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🔴🔴 Eine kämpfende Mama mit schwer krankem Kind 🔴🔴

@arizona10238417.bsky.social
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#MECFS #LongCovidKids Wir fordern mobile Ärzte/Telemedizin mit Wissen von M-Schwabing/ Charite Träumen von einer Grundversorgung für schwerstkranke Menschen

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Dr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social · 16/10/2026
Und bevor jemand denkt: "Aber wenn #MECFS wirklich so häufig wäre, müsste es doch auch in Deutschland..." Genau, diese Beispiele gibt es, gab es auch schon lange vor #Covid19. Prominentester Fall ist vermutlich Olaf Bodden, früherer Bundesliga-Stürmer. www.welt.de/sport/fussba...
welt.de
Olaf Bodden hat seine Wohnung seit 18 Monaten nicht verlassen - WELT
Olaf Bodden sitzt seit zwei Jahren im Rollstuhl. Der frühere Bundesliga-Stürmer ist schwerkrank, ihn verlässt der Lebensmut: „Meine Situation ist so grauenhaft, da sterbe ich lieber an einer Studie.“
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Dr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social · 16/10/2026
Von Olympia zur Bettlägerigkeit: Die britische Spitzensportlerin Beth Dobbin ist an #MECFS erkrankt. Leider muss man solche Einzelschicksale immer noch hervorheben, weil Wesen, Häufigkeit und Schwere von ME/CFS weiterhin viel zu oft verkannt wird. SPORTBILD: sportbild.bild.de/sportmix/lei...
sportbild.bild.de
Ex-Olympia-Star liegt 22 Stunden am Tag im Bett: „Ich habe alles verloren“
Die frühere Olympia-Sprinterin liegt wegen einer schweren Krankheit mehr als 22 Stunden täglich im Bett. Nun spricht sie über ihre Krankheit und ihre düstere Zukunft.
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🔴🔴 Eine kämpfende Mama mit schwer krankem Kind 🔴🔴 @arizona10238417.bsky.social · 16/10/2026
Mit U18, Untergewicht und "Mama, ich hab so Hunger" mit Tränen in den Augen ➡️ zu mir: Sie schaffen das schon Ü18, Essensaufnahme nur sehr erschwert für einen Zeitraum ➡️ NICHT MAL EINE REAKTION #LasDasMalDenHaudausarztMachen @oezdemir.de #Chefsache #Hildenbrand @cducsu.de #Linnemann
rtl.de
Kathi (†30) starb nach schwerem ME/CFS-Leiden: Roberta Bieling besucht ihre Mutter Ruth
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🔴🔴 Eine kämpfende Mama mit schwer krankem Kind 🔴🔴 @arizona10238417.bsky.social · 15/10/2026
Was wir aktuell versuchen an medizinischer Hilfe zu bekommen ist menschenunwürdig! Es geht nicht darum Schäden zu minimieren Nein Wie stören wir am wenigsten @oezdemir.de #Chefsache #Hildenbrand @cducsu.de #Linnemann #Hagel @spd.de @bmg-bund.bsky.social #BlaueRose
rtl.de
Kathi (†30) starb nach schwerem ME/CFS-Leiden: Roberta Bieling besucht ihre Mutter Ruth
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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 14/10/2026
Ob es Köllner/Kupferschmitt hier gelingt, respektvoll und wertschätzend über Betroffene zu sprechen, bleibt nach der jüngsten Kontroverse um abwertende Passagen im ME/CFS-Fachkapitel der beiden abzuwarten.
Ausschreibung "Online Seminar: Das Post-COVID-Syndrom und die Psyche
25.11.2026, 18:00 - 19:30
Prof. Dr. Volker Köllner und Dr. Alexa Kupferschmitt"
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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 14/10/2026
Was die wissenschaftliche Seriosität betrifft, so lässt leider bereits die Ausschreibung Zweifel aufkommen, u. a. aufgrund von: 👉 mangelnder Differenzierung zwischen Post-COVID und depressiver Symptomatik 👉 pauschaler Empfehlung psychosomatischer Reha.
