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Verena Hackl @verhac.bsky.social · 20/08/2026

TW: Suizid(wunsch), ME/CFS „Sterbehilfevereine sind besorgt: Mehr Menschen, die an ME/CFS erkrankt sind, entscheiden sich für einen assistierten Suizid. …Anfragen, darunter viele jungen Menschen. Tendenz: "Massiv steigend."“ Hier stehen wir also… #SevereME #MECFS www.n-tv.de/panorama/Meh... 1/2

n-tv.de

Mehr Patienten mit ME/CFS entscheiden sich für assistierten Suizid

Die Zahlen sind erschreckend: 650.000 Menschen in Deutschland leiden an ME/CFS, einer besonders schweren Form von Long Covid. Die Verzweiflung unter den Erkrankten ist so groß, dass manche nur noch ei...

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Sister 7 @dubeateo.bsky.social · 18/07/2026

- Gegen #EheFürAlle gestimmt - Will Heimzwang f Beatmete - 9999 €-Dinner - Krankenkassen geplündert - Maskendeals 5,9 Mrd € - Gegen Sterbehilfe votiert - Privatvilla-Deal - Dieken-Deal - mit Rechtsextremisten getroffen - will m AfD umgehen "wie mit jeder anderen Partei" immernoch MdB #Spahn

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 30/05/2026

Ich hab mit edition a ein Buch über ME/CFS gemacht. Hoffentlich ist es hilfreich vor allem für jene, wo die Diagnose noch unklar ist. Normale medizinische Versorgung kann es jedenfalls nicht ersetzen. Darum geht mein Anteil zu 100% an CS Nordlicht der Caritas Socialis.

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Empty Stands @emptystands.me · 31/05/2026

Diese tolle Grafik ist von @elohopea.bsky.social auf Grundlage von einem Text von @privilegienschreck.bsky.social entstanden. Beides zeigt eindrucksvoll die epistemische Ungerechtigkeit im Bezug auf ME/CFS. Danke für die tolle Grafik & den Text! 🫶🏻

EPISTEMISCHE
UNGERECHTIGKEIT
IM KONTEXT ME/CFS
=>
FEHLENDE
VERSPRACHLICHUNG
VON WISSEN
=>
BESTIMMTEN
PERSONENGRUPPEN
WIRD SYSTEMATISCH WENIGER GEGLAUBT
=>
PSYCHOLOGISIERUNG
✅PSYCHISCHE URSACHE ✅PSYCHISCHE FAKTOREN
➡️KÖRPERLICHE FAKTOREN
=>
SAKEISMUS
PSYCHISCH KRANKE MENSCHEN ALS
„UNGLAUBWÜRDIG"
=>
MEDICAL GASLIGHTING
INVALIDIERUNG DES KRANKHEITSERLEBENS
„ÜBERTRIEBEN"
„EINGEBILDET"
=>
WISSEN ÄRZT*INNEN ››››»
ERFAHRUNGEN & ENTSCHEIDUNGEN
BETROFFENER
=>
EPISTEMISCHE
GEWALT
EINE PERSPEKTIVE WIRD SYSTEMATISCH
UNTERDRÜCKT
=>
FOLGEN:
AUSSCHLÜSSE
KÖRPERLICHE FREMDBESTIMMUNG
STRUKTURELLE GEWALT
=>BEI WIDERSPRUCH VON BETROFFENEN?
siehe MEDICAL GASLIGHTING & PSYCHOLOGISIERUNG & FEHLENDE
VERSPRACHLICHUNG
VON WISSEN

