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Sam

@humanmanifold.bsky.social
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Evidence-based medicine over eminence-based medicine. #MECFS

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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 8h
Am 14. November 2026 lädt der Fatigatio e.V., Bundesverband ME/CFS zur diesjährigen ME/CFS-Fachtagung nach Kassel ein. Unter dem Motto „Alles im Blick – ME/CFS umfassend verstehen“ widmen wir uns den vielfältigen medizinischen und sozialen Dimensionen der Erkrankung. 1/3
Anmeldung jetzt möglich!

ME/CFS-Fachtagung 2026
14. November 2026 in Kassel & online

Mehr Informationen und das Anmeldeformular:
www.ft.fatigatio.de
22213
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George Monbiot @georgemonbiot.bsky.social · 21/09/2026
Intending to write another column about the treatment of #ME/CFS patients this week, pegged to new research findings on the biological basis. My question for sufferers: Are any of you still being offered inappropriate (psych/GET etc) "treatments"? Please email george at monbiot dot info. Thanks.
129710286
Sam @humanmanifold.bsky.social · 19/09/2026
Crazy to see the extent to which the restless uterus aka the "wandering womb" is still wandering around in "modern" medicine.
020
Sam @humanmanifold.bsky.social · 18/09/2026
Ärztliche "Fortbildung": Von der AK Nordrhein bekommt man 2 Fobi-Punkte für eine Veranstaltung zum Thema "Meinungsfreiheit". Egal, wie man zu dem Thema steht: Was hat das mit Medizin zu tun? Wieso bekommt man dafür als Arzt oder Ärztin Fobi-Punkte?! PS: natürlich vom UK Essen.
Neuralgisch - die andere Fortbildung am 17.09.2026
Julia Ruhs, deutsche Journalistin zu Gast in der Klinik für Neurologie
Julia Ruhs hat in Passau, Rom und Regensburg Demokratie- und Kommunikationswissenschaft studiert. Für ihre Masterarbeit über „Russlands Desinformationspolitik gegen den Westen“ erhielt sie den Sonderpreis der Bayerischen Staatsregierung und den ersten Nachwuchspreis des Dialogforums Sicherheitspolitik. Die freiberufliche Journalistin erreichte Bekanntheit durch die Moderation des ARD-Reportageformats „Klar“. Die Sendung zur Migration, in der Ruhs Missstände in der deutschen Asylpolitik anprangerte, wurde kontrovers diskutiert und führte zu ihrer Absetzung im NDR. Ruhs arbeitet hauptsächlich für den BR, schreibt aber auch regelmäßig Kolumnen zu gesellschaftspolitischen Themen für BILD, zuvor für Focus Online.

In unserer Fortbildungsreihe „Neuralgisch“ wird sie sich der Frage widmen, ob es eine Krise der Meinungsfreiheit in Deutschland gibt und ob diese auch Wissenschaft und Universitäten erreicht hat. Vortragstitel: „Das schwindende Vertrauen: Medien, Wissenschaft und die Krise der Öffentlichkeit“.

Wir freuen uns auf eine rege Teilnahme und eine angeregte Diskussion!

Für die Veranstaltung gibt es 2 Fortbildungspunkte der Ärztekammer Nordrhein.

Eine Anmeldung ist nicht erforderlich.