Ausschreibung mit Zusammenfassung: "Das Post-COVID-Syndrom (PCS) ist ein Zustand, der bei einigen Personen auftritt, die an COVID-19 erkrankt waren und bei denen länger als 12 Wochen anhaltende Symptome oder Komplikationen vorliegen. Kognitive Symptome, wie Konzentrations- und Aufmerksamkeitsstörungen, als auch depressive Symptome, wie Energieverlust oder Schlafstörungen und Fatigue sind für das PCS kennzeichnend (Koczulla et al., 2021). Das Fachgebiet der Psychosomatik ist mit kognitiven Beeinträchtigungen, wie z.B. bei Depression vertraut. Da kognitive Störungen wie Defizite der Exekutivfunktionen, der Aufmerksamkeit und des Gedächtnisses sehr häufige Symptome im Zusammenhang mit PCS sind (Crivelli et al., 2022), besteht die Notwendigkeit, dass die psychosomatische PCS-Rehabilitation sich auf beide Symptomgruppen, depressive Symptome als auch kognitive Störungen, konzentriert. Dieser Vortrag legt Basis-Kenntnisse zur Definition, Symptomatik, Diagnostik und Erklärungsmodellen."
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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 14/10/2026
Hier ist v.a. die Ärztekammer Berlin gefragt, auf wissenschaftlicher Qualitätssicherung zu achten. udana.de/event/online...
udana.de
Online Seminar: Das Post-COVID-Syndrom und die Psyche | Udana
Online Seminar: Das Post-COVID-Syndrom und die Psyche
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🔴🔴 Eine kämpfende Mama mit schwer krankem Kind 🔴🔴 @arizona10238417.bsky.social · 14/10/2026
#Chefsache @oezdemir.de Heute seit 8:00 nur Telefonate nach einer nicht vorhandenen Versorgung Warteschleifen ohne Ende und man könnte es voller Faszination sagen, Menschen aus dem Gesundheitssystem, die noch nie von #MECFS gehört haben Wie kann das sein?
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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 10/10/2026
Immerhin: Der Skandal um die abwertenden Passagen im #MECFS-Kapitel von Kupferschmitt/Köllner und die bizarren Versuche, sie nachträglich „wegzuerklären“, zeigen: Abwertung von #MECFS-Betroffenen geht heute in der Medizin nicht mehr gänzlich ungeniert. Ein Anfang.
Rechtfertigungserklärung von Köllner auf LinkedIn.
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🔴🔴 Eine kämpfende Mama mit schwer krankem Kind 🔴🔴 @arizona10238417.bsky.social · 09/10/2026
#MECFS heisst ignorieren seitens der nichtvorhandene Versorgung und Hausärzte, bis es dann zum medizinischen Supergau bei medizinischen Problemen kommt #GrößterMedizinskandal #Chefsache @oezdemir.de #grausam #Unmenschlich #Fassungslos #CONFIDENCE
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🔴🔴 Eine kämpfende Mama mit schwer krankem Kind 🔴🔴 @arizona10238417.bsky.social · 09/10/2026
#MECFS heißt Bei medizinischen Notfällen nicht Angst um das Leben zu haben, sondern vor medizinischem Personal, die das Leben meines Ü18 Kindes nicht zu schätzen wissen Meine Aufgabe ist nicht Unterstützung für mein Kind, sondern Bodygard sein 😓 #Chefsache @oezdemir.de
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Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 08/10/2026
💻 #MECFS - Betroffenen bleibt der Zugang zu wichtigen Sozialleistungen und Unterstützungsangeboten - wie etwa der Erwerbsminderungsrente oder einem Pflegegrad - oft verwehrt. In diesen Situationen leisten Sozialverbände wie der VdK rechtlichen Beistand. Die ehrenamtlichen Lots*innen investieren ↘️
Schriftzug: Vortrag der DG.ME/CFS beim Sozialverband VdK BaWü zur Aufklärung ehrenamtlicher Lots*innen über ME/CFS
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🔴🔴 Eine kämpfende Mama mit schwer krankem Kind 🔴🔴 @arizona10238417.bsky.social · 07/10/2026
#MCAS Oh, da bin ich raus #LasDasMalDenHausarztMachen #MECFS #Chefsache @oezdemir.de Es ist grausam, wenn ein Mensch sein Leben immer weiter verliert und die Angehörigen eine nichtvorhandene Versorgung vergeblich suchen @zdfmagaz.in @zdfde.bsky.social @jokoundklaas.bsky.social
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🔴🔴 Eine kämpfende Mama mit schwer krankem Kind 🔴🔴 @arizona10238417.bsky.social · 06/10/2026
Die badische Hexenjagd auf mein U18 Kind damals war schlimm Das Ignorieren der Schulterklopfenden, während Schwerstbetroffene und eine handvoll Ärzte alleingelassen werden, ist viel grausamer #MECFS #Chefsache @oezdemir.de Wann werden Ärzte zu den transportunfähigen Schwerstbetroffenen kommen?
x.com
T h o r e (@justthore) on X
Hier kommt ein dringender #MECFS Hilferuf aus Süddeutschland für eine junge Frau . Gibt’s noch Tipps, die ich dort weiterreichen kann?
