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Oliver Striebling ♿️

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#MECFS seit 2017 - Bell 20-30

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Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 16h
💻 #MECFS - Betroffenen bleibt der Zugang zu wichtigen Sozialleistungen und Unterstützungsangeboten - wie etwa der Erwerbsminderungsrente oder einem Pflegegrad - oft verwehrt. In diesen Situationen leisten Sozialverbände wie der VdK rechtlichen Beistand. Die ehrenamtlichen Lots*innen investieren ↘️
Schriftzug: Vortrag der DG.ME/CFS beim Sozialverband VdK BaWü zur Aufklärung ehrenamtlicher Lots*innen über ME/CFS
15124
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Martin Rücker @martinruecker.bsky.social · 22h
📍 So billig kommen wir nicht mehr zusammen! 🆒 Wer jetzt ein @riffreporter-Abo abschließt, darf den Preis dafür selbst festlegen. 🔗 www.riffreporter.de/de/abo-beste...
01310
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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 21h
1/ Springer veröffentlicht ein Erratum zu einem #MECFS - Fachkapitel: Aussagen seien ohne Autorisierung der Autoren veröffentlicht worden. In der korrigierten Fassung fehlen u.a. jene Passagen, die Betroffene als „aggressiv“ oder „hypochondrisch“ rahmen. Ein Entlastungsnarrativ?
35717
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George Monbiot @georgemonbiot.bsky.social · 02/10/2026
@davetuller1.bsky.social, a great champion of patients, interviewed me about the massive, ongoing scandal of the neglect, abuse and mistreatment of people with ME/CFS www.youtube.com/watch?v=Maae...
youtube.com
Interview with George Monbiot about Guardian column on ME/CFS
YouTube video by David M Tuller
14292120
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Dr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social · 22h
Thread 🧵⬇️ In einem Verhaltenstherapie-Handbuch der Springer-Verlag GmbH wurden Aussagen über #MECFS veröffentlicht, die nun laut Verlag gar nicht von den beiden Kapitelautoren stammen. Ein offizielles Erratum legt sich fest: Die veröffentlichte Fassung war nicht autorisiert.
38132
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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 22h
Wissenschaftlich ist die Psychosomatik, nun ja, dürftig. Gesellschaftlich erfüllt sie eine Funktion: Bei #MECFS legitimiert sie, chronischkranken Menschen soziale Leistungen und Absicherung zu verweigern. Das sollte man wissen, wenn man sich instrumentalisieren lässt.
14917
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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 23h
In diesem 6-seitigen Artikel (bereits aus August) zur sog. „Pandemieaufarbeitung“ ist genau ein (in Zahlen: 1 (!)) Satz zu Long COVID. Kein einziger zu ME/CFS. Und aus irgendeinem Grund fühlen sich Menschen, die inzwischen fast alle Betroffene im sozialen Umfeld haben, nicht kollektiv verarscht.
aerzteblatt.de
Pandemieaufarbeitung: Nächstes Mal besser reagieren – Deutsches Ärzteblatt
27827
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Mel S. @melmecfs.bsky.social · 23h
Der VDK Nord plant einen Podcast zu unsichtbaren Symptomen in Zusammenhang mit Gutachten. Fragen können hier eingereicht werden: nord.vdk.de/aktuelles/ne... #MECFS #PostCovid #LongCovid #PostVac
nord.vdk.de
Unsichtbare Symptome durchsetzen: Ihre Frage an die Experten
Unsichtbare Symptome durchsetzen: Ihre Frage an die Experten
0159
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MissingDOCTORSandPSYCHOTHERAPISTS @medocspsytheras.bsky.social · 08/10/2026
Der Druck wirkt, die Autor*innen haben sich von ihrem eigenen Text distanziert und wollen ihn nicht selbst geschrieben haben. Einige Unverschämtheiten wurden entfernt, der Text enthält aber weiter gravierende und gefährliche Mängel. link.springer.com/chapter/10.1...
Erratum zu: Kap. 91 in: M.