Der Veranstaltungsort ist Auditorium maximum, Universitätsklinikum Essen, Hufelandstr. 55 45147 Essen
281
Sam @humanmanifold.bsky.social · 18/09/2026
I sort of love and hate The Lex Fridman Podcast, but I highly recommend this episode on psychiatry. By the end of the episode, I could not help but wonder how psychiatry is still a thing and has not been completely abolished as a discipline. www.youtube.com/watch?v=s7d2...
youtube.com
Psychiatry, Insane Asylums, Mental Illness, ECT, Lobotomies, Freud & Jung | Lex Fridman Podcast #502
YouTube video by Lex Fridman
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Sam @humanmanifold.bsky.social · 18/09/2026
"Erlernte Hilflosigkeit" spielt bei ME/CFS eine große Rolle. Aber nicht auf Seiten der Betroffenen, sondern bei der Ärzteschaft. Oft hört man Aussagen wie "bei ME/CFS kann man eh nichts machen". Dabei handelt es sich um dysfunktionale Glaubenssätze der Ärzteschaft. (1/2)
25412
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Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS @psychotherapie-mecfs.de · 15/09/2026
Gemeinsame Stellungnahme aus Versorgung und Wissenschaft: Über 30 Unterzeichnende aus Medizin, Psychotherapie und Forschung positionieren sich gemeinsam für eine differenzierte, respektvolle und sachlich angemessene Haltung gegenüber Menschen mit #MECFS. psychotherapie-mecfs.de/stellungnahme
Webseite zur gemeinsamen Stellungnahme aus Versorgung und Wissenschaft mit dem Titel „Für eine differenzierte, respektvolle und sachlich angemessene Haltung gegenüber ME/CFS-Betroffenen“. Getragen von mehr als 30 Unterzeichnenden aus Medizin, Psychotherapie und Wissenschaft. Veröffentlicht am 15.09.2026.
111440
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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 15/09/2026
Gemeinsame Stellungnahme aus Versorgung und Wissenschaft Über 30 Unterzeichnende aus Medizin, Psychotherapie und Forschung positionieren sich gemeinsam für eine differenzierte, respektvolle und sachlich angemessene Haltung gegenüber Menschen mit ME/CFS. #MECFS psychotherapie-mecfs.de/stellungnahme
psychotherapie-mecfs.de
919281
Sam @humanmanifold.bsky.social · 16/09/2026
ADDRESS‑LC/Bezisterim: Am I missing something? - 22 endpoints w/o primary endpoint or adjusting for multiplicity - None statistical significant effect on any of the 22 endpoints - On 2026-05-27, while the study was ongoing, they changed the registration to not use a single primary endpoint anymore
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Sam @humanmanifold.bsky.social · 15/09/2026
Wichtig, was Dr. Ebel (Fatigatio) hier bei einem Symposium sagt. Denn leider wird das selbst von ME/CFS-Experten oft falsch dargestellt. #MECFS ist KEINE Ausschlussdiagnose, sondern wird (wie viele Erkrankungen) klinisch anhand etablierter Kriterien diagnostiziert. www.fatigatio.de/aktuelles/de...
2208
Sam @humanmanifold.bsky.social · 11/09/2026
Leider sieht man in den Medien erste Ansätze, dass wie #MECFS auch #LongCOVID als "mysteriös" (wortwörtlich oder im übertragegenen Sinn) dargestellt wird. Dabei ist die Ursache für Long-COVID meiner Meinung nach ziemlich klar... es ist.... COVID bzw SARS-CoV-2. Surprise Surprise.
4218
Sam @humanmanifold.bsky.social · 10/09/2026
Personally, I’m not very convinced by Immunoadsorption as a treatment for #MECFS or #LongCOVID. But I never understand the criticism that its benefits disappear once treatment stops. Many treatments only work while they’re being used, including plenty of medications. Not a valid criticism IMO.
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Nina Weber @ninaweber.bsky.social · 09/09/2026
Bei der Recherche zu assistiertem Suizid von an #MECFS erkrankten Menschen hatte ich Kontakt zu einer Frau, die eine junge Erkrankte gepflegt hatte und auch über Medical Gaslighting sprach.
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Sam @humanmanifold.bsky.social · 05/09/2026
"Ich hatte zehn Jahre lang starke Symptome, die sich zunehmend verschlechtert haben. Aber mir wurde von zahlreichen Ärz­t*in­nen gesagt, das sei psychosomatisch." Es ist Zeit, dass Medizin & Ärzteschaft die blinde Liebe zur & toxische Beziehung mit der Psychosomatik überwinden.
