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Passionate swimmer housebound due to LongCovid. Interested in biology, biochemistry, systems theory, exercise science and LongCovid/MECFS

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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 02/10/2026
"Es ist mir eine Ehre!"* Mediziner:innen & Therapeut:innen: Ihr könnt noch immer mit unterzeichnen und ein (dringend nötiges) Zeichen gegen Abwertung und Diskriminierung setzen. DANKE! 💙 * Schönste Reaktion, die ich von einem Arzt erhalten habe.
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George Monbiot @georgemonbiot.bsky.social · 02/10/2026
@davetuller1.bsky.social, a great champion of patients, interviewed me about the massive, ongoing scandal of the neglect, abuse and mistreatment of people with ME/CFS www.youtube.com/watch?v=Maae...
youtube.com
Interview with George Monbiot about Guardian column on ME/CFS
YouTube video by David M Tuller
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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 30/09/2026
Dieses "Reha"-Projekt war nach eigenen Angaben speziell an ME/CFS angepasst. Ergebnis: 45% der Teilnehmer*innen verschlechterten sich. Eine Quote, die bei anderen Interventionen (z.B. Medikamente) nicht akzeptiert würde. "Reha" ist für Menschen mit ME/CFS nicht sicher, der medizinische Zweck unklar.
Zitat aus der Veröffentlichung: "At the post-rehabilitation visit the Bell scale was lower in 45% of patients and higher in only 14%"
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Ralf Wittenbrink @ralfwittenbrink.bsky.social · 30/09/2026
„Ein Freund hat gerade Covid. Er hat seinen Geruchsinn verloren und hat kognitive Probleme. […] Wir haben einen riesigen kollektiven Fehler begangen und begehen ihn weiter, indem wir zulassen, dass ein Virus, das das Gehirn beeinträchtigt, ungehindert global übertragen wird.«
Conor Browne
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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 30/09/2026
Linnemann kündigte heute "Reha vor Pflege" an, was bestätigt, dass Rehabilitationsmaßnahmen längst sozialpolitische Steuerungsmechanismen sind und keine medizinisch-therapeutischen Maßnahmen
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H2oBio @h2obio.bsky.social · 30/09/2026
aus Gründen Bitte tragt Fahrradhelm beim Radeln.
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Tove Harris @toveharris.bsky.social · 28/09/2026
Der Berlin Buyers Club fordert in einem Offenen Brief die STIKO, den Gemeinsamen Bundesausschuss und Bundesgesundheitsminister Linnemann dazu auf, angepasste COVID-19-Impfstoffe jetzt zugänglich zu machen. www.berlinbuyersclub.com/offener-brie... #COVID #Impfungen #COVID19 #STIKO #CovidIsNotOver
berlinbuyersclub.com
Offener Brief an die STIKO — Berlin Buyers Club
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Milla Schoen @millaschoen.bsky.social · 26/09/2026
Wäre Spahn SGBII Leistungsberechtigter müsste er für dieses Vergehen nun hungern. Als Arbeitnehmer würde er entlassen. Ausgerechnet er, der bei jeder Gelegenheit gegen die Ärmsten geschossen hat, darf sich selber so ziemlich alles erlauben ohne je in existentielle Not zu geraten.
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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 25/09/2026
Solche Anfragen bekomme ich oft.
"„Meine Freundin hat schwerstes ME/CFS und überlegt, assistierten Suizid zu beantragen.
Die ganze Familie ist überfordert und braucht dringend Begleitung.
Darf sie sich bei dir melden?“"
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Petit Feu @petitfeu.bsky.social · 24/09/2026
Wer kann helfen? Wieder muss ein Mensch mit ME/CFS vor dem System beschützt werden. Region NRW.
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George Monbiot @georgemonbiot.bsky.social · 24/09/2026