Linden und M. Hautzinger
(Hrsg.), Verhaltenstherapiemanual - Erwachsene, Psychotherapie:
Praxis

Die ursprünglich veröffentlichte Version dieses Kapitels enthielt Aussagen, die nicht von den Autoren Alexa Kupferschmitt und Volker Köllner stammen, nicht mit ihrer therapeutischen Haltung übereinstimmen und nicht von ihnen zu verantworten sind. Leider wurden die finalen Korrekturen vor Drucklegung nicht an die Autoren kommuniziert. In der Folge wurde daher eine von den Autoren nicht autorisierte Version des Kapitels publiziert.
Mittlerweile wurde das Kapitel nachträglich angepasst und spiegelt nun die ursprüngliche, von den Autoren freigegebene Version des Kapitels wider.
12510
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ME/CFS Research Foundation @mecfsresearch.bsky.social · 08/10/2026
Meet the Team: Vera ist Mikrobiologin und Immunologin. Wegen moderater #MECFS hat sie die letzten zehn Jahre größtenteils im Liegen verbracht. In unserem Team bringt sie ihr Fachwissen ein. Sie will ihr Leben zurück, und dafür braucht es Investitionen in die Forschung.
0215
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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 08/10/2026
Das Narrativ vom hypochondrischen Patienten, der aggressiv-ablehnend die "ganzheitliche" psychosomatische Sicht auf #MECFS nicht akzeptiert und deswegen nicht gesund werden kann, schimmert in manchen pseudowohleinenden Kreisen durch. Hier wurde es halt mal klar ausgesprochen.
09619
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Empty Stands @emptystands.me · 07/10/2026
Die Spendenliga nimmt langsam fahrt auf! Wir bedanken uns bei allen Spender*innen. Das “Team Empty Stands” ist die Summe der Spenden derer, die keinen Team Namen angegeben haben. Auf unserer Website und über unser Bio könnte ihr euch natürlich weiterhin anmelden.
September
SPENDENLIGA
2026/27
#
Verein
Tore
Punkte
Spenden

1. FC Kaiserslautern
6

1.021,00 €
2
SV Werder Bremen
8
7
510,00 €
3
Fortuna Köln
8
9
500,00 €
4
Viktoria Berlin Frauen
14
21
377,68 €
5
TeBe Berlin


238,21 €
6
Rot-Weiss Essen
13
14
235,02 €
7
Hertha BSC
17
18
188,00 €
8
1. FC Köln Frauen
10
9
140,00 €
9
"Team Empty Stands"


92,50#
Verein
Tore
Punkte
Spenden
10
VfB Oldenburg


90,61 €

SC Fortuna Köln Frauen
12
10
70,00 €
12
FC St. Pauli
8
7
44,00 €
13
SC Freiburg
12
10
35,00 €
14
FC Rot-Weiß Erfurt
30
24
31,00 €
15
Dynamo Dresden
8
4
30,00 €
16
1. SC Göttingen 05
25
22
28,95 €
17
Borussia Dortmund
9
12
22,50 €
18
Bremer SV
9
8
9,00 €
19
VfL Osnabrück
9
7
9,00 €
20
Union Berlin Frauen
8
6
6,00 €#
Verein
Tore
Punkte
Spenden
21
1. FSV Mainz 05
10
7
5,00 €
22
Wuppertaler SV
11
7
5,00 €
23
Altona 93 Frauen
15
7
5,00 €
24
Altona 93
24
17
5,00 €
25
Preußen Münster
12
11
2,00 €
26
VfB Stuttgart
6
3
1,00 €




SPENDENLIGA
september
HÖCHSTE
EINZELSPENDE
600€ - 1.FC Kaiserslautern (M)
270€ - Fortuna Köln (M)
70€ - 1.FC Köln (F)
70€ - Fotuna Köln (F)
35€ - SC Freiburg (M)
0136
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Martin Rücker @martinruecker.bsky.social · 07/10/2026
⚡️ HEUTE ABEND, 17 Uhr: Online-Lesung zu #LongCovid #MECFS - Recherchen aus meinem Buch "Anna und das Biest". Kostenlose Anmeldung noch möglich unter: www.berlin.de/land/kalende... Alle Infos zum Buch + versandkostenfreie Bestelloption: anna-und-das-biest.de
berlin.de
Kalender des Landes Berlin
1187
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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 06/10/2026
Sobald Forschungmüll einmal publiziert ist, trägt er auf Jahre zur Desinformation über ME/CFS bei – weitergetragen durch Zitierkartelle, Datenbanken und medizinischen Dogmatismus. Dieses selbstreferenzielle System kann nur von außen durchbrochen werden – mithilfe der Patient*innen!