1394
Sam @humanmanifold.bsky.social · 03/09/2026
Wer sich den Text von Kupferschmitt & Köllner ersparen möchte, braucht nur den unten zitierten Ausschnitt lesen. Viel Hybris, keine Epoché. Frage mich, wie man als Psychotherapeutin und als Arzt nur so herablassend gegenüber Betroffenen sein kann. Widerlich.
0173
Sam @humanmanifold.bsky.social · 03/09/2026
Gut, dass Springer außer Unsinn von Kupferschmitt & Köllner mit ChatGPT-Referenzen, wirklich gute Artikel veröffentlicht (in diesem Fall von @kathrynhoffmann.bsky.social). Da Ärzte und Ärztinnen oft wenig Zeit haben, kann sowas kurz gehaltenes richtig Impact haben. link.springer.com/article/10.1...
link.springer.com
Von der Ausschlussdiagnose zur Multisystemdiagnostik - Schmerz Nachrichten
Diagnostic approaches to myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) have evolved in recent years. The diagnosis of exclusion is now replaced by a structured clinical assessment of thi...
11510
Sam @humanmanifold.bsky.social · 02/09/2026
Für die Überweisung des Antrags der LINKEN in den Ausschuss haben nur LINKE und CDU gestimmt. Super schwach von SPD, Grünen und AfD. Schämt euch! Immerhin: der (leider sehr unkonkrete) Antrag von Rot-Grün wurde mit den Stimmen aller(!) Fraktionen beschlossen. #MECFS #LongCOVID
081
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Fabian Fritz @ffhambu.bsky.social · 01/09/2026
1/ Ich kehre kurz für einen Pro-Tipp an euch zurück: Wenn ihr eure Handbuchartikel mit Chatty macht, löscht doch wenigstens die URLs raus. Sonst sieht doch jede*r, dass es damit gemacht wurde. Wieso @springernature.com sowas nicht auffällt ist ein anderes Thema. Quelle: doi.org/10.1007/978-...
Screenshot einer Buchseite von A. A. Kupferschmitt und V. Köllner. Der Text beschreibt, dass bei lang bestehenden, schwer ausgeprägten Krankheitsbildern mit starker PEM eher Krankheitsbewältigung und -akzeptanz mittels ACT im Vordergrund stehen. Im Text wird auf Kuut et al. (2024) sowie eine Seite der Gesundheitsinformation.de verwiesen. Auffällig ist, dass die angezeigte URL den Tracking-Parameter „utm_source=chatgpt.com“ enthält.
76919
Sam @humanmanifold.bsky.social · 02/09/2026
Manche med. Gutachter argumentieren, dass jemand, der/die in den Urlaub fahren kann, auch arbeiten könne. Wenn Arbeit und Urlaub austauschbar wären, sollte sie die ersten sein, die auf jeglichen Urlaub verzichten. Wobei das andererseits zum Nachteil der Betroffenen wäre.
060
Sam @humanmanifold.bsky.social · 01/09/2026
Hamburg: Starker Änderungsantrag von der LINKEN zum begrüßenswerten, aber leider sehr unkonkreten Antrag von Rot-Grün zur Schaffung einer spezialisierten Versorgung für #MECFS, #LongCOVID und Post-Vac am UKE. (1/2)
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Sam @humanmanifold.bsky.social · 31/08/2026
Versorgung für #MECFS und #LongCOVID in Hamburg: Ein Artikel zur noch offenen Finanzierung einer spezialisierten Versorgung für Erwachsene und zu den Problemen bei Kinder und Jugendlichen. taz.de/Behandlung-b...
taz.de
Behandlung bei Long Covid: Es fehlt Geld und Vertrauen
In Hamburg soll eine Spezialambulanz die medizinische Versorgung Betroffener verbessern. Doch nicht nur an der Finanzierung hapert es.
0116
Sam @humanmanifold.bsky.social · 31/08/2026
Wut von Betroffenen: Woher sie kommt – und warum sie berechtigt ist: "Die Wut, die man in der ME/CFS-Community spürt, ist verdient. [...] Aber gerade weil so viel auf dem Spiel steht, lohnt es sich, sie klug einzusetzen [...]" #MECFS #LongCOVID www.mecfsbuch.de/2026/08/31/w...
mecfsbuch.de
Wut von Betroffenen: Woher sie kommt – und warum sie berechtigt ist – ME/CFS Buch
Irgendwo in Deutschland liegt in diesem Moment ein Mensch in einem abgedunkelten Zimmer, die Vorhänge zugezogen gegen das Licht, das die Migräne verschlimmert. Das Handy liegt neben dem Kopfkissen, de...
040
Sam @humanmanifold.bsky.social · 30/08/2026
Hamburg: Für die geplante PAIS-Ambulanz in der Allgemeinmedizin am UKE ist eine Warteliste verfügbar. Auch wenn die Details noch unbekannt sind, könnt ihr euch anmelden, wenn ihr eure Kontaktdaten an diese Adresse schickt: pais-ambulanz-warteliste[AT]uke.de #MECFS #LongCOVID
