Sign in

KT

@kt2go2.bsky.social
42 followers 44 following 94 posts

Eine Mutter #MECFS

PostsRepliesMedia
Reposted by KT
Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 27/06/2026
Um meine Irritation über dieses Framing zu erklären: Zwei-Klassen-Medizin ist, wenn man mit Zusatzversicherung schneller zur Hüftprothese kommt. Wenn Menschen mit #MECFS überhaupt keinen funktionierenden Zugang zu Diagnostik, Therapie, Absicherung haben, ist das Systemversagen. 1/5
312242
KT @kt2go2.bsky.social · 06/05/2026
„Hoffnung beginnt damit, dass wir die Realität von #MECFS aushalten“ 🎯
021
Reposted by KT
Mein Name ist M… TM. @bremen.bsky.social · 05/02/2026
Dringend gesucht: Neurologin bzw. Neurologe mit mind. grundlegendem Wissen zu ME/CFS (Einordnung als neurologische Erkrankung, PEM, dies das), bevorzugt in Norddeutschland, ansonsten auch überregional. Kann jemand jemanden empfehlen? Gern hier als Reaktion auf diesen Post, alternativ per PN. 🙏
77784
KT @kt2go2.bsky.social · 03/02/2026
Was für eine großartige Schule! Ein wichtiges Zeichen der Solidarität und ein schönes Beispiel dafür, dass Bildung mehr ist als Unterricht. 🙏🏻
130
Reposted by KT
Oliver Striebling ♿️ @ostriebling.bsky.social · 29/01/2026
#ME #MEAwareness #MEkills Hat jmd Erfahrung mit der Adula Klinik in Oberstdorf bzgl MEcfs?
21515
Reposted by KT
Martin Rücker @martinruecker.bsky.social · 16/01/2026
Suche (frühere) #MECFS Patienten, die bei dem verstorbenen Arzt Arnold #Hilgers in #Düsseldorf in Behandlung waren und mir von ihren Erfahrungen berichten würden. Kontakt gerne per DM.
25953
Reposted by KT
ME/CFS Kranke Pinguinin @mecfs-pinguin.bsky.social · 28/12/2025
„Irgendwas im Blut“ – schon wieder! ME/CFS- und Long-COVID-Serum lähmt die Muskeln. 🗓️ 27. Dezember 2025 ℹ️ In dieser Studie entnahm eine spanische Forschungsgruppe gesunde Muskelzellen und setzte diese anschließend 48 Stunden lang Serum von ME/CFS- und Long-COVID-Patienten sowie gesunden
35623
Reposted by KT
MEFreake @mefreake.bsky.social · 19/12/2025
CN verysevereME, Hilferuf Bitte teilen!
02521
Reposted by KT
Nina @verlorenezeit.bsky.social · 15/12/2025
Die absolute Hölle, als ans Bett gebundene Patientin in Deutschland eine fachärztliche Behandlung zu bekommen. Die wenigsten Fachärzte sind zu Hausbesuchen bereit. Viele Praxen sind per Liegendtransport nicht zu erreichen. Selbst wenn sie es sind, ist ihnen auf der organisatorische Aufwand zu hoch.
410737
Reposted by KT
pehpunkt.bsky.social @pehpunkt.bsky.social · 15/12/2025
hab seit 5 jahren keine vorsorge für irgendetwas mehr gehabt, null fachärztliche versorgung. dass wir abwägen müssen zwischen dem risiko einer verschlechterung durch einen transport und dem risiko von verschlechterung durch fehlende behandlung, ist grausam. und unnötig, wäre der wille da...
2283
Reposted by KT
Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 30/11/2025
mecfs-research.org/spendenabo/ Tolle Sache, wir sind viele und wer 5€ im Monat sicher übrig hat, ohne auf was verzichten zu müssen, große Empfehlung hier mitzumachen💖 wenn 100.000 Mecfs& LongCovid Betroffene bzw ihre Angehörigen/Freunde/ Bekannte 5€ im Monat spenden haben wir 6Mio€, jedes Jahr!
mecfs-research.org
Spendenabo - ME/CFS Research Foundation
Spendenabo 5€ for 5 Things Bring die Forschung voran – ab 5€ monatlich Werde Teil einer Bewegung: Aus vielen kleinen Beiträgen machen wir mehr biomedizinische Forschung zu ME/CFS und Long COVID – für ...
1167
Reposted by KT
Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 23/11/2025
1/6 Warum werden viele #LongCOVID- Spezialambulanzen in 🇩🇪psychiatrisch/psychosomatisch geführt? Hintergrund ist eine strukturelle Besonderheit im Gesundheitswesen: Kliniken können für „Sonderbedarf“ (wie #COVID) relativ einfach eine „Psychosomatisch Institutsambulanz“ (PIA) gründen. #MECFS #PAIS
Screenshot einer Webseite der Deutschen Krankenhausgesellschaft (DKG). Oben befindet sich das grün-weiße Logo der DKG rechts und links ein Hamburger-Menü-Symbol sowie ein Lupen-Icon. Darunter steht der Seitenabschnitt „VERSORGUNG & STRUKTUR“. Eine Überschrift markiert den Bereich „PSYCHIATRIE / PSYCHOSOMATIK“.

