Reposted by symptomodysseeFreiheitsrechte.org - GFF @freiheitsrechte.org · 06/10/2026Wir haben es geschafft: 300.000 Euro für Grundrechtsschutz in Sachsen-Anhalt! Mehr als 5.000 Menschen haben in den vergangenen vier Wochen gespendet. Damit können wir jetzt ein Team in Magdeburg aufbauen und strategische Klagen zum Schutz der Grundrechte vorbereiten. 19956311
Reposted by symptomodysseeBettina Semolina @bettinasemolina.bsky.social · 4hDie von einem unautorisierten Dritten eingefügten Passagen sind direkt und in großem Maße patientenschädigend. Der Verlag muss reagieren. Selbst die Autor*innen vertreten die gegenteilige Auffassung der nun in der digitalen Version entsprechend geänderten Passagen. 131
Reposted by symptomodysseeProf. dr. Vivienne Matthies-Boon @vmatthiesboon.bsky.social · 5hNext week I will be travelling to Graz for a really exciting workshop on the ethics of chronic illness. To that effect, I finally put my research programme on postinfection ethics in a one page overview. Interested? Just reach out! :-) www.viviennematthiesboon.com/post/postinf... 052
Reposted by symptomodysseeDr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social · 5hPer Erratum teilte @springer.springernature.com mit, dass in einem Handbuch Aussagen über #MECFS stehen, die nicht von den Autoren stammen und deren therapeutischer Haltung widersprechen. Heute wurde eine unveränderte Druckfassung ausgeliefert. Wann greift der Verlag ein? @springernature.com 23415
Reposted by symptomodysseeChristian Haberhauer @haberhauer.bsky.social · 8hKontext: Erratum zu: Chronisches Fatigue-Syndrom | Springer Nature Link link.springer.com/chapter/10.1...link.springer.comErratum zu: Chronisches Fatigue-Syndrom 1111
Reposted by symptomodysseePetit Feu @petitfeu.bsky.social · 7hWenn diese Aussagen wirklich nicht von Köllner und Kupferschmitt stammen und nicht ihrer therapeutischen Haltung entsprechen, dann müssten sie doch jetzt juristisch dagegen vorgehen, dass diese Printversion verbreitet wird??? 2263
Reposted by symptomodysseeMichael Stingl @neurostingl.bsky.social · 8hUnd so wird das Stigma, mit dem Menschen mit #MECFS zu kämpfen haben, in einem Fachbuch perpetuiert. Eine tolle Leistung der unbekannten Verfasser dieser Zeilen und ein wirkliches Renommee für den Verlag! 24013
symptomodyssee @symptomodyssee.bsky.social · 6hDanke für die Ausführungen, das ist sehr hilfreich. Mein letzter Versuch, eine Patientenverfügung zu schreiben ist genau daran gescheitert, dass ich nirgends konkrete medizinische Hilfestellungen gefunden habe. Wäre es ggf. möglich, das Dokument zu bekommen? 000
Reposted by symptomodysseeDer Volksverpetzer @volksverpetzer.de · 13hDer ehemalige Welt-Chefredakteur teilt auf seinem Kanal KI-generiertes Videomaterial, in dem er Habeck verprügelt und verbreitet in seiner WELT-Kolumne Neonazi-Verschwörungsmythen. Während man euch einredet, die etablierten Medien seien "linksgrün" sind Teile davon inzwischen schon rechtsextrem. 351139312
Reposted by symptomodysseeMirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 12hSave the Date Im kommenden Semester, am 12.01., dürfen wir eine Veranstaltung zu Psychologisierung, Medical Gaslighting und struktureller medizinischer Gewalt am Beispiel von ME/CFS und Long COVID an der Universität Siegen (bzw. online) halten ✨ @ffhambu.bsky.social @buechnerronja.bsky.social 59430
Reposted by symptomodysseeWaldmeer @waldmeer.eurosky.social · 12hEs ist kein Grund zur Freude, wenn mittlerweile auch Psychosomatiker*innen von "PEM" sprechen. Denn sie erkennen PEM i.d.R. nicht als harte physische Grenze an, sondern allenfalls als Anlass, langsamer zu "aktivieren". Wie schon bei "Pacing" wird der Begriff damit verwässert und umfunktioniert. 03911