052
Sam @humanmanifold.bsky.social · 25/08/2026
SWR-Podcast zu Herpesviren wie bspw. EBV: Es geht auch um Spätfolgen wie #MECFS und Multiple Sklerose. Podcast: www.swr.de/swrkultur/wi... Transkript: www.swr.de/swrkultur/wi...
swr.de
Herpesviren – Akute Infektionen und ihre möglichen Spätfolgen
Herpesviren stecken in fast jedem von uns, lösen zunächst Erkrankungen wie Pfeiffersches Drüsenfieber oder Lippenherpes aus und bleiben danach für immer im Körper. Die Forschung zeigt: Herpesviren kön...
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Sam @humanmanifold.bsky.social · 22/08/2026
Freund von mir ist Manager im oberen Level eines Großkonzerns. Einer seiner Reports hat #LongCOVID. Arbeitet daher Teilzeit, ~100% Home Office und persönliche Meetings, wenn wirklich notwendig, nur mit Maske und Luftfilter im Raum. Ist (bei milden Fällen) alles möglich, wenn der AG es unterstützt.
0132
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Sam @humanmanifold.bsky.social · 20/08/2026
People saying Long COVID (LC) and ME/CFS don't overlap or are fully separate diseases are gaslighting patients in a similar way to ppl who claim LC or ME/CFS are psychological or don't even exist. Shame on you - especially if you suffer(ed) from LC or ME/CFS yourself. #LongCOVID #MECFS
0111
Sam @humanmanifold.bsky.social · 20/08/2026
People saying Long COVID (LC) and ME/CFS don't overlap or are fully separate diseases are gaslighting patients in a similar way to ppl who claim LC or ME/CFS are psychological or don't even exist. Shame on you - especially if you suffer(ed) from LC or ME/CFS yourself. #LongCOVID #MECFS
0111
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ME/CFS Science @mecfsscience.org · 15/08/2026
1) The WE&ME Foundation has created an 'Emerging Leader Award'. It recognises outstanding early-career researchers who combine scientific excellence with meaningful engagement in ME/CFS or related post-infectious diseases. The application deadline is 15th October 2026.
22611
Sam @humanmanifold.bsky.social · 12/08/2026
In dem Artikel des Ärzteblatts wurde mittlerweile ein Statement von Fatigatio zum Bürgerschaftsantrag von Rot-Grün in Hamburg ergänzt.
084
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Sam @humanmanifold.bsky.social · 11/08/2026
Der Antrag von Rot-Grün der Hamburger Bürgerschaft ist jetzt online. Leider total unkonkret: "das Universitätsklinikum darin zu bestärken" "der Senat möge von seinen Bemühungen berichten" Und dann mit Punkt 3 noch eine schöne Verschiebung der Verantwortung auf die Bundesebene. #MECFS #LongCOVID
195
Sam @humanmanifold.bsky.social · 11/08/2026
Auch das Ärzteblatt berichtet über den Antrag von Rot-Grün in Hamburg. Die Redaktion hätte ihn aber selber lesen und analysieren sollen: darin wird nichts konkret gefordert oder gar zugesagt. Reines Polit-Marketing. #MECFS #LongCOVID www.aerzteblatt.de/news/schnell...
aerzteblatt.de
Schnellere Hilfe für Long-COVID-Betroffene in Aussicht – Deutsches Ärzteblatt
1268
Sam @humanmanifold.bsky.social · 11/08/2026
Der Antrag von Rot-Grün der Hamburger Bürgerschaft ist jetzt online. Leider total unkonkret: "das Universitätsklinikum darin zu bestärken" "der Senat möge von seinen Bemühungen berichten" Und dann mit Punkt 3 noch eine schöne Verschiebung der Verantwortung auf die Bundesebene. #MECFS #LongCOVID
195
Sam @humanmanifold.bsky.social · 08/08/2026
Zur LiegendDemo in Hamburg. Wichtig ist u. a. der Teil zum Bürgerschaftsantrag: "Eine Betroffenen-Initiative begrüßt diesen Vorstoß [...]. Allerdings geht ihr das Papier nicht weit genug." Leider ist die Kritik der Betroffenenorga sehr kurz wiedergegeben in dem Artikel. www.ndr.de/nachrichten/...
ndr.de
Liegenddemo am UKE: PAIS-Betroffene fordern bessere Versorgung und hoffen auf Unterstützung
Atemnot, Herzrasen und Müdigkeit sind nur einige Symptome, unter denen Menschen mit postakutem Infektionssyndrom (PAIS) leiden. Eine Heilung ist bisher nicht in Sicht, obwohl seit Jahren daran geforsc...
185
Sam @humanmanifold.bsky.social · 06/08/2026
