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Karla Kueken

@karlakueken.bsky.social
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ME/CFS, LongCovid, Feminismus und eine Prise Sarkasmus.

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Rubberinchen 🎼📎🌈 @rubberinchen.bsky.social · 11/06/2026
"Konversions Therapie ist Folter". @mariolindner.bsky.social #oenr
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Karla Kueken @karlakueken.bsky.social · 08/06/2026
KI-Forscher warnt – „Alle Tests schlagen Alarm, die Sirenen heulen. Und wir ignorieren das einfach“ - WELT share.google/wn5dEl17pOoe...
share.google
KI-Forscher warnt – „Alle Tests schlagen Alarm, die Sirenen heulen. Und wir ignorieren das einfach“ - WELT
Der KI-Forscher und Informatiker Stuart Russell hält künstliche Intelligenz für eine existenzielle Gefahr für die Menschheit. Er befürchtet, Menschen könnten irgendwann kein „Mitspracherecht“ mehr hab...
022
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24Hours Ukraine @24hoursukraine.bsky.social · 24/05/2026
These are not fireworks — these are Russian attacks on Ukraine. This is Russian terror.
25425
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Kishin ®ᴮˡᵘᵉˢᵏʸ ᴱˡᵈᵉʳ 🏳️‍🌈🖇️🇪🇺 @kishin.bsky.social · 24/05/2026
"In the beginning the Universe was created. This has made a lot of people very angry and been widely regarded as a bad move." ~ Douglas Adams Happy #TowelDay! 😁
1218
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Hart @hart-frentz.bsky.social · 24/05/2026
Solar- und Windkraftwerke könnten den gesamten Energiebedarf der Welt abdecken #erneuerbareEnergien first
Das solarpanels in this orange square would power the world, replacing all Carbon energy, weltkarte größenverhältnis zur Fläche der Solar solarpaneele
35867295
Karla Kueken @karlakueken.bsky.social · 23/05/2026
Der Liebste hat mir wunderbare Blumen mitgebracht. Danke @anreitter.bsky.social
orange Pfingstrosen und lila Zierlauch in zartrosa Vase
090
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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 23/05/2026
🔥 DELAY - DENY - DEFEND: #PVA bei #MECFS Unrecht, das mit etwas Empathietraining für Gutachter nicht zu beheben sein wird. @schumannkorinna.bsky.social @rschallmeiner.bsky.social
14012
Karla Kueken @karlakueken.bsky.social · 23/05/2026
Der gutmütigste, liebste, ruhigste Mensch den ich kenne ist gestern laut geworden. Weil mein Verschlechterungantrag nun drei Jahre alt ist, aber weit entfernt von einer Entscheidung. Der GA, der mich 09/2024 gesehen hat und "für" mich entschieden hat, wird nun gefragt
15614
Karla Kueken @karlakueken.bsky.social · 21/03/2026
#MeCfs muss endlich richtig anerkannt werden. Es ist pflegeaufwendig und unsere Angehörigen können nicht mehr. Es braucht die richtigen Pflegegeldeinstufungen, damit Hilfe von außen zugekauft werden kann.
04818
Karla Kueken @karlakueken.bsky.social · 21/03/2026
Es ist erbärmlich, wie viele Frauen auf Collien Fernandes verbal eindreschen. So wird das nix mit Frauensolidarität. Da hat der Feminismus noch einen weiten Weg vor sich. Erschütternd.
2122
Karla Kueken @karlakueken.bsky.social · 20/03/2026
Nach einem Tag geprägt von Übelkeit und Übergeben lieg ich nun schlaflos im Bett mit Magenschmerzen. Von meiner Seite aus wäre es dann mal wirklich genug. 🫣😢 #MeCfs my ass.
3140
Karla Kueken @karlakueken.bsky.social · 27/02/2026
Mit diesem Sujet wirbt die SPÖ gerade. Genau mein Humor. Nicht.
Versorgung für Betroffene von MeCfs sicherstellen! Wir stehen an der Seite der Patient:innen. SPÖ
391
Karla Kueken @karlakueken.bsky.social · 25/02/2026
Happy Birthday, @nataschastrobl.bsky.social !
130
Karla Kueken @karlakueken.bsky.social · 25/02/2026
Das Pflegegutachten ist da. Selten so oft "Antriebsminderung" in einem Dokument gelesen. ... (PG1) Ich hasse alles. #MeCfs findet sich an keiner Stelle des Gutachtens. #PEM ohnehin nicht. Ich hasse das alles so. Es ist so frustrierend. 🤢
37519
Karla Kueken @karlakueken.bsky.social · 20/02/2026
Da draußen schneit es, als gäbe es kein Morgen. Aber von hier drinnen wirkt das Draußen sehr friedlich, so unter der weißen Decke ...
050
Karla Kueken @karlakueken.bsky.social · 16/02/2026
Die geplante LongCovidAmbulanz in der Psychiatrie des aKH Wien wird seitens der Direktion nicht genehmigt. Danke dafür ! www.sn.at/panorama/oes...
sn.at
Geplante Long-Covid-Ambulanz an AKH-Psychiatrie kommt nicht
Die am Wiener AKH geplante Errichtung einer Long-Covid-Ambulanz an der Universitätsklinik für Psychiatrie und Psychotherapie wird nicht bewilligt. Das teilte das AKH Wien am Montagnachmittag auf APA-A...
0143
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Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 12/02/2026
🔬 Das Projekt KidsCarePVS interessiert sich für die Versorgungssituation von jungen Menschen bis 20 Jahre mit postviralen Erkrankungen inkl. #MECFS. Mittels Online-Fragebogen will das Projekt dazu Informationen und Daten sammeln. Betroffene oder stellvertretend ihre Eltern können an der 1/2
Bild des Flyers für das Projekt

