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Lawerne

@lawerne.bsky.social
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🏳️‍🌈 ME/CFS | ADHS liegen aushalten durchhalten Film & Kunst Albtraum: Perimenopause! PB: Minimalistisches Kunstwerk von Monika Gardyla: 2 Halbkreise in Neongrün & Neonpink. B: Sonnenuntergang mit Awareness-Schleife

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DocGaby @docgaby.bsky.social · 01/10/2026
„Je länger Sie warten, desto radikaler wird die Partei“, sagt Kerkeling zu Weißkopf (CDU). Man dürfe mit der Prüfung eines Verbots nicht zu lange warten: „Ich weiß nicht, ob noch so viel Zeit bleibt, wie Sie es sich wünschen.“
sueddeutsche.de
Kerkeling zu AfD-Verbot: „Je länger Sie warten, desto radikaler wird die Partei“
Mit ernsten Worten plädiert der Entertainer Hape Kerkeling im Thüringer Landtag für die schnelle Einleitung eines AfD-Verbotsverfahrens.
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Lawerne @lawerne.bsky.social · 02/10/2026
"Jede Sekunde wird eine Frau weltweit auf eine Achterbahn gesetzt - mit verbundenen Augen, ohne Vorwarnung oder Zustimmung. Die Fahrt dauert zwischen einem und fünfzehn Jahren." #Perimenopause #wechseljahre td.berlin/stuecke/wind...
td.berlin
WIND OF CHANGE im TD Berlin
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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 01/10/2026
CONFIDENCE-Studie: Neue Versorgungswege für Betroffene in Baden-Württemberg In Baden-Württemberg ist die CONFIDENCE-Studie gestartet. Sie untersucht ein gestuftes Versorgungskonzept für Menschen mit postakuten Infektionssyndromen (PAIS), darunter ME/CFS und Long COVID. 1/3
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Connie Lingus @cmess.bsky.social · 30/09/2026
#MECFS Der Gedanke, dass das für immer so bleibt, nie wirklich wieder gut wird, ist bedrückend.
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Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 29/09/2026
💻 Das Charité Fatigue Centrum führt am 4. November 2026 von 18 bis 20 Uhr eine ärztliche Fortbildung zum Thema ”ME/CFS erkennen und versorgen – Wissen kompakt” durch. Die Veranstaltung findet in Form eines Webinars unter wissenschaftlicher Leitung von Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen statt. #MECFS ↘️
Schriftzug: Online-Fortbildung für Ärzt*innen zu ME/CFS am 04. November. Themen: Diagnostik, Therapie und Versorgung.
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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 29/09/2026
„Meine Tochter lebt seit 12/25 im Pflegeheim – sie wird immer schwächer. Laut gerichtlich beeidetem Sachverständigen ist sie arbeitsfähig.“ Das schrieb mir eine Mutter, die ihre Tochter nicht mehr selbst pflegen kann. #MECFS
Bild der Kampagne.
Link: https://mein.aufstehn.at/petitions/menschenwurde-statt-misstrauen-fur-ein-faires-begutachtungssystem?source=rawlink&utm_source=rawlink&share=e5227090-4b6a-4b43-915d-4d1cfb29a0d9
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DMZ - NEWS @dmz.bsky.social · 26/09/2026
Bei Viren reicht Händewaschen nicht www.dmz-news.online/2026/09/26/1...
dmz-news.online
Bei Viren reicht Händewaschen nicht
Was wir über Atemwegsviren wissen – und warum Händewaschen nicht die ganze Geschichte erzählt Es beginnt meist unspektakulär. Jemand hustet in der Stra
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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 23/09/2026
Der gestrige Arzttermin hat mir nach längerer Zeit wieder schmerzlich bewusst gemacht, wie weit wir davon entfernt sind, dass Menschen mit ME/CFS zum Arzt gehen und nicht wie ein Haufen Scheiße behandelt werden
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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 24/09/2026
Auch zuletzt wieder erlebt. Menschen mit #MECFS, deren Zustand sich dokumentierterweise durch Anreise zu Gutachten verschlechtert hat, werden vor die Wahl gestellt: 1) Schaden zufügen durch Anreise zum Gutachten 2) Schaden zufügen durch Streichung der Sozialleistung 1/2
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Nina Weber @ninaweber.bsky.social · 24/09/2026
Wenn jemand in einem aktuellen Text in einer Fachzeitschrift PEM "anstrengungsinduzierte Müdigkeit" nennt, sagt das mehr über den Verfasser aus als über #MECFS
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George Monbiot @georgemonbiot.bsky.social · 24/09/2026
Here's today's column on the astonishing, ongoing mistreatment of people with #ME/CFS. Please spread it far and wide: the only thing which can break the media's wall of indifference is seeing an article about the issue go viral. Thank you. 1/2 www.theguardian.com/commentisfre...
