Reposted by SamFatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 8hAm 14. November 2026 lädt der Fatigatio e.V., Bundesverband ME/CFS zur diesjährigen ME/CFS-Fachtagung nach Kassel ein. Unter dem Motto „Alles im Blick – ME/CFS umfassend verstehen“ widmen wir uns den vielfältigen medizinischen und sozialen Dimensionen der Erkrankung. 1/3 22213
Reposted by SamGeorge Monbiot @georgemonbiot.bsky.social · 21/09/2026Intending to write another column about the treatment of #ME/CFS patients this week, pegged to new research findings on the biological basis. My question for sufferers: Are any of you still being offered inappropriate (psych/GET etc) "treatments"? Please email george at monbiot dot info. Thanks. 129710286
Sam @humanmanifold.bsky.social · 19/09/2026Crazy to see the extent to which the restless uterus aka the "wandering womb" is still wandering around in "modern" medicine. 020
Sam @humanmanifold.bsky.social · 18/09/2026Ärztliche "Fortbildung": Von der AK Nordrhein bekommt man 2 Fobi-Punkte für eine Veranstaltung zum Thema "Meinungsfreiheit". Egal, wie man zu dem Thema steht: Was hat das mit Medizin zu tun? Wieso bekommt man dafür als Arzt oder Ärztin Fobi-Punkte?! PS: natürlich vom UK Essen. 281
Sam @humanmanifold.bsky.social · 18/09/2026I sort of love and hate The Lex Fridman Podcast, but I highly recommend this episode on psychiatry. By the end of the episode, I could not help but wonder how psychiatry is still a thing and has not been completely abolished as a discipline. www.youtube.com/watch?v=s7d2...youtube.comPsychiatry, Insane Asylums, Mental Illness, ECT, Lobotomies, Freud & Jung | Lex Fridman Podcast #502YouTube video by Lex Fridman 120
Sam @humanmanifold.bsky.social · 18/09/2026"Erlernte Hilflosigkeit" spielt bei ME/CFS eine große Rolle. Aber nicht auf Seiten der Betroffenen, sondern bei der Ärzteschaft. Oft hört man Aussagen wie "bei ME/CFS kann man eh nichts machen". Dabei handelt es sich um dysfunktionale Glaubenssätze der Ärzteschaft. (1/2) 25412
Reposted by SamPsychotherapie-Netzwerk ME/CFS @psychotherapie-mecfs.de · 15/09/2026Gemeinsame Stellungnahme aus Versorgung und Wissenschaft: Über 30 Unterzeichnende aus Medizin, Psychotherapie und Forschung positionieren sich gemeinsam für eine differenzierte, respektvolle und sachlich angemessene Haltung gegenüber Menschen mit #MECFS. psychotherapie-mecfs.de/stellungnahme 111440
Reposted by SamBettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 15/09/2026Gemeinsame Stellungnahme aus Versorgung und Wissenschaft Über 30 Unterzeichnende aus Medizin, Psychotherapie und Forschung positionieren sich gemeinsam für eine differenzierte, respektvolle und sachlich angemessene Haltung gegenüber Menschen mit ME/CFS. #MECFS psychotherapie-mecfs.de/stellungnahmepsychotherapie-mecfs.de 919281
Sam @humanmanifold.bsky.social · 16/09/2026ADDRESS‑LC/Bezisterim: Am I missing something? - 22 endpoints w/o primary endpoint or adjusting for multiplicity - None statistical significant effect on any of the 22 endpoints - On 2026-05-27, while the study was ongoing, they changed the registration to not use a single primary endpoint anymore 020
Sam @humanmanifold.bsky.social · 15/09/2026Wichtig, was Dr. Ebel (Fatigatio) hier bei einem Symposium sagt. Denn leider wird das selbst von ME/CFS-Experten oft falsch dargestellt. #MECFS ist KEINE Ausschlussdiagnose, sondern wird (wie viele Erkrankungen) klinisch anhand etablierter Kriterien diagnostiziert. www.fatigatio.de/aktuelles/de... 2208
