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Silvia H. @silviaheartlight.bsky.social · 21/11/2023

Bitte teilt Ullis Post🙏⬇️

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Inge Richter @ingerichter.bsky.social · 21/11/2023

Bitte helft beim Verbreiten dieser Forderung. Den Betroffenen geht es besch... und sie bekommen kaum bis gar keine Unterstützung.

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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 17/11/2023

✏️Postkartenaktion - Pressemitteilung✏️ Mit euren Karten an Bundesminister Johannes Rauch & Martin Polaschek zum Symposium zu Postviralen Zuständen habt ihr gezeigt, was #MECFS-Krise in der Praxis bedeutet: keine Expertise, Termine, Anlaufstellen oder soziale Absicherung! 1/4

Man sieht im Hintergrund Zeitungspapier. In orange gehalten ist die Überschrift: "Pressemitteilung - Postkartenaktion von ME/CFS-Betroffenen für Versorgung und Forschung".
Darunter ist zu lesen: "Am 20.11.2023 organisieren das BMSGPK und die GÖG ein Symposium zu Folgezuständen nach Virusinfektionen. ME/CFS-Betroffene nehmen das zum Anlass, um mit Postkarten auf ihre vernachlässigte Situation aufmerksam zu machen."

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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 18/11/2023

📺ZIB Beitrag📺 Im ZIB1 Beitrag vom 18.11.2023 werden die ME/CFS-Versorgungskrise sowie fehlenden Verbesserungen seit dem Entschließungsantrag zu ME/CFS im April 2023 thematisiert. Allen voran braucht es ein ME/CFS-Kompetenzzentrum. 1/2

tvthek.orf.at

Long-Covid-Ambulanzen geschlossen - ZIB 1 vom 18.11.2023 um 19:30 Uhr

Alle Parteien im Parlament unterstützen die Forderung von Long-Covid-Betroffenen nach einem Kompetenzzentrum für die Krankheit. Passiert ist bisher nicht viel. Im Gegenteil -Long-Covid-Ambulanzen w...

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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 20/11/2023

💛Vielen Dank für zahlreiches Unterstützen unserer Postkartenaktion!💛 ✉️Gemeinsam konnten wir ein starkes Zeichen setzen & die #MECFS Versorgungskrise sichtbar machen. Wir hoffen, dass das heutige BMSGPK & GÖG Symposium zur Verbesserung der Versorgungssituation beiträgt. 1/3

Bild einer Postkarte an die Ministerien für Gesundheit und Forschung mit Briefen im Hintergrund. Im Vordergrund steht folgender Text:

Nach vielen Anrufen und Mails habe ich nach Monaten endlich einen Termin in einer Long Covid Ambulanz bekommen, nun wurde diese schon wieder geschlossen. Meine Erkrankung besteht aber weiter, braucht nicht einen einzelnen Termin, sondern eine kontinuierliche Betreuung.
Iris M.

Abermals Bild einer Postkarte an die Ministerien. Im Vordergrund steht folgender Text:

Ich wurde in 10 Jahren von Ärzten nicht ernst genommen, meine Symptome wurden darauf geschoben, dass ich eine junge Frau bin, meine Zustandsverschlechterungen wurden als
Depression diagnostiziert, mir wurde unterstellt, dass ich gerne krank und faul sei.
Später bekam ich vom Neurologen die Diagnose ME/CFS, von dieser Krankheit hatte meine Hausärztin noch nie gehört.
Statt einer Verschreibung eines
Rollstuhls, wollte sie mich ins Krankhaus einweisen lassen - mit der Begründung
"es kann nicht sein dass Sie in ihrem Alter keine Energie zum Gehen haben.
Birgit M., 29

Abermals Bild einer Postkarte an die Ministerien. Im Vordergrund steht folgender Text:

