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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 30/05/2026

Wir sind jetzt an dem Punkt wo Neurologen Instagram Videos aufnehmen und beklagen, dass man heutzutage gar nix mehr psychologisieren darf 😃

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 30/05/2026

Ich hab mit edition a ein Buch über ME/CFS gemacht. Hoffentlich ist es hilfreich vor allem für jene, wo die Diagnose noch unklar ist. Normale medizinische Versorgung kann es jedenfalls nicht ersetzen. Darum geht mein Anteil zu 100% an CS Nordlicht der Caritas Socialis.

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Ralf Wittenbrink @ralfwittenbrink.bsky.social · 29/05/2026

Systematische Untererfassung: Belastung durch Long Covid doppelt so hoch ist wie bisher angenommen Forschungsergebnisse des Mass General Brigham zeigen, dass die tatsächliche Belastung durch Long COVID durch die derzeitigen Überwachungsmethoden deutlich unterschätzt wird und …

Abbildung 3. Liniendiagramme der zeitlichen Trends bei Long COVID in 4 Regionen (Rs), 2020-2024

A, Kumulative Prävalenz von Long COVID unter allen COVID-19-Fällen mit 95%-Konfidenzintervallen (Fehlerbalken). B, Vierteljährliche Inzidenzrate mit 95%-Konfidenzintervallen (Fehlerbalken), berechnet als Anzahl der neuen Long-COVID-Fälle geteilt durch die Anzahl der neuen COVID-19-Fälle im jeweiligen Quartal. Die Daten stammen aus Neuengland (R1), Südost-Texas (R2), Südkalifornien (R3) und West-Pennsylvania (R4). Quartale mit weniger als 10 neuen COVID-19-Fällen wurden von der Berechnung der Inzidenzrate ausgeschlossen. Q steht für Quartal.

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Putrino Lab @putrinolab.bsky.social · 28/05/2026

WILD finding. So what does it all mean? First and foremost, if samples from your blood can make someone sick, then we need not have conversations about the legitimacy of this diagnosis any more. 5/

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Danielle Beckman @daniellebeckman.bsky.social · 28/05/2026

Crucial paper on #NeuroCovid just published! #LongCovid patients with neurocognitive symptoms showed increased antibodies against the nervous system that correlated with several neurological symptoms. Targeting these antibodies might offer therapeutic benefits for some patients.

Paper published on Cell titled: A causal link between autoantibodies and neurological symptoms in long COVID

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Weibsbild @weibsbild.eurosky.social · 27/05/2026

Wenn ich mal reich werde*, dann baue ich** das Haus meiner Eltern (ländliches McPom, 2-geschossig, großer Garten mit Blick in weite Land) um zur #MEcfs -Wg: - DG: 2 Wohneinheiten für jeweils 1 Pflegekraft. Schlafzimmer, Bad und 2. Zimmer, ggf. Balkon. 1/

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 27/05/2026

Wenn Unikliniken/-spitäler von "Symptomen erlernen" sprechen und Brain Retraining als vielversprechend bewerben ist der Vertrauensverlust in die moderne Medizin und Wissenschaft wohl noch nicht groß genug

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 26/05/2026

Warum gilt körperliche Selbstbestimmung nicht für die Psyche? Warum ist es legitim, anderen psychische Krankheit zu unterstellen? Warum ist es legitim, psychische Krankheitsmodelle zugrunde zu legen, wenn Menschen diese zurückweisen? Warum ist es legitim, Menschen zu Psychotherapie zu zwingen?

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symptomodyssee @symptomodyssee.bsky.social · 24/05/2026

Manchmal erinnere ich mich daran, wie mein Leben vor der Erkrankung war, auch wenn das lange her ist. Neben der Arbeit konnte ich mich abends oft mit Freunden zum kochen treffen, und an Wochenenden und in Urlauben waren wir wenn das Wetter irgendwie mitmachte zum Outdoorsport in der Natur unterwegs

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Raul Krauthausen @raulkrauthausen.bsky.social · 25/05/2026

Was mich wirklich abfuckt: Immer dann, wenn Politiker*innen von der "Entlastung niedriger und mittlerer Einkommen" sprechen, meinen sie nie Menschen, die Grundsicherung oder Transferleistungen beziehen und/oder in Armut leben.