Here's today's column on the astonishing, ongoing mistreatment of people with #ME/CFS. Please spread it far and wide: the only thing which can break the media's wall of indifference is seeing an article about the issue go viral. Thank you. 1/2 www.theguardian.com/commentisfre...
theguardian.com
Abandoned, dismissed and gaslighted: there is no excuse for the way ME sufferers have been betrayed | George Monbiot
Changes in guidance and science seem to have little impact on millions of devastated lives. It’s a social crisis playing out behind closed doors, says Guardian columnist George Monbiot
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Raul Krauthausen @raulkrauthausen.bsky.social · 24/09/2026
Die Konservativen malen in Berlin mal wieder die "große rote Gefahr" an die Wand. Spoiler: Bezahlbare Mieten und Inklusion sind nicht das Problem. Gefährlich ist die rücksichtslose Sparpolitik auf dem Rücken von chronisch Kranken und Menschen mit Behinderungen. steady.page/de/krauthaus...
steady.page
Ist linke Politik gefährlich?
Warum du dich gerade für deine Werte rechtfertigen musst (und wie wir das stoppen).
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Ann-Katrin Müller @akm0803.bsky.social · 23/09/2026
Bin ziemlich genervt von all den Äußerungen, dass man ja nicht wisse, was man gegen diese AfD bloß tun soll. Da gibt es wirklich gute Forschung zu. Die auch nicht jetzt erst entdeckt wird, sondern von mir und vielen anderen immer wieder beschrieben wurde. Also nochmal, ganz konstruktiv:
spiegel.de
(S+) Meinung: AfD: Was jetzt geschehen müsste, um die Rechtsextremen zu stoppen – ein Leitartikel von Ann-Katrin Müller
Die Rechtsextremisten gewinnen Wahl um Wahl. Dabei ist offensichtlich, wie sich die AfD stoppen ließe.
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H2oBio @h2obio.bsky.social · 22/09/2026
Hurrican Polo 180mph 892mb was für ein Monster
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pehpunkt.bsky.social @pehpunkt.bsky.social · 17/09/2026
ich kann auf keinem amt erscheinen. nun gibt es mich auch offiziell nicht mehr. #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness
Bleistiftzeichnung eines Zimmers mit zwei Fenstern, darin links ein Bett und rechts ein Tisch mit Stuhl. Draussen sieht man ein Haus und einen Baum. Es regnet leicht.
Auf dem Bett liegt ein Kissen.
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Ralf Wittenbrink @ralfwittenbrink.bsky.social · 15/09/2026
Statistisch signifikante Vorteile: Bezisterim zur Behandlung neurologischer Symptome im Zusammenhang mit Long COVID »Diese Resultate zählen zu den vielversprechendsten, die wir bisher auf diesem Gebiet gesehen haben, und rechtfertigen eindeutig den Übergang zu einer bestätigenden Phase-III-Studie“,
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valebodi.bsky.social @valebodi.bsky.social · 15/09/2026
I scream We scream PwME scream For Bezisterim BioVie Announces Topline Results from Phase 2 ADDRESS‑LC Trial Evaluating Bezisterim for the Treatment of Neurological Symptoms Associated with Long COVID September 15, 2026 investors.bioviepharma.com/news/news-de... #LongCOVID #ME/CFS subtype…
investors.bioviepharma.com
BioVie Announces Topline Results from Phase 2 ADDRESS‑LC Trial Evaluating Bezisterim for the Treatment of Neurological Symptoms Associated with Long COVID
Statistically significant benefits observed in bezisterim-treated Long COVID patients in pre-specified subgroups with high baseline fatigue, cognitive impairment, and/or post‑exertional malaise Bezist...
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Bijan Moini @bijanmoini.de · 10/09/2026
Wir möchten in Magdeburg ein Büro eröffnen, um die Menschen vor Ort zu unterstützen. Wenn Ihr dazu in der Lage seid, helft uns bitte bei der Finanzierung 👇 Ich glaube, solche Projekte sind jetzt wichtig. Genau hinsehen, klagen, verteidigen — eben den Rechsstaat aktivieren, wo es geht.
