Reposted by KTMichael Stingl @neurostingl.bsky.social · 27/06/2026Um meine Irritation über dieses Framing zu erklären: Zwei-Klassen-Medizin ist, wenn man mit Zusatzversicherung schneller zur Hüftprothese kommt. Wenn Menschen mit #MECFS überhaupt keinen funktionierenden Zugang zu Diagnostik, Therapie, Absicherung haben, ist das Systemversagen. 1/5 312242
KT @kt2go2.bsky.social · 06/05/2026„Hoffnung beginnt damit, dass wir die Realität von #MECFS aushalten“ 🎯 021
Reposted by KTMein Name ist M… TM. @bremen.bsky.social · 05/02/2026Dringend gesucht: Neurologin bzw. Neurologe mit mind. grundlegendem Wissen zu ME/CFS (Einordnung als neurologische Erkrankung, PEM, dies das), bevorzugt in Norddeutschland, ansonsten auch überregional. Kann jemand jemanden empfehlen? Gern hier als Reaktion auf diesen Post, alternativ per PN. 🙏 77784
KT @kt2go2.bsky.social · 03/02/2026Was für eine großartige Schule! Ein wichtiges Zeichen der Solidarität und ein schönes Beispiel dafür, dass Bildung mehr ist als Unterricht. 🙏🏻 130
Reposted by KTOliver Striebling ♿️ @ostriebling.bsky.social · 29/01/2026#ME #MEAwareness #MEkills Hat jmd Erfahrung mit der Adula Klinik in Oberstdorf bzgl MEcfs? 21515
Reposted by KTMartin Rücker @martinruecker.bsky.social · 16/01/2026Suche (frühere) #MECFS Patienten, die bei dem verstorbenen Arzt Arnold #Hilgers in #Düsseldorf in Behandlung waren und mir von ihren Erfahrungen berichten würden. Kontakt gerne per DM. 25953
Reposted by KTME/CFS Kranke Pinguinin @mecfs-pinguin.bsky.social · 28/12/2025„Irgendwas im Blut“ – schon wieder! ME/CFS- und Long-COVID-Serum lähmt die Muskeln. 🗓️ 27. Dezember 2025 ℹ️ In dieser Studie entnahm eine spanische Forschungsgruppe gesunde Muskelzellen und setzte diese anschließend 48 Stunden lang Serum von ME/CFS- und Long-COVID-Patienten sowie gesunden 35623
KT @kt2go2.bsky.social · 20/12/2025What a beautiful moment to witness. Wishing you peace and gentle progress. 💫 010
Reposted by KTMEFreake @mefreake.bsky.social · 19/12/2025CN verysevereME, Hilferuf Bitte teilen! 02521
Reposted by KTNina @verlorenezeit.bsky.social · 15/12/2025Die absolute Hölle, als ans Bett gebundene Patientin in Deutschland eine fachärztliche Behandlung zu bekommen. Die wenigsten Fachärzte sind zu Hausbesuchen bereit. Viele Praxen sind per Liegendtransport nicht zu erreichen. Selbst wenn sie es sind, ist ihnen auf der organisatorische Aufwand zu hoch. 410737
Reposted by KTpehpunkt.bsky.social @pehpunkt.bsky.social · 15/12/2025hab seit 5 jahren keine vorsorge für irgendetwas mehr gehabt, null fachärztliche versorgung. dass wir abwägen müssen zwischen dem risiko einer verschlechterung durch einen transport und dem risiko von verschlechterung durch fehlende behandlung, ist grausam. und unnötig, wäre der wille da... 2283
KT @kt2go2.bsky.social · 10/12/2025Immer wieder aufs Neue unfassbar und traurig. 🖤 Danke, dass du so liebevoll erinnerst. 🫂 030
Reposted by KTLisa @lisathefirst20.bsky.social · 30/11/2025mecfs-research.org/spendenabo/ Tolle Sache, wir sind viele und wer 5€ im Monat sicher übrig hat, ohne auf was verzichten zu müssen, große Empfehlung hier mitzumachen💖 wenn 100.000 Mecfs& LongCovid Betroffene bzw ihre Angehörigen/Freunde/ Bekannte 5€ im Monat spenden haben wir 6Mio€, jedes Jahr!mecfs-research.orgSpendenabo - ME/CFS Research FoundationSpendenabo 5€ for 5 Things Bring die Forschung voran – ab 5€ monatlich Werde Teil einer Bewegung: Aus vielen kleinen Beiträgen machen wir mehr biomedizinische Forschung zu ME/CFS und Long COVID – für ... 1167
Reposted by KTBettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 23/11/20251/6 Warum werden viele #LongCOVID- Spezialambulanzen in 🇩🇪psychiatrisch/psychosomatisch geführt? Hintergrund ist eine strukturelle Besonderheit im Gesundheitswesen: Kliniken können für „Sonderbedarf“ (wie #COVID) relativ einfach eine „Psychosomatisch Institutsambulanz“ (PIA) gründen. #MECFS #PAIS 814477