Obwohl es inzwischen viele wissenschaftliche Belege für biologische Ursachen und Mechanismen von
ME/CFS gibt, erleben Betroffene, dass ihre Krankheit nicht ernst genommen oder psychologisiert wird. Wie lässt sich das verstehen? Es handelt sich nicht bloß um Fehlverhalten einzelner Ärzt*innen, das man auf einen schlechten Charakter zurückführen könnte, und mitnichten um irrtümliche „Fehl-"diagnosen. Auch die Überlastung medizinischer Fachpersonen aufgrund schlechter Arbeitsbedingungen machen nur einen kleinen Teil einer Erklärung aus. Zuallererst zeigen solche Dynamiken epistemische Verhältnisse auf, also Machtverhältnisse rund um Wissen. Sie führen zu der Frage, welche Bedeutung Wissen und Macht in der Medizin haben und welche Positionen Ärzt*innen und Patient*innen in diesen Verhältnissen einnehmen. Wir möchten nachfolgend anderen Betroffenen und Verbündeten einige Begriffe mitgeben, um ihre Position in solchen epistemischen Verhältnissen zu stärken.

Beginnen wir mit epistemischer Ungerechtigkeit:
Epistemische Ungerechtigkeit beschreibt zunächst, dass ME/CFS-Erkrankten lange Zeit Mittel fehlten, um ihr Krankheitserleben überhaupt zu versprachlichen und mitteilbar zu machen. Erst allmählich werden spezifische, auf ME/CFS bezogene Fachbegriffe - bspw.
„Post-exertionelle Malaise" - in Medizin und Gesellschaft anerkannt. Darüber hinaus ermöglichen erst Bezeichnungen wie „epistemische Ungerechtigkeit" selbst die mit der Krankheit einhergehenden Ausschlüsse zu verstehen, und damit auch, warum man plötzlich nicht mehr für sich selbst sprechen darf. Die Versprachlichung von Wissen ist zudem notwendig, um Nicht-Betroffenen erklären zu können, was passiert, wenn z. B. Ärzt*innen eine Definition von Pacing benutzen, die der von Betroffenen grundlegend widerspricht. Dies ist seit einer Weile der Fall, wenn Pacing als eine Art vermeintlich behutsamer Aktivierungstherapie verstanden wird, statt als striktes Energiemanagement.

Ferner beschreibt epistemische Ungerechtigkeit, dass bestimmten Personen(-gruppen) systematisch (also keineswegs zufällig) weniger geglaubt wird. Chronisch kranke und behinderte Menschen sind hiervon aufgrund diskriminierender Vorannahmen (Ableismus) besonders betroffen, wenn ihnen allein aufgrund ihrer Krankheit oder Behinderung Unmündigkeit oder Inkompetenz zugeschrieben wird. Im Kontext von ME/CFS heißt das, dass Selbstauskünfte über Verschlechterungen des Gesundheitszustandes nach Belastung (Post-Exertionelle Malaise) verharmlost und als Erschöpfungszustände umgedeutet werden.
Historisch gewachsene, oftmals sexistische Vorannahmen in der Tradition der „Hysterie" führen dazu, dass Berichte Erkrankter sogar als nicht zuverlässig bis irrational oder eben als „hysterisch" gelten.

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Aktionskalender_ME/CFS_Long Covid_Post-Vac @aktionskalender.bsky.social · 05/05/2026

Mit Freude können wir mitteilen: 💥 Unser Aktionskalenders ist jetzt online! 💥 📅 aktionskalender.org Hier findet ihr ab sofort: 📢 Demos, ✊ Aktionen, 👥 Community Events, 🎤Konferenzen & vieles mehr – alles an einem Ort, filterbar nach Datum, Ort & Art 🗂️

aktionskalender.org

Aktionskalender ME/CFS_Long Covid_Post-Vac

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Lolla Blue @lollablue.bsky.social · 08/04/2026

Das Ärzteblatt mit 3 Einschätzungen zu Reha bei ME/CFS… habe nach dem Lesen Puls. Die Studie zur ME/CFS-Reha in der Klinik Bavaria Kreischa mit negativen Ergebnissen kannten die 3 Einschätzen wohl nicht? Jedenfalls dazu kein Wort. 🧵 www.aerzteblatt.de/archiv/rehab...

aerzteblatt.de

Rehabilitation: Ist eine Reha bei ME/CFS sinnvoll? – Deutsches Ärzteblatt

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Initiative LiegendDemo @liegenddemo.bsky.social · 17/03/2026

🙏Bitte geh für uns zur #LiegendDemo, denn wir sind selbst zu krank dafür! 🛌 Warum? Weil es uns, die wir an der schrecklichen Erkrankung ME/CFS leiden, an so Vielem fehlt! Lies selbst unsere Hauptforderungen, die wir auf den deutschlandweiten Demonstrationen in 32 Städten vorbringen werden.

