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symptomodyssee

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Bessere Diagnostik & Versorgung für Patient*innen mit untererforschten Krankheitsbildern. "Das ist nur Stress" ist keine Diagnose. symptomodyssee@chaos.social

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Freiheitsrechte.org - GFF @freiheitsrechte.org · 06/10/2026
Wir haben es geschafft: 300.000 Euro für Grundrechtsschutz in Sachsen-Anhalt! Mehr als 5.000 Menschen haben in den vergangenen vier Wochen gespendet. Damit können wir jetzt ein Team in Magdeburg aufbauen und strategische Klagen zum Schutz der Grundrechte vorbereiten.
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Bettina Semolina @bettinasemolina.bsky.social · 4h
Die von einem unautorisierten Dritten eingefügten Passagen sind direkt und in großem Maße patientenschädigend. Der Verlag muss reagieren. Selbst die Autor*innen vertreten die gegenteilige Auffassung der nun in der digitalen Version entsprechend geänderten Passagen.
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Prof. dr. Vivienne Matthies-Boon @vmatthiesboon.bsky.social · 5h
Next week I will be travelling to Graz for a really exciting workshop on the ethics of chronic illness. To that effect, I finally put my research programme on postinfection ethics in a one page overview. Interested? Just reach out! :-) www.viviennematthiesboon.com/post/postinf...
Diagram with the main thematic elements of postinfection ethics (planetary health, pediatric ethics and psychologisation) as well as the different fields of ethics it relates to
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Dr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social · 5h
Per Erratum teilte @springer.springernature.com mit, dass in einem Handbuch Aussagen über #MECFS stehen, die nicht von den Autoren stammen und deren therapeutischer Haltung widersprechen. Heute wurde eine unveränderte Druckfassung ausgeliefert. Wann greift der Verlag ein? @springernature.com
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Christian Haberhauer @haberhauer.bsky.social · 8h
Kontext: Erratum zu: Chronisches Fatigue-Syndrom | Springer Nature Link link.springer.com/chapter/10.1...
link.springer.com
Erratum zu: Chronisches Fatigue-Syndrom
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Petit Feu @petitfeu.bsky.social · 7h
Wenn diese Aussagen wirklich nicht von Köllner und Kupferschmitt stammen und nicht ihrer therapeutischen Haltung entsprechen, dann müssten sie doch jetzt juristisch dagegen vorgehen, dass diese Printversion verbreitet wird???
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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 8h
Und so wird das Stigma, mit dem Menschen mit #MECFS zu kämpfen haben, in einem Fachbuch perpetuiert. Eine tolle Leistung der unbekannten Verfasser dieser Zeilen und ein wirkliches Renommee für den Verlag!
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symptomodyssee @symptomodyssee.bsky.social · 6h
Danke für die Ausführungen, das ist sehr hilfreich. Mein letzter Versuch, eine Patientenverfügung zu schreiben ist genau daran gescheitert, dass ich nirgends konkrete medizinische Hilfestellungen gefunden habe. Wäre es ggf. möglich, das Dokument zu bekommen?
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Der Volksverpetzer @volksverpetzer.de · 13h
Der ehemalige Welt-Chefredakteur teilt auf seinem Kanal KI-generiertes Videomaterial, in dem er Habeck verprügelt und verbreitet in seiner WELT-Kolumne Neonazi-Verschwörungsmythen. Während man euch einredet, die etablierten Medien seien "linksgrün" sind Teile davon inzwischen schon rechtsextrem.
