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nicht du @pissinpants.bsky.social · 24/09/2026

Liebe Me/CFS Community,  Eine 16 jährige braucht unsere Hilfe: In einer „empfohlenen" Klinik für PAIS Kinder liegt sie auf Station & soll in die Psychiatrie verlegt werden. Da gehört sie nicht hin! Verdachts Diagnosen, der Klinik (z. B. SFN, EDS), wurden nicht abgeklärt.

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George Monbiot @georgemonbiot.bsky.social · 24/09/2026

Here's today's column on the astonishing, ongoing mistreatment of people with #ME/CFS. Please spread it far and wide: the only thing which can break the media's wall of indifference is seeing an article about the issue go viral. Thank you. 1/2 www.theguardian.com/commentisfre...

theguardian.com

Abandoned, dismissed and gaslighted: there is no excuse for the way ME sufferers have been betrayed | George Monbiot

Changes in guidance and science seem to have little impact on millions of devastated lives. It’s a social crisis playing out behind closed doors, says Guardian columnist George Monbiot

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Dr. McCoy 😷 @drmccoy.info · 22/09/2026

#TeamVernunft #Impfstellen Viel gemeinsame Zeit und Energie sind in diese von vielen sicherlich lang ersehnte #Impfstellen Karte für #Impfapotheken gegen #Covid19 und #Influenza geflossen. Impfungen in Apotheken ab 18 Jahren. Herzlichen Dank auch an @noemi70.bsky.social!

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Eric Topol @erictopol.bsky.social · 11/08/2026

Vaccine benefit in children "Since 1974, vaccination has averted 154 million deaths, including 146 million among children younger than 5 years of whom 101 million were infants younger than 1 year." www.thelancet.com/journals/lan... The most striking benefit was for vaccination vs measles (Figure)

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Dirk @derdude72.eurosky.social · 09/08/2026

Meine Tochter sucht eine #Wohnung ab September/Oktober in oder um #Heidelberg. Studenten. ➡️ Min 50m2 ➡️ Max 1000€ warm Gerne teilen 🙏🏻 DM an mich. Danke 🤗

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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 08/08/2026

8.8.: #SevereMEDay Bei schwerstem #MECFS wird der Lebensraum winzig. Betroffene brauchen unseren Schutz vor Reizen, Überforderung & Interventionen, die pathophysiologische Grenzen missachten. Schützen heißt: Grenzen anerkennen & bewahren, was nicht auch noch verloren werden darf. #VerySevereME

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Dirk @derdude72.eurosky.social · 07/08/2026

Starkes Interview. Ich denke das könnte Menschen erreichen, die keine AfD-Anhänger sind, aber trotzdem (noch) nicht von einem Verbotsverfahren überzeugt sind. Bitte verbreiten. youtu.be/YlkYY2odoyg?...

youtu.be

AfD-Verbot: Kann der Vorstoß von 1000 Juristen klappen?

YouTube video by DW Deutsch

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Ralf Wittenbrink @ralfwittenbrink.bsky.social · 22/07/2026

Rehabilitation bei ME/CFS birgt ein hohes Risiko für Zustandsverschlechterungen - Studienlage spricht gegen Reha-Empfehlung auch bei an ME/CFS angepassten Reha-Konzepten »Immer wieder werden ME/CFS-Betroffene zu stationären Reha-Aufenthalten geschickt, bspw. wenn sie einen …

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Dr. Karen v. Mücke @vmuecke.bsky.social · 15/07/2026

Wenn Infektionskrankheiten verschwinden, haben die Impfungen funktioniert. Wenn weniger geimpft wird, treten solche Krankheiten wieder häufiger auf. Das Immunsystem wird durch Impfungen trainiert und nicht „unnatürlich“. Es gibt selten Impfschäden. Der Nutzen überwiegt bei weitem!

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Lawerne @lawerne.bsky.social · 14/07/2026

1/ "Denn wenn jemand immer wieder über die eigene Belastungsgrenze geht, provoziert das wiederholt PEM. Und diese wiederholten Zusammenbrüche führen dazu, dass sich der Zustand womöglich über Monate oder sogar Jahre schleichend verschlechtert. #mecfs

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Ralf Wittenbrink @ralfwittenbrink.bsky.social · 11/07/2026

Schwere und lang anhaltende Augenprobleme nach „milder“ COVID-19-Erkrankung: Langfristige Augensymptome nach COVID-19 stehen im Zusammenhang mit Immunfehlregulation, Dysautonomie und peripherer Neuropathie Mit Standardmethoden nicht diagnostiziert: Spezielle augenärztliche …

Abb. 2: Spezielle augenärztliche Untersuchungen zeigen eine verminderte Augenfunktion und neuroinflammatorische Veränderungen im POS.