theguardian.com
Abandoned, dismissed and gaslighted: there is no excuse for the way ME sufferers have been betrayed | George Monbiot
Changes in guidance and science seem to have little impact on millions of devastated lives. It’s a social crisis playing out behind closed doors, says Guardian columnist George Monbiot
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Lawerne @lawerne.bsky.social · 23/09/2026
Was macht ihr gegen POTS? Wäre dankbar für Tipps u Erfahrungen. Nach dem Duschen steigt bei mir der Puls auf 145. Ich muss alle 15 min zur Toilette. Der Urin ist glasklar. Aber dieser Dauerlauf-Toilettengang ist sehr nervig, kräftezehrend und hat nichts mit #pacing zu tun. #mecfs #me/cfs #pots
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Pina @pinam.bsky.social · 14/09/2026
#PACING bei #MECFS, #PEM ist keine Therapie, sondern Schadensbegrenzung. Wer Pacing als Vermeidung oder Angstverhalten auslegt, zeigt damit nur, wie ahnungslos er/sie/es ist.
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Lawerne @lawerne.bsky.social · 23/09/2026
A huge thank you to George Monbiot for giving ME/CFS a voice and for raising awareness about this horrific illness – one that leaves patients with the lowest quality of life and results in an average age of death of just 53! ​More awareness is urgently needed. We must be heard! 🎗💙🙏 #mecfs #me/cfs
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Jeanine B. aus H. 🖖 #ScienceIsTheKey @piratinjb.bsky.social · 22/09/2026
Vielen Dank an die ersten 68 Unterzeichner:innen 🍀🫶🏻 www.change.org/p/ein-appell... Wir brauchen aber noch viele Unterschriften mehr. 👆🏻 Teilt gerne diesen Beitrag, den Link in euren Storys und vergesst den Status zB bei WhatsApp nicht 💜 #Petition #Grundgesetz #Grundrechte #MECFS #LongCovid
change.org
Petition unterschreiben
Ein Appell an den Gesetzgeber: Wenn der Staat seine Schutzpflichten verletzt
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Dr. med. Michaela Bauer @drmichaelabauer.bsky.social · 13/09/2026
Mangels kausaler und ausreichender symptomatischer Therapie bleibt bei ME/CFS oft nur Pacing: keine Therapie, sondern Schadensminderung. Diese erzwungene Selbstbegrenzung kann zudem als Angst oder Vermeidungsverhalten psychologisiert werden. #MEcfs #Pacing
Schwarz-weisse Zeichnung: Eine an ME/CFS erkrankte Person versucht, nach ihrem früheren Leben mit Freund:innen, Arbeit, Natur, Reisen und Tanzen zu greifen. Eine Pulsuhr und eine Stoppuhr halten sie symbolisch zurück. Daneben zeigt ein strenger Pacing-Plan Zeitlimits für Duschen, Lesen, Gespräche, Gehen und Ruhen. Ein Arzt entfernt sich mit dem Rücken zur Person und zieht die dunkle Tür hinter sich zu.
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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 19/09/2026
Wie kann es sein, dass Familien das allein tragen müssen? Wie kann es sein, dass Eltern danebenstehen und zusehen müssen, wie das Leben ihres Kindes verschwindet? Und an jeden Arzt, jede Ärztin, jeden Professor, jede Professorin, jede Universitätsklinik: Schauen Sie sich diesen Film an.
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Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 19/09/2026
🎙️ In der Deutschlandfunk Kultur-Sendung Zeitfragen behandelt Christopher Weingart das Thema Medical Gaslighting bei ME/CFS und die damit verbundenen negativen gesundheitlichen Auswirkungen. Lina Vollmer berichtet darüber, wie bei einem ↘️ www.deutschlandfunkkultur.de/medical-gasl...
deutschlandfunkkultur.de
Medical Gaslighting - Warum ME/CFS Erkrankte falsch behandelt werden
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Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 19/09/2026
🎙️ Im Deutschlandfunk-Podcast Der Tag spricht Ismael Berrazouane mit Christopher Weingart über #MECFS. Thema ist u. a. die prekäre Versorgungssituation, der große Forschungsbedarf und die hohe Verschlechterungsgefahr bei Rehabilitationsmaßnahmen. 👇 www.deutschlandfunk.de/mecfs-forsch...
deutschlandfunk.de
ME/CFS - Wie weit ist die Forschung?