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Manuel Ruiz-Pablos @manruipa.bsky.social · 08/09/2026
🔴New on Substack: a deeper look at low-dose naltrexone in Long COVID and ME/CFS — from neuroinflammation and TLR4 to TRPM3, Ca²⁺ signaling, clinical evidence, metformin and why patient subgroups may matter. manruipa.substack.com/p/low-dose-n...
manruipa.substack.com
Low-Dose Naltrexone in Long COVID and ME/CFS: Neuroinflammation, TRPM3 and the Search for the Right Patient
Why LDN may make biological sense in some patients — and why comparing it with metformin reveals a bigger problem in how we study post-infectious disease
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Özden Terli @terliwetter.bsky.social · 06/09/2026
“Fuck the Planet” www.arte.tv/de/videos/11...
arte.tv
Fuck the Planet (1/3) - Ist unser Klima noch zu retten? - Die ganze Doku | ARTE
In Jakarta zeigen sich die dramatischen Folgen des Klimawandels: Der steigende Meeresspiegel droht die Millionenmetropole auszulöschen. Dabei warnen Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler schon lang...
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Billa @billa.bsky.social · 04/09/2026
Journalist*innen von Die Neue Norm, der Frankfurter Rundschau u. dem Global Disability News Network recherchieren aktuell Fälle, in denen Eltern medizinisch komplexer Kinder (EDS, ME/cfs, LC,..) unter Verdacht geraten, ihr Kind absichtlich krank zu machen. Betroffene können ihre Erfahrungen teilen.
app.crowdnewsroom.org
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Miss_the_way_is_green @sophief.eurosky.social · 03/09/2026
Liebe Biologen, die ihr die Baubegleitung macht. Ich hoffe ihr findet ganz viele seltene Arten. Ich drücke die Daumen 🍀
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Sozialverband VdK Deutschland @vdk-deutschland.bsky.social · 03/09/2026
Pflegebedürftigkeit verschwindet nicht, nur weil die Voraussetzungen für einen #Pflegegrad verschärft werden. Wir setzen uns dafür ein, dass #Pflege Sicherheit gibt und nicht noch mehr Sorgen schafft. 🙌
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Raul Krauthausen @raulkrauthausen.bsky.social · 03/09/2026
Das Sommerloch ist vorbei, der Bundestag kommt zurück und der Kurs der Kürzungspolitik wohl auch. Im neuen Newsletter: eine Sammlung von Ideen, wie wir dem sozialen Kahlschlag gemeinsam etwas entgegensetzen können. steady.page/de/krauthaus...
steady.page
Lasst uns heute den ersten Schritt wagen!
Das Sommerloch ist vorbei, der Bundestag kommt zurück und der Kurs der Kürzungspolitik wohl auch. Eine Sammlung von Ideen, was wir dagegen tun können.
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Äpplesche 💚 @aepplesche.bsky.social · 02/09/2026
BerlinDirekt.. Bitte weiter verbreiten!
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Silka Lem @silkalehmann.bsky.social · 31/08/2026
Ich weiß, dass der Artikel leider hinter der Bezahlschranke liegt. Trotzdem bitte ich um weites Teilen. Der Umgang unserer Gesellschaft mit diesen jungen Menschen ist das absolute Symbol von allem was falsch läuft. Wir schaffen es nicht, die Schwächsten in unsere Mitte zu nehmen. 💔
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Nina Weber @ninaweber.bsky.social · 31/08/2026
Psychotherapeutin @bettinagrande.bsky.social zu Sterbehilfe und Suizid. #MECFS
Grande erlebt immer wieder, dass sich ihre Patientinnen und Patienten mit Suizid und Sterbehilfe auseinandersetzen. »Es ist zutiefst erschütternd, wenn junge, psychisch stabile Menschen an diesen Punkt kommen«, sagt sie. Es gehe, das betont sie, nicht um den Wunsch zu sterben, sondern um die Frage: Wie kann ich denn unter diesen Bedingungen weiterleben? Sie sehe Menschen, die ihren körperlichen Zustand irgendwann nicht mehr aushielten. »Um sie friedlich begleiten zu können, muss ich mein fachliches Handeln von der Wut über die strukturellen Versäumnisse trennen.«