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 09/06/2026

Auch heute wieder gesehen: Wenn Gutachtern Wissen zu und Erfahrung mit #MECFS fehlen, dann fehlt der Deutungsrahmen, um Schilderungen der Betroffenen und vorhandene Befunde korrekt einzuordnen. Und dann kommen genau die Gutachten raus, die laufend kritisiert werden.

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M͓̽e͓̽c͓̽k͓̽e͓̽r͓̽ₘᵤₜₜᵢ 🌧 @meckermutti.bsky.social · 17/06/2026

Ich tracke meine Energie und Symptome mit Elara – vielleicht hilft sie dir auch. „Je mehr Menschen mit ME/CFS und Long COVID dabei sind, desto besser versteht Elara, was wirklich hilft.“ play.google.com/store/apps/d...

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Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 12/06/2026

🎥 Der Vortrag zum Praxisleitfaden und Off-Label-Therapien ist nun auf der Seite der ME/CFS Research Foundation und ihrem Youtube-Kanal verfügbar. Unsere wissenschaftlichen Referentin Dr. Marie Witt gibt einen kurzen Überblick zu den Inhalten des Praxisleitfadens und 1/2 #MECFS

Schriftzug: "ME/CFS-Symposium 2026: Vortrag zum Praxisleitfaden und zur Off-Label-Therapie bei ME/CFS"

Im Hintergrund ein Screenshot des Praxisleitfadens.

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Bateman Horne Center @batemanhornecenter.bsky.social · 02/06/2026

Been told your orthostatic testing was "normal," but standing still makes you feel worse? Orthostatic intolerance is broader than POTS. Our latest blog explores emerging research, diagnostic gaps, and why "no POTS" doesn't always mean "no dysautonomia." Read blog: bit.ly/4egSlcU

Person covering their eyes, promotional graphic for a blog about dysautonomia and POTS.

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Dirk @derdude72.eurosky.social · 30/05/2026

⚠️ VORSICHT KOSTENFALLE ⚠️ Wenn einen Nachsendeauftrag einrichten wollt, dann passt auf, dass ihr das nur über www.deutschepost.de/de/n/nachsen... macht! Wer googelt bekommt Firmen vorgeschlagen, die wie die Post aussehen, aber ein vielfaches kosten. zB: 129,90€ anstatt 31,90€/ 6 Monate

deutschepost.de

Deutsche Post – Die Post für Deutschland

Die Deutsche Post im Internet: Porto berechnen, Online Porto drucken, Filialen und Briefkästen finden, Briefmarken und Postprodukte im Online-Shop, Innovative Leistungen, Kundenservice.

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Jill Piggott @jillpiggott.bsky.social · 27/05/2026

#ME/CFS: Good chart for discussion with doctors: "Medications Commonly Discussed With Patients in Our ME/CFS Specialty Clinic, Categorized by Symptom, With a Brief Summary of the Evidence" (p 5). www.annfammed.org/content/anna...

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pehpunkt.bsky.social @pehpunkt.bsky.social · 27/05/2026

morgen abend, 28.05. um 19 uhr, eröffnet die ausstellung "Horizontal: Das Krankenbett und die Welt im Liegen" im Berliner Medizinhistorischen Museum. wer nicht vor ort sein kann oder will, findet hier den livestream mit virtueller führung: bmm-charite.de/ausstellunge... #jederTagMECFS

Bleistiftzeichnung eines Zimmers mit zwei Fenstern, darin links ein Bett und rechts ein Tisch mit Stuhl. Draussen sieht man ein Haus und einen Baum. Die Rollos sind heruntergelassen.
Auf dem Bett liegt eine schlappe Person auf dem Rücken, die Beine lehnen an der Wand. Ihre Füße sind nackt, über dem Stuhl hängen zwei Socken.
Auf der Fläche des linken Rollos erscheint die Ankündigung für die Ausstellung: Grafik in Blau und Weiß, die sowohl an eine gestreifte Bettdecke erinnert, welche Falten wirft, als auch an eine Landschaft denken lässt. Über der Grafik steht in weißer Schrift "HORIZONTAL", unter der Grafik "Das Krankenbett und die Welt im Liegen".