Ich bin mittlerweile zu ca. 80% bettlägerig, kann mich selbst nicht immer versorgen, musste alle meine Hobbys aufgeben und habe eigentlich so gut wie kein Privatleben mehr.
Die Beraterin beim AMS weiß nicht, was sie mit mir machen soll, die ÖGK fühlt sich nicht mehr zuständig und die PVA gesteht mir zwar meine Erkrankung zu, sieht aber keinen Grund für Unterstützung. Die Gerichtsgutachter sind abwertend und kennen ME/CFS nicht oder bezeichnen es als
Verlegenheitsdiagnose.
Sebastian T., 29

Abermals Bild einer Postkarte an die Ministerien. Im Vordergrund steht folgender Text:

Ich habe mich Ende 2021 mit Covid-19 infiziert. Nach mehr als einem Jahr vergeblicher Arztsuche, habe ich begonnen Ärzte in Wien und Deutschland zu kontaktieren.
Ich hatte riesiges Glück und bekam zufällig einen Termin bei einem Spezialisten. Ohne Telemedizin dieses
Arztes hätte ich weiterhin keine medizinische Versorgung.
Zum Zeitpunkt des Ersttermins konnte ich aufgrund der starken Symptomatik schon einige Monate lang nur mehr wenige Minuten am Stück sprechen, nur mehr wenige Worte am Tag am Handy schreiben und Dinge wie Zähneputzen waren fast unmöglich.
Elke, 27

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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 20/11/2023

📻FM4 unterstützt im Rahmen von LICHT INS DUNKEL ME/CFS-Betroffene🕯️ 💛-lichen Dank an @fm4.bsky.social für den Einsatz zu Gunsten des Unterstützungsfonds der @oegmecfs.bsky.social. Dieser soll betroffenen Fördermitgliedern in finanziellen Notlagen eine Erstdiagnose und grundlegende Versorgung 1/2

Man sieht eine angezündete weiße Kerze, die die Umgebung schwach erleuchtet - im Hintergrund sind Klaviertasten zu erkennen.

Orange hinterlegt ist folgende Überschrift: "FM4 mit Licht ins Dunkel für ME/CFS"

Im unteren Bilddrittel steht: "FM4 unterstützt im Rahmen von Licht ins Dunkel heuer ME/CFS-Betroffene. Vielen Dank für den Einsatz!"

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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 20/11/2023

📍Symposium zu Long Covid & ME/CFS📍 Bundesminister Johannes Rauch eröffnet das „Symposium zu Folgezuständen nach Virusinfektionen mit Fokus auf Long COVID und ME/CFS“ von BMSGPK und GÖG und kündigt an, die Empfehlungen des Obersten Sanitätsrates zu postviralen/ postinfektiösen Erkrankungen 1/n

Zu sehen ist Gesundheitsminister Johannes Rauch, bei seiner Rede am Symposium zu Folgezuständen nach Virusinfektionen mit Fokus auf Long Covid und ME/CFS .

Rechts im Bild steht ein Ausschnitt seiner Rede: "Ich werde diese Schritte und Empfehlungen allesamt umsetzen"

Weiterer Text: Minister Rauch am Long Covid & ME/CFS Symposium zu den Empfehlungen der ORS:
- Nationaler Aktionsplan
- Nationales Referenzzentrum für postvirale Erkrankungen
- Kompetenzaufbau

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Leixsa @leixsa.bsky.social · 20/11/2023

Das ist meine Postkarte zur #MECFS #Versorgungskrise an Johannes Rauch. Es braucht dringend Versorgung, Forschung + soziale Absicherung für Betroffene! Ein "Nationaler Aktionsplan" ist nett, aber es braucht nicht mehr Text auf Papier, sondern interdisziplinäre Anlaufstellen.

Vorderseite der Postkarte, auf der ein wolkenverhangener Himmel mit durchscheinender Sonne über einer Berglandschaft zu sehen ist.