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Dr. Blome aka Dr. Strange @blomechristine.bsky.social · 06/10/2026
Im neuen Verein für Betroffene von #MECFS & #LongCovid, gemeinsamgenesen.org, soll man weder "Crash" sagen oder Symptome benennen noch den Neuroplastizitäts-Genesungsansatz in Frage stellen (s. Community-Richtlinien). Wetten, die Nachfrage als Kooperationspartner für Anträge bei der Dekade ist groß?
gemeinsamgenesen.org
GemeinsamGenesen e.V.
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🔴🔴 Eine kämpfende Mama mit schwer krankem Kind 🔴🔴 @arizona10238417.bsky.social · 06/10/2026
Wenn die letzte Kraft für ES REICHT verwendet wird 😪 #FehlendeGrundversorgung #MECFS #Chefsache @oezdemir.de @gruene.de @cducsu.de
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Pina @pinam.bsky.social · 06/10/2026
Nach jeder verharmlosenden Darstellung, jedem Genesungswunder, müssen #MECFS Betroffene lächerliche Sprüche über sich ergehen lassen: "Sieh nur, XY hat es geschafft, du gibst dir zu wenig Mühe, hast nicht genug ausprobiert..." "Danke" Medien, Politik, Medizin, Gesellschaft.
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🔴🔴 Eine kämpfende Mama mit schwer krankem Kind 🔴🔴 @arizona10238417.bsky.social · 05/10/2026
Wie kann man keine Versorgung eigentlich missverstehen? Aber Hausarzt haben sie? #MECFS #Chefsache @oezdemir.de Ein Hausarzt der keine Kapazität/Wissen/Zuständigkeit für die Erkrankung hat, ist keine Versorgung ‼️ Es verkommt zu einer Farce auf Kosten von Menschenleben
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🔴🔴 Eine kämpfende Mama mit schwer krankem Kind 🔴🔴 @arizona10238417.bsky.social · 05/10/2026
Mir gehen die Ideen aus, wer medizinische Grundversorgung bieten könnte Man will nicht Mir gehen die Worte aus, es einem jungen Menschen zu erklären, der täglich um sein bisschen Restleben kämpft, NEIN, wieder kein Arzt #MECFS #Chefsache @oezdemir.de #GrößterMedizinskandal
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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 03/10/2026
Die Leopoldina-Stellungnahme erkennt das Schädigungspotenzial "aktivierender" Behandlungen bei ME/CFS an. Sie trägt somit dazu bei, den öffentlichen Diskurs an die von den Erkrankten seit Jahren beschriebene Realität anzunähern. Dennoch arbeitet sie den Skandal dahinter nicht deutlich genug heraus.
Umgang mit post-exertioneller Malaise (PEM): Die Situation von Patientinnen und Patienten, die unter PEM – einem charakteristischen Merkmal von ME/CFS – leiden, kann sich durch aufwändige Versorgungsmaßnahmen, insbesondere durch aktivierende Rehabilitationsmaßnahmen, dauerhaft verschlechtern. Da dieser Sachverhalt nicht breit bekannt ist, stehen Betroffene häufig alleingelassen vor der Herausforderung, sich gegen unangepasste Versorgungsmaßnahmen, insbesondere Teilnahme an nicht PEM-adaptierten Rehabilitationsmaßnahmen, zu wehren und sich in der
Begutachtung/Diagnostik vor Überlastung, z. B. bei Ergometrie und Spiroergometrie, zu schützen. Selbst bei PEM-adaptierten Rehabilitationsmaßnahmen fehlen Zertifizierungen und Evidenz zu ihrer Wirksamkeit.60 Altersübergreifend bieten nur wenige
Rehabilitationskliniken spezifisch auf PEM eingerichtete, individualisierte Behandlungskonzepte an.