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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 12h
Save the Date Im kommenden Semester, am 12.01., dürfen wir eine Veranstaltung zu Psychologisierung, Medical Gaslighting und struktureller medizinischer Gewalt am Beispiel von ME/CFS und Long COVID an der Universität Siegen (bzw. online) halten ✨ @ffhambu.bsky.social @buechnerronja.bsky.social
12.01.2027
Psychologisierung, Medical Gaslighting und strukturelle medizinische Gewalt am Beispiel von ME/CFS und Long COVID (Fabian Fritz, Siegen; Mirja Nicolas & Ronja Büchner, Uni Leipzig - digital-hybrid)
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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 12h
Es ist kein Grund zur Freude, wenn mittlerweile auch Psychosomatiker*innen von "PEM" sprechen. Denn sie erkennen PEM i.d.R. nicht als harte physische Grenze an, sondern allenfalls als Anlass, langsamer zu "aktivieren". Wie schon bei "Pacing" wird der Begriff damit verwässert und umfunktioniert.
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pehpunkt.bsky.social @pehpunkt.bsky.social · 13h
AUFRUF (bitte teilen) ich würde hier gern ab und zu auch andere me/cfs betroffene sichtbar machen und neben meinem comic posten... zeigt euer bett, euer zimmer oder auch nur einen kleinen ausschnitt, das fenster, den nachttisch, die zimmerdecke etc... es sollte lediglich gezeichnet/gemalt sein.
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pehpunkt.bsky.social @pehpunkt.bsky.social · 13h
über eine halbe millionen menschen in deutschland haben me/cfs. das ist das zimmer von @ustinoff.eurosky.social 's kind. er liegt dort seit 3 jahren mit gehörschutz im bett. gespräche dürfen nicht länger als 5-10 minuten dauern. manchmal kann er ein bisschen am handy oder computer sein. #MECFS
Einfache digitale Zeichnung: Jemand liegt im Bett. Ein Computerbildschirm ist über dem Bett installiert. Dahinter eine offene Tür ins Haus. Ein Schrank , ein Fenster mit bissel Aussicht. Eine schräge Zimmerdecke, ein Sofa.
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nervbueddel @nervbueddel.eurosky.social · 14h
'Bildet Banden, aber ohne Behinderte und chronisch Kranke bitte, das ist zu anstrengend.' Tenor von irgendwelchen überprivilegierten Linksliberalen. Immer.
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DocGaby @docgaby.bsky.social · 14h
"Sie wirbt jetzt für sich mit dem Slogan “Freiheit statt Extremismus” (eine Anspielung auf “Freiheit statt Sozialismus” aus dem Wahlkampf 1976). Aber in der neuen Realität ist es so, dass eine Stimme für die CDU überraschend wohl eine Stimme im Parlament für die AfD bedeuten kann."
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DocGaby @docgaby.bsky.social · 14h
"Merz, der einst markig verkündet hatte, wenn einer die Hand hebe, um mit der AfD zusammenzuarbeiten, habe er am nächsten Tag ein Parteiausschlussverfahren am Hals, hat selbst der Partei mit dem Tabubruch im Bundestag den Präzedenzfall geschaffen für gemeinsame Abstimmungen mit der AfD." 1/
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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 20h
#MECFS-News der letzten Tage: 1) Sozialministerium lässt Gutachter über ME/CFS von PVA schulen 2) neue ME/CFS-Ambulanz ist nach 36 Stunden überlaufen 3) mysteriöse therapeutische Haltungen zu ME/CFS manifestieren sich in KVT-Manuals
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ME/CFS Science @mecfsscience.org · 06/10/2026
5) IMHO past overstatements and bad studies such as PACE have created a skeptical subcommunity that became more involved in the scientific process. They check references, download the supplementary material, and re-analyze the raw data.
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ME/CFS Science @mecfsscience.org · 06/10/2026
4) The lack of good science and medical care has resulted in an active patient community that tries to fill in the gaps as well as it can. As a result, patients are often better informed about their illness than their doctors.
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ME/CFS Science @mecfsscience.org · 06/10/2026
3) By interviewing many ME/CFS advocates and lay scientists (including our account), she shows how the patient community engages in a complex scientific process, reviewing and analysing studies alongside researchers and the few specialist physicians.