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Bateman Horne Center @batemanhornecenter.bsky.social · 21/05/2026

Orthostatic intolerance is common in ME/CFS & Long COVID, yet many patients go undiagnosed for years. Our latest blog explains: • Tilt Table Tests • Active Stand Tests • NASA Lean Tests …and why accessible testing matters. Read more: bit.ly/49ZOOgw

Arm with blood pressure cuff and stethoscope; banner: new blog post about orthostatic intolerance testing methods.

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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 18/05/2026

1/ Ein Artikel der heutigen ÄrzteZeitung zeigt ein Problem, das viele #MECFS Betroffene betrifft, sehr klar: „Fatigue, aber keine biologische Ursache weit und breit“ - und schon steht die somatische Belastungsstörung (SDS, SBS) im Raum. Mit DSM-5/ICD-11 (1/27) verschiebt sich der Fokus:

Screenshot eines ÄrzteZeitung-Artikels mit der Überschrift: „Patienten mit unklaren Beschwerden? Wann es eine somatische Belastungsstörung ist“. Im Teaser werden Fatigue, Schmerzen und fehlende „biologische Ursachen“ genannt.

Artikelabschnitt der ÄrzteZeitung: Patient*innen mit starken körperlichen Beschwerden ohne klare Ursache könnten laut Artikel an einer somatischen Belastungsstörung (SSD) leiden. Erwähnt wird ein Vortrag von Bernd Löwe beim Deutschen Internistenkongress 2026.

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Tania J. Spencer @taniaspencer.bsky.social · 18/05/2026

For any #LongCOVID sufferer, rudely shocked by how they were medically gaslit, referred to supervised exercise programmes ( #GET), or treated for "anxiety" (with #CBT), when they were actually the sickest they had ever been: We're walking in the broken shoes of those who live with #MECFS.

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allyann @allyann.bsky.social · 18/05/2026

If you are a woman in Victoria, Australia and have ME/CFS or Long Covid, please consider participating in this vital research. ♿ #MECFS #LongCovid #ChronicIllness

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Georg Schomerus @geschom.bsky.social · 12/05/2026

Endlich online! Open Access. Pünktlich zum ME/CFS Awareness Day unser Text gegen die Psychologisierung von Long COVID und ME/CFS 💐 Danke an @privilegienschreck.bsky.social @ffhambu.bsky.social @postx.bsky.social @buechnerronja.bsky.social www.thieme-connect.com/products/ejo...

Titelseite des kritischen Essays Welche Rolle spielt „die Psyche"? Long COVID und ME/CFS als Prüfsteine für eine evidenzbasierte und patient* innenorientierte
Psychiatrie und Psychotherapie

(What is the Role of "the Psyche"? Long COVID and ME/CFS as Test Cases for Evidence-Based and Patient-Centered Psychiatry and Psychotherapy)

Autorinnen/Autoren:
Georg Schomerus, Mirja Lisa Nicolas, Fabian Fritz, Diana Schneider, Ronja Büchner

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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 14/05/2026

Ich teile diese Beiträge des Journalisten Matthias Bertsch für den #rbb noch einmal, weil aktuell sichtbar wird, wie entscheidend differenzierte Sprache und Berichterstattung bei ME/CFS sind. www.radiodrei.de/programm/sch... www.inforadio.de/rubriken/vis... #MECFS #PEM #PEMistnichtVerhandelbar

radiodrei.de

ME/CFS bei jungen Menschen

Wenn Alltag nicht mehr möglich ist

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symptomodyssee @symptomodyssee.bsky.social · 12/05/2026

#MEAwarenessDay, und ich bin zu sehr mit starken Kopfschmerzen, Licht- und Geräuschempfindlichkeit ausgeknockt, um klare Gedanken zu fassen. Vergesst uns nicht. Setzt euch mit und für uns dafür ein, dass die Psychologisierung aufhört und echte Hilfe auch bei Schwerstbetroffenen ankommt. 1/

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RiffReporter @riffreporter.bsky.social · 12/05/2026

Zum Internationalen #ME/CFS-Tag: Weltweit kämpfen Millionen Betroffene mit postinfektiösen Symptomen. Unser RiffReporter Spezial gibt einen aktuellen Überblick über wissenschaftliche Erkenntnisse, gesundheitspolitische Entwicklungen und offene Fragen rund um ME/CFS, Long Covid und Co.:

riffreporter.de

RiffReporter zu Long Covid: Therapie, Forschung und Politik

Millionen leiden unter Long Covid oder ME/CFS – wir berichten über #LongCovid #MEcfs #Postviral #Gesundheitspolitik #PostCovid #Forschung und #OffLabel