Auf einem Bild mit dunkelblauem Hintergrund steht ganz oben in magentafarbiger Schrift "Bitte geh für mich zur #LiegendDemo - Denn ich bin selbst zu krank dafür! - liegenddemo.de"
Darunter sieht man drei schwarze Sprechblasen. In der Ersten steht "Wozu demonstriert ihr denn noch?". In der Zweiten steht "Ihr bekommt doch jetzt Geld für Forschung vom Staat!?". Und in der Dritten steht "Oh nein! Das ist längst nicht genug! Es fehlt an so Vielem. Lies selbst..."
Links darunter steht in magentafarbiger Schrift "ME/CFS - Schwerkrank und Unsichtbar!" und rechts daneben sind drei pinke Pfeile zu sehen, welche auf die nächste Seite verweisen.

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WeiterBisHolkig @schoenegene.bsky.social · 11/02/2026

Moin 🙂 Wer #mecfs verstanden hat: Brigitte, Der Bergdoktor, Logo!, Volle Kanne, Handelsblatt, Rolling Stone, NDR Visite, CSU Kommunalverband, Playboy-Chef, Böhmermann Wer es nicht kennt: Zuständiger Facharzt #longcovid #postvac #PostCovid

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Lolla Blue @lollablue.bsky.social · 10/03/2025

Gerade in der ARD gelernt, dass die russische Grippe von 1890 vielleicht gar keine Grippe sondern die erste Corona Virus Pandemie war. Lest den super spannenden Wiki Artikel dazu: de.m.wikipedia.org/wiki/Russisc...

de.m.wikipedia.org

Russische Grippe (1889–1895) – Wikipedia

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Lolla Blue @lollablue.bsky.social · 09/11/2024

Danke an alle, die vor Ort demonstriert haben! #amelag #Corona www.berliner-zeitung.de/gesundheit-o...

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Lolla Blue @lollablue.bsky.social · 09/11/2024

Was sagen denn die @gruene-bundestag.de dazu? Kommt dazu was ins Wahlprogramm? Oder auch zur Versorgung und Erforschung von ME/CFS? Da über 500.000 Betroffen sind und sich keine Partei kümmert - das könnten eure Wähler sein.

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LangzeitC @langzeitc.bsky.social · 16/07/2024

Weitere Olympia-Kandidatinnen, nun aus der Schweiz🇨🇭,müssen wegen postviraler Folgen absagen: "Ich bin im Mai krank geworden und seither nie mehr richtig gesund. Jeder Versuch, das (harte) Training wieder aufzunehmen, hätte mit gesundheitlichen Rückschlägen geendet." www.srf.ch/sport/mehr-s...

srf.ch

Aus gesundheitlichen Gründen - Marlen Reusser und Jolanda Neff müssen auf Olympia verzichten

Marlen Reusser und Jolanda Neff müssen aus gesundheitlichen Gründen auf die Teilnahme in Paris verzichten.

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Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 15/02/2024

Wissenschaftliche*r Mitarbeiter*in gesucht Wir stellen ein! Bewirb dich jetzt als wissenschaftliche*r Mitarbeiter*in in Teilzeit (20 Std.), um zusammen mit unserem engagierten Team eine der derzeit größten gesundheitlichen Herausforderungen anzugehen! 🧵 (1/2)

Schriftzug: "Wir suchen hauptamtliche Verstärkung: Wissenschaftliche*r Mitarbeiter*in in Teilzeit (20h)."