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ME/CFS Science @mecfsscience.org · 06/10/2026
2) She counters the widespread conception of sick people as medically ignorant and unscientific. As if patients only know what they feel and only doctors hold the medical knowledge of what that means. In ME/CFS, there something far more interesting going on.
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ME/CFS Science @mecfsscience.org · 06/10/2026
1) "... the medical aspects of the illness are on the whole better understood by sick people than by their doctors..." In this new paper, philosopher Chloé De Canson details how the ME/CFS community shares and produces scientific knowledge.
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Chloé de Canson @chloedecanson.bsky.social · 05/10/2026
The paper is indebted to the great books that have been published about ignorance in science and medicine, from the classics Impure Science by Steven Epstein and Agnotology by Robert Proctor and Londa Schiebinger, to the recent banger Pilules Roses by @ferrydanini.bsky.social
Cover of Impure ScienceCover of AgnotologyCover of Pilules Roses
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Chloé de Canson @chloedecanson.bsky.social · 05/10/2026
The paper also quotes from @anilvanderzee.bsky.social's exceptional documentary, "Doctors as Patients", where doctors with IACCs recount what they were taught about this class of diseases before they became sick with them, and what their lives have been like since. www.youtube.com/watch?v=J0yw...
youtube.com
Doctors as Patients (with subtitles)
YouTube video by Anil about ME
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Chloé de Canson @chloedecanson.bsky.social · 05/10/2026
In this paper, I cover what I call the 'controversialisation' of ME, the 'undone science' around it, the resulting production of ignorance or 'agnotology' among doctors, and the reactive lay production and distribution of knowledge among sick people.
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emily fraser 🌿🐌✨ @emilyesfraser.bsky.social · 09/10/2026
Required reading for doctors, journalists, & anyone who cares about anyone w/ ME or Long Covid ⬇️ Includes excellent history of #GreatestMEdicalScandal & how the ignorance of doctors re #MECFS is continually renewed through informal (mis)training + biased media www.sciencedirect.com/science/arti...
sciencedirect.com
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DocGaby @docgaby.bsky.social · 08/10/2026
"Die Redaktion liste Alice Weidel, Ulf Poschardt und Peter Thiel als mögliche Gäste auf. Das ZDF will das Format vorrangig über YouTube ausspielen."
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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 08/10/2026
Auch nach der Aktualisierung ist dieses Kapitel durchsetzt mit Fehlern und unbegründeten Meinungen. Es ist eine Peinlichkeit für die Autor*innen und den Verlag. Vor allem aber ist das Kapitel eine Bürde für die Erkrankten, die mit den Folgen der Fehlinformationen leben müssen! 👎 👎👎
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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 08/10/2026
Festzuhalten ist: Das Fachkapitel von Kupferschmidt & Köllner zu #MECFS genügt den Anforderungen an eine seriöse wissenschaftliche Publikation nicht. @springernature.com @springer.springernature.com
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Bettina Semolina @bettinasemolina.bsky.social · 08/10/2026
Auf Seiten der Erkrankten entsteht die Erwartung, vorverurteilt und diffamiert zu werden, was zu Ängsten im Behandlungszimmer führen oder Betroffene gar überhaupt abhalten kann, Unterstützung zu suchen. Das Narrativ ist nicht neu und Betroffene wehren sich seit Jahrzehnten dagegen.
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Bettina Semolina @bettinasemolina.bsky.social · 08/10/2026
Vertrauen wurde zerstört. Korrekturen bekommen nie alle mit, sowohl die Behandelnden als auch die Erkrankten. Auf Seite der Therapeut*innen bleibt die Erwartungshaltung, es mit aggressiven, überempfindlichen Menschen zu tun zu haben.
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Bettina Semolina @bettinasemolina.bsky.social · 08/10/2026
Der "Fehler" hat Menschen mit ME/CFS erheblichen Schaden zugefügt. Ich wünsche mir eine Entschuldigung des Verlags und eine explizite Zusicherung der Autor*innen, dass sie die in der Erstfassung als Tatsachen behaupteten Verunglimpfungen von Menschen mit ME/CFS deutlich zurückweisen.