Wäre schön, wenn es so klar wäre. Rot-Grün plant leider nichts konkretes zu beschließen. Aus dem Text des Antrags geht nur hervor, dass der Senat es befürwortet, wenn das UKE das PAIS-Modell umsetzt. Es wird absolut nichts konkret oder verbindlich beschlossen. www.it-boltwise.de/uke-plant-dr...
it-boltwise.de
UKE plant dreistufige Long-COVID-Versorgung und stößt Debatte an
Das UKE plant in Hamburg ein dreistufiges ambulantes Modell für Long-COVID, ME/CFS und PAIS. Entscheidung der Bürgerschaft am 2. September 2026, parallel drängen Personal- und Strukturfragen.
095
Sam @humanmanifold.bsky.social · 06/08/2026
Organisation der Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen: www.bundestag.de/presse/hib/k... #MECFS #LongCovid
bundestag.de
Organisation der Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen
Berlin: (hib/DES) Die von der Bundesregierung ausgerufene Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen ist als interdisziplinäre Forschungsinitiative angelegt. Dies antwortet...
0101
Sam @humanmanifold.bsky.social · 05/08/2026
Pressemitteilung von Rot-Grün zum geplanten Antrag zur Schaffung einer spezialisierten Versorgung für ME/CFS und Post-COVID in Hamburg: Leider nur schwammige Phrasen und letztlich soll das UKE es selbst machen. Auch kein Wort zu einer Finanzierung durch die Stadt. Enttäuschend.
061
Sam @humanmanifold.bsky.social · 04/08/2026
Bzgl. ME/CFS- und Post-COVID-Versorgung in Hamburg: "Die rot-grüne Koalition setzt sich für ein dreistufiges ambulantes Versorgungsmodell ein, über das die Hamburgische Bürgerschaft in ihrer ersten Sitzung nach der Sommerpause am 2. September entscheiden will." www.welt.de/regionales/h...
welt.de
Medizin: Hamburg will Long-Covid-Patienten schneller helfen – neues UKE-Modell geplant - WELT
SPD und Grüne wollen am UKE ein dreistufiges Versorgungsmodell für Long Covid, ME/CFS und andere postinfektiöse Erkrankungen etablieren. Ziel sind schnellere Diagnosen, bessere Therapien und eine enge...
073
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ME/CFS Science @mecfsscience.org · 02/08/2026
1) 🇩🇪 There's more info about the trial on Aripiprazole (Abilify) that will take place in the Charité. It will enrol 138 PAIS patients using a crossover design so everyone will be on 1 mg of Abilify for a period of 8 weeks. Primary outcome is the Chalder Fatigue Scale.
33410
Sam @humanmanifold.bsky.social · 28/07/2026
Bin sehr gespannt auf diese Leitlinie. Das Upgrade von S1 auf S2k sollte deutlich mehr Transparenz schaffen; wenn auch leider ohne Evidenzgrade. Mal schauen, ob sie wirklich bis 09/2026 veröffentlicht wird.
040
Sam @humanmanifold.bsky.social · 28/07/2026
Really concerning: most outcomes worsened on average after the group therapy and all results favored the wait list. The tested therapy might even harm patients. However, results are not stat. significant, clinical significance wasn't analyzed, and many participants dropped out.
084
Sam @humanmanifold.bsky.social · 24/07/2026
ME/CFS-Versorgung: "Einfach mal machen"!!
1122
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ME/CFS Science @mecfsscience.org · 15/07/2026
1) 🇩🇪 There's a new randomised trial of cognitive behavioural therapy (CBT) for Long Covid, from the Johannes Gutenberg University Mainz in Germany. It claims that CBT lowered fatigue but it has the usual fatal limitations that make the results unreliable.
15815
Sam @humanmanifold.bsky.social · 08/07/2026
Nachdem ich heute von einer Neurologin nicht nur hörte, dass viele es sich in der Rente gemütlich machen würden und es schön sei, wenn andere alles für einen machen, sondern auch, dass sie als Neurologin nichts mit #MECFS zu tun habe, habe ich auch schon genug für diese Woche.
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Sam @humanmanifold.bsky.social · 07/07/2026
*LiegendDemo 8.8.26 vor dem UKE in Hamburg* Bitte kommt zahlreich (persönlich oder durch Stellvertreter). In jedem Fall ist es wichtig, mit vielen Menschen auf die Misstände am Kinder-UKE und die Versorgungslücke am Erwachsenen-UKE hinzuweisen. #MECFS #LongCOVID #PostVAC
LiegendDemo Hamburg