Reposted by symptomodysseepehpunkt.bsky.social @pehpunkt.bsky.social · 13hAUFRUF (bitte teilen) ich würde hier gern ab und zu auch andere me/cfs betroffene sichtbar machen und neben meinem comic posten... zeigt euer bett, euer zimmer oder auch nur einen kleinen ausschnitt, das fenster, den nachttisch, die zimmerdecke etc... es sollte lediglich gezeichnet/gemalt sein. 214281
Reposted by symptomodysseepehpunkt.bsky.social @pehpunkt.bsky.social · 13hüber eine halbe millionen menschen in deutschland haben me/cfs. das ist das zimmer von @ustinoff.eurosky.social 's kind. er liegt dort seit 3 jahren mit gehörschutz im bett. gespräche dürfen nicht länger als 5-10 minuten dauern. manchmal kann er ein bisschen am handy oder computer sein. #MECFS 520786
Reposted by symptomodysseenervbueddel @nervbueddel.eurosky.social · 14h'Bildet Banden, aber ohne Behinderte und chronisch Kranke bitte, das ist zu anstrengend.' Tenor von irgendwelchen überprivilegierten Linksliberalen. Immer. 06316
Reposted by symptomodysseeDocGaby @docgaby.bsky.social · 14h"Sie wirbt jetzt für sich mit dem Slogan “Freiheit statt Extremismus” (eine Anspielung auf “Freiheit statt Sozialismus” aus dem Wahlkampf 1976). Aber in der neuen Realität ist es so, dass eine Stimme für die CDU überraschend wohl eine Stimme im Parlament für die AfD bedeuten kann." 1548
Reposted by symptomodysseeDocGaby @docgaby.bsky.social · 14h"Merz, der einst markig verkündet hatte, wenn einer die Hand hebe, um mit der AfD zusammenzuarbeiten, habe er am nächsten Tag ein Parteiausschlussverfahren am Hals, hat selbst der Partei mit dem Tabubruch im Bundestag den Präzedenzfall geschaffen für gemeinsame Abstimmungen mit der AfD." 1/ 713848
Reposted by symptomodysseeMichael Stingl @neurostingl.bsky.social · 20h#MECFS-News der letzten Tage: 1) Sozialministerium lässt Gutachter über ME/CFS von PVA schulen 2) neue ME/CFS-Ambulanz ist nach 36 Stunden überlaufen 3) mysteriöse therapeutische Haltungen zu ME/CFS manifestieren sich in KVT-Manuals 16217
Reposted by symptomodysseeME/CFS Science @mecfsscience.org · 06/10/20265) IMHO past overstatements and bad studies such as PACE have created a skeptical subcommunity that became more involved in the scientific process. They check references, download the supplementary material, and re-analyze the raw data. 1306
Reposted by symptomodysseeME/CFS Science @mecfsscience.org · 06/10/20264) The lack of good science and medical care has resulted in an active patient community that tries to fill in the gaps as well as it can. As a result, patients are often better informed about their illness than their doctors. 1315
Reposted by symptomodysseeME/CFS Science @mecfsscience.org · 06/10/20263) By interviewing many ME/CFS advocates and lay scientists (including our account), she shows how the patient community engages in a complex scientific process, reviewing and analysing studies alongside researchers and the few specialist physicians. 1254
Reposted by symptomodysseeME/CFS Science @mecfsscience.org · 06/10/20262) She counters the widespread conception of sick people as medically ignorant and unscientific. As if patients only know what they feel and only doctors hold the medical knowledge of what that means. In ME/CFS, there something far more interesting going on. 1232
Reposted by symptomodysseeME/CFS Science @mecfsscience.org · 06/10/20261) "... the medical aspects of the illness are on the whole better understood by sick people than by their doctors..." In this new paper, philosopher Chloé De Canson details how the ME/CFS community shares and produces scientific knowledge. 19231
