iiinova — where your digital self keeps evolving

Reposted by Prof. dr. Vivienne Matthies-Boon

Ronja Büchner @buechnerronja.bsky.social · 22/09/2026

Die neue WIDERSPRÜCHE kam jetzt auch bei mir an - gedruckt fühlt sie sich an wie ein 25 Jahre altes Lehrbuch. Die geballte Weisheit von Nicolas et al. könnt ihr euch hier bestellen: www.widersprueche-zeitschrift.de/de/heftbeste...

Eine Hand hält ein aufgeklapptes Heft, zu lesen ist:

Mirja Lisa Nicolas & Ronja Büchner & Fabian Fritz & Sonja Hannibal & Vivienne Matthies-Boon & Georg Schomerus

Wie Betroffenheit (nicht) anerkannt wird: Zur Struktur medizinischer Gewalt bei ME/CFS und Long COVID

1. Einleitung
In der Hochphase der COVID-19-Pandemie hat sich die Soziale Arbeit intensiv mit den gesellschaftlichen Bedingungen und Auswirkungen von Infektionen und Infektionsschutz beschäftigt (bspw. DGfE 2020). Demgegenüber äußert sie sich bisher kaum zu körperlichen Folgen des anhaltenden Infektionsgesche-hens. Hierzu gehören postakute Infektionssyndrome wie Long COVID und die Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS).
Die Betroffenenzahlen dieser Krankheiten sind hoch und verdeutlichen Hand-lungsbedarf: In Deutschland gab es Ende 2025 rund 1,4 Millionen Menschen mit Long COVID und/oder ME/CFS (MERF 2026). Viele Erkrankte sind er-werbsunfähig, pflegebedürftig und leben aufgrund der Schwere ihrer Krankheit sozial isoliert; Versorgungsstrukturen fehlen. Die Betroffenen berichten, dass ihnen ihr Krankheitserleben systematisch abgesprochen wird und dass vor allem Ärzt*innen, aber auch Behörden, ihre Krankheit psychologisieren (Büchner et al. 2025: 6). Infolgedessen geraten diese Menschen in prekäre Lebenslagen. Sie sind mit der fehlenden Anerkennung körperlicher Krankheit und der Verweigerung sozialer Leistungen konfrontiert und müssen gegen falsche Deutungen, schädigende therapeutische Interventionen und die Abwertung ihrer Selbstorganisation vorgehen. Aus den Erfahrungen der Erkrankten resultieren Ableitungen für die Soziale Arbeit. Als Bezugswissenschaft der Medizin steht sie vor der Heraus-forderung, sich zu struktureller medizinischer Gewalt zu positionieren. Dabei sollten Betroffenenperspektiven gestärkt und gegen institutionelle Invalidierung verteidigt werden.

14616

Prof. dr. Vivienne Matthies-Boon @vmatthiesboon.bsky.social · 06/09/2026

Registration now open for the annual #MCAS conference! 👇👇 ismcas.org/2026-ismcas-an…

073

Prof. dr. Vivienne Matthies-Boon @vmatthiesboon.bsky.social · 30/08/2026

Today I presented on the #ethical harms and logical errors of the many #child abuse allegations in pediatric #LongCovid and #MECFS. This was part of the Socrates Stichting Summercourse. The audience was clearly shocked and moved. Lets hope, this is another drop towards change.

815940

Prof. dr. Vivienne Matthies-Boon @vmatthiesboon.bsky.social · 28/08/2026

Of course there is a lot more to say on Postinfection #Ethics, but for the @ISLCPAIS conference organised by the amazing Rob Wüst and (the equally amazing!) Michael Chapman (who truly moves mountains... ), I wrote the following summary www.viviennematthiesboon.com/post/what-is...

viviennematthiesboon.com

What is a Postinfection Ethics?

From within the field of Ethics, there is so much to say about Postinfection Ethics - how it related to the fields of Public Health Ethics, Bioethics, Infectious Disease Ethics, but also to Care Ethic...

