150 Beiträge später blicke ich zurück: Wie sich mein Pacing verändert hat, warum mein Handlungsspielraum kleiner geworden ist und was trotzdem geblieben ist.

Das Pflegegradverfahren ist abgeschlossen. Teil 3 über das Warten auf Gutachten und Bescheid und was uns Vorbereitung und Begutachtung gezeigt haben.

Während für Olympia Milliarden mobilisiert werden, warten Menschen mit ME/CFS weiter auf Forschung, medizinisches Wissen und eine flächendeckende Versorgung.

ME/CFS und Pflegegrad: Wie erklärt man die eigene Belastbarkeit, wenn sie schwankt? Teil 2 über Begutachtung, Crash, Pacing und Adrenalin

Wie fühlt sich ein Pflegegradverfahren mit ME/CFS an? Teil 1 über Antrag, Erwartungen, Angst vor der Begutachtung und die besondere Belastung durch PEM

Was, wenn ich jetzt noch ans Meer könnte – aber genau diese Entscheidung meine spätere Stabilität gefährdet? Über eine schwierige Entscheidung mit ME/CFS.

Was bleibt, wenn ein ärztliches Attest ignoriert wird und man die Folgen selbst tragen muss? Über Ohnmacht und medizinische Versorgung bei ME/CFS.

Trauer um das frühere Leben: Ein persönlicher Beitrag über Identität, Verlust und warum selbst Trauern mit ME/CFS Kraft kostet.

Drei Stunden bewegungslos nach einer Sporteinheit. Jahre später wurde mir klar: Es war wahrscheinlich mein erster schwerer ME/CFS-Crash.

Wenn die Angst vor Fehlern zum ständigen Begleiter wird: Wie ME/CFS auch das Leben und Verhalten der Angehörigen verändert.

Wie ME/CFS die Welt von Betroffenen Schritt für Schritt kleiner werden lässt – und warum echteres Verständnis mehr braucht als einen Blick in dunkle Zimmer.

Ein persönlicher Text über ME/CFS, begrenzte Energie und einen Alltag, in dem selbst kleine Dinge den Tag bestimmen.

Parfum ist nicht immer nur angenehm. Bei Menschen mit ME/CFS können Duftstoffe Übelkeit, Schwindel und Tage der Verschlechterung auslösen.

Was bedeutet Aktivität bei ME/CFS? Wenn Duschen, Essen oder ein Telefonat bereits die Energie eines Tages verbrauchen.

Als mein Mann krank wurde, funktionierte ich nur noch mit Adrenalin – bis der Crash kam. Ein persönlicher Text über ME/CFS.

Von außen wirkt ein Alltag mit ME/CFS oft ruhig. Von innen fühlt er sich ganz anders an. Über Langeweile, Erschöpfung und ein häufiges Missverständnis.

Frieren bei 27 Grad, Hitzewellen und fehlende Temperaturregulation: ein persönlicher Erfahrungsbericht über ME/CFS.

Wenn der Partner zum Pfleger wird, verändern sich Nähe, Intimsphäre und Selbstbild. Ein Beitrag über Scham, Hilfe und ME/CFS.

ME/CFS ist oft von außen kaum sichtbar. In diesem Beitrag beschreibe ich, was hinter einem Foto, einer Nachricht oder einer Absage wirklich steckt.

Crash ist nicht gleich Crash: Eine persönliche Beobachtung über unterschiedliche Crash-Qualitäten, Wahrnehmung und ME/CFS.

Ein paar Tage bettlägerig haben meinen Blick verändert. Warum die Vorstellung von Bettlägerigkeit nicht an die Realität heranreicht.

Warum selbst Freude und Nähe bei ME/CFS zu PEM führen können: Ein persönlicher Text über Familie, Erschöpfung und emotionales Überleben.

Schweres ME/CFS: Wenn Würde, Sicherheit und Begleitung auf dem letzten Weg von Geld und Versorgung abhängen.

ME/CFS ist schon schwer genug. Dieser Beitrag richtet sich an Ärztinnen und Ärzte – über Ignoranz, fehlende Versorgung und das Leben mit dieser Krankheit.

Wie ich Flare, Crash und meine drei Pacing-Modi bei ME/CFS unterscheide und warum das für Symptome, Energie­management und die Crash-Prävention entscheidend ist.

Erschöpft, obwohl nichts war? Wie sich viele kleine Mikrobelastungen im Alltag mit ME/CFS summieren – leise und oft unbemerkt.

Ein kurzer Handgriff kann weniger Kraft kosten als das, was sonst folgt. Eine innere Abwägung bei ME/CFS, die von außen oft unsichtbar bleibt.

Persönliche Erfahrung mit ME/CFS: Wenn soziale Momente leicht wirken, obwohl der Körper am Limit ist – über unsichtbare Überlastung.

Auch Freude hat bei ME/CFS ihren Preis. Ein persönlicher Einblick in das, was im Körper dabei geschieht – oft anders, als es von außen wirkt.

Wie sich Hilflosigkeit mit ME/CFS anfühlt – über Angst, Kontrolle und die Suche nach Sicherheit, wenn der Körper nicht mehr schützt.

Ich kann laufen – aber nicht immer die Folgen tragen. Ein persönlicher Text über ME/CFS, Rollstuhl als Schutz und innere Zweifel.

Die neue Off-Label-Liste für ME/CFS und Long Covid ist da. Vier Medikamente – und viele offene Fragen zu Versorgung, Zugang und Kosten.

Was bedeutet Überleben, wenn es kein Danach gibt? Ein persönlicher Text über ME/CFS, das Dazwischen und ein leises ‚Hang in there‘.

Warum Pacing bei ME/CFS weit über körperliche Schonung hinausgeht: fünf Ebenen von Belastung – und wie sie sich im Alltag überlagern.

Warum selbst ein kurzer Besuch für Menschen mit ME/CFS zu viel sein kann – und warum mein Körper darüber nicht mehr verhandelt.

Gut vorbereitet – und trotzdem ohne Ergebnis. Warum bei ME/CFS nicht nur Wissen zählt, sondern ob es im Praxisalltag auch umgesetzt wird.

Bei ME/CFS fühlt sich ein Adrenalinschub oft wie echte Energie an – bis der Crash folgt. Wie sich diese „Fake-Energie“ anfühlt und wie ich gelernt habe, sie früher zu erkennen.

Verpackungen sind selten still. Was für viele Hintergrundgeräusche sind, kann für Menschen mit ME/CFS spürbare Folgen haben.

Manche Krankheiten haben ein Netz. ME/CFS oft nicht. Ein nachdenklicher Text über Unterstützung, Wahrnehmung und die Realität chronischer Krankheit.

Ein persönlicher Beitrag über Reizüberflutung bei ME/CFS: wenn Licht, Geräusche und Nähe kippen – und warum Rückzug Verantwortung ist.

Über das Leben mit der schweren Multisystemerkrankung ME/CFS, die leisen Schuldgefühle und die Wahl zu bleiben – ein ehrlicher Blick auf Liebe, die nicht aufgibt.

Gemeinsam bewegen: Die neue ME/CFS-SOP aus RLP darf kein Einzelfall bleiben. Frag mit den Vorlagen im Blog nach – und setz ein Zeichen für Betroffene.

ME/CFS kostet Deutschland 63 Mrd. Euro pro Jahr. Doch ohne Lobby bleiben Forschung und Versorgung unterfinanziert – ein politischer Skandal.