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Lolla Blue @lollablue.bsky.social · 12/01/2024

Fasten soll doch so gut sein für die Mitochondrien. Hat irgendjemand Erfahrung, ob Fasten auch mit ME/CFS geht?

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Lolla Blue @lollablue.bsky.social · 08/01/2024

Ich versuche mich aktuell an (sehr) leichtem Ausdauertraining in Form von Radfahren um meine Grundausdauer 1 aufzubauen. Hat da jemand Tipps für mich, wie man das angehen kann? Beim 1. Mal klappte es gut. Leicht (normal) müde nach dem Sport. Aber gestern: schlechte Nacht gehabt … 🧵

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Lolla Blue @lollablue.bsky.social · 19/12/2023

Habt ihr den mittlerweile in der Mediathek gelöschten MDR Beitrag zur Fremd-DNA in Corona Impfstoffen gesehen? Ich wünsche mir, dass der MDR nicht nur den Beitrag löscht, sondern sein Vorgehen erklärt. So ist es seltsam. Hier ist eine ausführliche Gegendarstellung. www.20min.ch/story/fremd-...

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Lolla Blue @lollablue.bsky.social · 05/12/2023

Runder Tisch Long Covid und ME/CFS: nächstes Jahr starten 30 (!) Arbeitsgruppen, es gibt bald eine Liste zu Rehaeinrichtungen, der Off Label use von Medikamenten scheint voran zu gehen … Ja is denn heut‘ schon Weihnachten? 🧑‍🎄 So lange Stillstand und nun geht’s los. www.youtube.com/live/KDMoCok...

youtube.com

LIVE: Pressekonferenz Bundesminister Lauterbach zu Runder Tisch Long Covid

▶ Kanal-Abo https://www.youtube.com/channel/UCSeil5V81-mEGB1-VNR7YEA?sub_confirmation=1Aktuelle Nachrichten rund um die Uhr und kostenlos gibt es in der ntv ...

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Lolla Blue @lollablue.bsky.social · 05/12/2023

Schöner Adventskalender ⛄️ - jeden Tag ein Grund warum man Maske trägt. Zum ausschneiden und teilen. I like! 💜

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Lolla Blue @lollablue.bsky.social · 27/11/2023

Wie lange bleiben Corona Viren in der Luft? Hier ein Rechner: (Es ist irre lange…)

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Lolla Blue @lollablue.bsky.social · 27/11/2023

Bis Medikamente zugelassen werden, müssen verschiedene Forschungsschritte durchlaufen und die Wirkung und Unschädlichkeit bewiesen werden. Warum darf Reha an einem 'neuen' Krankheitsbild (Long Covid + ME/CFS) ohne vorherige Studien angewandt werden? "Wir haben PEMs am Stück produziert." ...

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DrCWerner @drcwerner.bsky.social · 26/11/2023

Mein Fazit vom #LongCovidKongress : Es scheinen sich alle letztjährigen Thesen zu bestätigen: Persistenz Autoimmunität Neuroinflammation /-degeneration Immundysfunktion Dysbiose Dysautonomie Etc. 😏 #maskup #PreventWhatYouCantCure

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Tony White @tonywhite.bsky.social · 10/11/2023

Incredible Lancet cover…

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Lolla Blue @lollablue.bsky.social · 25/11/2023

Long Covid Kongress 2023 in Jena – hier meine Take Home Messages: 1) Prednisolon 5mg/Tag als Crash-Prophylaxe (1-3 Tage); Einnahme, wenn man merkt, dass ein Crash kommen könnte oder wenn anstrengende Termine bevorstehen, wo Crash wahrscheinlich ist. (Referent: J. Frommhold) ...🧵

Vortrag Folie - off label Schmerztherapie

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Lolla Blue @lollablue.bsky.social · 18/11/2023

180 Millionen für Forschung sind angekündigt, Long Covid Deutschland hat aufgeschlüsselt, wohin diese gehen. Sehr interessant zu lesen. Und alles unter Vorbehalt, bis der Haushalt am 1.12. beschlossen wird: longcoviddeutschland.org/haushalt-202...

longcoviddeutschland.org

Bundesregierung: Mehr Fördermittel für Post-COVID-Syndrom und ME/CFS - Long COVID Deutschland

Die Bundesregierung hat über den Haushaltsetat für das Jahr 2024 beraten. Laut aktuellem Stand sind weitere Fördermittel für die gezielte Versorgung und Erforschung der Langzeitfolgen von COVID-19...