52710

Prof. dr. Vivienne Matthies-Boon @vmatthiesboon.bsky.social · 21/08/2026

Bye bye Hannover, where the Fatigue X summerschool organised by Christine Happle & colleagues took place. This interdisciplinary course took the concept, practices & experiences of fatigue under the loop. Topics included MECFS, planetary health, cancer & rheumatology a.o. 1/6

4150

Prof. dr. Vivienne Matthies-Boon @vmatthiesboon.bsky.social · 17/08/2026

This is such an important and insightful blog by @privilegienschreck.bsky.social !!! If you dont read German, put it through a translation site. It is 💯% worth your while! 👇 #LongCovid #PAIS #MECFS #recoverystories

1182

Prof. dr. Vivienne Matthies-Boon @vmatthiesboon.bsky.social · 14/08/2026

I recently cleaned up my room and came across Jürgen Habermas's letter about my book on trauma in Egypt. There, I used his philosophy to dissect the concept of PTSD and build a very different (not-psychologised) notion of trauma. His response, so kind, still touch me so deeply.

150

Reposted by Prof. dr. Vivienne Matthies-Boon

Prof. dr. Vivienne Matthies-Boon @vmatthiesboon.bsky.social · 02/08/2026

Oh and to be sure, IIH treatment will NOT solve everything (is symptomatic treatment after all). And also not for everyone! But given that mostly the causal mechanisms IIH are not known either, and many MECFS patients have cerebral flow issues, would make sense to unite expertise together better.

0132

Prof. dr. Vivienne Matthies-Boon @vmatthiesboon.bsky.social · 02/08/2026

Our daughter went from being entirely housebound and mostly bedridden to being 80-90% functional within 3 weeks of starting Acetazolamid for her IIH. #LongCovid and #MECFS must be psychosomatic! 🤪

1810219

Reposted by Prof. dr. Vivienne Matthies-Boon

Fabian Fritz @ffhambu.bsky.social · 22/07/2026

Coming soon... "Wie Betroffenheit (nicht) anerkannt wird: Zur Struktur medizinischer Gewalt bei #MECFS und #LongCOVID" @privilegienschreck.bsky.social @buechnerronja.bsky.social @geschom.bsky.social @vmatthiesboon.bsky.social @sonjahannibal.bsky.social

Screenshot einer Überschrift

Mirja Lisa Nicolas, Ronja Büchner, Fabian Fritz, Sonja Hannibal, Vivienne Matthies-Boon, Georg Schomerus

Wie Betroffenheit (nicht) anerkannt wird: Zur Struktur medizinischer Gewalt bei ME/CFS und Long COVID

15915

Reposted by Prof. dr. Vivienne Matthies-Boon

Cat Fraser @catsocialintel.bsky.social · 10/07/2026

The letter is still open to sign at: protecthumanbiosystems.world And Follow @laboflivedexp.bsky.social to learn more about the community-owned innovation system we are also building to centre our expertise across all of it

protecthumanbiosystems.world

#Protecthumanbiosystems

An international campaign to protect humans like we protect the environment.

143

Reposted by Prof. dr. Vivienne Matthies-Boon

ME Association @meassociation.org.uk · 09/07/2026

During Severe ME Week 2026 (3–9 Aug), we're sharing artwork, poems and stories by people with Severe or Very Severe ME to raise awareness. Submit yours here: meassociation.org.uk/.../campaigns/… #SevereME #MECFS #SevereMEWeek

062

Prof. dr. Vivienne Matthies-Boon @vmatthiesboon.bsky.social · 09/07/2026

Working in academia with a chronic illness and after a period of living death really changes perspective more than in 1 way. One change that recently became clear to me is the annihiliation of FOMO - a common issue amongst academics still. 1/10 #academia #chronicillness #LongCovid #MCAS

2272

Prof. dr. Vivienne Matthies-Boon @vmatthiesboon.bsky.social · 30/06/2026

Children w #MECFS suffer an impossible plight - from medical gaslighting to being falsely accused of child protection issues. This has to stop. Very grateful for the amazing work done by @privilegienschreck.bsky.social, @ffhambu.bsky.social and @buechnerronja.bsky.social, and to be part of the below

0133

Prof. dr. Vivienne Matthies-Boon @vmatthiesboon.bsky.social · 28/06/2026

📢 ✨ I am extreeeemely excited to be part of this summerschool with Christine Happle and Petra Verdonk amongst others. ✨ 1/4 #MECFS #LongCovid #Gender #PAIS #callforapplications

160

Prof. dr. Vivienne Matthies-Boon @vmatthiesboon.bsky.social · 01/06/2026

Waiting for the dentist and their assistants to have understood they need to wear an FFP2 around me ... Sigh... #MCAS #LongCovid #LongCovidkids

1181

Reposted by Prof. dr. Vivienne Matthies-Boon

Prof. dr. Vivienne Matthies-Boon @vmatthiesboon.bsky.social · 31/05/2026

This is what dealing with a deadly virus looks like in Congo. Horrific! And IF people survive the virus, 50-85% develop Post Ebola Syndrome. This is hardly rapported on. We must look at acute infections AND post acute infectious syndromes together in public health. #PAIS #Postebolasyndrome #ebola

0115

Prof. dr. Vivienne Matthies-Boon @vmatthiesboon.bsky.social · 31/05/2026

0115

Reposted by Prof. dr. Vivienne Matthies-Boon

Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 29/05/2026

Falls ihr noch nicht in die aktuelle SodaKlub-Folge reingehört habt, ich denke, es lohnt sich: open.spotify.com/episode/5FCA...