Sam @humanmanifold.bsky.social · 11/09/2026Leider sieht man in den Medien erste Ansätze, dass wie #MECFS auch #LongCOVID als "mysteriös" (wortwörtlich oder im übertragegenen Sinn) dargestellt wird. Dabei ist die Ursache für Long-COVID meiner Meinung nach ziemlich klar... es ist.... COVID bzw SARS-CoV-2. Surprise Surprise. 4218
Sam @humanmanifold.bsky.social · 10/09/2026Personally, I’m not very convinced by Immunoadsorption as a treatment for #MECFS or #LongCOVID. But I never understand the criticism that its benefits disappear once treatment stops. Many treatments only work while they’re being used, including plenty of medications. Not a valid criticism IMO. 180
Reposted by SamNina Weber @ninaweber.bsky.social · 09/09/2026Bei der Recherche zu assistiertem Suizid von an #MECFS erkrankten Menschen hatte ich Kontakt zu einer Frau, die eine junge Erkrankte gepflegt hatte und auch über Medical Gaslighting sprach. 224571
Sam @humanmanifold.bsky.social · 05/09/2026"Ich hatte zehn Jahre lang starke Symptome, die sich zunehmend verschlechtert haben. Aber mir wurde von zahlreichen Ärzt*innen gesagt, das sei psychosomatisch." Es ist Zeit, dass Medizin & Ärzteschaft die blinde Liebe zur & toxische Beziehung mit der Psychosomatik überwinden. 1394
Sam @humanmanifold.bsky.social · 03/09/2026Wer sich den Text von Kupferschmitt & Köllner ersparen möchte, braucht nur den unten zitierten Ausschnitt lesen. Viel Hybris, keine Epoché. Frage mich, wie man als Psychotherapeutin und als Arzt nur so herablassend gegenüber Betroffenen sein kann. Widerlich. 0173
Sam @humanmanifold.bsky.social · 03/09/2026Gut, dass Springer außer Unsinn von Kupferschmitt & Köllner mit ChatGPT-Referenzen, wirklich gute Artikel veröffentlicht (in diesem Fall von @kathrynhoffmann.bsky.social). Da Ärzte und Ärztinnen oft wenig Zeit haben, kann sowas kurz gehaltenes richtig Impact haben. link.springer.com/article/10.1...link.springer.comVon der Ausschlussdiagnose zur Multisystemdiagnostik - Schmerz NachrichtenDiagnostic approaches to myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) have evolved in recent years. The diagnosis of exclusion is now replaced by a structured clinical assessment of thi... 11510
Sam @humanmanifold.bsky.social · 02/09/2026Für die Überweisung des Antrags der LINKEN in den Ausschuss haben nur LINKE und CDU gestimmt. Super schwach von SPD, Grünen und AfD. Schämt euch! Immerhin: der (leider sehr unkonkrete) Antrag von Rot-Grün wurde mit den Stimmen aller(!) Fraktionen beschlossen. #MECFS #LongCOVID 081
Reposted by SamFabian Fritz @ffhambu.bsky.social · 01/09/20261/ Ich kehre kurz für einen Pro-Tipp an euch zurück: Wenn ihr eure Handbuchartikel mit Chatty macht, löscht doch wenigstens die URLs raus. Sonst sieht doch jede*r, dass es damit gemacht wurde. Wieso @springernature.com sowas nicht auffällt ist ein anderes Thema. Quelle: doi.org/10.1007/978-... 76919
Sam @humanmanifold.bsky.social · 02/09/2026Manche med. Gutachter argumentieren, dass jemand, der/die in den Urlaub fahren kann, auch arbeiten könne. Wenn Arbeit und Urlaub austauschbar wären, sollte sie die ersten sein, die auf jeglichen Urlaub verzichten. Wobei das andererseits zum Nachteil der Betroffenen wäre. 060
Sam @humanmanifold.bsky.social · 01/09/2026Hamburg: Starker Änderungsantrag von der LINKEN zum begrüßenswerten, aber leider sehr unkonkreten Antrag von Rot-Grün zur Schaffung einer spezialisierten Versorgung für #MECFS, #LongCOVID und Post-Vac am UKE. (1/2) 192