Reposted by symptomodysseeChloé de Canson @chloedecanson.bsky.social · 05/10/2026The paper is indebted to the great books that have been published about ignorance in science and medicine, from the classics Impure Science by Steven Epstein and Agnotology by Robert Proctor and Londa Schiebinger, to the recent banger Pilules Roses by @ferrydanini.bsky.social 1192
Reposted by symptomodysseeChloé de Canson @chloedecanson.bsky.social · 05/10/2026The paper also quotes from @anilvanderzee.bsky.social's exceptional documentary, "Doctors as Patients", where doctors with IACCs recount what they were taught about this class of diseases before they became sick with them, and what their lives have been like since. www.youtube.com/watch?v=J0yw...youtube.comDoctors as Patients (with subtitles)YouTube video by Anil about ME 1266
Reposted by symptomodysseeChloé de Canson @chloedecanson.bsky.social · 05/10/2026In this paper, I cover what I call the 'controversialisation' of ME, the 'undone science' around it, the resulting production of ignorance or 'agnotology' among doctors, and the reactive lay production and distribution of knowledge among sick people. 1233
Reposted by symptomodysseeemily fraser 🌿🐌✨ @emilyesfraser.bsky.social · 09/10/2026Required reading for doctors, journalists, & anyone who cares about anyone w/ ME or Long Covid ⬇️ Includes excellent history of #GreatestMEdicalScandal & how the ignorance of doctors re #MECFS is continually renewed through informal (mis)training + biased media www.sciencedirect.com/science/arti...sciencedirect.com 25020
Reposted by symptomodysseeDocGaby @docgaby.bsky.social · 08/10/2026"Die Redaktion liste Alice Weidel, Ulf Poschardt und Peter Thiel als mögliche Gäste auf. Das ZDF will das Format vorrangig über YouTube ausspielen." 2714652
Reposted by symptomodysseeWaldmeer @waldmeer.eurosky.social · 08/10/2026Auch nach der Aktualisierung ist dieses Kapitel durchsetzt mit Fehlern und unbegründeten Meinungen. Es ist eine Peinlichkeit für die Autor*innen und den Verlag. Vor allem aber ist das Kapitel eine Bürde für die Erkrankten, die mit den Folgen der Fehlinformationen leben müssen! 👎 👎👎 0429
Reposted by symptomodysseeDr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 08/10/2026Festzuhalten ist: Das Fachkapitel von Kupferschmidt & Köllner zu #MECFS genügt den Anforderungen an eine seriöse wissenschaftliche Publikation nicht. @springernature.com @springer.springernature.com 0365
Reposted by symptomodysseeBettina Semolina @bettinasemolina.bsky.social · 08/10/2026Auf Seiten der Erkrankten entsteht die Erwartung, vorverurteilt und diffamiert zu werden, was zu Ängsten im Behandlungszimmer führen oder Betroffene gar überhaupt abhalten kann, Unterstützung zu suchen. Das Narrativ ist nicht neu und Betroffene wehren sich seit Jahrzehnten dagegen. 1111
Reposted by symptomodysseeBettina Semolina @bettinasemolina.bsky.social · 08/10/2026Vertrauen wurde zerstört. Korrekturen bekommen nie alle mit, sowohl die Behandelnden als auch die Erkrankten. Auf Seite der Therapeut*innen bleibt die Erwartungshaltung, es mit aggressiven, überempfindlichen Menschen zu tun zu haben. 1111
Reposted by symptomodysseeBettina Semolina @bettinasemolina.bsky.social · 08/10/2026Der "Fehler" hat Menschen mit ME/CFS erheblichen Schaden zugefügt. Ich wünsche mir eine Entschuldigung des Verlags und eine explizite Zusicherung der Autor*innen, dass sie die in der Erstfassung als Tatsachen behaupteten Verunglimpfungen von Menschen mit ME/CFS deutlich zurückweisen. 1121