Titel des Textes lautet: „Psychiatrische und Psychosomatische Institutsambulanzen“.

Es folgt ein Absatz, der erklärt, dass psychiatrische Institutsambulanzen ein wichtiger Baustein der wohnortnahen, bedarfsgerechten Versorgung sind, multimodale ambulante Behandlung anbieten und Krankenhausaufenthalte vermeiden oder verkürzen können. Sie ermöglichen zudem eine nahtlose ambulante Weiterbehandlung nach stationären Aufenthalten.

Ein weiterer Absatz erläutert, dass für psychiatrische Institutsambulanzen nach §118 Abs. 2 SGB V in Allgemeinkrankenhäusern bestimmte Regelungen der „PIA-Vereinbarung“ gelten. Genannt werden die Vertragspartner: Deutsche Krankenhausgesellschaft, GKV-Spitzenverband und Kassenärztliche Bundesvereinigung. Am unteren Rand ist die Seitenadresse „dkgev.de“ sichtbar.
814477
Reposted by KT
Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 06/11/2025
Ich lerne heute aus den Medien zwei Sachen: 1) PVA hat keine Daten zu Vordiagnosen, die bei Gutachten umgewandelt werden. 2) ÖGKN weiß nicht, dass #MECFS im ICD codiert ist. BITTE, liebe Politik - vertraut der Expertise des Referenzzentrums! Es ist im Sinne der Betroffenen.
39739
Reposted by KT
Udo Endruscheit @uendruscheit.bsky.social · 29/10/2025
Aktuell: Die Politik stiehlt sich aus der schon erklärten Verantwortung für das Problem ME/CFS davon. Der neue Bundeshaushalt bricht mit allen Zusagen von Warken und Bär. scienceandsense.de/2025/10/29/m...
scienceandsense.de
ME/CFS: Baldrian für Schwerstkranke - Science and Sense – Endruscheit bloggt
Wie Politik hunderttausende Schwerstkranke mit Ansage im Stich lässt - und damit auch gesamtgesellschaftlich Schaden anrichtet
15727
Reposted by KT
dgspsoa.eurosky.social @dgspsoa.eurosky.social · 22/10/2025
Kinder mit #MEcfs an der Med. Hochschule Hannover brauchen einen Behandlungsraum, in dem Ruhe, Versorgung & kleine Momente der Normalität möglich werden. Bitte unterstützt das Projekt „Ein Raum zum Durchatmen“ mit einer Spende: www.betterplace.org/de/projects/... Jetzt spenden & Hoffnung schenken.
betterplace.org
„Ein Raum zum Durchatmen – Hilfe für Kinder mit ME/CFS“ An der MHH
Die Lost Voices Stiftung möchte ein Krankenzimmer in der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) kindgerecht und reizarm gestalten – für Kinder und Jugendliche mit ME/CFS und anderen postinfektiösen E...
04629
Reposted by KT
Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 13/10/2025
Die Neurologie ist in Bezug auf ME/CFS eine problematische Disziplin. Welche Sichtweisen auf diese Krankheit dort verbreitet sind, verdeutlicht ein zuletzt 2019 herausgegebenes "Standardwerk". Meinen Text über dieses "Raunen der Vergangenheit" (3. Oktober) findet ihr nun auf meiner Website.
gratis-3958020.webador.de
Das Raunen der Vergangenheit / Artikel | Waldmeer | ME/CFS
23916
Reposted by KT
Pflegeherz @pflegeherz.bsky.social · 18/07/2025
1/1 Speichert Euch das bitte lokal ab, und besonders die Handouts mitsamt PDF's. Das ist eine einzigartig gute Zusammenfassung aller relevanten Informationen von ExpertInnen, die tatsächlich wissen, wovon sie reden! www.millionsmissing.de/handouts/#gs...
millionsmissing.de
PDFs zu ME/CFS, Diagnostik, Symptome und PEM
Kompakte PDFs zu „Was ist ME/CFS?“, Diagnostik, Behandlung, Ursachen, Symptomen, Praxisleitfaden, PEM sowie Mythen und Missverständnisse zum Ausdrucken.
30234138
KT @kt2go2.bsky.social · 17/07/2025
Sehr treffende Worte für etwas, das eigentlich kaum erklärbar ist. www.apotheken-umschau.de/krankheiten-...
apotheken-umschau.de
Long-Covid-Kolumne: Warum Fatigue mehr ist als Müdigkeit
Unsere Kolumnistin Margarete Stokowski leidet wegen Long Covid an Fatigue. Und das hat mit Müdesein verdammt wenig zu tun.
020
KT @kt2go2.bsky.social · 16/07/2025
Heute geweint. Ein Freund schrieb nach einem Podcast über ME/CFS, es tue ihm leid, dass er die Erkrankung unserer Tochter für psychosomatisch gehalten hat. 🩵 Manchmal reicht ein Satz, um ein Stück Last leichter zu machen.
061
Reposted by KT
Raoul Schendel @raoullucas.bsky.social · 10/07/2025
Bitte sorgen Sie dafür, dass auf dem Tisch liegende Medikamentenstudien der führenden Forscher zu #MECFS in DE jetzt schnell und unbürokratisch gefördert werden, @dorobaer.bsky.social. Die Fehler der letzten BReg dürfen nicht wiederholt werden. www.berliner-zeitung.de/mensch-metro...
berliner-zeitung.de
Hoffnungen der ME/CFS-Patienten zerstört: Bundesministerium lehnt Studie ab