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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 03/10/2026
Man muss es sich klarmachen: Die Stellungnahme beschreibt einen Zustand, in dem Fehlbehandlungen regelmäßig stattfinden, aber keine systemische Handhabe besteht, diese abzustellen. Die Erkrankten werden mit der Aufgabe alleingelassen, Schaden durch das System von sich abzuwenden.
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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 03/10/2026
Wie brandgefährlich dies ist, wird im Vergleich ersichtlich: Würde bei anderen Krankheiten toleriert, wenn laufend Medikamente verabreicht würden, die den Erkrankten massiv schaden? Ohne wissenschaftliche Evidenz, die den Einsatz begründet, ohne Sicherheitsmaßnahmen, ohne juristische Verantwortung?
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🔴🔴 Eine kämpfende Mama mit schwer krankem Kind 🔴🔴 @arizona10238417.bsky.social · 03/10/2026
Bitte Herr @oezdemir.de machen sie #MECFS zur #Chefsache in BW Helfen sie weitere blaue Rosen zu vermeiden Helfen sie bei Zweifel des Arztes Fehlbehandlungen zu unterbinden Justitia ist hier auf beiden Augen blind Es fehlt die rechtliche Grundlage Bitte helfen sie jetzt Ärzte für alle ‼️‼️‼️
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🔴🔴 Eine kämpfende Mama mit schwer krankem Kind 🔴🔴 @arizona10238417.bsky.social · 02/10/2026
Unvergessen ein Telefonanruf der KVBaWü vor Jahren, mein damals U18 Kind hätte ein Recht auf eine medizinische Grundversorgung Jahre später Ü18 Menschen mit Macht entscheiden: Nö Es sind zu Viele Inzwischen nicht mal mehr eine Warteliste #MECFS #Chefsache @oezdemir.de #CONFIDENCE
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🔴🔴 Eine kämpfende Mama mit schwer krankem Kind 🔴🔴 @arizona10238417.bsky.social · 02/10/2026
#StillUndLeise #Chefsache #MECFS Nun ging ein ganzes ¾ Jahr vorbei Anfragen um einen Arzt/Versorgung verhallen ins Leere gepaart mit tollen Projekten für Wengie/moderne Triage, voller Stolz am Schreibtisch ausgearbeitet Bin sprachlos @oezdemir.de
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🔴🔴 Eine kämpfende Mama mit schwer krankem Kind 🔴🔴 @arizona10238417.bsky.social · 02/10/2026
#CONFIDENCE #MECFS #Chefsache @oezdemir.de Lösung in Baden-Württemberg nach Jahren Man überlasse die medizinische Versorgung den Eltern/Angehörigen ohne medizinisches Wissen Ernsthaft??? #GrößterMedizinskandal 1 Arztteam/Landkreis ‼️‼️‼️
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🔴🔴 Eine kämpfende Mama mit schwer krankem Kind 🔴🔴 @arizona10238417.bsky.social · 30/09/2026
#CONFIDENCE Bei den Familien der Schwerstbetroffenen, der seit Jahren im Vergessen unter menschenunwürdigen, ohne medizinisches Begleitung liegengelassen #MECFS, wird es immer stiller WANN wird ein Arzt bei diesen Menschen sein? Bei uns? @oezdemir.de #Chefsache #Skandal
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🔴🔴 Eine kämpfende Mama mit schwer krankem Kind 🔴🔴 @arizona10238417.bsky.social · 29/09/2026
#CONFIDENCE Nein, wir nehmen keine neue Patienten Das ist für unsere Bestandspatienten #Luftschloss #MECFS #Chefsache @oezdemir.de Es wäre nett, man würde mir mitteilen, wie lange ich mein Ü18 Kind noch mit Dr. Google über Wasser halten muss Ein Arzt/Landkreis? 2035?
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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 29/09/2026
„Meine Tochter lebt seit 12/25 im Pflegeheim – sie wird immer schwächer. Laut gerichtlich beeidetem Sachverständigen ist sie arbeitsfähig.“ Das schrieb mir eine Mutter, die ihre Tochter nicht mehr selbst pflegen kann. #MECFS
Bild der Kampagne.
