 10.09.26, 19:00–20:30 Uhr Für approbierte Psychotherapeut:innen und Ärzt:innen mit psychotherapeutischer Tätigkeit. #MECFS #PEM

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Annika Brockschmidt @ardenthistorian.bsky.social · 06/09/2026

International friends, think about your German friends today, especially those living in Sachsen-Anhalt. It will likely be a grim evening of election results. Check in on them, talk to each other. Fascists want us to feel alone, isolated and overwhelmed. Community counters that.

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Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 06/09/2026

🎥 Gestern war Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen auf tagesschau24 bei Ulrich Timm im Gespräch zu Gast zum Thema #MECFS. Im halbstündigen Interview geht es u. a. um die Symptomatik und Schwere der Erkrankung, die prekäre Versorgungssituation sowie aktuell laufende Medikamentenstudien. 👇 shorturl.at/W6quk

Schriftzug: Prof. Carmen Scheibenbogen auf tagesschau24 zu MECFS zu Gast bei Ulrich Timm im Gespräch. Beitragslänge: ca. 30 Minuten. Hintergrundbild: Pof. Scheibenbogen im Studiogespräch.

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dgspsoa.eurosky.social @dgspsoa.eurosky.social · 05/09/2026

Am 10. September 2026 findet wieder der bundesweite Warntag statt. Über verschiedene Kommunikationswege wird eine Probewarnung um 11 Uhr durchgeführt. Für schwer Betroffene #pwME ('people with ME') bedeutet das Abschirmung, Handy ausschalten und Gehörschutz tragen. #MEcfs

mdr.de

Test für den Katastrophenfall: Bundesweiter Warntag

Am 10. September 2026 findet wieder der Bundesweite Warntag statt. Über verschiedene Kommunikationswege wird eine Probewarnung durchgeführt. Wir zeigen, wie die Menschen erreicht werden sollen.

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Billa @billa.bsky.social · 04/09/2026

Journalist*innen von Die Neue Norm, der Frankfurter Rundschau u. dem Global Disability News Network recherchieren aktuell Fälle, in denen Eltern medizinisch komplexer Kinder (EDS, ME/cfs, LC,..) unter Verdacht geraten, ihr Kind absichtlich krank zu machen. Betroffene können ihre Erfahrungen teilen.

app.crowdnewsroom.org

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 03/09/2026

Zur Vollständigkeit: Kupferschmitt/Köllner behaupten, es liege bei ME/CFS "gute Evidenz für störungsspezifische Bewegungstherapie" vor. Diese Behauptung stützen sie auf einen "aktuellen Cochrane-Review", angeblich von "2024". Das Problem: dieser Review ist weder aktuell noch als Beleg geeignet. 1/5

Zitat aus dem Text: "Neben der Verhaltenstherapie liegt gute Evidenz für störungsspezifische Bewegungstherapie vor. Ein aktueller Cochrane-Review (2024) zeigte eine Überlegenheit von „Exercise“ gegenüber TAU und passiven Therapien."

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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 01/09/2026

@bettinagrande.bsky.social ist eine wichtige Stimmen zu #MECFS. Sie benennt klar die Ursache der verheerenden Versorgungs- und Forschungslage, die Betroffene bis in den Tod treibt: die Psychologisierung dieser schweren Krankheit. Wie lange will die Neurologie daran noch festhalten?

Screenshot von https://www1.wdr.de/mediathek/video/sendungen/lokalzeit-koeln/studiogespraech-bettina-grande-mecfs-expertin-100.html

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Joe @westmecklenburg-gegen-rechts.de · 16/08/2026

SZ: Wo sind denn die Klimaaktivisten, es ist viel zu warm. Tut doch endlich was... Luisa Neubauer dazu:

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Kelly @broadwaybabyto.bsky.social · 20/07/2026

I supported dignity in dying. I think people should have that choice. I do not support a capitalist eugenicist system that weaponizes it against the most vulnerable. I’ve been unable to care for myself for years. I’ve had MAiD suggested 3 times. Support has never been proactively offered.

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Kelly @broadwaybabyto.bsky.social · 20/07/2026

Canada gave people $2000 a month during Covid “shutdown” That was what they felt folks needed to survive. Disabled Canadians are expected to focus on half that. The wait time for affordable housing? 7-10 years. Palliative care? Years. Homecare? At least 1.5 years. Assisted death? 3 months.