Reposted by symptomodysseeBettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 08/10/20262/ Die Behauptung, derart klare Wertungen seien erst im Produktionsprozess ins Kapitel gelangt, ist absurd. Warum gibt sich ein Verlag vom Rang @springer.springernature.com für ein derart dubioses wissenschaftspublizistisches Possenspiel her? #MECFS #FBM26 link.springer.com/chapter/10.1...link.springer.comErratum zu: Chronisches Fatigue-Syndrom 1545
Reposted by symptomodysseeBettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 08/10/20261/ Springer veröffentlicht ein Erratum zu einem #MECFS - Fachkapitel: Aussagen seien ohne Autorisierung der Autoren veröffentlicht worden. In der korrigierten Fassung fehlen u.a. jene Passagen, die Betroffene als „aggressiv“ oder „hypochondrisch“ rahmen. Ein Entlastungsnarrativ? 36317
Reposted by symptomodysseeDie Armutskonferenz. @armutskonferenz.bsky.social · 08/10/2026Es muss immer darum gehen, die Armut zu bekämpfen, nicht die Armen! www.armutskonferenz.at/news/news-20...armutskonferenz.atAktion: Bausteine für eine neue SozialhilfeWir investierien in soziale Sicherheit und sozialen Zusammenhalt Es gibt viele vergessene und verschwiegene Probleme in der Sozialhilfe.(08.10.2026) Wir setzen die Bausteine für ein Sozialhilfegesetz,... 175
Reposted by symptomodysseeFragDenStaat @fragdenstaat.de · 08/10/2026Reinhard Strecker setzte sich dafür ein, dass Nazitäter zur Rechenschaft gezogen werden. Dafür wurde er im Auftrag des damaligen Kanzleramtschefs Hans Globke (CDU) gleich von zwei Geheimdiensten beschattet. Wir veröffentlichen Dokumente seiner Überwachung. fragdenstaat.de/artikel/exkl...fragdenstaat.deKampf gegen Naziverbrecher: Das Vermächtnis von Reinhard StreckerReinhard Strecker zeigte die Kontinuitäten des Nationalsozialismus in der Bundesrepublik auf. Nun ist er verstorben. Wegen seiner Arbeit wurde er von gleich zwei deutschen Geheimdiensten beschattet. W... 9275113
Reposted by symptomodysseeDr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social · 08/10/2026Das Erratum lässt diese Fragen offen. Sie betreffen letztlich die wissenschaftliche Publikationsintegrität. Die Springer-Verlag GmbH und Springer Nature sollten den Vorgang aufklären und darlegen, ob weitere Publikationen betroffen sein könnten. @springernature.com @springer.springernature.com 1543
Reposted by symptomodysseeDr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social · 08/10/2026Noch grundsätzlicher: Betrifft dieses Vorgehen nur dieses eine Kapitel? Wurden auch die übrigen Kapitel des Handbuchs überprüft? Und wie steht es um andere Veröffentlichungen des Verlages, die denselben redaktionellen oder technischen Produktionsprozess durchlaufen haben? 1521
Reposted by symptomodysseeDr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social · 08/10/2026Weiter: Wie konnte die Qualitätssicherung hier so versagen? Wenn wissenschaftliche Texte nach der Autorenfreigabe inhaltlich verändert werden können, ohne dass die Autoren davon erfahren, ist eine zentrale Sicherung wissenschaftlicher Publikationsintegrität ausgehebelt. 1505
Reposted by symptomodysseeDr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social · 08/10/2026Vor allem: Wer hat die Aussagen überhaupt verfasst oder ihre Aufnahme veranlasst? Die Herausgeber? Das Verlagslektorat? Andere Beteiligte? Das ist relevant, denn es geht dabei um eigenständige medizinische Bewertungen, nicht um Druckfehler oder sprachliche Korrekturen. 1594
Reposted by symptomodysseeDr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social · 08/10/2026Thread 🧵⬇️ In einem Verhaltenstherapie-Handbuch der Springer-Verlag GmbH wurden Aussagen über #MECFS veröffentlicht, die nun laut Verlag gar nicht von den beiden Kapitelautoren stammen. Ein offizielles Erratum legt sich fest: Die veröffentlichte Fassung war nicht autorisiert. 38332