»Wenn man sagt, man hat sich ausgeruht, dann heißt es, man hätte sich zu viel geschont. Wenn man aktiv sein will, heißt es, man sei zu übereifrig.«
- Mirja Nicolas, an ME/CFS erkrankte Gastwissenschaftlerin an der
Uni Leipzig
SodaKlub Folge #276
Stigma & Psychologisierung von
ME/CFS & Long Covid

26316

Reposted by Prof. dr. Vivienne Matthies-Boon

Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 30/05/2026

Ich hab mit edition a ein Buch über ME/CFS gemacht. Hoffentlich ist es hilfreich vor allem für jene, wo die Diagnose noch unklar ist. Normale medizinische Versorgung kann es jedenfalls nicht ersetzen. Darum geht mein Anteil zu 100% an CS Nordlicht der Caritas Socialis.

15286115

Prof. dr. Vivienne Matthies-Boon @vmatthiesboon.bsky.social · 27/05/2026

Short reel (in Dutch) by Radboud Reflects as to why the question "do we need to be afraid of a new #pandemic" is the wrong question. The three points I make are: 👇 youtube.com/shorts/SaZq-... #ebola #hanta #infectiousdisease

youtube.com

Moeten we bang zijn voor een nieuwe pandemie? Verkeerde vraag volgens ethicus Vivienne Matthies-Boon

YouTube video by Radboud Reflects

141

Prof. dr. Vivienne Matthies-Boon @vmatthiesboon.bsky.social · 21/05/2026

Aanstaande dinsdag houd ik samen met Alma Tostmann een actualiteitencollege voor Radboud Reflects over "Een nieuwe pandemie?" - tussen 12.30 en 13.15 in het collegezalen complex. 1/5 www.ru.nl/diensten/spo... #Ebola #Hanta #PAIS #Ethics #MECFS

ru.nl

Een nieuwe pandemie? | Radboud Universiteit

Hoever zijn we verwijderd van een nieuwe pandemie? Hoe verhouden epidemieën zich tot politieke ontwikkelingen en klimaatverandering? CC5, 26 mei 2026

130

Prof. dr. Vivienne Matthies-Boon @vmatthiesboon.bsky.social · 18/05/2026

I agree with what @buonsenso.bsky.social writes on X. x.com/i/status/205... I see similar patterns elsewhere too, with a risk also that where pediatric #LongCovid care and research does become institutionalised it risks being psychosomatised. Psychosomatics is not only flawed but also cheap.

x.com

040

Prof. dr. Vivienne Matthies-Boon @vmatthiesboon.bsky.social · 17/05/2026

I cannot help but wonder how this would work out for us, #MCAS patients, where precisely the innate immune system is overreactive already!? "The new vaccine, for now known as GLA-3M-052-LS+OVA, mimics the T cell signals that directly stimulate innate immune cells med.stanford.edu/news/all-new...

med.stanford.edu

One vaccine may provide broad protection against many respiratory infections and allergens

Stanford Medicine researchers and their colleagues invented a new vaccine that protects mice from respiratory viruses, bacteria and allergens — the closest yet to a universal vaccine.

1226

Prof. dr. Vivienne Matthies-Boon @vmatthiesboon.bsky.social · 15/05/2026

In reading Karl Jaspers (philosopher) his own description of his illness experiences - that accompanied his entire life - i really cannot help but wonder if he, in addition to his lung disease, also had #MECFS!?? 🤔

292

Reposted by Prof. dr. Vivienne Matthies-Boon

Initiative LiegendDemo @liegenddemo.bsky.social · 13/05/2026

Hallo ihr Lieben, 💖 die #LiegendDemos haben dieses Jahr schon über 150 Berichterstattungen erreicht! 🚀 Wir haben den gesamten ÖRR (ARD, ZDF, fast alle dritten Programme, Radiosender), SZ, FAZ, DIE ZEIT, SPIEGEL, STERN, WELT, Influencer, uvm erreicht.