37223
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Dr. Blome aka Dr. Strange @blomechristine.bsky.social · 06/10/2026
Im neuen Verein für Betroffene von #MECFS & #LongCovid, gemeinsamgenesen.org, soll man weder "Crash" sagen oder Symptome benennen noch den Neuroplastizitäts-Genesungsansatz in Frage stellen (s. Community-Richtlinien). Wetten, die Nachfrage als Kooperationspartner für Anträge bei der Dekade ist groß?
gemeinsamgenesen.org
GemeinsamGenesen e.V.
135611
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Heute im Bundestag @hib.bundestag.de · 06/10/2026
Off-Label-Medikamente gegen die Erkrankung ME/CFS #Gesundheitspolitik #Anfrage #Bundestag Sogenannte Off-Label-Medikamente gegen die Erkrankung ME/CFS sind Thema einer Kleinen Anfrage der Linksfraktion.
bundestag.de
Off-Label-Medikamente gegen die Erkrankung ME/CFS
Sogenannte Off-Label-Medikamente gegen die Erkrankung ME/CFS sind Thema einer Kleinen Anfrage der Linksfraktion.
0113
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Ronja Büchner @buechnerronja.bsky.social · 06/10/2026
Neben dem ganzen furchtbaren Schaden, finde ich das auch immer wieder so peinlich, was für eine vereinfachte Küchenpsychologie die Freund*innen der Psychosomatik in die Welt posaunen und sich dabei ganz oberschlau vorkommen 🙈
14316
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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 06/10/2026
Das Bundeskabinett hat am 30. September das Pflegeneuordnungsgesetz beschlossen. Der Fatigatio e.V., Bundesverband ME/CFS begrüßt das Ziel, Selbstständigkeit zu erneuern und wiederherzustellen, sieht aber Nachsteuerungsbedarf: 1/2
373
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Pina @pinam.bsky.social · 06/10/2026
Nach jeder verharmlosenden Darstellung, jedem Genesungswunder, müssen #MECFS Betroffene lächerliche Sprüche über sich ergehen lassen: "Sieh nur, XY hat es geschafft, du gibst dir zu wenig Mühe, hast nicht genug ausprobiert..." "Danke" Medien, Politik, Medizin, Gesellschaft.
0348
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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 06/10/2026
Wie soll man das nennen, wenn nicht propagandistisch? Diese Studie dokumentiert eine Verschlechterung der Funktionsfähigkeit durch Bewegungstherapie und propagiert trotzdem weiter "individuelle Bewegungstherapie". www.sciencedirect.com/science/arti...
Results
Data were analyzed from sixty participants (85% female, mean age 37 years). No time-by-group interaction effects were observed for HRQoL.
Upright time was reduced in the intervention group compared with controls, with an estimated between-group difference of -31 min/day, (95% CI -57 to -6). For secondary outcomes, daily steps were reduced in the intervention group, whereas both groups improved in POTS symptoms, activity limitations, and physical capacity, with a trend toward reduced post-exertional malaise. No other secondary outcomes showed significant effects.
Conclusions
Tailored exercise did not outperform standard care in HRQoL and was associated with reduced upright time, while improvements in several secondary outcomes were observed in both groups. Heterogeneity supports an individualized approach to exercise, integrated with pharmacological and multimodal management strategies.
57326
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ME/CFS Research Foundation @mecfsresearch.bsky.social · 06/10/2026
Wir suchen ehrenamtliche Verstärkung für unsere Redaktion: 3 bis 4 Std. pro Woche, remote und flexibel. Du recherchierst und schreibst gern und möchtest die #MECFS-Forschung voranbringen? Schreib uns an ehrenamt@mecfs-research.org
04331
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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 06/10/2026
Bin gespannt ob @dgn-ev.bsky.social diese Studie auf ihrer Homepage zur Kenntnis bringen wird. Individualisiertes Training bei Post Covid-POTS, meist mit PEM, hatte nicht nur keinen Effekt sondern verschlechterte auch Zeit in Orthostase, tägliche Schrittzahl. www.sciencedirect.com/science/arti...
sciencedirect.com
39343
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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 05/10/2026
Ein wichtiges neues Angebot in Wien: ein Schmerzzentrum mit Expertise bei ME/CFS und hEDS - und das auf Kasse! Gratulation an Dr. Gonano zur Eröffnung! www.schmerzambulatorium.at
schmerzambulatorium.at
Home - SchmerzAmbulatorium
SchmerzAmbulatorium – alle Kassen und privat. Multidisziplinäre, multimodale Schmerzmedizin. Chronische Schmerzen haben selten eine einfache Ursache und sind noch seltener mit einer einzigen Therapie ...