Link: https://mein.aufstehn.at/petitions/menschenwurde-statt-misstrauen-fur-ein-faires-begutachtungssystem?source=rawlink&utm_source=rawlink&share=e5227090-4b6a-4b43-915d-4d1cfb29a0d9
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🔴🔴 Eine kämpfende Mama mit schwer krankem Kind 🔴🔴 @arizona10238417.bsky.social · 27/09/2026
Ja, man hätte in den Landkreisen eine Versorgung aufbauen können Da mangels Kapazitäten dies nicht in Frage kommt Lässt man wenigen eine "Versorgung" zukommen Ausgeschlossen sind: - die ohne Hausarzt - wo der Hausarzt nicht mitmacht #MECFS #Chefsache @oezdemir.de 🛢⤵️
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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 25/09/2026
Solche Anfragen bekomme ich oft.
"„Meine Freundin hat schwerstes ME/CFS und überlegt, assistierten Suizid zu beantragen.
Die ganze Familie ist überfordert und braucht dringend Begleitung.
Darf sie sich bei dir melden?“"
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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 24/09/2026
Ebenso schockierend wie realistisch - leider auch in Deutschland und Österreich. @schumannkorinna.bsky.social
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Ronja Büchner @buechnerronja.bsky.social · 22/09/2026
Die neue WIDERSPRÜCHE kam jetzt auch bei mir an - gedruckt fühlt sie sich an wie ein 25 Jahre altes Lehrbuch. Die geballte Weisheit von Nicolas et al. könnt ihr euch hier bestellen: www.widersprueche-zeitschrift.de/de/heftbeste...
Eine Hand hält ein aufgeklapptes Heft, zu lesen ist: 

Mirja Lisa Nicolas & Ronja Büchner & Fabian Fritz & Sonja Hannibal & Vivienne Matthies-Boon & Georg Schomerus

Wie Betroffenheit (nicht) anerkannt wird: Zur Struktur medizinischer Gewalt bei ME/CFS und Long COVID

1. Einleitung
In der Hochphase der COVID-19-Pandemie hat sich die Soziale Arbeit intensiv mit den gesellschaftlichen Bedingungen und Auswirkungen von Infektionen und Infektionsschutz beschäftigt (bspw. DGfE 2020). Demgegenüber äußert sie sich bisher kaum zu körperlichen Folgen des anhaltenden Infektionsgesche-hens. Hierzu gehören postakute Infektionssyndrome wie Long COVID und die Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS).
Die Betroffenenzahlen dieser Krankheiten sind hoch und verdeutlichen Hand-lungsbedarf: In Deutschland gab es Ende 2025 rund 1,4 Millionen Menschen mit Long COVID und/oder ME/CFS (MERF 2026). Viele Erkrankte sind er-werbsunfähig, pflegebedürftig und leben aufgrund der Schwere ihrer Krankheit sozial isoliert; Versorgungsstrukturen fehlen. Die Betroffenen berichten, dass ihnen ihr Krankheitserleben systematisch abgesprochen wird und dass vor allem Ärzt*innen, aber auch Behörden, ihre Krankheit psychologisieren (Büchner et al. 2025: 6). Infolgedessen geraten diese Menschen in prekäre Lebenslagen. Sie sind mit der fehlenden Anerkennung körperlicher Krankheit und der Verweigerung sozialer Leistungen konfrontiert und müssen gegen falsche Deutungen, schädigende therapeutische Interventionen und die Abwertung ihrer Selbstorganisation vorgehen. Aus den Erfahrungen der Erkrankten resultieren Ableitungen für die Soziale Arbeit. Als Bezugswissenschaft der Medizin steht sie vor der Heraus-forderung, sich zu struktureller medizinischer Gewalt zu positionieren. Dabei sollten Betroffenenperspektiven gestärkt und gegen institutionelle Invalidierung verteidigt werden.
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🔴🔴 Eine kämpfende Mama mit schwer krankem Kind 🔴🔴 @arizona10238417.bsky.social · 20/09/2026
1272 Tage ist diese öffentliche Sitzung her Wie naiv ich war, dachte man lässt doch jetzt keine Menschen mehr ohne medizinische Versorgung Bis heute keine Ärzte, keine Versorgung, wälzt es auf den #LasDasMalDenHausarztMachen #MECFS @oezdemir.de #Chefsache
landtag-bw.de
SozA vom 29. März 2023 | Landtag Baden-Württemberg
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Xondaria @lutanda.bsky.social · 20/09/2026
Selbst wenn Menschen mit #MEcfs betonen, dass der wesentliche Punkt das #Staatsversagen, bzw die #Menschenrechtsverletzungen sind, wird das fast immer raus geschnitten oder einfach andere Protagonisten gesucht. Wir haben hier einen riesigen Skandal und alle wollen nur über Schicksale berichten.