Reposted by symptomodysseeDr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 08/10/2026Wissenschaftlich ist die Psychosomatik, nun ja, dürftig. Gesellschaftlich erfüllt sie eine Funktion: Bei #MECFS legitimiert sie, chronischkranken Menschen soziale Leistungen und Absicherung zu verweigern. Das sollte man wissen, wenn man sich instrumentalisieren lässt. 15117
Reposted by symptomodysseeMirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 08/10/2026In diesem 6-seitigen Artikel (bereits aus August) zur sog. „Pandemieaufarbeitung“ ist genau ein (in Zahlen: 1 (!)) Satz zu Long COVID. Kein einziger zu ME/CFS. Und aus irgendeinem Grund fühlen sich Menschen, die inzwischen fast alle Betroffene im sozialen Umfeld haben, nicht kollektiv verarscht.aerzteblatt.dePandemieaufarbeitung: Nächstes Mal besser reagieren – Deutsches Ärzteblatt 28127
Reposted by symptomodysseeAdam @abrokenbattery.bsky.social · 08/10/2026Kieran developed severe ME at 13 after glandular fever. He spent years bedbound, and unable to speak. Now 23, he’s working full-time. When asked how he improved, he said it was care from his family, advice from the ME community and possibly a bit of luck. #MECFS 3177
Reposted by symptomodysseeTowanda @towanda.bsky.social · 08/10/2026Wie die Regierung die betroffenen Menschen behandelt bestimmt das Bild und hat Wirkung auf Nichtbetroffene - nämlich: Diskriminierung ist ok. #Selbstbestimmung 0173
Reposted by symptomodysseeRaul Krauthausen @raulkrauthausen.bsky.social · 08/10/2026Ich bin sauer. Das Recht auf persönliche Assistenz wird gerade wie ein wegkürzbarer Luxus behandelt. Das bedeutet für viele von uns den Verlust der Selbstbestimmung. Wer außerdem etwas zum Thema digitale Gewalt (mit Collien Monica Fernandes) hören will, schaut hier rein: steady.page/de/krauthaus...steady.pageSelbstbestimmung: Es gibt keine AlternativeEigentlich wollte ich heute entspannt bleiben, aber die geplanten massiven Kürzungen bei der persönlichen Assistenz machen mich unglaublich wütend. 10880290
Reposted by symptomodysseeMichael Stingl @neurostingl.bsky.social · 08/10/2026Das Narrativ vom hypochondrischen Patienten, der aggressiv-ablehnend die "ganzheitliche" psychosomatische Sicht auf #MECFS nicht akzeptiert und deswegen nicht gesund werden kann, schimmert in manchen pseudowohleinenden Kreisen durch. Hier wurde es halt mal klar ausgesprochen. 09619
Reposted by symptomodysseeMichael Stingl @neurostingl.bsky.social · 08/10/2026Wenn der Inhalt nicht so gefährlich für Betroffene wäre, könnte man über die Dummdreistigkeit herzlich lachen. Die ganze Sache ist leider symptomatisch für den psychosomatischen Umdeutungsversuch von #MECFS. 17914
Reposted by symptomodysseeWaldmeer @waldmeer.eurosky.social · 07/10/2026Diese Aktualisierung ist eine Farce. Der blamable erste Satz, der ME/CFS u.a. mit "Neurasthenie" und Fibromyalgie gleichsetzte, ist weg. Die "kämpferisch-vorwürfliche Note" der "aggressiven" Patient*innen ist weg, die "Hypochondrie" auch. Konzeptionell und qualitativ ist dagegen alles beim Alten. 🧵 14212
Reposted by symptomodysseeMichael Stingl @neurostingl.bsky.social · 07/10/2026"Herr Lehrer, der Hund hat meine therapeutische Haltung gefressen." Oder so. Wie sich die nun gestrichenen, die Betroffenen stigmatisierenden Passagen da hinein verirrt haben sollen, würde mich sehr interessieren. 1/2 link.springer.com/chapter/10.1...link.springer.comErratum zu: Chronisches Fatigue-Syndrom 37712