214443
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Science for ME (S4ME) @s4me.info · 05/10/2026
🧵 of highlighted #MECFS and #LongCovid research papers discussed in the last week on the Science for ME forum. 28 Sep - 4 Oct 2026
1125
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Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS @psychotherapie-mecfs.de · 05/10/2026
Am kommenden Donnerstag im Psychotherapie Netzwerk ME/CFS: Pacing: Was es ist - was es bedeutet Dazu laden wir approbierte ärztliche und psychologische Psychotherapeuten sowie KJP ein. 8. Oktober 2026 · 19:00–20:30 Uhr, Online; Akkreditiert durch die LPK BW mit 3 FB-Punkten.
Ankündigung des Psychotherapie Netzwerks ME/CFS auf hellblauem Hintergrund: „Pacing: Was es ist – was es bedeutet“. Termin: Donnerstag, 8. Oktober 2026. In der Mitte ein grün-blaues Puzzleteil mit einem Netz aus verbundenen Punkten. Unten: www.psychotherapie-mecfs.de und info@psychotherapie-mecfs.de.
03318
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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 05/10/2026
Auch in der Steiermark kommt was auf Schiene. Bleibt - wie immer - zu hoffen, dass in der dortigen Ambulanz entsprechend aktuellem Wissen zu #MECFS und ohne Psychologisierung gearbeitet wird. www.kleinezeitung.at/artikel/4131...
kleinezeitung.at
Am Uniklinikum Graz: ME/CFS-Ambulanz soll noch in diesem Jahr starten
Die PAIS-Spezialambulanz am Uniklinikum Graz soll im Dezember starten und bietet eine erste Anlaufstelle für Betroffene in der Steiermark.
18023
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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 05/10/2026
Am 14. Oktober 2026 von 9:30 bis 17 Uhr findet in Uppsala und online die internationale Konferenz „Bridging Immunology and Genetics in ME/CFS and Long Covid“ statt. Im Fokus stehen aktuelle Erkenntnisse aus Immunologie, Genetik und klinischer Forschung sowie mögliche Therapieansätze. 1/2
1175
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Nationale Akademie der Wissenschaften Leopoldina @leopoldina.org · 01/10/2026
Eine heute veröffentlichte Leopoldina-Stellungnahme formuliert mehr als 30 Empfehlungen, um Menschen mit Long COVID oder ME/CFS wirksamer zu unterstützen und mithilfe der Grundlagenforschung den Weg für neue Therapieansätze zu bereiten: www.leopoldina.org/newsroom/nac...
leopoldina.org
Long-COVID besser verstehen und Versorgungslücken schließen: Stellungnahme zu postinfektiösen Erkrankungen
Über 1,5 Millionen Menschen leben laut aktuellen Studien in Deutschland mit den postinfektiösen Erkrankungen Long-COVID und/oder ME/CFS. Nach einer überstandenen Virusinfektion leiden sie noch monate-...
15625
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Eja Kapeller @ejakapeller.bsky.social · 05/10/2026
Die Recherche von @haberhauer.bsky.social ist Anlass, über einen heiklen Bereich der Begutachtung zu reden: die Beschwerdenvalidierung. Dabei wird beurteilt, ob Symptome »glaubhaft« sind. In Gutachten bin auf ich immer wieder auf Verfahren gestoßen, die erstaunlich pseudowissenschaftlich wirken.
sn.at
Patientenvertreter beklagen geschwärzte Gutachten
Patientenvertreter beklagen im Bereich der Begutachtungen, dass Gutachten der Pensionsversicherungsanstalt teils mit Schwärzungen versehen sind. Betroffen sind insbesondere psychologische Testungen, s...