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Dr. Karin Kelle-Herfurth @karin-kelle-herfurth.de · 25/05/2026

„Unklare körperliche Beschwerden haben immer eine psychische Komponente”. Solche Aussagen erscheinen im klinischen Alltag und in sozialen Medien als „Wissen“, werden aber selten auf Studienebene überprüft. Das funktioniert analog zu „Jeder weiß, dass…”. Kollektives Alltagswissen als Evidenzersatz.

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 25/05/2026

Je länger ich drüber nachdenke, desto schlimmer finde ich, dass man Menschen mit psychischen Auswirkungen von XY zur Psychotherapie schickt, statt XY gesellschaftlich zu bearbeiten

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 23/05/2026

Offensichtlich kann man in wissenschaftlichen Beiträgen über Gewalt gegen medizinisches Personal von "fehlgesteuerter Migration" und "Vollkaskomentalität" bei Patient*innen sprechen und auch sonst ist die Medizin objektivste und unpolitischste Wissenschaft /s

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nervbueddel @nervbueddel.eurosky.social · 21/05/2026

Und anstatt sich diese Ärzt*innen organisieren und entsprechend bei ihren Fachverbänden und der Ärztekammer auf die Überförderung und das strukturelle Versorgungsproblem hinzuweisen und Druck nach oben ausüben, entsorgen sie die Pat. Sehe da ein grundlegendes Mentalitätsproblem in der Ärzteschaft.

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Petit Feu @petitfeu.bsky.social · 21/05/2026

Chris @ungenesbar.bsky.social berichtet auf X, dass ihn aktuell 2x pro Woche solche Nachrichten bzgl. des Mediziner*innen-Verzeichnisses MECFSmed.de erreichen. Ich denke, das spricht eine deutliche Sprache, was die Versorgung von Betroffenen angeht.

Online-Verzeichnis mecfsmed
Sehr geehrte Damen und Herren,
uns erreichen aktuell zunehmend Anfragen von Patient*Innen, die um eine Behandlung mit der Fragestellung ME/CFS bei uns bitten und sich auf Ihre Internetseite berufen. In den auf Ihrer Homepage aufgeführten Angaben entsteht hierbei der Eindruck, dass wir eine Spezialisierung auf das Fachgebiet Long/Post Covid und ME/CFS hätten. Diese Diagnose wird von uns leider nicht abedeckt, sodass wir hierfür keine Behandlung anbieten können.
Hiermit möchten wir Sie bitten, unseren Praxiseintrag aus Ihrem Online-Verzeichnis zu entfernen. Wir würden uns freuen, wenn Sie die Löschung zeitnah vornehmen könnten.

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Christoph Bammer 🩺 🎸 @cbammermd.bsky.social · 23/05/2026

𝐓𝐡𝐞𝐫𝐚𝐩𝐢𝐞𝐩𝐫𝐢𝐧𝐳𝐢𝐩 𝐯𝐨𝐧 𝐆𝐋𝐏𝟏-𝐑𝐀 𝐛𝐞𝐢 𝐌𝐂𝐀𝐒 Weil es in der Diskussion um theraperesist. MCAS aufkam: Wie wirken GLP1-RA hier eigentlich? Das Therapieprinzip basiert auf mehreren synergist. Mechanismen, die sowohl eine direkte MC-Modulation 1/9

Detaillierte medizinische Illustration einer Mastzelle in Blau- und Lilatönen mit mehreren Semaglutid-Molekülen in Türkis- oder Grüntönen, die an GLP-1-Rezeptoren auf der Zellmembran andocken. Die molekulare Interaktion wird durch leuchtende Effekte hervorgehoben. Die Zellmembran zeigt sichtbare Rezeptorproteine, an denen Semaglutid bindet. Im Zellinneren sind stabile Granula erkennbar. Moderne biomedizinische Visualisierung auf Farbverlauf-Hintergrund.

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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 23/05/2026

www.linkedin.com/posts/gudrun...