Was Forschende über die Krankheit wissen und wie neue Therapien helfen könnten. Und: Deutschland verstärkt die Energie-Partnerschaft mit Algerien.
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Lawerne @lawerne.bsky.social · 17/09/2026
Die Kombination aus ADHS, Perimenopause, ME/CFS und Mitochondriopathie ist eine unfassbare, tägliche Tortur. Mein Körper und Gehirn sind im Daueralarm! Ich möchte einfach nur mein ICH zurückhaben und mich wieder wie ein Mensch fühlen. Das ist kein Luxuswunsch, sondern ein Grundbedürfnis. #mecfs
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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 17/09/2026
Ich bin anhaltend erstaunt darüber, wie sehr die Tatsache, dass sich Menschen mit #MECFS nach Begutachtungen über Monate, teilweise permanent, verschlechtern können, offenbar mit Schulterzucken zu Kenntnis genommen wird.
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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 15/09/2026
Gemeinsame Stellungnahme aus Versorgung und Wissenschaft Über 30 Unterzeichnende aus Medizin, Psychotherapie und Forschung positionieren sich gemeinsam für eine differenzierte, respektvolle und sachlich angemessene Haltung gegenüber Menschen mit ME/CFS. #MECFS psychotherapie-mecfs.de/stellungnahme
psychotherapie-mecfs.de
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Dr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social · 14/09/2026
Ein Arzt bietet jetzt für 295 € das Online-Programm "Dein Weg" für Betroffene von #MECFS & #Longcovid an. Darin u.a. "Bewegung" als Teil einer "Basistherapie". Ich sehe es als Problem, dass hier Versorgungslosigkeit & Verzweiflung schwer chronisch Kranker kommerzialisiert wird.
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paulfotograph.bsky.social @paulfotograph.bsky.social · 13/09/2026
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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 11/09/2026
Behörden erfinden in Deutschland Diagnosen und keinen interessiert es, super Grundlage für rechtsextreme Regierungen btw
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Nina Weber @ninaweber.bsky.social · 09/09/2026
Bei der Recherche zu assistiertem Suizid von an #MECFS erkrankten Menschen hatte ich Kontakt zu einer Frau, die eine junge Erkrankte gepflegt hatte und auch über Medical Gaslighting sprach.
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Lawerne @lawerne.bsky.social · 09/09/2026
"Amüsantes" aus der Praxis: Vor meiner ME/CFS-Diagnose war ich bei der Neurologin, um MS auszuschließen. Ich kam schon ziemlich auf dem Zahnfleisch daher und auf der Überweisung stand "Verdacht auf ME/CFS, mit der Bitte um Mithilfe, Ausschluss von MS". 1/2
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sibylle dahrendorf @sibylledahrendorf.bsky.social · 05/02/2025
🎥#Trailer #ChronischKrank #ChronischIgnoriert Bitte reichlich streuen - Sendetermin 25.02.2025, um 22.35 Uhr, auf arte, ab 24.02.2025 in der arte Mediathek online abrufbar. "Der größte Skandal ist eigentlich die schiere Menge an Patienten" youtu.be/s_TrZVuqi-k
youtu.be
CHRONISCH KRANK - CHRONISCH IGNORIERT - TRAILER arte Doku
YouTube video by Sibylle Dahrendorf
7187124
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Chronic Illness Humor @chronicillness.bsky.social · 05/09/2026
simple bar chart titled sideways on the y-axis: "Chronic illness life". The background is a pale, warm off-white.

The chart displays two bars:

Left Bar: A tall, vibrant pink bar labeled along the x-axis below as "What I want to do with my life."

Right Bar: A tiny, very short blue-purple bar labeled along the x-axis below as "What I can physically do."