Experten haben ein aussichtsreiches Medikament entdeckt, doch der Bund fördert eine Studie dazu nicht. Hunderttausende Patienten fühlen sich im Stich gelassen.
15215
Reposted by KT
Putrino Lab @putrinolab.bsky.social · 15/05/2025
Quite disheartening to return from 10 days working with some of the most important and relevant #MECFS and #LongCOVID researchers in the world and to read this drivel being allowed through from @bmj_latest. Let's be unambiguous about this: BMJ has www.bmj.com/content/389/... 1/
bmj.com
Patients with severe ME/CFS need hope and expert multidisciplinary care
Reframing beliefs about illness, along with specialist rehabilitation, can help recovery in people with severe ME/CFS, write Alastair Miller, Fiona Symington, Paul Garner, and Maria Pedersen Myalgic...
15303122
Reposted by KT
Ralf Wittenbrink @ralfwittenbrink.bsky.social · 15/05/2025
„Die Meinungen in diesem Artikel über #MECFS sind … schlichtweg falsch und gefährlich. Dies sollte nicht nur eine Schande für @bmj_latest und ihr Redaktionsteam sein, sondern wir sollten uns wirklich fragen, welche rechtlichen Konsequenzen es hat, wenn wir weiterhin Forscher einladen, …
15516
Reposted by KT
Sandra Dee @sandradee.eurosky.social · 28/02/2025
@dmz.bsky.social Danke für diesen wirklich berührenden Artikel. #mecfs #faraz
dmz-news.eu
Zum Tod von Faraz Fallahi (1982-2025)
DMZ – NACHRUF ¦ Stefan Hemler ¦ Nachruf auf einen tapferen ME/CFS-Aufklärer und mutigen Kämpfer gegen Rechts Faraz Fallahi, einer der bekanntesten ME/CFS-Patienten in Deutschland, ist tot. Das hat am ...
1134
Reposted by KT
Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 28/02/2025
Solange Medien ME/CFS als "Erschöpfungskrankheit" beschreiben, werden Menschen an ME/CFS sterben.
113831
Reposted by KT
sibylle dahrendorf @sibylledahrendorf.bsky.social · 26/02/2025
Ja, aber Arte soll bitte das Wort „Chronische Fatigue“ aus der Thumbnail rausnehmen. Der Film ist alles, aber eben genau das ist er nicht. Kein Film über „Chronische Fatigue“
1224
Reposted by KT
Maximilian Pichl @maxpichl.bsky.social · 26/02/2025
Irmgard Braun-Lübcke, die Witwe von Walter Lübcke, zu Merz Aussagen: "Die Aussage von Friedrich Merz am Samstag beim gemeinsamen Wahlkampfabschluss der CSU und CDU in München hat meine Familie und mich sehr befremdet und ich möchte sie so nicht stehen lassen.“ www.hna.de/kassel/witwe...
hna.de
Lübcke-Witwe kritisiert Merz scharf – Habeck sieht Skandal bei der CDU
Nach den umstrittenen Äußerungen von CDU-Chef Friedrich Merz zum Mord an Walter Lübcke hat sich die Witwe des Kasseler Politikers zu Wort gemeldet
131740579
Reposted by KT
Christiane Frohmann @fraufrohmann.bsky.social · 26/02/2025
Trend der Woche: den Omas gegen Rechts beitreten. 12 gut angelegte Euro im Jahr, und Demokratiestärken macht eher lebendig als alt. #OmasGegenRechts www.omas-gegen-rechts.org/mitglied-wer...
omas-gegen-rechts.org
Mitglied werden – OMAS GEGEN RECHTS Deutschland e.V.
39745238
Reposted by KT
sibylle dahrendorf @sibylledahrendorf.bsky.social · 20/02/2025
Ganze Seite in der Berliner Zeitung von Torsten Harmsen 🙏 #ChronischKrank #ChronischIgnoriert @robert-habeck.de bitte lesen und den Film anschauen Aus dem Leben gerissen - das Foto zeigt Judith 😭🖤 dadrunter steht: 1/3
2299
Reposted by KT
Wallflower 🌸 @princessofthedark.eurosky.social · 18/02/2025
#save the date @dielinkebt.bsky.social @robert-habeck.de @spdfraktion.de @gruene-bundestag.de bitte schaut euch den Film chronisch ignoriert von ua. @sibylledahrendorf.bsky.social kommenden Dienstag, 25.02 22:35 oder am 24.02 vorab in der Arte/ARD Mediathek an. www.arte.tv/de/videos/10...
arte.tv
Chronisch krank, chronisch ignoriert - Die ganze Doku | ARTE
Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine Multisystemerkrankung mit verheerenden Folgen. Seit Jahrzehnten wird sie immer noch missverstanden, sie ist kaum erforscht un...
11510
Reposted by KT
Robert Habeck @robert-habeck.de · 18/02/2025
Betroffene von #MECFS haben mit der #LemonChallengeMECFS 🍋 eine Initiative ins Leben gerufen, die ins Bewusstsein rufen soll, was sonst oft gar nicht sichtbar ist. Dabei unterstütze ich gern. Denn solche Aktionen erinnern uns daran: Es geht nicht nur um Zahlen oder Diagnosen. Es geht um Menschen.
Ein Foto von Robert Habeck, wie er in eine Zitrone beißt.
872877581
KT @kt2go2.bsky.social · 21/01/2025