Text der Postkarte:
Sehr geehrter Herr Bundesminister! Ich würde gerne wieder regelmäßig in die Natur gehen, oder auch einfach nur problemlos länger am Stück gehen ohne dass eine Zustandsverschlechterung droht. Leider bin ich an Long Covid mit ME/CFS-Symptomatik erkrankt und es gibt keine Therapie. Es fehlt an Forschung und Versorgung, weshalb ich Sie inständig ersuche, die im Rahmen des Entschließungsantrages zur Petition 80/PET erörterten Inhalte umzusetzen! Freundliche Grüße, eine von vielen Betroffenen

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Johannes Rauch @johannesrauch.bsky.social · 20/11/2023

Postvirale Erkrankungen wie #LongCovid oder #MECFS sind für Betroffene extrem belastend. Mit einem nationalen Referenzzentrum werden wir die Forschung ausbauen und die Versorgung deutlich verbessern. Ein Nationaler Aktionsplan wird das weitere Vorgehen festlegen. @oegmecfs.bsky.social (1/4)

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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 20/11/2023

Diese erfreuliche Ankündigung - der freilich Taten noch folgen müssen - ist auch der beharrlichen Arbeit von @astridhainzl.bsky.social und Kevin Thonhofer für die @oegmecfs.bsky.social zu verdanken - meist unsichtbar hinter den Kulissen und mit Folgekosten für die eigene Gesundheit. DANKE! ❤️

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Ulli Brand @brandgefaehrlich.bsky.social · 20/11/2023

Lieber Herr @johannesrauch.bsky.social und Martin Polaschek! Wir #LongCovid und #MECFS Patienten brauchen dringend Versorgung, Forschung und Anerkennung! Bitte nehmen Sie sich unserer an! Bitte treten Sie mit uns Patienten und der @oeg_mecfs in Kontakt! #unversorgtseit1968

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Ben_no @ben-no.bsky.social · 15/11/2023

Angehörige sammeln Geld für Sterbehilfe von vierfacher Mutter mit schwerem #longcovid bzw. #MECFS -während zeitgleich weiter einige Journalisten* und Ärzte* über die psychosomatische Komponente der Erkrankung diskutieren und Politik Verantwortung für Versorgungsstrukturen von sich weist.

gofundme.com

PEACE FOR KELLY SMITH-MAY, organized by Kelly louise smith-may

Kelly needs our support to end her suffering. Please contribute what you can so her… Kelly louise smith-may needs your support for PEACE FOR KELLY SMITH-MAY

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Dr. med. Hank Schiffers @leanhealth.bsky.social · 16/11/2023

67 fehlen noch? Leute weact.campact.de/petitions/ge...

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Anne @annekhlr.bsky.social · 16/11/2023

34 fehlen noch. Ich habe unterschrieben. Du auch?

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MEFreake @mefreake.bsky.social · 11/11/2023

Post Covid hat keine psychosomatische Komponente. Oft verwendet die Somatik die Begrifflichkeiten falsch. Wenn, dann entweder 1) somatopsychisch (psychische Krankheit als Belastungsfolge) 2) hirnorganisch-psychiatrisch (Neuroinflammation/adrenerge Hyperstimulation), oder 3) psychisch (durch anderes)

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Ulli Brand @brandgefaehrlich.bsky.social · 15/11/2023

Heute vor einem Jahr hat meine langjährige Freundin Nora Sophie ihr Buch ✨Stimmung der Hoffnung✨ herausgebracht. Sie selbst leidet unter anderem am Eagle Syndrom und an #MECFS und schreibt kurze Gedichte, wo um es Leid und Freude mit chronischer Erkrankung geht. 1/6 Video: x.com/radineulla/s...

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✨Shurjoka✨ @shurjoka.bsky.social · 10/11/2023

Die größte Meisterleistung des Kapitalismus war den Menschen erfolgreich einzureden, dass Reichtum mit Fleiß und Armut mit Faulheit zusammenhängt. Es ist absurd wieviel Ungerechtigkeit mit dieser falschen Annahme gerechtfertigt wird.

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Ulli Brand @brandgefaehrlich.bsky.social · 10/11/2023

#POTS bekommt in D. den ICD 90.80 ! www.pots-dysautonomia.net/pressemittei...

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symptomodyssee @symptomodyssee.bsky.social · 08/11/2023

Es ist problematisch, wenn in Teilen der Medizin davon ausgegangen wird, die Abwesenheit körperlicher Ursachen chronischer Beschwerden sei die Norm, oder körperliche Ursachen seien weniger relevant. Es hat zur Folge, dass chronisch kranke Menschen nicht im Kernfokus der Medizin stehen.

