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Isabel Eisenmann @isabeleisenmann.bsky.social · 29/07/2026

Vor 1 Jahr schlug ich dem renommierten Trompeter Reinhold Friedrich ein Benefizkonzert vor. Er war sofort dabei! Das Resultat: Ein wunderbares, beseelendes Galakonzert letzten Samstag! 1.500 Besucher. Restlos ausverkauft. Ca 150 Leute kamen nicht mehr rein. Der Erlös geht in die #MECFS -Forschung.

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UniteToFight @unitetofight.bsky.social · 11/03/2025

Offener Brief der Regionalgruppe Hamburg des Fatigatio e.V.: DRINGENDER APPELL FÜR DIE VERBESSERUNG DER MANGELNDEN VERSORGUNG BEI ME/CFS, POST-COVID UND POST-VAC IN HAMBURG www.fatigatio.de/fileadmin/Pr...

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Chris | ME/CFS Research Foundation @ungenesbar.bsky.social · 01/02/2025

Wer von meinen Follower*innen ist denn "moderat" ODER schwer betroffen von #MECFS und wohnt in Berlin? Gerne kurzen Druko oder DM, falls möglich.

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 27/01/2025

@die-linke.de hat ihr Wahlprogramm finalisiert. Hier der Ausschnitt zu Long Covid, ME/CFS und sauberer Luft: www.die-linke.de/bundestagswa... Gut so!

Wir wollen die Forschung zu bislang vernachlässigten Krankheiten stärken.
Darunter fallen nicht nur seltene Krankheiten, sondern beispielsweise auch ME/CFS und Long Covid bzw Post-Covid. Die Zahl der Erkrankten nimmt weiter zu. Noch immer gibt es kein einziges zugelassenes Medikament, kaum Anlaufstellen und viel zu wenig Geld für Arzneimittelforschung. Betroffene werden stigmatisiert und erleiden schädigende Fehlbehandlungen. Wir setzen uns ein für eine Forschungsförderung, die der Schwere, der Häufigkeit und dem Forschungsrückstand bei ME/CFS und Long Covid angemessen ist und die die Verfügbarkeit von Behandlungen zum Ziel hat. Wir wollen auf Basis wissenschaftlicher Evidenz Lehren aus der Corona-Pandemie für die Gesundheitsförderung und den Infektionsschutz ziehen, zum Beispiel zu sauberer Luft in Innenräumen.

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Till Steffen @tillsteffen.de · 20/01/2025

Heute haben 124 Bundestagsabgeordnete den Gruppenantrag über die Einleitung eines Verfahrens zur Feststellung der Verfassungswidrigkeit der AfD bei der Bundestagspräsidentin angemeldet. Die dazugehörige Debatte wird kommende Woche abgehalten. #AfDVerbot

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Kathrin Vogler @voglerk.bsky.social · 18/01/2025

Thread: Aus dem Linken Wahlprogramm: Wir wollen die #Forschung zu bislang vernachlässigten Krankheiten stärken. Darunter fallen nicht nur seltene Krankheiten, sondern beispielsweise auch #MECFS und #LongCovid bzw #PostCovid. 1/4

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Chris | ME/CFS Research Foundation @ungenesbar.bsky.social · 28/12/2024

Jetzt, wo wir die Weihnachtstage hinter uns gebracht haben, geht es weiter mit der #LemonChallengeMECFS! Ich bin sehr stolz und dankbar, dass meine Familie bei der Challenge mitgemacht hat! 🥰 Haltet die LemonChallenge weiter am Leben & teilt kräftig alle Videos! Vielen Dank! youtu.be/bqzhfAQpffg

youtu.be

LemonChallengeMECFS – für mehr Forschung und Aufmerksamkeit zu ME/CFS und LongCovid

YouTube video by Christoph

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Kathryn Hoffmann @kathrynhoffmann.bsky.social · 13/12/2024