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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 08/10/2026
2/ Die Behauptung, derart klare Wertungen seien erst im Produktionsprozess ins Kapitel gelangt, ist absurd. Warum gibt sich ein Verlag vom Rang @springer.springernature.com für ein derart dubioses wissenschaftspublizistisches Possenspiel her? #MECFS #FBM26 link.springer.com/chapter/10.1...
link.springer.com
Erratum zu: Chronisches Fatigue-Syndrom
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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 08/10/2026
1/ Springer veröffentlicht ein Erratum zu einem #MECFS - Fachkapitel: Aussagen seien ohne Autorisierung der Autoren veröffentlicht worden. In der korrigierten Fassung fehlen u.a. jene Passagen, die Betroffene als „aggressiv“ oder „hypochondrisch“ rahmen. Ein Entlastungsnarrativ?
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Die Armutskonferenz. @armutskonferenz.bsky.social · 08/10/2026
Es muss immer darum gehen, die Armut zu bekämpfen, nicht die Armen! www.armutskonferenz.at/news/news-20...
armutskonferenz.at
Aktion: Bausteine für eine neue Sozialhilfe
Wir investierien in soziale Sicherheit und sozialen Zusammenhalt Es gibt viele vergessene und verschwiegene Probleme in der Sozialhilfe.(08.10.2026) Wir setzen die Bausteine für ein Sozialhilfegesetz,...
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FragDenStaat @fragdenstaat.de · 08/10/2026
Reinhard Strecker setzte sich dafür ein, dass Nazitäter zur Rechenschaft gezogen werden. Dafür wurde er im Auftrag des damaligen Kanzleramtschefs Hans Globke (CDU) gleich von zwei Geheimdiensten beschattet. Wir veröffentlichen Dokumente seiner Überwachung. fragdenstaat.de/artikel/exkl...
fragdenstaat.de
Kampf gegen Naziverbrecher: Das Vermächtnis von Reinhard Strecker
Reinhard Strecker zeigte die Kontinuitäten des Nationalsozialismus in der Bundesrepublik auf. Nun ist er verstorben. Wegen seiner Arbeit wurde er von gleich zwei deutschen Geheimdiensten beschattet. W...
9275113
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Dr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social · 08/10/2026
Das Erratum lässt diese Fragen offen. Sie betreffen letztlich die wissenschaftliche Publikationsintegrität. Die Springer-Verlag GmbH und Springer Nature sollten den Vorgang aufklären und darlegen, ob weitere Publikationen betroffen sein könnten. @springernature.com @springer.springernature.com
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Dr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social · 08/10/2026
Noch grundsätzlicher: Betrifft dieses Vorgehen nur dieses eine Kapitel? Wurden auch die übrigen Kapitel des Handbuchs überprüft? Und wie steht es um andere Veröffentlichungen des Verlages, die denselben redaktionellen oder technischen Produktionsprozess durchlaufen haben?
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Dr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social · 08/10/2026
Weiter: Wie konnte die Qualitätssicherung hier so versagen? Wenn wissenschaftliche Texte nach der Autorenfreigabe inhaltlich verändert werden können, ohne dass die Autoren davon erfahren, ist eine zentrale Sicherung wissenschaftlicher Publikationsintegrität ausgehebelt.
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Dr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social · 08/10/2026
Vor allem: Wer hat die Aussagen überhaupt verfasst oder ihre Aufnahme veranlasst? Die Herausgeber? Das Verlagslektorat? Andere Beteiligte? Das ist relevant, denn es geht dabei um eigenständige medizinische Bewertungen, nicht um Druckfehler oder sprachliche Korrekturen.