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Ulli Brand @brandgefaehrlich.bsky.social · 08/11/2023

Super spannend: Summen soll den Vagusnerv stimulieren. 4x täglich 10 min sollen helfen. #MECFS #LongCovid #postvac

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Ulli Brand @brandgefaehrlich.bsky.social · 07/11/2023

Hatte jemand schlechte Erfahrungen mit Fexofenadin und hat dann Rupatadin versucht? War das bei euch besser oder schlechter? #MCAS #MECFS #Medbubble

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Martin Rücker @martinruecker.bsky.social · 06/11/2023

Zuletzt rückten Studien den #Serotonin-Spiegel bei #LongCovid in den Fokus - die Erklärung für somatisch verursachte neurokognitive Symptome? #PostCovid-Spezialist Schieffer hält das für verfrüht - wovon er überzeugt ist, sagt er @riffreporter.bsky.social: www.riffreporter.de/de/wissen/lo...

"Ich bin davon überzeugt, dass eine gestörte Blut-Hirn-Schranke eine ganz wichtige Rolle bei der Erkrankung spielt."

Bernhard Schieffer

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Ulli Brand @brandgefaehrlich.bsky.social · 06/11/2023

Ich hab heute meinem Arzt tatsächlich gesagt, dass ich nicht denke, dass ich jemals so weit kommen werde, so stabil zu sein, um wichtige Untersuchungen für wichtige Therapien machen zu können. Sonst hab ich es mir nur gedacht. #SevereME #mcas #mecfs #sfn #pots

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Ulli Brand @brandgefaehrlich.bsky.social · 01/11/2023

Ich dachte lange, da ich jetzt so oft mit dem Tod konfrontiert wurde, dass es mich nicht mehr so mitnimmt und dass ich abgebrüht war und ev falls ich nicht mehr so krank wäre, einen Job nehmen könnte wo Leute sterben. Mittlerweile muss ich bei jedem Film/Serie weinen wenn wer stirbt. 1/

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Ulli Brand @brandgefaehrlich.bsky.social · 01/11/2023

Mein Leben besteht eigentlich jeden Tag daraus, den ganzen Tag auf einen Moment zu warten, wo es mir etwas besser geht. Aber dieser Moment tritt nie ein. T rotzdem hoffe ich jeden Tag darauf. Wieso? #MECFS #severeME

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Ulli Brand @brandgefaehrlich.bsky.social · 29/10/2023

Luckiest Girl Alive - krasser Film

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Ralf Wittenbrink @ralfwittenbrink.bsky.social · 28/10/2023

„In der zweiten Woche in Folge verzeichnet Italien fast 200 #COVID19-Todesfälle. Das sind die höchsten Werte der letzten 6 Monate, dennoch scheint es fast niemanden zu interessieren.“ H/T @antoniocaramia.bsky.social #CovidIsNotOver #Coronavirus #ImpfenSchuetzt #CleanAir #VaccinesSaveLives #MaskUp

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ammi @ammenmaerchen.bsky.social · 28/10/2023

packs nicht was für ein mensch man sein muss, wenn man das glück hatte sich von long covid zu erholen und dann meint ein business draus machen zu müssen anderen betroffenen zu erzählen sie könnten das mit dem richtigen mindset auch schaffen

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Ulli Brand @brandgefaehrlich.bsky.social · 28/10/2023

An alle mit #LongCovid #MECFS #pots die keinen Bluthochdruck haben: Wie viel Nebivolol nehmt ihr? Man soll das ja sehr gering dosieren.