Wichtiges Thema! Ungerechtfertigte psychosomatische Diagnosen sind ein Problem. Patient:innen sollten weiterhin selbst entscheiden können, wer ihre Daten einsehen darf – für unvoreingenommene Behandlungen und echte Wahlfreiheit!
000
Reposted by KT
Martin W. Angler @martinangler.com · 19/12/2024
Mein Interview mit Christian Puta von der @uni-jena.de über (muskuläres) #PEM ist online! EN: My interview with Christian Puta on #PEM is now online and accessible without paywall (it's in German but browser translation does a decent job): www.wissenschaft.de/gesundheit-m...
wissenschaft.de
»Den Muskeln fehlt der Sauerstoff«
Das Leitsymptom von Patienten mit schwerem Long Covid und ME/CFS ist die post-exertionelle Malaise, kurz PEM. Sportmediziner Christian Puta erforscht die Mechan
85325
Reposted by KT
sibylle dahrendorf @sibylledahrendorf.bsky.social · 11/12/2024
With Much Love 😭💔🫂😭💔🫂😭 My heart is completely broken. Judith *1981 †2024
1183
Reposted by KT
PolyBio Research Foundation @polybiorf.bsky.social · 19/11/2024
1/ Introducing PolyBio’s new interactive website module, where you can learn about our #LongCovid Research Consortium projects, technologies, and findings across international institutions: polybio.org/consortium-p...
79741
Reposted by KT
Lolla Blue @lollablue.bsky.social · 25/11/2023
Long Covid Kongress 2023 in Jena – hier meine Take Home Messages: 1) Prednisolon 5mg/Tag als Crash-Prophylaxe (1-3 Tage); Einnahme, wenn man merkt, dass ein Crash kommen könnte oder wenn anstrengende Termine bevorstehen, wo Crash wahrscheinlich ist. (Referent: J. Frommhold) ...🧵
Vortrag Folie - off label Schmerztherapie
12136
Reposted by KT
AnkeWe @ankijoy.bsky.social · 09/11/2023
Brauche eure Hilfe: hat jemand das Info-Blatt für einen sicheren Aufenthalt für ME/CFS Betroffene im Krankenhaus? Bekannte, schwer betroffen, muss wegen Krebs ins kh und Chemotherapie machen 😢 Kann wer helfen?
0118
Reposted by KT
Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 25/10/2023
Die #MEAwarenessHour (Mi 21-22 Uhr) hat übrigens einen eigenen Bluesky-Feed: Einfach das Profil von @symptomodyssee.bsky.social besuchen und dort unter "Feeds" abonnieren. Der Feed zeigt die Beiträge mit dem Hashtag #MEAwarenessHour an. Sehr praktisch und herzlichen Dank an symptomodyssee! 👏
2208
Reposted by KT
Putrino Lab @putrinolab.bsky.social · 24/10/2023
As we continue to learn more each day about LongCOVID and other infection-associated chronic illnesses like chronic Lyme and ME/CFS, I want to once again transparently share our team's approach, thought process and philosophy for interpreting science and translating it into common clinical 1/
26117
Reposted by KT
Sus Scrofa @susscrofa.bsky.social · 23/10/2023
Offenbar gibt es eine Ärztin in Basel, die grosser Fan von meinem Therapieschema ist und es mit Erfolg einsetzt. Bitte unbedingt teilen, jeder Ärztin, jeder Arzt kann das anwenden! 🤓 www.neuropraxis-solothurn.ch/long-covid-s...
neuropraxis-solothurn.ch
Long-Covid Solothurn
Die Spezialisten vom Long-Covid Netzwerk Solothurn untersuchen Long-Covid Betroffene, schliessen andere Diagnosen aus und behandeln nach aktuellen Leitlinien und neuesten wissenschaftlichen Erkenntnis...
28473
Reposted by KT
Dr. Michael Schmitz @doconco.bsky.social · 17/10/2023
Das ist eine gute Frage. Ich liebe es, wissenschaftlich anspruchsvolle Therapiekonzepte mit evidenzbasierter Wirksamkeit individuell bei Erkrankten anzuwenden und Krebskranke bei Diagnostik, Therapie und Nachsorge zu begleiten.
261
Reposted by KT
Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 20/10/2023
POTSDys-Symposium Ab dem 01.01.2024 hat POTS einen eigenen ICD-10 Code: G 90.80 🥳 „Ein Meilenstein“
04924
Reposted by KT
Ulli Brand @brandgefaehrlich.bsky.social · 22/10/2023
Neue Studie belegt dass viele #MECFS und #LongCovid Patienten eine nicht längenabhängige #SFN haben, die den ganzen Körper zerstört. Diese small fibers sind für die gesundheit jeder Zelle, über Schmerz- und Temperaturregulation bis zu Steuerung der Blutgefäße verantwortlich. 1/
3207
Reposted by KT
Katrin LangensiepenMEP/GreensEFA @klangensiepenmep.bsky.social · 11/10/2023
An alle Mädchen mit Behinderung sage ich: lasst euch niemals wegen eurer Behinderung in Schubladen stecken! Nach der Schule sagte man mir damals, meine einzige Option sei eine Arbeit in einer Werkstatt. Heute bin ich Europabgeordnete.“ #Weltmädchentag #Disability
Kathrin steht im geblümtem Kleid im Hintergrund verwischen Menschen zu sehen