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Karla Kueken @karlakueken.bsky.social · 23/05/2026

Der gutmütigste, liebste, ruhigste Mensch den ich kenne ist gestern laut geworden. Weil mein Verschlechterungantrag nun drei Jahre alt ist, aber weit entfernt von einer Entscheidung. Der GA, der mich 09/2024 gesehen hat und "für" mich entschieden hat, wird nun gefragt

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 23/05/2026

A few notes on allgemeines Wohlbefinden, Supplements und das regulierte Nervensystem (kleine Samstagmorgen-Rant): Ich sehe immer häufiger, dass Feminist*innen oder Aktivist*innen für chronische Krankheit und/oder Behinderung Nahrungsergänzungsmittel und Lifestylemaßnahmen unkritisch bewerben, 1/

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Ronja Büchner @buechnerronja.bsky.social · 08/05/2026

Das tut mir leid 😅 der shocking Titel hat auch damit zu tun, dass sich das Paper explizit an die PSYCH-Fächer und deren Argumentationsschleifen richtet.

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Lukas K. @einfachkaffee.de · 08/05/2026

@geschom.bsky.social @bettinagrande.bsky.social wäre es möglich zu thematisieren, dass die Chalder Fatigue Scale als outcome measurement der totale Mist ist?

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George Monbiot @georgemonbiot.bsky.social · 07/05/2026

Make Hate Weird Again.

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Martin Rücker @martinruecker.bsky.social · 07/04/2026

Rätselhafte Symptome? "Das muss psychisch sein!" Wer sich bis 14.4. neu zu meinem kostenlosen Newsletter anmeldet, dem schenke ich meinen Paywall-Artikel über fehlgeleitete Krankheitskonzepte der Neurologie. 👉https://www.martin-ruecker.com/newsletter #MECFS #MS #LongCovid #Tourette #SiffPerson

Artikel-Teaser mit dem Text:
"Rätselhafte Symptome? „Dann muss es psychisch sein“
Multiple Sklerose, Neurosyphilis, Tourette-Syndrom: Ob eine Erkrankung psychisch oder körperlich bedingt ist, lässt sich erst einmal nur schwer einordnen. Die Geschichte der Neurologie ist voller Irrtümer mit teils fatalen Folgen für die Patient:innen. Was hat die Medizin daraus gelernt – gerade mit Blick auf den aktuellen Streit um die Ursachen postinfektiöser Syndrome wie ME/CFS?"

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Petit Feu @petitfeu.bsky.social · 01/04/2026

Es ist 2026 und noch immer bezahlen wir Leute dafür, dass sie Patient*innen systematisch und oft dauerhaft noch kränker machen. Können wir uns das leisten? Anscheinend ja. Trotzdem sollten wir die Betroffenen schützen. Find ich.

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 02/04/2026

Zum Welt-Autismus-Tag: Es gibt viele Hinweise auf einen möglichen Zusammenhang zw. Neurodivergenz und postakuten Infektionssyndromen, die Auskunft über Pathomechanismen geben könnten. Leider bleibt das Forschungsinteresse bisher aus. Meldet euch gerne, falls ihr Kapas habt und das ändern möchtet.

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Ricarda Lang @ricardalang.eurosky.social · 16/03/2026

Als Fähnchen im Winde müsste Markus Söder Windkraft doch eigentlich richtig gut finden.

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Dr. Christian Scharun @christianscharun.de · 16/03/2026

Für hunderttausende Menschen ist die Pandemie nicht vorbei! Sie leiden unter den Spätfolgen ihrer Corona-Infektion und werden nun weitgehend ignoriert. Darum kommt hier unsere MAITHINKX Folge zu ME/CFS, auch verfügbar als reizarmer Podcast auf allen gängigen Plattformen. DANKE EUCH für die Hilfe! 💚

zdf.de

Long Covid & ME/CFS – Blackbox der Pandemie

Die Pandemie ist für die meisten vorbei, aber für über Hunderttausende in Deutschland ist sie es nicht. Sie leiden unter den Spätfolgen ihrer Corona-Infektion.