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Ulli Brand @brandgefaehrlich.bsky.social · 27/10/2023

Auf Netflix gibt es eine Doku namens "Kümmert euch um Maya". Maya hat CRPS - ein Syndrom wo sie extreme Schmerzen hat und sich kaum bewegen kann, auch eine Krankheit die oft psychosomatisiert wird. Den Eltern wird Münchhausen by proxy unterstellt- 1/

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Ulli Brand @brandgefaehrlich.bsky.social · 26/10/2023

Ich liebe es ja wenn so erfahrene Palliativschwestern, denen wir privat einen Haufen zahlen und die ja alles kennen und natürlich auch die Geräuschintoleranz von anderen Patienten und dann immer super laut sind 1/ #severeME

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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 12/10/2023

📍Während andere Länder wie Deutschland auf Bundesebene mehrere Zehn Millionen in (Versorgungs-)Forschung von Long Covid und ME/CFS investieren, wird in Österreich nicht investiert. 12/n

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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 12/10/2023

📍Postinfektiöse Erkrankungen wie ME/CFS sind kein neues Phänomen, sondern Jahrzehnte bekannt. Sie wurden in Forschung und Versorgung völlig vernachlässigt. Sichtbar wird dieser Missstand durch die Pandemie. #unversorgtseit1969 8/n

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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 12/10/2023

📺Long Covid und ME/CFS als Themen beim Puls24 Bürgerforum📺 Am Di, 10.10.23 war Sabine Messner-Freystetter, Mutter einer 10 Jährigen, die nach einer Covid-19 Infektion ME/CFS und POTS entwickelt hat, beim Bürgerforum auf Puls24 und vertrat Betroffene und Angehörige. 1/n

Zu sehen ist das Abbild eines Fernsehers in einem Wohnzimmer mit folgendem Textfeld in der oberen linken Ecke des Bildes:

Überschrift: „Long Covid & ME/CFS beim Puls24 Bürgerforum“

Weiterer Text: „Unser Fazit als Patient:innenorganisation - Vielen Dank für die großartige Vertretung der Betroffenen & Angehörigen!“

Weitere Bildbeschreibung: Auf dem Fernseher ist ein Ausschnitt der Sendung „Bürgerforum“ zu sehen, in dem Vizekanzler Werner Kogler auf die Fragen von Sabine Messner-Freystetter antwortet.

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Ulli Brand @brandgefaehrlich.bsky.social · 23/10/2023

Perfekt dass genau heute die Bauarbeiten so laut sind, dass ich sie trotz maßangefertigten In Ears + sehr gute ANC Kopfhörer +laute Musik durchöre und die Vibrationen spüre und ich am Mi Infusionen habe. Dann komm ich schon mal vorgecrasht in die Sache rein. 1/2

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 22/10/2023

In der Pandemie zog sich der Staat mit der Floskel der "Eigenverantwortung" aus seiner Verantwortung zurück. Er ignorierte seine Pflicht, zu schützen. Und gab stattdessen jedem das Recht, zu schaden. Es war der Schritt von der Rest-Solidarität in die Egoismus-Normalität. #CovidIsNotOver

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Ulli Brand @brandgefaehrlich.bsky.social · 22/10/2023

Neue Studie belegt dass viele #MECFS und #LongCovid Patienten eine nicht längenabhängige #SFN haben, die den ganzen Körper zerstört. Diese small fibers sind für die gesundheit jeder Zelle, über Schmerz- und Temperaturregulation bis zu Steuerung der Blutgefäße verantwortlich. 1/

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 21/10/2023

Preprint: deutliche Hinweise auf relevantes Vorkommen von Dysautonomie, POTS, Small Fiber Neuropathie bei ME/CFS und Long Covid, v Kontrollen. Geringere Aktivierung des Parasympathikus war mit schlechterer kognitiver Funktion assoziiert. www.researchsquare.com/article/rs-3...

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Ulli Brand @brandgefaehrlich.bsky.social · 19/10/2023

iew? ich mein die Übertragung von #SARS-CoV-2 ist nicht so wahrscheinlich über die Hände wie über die Luft. Aber es ist doch einfach nur grindig. Händewaschen ist super wichtig weil du sonst einfach alles übertragen kannst. Und jammy Urin und Kot <3

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coronafakten @co2ampelaustria.bsky.social · 19/10/2023

Warum heißt die Erkrankung bei SARS-CoV2 überhaupt Covid19 und nicht SARS wie bei SARS-CoV (2003)? coronafakten.com/f-a-q/

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