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🔴🔴 Eine kämpfende Mama mit schwer krankem Kind 🔴🔴 @arizona10238417.bsky.social · 18/09/2026
Angst vor Meldung #Kindeswohlgefährdung während man schwer kranke Kinder versorgt ohne aufsuchende Versorgung! #MECFS #Chefsache 🫶🙏 für den Mut und die deutlichen Worten
youtu.be
Wenn Kinder ME/CFS bekommen: Zwei Töchter, eine Mutter, ein System, das fehlt
YouTube video by Dr. Claudia Kanitz – Long Covid, Long Story
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🔴🔴 Eine kämpfende Mama mit schwer krankem Kind 🔴🔴 @arizona10238417.bsky.social · 18/09/2026
... "Ich bin fassungslos, die Situation ist prekär und völlig unverständlich." Patrick Gerner ... #MECFS #Chefsache @oezdemir.de Bitte starten sie den Turbo Die Zeit der Projekte muss vorbei sein, eine Grundversorgung muss allen zugänglich sein!
badische-zeitung.de
Fachgespräch über ME/CFS in Offenburg – die Krankheit, die Betroffene verschwinden lässt
Als "vollkommen verrückte Krankheit" beschreibt der Offenburger Kinderarzt Patrick ME/CFS. Betroffene stehen oft trotz schwerer Behinderung als Simulanten da.
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MissingDOCTORSandPSYCHOTHERAPISTS @medocspsytheras.bsky.social · 17/09/2026
Dr. med. Monika Dräger hat einen #Notfallpass für #MECFS entwickelt. drive.google.com/file/d/1u8x0... Gern teilen!
drive.google.com
Notfall-Info MECFS.pdf
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🔴🔴 Eine kämpfende Mama mit schwer krankem Kind 🔴🔴 @arizona10238417.bsky.social · 17/09/2026
#MECFS #Chefsache ... man hat die Schwerstbetroffenen einfach vergessen ... klaus-schorn.de/2026/06/absc...
bo.de
Offenburger ME/CFS-Blogger nimmt Sterbehilfe in Anspruch
Klaus Schorn dokumentierte jahrelang sein Leben mit ME/CFS. Sein Abschiedsbrief macht sichtbar, wie groß die Not vieler schwer Erkrankter ist.
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ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · 17/09/2026
Nach langem Kampf schied heute vor einem Jahr Marc Kirch aus dem Leben. In seinem Abschiedssong „Im Dunkel“ berührt er uns mit seinem tiefen Schmerz, seiner ganzen Verzweiflung, seiner inneren Stärke und auch seiner Wut. #MECFS 🧵1/3
youtu.be
Im Dunkel - Marc Kirch († 17.09.2025)
YouTube video by Initiative ME-CFS Freiburg
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ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · 17/09/2026
„Dein jahrelanger, beherzter Einsatz für die #MECFS -Community – aus dem in Dunkelheit und Stille eingefrorenen Krankenbett heraus – war und bleibt ein großer, unschätzbarer Beitrag zur Sichtbarmachung dieser Höllenkrankheit. 2/
mecfs-freiburg.de
Nachruf Marc Kirch † 17.09.2025 | ME/CFS Freiburg
In Gedenken an Marc Kirch † 17.09.2025 Eine schwere unheilbare Krankheit zerstörte sein Leben. Marc war liebevoll, stets hilfsbereit und widmete sich anderen Menschen. Auch war er ein Kämpfer und hat ...
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ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · 17/09/2026
Insbesondere im Hinblick auf den katastrophalen politischen und gesellschaftlichen Umgang mit ihr. Dieser Hoffnungsschimmer wird untrüglich auch dein Gesicht tragen – unauslöschlich.“ Hannes Berns 3/3 #MECFS
static.klipy.com
Candle Remembrance
Alt: Candle Remembrance
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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 17/09/2026
Ich bin anhaltend erstaunt darüber, wie sehr die Tatsache, dass sich Menschen mit #MECFS nach Begutachtungen über Monate, teilweise permanent, verschlechtern können, offenbar mit Schulterzucken zu Kenntnis genommen wird.
