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Anne

@annekhlr.bsky.social
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42-jährige Münchnerin mit #MEcfs nach einer Corona-Infektion im April 2022, die Hörbücher 📚, Podcasts 🎙️ und die #kleineKunstklasse 🎨 mag.

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Anne @annekhlr.bsky.social · 11h
Meine Eltern waren zu Besuch bei Freunden, die mich auch kennen, und diese Freunde haben mir einen Muffin mit Apfel aus ihrem Garten mitgegeben.
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Reposted by Anne
Inklusiv denkende Nörglerin @inklusionsliebe.bsky.social · 18h
"Gib AIDS keine Chance - Kondome schützen". "Gib ME/CFS keine Chance - Masken schützen".
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Anne @annekhlr.bsky.social · 08/10/2026
Ich drücke dir die Daumen für einen wundervollen Tag ohne körperliche Einschränkungen. 🍀
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Anne @annekhlr.bsky.social · 08/10/2026
Heute war es bewölkt und dadurch dunkler und es hat genieselt. Ich hatte heute etwa auf dem halben Hinweg zur Physio die Augen offen, ebenso auf dem Heimweg, und hab ein bisschen von meinem Ort gesehen. Auch die Therapie lief dadurch besser.
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Anne @annekhlr.bsky.social · 07/10/2026
Daran erinnere ich mich noch gut. Ich wurde zig mal von anderen Eltern gefragt, warum mein Sohn auf die Realschule gehen will/wird, wenn ich Abitur hab und studiert habe. Immerhin war ich mir mit meinem Sohn und der Lehrerin einig. Mittlerweile ist er in der Ausbildung und das ist alles weit weg.
150
Anne @annekhlr.bsky.social · 07/10/2026
Nach zwei sehr unruhigen Nächten konnte ich heute Abend etwa zwei Stunden schlafen. Dann ist es weniger schlimm, dass ich meist erst spät einschlafen kann.
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Anne @annekhlr.bsky.social · 05/10/2026
Für eine Lauchquiche. Gestern hab ich sie mir gewünscht und heute serviert bekommen. Und meine Ma ist von einer kurzen Reise wieder gut zu Hause angekommen.
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Anne @annekhlr.bsky.social · 04/10/2026
Mach ich, danke. 🫶
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Anne @annekhlr.bsky.social · 04/10/2026
Happy Birthday, unbekannterweise. 💐
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Anne @annekhlr.bsky.social · 04/10/2026
Achte gut auf dich und dein Bauchgefühl, wenn du gerade Corona hattest. Ich weiß nicht, ob das bei mir einen Unterschied gemacht hätte. Ich hab erst geruht, wenn es wirklich notwendig war und hab anfangs schnell abgebaut. Ich war selbstständig.
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Anne @annekhlr.bsky.social · 04/10/2026
Mein Pa hat mir heute aus meiner Wohnung einen Salzstreuer mitgebracht. Vorher hatte ich in der “ausweich-Wohnung” nur eine Dose mit Salz mit großer Öffnung. Besser als nichts, aber eher unpraktisch. Morgen früh genieße ich mein Brot mit Avocado und Salz besonders.
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Anne @annekhlr.bsky.social · 02/10/2026
Für mehr Schlaf tagsüber, wenn ich nachts nicht genug schlafen kann. Mein Schlafrhythmus wird wieder schlechter, aber noch komme ich relativ gut zurecht mit meinen wenigen Terminen (und Wecker davor).
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Anne @annekhlr.bsky.social · 26/09/2026
Hier auf Bluesky sehe ich regelmäßig nach den Covid-Abwasserdaten in Deutschland. Da in München die Wiesn ist, hab ich in meiner Selbsthilfegruppe gefragt, ob jemand Daten von München oder Bayern kennt. Und ich hab einen Link bekommen. 👌
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Anne @annekhlr.bsky.social · 24/09/2026
Dass ich nach der Physio noch einmal schlafen konnte. Das war, als hätte jemand meinen Körper ausgeknipst. Und meine Eltern haben mir ein Stück Baumkuchen als Nachtisch mitgebracht.
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Reposted by Anne
nicht du @pissinpants.bsky.social · 24/09/2026
Liebe Me/CFS Community, 
Eine 16 jährige braucht unsere Hilfe: In einer „empfohlenen" Klinik für PAIS Kinder liegt sie auf Station & soll in die Psychiatrie verlegt werden. Da gehört sie nicht hin! Verdachts Diagnosen, der Klinik (z. B. SFN, EDS), wurden nicht abgeklärt.
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Reposted by Anne
George Monbiot @georgemonbiot.bsky.social · 24/09/2026
Here's today's column on the astonishing, ongoing mistreatment of people with #ME/CFS. Please spread it far and wide: the only thing which can break the media's wall of indifference is seeing an article about the issue go viral. Thank you. 1/2 www.theguardian.com/commentisfre...
theguardian.com
Abandoned, dismissed and gaslighted: there is no excuse for the way ME sufferers have been betrayed | George Monbiot
Changes in guidance and science seem to have little impact on millions of devastated lives. It’s a social crisis playing out behind closed doors, says Guardian columnist George Monbiot
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Anne @annekhlr.bsky.social · 23/09/2026
Alles Gute zum Geburtstag!