@itsachronicthing
414030
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Marina Weisband @afelia.bsky.social · 05/09/2026
Felt lonely, might delete later youtu.be/6IzqK4lw8Pw
youtu.be
Zwischenruf vom Krankenlager (wird vlt gelöscht)
YouTube video by Marina Weisband
125975203
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pehpunkt.bsky.social @pehpunkt.bsky.social · 04/09/2026
... #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness
Bleistiftzeichnung eines Zimmers mit zwei Fenstern. Es ist dunkel, wir sehen nur die Konturen der Fenster. Was sich im Inneren des Zimmers befindet, bleibt unsichtbar.
Dort, wo im vorigen Bild das Auge der Person zu sehen war, ist jetzt ein weißer Punkt zu sehen.
89731
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sibylle dahrendorf @sibylledahrendorf.bsky.social · 03/09/2026
4/x Deswegen habe ich eine öffentliche Stellungnahme geschrieben, an die Autoren abgeschickt sowie an Patientenorganisationen, Politiker, Journalisten usw. "Besonders gefährlich für die Betroffenen und schwer Erkrankten und ihre pflegenden Angehörigen, - sofern noch Angehörige da sind - , ist es,
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dgspsoa.eurosky.social @dgspsoa.eurosky.social · 03/09/2026
Wer sagt es ihnen? #IchkanndasAllesnichtmehr
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Tanjas Pacingblog @tanjas-pacingblog.bsky.social · 03/09/2026
Ich habe lange überlegt, ob ich diesen Arzt anzeigen soll. Aber was passiert, wenn man sich als ME/CFS-Patientin gegen einen Arzt wehrt, auf den man mangels Alternativen angewiesen ist? Und welche Folgen könnte das für andere Betroffene haben? 👉 pacing-mecfs.de/ohnmacht-bei... #MECFS #PEM
pacing-mecfs.de
Ohnmacht: Wenn Ärzte ME/CFS nicht ernst nehmen
Was bleibt, wenn ein ärztliches Attest ignoriert wird und man die Folgen selbst tragen muss? Über Ohnmacht und medizinische Versorgung bei ME/CFS.
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Dr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social · 02/09/2026
1. Ein besonders toxisches, wirkmächtiges und deshalb gefährliches Narrativ im Kontext von #MECFS ist das von den schwierigen, aggressiven Betroffenen. Gerade deshalb ist es zentral, seine Worte sorgsam zu wägen, wenn man über diese Patientengruppe schreibt oder spricht.
Screenshot aus einem Kapitel über das Chronic-Fatigue-Syndrom. Hervorgehoben ist die Passage, wonach ein „auffälliges Kennzeichen mancher Fatiguepatienten“ eine „kämpferisch-vorwürfliche Note“ gegenüber Behandlern sei, die nicht den eigenen Diagnosevorstellungen folgen. Zudem werden „dysfunktionales Krankheitsverhalten“, selbstschädigendes Schon- und Vermeidungsverhalten, erhöhte Selbstbeobachtung und die Einbeziehung des Umfelds genannt; dies erfülle unabhängig von der primären Ätiologie die Kriterien einer hypochondrischen Erkrankung.
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ME/CFS Science @mecfsscience.org · 01/09/2026
1) Many patients with orthostatic intolerance do not meet the require heart rate increase of POTS criteria. This new expert consensus paper argues that that this group deserves more recognition, including a separate diagnosis and ICD-code.
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Alexandra Braun @rainbraun.bsky.social · 30/08/2026
Ich möchte meine Gang grüßen.
Dieses Bild zeigt ein gerahmtes Plakat im Stil einer medizinischen Sehtest-Tafel, das eine politische Botschaft auf Deutsch enthält. 

Die Buchstaben werden von oben nach unten kleiner und sind in neun Zeilen unterteilt.

Zusammengelesen lautet der Text: „FCK AFD FASCHISTEN BANDE AFDVERBOT ENDLICH DURCHSETZEN“.
482127414
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Hans H. Diebner @unbewegter-beweger.eurosky.social · 29/08/2026
Diesen Gastbeitrag zum Thema blockbuster Medikamente mit Bezug zu ME/CFS und Long Covid fand ich recht spannend: mecfs-research.org/news-top100p... Allerdings wirkte die Schilderung der Marktgesetze des Pharmamarktes schon sehr verstörend auf mich.
mecfs-research.org
Die Top 100 Therapiestudien zu PAIS: Entsteht der nächste Blockbuster-Markt? - ME/CFS Research Foundation
Der Gastautor, Dr. Fred Dejonckheere, ist Arzt und Experte für Gesundheitsversorgungsstrategie, Medikamenten-Entwicklung und -Marktzugang mit Sitz in Basel, Schweiz, und arbeitet in der pharmazeutisch...