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 12/05/2026

Müde wird man von den vielen schönen Worten ohne Handlungskonsequenz. Erschöpfend ist es, wenn sich Menschen mit #MECFS ständig für ihre Erkrankung rechtfertigen müssen. Aber ME/CFS ist weder Müdigkeit noch Erschöpfung. Gerade am #MECFSAwarenessDay wichtig, daran zu erinnern.

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openPetition @openpetition.bsky.social · 12/05/2026

Heute ist Internationaler #mecfs Tag. Weltweit sind ca. 40 Mio. Menschen betroffen. Es ist Zeit, dass nicht nur die Erkrankten & Angehörigen #Sichtbarkeit schaffen. Hier kannst du ein Zeichen für mehr #Forschungsgelder & eine bessere #Versorgung in 🇦🇹 setzen: ➡️ www.openpetition.org/paisaktionsp...

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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 12/05/2026

Aus einem fachlichen Netzwerk wird jetzt auch eine öffentliche Stimme: Das Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS organisiert sich als Verein. PEM-sensitive Versorgung. Patientensicherheit. Leitlinienarbeit. Klare Absage an schädliche Aktivierungsansätze. #MECFS #PEM #NoGET #MEAwarenessDay

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Constanze Ertl @constanzeertl.bsky.social · 11/05/2026

Nach einer Nachricht von Carmen @chronicfomo.bsky.social an @arminwolf.at hab ich meinen ersten Beitrag über #MECFS gemacht. Nicht nur der Jury, auch Carmen hab ich also den Robert-Hochner-Preis 2026 für meine Berichte über die Krankheit zu verdanken: www.constanzeertl.at/meine-freund...

constanzeertl.at

Carmen: Mit ME/CFS rennt dir das Leben davon - Constanze Ertl

Über das Leben mit ME/CFS und wie ich gelernt habe, was das bedeutet. Über meine Freundschaft zu Carmen, die mir offen berichtet hat.

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Petit Feu @petitfeu.bsky.social · 11/05/2026

ME/CFS ist ein unglücklicher Name, aber wir können ihn aktuell nicht ändern. Deshalb eine Bitte, liebe Journalist*innen: Können wir es zumindest in Überschriften vermeiden, das F auszuschreiben? 1/x

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schokomint @schokomint.bsky.social · 11/05/2026

Der Umgang von Medizin und Gesellschaft mit ME/CFS. Eine Chronik von systemischer Vernachlässigung und Versagen und Gaslighting. Zulasten Schwerstkranker. Nehmt euch die Zeit und seht euch das an: "ME/CFS Scandal Explainer (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome)" Video, Link:

m.youtube.com

ME/CFS Scandal Explainer (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome)

YouTube video by Broken Battery

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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 09/05/2026

Das Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS wächst weiter - auf der International ME/CFS Conference 2026 stellten wir die Vereinsgründung mit dieser Zielvorgabe vor: • Schutzraum & Versorgung • Fachlicher Austausch • Forschung & Fortbildung • Leitlinien & Gesundheitspolitik #MECFS #PEM #MEAwarenessMonth

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Adam @abrokenbattery.bsky.social · 10/05/2026

What is #MECFS? A brief overview of symptoms, diagnosis and management based on the 2021 NICE guideline. It’s not being tired all the time, patients have an energy impairment that dramatically limits their activity.

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ME Association @meassociation.org.uk · 11/05/2026

This week (11th-16th May) is ME Awareness Week, a chance to raise awareness of the debilitating, multi-system condition Myalgic Encephalomyelitis (encephalopathy) also known to as Chronic Fatigue Syndrome (CFS). #MEAW2026 #MEAW #MEAwarenessWeek

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Durcheinanderin @durcheinanderin.sueden.social.ap.brid.gy · 07/05/2026

Donnerstagsportrait. Dass gleich die allererste Vorskizze schon einigermaßen glückt, hat mich wirklich überrascht. Aber ob ich auch so gekuckt habe, weiß ich jetzt nicht. 😯🤭 #PortraitChallenge #KleineKunstklasse #MastoArt

Das Foto zeigt einen Holztisch, auf dem ein Tablet mit der Vorlage ('Surprise', a self portrait drawn by Louis-Leopold Boilly in chalk on paper, sometime between 1800-1810) liegt und das mit Bleistift gezeichnete Portrait. Das Portrait zeigt einen Mann mit halb erhobenen Händen und einem überraschten Gesichtsausdruck. Er reißt seine Augen weit auf, zieht seine Augenbrauen in die Höhe, hat seine Lippen gespitzt und scheint "oooh!" zu sagen.