57737
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Verena Hackl @verhac.bsky.social · 04/10/2026
#MECFS wieder Thema bei Wiener Wissen - die Ausstrahlung der Diskussionsrunde erfolgt heute um 21h15. Danke an M. Renner-Frank, E. Oberzaucher & G. Koller für diese Folge. Danke an alle, die ihre (schmerzlichen) Erfahrungen teilen & geteilt haben. 🤍🙌 an unser Studienteam. www.krone.at/4317946
krone.at
„All diese Horrorgeschichten sind wahr“
Sie liegen im abgedunkelten Zimmer, können oft nicht mehr sprechen, gehen oder das Haus verlassen. Und selbst ein Arztbesuch kann ihren Zustand ...
04410
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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 04/10/2026
95 Fachleute aus Versorgung und Wissenschaft unterstützen die Stellungnahme: für eine differenzierte, respektvolle und sachlich angemessene Haltung gegenüber Menschen mit #MECFS. Weitere Fachleute können gerne mitzeichnen: www.psychotherapie-mecfs.de/fachinformat...
psychotherapie-mecfs.de
Stellungnahmen
210434
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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 04/10/2026
Ob die PVA begutachteten Personen wirklich geschwärzte Gutachten übermitteln darf, wird hoffentlich juristisch geklärt werden. Mindestens ebenso wichtig ist die Frage, ob die Einschätzungen bezüglich Aggravation/Simulation bei #MECFS haltbar sind. 1/n www.sn.at/politik/inne...
sn.at
Patientenvertreter beklagen geschwärzte Gutachten
Patientenvertreter beklagen im Bereich der Begutachtungen, dass Gutachten der Pensionsversicherungsanstalt teils mit Schwärzungen versehen sind. Betroffen sind insbesondere psychologische Testungen, s...
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🔴🔴 Eine kämpfende Mama mit schwer krankem Kind 🔴🔴 @arizona10238417.bsky.social · 03/10/2026
Bitte Herr @oezdemir.de machen sie #MECFS zur #Chefsache in BW Helfen sie weitere blaue Rosen zu vermeiden Helfen sie bei Zweifel des Arztes Fehlbehandlungen zu unterbinden Justitia ist hier auf beiden Augen blind Es fehlt die rechtliche Grundlage Bitte helfen sie jetzt Ärzte für alle ‼️‼️‼️
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Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 03/10/2026
🔬 Auch dieses Jahr vergibt die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS in ihrem #MECFS - Forschungsprogramm Förderungen für kleinere explorative Studien und Pilotstudien. Die maximale Fördersumme je Projekt beträgt dieses Jahr 30.000 Euro. Die Bewerbungsfrist endet am 15. November 2026. ↘️
Schriftzug: "ME/CFS-Forschungsprogramm: Anträge bis zum 15. November - 30.000 Euro Fördersumme je Projekt.
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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 03/10/2026
Die Leopoldina-Stellungnahme erkennt das Schädigungspotenzial "aktivierender" Behandlungen bei ME/CFS an. Sie trägt somit dazu bei, den öffentlichen Diskurs an die von den Erkrankten seit Jahren beschriebene Realität anzunähern. Dennoch arbeitet sie den Skandal dahinter nicht deutlich genug heraus.
Umgang mit post-exertioneller Malaise (PEM): Die Situation von Patientinnen und Patienten, die unter PEM – einem charakteristischen Merkmal von ME/CFS – leiden, kann sich durch aufwändige Versorgungsmaßnahmen, insbesondere durch aktivierende Rehabilitationsmaßnahmen, dauerhaft verschlechtern. Da dieser Sachverhalt nicht breit bekannt ist, stehen Betroffene häufig alleingelassen vor der Herausforderung, sich gegen unangepasste Versorgungsmaßnahmen, insbesondere Teilnahme an nicht PEM-adaptierten Rehabilitationsmaßnahmen, zu wehren und sich in der
Begutachtung/Diagnostik vor Überlastung, z. B. bei Ergometrie und Spiroergometrie, zu schützen. Selbst bei PEM-adaptierten Rehabilitationsmaßnahmen fehlen Zertifizierungen und Evidenz zu ihrer Wirksamkeit.60 Altersübergreifend bieten nur wenige
Rehabilitationskliniken spezifisch auf PEM eingerichtete, individualisierte Behandlungskonzepte an.