Samstag 08.08.26
12:00 - 15:00 Uhr
Haupteingang UKE

Mit Trauermarsch an Eppendorfer Park
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Martin Rücker @martinruecker.bsky.social · 07/07/2026
Das ist MEGA! Nach einer Woche ist #AnnaUndDasBiest gleich auf Platz 5 der #Bestseller Liste Sachbuch bei BoD eingestiegen. Danke für das Interesse an den "Investigationen zu #LongCovid und #MECFS"! Alle Infos: anna-und-das-biest.de
Auszug aus der Bestsellerliste von Books on Demand, auf Platz 5 das Cover von "Anna und das Biest"
25714
Sam @humanmanifold.bsky.social · 07/07/2026
Scheint mir eine unpopuläre Meinung zu sein, aber ich denke, dass an #ME/CFS Erkrankte häufig bei Nahrungsergänzungsmitteln die *Wirkung* und bei Medikamenten die *Nebenwirkungen* überschätzen. (1/2)
230
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Fabian Fritz @ffhambu.bsky.social · 03/07/2026
Wenn eine Behandlung fast 60% z.T. massiv verschlechtert, würde jedes Medikament verboten werden. Da es sich aber um eine Psychosomatik- und Reha-Therapie bei #LongCOVID handelt: go for it ;)
17418
Sam @humanmanifold.bsky.social · 02/07/2026
Kann den Artikel leider nicht lesen, aber der Header trifft es auf den Punkt: Dass BU-Versicherer Leistungen bei #MECFS oder #LongCOVID verweigern, ist leider vollkommen üblich. Und die Gutachterindustrie spielt dabei eine ethisch und medizinisch fragwürdige Rolle. www.spiegel.de/wirtschaft/s...
spiegel.de
(S+) Long Covid und ME/CFS: Wenn Versicherer die Berufsunfähigkeit anzweifeln
Viele Long-Covid-Patienten leiden unter der Erschöpfungskrankheit ME/CFS. Sie können ihr Bett kaum verlassen – und müssen gegen private Versicherungen kämpfen, die ihnen eine Berufsunfähigkeitsrente v...
2112
Sam @humanmanifold.bsky.social · 02/07/2026
Habe kürzlich mal wieder ein bisschen George Orwell's 1994 gelesen. Eine meiner Lieblingsstellen ist: "In the face of pain there are no heroes [...]". Das passt auch gut zu ME/CFS: "In face of ME/CFS there are no heroes either." (1/2)
Never, for any reason on earth, could you wish for an increase of pain. Of pain you could wish only one thing: that it should stop. Nothing in the world was so bad as physical pain. In the face of pain there are no heroes, no heroes, he thought over and over as he writhed on the floor, clutching uselessly at his disabled left arm.
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