#lemonChallengeMECFS Das Video ist ohne Worte, weil das Leid der Patient:innen oft kaum in Worte zu fassen ist. Die Zitrone 🍋 steht für die Multisystemerkrankung ME/CFS, die Reizüberladung, die Schmerzen, das Leitsymptom PEM... Danke an @verenahackl für die Nominierung Ich nominiere... 1/n

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Daniel Landau @landaudaniel.bsky.social · 11/12/2024

Eine Zitrone am Morgen? Reizüberflutung, das erleben #ME/CFS Betroffene viel heftiger und geradezu ununterbrochen 😔 Hier, mein Beitrag zur #LemonChallenge, danke für die Nominierung, @verhac.bsky.social 🙏 Ich nominiere @brodnig.bsky.social @fraukatti.bsky.social @georgwaldmensch.bsky.social

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Chris | ME/CFS Research Foundation @ungenesbar.bsky.social · 09/12/2024

Vielen Dank für deinen Einsatz und das tolle Video, Verena @verhac.bsky.social! Toll, dass du darauf hinweist, dass man sich nicht aus #MECFS raustrainieren kann! Ich freue mich sehr über deinen neuen Job in der ME/CFS-Forschung! Viel Erfolg und viel Liebe nach Wien! 💛🍋

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Chris | ME/CFS Research Foundation @ungenesbar.bsky.social · 09/12/2024

Thanks so much for your support and accepting my nomination, @postx.bsky.social! 💛🍋

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#ApresJ20 - Association Covid Long France @apresj20.bsky.social · 09/12/2024

🍋 The lemon as a symbol for the bitterness of the disease but also for the hope of healing. Please share and support the MECFS Research Foundation! #LemonChallengeMECFS #LongCovid #CovidLong #ApresJ20

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FrauXausNRW @frauxausnrw.bsky.social · 08/12/2024

#LemonChallengeMECFS Beiße in eine 🍋 und spüre die Reizüberflutung die Betroffene durch kleinste Anstrengungen durchleben. Mach mit indem du ein Video aufnimmst, du spendest und 3 Freunde normierst. @stefank.bsky.social @ulrike1985.bsky.social @lgoshen.bsky.social @mittermeier.bsky.social

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Chris | ME/CFS Research Foundation @ungenesbar.bsky.social · 07/12/2024

Mit einem 🍋-Biss können wir das Leben von Millionen von Menschen weltweit verändern! Hier meine #LemonChallengeMECFS zugunsten der ME/CFS Research Foundation. Ich nominiere @frauxausnrw.bsky.social, @postx.bsky.social und @sabinehermisson.bsky.social! 💙 youtube.com/shorts/yH6Od...

youtube.com

#LemonChallengeMECFS – wie ein Zitronenbiss das Leben von Millionen von Menschen verändern kann!

YouTube video by Christoph

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Chris | ME/CFS Research Foundation @ungenesbar.bsky.social · 18/11/2024

👋 Hi, ich bin Chris aus Berlin! Ich bin Co-Founder bei @u2fightworld.bsky.social & Projektleiter in der ME/CFS Research Foundation. Hier poste ich über ME/CFS, LongCovid & Forschung. Vernetzt euch gerne mit mir, wenn euch diese Themen wichtig sind! 💙 #mecfs #longcovid

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Katharina 🦋🍋🍀 @katha1970.bsky.social · 14/11/2024

#UniteToFight2024 On 15-16 May 2024, the so-far biggest conference on #MECFS and #LongCovid was held, organized by patients and including many of the world's most renowned MDs and researchers in the field as well as politicians, patients and carers. 1/

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Chris | ME/CFS Research Foundation @ungenesbar.bsky.social · 13/11/2024

Heute ist ein harter Tag für die #MECFS -Community. Die Nachricht, dass #BC007 – das Präparat, auf das so viele Hoffnungen gesetzt wurden – nicht zugelassen wird, trifft uns alle schwer. 🧵 (1/4) www.youtube.com/watch?v=yEdj...