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ME/CFS Research Foundation @mecfsresearch.bsky.social · 15/07/2026

Patient*innen sitzen jetzt mit am Tisch: die vom BMFTR finanzierte und gesteuerte Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen beruft in die 3 Arbeitsgruppen 6 Organisationen, um die Betroffenen-Perspektive zu vertreten. #MECFS 🔗: t.ly/AsE1_

Die Grafik zeigt den Schriftzug "ME/CFS Research Foundation" und eine Auflistung von Aktivitäten und Initiativen der Organisation.

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Adam @abrokenbattery.bsky.social · 11/07/2026

“5 years after the introduction of NICE guideline NG206 [for #MECFS], little has changed. Service provision according to NG206 remains patchy and poor, with many patients having traumatic experiences” Helen Morgan MP, UK Parliament

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Österreichischer Wissenschaftsfonds FWF @fwf-at.bsky.social · 08/07/2026

Mehr ME/CFS Forschung in Ö: Epidemiologe Matthias Wielscher @meduniwien.ac.at kann dank dem WE&ME Award der @weandme.bsky.social neue Erkenntnisse zur Multisystemerkrankung ME/CFS gewinnen. Darüber hinaus fördert der FWF drei weitere Projekte mit 1,3 Mio Euro. www.fwf.ac.at/aktuelles/de...

fwf.ac.at

ME/CFS: 1,75 Mio. Euro für neue Forschung in Österreich

Vier neue Forschungsprojekte stärken die ME/CFS-Forschung in Österreich: Der WE&ME Award unterstützt die Medizinische Universität Wien, drei weitere FWF-Projekte erhalten insgesamt 1,3 Millionen Euro ...

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Kelly @broadwaybabyto.bsky.social · 07/07/2026

Tiffany is 35 years old and suffering from a treatable disability. There’s no cure, but there are things to improve quality of life. Ontario simply won’t pay for them. What will they pay for? MAiD. Assisted death. Disabled Canadians offered death over treatment and care.

thestar.com

This Toronto woman needs treatment for a debilitating condition but Ontario won’t fund it. Now she’s looking at the end

Diagnosis with Ehlers-Danlos Syndrome was only the beginning of the search for answers in Canada and the U.S.

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Katarina Huth @katahuth.bsky.social · 06/07/2026

🚨 Über 80 Städte und Landkreise rufen inzwischen zum Wassersparen auf oder verbieten die Wasserentnahme aus Flüssen und Bächen. Zwei Dutzend mehr als vor genau einem Jahr. Wer den Rasen sprengt oder den Pool füllt, riskiert mancherorts hohe Bußgelder, bis zu 100.000 €. Neu bei @correctiv.org 👇

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Ben Barclay @benbarclay.bsky.social · 02/07/2026

Just a big Norwegian website returning to the pandemic-era "argument" that as the people who died in the heatwave would have died anyway, they weren't really killed by the heatwave. Uses the word "harvesting" to describe their deaths for good measure.

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Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS @psychotherapie-mecfs.de · 05/07/2026

Nächstes Netzwerk-Treffen Donnerstag, 9. Juli 26 19:00–20:30 Uhr „Die Mutter tut dem Kind nicht gut“ – Münchhausen-by-Proxy-Vorwürfe bei ME/CFS Wir beleuchten Hintergründe, die Auswirkungen auf betroffene Familien und die Rolle der Psychotherapie. #MECFS #PEM #MünchhausenByProxy #Kinderschutz

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Campact e.V. @campact.de · 04/07/2026

Thema AfD-Verbot. Wetten, dass diese 5 Argumente hier jetzt auch wieder ausgepackt werden? Lass dich nicht einlullen, sondern werde Teil von den 700.000 Menschen, die fordern, jetzt ein AfD-Verbot auf den Weg zu bringen. 👉 campact.org/1WTYC

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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 02/07/2026

Do you know the story BEHIND the new €7.5 million EU grant for the DISCOVER-ME project? I wasn't part of the tiny group that spent years lobbying for #MECFS in Brussels, but I've followed their work closely for years. Here's a glimpse behind the scenes. ⤵️

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Kelly @broadwaybabyto.bsky.social · 02/07/2026

I support autonomy in death. I want the choice when I’m ready. I do not want it pushed on me in lieu of support It’s impossible to describe how painful it is to go to the hospital looking for help, only to have them suggest euthanasia instead It’s eugenics They’ve decided we’re “useless eaters”