Auf einem Bild ist ein Artikel von "Die Zeit" zu sehen. Die Überschrift lautet "ME/CFS Betroffene fordern endlich bessere Versorgung". Darunter steht ein Disclaimer "DIE ZEIT hat diese Meldung redaktionell nicht bearbeitet. Sie wurde automatisch von der Deutschen Presse-Argentur (dpa) übernommen". Der Artikel ist vom 8.Mai 2026, 4:45 Uhr.
Unter dem Disclaimer ist ein Foto zu sehen auf dem mehrere Personen mit Transparenten sitzen und auf Matten liegen. Eine Person die im Rollstuhl sitzt hält ein rosanes Plakat mit dem Text "Helft uns endlich! #severeME" und einem dazugemalten Herz. Mittig steht ein Plakat mit dem teilweise lilanen Text "Krank seit Januar 2023. Wir verlieren unser Leben ohne zu sterben" und einem aufgeklebten, weinenden Auge. Rechts liegt jemand, der ein Plakat mit dem Text "Cure ME/CFS hält".
Unter dem Foto steht "Demonstrieren im Liegen - ME/CFS-Betroffene wollen in mehreren Städten so wieder auf sich aufmerksam machen".

38230

Prof. dr. Vivienne Matthies-Boon @vmatthiesboon.bsky.social · 12/05/2026

For #MECFSawarenessday, I wish more biomedical research, medical care but also small things like my daughter being able to at the family dinner table again. #children #MECFS

3319

Reposted by Prof. dr. Vivienne Matthies-Boon

Georg Schomerus @geschom.bsky.social · 12/05/2026

Endlich online! Open Access. Pünktlich zum ME/CFS Awareness Day unser Text gegen die Psychologisierung von Long COVID und ME/CFS 💐 Danke an @privilegienschreck.bsky.social @ffhambu.bsky.social @postx.bsky.social @buechnerronja.bsky.social www.thieme-connect.com/products/ejo...

Titelseite des kritischen Essays Welche Rolle spielt „die Psyche"? Long COVID und ME/CFS als Prüfsteine für eine evidenzbasierte und patient* innenorientierte
Psychiatrie und Psychotherapie

(What is the Role of "the Psyche"? Long COVID and ME/CFS as Test Cases for Evidence-Based and Patient-Centered Psychiatry and Psychotherapy)

Autorinnen/Autoren:
Georg Schomerus, Mirja Lisa Nicolas, Fabian Fritz, Diana Schneider, Ronja Büchner

14226103

Reposted by Prof. dr. Vivienne Matthies-Boon

Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 11/05/2026

Morgen erscheint die neue Dr. med. Mabuse und damit auch unser Artikel "Den Krisenmodus aufheben: Die Partizipation von ME/CFS-Betroffenen bietet Chancen zur Verbesserung von Versorgung und Forschung"

06327

Prof. dr. Vivienne Matthies-Boon @vmatthiesboon.bsky.social · 10/05/2026

Wir mussten leider früher los, aber hier sind ein paar Bilder von der Liegenddemo in Essen. Es war richtog cool, @frauxausnrw.bsky.social zu treffen!! Sie hat auch das coolste T-Shirt für meine Tochter gemacht. @liegenddemoessen.bsky.social #mecfs #longcovid #mcas

34815

Reposted by Prof. dr. Vivienne Matthies-Boon

LiegendDemoEssen @liegenddemoessen.bsky.social · 10/05/2026

Heute in #Essen! 📢 Kommt um 15-17 Uhr zum Messeplatz 1 (Grugapark) zur #LiegendDemo. Unterstützt Menschen mit ME/CFS, Long-Covid & Post-Vac, die selbst zu krank sind, um dort zu sein. 💙 Zeigen wir gemeinsam Gesicht für mehr Forschung & Pflege! 🤝 #MECFS #LongCovid #PostVac #LiegenDemo

Ein blau gestalteter Flyer mit der Überschrift „Komm spontan zur #LIEGENDDEMO NACH ESSEN“. Darunter steht: „Heute, 15-17 Uhr, Messeplatz 1 vor dem Grugapark“. Der Text erklärt, dass man für Menschen mit ME/CFS, Long-Covid und Post-Vac Gesicht zeigen soll, die selbst zu krank sind, um teilzunehmen. Am unteren Rand stehen Logos der Initiative #LiegendDemo und der ME/CFS Community Essen sowie der Link mecfs-info.de.