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Dr. Karin Kelle-Herfurth @karin-kelle-herfurth.de · 29/08/2026
Bitte unterzeichnet die Petition 202297 zur Absicherung der ambulanten frauenärztlichen Versorgung und zur Änderung des GKV-Beitragssatzstabilisierungsgesetzes. #Frauengesundheit #Krebsvorsorge #Schwangerschaft #Prävention #Früherkennung #Nachsorge Hier ✍️: epetitionen.bundestag.de/content/peti...
Screenshot, Bestätigung der Mitzeichnen der Petition 202297
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Lawerne @lawerne.bsky.social · 29/08/2026
Wer hat Erfahrung mit CBD Vollspektrum Ölen in bester Qualität und kann etwas empfehlen? Kenne mich auf diesem Gebiet überhaupt nicht aus und wäre dankbar für Feedback. #mecfs #severemecfs #cbd #longcovid
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Lawerne @lawerne.bsky.social · 28/08/2026
"Sich mit der eigenen Erkrankung aktiv und analytisch auseinanderzusetzen, strengt an und schmerzt. Und es ist gefährlich." - Thomas Melle, Die Welt im Rücken #mecfs #pacing
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LangzeitC @langzeitc.bsky.social · 27/08/2026
Dringender Aufruf zur Blutspende: Null negativ. 🩸 ⚠️ Achtungt: #PostCovid (#LongCovid) und #MECFS darf nicht spenden! Bitte um retweet zwecks Reichweite! 🙏
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Tanjas Pacingblog @tanjas-pacingblog.bsky.social · 27/08/2026
Es gibt eine Trauer, für die es kein Grab gibt. Die Trauer um den Menschen, der man vor #MECFS war. Warum sie immer wiederkommt und ich sie oft nur kurz anschauen kann, schreibe ich in meinem neuen Beitrag: pacing-mecfs.de/trauer-ohne-... #PEM #LongCovid
pacing-mecfs.de
Trauer ohne Grab – wenn ME/CFS das Leben verändert
Trauer um das frühere Leben: Ein persönlicher Beitrag über Identität, Verlust und warum selbst Trauern mit ME/CFS Kraft kostet.
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Bijan Moini @bijanmoini.de · 26/08/2026
Dass ein Oberarzt einer Uniklinik keine Hemmungen hat, „remigrieren oder kremieren“ in die sozialen Medien zu schreiben, sollte ein Warnsignal sein, das durch die ganze Republik hallt.
zeit.de
Extremismus: Hass im Netz - Arzt der Unimedizin Rostock freigestellt
Hier finden Sie Informationen zu dem Thema „Extremismus“. Lesen Sie jetzt „Hass im Netz - Arzt der Unimedizin Rostock freigestellt“.
932187633
Lawerne @lawerne.bsky.social · 26/08/2026
Mir kamen die Hormone leider etwas zu kurz.
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Jack @chronicallyjack.bsky.social · 29/05/2026
Every time I'm in a crash I think about how helpful just a simple infusion would be. Just to get liquid in. I just can't get myself to drink enough water. And I wish I could stop the peeing every twenty minutes. #mecfs
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Lawerne @lawerne.bsky.social · 23/08/2026
Sehenswert! 🙏🎗 #mecfs
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Lawerne @lawerne.bsky.social · 22/08/2026
TIRED but WIRED 24/7 🤯 #mecfs #adhs
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Pina @pinam.bsky.social · 22/08/2026
#MECFS #LongCovid Eine gute Informationsquelle für Patient*innen UND Ärzt*innen, sowohl für NEU-Betroffene und/oder Ärzt*innen, die sich in die Materie einarbeiten wollen, ist die Website von Dr. med. Michael Kacik: www.pro-vascular.de
pro-vascular.de
Startseite | PRAXIS PROVASCULAR | Gefässarzt Münster
Das Raumkonzept unserer Praxis wurde so gestaltet, dass Sie sich wohlfühlen sollen. Ein respektvoller Umgang ist uns sehr wichtig.
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Lawerne @lawerne.bsky.social · 22/08/2026
10 Jahre Fehldiagnose Neurasthenie! #mecfs #neurasthenie
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