Sam @humanmanifold.bsky.social · 31/08/2026Versorgung für #MECFS und #LongCOVID in Hamburg: Ein Artikel zur noch offenen Finanzierung einer spezialisierten Versorgung für Erwachsene und zu den Problemen bei Kinder und Jugendlichen. taz.de/Behandlung-b...taz.deBehandlung bei Long Covid: Es fehlt Geld und VertrauenIn Hamburg soll eine Spezialambulanz die medizinische Versorgung Betroffener verbessern. Doch nicht nur an der Finanzierung hapert es. 0116
Sam @humanmanifold.bsky.social · 31/08/2026Wut von Betroffenen: Woher sie kommt – und warum sie berechtigt ist: "Die Wut, die man in der ME/CFS-Community spürt, ist verdient. [...] Aber gerade weil so viel auf dem Spiel steht, lohnt es sich, sie klug einzusetzen [...]" #MECFS #LongCOVID www.mecfsbuch.de/2026/08/31/w...mecfsbuch.deWut von Betroffenen: Woher sie kommt – und warum sie berechtigt ist – ME/CFS BuchIrgendwo in Deutschland liegt in diesem Moment ein Mensch in einem abgedunkelten Zimmer, die Vorhänge zugezogen gegen das Licht, das die Migräne verschlimmert. Das Handy liegt neben dem Kopfkissen, de... 040
Sam @humanmanifold.bsky.social · 30/08/2026Hamburg: Für die geplante PAIS-Ambulanz in der Allgemeinmedizin am UKE ist eine Warteliste verfügbar. Auch wenn die Details noch unbekannt sind, könnt ihr euch anmelden, wenn ihr eure Kontaktdaten an diese Adresse schickt: pais-ambulanz-warteliste[AT]uke.de #MECFS #LongCOVID 052
Sam @humanmanifold.bsky.social · 25/08/2026SWR-Podcast zu Herpesviren wie bspw. EBV: Es geht auch um Spätfolgen wie #MECFS und Multiple Sklerose. Podcast: www.swr.de/swrkultur/wi... Transkript: www.swr.de/swrkultur/wi...swr.deHerpesviren – Akute Infektionen und ihre möglichen SpätfolgenHerpesviren stecken in fast jedem von uns, lösen zunächst Erkrankungen wie Pfeiffersches Drüsenfieber oder Lippenherpes aus und bleiben danach für immer im Körper. Die Forschung zeigt: Herpesviren kön... 1248
Sam @humanmanifold.bsky.social · 22/08/2026Freund von mir ist Manager im oberen Level eines Großkonzerns. Einer seiner Reports hat #LongCOVID. Arbeitet daher Teilzeit, ~100% Home Office und persönliche Meetings, wenn wirklich notwendig, nur mit Maske und Luftfilter im Raum. Ist (bei milden Fällen) alles möglich, wenn der AG es unterstützt. 0132
Reposted by SamSam @humanmanifold.bsky.social · 20/08/2026People saying Long COVID (LC) and ME/CFS don't overlap or are fully separate diseases are gaslighting patients in a similar way to ppl who claim LC or ME/CFS are psychological or don't even exist. Shame on you - especially if you suffer(ed) from LC or ME/CFS yourself. #LongCOVID #MECFS 0111
Sam @humanmanifold.bsky.social · 20/08/2026People saying Long COVID (LC) and ME/CFS don't overlap or are fully separate diseases are gaslighting patients in a similar way to ppl who claim LC or ME/CFS are psychological or don't even exist. Shame on you - especially if you suffer(ed) from LC or ME/CFS yourself. #LongCOVID #MECFS 0111
Reposted by SamME/CFS Science @mecfsscience.org · 15/08/20261) The WE&ME Foundation has created an 'Emerging Leader Award'. It recognises outstanding early-career researchers who combine scientific excellence with meaningful engagement in ME/CFS or related post-infectious diseases. The application deadline is 15th October 2026. 22611
Sam @humanmanifold.bsky.social · 12/08/2026In dem Artikel des Ärzteblatts wurde mittlerweile ein Statement von Fatigatio zum Bürgerschaftsantrag von Rot-Grün in Hamburg ergänzt. 084
Reposted by SamSam @humanmanifold.bsky.social · 11/08/2026Der Antrag von Rot-Grün der Hamburger Bürgerschaft ist jetzt online. Leider total unkonkret: "das Universitätsklinikum darin zu bestärken" "der Senat möge von seinen Bemühungen berichten" Und dann mit Punkt 3 noch eine schöne Verschiebung der Verantwortung auf die Bundesebene. #MECFS #LongCOVID 195