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Kelly @broadwaybabyto.bsky.social · 02/07/2026

Healthcare workers are not only allowed to suggest it, many are encouraged to bring it up. You can (and will) get asked if you’ve considered Assisted Death and organ donation. You don’t have to be terminal. You don’t have to have expressed a desire to die. Being disabled is “enough”

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Kelly @broadwaybabyto.bsky.social · 02/07/2026

“If you were really offered MAiD (medical assistance in dying) you should report it and file a lawsuit”. This is how people respond when disabled folks tell them they’ve been coerced towards assisted dying. It is NOT illegal to suggest it to us. It’s not against hospital rules. It’s encouraged.

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Solve M.E. @solveme.bsky.social · 01/07/2026

📢A proposed federal rule could let the government cancel active #MECFS research mid-study when political priorities change. The public comment window closes July 13. Take action: ow.ly/J5EP50ZcpV0 How to submit a public comment: ow.ly/Oq6150ZcpUZ Please share! #MEAwarenessHour

Urgent alert about a government rule threatening to halt ME/CFS research with a July 13, 2026 deadline to act.

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The New York Times @nytimes.com · 02/07/2026

In @nytopinion.nytimes.com “What I can say after visiting numerous impoverished villages is that aid cuts are unquestionably costing the lives of many children,” our columnist, Nicholas Kristof, writes about the demolition of USAID.

nyti.ms

Opinion | U.S.A.I.D. Cuts Killed People. That’s the Truth.

Musk insists that his demolition of humanitarian aid didn’t cost lives. So I propose he take a trip with me.

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Stoppt Faschisten @stopptfaschisten.bsky.social · 28/06/2026

#Köln @sprechwunsch Hitze ist kein Ausnahmezustand mehr. Nach mehreren Diensten während der Hitzewelle bleibt bei mir vor allem eine Frage: Warum sind wir darauf immer noch nicht vorbereitet?

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emily fraser 🌿🐌✨ @emilyesfraser.bsky.social · 25/06/2026

Climate scientists will recognize this playbook. Controversialize science that isn’t controversial by platforming a small group of “skeptics” who generally have little to no expertise in the subject, in order to delay necessary action at the price of countless lives.

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Silka Lem @silkalehmann.bsky.social · 27/06/2026

Ich möchte alle, die in der Klimagerechtigkeitsbewegung aktiv sind, dazu aufrufen mal intern aufzuarbeiten, was wir verpasst haben. Die Forderung nach Anpassung und Menschenschutz wurde immer wieder intern zurückgewiesen mit dem Hinweis, dass das Klimaschutzforderungen schwächen würde. 1

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Ralph Ruthe @ruthe.de · 26/06/2026

Schon knapp 500.000 Menschen unterstützen den Appell zum AfD-Verbot. Bitte sei dabei und unterzeichne noch heute: www.campact.de/rechtsextrem...

campact.de

AfD-Verbot – jetzt Appell unterzeichnen!

GFF-Gutachten belegt: Die AfD ist verfassungswidrig. Kanzler Merz muss jetzt ein AfD-Verbot anstoßen!

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 25/06/2026

Der DGNB-Hinweis, dass einzelne Befunde LC bzw. ME/CFS nicht beweisen, ist banal und trifft auf viele Erkrankungen zu. Problematisch ist, dass aus fehlender Einzelbeweisbarkeit wiederholt eine weitgehende Einschränkung der gutachterlichen Verwertbarkeit abgeleitet wird. 24/n

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 25/06/2026

So weit so wenig neu. Man muss die neuropsychologische Fragestellung immer an die Erkrankung, in dem Fall an ME/CFS, anpassen. In der Realität passiert das bei ME/CFS aber oft nicht. Wer falsche Fragen stellt, kriegt falsche Antworten. 20/n

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 25/06/2026

Die Stellungnahme der DGNB ist nun auch im Nervenarzt erschienen. Ähnliche Stellungnahmen haben in der Vergangenheit leider dazu geführt, dass gutachterlich #MECFS und #LongCovid an sich delegitimiert werden. 1/n

Screenshot Artikel "Wissenschaftliche Bewertung von Methoden für den Nachweis von 'Post-/Long-COVID-Syndromen' und ihrer Überlappung mit 'ME/CFS'"

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