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Dr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social · 08/10/2026
Thread 🧵⬇️ In einem Verhaltenstherapie-Handbuch der Springer-Verlag GmbH wurden Aussagen über #MECFS veröffentlicht, die nun laut Verlag gar nicht von den beiden Kapitelautoren stammen. Ein offizielles Erratum legt sich fest: Die veröffentlichte Fassung war nicht autorisiert.
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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 08/10/2026
Wissenschaftlich ist die Psychosomatik, nun ja, dürftig. Gesellschaftlich erfüllt sie eine Funktion: Bei #MECFS legitimiert sie, chronischkranken Menschen soziale Leistungen und Absicherung zu verweigern. Das sollte man wissen, wenn man sich instrumentalisieren lässt.
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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 08/10/2026
In diesem 6-seitigen Artikel (bereits aus August) zur sog. „Pandemieaufarbeitung“ ist genau ein (in Zahlen: 1 (!)) Satz zu Long COVID. Kein einziger zu ME/CFS. Und aus irgendeinem Grund fühlen sich Menschen, die inzwischen fast alle Betroffene im sozialen Umfeld haben, nicht kollektiv verarscht.
aerzteblatt.de
Pandemieaufarbeitung: Nächstes Mal besser reagieren – Deutsches Ärzteblatt
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Adam @abrokenbattery.bsky.social · 08/10/2026
Kieran developed severe ME at 13 after glandular fever. He spent years bedbound, and unable to speak. Now 23, he’s working full-time. When asked how he improved, he said it was care from his family, advice from the ME community and possibly a bit of luck. #MECFS
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Towanda @towanda.bsky.social · 08/10/2026
Wie die Regierung die betroffenen Menschen behandelt bestimmt das Bild und hat Wirkung auf Nichtbetroffene - nämlich: Diskriminierung ist ok. #Selbstbestimmung
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Raul Krauthausen @raulkrauthausen.bsky.social · 08/10/2026
Ich bin sauer. Das Recht auf persönliche Assistenz wird gerade wie ein wegkürzbarer Luxus behandelt. Das bedeutet für viele von uns den Verlust der Selbstbestimmung. Wer außerdem etwas zum Thema digitale Gewalt (mit Collien Monica Fernandes) hören will, schaut hier rein: steady.page/de/krauthaus...
steady.page
Selbstbestimmung: Es gibt keine Alternative
Eigentlich wollte ich heute entspannt bleiben, aber die geplanten massiven Kürzungen bei der persönlichen Assistenz machen mich unglaublich wütend.
10880290
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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 08/10/2026
Das Narrativ vom hypochondrischen Patienten, der aggressiv-ablehnend die "ganzheitliche" psychosomatische Sicht auf #MECFS nicht akzeptiert und deswegen nicht gesund werden kann, schimmert in manchen pseudowohleinenden Kreisen durch. Hier wurde es halt mal klar ausgesprochen.
09619
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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 08/10/2026
Wenn der Inhalt nicht so gefährlich für Betroffene wäre, könnte man über die Dummdreistigkeit herzlich lachen. Die ganze Sache ist leider symptomatisch für den psychosomatischen Umdeutungsversuch von #MECFS.
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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 07/10/2026
Diese Aktualisierung ist eine Farce. Der blamable erste Satz, der ME/CFS u.a. mit "Neurasthenie" und Fibromyalgie gleichsetzte, ist weg. Die "kämpferisch-vorwürfliche Note" der "aggressiven" Patient*innen ist weg, die "Hypochondrie" auch. Konzeptionell und qualitativ ist dagegen alles beim Alten. 🧵
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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 07/10/2026
"Herr Lehrer, der Hund hat meine therapeutische Haltung gefressen." Oder so. Wie sich die nun gestrichenen, die Betroffenen stigmatisierenden Passagen da hinein verirrt haben sollen, würde mich sehr interessieren. 1/2 link.springer.com/chapter/10.1...
link.springer.com
Erratum zu: Chronisches Fatigue-Syndrom
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