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Anne @annekhlr.bsky.social · 23/09/2026
Ja, für etwa 5 Wochen. Am Anfang musste ich vor allem schauen, dass ich mit dem Licht zurechtkomme. Die Rollos sind überall weit unten und wir haben für abends kleine Lampen von meinen Eltern hier verteilt, das “große Licht” kann ich nicht anmachen. Am wichtigsten ist das Bett, das ist gut.
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Anne @annekhlr.bsky.social · 22/09/2026
Ich wünsche dir morgen einen besseren Tag.
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Anne @annekhlr.bsky.social · 22/09/2026
Ich hab heute einen Einkauf geliefert bekommen. Meine Eltern haben ihn abgenommen und mir dann gebracht. Und dafür dass ich mittags nochmal schlafen konnte.
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Reposted by Anne
Dr. McCoy 😷 @drmccoy.info · 22/09/2026
#TeamVernunft #Impfstellen Viel gemeinsame Zeit und Energie sind in diese von vielen sicherlich lang ersehnte #Impfstellen Karte für #Impfapotheken gegen #Covid19 und #Influenza geflossen. Impfungen in Apotheken ab 18 Jahren. Herzlichen Dank auch an @noemi70.bsky.social!
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Anne @annekhlr.bsky.social · 21/09/2026
Ja, klar, ungewohnt ist es auf jeden Fall. Aber ich hab es ruhig und ich hab einen Luftfilter hier im Schlafzimmer. Das war mir sehr wichtig.
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Anne @annekhlr.bsky.social · 21/09/2026
Ich bin gestern in die Zweitwohnung einer Nachbarin meiner Eltern gezogen, weil in meinem Haus ein neuer Aufzug eingebaut wird. Das dauert etwa fünf Wochen. Sehr dankbar für diese Wohnmöglichkeit. Sonst könnte ich meine Wohnung nicht verlassen und müsste Lärm aushalten.
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Anne @annekhlr.bsky.social · 18/09/2026
Für eine online Puzzle Session und dass mein Schlaf sich insgesamt (dank Tabletten) verbessert hat.
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Anne @annekhlr.bsky.social · 15/09/2026
Heute wurde mir Blut abgenommen. Meine Ma hat zusammen mit der Arzthelferin rausgesucht, wo Kreuzchen auf dem Auftragsschein gemacht werden müssen. Beim letzten Mal vor etwa einem Jahr konnte ich noch selbst mitschauen. Also: dankbar für alle, die mich unterstützen.
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Anne @annekhlr.bsky.social · 12/09/2026
Ottolenghi 🥰
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Anne @annekhlr.bsky.social · 12/09/2026
Diese Woche hatte ich ungewöhnlich viele Termine (4) und merke es. Heute hätte es einen kleinen Plan gegeben, und ich hab mich getraut, es zu verschieben. Und ich hab einen Hörbuchtipp von einer lieben Freundin bekommen.
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Anne @annekhlr.bsky.social · 10/09/2026
Meine Physio hat wieder eine Fortbildung gemacht und hat mir ein Buch zum Thema Pacing ausgeliehen. So eine tolle Frau!
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Anne @annekhlr.bsky.social · 09/09/2026
Ich war hauptsächlich weniger hier, weil ich keine Lust auf Social Media hatte. Magst du meine Handynummer haben, dann können wir auch ohne online zu sein, Kontakt haben?
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Anne @annekhlr.bsky.social · 09/09/2026
Ich bin heute dankbar, dass ich wieder an die Abendfrage denke. Ich war in der letzten Zeit kaum online und hab euch vermisst. Und dafür, dass ich heute keinen Termin hatte.
1120
Anne @annekhlr.bsky.social · 08/09/2026
Danke. Ich bin total froh, dass mein Sohn total entspannt ist beim Zahnarzt. Ich hab ihm vor vielen Jahren erklärt, dass man Bescheid sagen muss, wenn etwas wehtut, weil man dann eine Spritze bekommen kann. Ein kurzer Piks und dann spürt man nur noch ein bisschen Druck oder gar nichts.
140
Anne @annekhlr.bsky.social · 08/09/2026
Ich hab wieder PEM, aber verhältnismäßig leicht. Auch wenn der Termin gut verlief, beim Zahnarzt bin ich immer sehr angespannt, weil das nicht mit Maske geht und auch weil ich als Kind einen Zahnarzt hatte, der mir oft wehgetan hat. Damals dachte ich, das sei normal.
140
Anne @annekhlr.bsky.social · 08/09/2026
Ich hab meinen jährlichen Kontrolltermin beim Zahnarzt hinter mir (schon gestern). Alles in Ordnung zum Glück. Der Arzt hat sich den Namen meiner ME- behandelnden Ärztin aufgeschrieben, weil er 4 ME- Patienten hat, und sofort die FFP2- Maske aufgesetzt, die ich ihm mitgebracht hab.