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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 17/09/2026
Einschlägig sind hierzu beispielsweise die Arbeiten von Lotte Habermann-Horstmeier und Lukas Horstmeier:
mecfs.de
Erfahrungen von ME/CFS-Kranken innerhalb des Gesundheits- und Sozialsystems  — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
Studie zu Erfahrungen von ME/CFS-Kranken innerhalb des deutschen Gesundheits- und Sozialsystems: 90 % negativen Erfahrungen
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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 16/09/2026
"Wie Betroffenheit (nicht) anerkannt wird: Zur Struktur medizinischer Gewalt bei ME/CFS und Long COVID" in der neuen Widersprüche :) @buechnerronja.bsky.social @ffhambu.bsky.social @sonjahannibal.bsky.social @vmatthiesboon.bsky.social @geschom.bsky.social www.widersprueche-zeitschrift.de
Ein Foto einer Hand, die eine Zeitschrift in der Hand hält. Auf dem Cover steht:  

"Widersprüche 181
Zeitschrift für sozialistische Politik im Bildungs-, Gesundheits- und Sozialbereich
46. Jahrgang September 2026

Betroffenheit

Kerstin Herzog & Kevin Stützel
„Betroffenheit(en)" in Widersprüchen. Eine Spurensuche
Jördis Spengler & Fabian Kessl
Widersprüche in der wissenschaftlichen Aufarbeitung sexualisierter Gewalt
Ein Gespräch
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Wie Betroffenheit (nicht) anerkannt wird: Zur Struktur medizinischer Gewalt bei ME/CFS und Long COVID
Annita Kalpaka & Efthimia Panagiotidis
Perspektiven auf Betroffenheit in antirassistisch-feministischen Kämpfen
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Wer denkt wie über „Klassismus" nach? Überlegungen zum Verhältnis von Antidiskriminierungspolitik und kritisch-reflexiven Analysen gesellschaftlicher
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Die Chamäleonartigkeit Sozialer Arbeit. Handeln im Modus professioneller
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Die mediale Darstellung von jungen Menschen in der Kinder- und Jugendhilfe in Dokumentarfilmen - eine Kritik
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Soziale Arbeit im Visier - Nähe als Ermittlungsmotiv"

Im Hintergrund sieht man unscharf die Ecke eines Sofas sowie einen Sofatisch mit gelber Tischdecke, auf dem eine rote, brennende Kerze steht.
511236 0
Reposted by 🔴🔴 Eine kämpfende Mama mit schwer krankem Kind 🔴🔴
Mel S. @melmecfs.bsky.social · 16/09/2026
Marina Weisbrand, selber von #MECFS betroffen, bietet eine Online-Veranstaltung per Zoom an. www.berlin.de/land/kalende... #LongCovid #PostVac #PostCovid
04228 0
🔴🔴 Eine kämpfende Mama mit schwer krankem Kind 🔴🔴 @arizona10238417.bsky.social · 15/09/2026
2 Monate später und gerade eine Mail bekommen 🟥 Bitte wenden sie sich an ihren Hausarzt 🟥 Mir fehlen die Worte #CONFIDENCE #Chefsache Und warum muss ich als Mutter Personen im medizinischen Bereich über #MECFS aufklären?
084 0
Reposted by 🔴🔴 Eine kämpfende Mama mit schwer krankem Kind 🔴🔴
Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 15/09/2026
Gemeinsame Stellungnahme aus Versorgung und Wissenschaft Über 30 Unterzeichnende aus Medizin, Psychotherapie und Forschung positionieren sich gemeinsam für eine differenzierte, respektvolle und sachlich angemessene Haltung gegenüber Menschen mit ME/CFS. #MECFS psychotherapie-mecfs.de/stellungnahme
psychotherapie-mecfs.de
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🔴🔴 Eine kämpfende Mama mit schwer krankem Kind 🔴🔴 @arizona10238417.bsky.social · 14/09/2026
Persönlicher Lacher am Montagmorgen Eine #CONFIDENCE Praxis zu suchen #MECFS #Chefsache Aber Hey, wieder jemanden aufgeklärt Wir kriegen sie alle !!! Schneller wäre natürlich eine Aufklärung seitens des Bund/Land
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🔴🔴 Eine kämpfende Mama mit schwer krankem Kind 🔴🔴 @arizona10238417.bsky.social · 13/09/2026
Bitte schaut es euch an 🫶🙏 an @geschom.bsky.social #MECFS #Chefsache
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