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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 31/08/2026
Kinder und Jugendliche mit #MECFS sind immer wieder schockierenden gesundheitsschädigenden Fehlbehandlungen ausgesetzt – für die Familien eine Katastrophe. Eine Folge des jahrzehntelangen Versagens der Neurologie im Umgang mit #MECFS. Das muss enden. Die Fachgesellschaften sind in der Pflicht.
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Raul Krauthausen @raulkrauthausen.bsky.social · 13/08/2026
Kennen wir das nicht alle? Man sieht die Missstände, will was verändern, aber die Politik schläft einfach weiter. Zeit, lauter zu werden! Im neuen Newsletter gibt's den Deep-Dive mit Marina Weisband über ME/CFS, Neurodiversität und konstruktiven Krawall. steady.page/de/95d8184a-...
steady.page
Mehr konstruktiven Aktivismus wagen - Raul Krauthausen | Sent from my wheelchair
Fühlst du dich auch von der Politik vergessen? Warum wir jetzt alle laut werden müssen.
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LangzeitC @langzeitc.bsky.social · 29/08/2026
Wow, seit 7 Jahren lassen wir die Bevölkerung mit einem BSL-3-Virus mit hoher Prävalenz an folgenden Behinderungen durch #PostCovid oder #MECFS durchseuchen – aber laut @spiegel.de verursacht die elektronische Krankschreibung ab 2022 die höheren Lohnfortzahlungen. www.spiegel.de/wirtschaft/u...
spiegel.de
Unternehmen in Deutschland zahlen Rekordsumme für kranke Beschäftigte
Mehr als 85 Milliarden Euro: Noch nie mussten Firmen hierzulande so viel für krankheitsbedingte Lohnfortzahlung zahlen. Die Zunahme bedeutet nicht zwingend, dass die Menschen öfter krank sind.
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taz @taz.de · 28/08/2026
Matilda hat eine Autismus-Spektrum-Störung. Trotzdem lehnt das Amt einen Antrag auf Schulbegleitung ab 👉 taz.de/!6202714/
Der Hintergrund ist hellblau. Unten befindet sich eine Illustration. Darauf ist erwachsene Person mit braunem Haar, blauem Oberteil und grünen Hosen und ein Kind in gelber Hose, blauer Kappe und orangefarbenem Rucksack abgebildet. Sie laufen auf einem gewundenen, beigefarbenen Pfad auf eine Schule zu. Text im Bild: Viele autistische Kinder gehen nicht zur Schule, weil die Lernumgebung für sie nicht passt – und weil Ämter fragwürdige Entscheidungen treffen. Darunter steht: Für die siebenjährige Matilda war das erste Schuljahr deshalb eine Tortur.
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LangzeitC @langzeitc.bsky.social · 27/08/2026
Dringender Aufruf zur Blutspende: Null negativ. 🩸 ⚠️ Achtungt: #PostCovid (#LongCovid) und #MECFS darf nicht spenden! Bitte um retweet zwecks Reichweite! 🙏
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kleinleise @kleinleise.bsky.social · 27/08/2026
Hat jemand bisschen Null negativ für mich? Ja, blöd seltene Blutgruppe.
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Helena Steinhaus @helenasteinhaus.bsky.social · 27/08/2026
Die Jobcenter rüsten gegen arme Menschen auf und investieren Millionen in Kontrolle und Repression. Währenddessen gehen uns jährlich bis zu 200 Milliarden Euro durch Steuerhinterziehung und aggressive Steuervermeidung verloren. Willkommen in der Prioritätenwelt deutscher Behörden.🇩🇪✨
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Dr. Karin Kelle-Herfurth @karin-kelle-herfurth.de · 27/08/2026
Von Genesung zu erzählen ist ein Sortiervorgang, nachträgliche Ordnungsarbeit. Wer erzählt, setzt Bruchstücke in anderer als erlebter Reihenfolge zusammen. Kohärenz: sinngekoppelte Leistung. Und sie kann helfen, Verluste zu integrieren. Aber das ist keine Auskunft, wodurch sich ein Verlauf erklärt.
Screenshot, Ausschnitt LinkedIn-Beitrag:

„Nachdem ich X verändert hatte, wurde es besser.“

Das ist zunächst eine berichtete Beobachtung mit zeitlicher Relation.

„X war entscheidend für meine Genesung.“

Eine Interpretation des Zusammenhangs.

„X hat meine Genesung bewirkt.“

Eine kausale Schlussfolgerung.

„X ist ein wichtiger Faktor bei ME/CFS.“

Eine Generalisierung.

„Bei anderen Betroffenen sollten wir daher X therapeutisch adressieren.“

Eine Handlungsableitung.

Aus X folgt nicht automatisch Y.
Zwischen diesen Aussagen liegen unterschiedliche Schlussoperationen. Mit jedem Übergang verändert sich der Geltungsanspruch und der Begründungsbedarf steigt.
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Dr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social · 26/08/2026
1/12 Die aktuelle Gesundheitsreform streicht Cannabisblüten aus dem GKV-Leistungskatalog. Was hat das mit der Off-Label-Liste für #MECFS und #Longcovid zu tun? Mehr, als man zunächst denken könnte. Dazu ein Thread 🧵⏬
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Sam @humanmanifold.bsky.social · 25/08/2026
SWR-Podcast zu Herpesviren wie bspw. EBV: Es geht auch um Spätfolgen wie #MECFS und Multiple Sklerose. Podcast: www.swr.de/swrkultur/wi... Transkript: www.swr.de/swrkultur/wi...
swr.de
Herpesviren – Akute Infektionen und ihre möglichen Spätfolgen
Herpesviren stecken in fast jedem von uns, lösen zunächst Erkrankungen wie Pfeiffersches Drüsenfieber oder Lippenherpes aus und bleiben danach für immer im Körper. Die Forschung zeigt: Herpesviren kön...
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Skeptic Saturnist @klausr3003.bsky.social · 21/08/2026
Hallo #Medi-Bubble #Followerpower Ich (Hausarzt / FA Innere Medizin / Kardiologie) erwäge, mich mangels Versorgungsstrukturen im Umkreis mehr und strukturierter mit #ME/CFS #Long-COVID zu beschäftigen. Gibt es Kolleg*innen, die das im Rahmen einer normalen Praxistätigkeit angegangen sind? 1/x
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DER SPIEGEL @spiegel.de · 16/08/2026
In Deutschland leiden mehr als 600.000 Menschen an der chronischen Krankheit ME/CFS. Einige von ihnen liegen nur noch im Bett, ertragen kein Licht und kaum Geräusche. Der Fotograf Leon Joshua Dreischulte hat sie besucht.
spiegel.de
Wie Menschen mit schwerem ME/CFS leben: Im Dunkeln vergessen
In Deutschland leiden mehr als 600.000 Menschen an der chronischen Krankheit ME/CFS. Einige von ihnen liegen nur noch im Bett, ertragen kein Licht und kaum Geräusche. Der Fotograf Leon Joshua Dreischulte hat sie besucht.
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Hannah Davis @ahandvanish.bsky.social · 28/05/2026
Large study (av age 45) shows people with #LongCovid are 4.48x more likely to have a Major Adverse Cardiovascular Event (stroke, pulmonary embolism, heart failure) & 53% more likely to die. True regardless of age, BMI, vaccination, variant. Risks last 3+ years from infection. 1/
4 graphs showing increasing risk of MACE, coronary artery disease, stroke, and mortality in LC vs non-LC
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Ralf Wittenbrink @ralfwittenbrink.bsky.social · 11/08/2026
Metabolische Umprogrammierung menschlicher Zellen durch das SARS-CoV-2-Protein ORF7a: Direkter Mechanismus für mitochondriale Dysfunktion Diese neue Studie liefert einen der bislang klarsten molekularen Mechanismen für SARS‑CoV‑2‑assoziierte mitochondriale Dysfunktion. Die …
Grafische Zusammenfassung
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Tom Kindlon @tomkindlon.bsky.social · 09/08/2026
VSL#3® supplementation improves fatigue in long COVID: results from the DELong#3 randomized placebo-controlled trial www.frontierspartnerships.org/journals/bri... "the change in [Chalder Fatigue Scale] score was greater in the VSL#3® group compared to placebo" #LongCovid #PostCovid #PASC
frontierspartnerships.org
Frontiers Publishing Partnerships | VSL#3® supplementation improves fatigue in long COVID: results from the DELong#3 randomized placebo-controlled trial
BackgroundLong COVID is frequently characterized by persistent fatigue and impaired quality of life. Increasing evidence suggests that gut microbiota dysbios...
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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 08/08/2026
Wisst ihr eigentlich, was Mobilität für ein krasses Privileg ist? Ich meine, falls ihr selbstbestimmt irgendwo hin könnt: Wisst es bitte zu schätzen
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Claus Ernst @clausernst.bsky.social · 08/08/2026
Has anyone developed venous insufficiency / varicose veins after COVID / Long COVID? If so, did you have an ablation, and did it help?
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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 08/08/2026
8.8.: #SevereMEDay Bei schwerstem #MECFS wird der Lebensraum winzig. Betroffene brauchen unseren Schutz vor Reizen, Überforderung & Interventionen, die pathophysiologische Grenzen missachten. Schützen heißt: Grenzen anerkennen & bewahren, was nicht auch noch verloren werden darf. #VerySevereME
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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 08/08/2026
#SevereME zu bekommen ist nicht automatisch schicksalhaft. Es ist zu oft Konsequenz eines Medizinsystems, das #MECFS ignoriert, umdeutet, falsch behandelt. Und eines Sozialsystems, das statt Unterstützung zu oft eine zusätzliche Bürde ist.
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Sandra Ciesek @ciesek.bsky.social · 06/08/2026
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Prof. Stefan Rahmstorf @rahmstorf.bsky.social · 06/08/2026
www.tagesschau.de/inland/gesel...
tagesschau.de
Robert Koch-Institut: Zahl der Hitzetoten höher als angenommen
Das Robert Koch-Institut hat seine Schätzungen zu Hitzetoten angepasst: Während der extremen Hitze Ende Juni sind demnach deutlich mehr Menschen gestorben. Das RKI spricht nun von 9.600 Sterbefällen a...
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Jon Douglas @atranscendedman.bsky.social · 06/08/2026
University of York, 1,064 participants. Long COVID was the strongest predictor of poorer working memory, with the lowest scores in diagnosed patients. More infections also tracked with worse memory in that group. www.frontiersin.org/journals/hum...
frontiersin.org
Frontiers | Long COVID affects working memory: assessment using a single rapid online test
ObjectiveLong COVID, or post-COVID-19 syndrome, is characterized by persistent symptoms following SARS-CoV-2 infection, including cognitive impairments such ...
03114
H2oBio @h2obio.bsky.social · 04/08/2026
Regen, sehr zaghaft, aber Regen!
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