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Anne @annekhlr.bsky.social · 01/09/2026
Ich hab meine Schwester gesehen und sie war heute mit unserem Pa wandern. Mich freut immer, wenn beides klappt - Freizeit und Besuch bei mir.
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Anne @annekhlr.bsky.social · 29/08/2026
Für Vorfreude. Meine Schwester kommt nächste Woche wieder ein paar Tage nach München.
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Anne @annekhlr.bsky.social · 28/08/2026
Danke 🫶 Für Termine war ich in der Zeit schon kurz draußen, etwa einmal pro Woche, aber nicht (zusätzlich) „in der Freizeit“.
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Anne @annekhlr.bsky.social · 28/08/2026
Ich war das erste Mal seit etwa einem halben Jahr für eine kurze Rollstuhl-Runde draußen. Abends, weil ich tagsüber so starke Probleme mit dem Licht hab. Heute hab ich nur leicht verstärkte Symptome. 💪
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Anne @annekhlr.bsky.social · 22/08/2026
Danke fürs Nachfragen! Mir geht’s wieder etwas besser. Seit etwa eineinhalb Wochen schlafe ich besser und länger.
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Anne @annekhlr.bsky.social · 21/08/2026
Für eine online Puzzlerunde mit Freundin und mehr Nachrichten zwischen uns als zuletzt.
1140
Anne @annekhlr.bsky.social · 17/08/2026
Ich schlafe jetzt zwei- bis dreimal pro Woche länger als drei Stunden am Stück. Und ich hatte heute den ganzen Tag die Fenster auf.
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Reposted by Anne
Eric Topol @erictopol.bsky.social · 11/08/2026
Vaccine benefit in children "Since 1974, vaccination has averted 154 million deaths, including 146 million among children younger than 5 years of whom 101 million were infants younger than 1 year." www.thelancet.com/journals/lan... The most striking benefit was for vaccination vs measles (Figure)
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Reposted by Anne
Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 12/08/2026
Das DACH Konsensusstatement zu #MECFS unter Federführung von @kathrynhoffmann.bsky.social war 2025 mit über 30.000 Article Requests einer der meistgelesenen Artikel im Journal. Offenbar besteht ein großes Interesse an zeitgemäßem Management von ME/CFS. link.springer.com/article/10.1...
link.springer.com
Interdisziplinäres, kollaboratives D-A-CH Konsensus-Statement zur Diagnostik und Behandlung von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom - Wiener klinische Wochenschrift
Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) is a severe, chronic multisystemic disease which, depending on its severity, can lead to considerable physical and cognitive impairment, los...
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Anne @annekhlr.bsky.social · 12/08/2026
Heute (bzw eher gestern) war ein Friseur da. Jetzt hab ich wieder kurze Haare. Mein Kopf fühlt sich leichter an. Und ich hab schon ein paar Stunden geschlafen.
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Anne @annekhlr.bsky.social · 10/08/2026
Ich denk, ich war innerhalb meiner Energiegrenzen. Wenn so ein willkommener Energieschub kommt, bremse ich mich sofort und mach langsam und weniger, als ich denke, dass möglich ist. Damit komme ich meistens recht gut zurecht.
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Anne @annekhlr.bsky.social · 09/08/2026
Ich hatte heute einen kurzen Energieschub und hab ein bisschen aufgeräumt.
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Reposted by Anne
Dirk @derdude72.eurosky.social · 09/08/2026
Meine Tochter sucht eine #Wohnung ab September/Oktober in oder um #Heidelberg. Studenten. ➡️ Min 50m2 ➡️ Max 1000€ warm Gerne teilen 🙏🏻 DM an mich. Danke 🤗
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Anne @annekhlr.bsky.social · 09/08/2026
Ich hab endlich mal wieder länger als drei Stunden am Stück geschlafen. 🎉
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Reposted by Anne
Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 08/08/2026
8.8.: #SevereMEDay Bei schwerstem #MECFS wird der Lebensraum winzig. Betroffene brauchen unseren Schutz vor Reizen, Überforderung & Interventionen, die pathophysiologische Grenzen missachten. Schützen heißt: Grenzen anerkennen & bewahren, was nicht auch noch verloren werden darf. #VerySevereME
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Reposted by Anne
Dirk @derdude72.eurosky.social · 07/08/2026
Starkes Interview. Ich denke das könnte Menschen erreichen, die keine AfD-Anhänger sind, aber trotzdem (noch) nicht von einem Verbotsverfahren überzeugt sind. Bitte verbreiten. youtu.be/YlkYY2odoyg?...
youtu.be
AfD-Verbot: Kann der Vorstoß von 1000 Juristen klappen?
YouTube video by DW Deutsch
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Anne @annekhlr.bsky.social · 01/08/2026
Ich hatte heute zwei Schlafphasen tagsüber (nachts war ich wach) und hab spät abends gekocht. Und jetzt ist es draußen kühl (18 Grad) und die Fenster sind überall offen.
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