Rechts der Text:,, an alle Mädchen mit Behinderung sage ich: lasst euch niemals  wegen eurer Behinderung in Schubladen stecken!

Nach der Schule sagte man mir damals, meine einzige Option sei eine Arbeit in einer Werkstatt. Heute bin ich Europabgeordnete.“
614255
Reposted by KT
Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 13/10/2023
Auch wenn manchmal ein anderer Eindruck entsteht: Expertise in einem Teilbereich, auch wenn sie noch so groß sein mag, bedeutet nicht automatisch Expertise in einem anderen Teilbereich. Echte Experten zu #MECFS und #LongCovid findet man zB bei PolyBio ⤵️ polybio.org/polybio-fall...
polybio.org
PolyBio Fall Symposium Schedule Friday Oct. 20, 12-30 - 5 pm EST - PolyBio Research Foundation
03313
Reposted by KT
Anne @annekhlr.bsky.social · 04/10/2023
#MEAwarenessHour #MEcfs ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, das Akronym steht für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrom. Vor der Pandemie waren in Deutschland ca. 250.000 Menschen betroffen. Heute sind es mindestens doppelt so viele.
0249
Reposted by KT
Jacy @jacylu76.bsky.social · 21/09/2023
Gibt es hier noch mehrere User mit einem #Assistenzhund ? Würde mich gerne vernetzten und austauschen- „drüben“ kommen mir da zu viele ableistische Kommentare! Bitte teilen für mehr Sichtbarkeit!
24316385