youtube.com

Vorstellung Christoph Zamaitat bei der ME/CFS Research Foundation

YouTube video by Christoph

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 13/11/2024

CN Schlechte Nachrichten ME/CFS und Long Covid Die BC007-Studie war negativ. Berlin Cures ist insolvent. Es muss jetzt endlich mal verstanden werden, dass wir gute Studiendesigns brauchen, die auf ME/CFS-Erkenntnissen aufbauen. "Fatigue-nach-Covid"-Studien sind methodischer Müll.

berlincures.com

Topline results of Phase 2 Long Covid trial do not show evidence of superior efficacy of BC 007 over placebo arm

Berlin Cures is home to an unrivaled platform-technology established around BC 007

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Chris | ME/CFS Research Foundation @ungenesbar.bsky.social · 12/11/2024

Liebe #MECFS- & #LongCovid -Community (und auch alle anderen)! Liked und kommentiert den zitierten Originaltweet und teilt diesen neuen Beitrag, damit @robert-habeck.de die Chance hat, das Video zu sehen, damit unser Anliegen Gehört findet! Danke 🙏🫶

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Kaffee-Fee @fairyholla.bsky.social · 17/11/2023

Maske auf beim Arzt! Bitte Repost bis es bei jedem in der TL gelandet ist!

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Chris | ME/CFS Research Foundation @ungenesbar.bsky.social · 08/11/2023

Jetzt mal was ganz anderes: Wie geht ihr durch das viele Liegen mit Rückenschmerzen um? Gibt es effektive Übungen im Liegen? Tipps?

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 01/11/2023

CN Blaue Rosen, Tod, Suizid #MEAwareness Ich möchte diesen Feiertag nutzen, um auf Blaue Rosen aufmerksam zu machen. Blaue Rosen stehen für Menschen, die an #MECFS verstorben sind. (🧵) (Illustration von @elohopea.bsky.social)

Illustration einer blauen Rose auf blauem Hintergrund

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Chris | ME/CFS Research Foundation @ungenesbar.bsky.social · 12/10/2023

Wie geht ihr mit BlueSky um? Habt ihr vor, irgendwann ausschließlich hier aktiv zu sein?

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Chris | ME/CFS Research Foundation @ungenesbar.bsky.social · 10/10/2023

In meinen Träumen renne ich. Und höre gar nicht mehr auf. Ich liebe das. Wenn ich aufwache ist alles wie immer, an Rennen nicht annähernd zu denken. Mir geht’s verglichen mit anderen ganz gut. Und dennoch: Jeder Tag ist ein neuer Alptraum aus dem ich hoffe aufzuwachen. #mecfs

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Christian Helms @christianhelms.bsky.social · 10/10/2023

Wenn der Faschismus wiederkehrt, wird er sagen: "Äh, okay, das war jetzt einfach."

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MEFreake @mefreake.bsky.social · 07/10/2023

Bitte RT! Erfoschung von #MECFS LostVoices hat eine SPENDENKAMPAGNE zugunsten der Charité FATIGUEAMBULANZ angelegt! Im Vgl. zur Erforschung anderer Krankheiten ist ME/CFS katastrophal unterfinanziert+bleibt es trotz Hinzukommen Hunderttausender durch #LongCovid. Jede kleine Spende, jeder RT helfen!🙏

betterplace.org

Spenden für das Charité Fatigue Centrum (CFC) in Berlin – Lost Voices Stiftung – betterplace....

Das Charité Fatigue Centrum in Berlin forscht zu Behandlungsmöglichkeiten von ME/CFS und Post-Covid ME/CFS. Wir unterstützen diese wichtige Arbeit. Hilf uns dabei mit Deiner Spende!

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 24/09/2023

Eine Zusammenfassung der 2. internationalen ME/CFS-Konferenz am Charité Fatigue Centrum ist zum Nachlesen erschienen. Wichtig, dass es diese Veranstaltung gibt, da zB die Neurologie ME/CFS (G93.3) auf ihren Kongressen komplett ignoriert. www.sciencedirect.com/science/arti...

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