Reposted by KTMichael Stingl @neurostingl.bsky.social · 06/11/2025Ich lerne heute aus den Medien zwei Sachen: 1) PVA hat keine Daten zu Vordiagnosen, die bei Gutachten umgewandelt werden. 2) ÖGKN weiß nicht, dass #MECFS im ICD codiert ist. BITTE, liebe Politik - vertraut der Expertise des Referenzzentrums! Es ist im Sinne der Betroffenen. 39739
Reposted by KTUdo Endruscheit @uendruscheit.bsky.social · 29/10/2025Aktuell: Die Politik stiehlt sich aus der schon erklärten Verantwortung für das Problem ME/CFS davon. Der neue Bundeshaushalt bricht mit allen Zusagen von Warken und Bär. scienceandsense.de/2025/10/29/m...scienceandsense.deME/CFS: Baldrian für Schwerstkranke - Science and Sense – Endruscheit bloggtWie Politik hunderttausende Schwerstkranke mit Ansage im Stich lässt - und damit auch gesamtgesellschaftlich Schaden anrichtet 15727
Reposted by KTdgspsoa.eurosky.social @dgspsoa.eurosky.social · 22/10/2025Kinder mit #MEcfs an der Med. Hochschule Hannover brauchen einen Behandlungsraum, in dem Ruhe, Versorgung & kleine Momente der Normalität möglich werden. Bitte unterstützt das Projekt „Ein Raum zum Durchatmen“ mit einer Spende: www.betterplace.org/de/projects/... Jetzt spenden & Hoffnung schenken.betterplace.org„Ein Raum zum Durchatmen – Hilfe für Kinder mit ME/CFS“ An der MHHDie Lost Voices Stiftung möchte ein Krankenzimmer in der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) kindgerecht und reizarm gestalten – für Kinder und Jugendliche mit ME/CFS und anderen postinfektiösen E... 04629
Reposted by KTWaldmeer @waldmeer.eurosky.social · 13/10/2025Die Neurologie ist in Bezug auf ME/CFS eine problematische Disziplin. Welche Sichtweisen auf diese Krankheit dort verbreitet sind, verdeutlicht ein zuletzt 2019 herausgegebenes "Standardwerk". Meinen Text über dieses "Raunen der Vergangenheit" (3. Oktober) findet ihr nun auf meiner Website.gratis-3958020.webador.deDas Raunen der Vergangenheit / Artikel | Waldmeer | ME/CFS 23916
KT @kt2go2.bsky.social · 07/10/2025Aus Erfahrung: moderne Geräte sind manchmal überraschend kooperativ! 😅 030
KT @kt2go2.bsky.social · 29/09/2025Du bist ein Fels in der Brandung 🌊. Andere sind nur Steine in unseren Schuhen… 🫶🏻 010
KT @kt2go2.bsky.social · 29/09/2025Manchmal zeigt sich Stärke nicht darin, alles auszuhalten, sondern darin, klare Grenzen zu ziehen und sich selbst zu schützen. Wer einen fallen lässt, zeigt nur seine eigene Begrenztheit, und wer sich zurückzieht, handelt nicht aus Versagen, sondern aus Selbstachtung. 110
KT @kt2go2.bsky.social · 30/08/2025🚨 Breaking News: Maske beim Treppensteigen nur noch unter ärztlicher Aufsicht erlaubt! 170
KT @kt2go2.bsky.social · 26/08/2025Vier Jahre vergeudet für eine Messung!! 🤬 Medizin kann echt zynisch sein. 🫂 Viel Kraft! 030
KT @kt2go2.bsky.social · 15/08/2025Mögen die Felsbrocken nun schützend in der Brandung liegen bleiben! 🙏🏻🫂 120
KT @kt2go2.bsky.social · 23/07/2025🎯 Danke! Statt Aufbruch nur Absicherung. So klingt es, wenn man sich „wissenschaftlich neutral“ gibt, aber alte Denkmuster nicht loslassen will. Was nicht gesagt wird, ist oft entscheidender als das, was drinsteht. 0131
KT @kt2go2.bsky.social · 23/07/2025Diese Stellungnahme klingt wissenschaftlich, aber sie lässt die Realität der Betroffenen außen vor. Wer PEM relativiert und POTS ignoriert, hält an überholten Denkmustern fest. ME/CFS ist nicht schwer zu diagnostizieren! Es ist nur unbequem. 0250
Reposted by KTPflegeherz @pflegeherz.bsky.social · 18/07/20251/1 Speichert Euch das bitte lokal ab, und besonders die Handouts mitsamt PDF's. Das ist eine einzigartig gute Zusammenfassung aller relevanten Informationen von ExpertInnen, die tatsächlich wissen, wovon sie reden! www.millionsmissing.de/handouts/#gs...millionsmissing.dePDFs zu ME/CFS, Diagnostik, Symptome und PEMKompakte PDFs zu „Was ist ME/CFS?“, Diagnostik, Behandlung, Ursachen, Symptomen, Praxisleitfaden, PEM sowie Mythen und Missverständnisse zum Ausdrucken. 30234138