Sam @humanmanifold.bsky.social · 11/08/2026Auch das Ärzteblatt berichtet über den Antrag von Rot-Grün in Hamburg. Die Redaktion hätte ihn aber selber lesen und analysieren sollen: darin wird nichts konkret gefordert oder gar zugesagt. Reines Polit-Marketing. #MECFS #LongCOVID www.aerzteblatt.de/news/schnell...aerzteblatt.deSchnellere Hilfe für Long-COVID-Betroffene in Aussicht – Deutsches Ärzteblatt 1268
Sam @humanmanifold.bsky.social · 11/08/2026Der Antrag von Rot-Grün der Hamburger Bürgerschaft ist jetzt online. Leider total unkonkret: "das Universitätsklinikum darin zu bestärken" "der Senat möge von seinen Bemühungen berichten" Und dann mit Punkt 3 noch eine schöne Verschiebung der Verantwortung auf die Bundesebene. #MECFS #LongCOVID 195
Sam @humanmanifold.bsky.social · 08/08/2026Zur LiegendDemo in Hamburg. Wichtig ist u. a. der Teil zum Bürgerschaftsantrag: "Eine Betroffenen-Initiative begrüßt diesen Vorstoß [...]. Allerdings geht ihr das Papier nicht weit genug." Leider ist die Kritik der Betroffenenorga sehr kurz wiedergegeben in dem Artikel. www.ndr.de/nachrichten/...ndr.deLiegenddemo am UKE: PAIS-Betroffene fordern bessere Versorgung und hoffen auf UnterstützungAtemnot, Herzrasen und Müdigkeit sind nur einige Symptome, unter denen Menschen mit postakutem Infektionssyndrom (PAIS) leiden. Eine Heilung ist bisher nicht in Sicht, obwohl seit Jahren daran geforsc... 185
Sam @humanmanifold.bsky.social · 06/08/2026Wäre schön, wenn es so klar wäre. Rot-Grün plant leider nichts konkretes zu beschließen. Aus dem Text des Antrags geht nur hervor, dass der Senat es befürwortet, wenn das UKE das PAIS-Modell umsetzt. Es wird absolut nichts konkret oder verbindlich beschlossen. www.it-boltwise.de/uke-plant-dr...it-boltwise.deUKE plant dreistufige Long-COVID-Versorgung und stößt Debatte anDas UKE plant in Hamburg ein dreistufiges ambulantes Modell für Long-COVID, ME/CFS und PAIS. Entscheidung der Bürgerschaft am 2. September 2026, parallel drängen Personal- und Strukturfragen. 095
Sam @humanmanifold.bsky.social · 06/08/2026Organisation der Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen: www.bundestag.de/presse/hib/k... #MECFS #LongCovidbundestag.deOrganisation der Dekade gegen Postinfektiöse ErkrankungenBerlin: (hib/DES) Die von der Bundesregierung ausgerufene Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen ist als interdisziplinäre Forschungsinitiative angelegt. Dies antwortet... 0101
Sam @humanmanifold.bsky.social · 05/08/2026Pressemitteilung von Rot-Grün zum geplanten Antrag zur Schaffung einer spezialisierten Versorgung für ME/CFS und Post-COVID in Hamburg: Leider nur schwammige Phrasen und letztlich soll das UKE es selbst machen. Auch kein Wort zu einer Finanzierung durch die Stadt. Enttäuschend. 061
Sam @humanmanifold.bsky.social · 04/08/2026Bzgl. ME/CFS- und Post-COVID-Versorgung in Hamburg: "Die rot-grüne Koalition setzt sich für ein dreistufiges ambulantes Versorgungsmodell ein, über das die Hamburgische Bürgerschaft in ihrer ersten Sitzung nach der Sommerpause am 2. September entscheiden will." www.welt.de/regionales/h...welt.deMedizin: Hamburg will Long-Covid-Patienten schneller helfen – neues UKE-Modell geplant - WELTSPD und Grüne wollen am UKE ein dreistufiges Versorgungsmodell für Long Covid, ME/CFS und andere postinfektiöse Erkrankungen etablieren. Ziel sind schnellere Diagnosen, bessere Therapien und eine enge... 073