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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 03/05/2026

Zum biopsychosozialen Modell in Bezug auf ME/CFS sage ich als Psychotherapeutin Folgendes: Wenn sich Ärzte und Wissenschaftler um biologische Faktoren kümmern und Behörden und Krankenkassen dafür sorgen würden, dass die sozialen Faktoren weniger verheerend wären,

Grafik auf hellblauem Hintergrund. Links ist ein Screenshot eines SPIEGEL-Artikels zu sehen mit der Überschrift: „Es ist unfassbar, welche Demütigungen diese Menschen ertragen müssen“. Darunter ein kurzer Teasertext über ME/CFS sowie der Hinweis auf ein Interview mit der Psychotherapeutin Bettina Grande.

Rechts daneben steht in großer schwarzer Schrift ein Zitat:

„Zum biopsychosozialen Modell in Bezug auf ME/CFS sage ich als Psychotherapeutin Folgendes:
Wenn sich Ärztinnen und Wissenschaftler um biologische Faktoren kümmern und Behörden und Krankenkassen dafür sorgen würden, dass die sozialen Faktoren weniger verheerend wären, dann würde für meine Berufsgruppe nur sehr wenig übrig bleiben.“

Unten rechts befindet sich ein QR-Code, daneben ein kleines Copyright „©BettinaGrande“. Unten links steht der Link zum SPIEGEL-Artikel.

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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 01/05/2026

90 % meiner an ME/CFS erkrankten Patient*innen haben weder Hausarzt noch Fachärztin. Ich empfinde es als großes Unrecht, wie diese Menschen alleingelassen werden und was sie deshalb ertragen müssen. www.spiegel.de/gesundheit/d... #MECFS #PEM #PEMistNichtVerhandelbar #MEAwarenessMonth

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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 29/04/2026

Psychotherapeutische Versorgung sichern! Bitte unterstützt uns Psychotherapeut*innen und unterzeichnet diese Bundestagspetition: epetitionen.bundestag.de/petitionen/_... Danke! 🙏 #Psychotherapie #Gesundheitsversorgung #Gesundheitspolitik #Bundestag #Petition #PsychischeGesundheit

epetitionen.bundestag.de

Petitionen: Verwendung von Cookies nicht aktiviert

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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 28/04/2026

International ME/CFS Conference, 07./08.05.26 Ich freue mich auf die Tagung– auf Forschung, neue Daten und vor allem auf echte Perspektiven für Betroffene. Hier könnt Ihr Euch für die kostenfreie Teilnahme registrieren: events.mecfs-research.org/en/events/co... #MECFS #PEM #PEMisNotNegotiable

Eine Frau (Bettina Grande) mit dunklem Blazer, Rock und schwarzer Maske steht bzw. geht in einem hellen Foyer neben einem Roll-up-Banner der ME/CFS Research Foundation.

Drei Konferenzteilnehmende (Kathryn Hoffmann, Bettina Grande, Michael Stingl) stehen nebeneinander und schauen in die Kamera. Sie tragen Namensschilder und medizinische Masken; im Hintergrund sind Stellwände und weitere Personen zu sehen.

Zwei Personen (Klaus Wirth, Bettina Grande) sitzen entspannt nebeneinander auf einer roten Couch. Eine Person schaut zur anderen, die andere lächelt in Richtung Kamera.

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World Health Network @thewhn.bsky.social · 21/04/2026

Masks reduce that exposure, and when both people mask, protection compounds. So no, it’s not that “masks don’t work.” It’s that not all masks, or how they’re used, work the same. For more information, visit our “Yes, We Continue Wearing Masks” page: whn.global/yes-we-conti... #CleanAir #Masking

whn.global

Yes, We Continue Wearing Masks—Here’s Why: Common Questions Answered - WHN

Picture a typical family gathering today. Most people have moved on from masking: kids run around freely, aunts and uncles chat over snacks, and only a couple of family members still choose to wear we...

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