411947
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Ralf Wittenbrink @ralfwittenbrink.bsky.social · 02/10/2026
Long COVID-Studie aus 🇩🇪: Auch vier Jahre nach SARS-CoV-2-Infektion hohe anhaltende Krankheitslast - von den Teilnehmern mit Long COVID im Jahr 2021 hatten 77,4 % auch 2024 noch Long COVID Diese Studie bietet eine der längsten Post COVID-Längsschnittuntersuchungen in Europa, …
Veränderungen des Post-COVID-19-Zustands (PCC) zwischen der ersten (Juli–August 2021) und der zweiten (März–September 2024) Nachbefragung. PCC: Post-COVID-19-Zustand. Die Abbildung veranschaulicht die Veränderungen des Post-COVID-19-Zustands (PCC) zwischen der ersten (Juli–August 2021) und der zweiten Nachbefragung (März–September 2024) und zeigt persistierenden PCC, neu aufgetretenen PCC, Genesung und den Verlust der Nachbeobachtung. Teilnehmer, die als „Verlust der Nachbeobachtung“ kategorisiert wurden, haben die zweite Nachbefragung nicht abgeschlossen.
4219105
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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 02/10/2026
Die Art, wie diese Missstände von manchen Stakeholdern aufrecht erhalten werden, ist einfach nur widerwärtig. Es gibt genau keine Ausrede dafür, dass nicht zumindest in den letzten 5 Jahren für Betroffene merklich was weiter gegangen ist.
411135
Oliver Striebling ♿️ @ostriebling.bsky.social · 02/10/2026
Seit heute haben wir Familienzuwachs. Giny, 15 Wochen alt, Landseer-Welpen vom Züchter in Ungarn. #Flausch #Landseer #Welpen
Landseerwelpen, 15 Wochen alt, im Körbchen mit Spielzeug und Wassernapf
050
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dgspsoa.eurosky.social @dgspsoa.eurosky.social · 01/10/2026
"Am 22. und 23. September 2026 kamen in Bremen rund 120 Sozialrichterinnen und Sozialrichter aus den beiden Bundesländern Niedersachsen und Bremen zu ihrer jährlich stattfindenden Richtertagung zusammen. [...] Die Leiterin des Fatigue-Centrums an der Berliner Charité Prof. Dr. Carmen ... 1/2 ⬇️
landessozialgericht.niedersachsen.de
Große Richtertagung der niedersächsisch-bremischen Sozialgerichtsbarkeit 2026
Am 22. und 23. September 2026 kamen in Bremen rund 120 Sozialrichterinnen und Sozialrichter aus den beiden Bundesländern Niedersachsen und Bremen zu ihrer jährlich stattfindenden Richtertagung zusamme...
1134
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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 02/10/2026
"Es ist mir eine Ehre!"* Mediziner:innen & Therapeut:innen: Ihr könnt noch immer mit unterzeichnen und ein (dringend nötiges) Zeichen gegen Abwertung und Diskriminierung setzen. DANKE! 💙 * Schönste Reaktion, die ich von einem Arzt erhalten habe.
15124
Oliver Striebling ♿️ @ostriebling.bsky.social · 02/10/2026
👍
020
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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 01/10/2026
CONFIDENCE-Studie: Neue Versorgungswege für Betroffene in Baden-Württemberg In Baden-Württemberg ist die CONFIDENCE-Studie gestartet. Sie untersucht ein gestuftes Versorgungskonzept für Menschen mit postakuten Infektionssyndromen (PAIS), darunter ME/CFS und Long COVID. 1/3
21410
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Dr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social · 01/10/2026
Erster Gedanke zur #Leopoldina -Stellungnahme "Postinfektiöse Erkrankungen": Sie diagnostiziert – zu Recht – jahrzehntelange Vernachlässigung von #MECFS. Erklärungsbedürftig ist dann aber, warum diese historische Schieflage gerade auch in der eigenen Arbeit nicht sichtbar korrigiert wird.
15815
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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 30/09/2026
Dieses "Reha"-Projekt war nach eigenen Angaben speziell an ME/CFS angepasst. Ergebnis: 45% der Teilnehmer*innen verschlechterten sich. Eine Quote, die bei anderen Interventionen (z.B. Medikamente) nicht akzeptiert würde. "Reha" ist für Menschen mit ME/CFS nicht sicher, der medizinische Zweck unklar.