12813

Reposted by Prof. dr. Vivienne Matthies-Boon

Claus Ernst @clausernst.bsky.social · 09/05/2026

Panorama Liegenddemo vor Brandenburger Tor.

02710

Reposted by Prof. dr. Vivienne Matthies-Boon

Claus Ernst @clausernst.bsky.social · 09/05/2026

#Liegenddemo für Aufklärung, Versorgung und Forschung #MECFS vor dem Brandenburger Tor. Berlin eine von 42 teilnehmenden Städten laut Sprecherin.

Liegenddemo vor dem Brandenburger Tor. Angehörige von Betroffenen werden interviewt.

Liegenddemo vor dem Brandenburger Tor. Infostand.

Liegenddemo vor dem Brandenburger Tor. Installation Sanduhr Metapher: Zeit für Sohn läuft ab.

Liegenddemo vor dem Brandenburger Tor: Fotos und Texte von Betroffenen, angebracht von Angehörigen an Leinen.

910745

Reposted by Prof. dr. Vivienne Matthies-Boon

Ronja Büchner @buechnerronja.bsky.social · 08/05/2026

Nur noch ein paar Mal schlafen.

1253

Prof. dr. Vivienne Matthies-Boon @vmatthiesboon.bsky.social · 08/05/2026

I asked Uta Behrends that question as more stories reach me as an ethicist that children increasingly suffer from psychologisation in Germany, in places that are supposed to care for them & know about the disease. And also that the worst affected receive no care. #MECFSConf2026

3153

Reposted by Prof. dr. Vivienne Matthies-Boon

Prof. dr. Vivienne Matthies-Boon @vmatthiesboon.bsky.social · 08/05/2026

Unfortunateky very necessary. Kids suffer even more than adults from psychologisation and the worst affected are not cared for.

171

Prof. dr. Vivienne Matthies-Boon @vmatthiesboon.bsky.social · 07/05/2026

The first day of the #MECFS Research Foundation 2026 conference. A couple of things that stood out: overwhelming amount of good and thorough biomedical research, extremely good conversations in the breaks, no psychologisation and quite a few people masking. Simply great.

2395

Prof. dr. Vivienne Matthies-Boon @vmatthiesboon.bsky.social · 07/05/2026

Very excited to be at the #MECFS research conference today

0170

Prof. dr. Vivienne Matthies-Boon @vmatthiesboon.bsky.social · 05/05/2026

My presentation "Why we cannot fathom ME" at the "Unbroken" Exhibition (www.ongebroken.nl) by MECFS patients themselves is now online in English (see: www.viviennematthiesboon.com/long-covid-p...). The Dutch version will follow soon. 1/4

viviennematthiesboon.com

Postinfection Ethics - ENG | Vivienne Matthies-Boon

1197

Prof. dr. Vivienne Matthies-Boon @vmatthiesboon.bsky.social · 01/05/2026

On #1May, my wish (yes perhaps it is wishful thinking) is that ableism and the decline of public health becomes regarded as a matter of urgency - by policymakers, but also by critical voices (on the left?) normally focused on social justice. 1/4 #Ableism #MECFS #LongCovic #MCAS

43611

Reposted by Prof. dr. Vivienne Matthies-Boon

Prof. dr. Vivienne Matthies-Boon @vmatthiesboon.bsky.social · 20/04/2026

Und als Mutter sieht man hilflos zu, wie das eigene Kind verschwindet, als hilfloses Häufchen Elend. Jeden Tag (und jede Nacht) unerträgliche Schmerzen, keine Hilfe und keine Perspektive. Seit 3 Jahre, seit sie 7 war...

3151

Prof. dr. Vivienne Matthies-Boon @vmatthiesboon.bsky.social · 20/04/2026

What I really do not get is that, as far as I know (but i hope I am wrong?), there is so far very little to no pediatric Long Covid research on the exact relation between idiopathic intracranial hypertension (IIH), neurogenic bladder disorder and neurogenic bowel disorder. Yet,

281

Prof. dr. Vivienne Matthies-Boon @vmatthiesboon.bsky.social · 04/04/2026

In Kreis Kleve, we, a group of parents, are connected by the sheer force of our children having #LongCovid. I have never met Rosa, but the window to her #MECFS and #MCAS prison is imprinted in my brain. Taped off. Dark. Burried. Here is here story (in German) & that of Kathi.

072