Reposted by SamME/CFS Science @mecfsscience.org · 02/08/20261) 🇩🇪 There's more info about the trial on Aripiprazole (Abilify) that will take place in the Charité. It will enrol 138 PAIS patients using a crossover design so everyone will be on 1 mg of Abilify for a period of 8 weeks. Primary outcome is the Chalder Fatigue Scale. 33410
Sam @humanmanifold.bsky.social · 28/07/2026Bin sehr gespannt auf diese Leitlinie. Das Upgrade von S1 auf S2k sollte deutlich mehr Transparenz schaffen; wenn auch leider ohne Evidenzgrade. Mal schauen, ob sie wirklich bis 09/2026 veröffentlicht wird. 040
Sam @humanmanifold.bsky.social · 28/07/2026Really concerning: most outcomes worsened on average after the group therapy and all results favored the wait list. The tested therapy might even harm patients. However, results are not stat. significant, clinical significance wasn't analyzed, and many participants dropped out. 084
Reposted by SamME/CFS Science @mecfsscience.org · 15/07/20261) 🇩🇪 There's a new randomised trial of cognitive behavioural therapy (CBT) for Long Covid, from the Johannes Gutenberg University Mainz in Germany. It claims that CBT lowered fatigue but it has the usual fatal limitations that make the results unreliable. 15815
Sam @humanmanifold.bsky.social · 08/07/2026Nachdem ich heute von einer Neurologin nicht nur hörte, dass viele es sich in der Rente gemütlich machen würden und es schön sei, wenn andere alles für einen machen, sondern auch, dass sie als Neurologin nichts mit #MECFS zu tun habe, habe ich auch schon genug für diese Woche. 1194
Sam @humanmanifold.bsky.social · 07/07/2026*LiegendDemo 8.8.26 vor dem UKE in Hamburg* Bitte kommt zahlreich (persönlich oder durch Stellvertreter). In jedem Fall ist es wichtig, mit vielen Menschen auf die Misstände am Kinder-UKE und die Versorgungslücke am Erwachsenen-UKE hinzuweisen. #MECFS #LongCOVID #PostVAC 04431
Reposted by SamMartin Rücker @martinruecker.bsky.social · 07/07/2026Das ist MEGA! Nach einer Woche ist #AnnaUndDasBiest gleich auf Platz 5 der #Bestseller Liste Sachbuch bei BoD eingestiegen. Danke für das Interesse an den "Investigationen zu #LongCovid und #MECFS"! Alle Infos: anna-und-das-biest.de 25714
Sam @humanmanifold.bsky.social · 07/07/2026Scheint mir eine unpopuläre Meinung zu sein, aber ich denke, dass an #ME/CFS Erkrankte häufig bei Nahrungsergänzungsmitteln die *Wirkung* und bei Medikamenten die *Nebenwirkungen* überschätzen. (1/2) 230
Reposted by SamFabian Fritz @ffhambu.bsky.social · 03/07/2026Wenn eine Behandlung fast 60% z.T. massiv verschlechtert, würde jedes Medikament verboten werden. Da es sich aber um eine Psychosomatik- und Reha-Therapie bei #LongCOVID handelt: go for it ;) 17418
Sam @humanmanifold.bsky.social · 02/07/2026Kann den Artikel leider nicht lesen, aber der Header trifft es auf den Punkt: Dass BU-Versicherer Leistungen bei #MECFS oder #LongCOVID verweigern, ist leider vollkommen üblich. Und die Gutachterindustrie spielt dabei eine ethisch und medizinisch fragwürdige Rolle. www.spiegel.de/wirtschaft/s...spiegel.de(S+) Long Covid und ME/CFS: Wenn Versicherer die Berufsunfähigkeit anzweifelnViele Long-Covid-Patienten leiden unter der Erschöpfungskrankheit ME/CFS. Sie können ihr Bett kaum verlassen – und müssen gegen private Versicherungen kämpfen, die ihnen eine Berufsunfähigkeitsrente v... 2112
Sam @humanmanifold.bsky.social · 02/07/2026Habe kürzlich mal wieder ein bisschen George Orwell's 1994 gelesen. Eine meiner Lieblingsstellen ist: "In the face of pain there are no heroes [...]". Das passt auch gut zu ME/CFS: "In face of ME/CFS there are no heroes either." (1/2) 171