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Lolla Blue @lollablue.bsky.social · 16/11/2023

Symbolbild vertrocknete Pflanzen im Behandlungszimmer … sitze seit 2 Stunden im Wartezimmer beim Hausarzt trotz Termin. Bin die einzige mit Maske. Fühle mich wie die Pflanzen aussehen..

Arzt Behandlungszimmer vertrocknete Pflanzen auf Fensterbrett

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Sus Scrofa @susscrofa.bsky.social · 09/11/2023

Der Grund, wieso ich mir die einzige DGN Veranstaltung über Long COVID angetan habe: damit ich eines meiner berüchtigten E-Mails raushauen kann! 😮‍💨

Sehr geehrte Damen und Herren

Mit grosser Enttäuschung habe ich die einzige Veranstaltung über Long COVID der DGN 2023 erfolgt.

Long COVID wird als Kontroverse dargestellt, obwohl WHO, CDC, sämtliche relevanten Fachgesellschaften sowie massgeblichen Journals sich einig sind, dass Long COVID eine häufige (!) somatische (!) Erkrankung ist (WHO 06/23: 36 Mio. Betroffene in Europa).

Vermeintliche Experten diskutieren eine Stunde über die Begutachtung von Long COVID, ohne auch nur einmal die Post exertional malaise zu erwähnen.

Ich bitte Sie inständig, 2024 auf dieses unsägliche Arena-Format zu verzichten und statt Pseudoexperten wie Professor Kleinschnitz eine weltweit anerkannte Expertin wie Frau Professor Scheibenbogen oder Frau Professor Iwasaki einzuladen.

Mit freundlichen Grüßen
Dr. med. Maja Strasser, Fachärztin Neurologie

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Lolla Blue @lollablue.bsky.social · 10/11/2023

Bin auf die Ergebnisse aus Thüringen gespannt. #longcovid #telemedizin e-health-com.de/details-news...

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 08/11/2023

Ausführliche Stellungnahme zu #LongCovid aus Frankreich: ➡️nicht psychosomatisch ➡️Stigma ➡️inadäquate medizinische Ausbildung ➡️Forschung zu Ursache/Therapie notwendig ➡️CBT supportiv, kein ausreichender klinischer Effekt als Ursachentherapie www.enseignementsup-recherche.gouv.fr/fr/avis-du-c...

enseignementsup-recherche.gouv.fr

Avis du Comité de Veille et d’Anticipation des Risques Sanitaires (COVARS) sur le syndrome post-c...

Cet avis entre dans le cadre des réponses différées du COVARS à sa saisine sur la Covid-19 adressée par M. F Braun, Ministre de la Santé et de la Prévention (de 2022 à 2023) et par Mme S. Reta...

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Lolla Blue @lollablue.bsky.social · 08/11/2023

Nichts gegen technischen Fortschritt via #Digitalisierung - aber wenn das BMBF nur wenig #LongCovid Forschung fördert, dann finde ich Forschung dazu, wie Sprachbarrieren via App abgebaut werden können, weniger sinnvoll als wichtige Therapie- und Medikamentenstudien. www.th-koeln.de/anlagen-ener...

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Lolla Blue @lollablue.bsky.social · 30/10/2023

Hat hier jemand schon einmal den #theacidtest probiert? Würde mich gerne dazu austauschen; insbesondere zu den Möglichkeiten, wie man zuviel Laktat im Körper wieder wegbekommt. Habe bisher nur etwas zu Kochsalzlösung Infusionen gefunden, aber sicher gibt es noch mehr Möglichkeiten.

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