Zitat aus der Veröffentlichung: "At the post-rehabilitation visit the Bell scale was lower in 45% of patients and higher in only 14%"
216866
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Sam @humanmanifold.bsky.social · 01/10/2026
Leopoldina-Stellungnahme zu postinfektiösen Erkrankungen: www.leopoldina.org/ergebnisse-u... #MECFS #LongCovid
Über 1,5 Millionen Menschen leben laut aktuellen Studien in Deutschland mit den postinfektiösen Erkrankungen Long-COVID und/oder ME/CFS. Nach einer überstandenen Virusinfektion leiden sie noch monate- oder jahrelang an Symptomen wie Schmerzen, Erschöpfung, kognitiven Störungen oder Atem- und Kreislaufbeschwerden. Manche können ihren Beruf nicht mehr ausüben und sind auf umfassende medizinische Betreuung angewiesen. Doch Betroffene finden bisher nur unzureichende Versorgung, betont die Stellungnahme „Postinfektiöse Erkrankungen: Versorgung, Dateninfrastruktur, Forschung und Prävention“ der Nationalen Akademie der Wissenschaften Leopoldina. Sie analysiert den aktuellen Stand von Versorgung und Forschung und formuliert mehr als 30 Empfehlungen, um Betroffene wirksamer zu unterstützen und durch Grundlagenforschung den Weg für ein neues therapeutisches Paradigma zu bereiten.
1124
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Pflegeherz @pflegeherz.bsky.social · 01/10/2026
Leider erneut wieder ein Nachweis dafür, dass Reha bei #MECFS selbst unter kontrollierten und genau beachteten Bedingungen frustran verläuft. Bell Score sank mitunter um 45%: www.amjmed.com/article/S000...
amjmed.com
Evaluation of an Integrated Multidisciplinary Care Model for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: A Prospective, Open-label, Non-randomized Controlled Intervention Study
Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) is a disabling condition with limited treatment options and inadequate healthcare structures worldwide. We assessed the effectiveness of an ...
03014
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Fabian Fritz @ffhambu.bsky.social · 30/09/2026
In der Open Access Datei der aktuellen Widersprüche findet sich übrigens nicht nur unser Beitrag (siehe OP) zu #LongCOVID und #MECFS, sondern auch zwei weitere spannende Beiträge für die #SozialeArbeit 1. Die Selbstvertretung von Menschen mit Jugendhilfeerfahrung übt Kritik an zwei Medienberichten &
Titel eines Textes: „Die mediale Darstellung von jungen Menschen in der Kinder- und Jugendhilfe in Dokumentarfilmen – eine Kritik aus Perspektive von Menschen mit Jugendhilfeerfahrung in Selbstvertretung“. Als Autorinnen sind Laura Monath, Vicky Ullrich-von der Weth und Michaela Heinrich-Rohr genannt, in Zusammenarbeit mit dem AWAKE careleavers Fellowship: qle Füller.
183
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Tanjas Pacingblog @tanjas-pacingblog.bsky.social · 01/10/2026
Was hat uns bei der Beantragung eines Pflegegrades mit ME/CFS geholfen? Im dritten und letzten Teil geht es um Unterstützung, das Gutachten, den Bescheid – und um das, was ich aus dem gesamten Verfahren gelernt habe. pacing-mecfs.de/pflegegrad-m... #MECFS #Pflegegrad
pacing-mecfs.de
Pflegegrad mit ME/CFS: Hoffnung, Angst und Adrenalin (3)
Das Pflegegradverfahren ist abgeschlossen. Teil 3 über das Warten auf Gutachten und Bescheid und was uns Vorbereitung und Begutachtung gezeigt haben.
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Dr. Karin Kelle-Herfurth @karin-kelle-herfurth.de · 30/09/2026
#MEAwareness #MedSky Hier gibt’s Wissen, Forschungs- und Projektupdates, Austausch und Netzwerkmöglichkeiten Internationales POST-COVID & ME/CFS SYMPOSIUM Mittwoch, 11.11.2026, ab 9 Uhr Universitätsklinikum Marburg - Auditorium Online Teilnahme möglich, kostenfrei 👉 www.ukgm.de/ugm_2/deu/um...
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