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 16/03/2026

Wisst ihr noch, als dieser YouTube Skeptiker meinte, er hätte drei Jahre zu ME/CFS recherchiert und nichts verstanden

Nicht nur, dass mögliche Schwere, organische Ursachen und auslösende Faktoren der Erkrankung wissenschaftlich weitgehend unbestritten sind - über das Internet kann sich inzwischen auch jeder und jede leicht ein Bild von diesem Grundkonsens machen.
Um nur einige besonders naheliegende Quellen zu nennen: Wikipedia charakterisiert ME/CFS korrekt als
"chronische Multisystemerkrankung" und beschreibt detailliert die damit einhergehende Pathophysiologie. Fast alle ME/CFS-bezogenen Fachartikel in führenden Wissenschaftsjournalen wie Nature, Science oder The Lancet stützen diese grundlegenden Annahmen.

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 16/03/2026

Ärzt*innen, bei denen sich Long COVID nicht chronifiziert und die das dann Brain Retraining zuschreiben. Medizin in a nutshell

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H2oBio @h2obio.bsky.social · 15/03/2026

ich spreche vermutlich nicht nur für mich, wenn ich schreibe mit Spannung erwartete. Der Einstieg ins Thema ist herausragend. Insgesamt sehr gut erklärt. Auch wichtige Forschungsergebnisse z.b. aus dem R.Wüst Lab und die Patienten Umfrage von M.Eckey werden referenziert www.zdf.de/video/shows/...

zdf.de

Long Covid & ME/CFS – Blackbox der Pandemie

Die Pandemie ist für die meisten vorbei, aber für über Hunderttausende in Deutschland ist sie es nicht. Sie leiden unter den Spätfolgen ihrer Corona-Infektion.

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Indigo @indig000.bsky.social · 15/03/2026

"Aber es würde mich schon sehr einschränken, wenn ich immer eine Maske tragen müsste." Ich habe da ganz schlechte Nachrichten: Long COVID und ME/CFS schränken noch mehr ein. Sehr viel mehr.

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DrChronically M.D. @drchronically.bsky.social · 15/03/2026

#LongCOVIDAwarenessDay Wer an einer Studie zur Erforschung genetischer Komponenten von Long COVID teilnehmen möchte, kann z.B. an der „genomLC-Studie“ des Universitätsklinikums Bonn teilnehmen. Unter diesem Link geht‘s zu den Infos und der Registrierung: genom-lc.de 1/3

genom-lc.de

Home - Genom-LC

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Mario Sixtus @sixtus.net · 15/03/2026

Jemand, der argumentiert, Forschung sei kein Selbstzweck und hätte gefälligst der Wirtschaft zu dienen, ist derart weit vom Weg abgekommen, dass er völlig ignoriert, dass Wirtschaft kein Selbstzweck ist.

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ChronicMum @chronicmum.bsky.social · 15/03/2026

Wenn ich heute auf "Wie geht es Dir?", mit "Gut" antworte, dann ist das ein chronisch-krank-gut. Vor ein paar Jahren wäre die Antwort, im gleichen Zustand, "Schlecht" gewesen. #LongCovid #MECFS

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Lukas K. @einfachkaffee.de · 15/03/2026

Ich würd das ja mehr für ein Expertinnengespräch halten, aber was weiß ich schon. Experten sind in diesem Thema noch schlechter zu finden als Expertinnen.

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Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 15/03/2026

Außerdem gibt es ein zusätzliches Expertengespräch mit der selbst von ME/CFS betroffenen Ärztin Dr. Natalie Grams sowie mit Prof. Carmen Scheibenbogen (Dauer ebenfalls 30 Minuten). Die Sendung ist in reizarmer Version zudem als Podcast hörbar. zur Folge: www.zdf.de/.../maithink... 3/4

zdf.de

Long Covid & ME/CFS – Blackbox der Pandemie

Die Pandemie ist für die meisten vorbei, aber für über Hunderttausende in Deutschland ist sie es nicht. Sie leiden unter den Spätfolgen ihrer Corona-Infektion.

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Ronja Büchner @buechnerronja.bsky.social · 15/03/2026

Bin ja zum Glück 🕵️‍♀️ und habe das Wort „Psychosomatik“ im begleitenden Xperts Talk mit Carmen Scheibenbogen und Natalie Grams entdeckt. Minute 24+ Frau Grams sagt da, dass sie hofft, dass die Mittel der Dekade nicht genutzt werden, um die ‚ME/CFS Persönlichkeit‘ in der Psychosomatik zu finden 🤝

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