Text:

Wir suchen:
Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene bis 20 Jahre mit Long-COVID, Post-Vac-Syndrom, ME/CFS oder anderer postviraler Erkrankung

Worum geht es?
Bei KidsCarePVS interessieren wir uns für junge Menschen, bei denen eine postvirale Erkrankung ärztlich diagnostiziert wurde. Wir glauben, dass sich ihre Erfahrungen mit der Erkrankung und der Versorgung von denen erwachsener Patient*innen unterscheiden. Vor allem möchten wir untersuchen, wie sich ihre Situation im Laufe der Zeit entwickelt.
Wenn wir mit den Beiträgen von vielen Teilnehmenden zeigen, wann und wo Betroffene und ihre Familien Unterstützung erhalten, können wir eine Basis für die langfristige Verbesserung der Versorgung legen. Deshalb: Alle Erfahrungen sind wertvoll und tragen zum Erfolg von KidsCarePVS bei! Je nach Alter füllen Eltern die Befragung ganz oder teilweise aus. Bei gesundheitlichen Einschränkungen ist Unterstützung jederzeit möglich.

Welche Symptome beeinträchtigen den Alltag?
Welche Angebote nutzen Betroffene?
Was hilft? Was fehlt?

Was hilft? Was fehlt?

Unsicher wegen der Teilnahme?
Die Voraussetzungen werden zu Beginn der Umfrage geprüft!

Pseudonymisierte Auswertung und anonyme Veröffentlichung!

QR-Code scannen oder hier per Klick zur Umfrage

Umfrage ausfüllen (Betroffene/Eltern); Dauer ca. 45–60 Min.

Weitere Online-Fragebögen (nach 6, 12 und 18 Monaten)

30 € als Dankeschön bei Abschluss der Studie

Kontakt
E-Mail: kidscarepvs@med.ovgu.de

Mehr Informationen:
https://mcfc.mri.tum.de/de/kidscarepvs

Logos / Institutionen:
Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg
Medizinische Fakultät (Siegel)
KUNO – Klinik St. Hedwig / Universitätsklinikum Regensburg
13623
Karla Kueken @karlakueken.bsky.social · 10/02/2026
Armbändchen für jene, die an unserer Seite stehen. Für die Journalist:innen, Anwält:innen, Ärzt:innen,Verwandte und Bekannte,Freunde und Familie. Danke für euren Support! Zu finden unter luftkuss.at/kollektion/m...
Armbänder mit der Aufschrift " by your side "
0127
Karla Kueken @karlakueken.bsky.social · 09/02/2026
Armbändchen für die vielen Kämpfer:innen, die in ihren Wohnungen sitzen oder in ihren Betten liegen, weil sie gegen #MeCfs kämpfen. Zu erhalten bei Luftkuss.at. Inkl. Spende an die ÖGMECFS. Zeig, dass wir Kranken nicht alleine sind und verschenke an MeCfs warrior!
blaues Armbändchen, Aufschrift MeCfs warrior
0178
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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 23/01/2026
Wenn österreichische Institutionen eine etablierte Definition nicht anerkennen sondern lieber eine eine eigene finden wollen, zeigt das die Ernsthaftigkeit der Bemühungen dieser Institutionen sehr klar.
03912
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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 24/01/2026
Das ist leider eine treffende Zusammenfassung. Das man Leuten, die es offensichtlich die letzten Jahre versemmelt haben, mehr Gewichr gibt als den Expertinnen vom NRZ ist leider ein Trauerspiel. Man darf sich nicht wundern, wenn da nichts im Sinne der Betroffenen rauskommt.
0347
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Cl__An @cl-an.bsky.social · 22/01/2026
23.1.2026 Standard
042
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Helena Steinhaus @helenasteinhaus.bsky.social · 16/01/2026
Heute auch im Print der Süddeutschen und frei zugänglich auf meinem Insta-Kanal. "Reden wir über Geld" war ein herausforderndes Format. Wir müssen viel mehr über Geld reden. Aber nicht über die paar Kröten, die Menschen in Armut haben, sondern über das viele Geld der Reichen. 1/2
"Der Durchschnittsdeutsche ist dem Bürgergeldbezieher näher als dem Millionär. Wir sind alle nur einen Schiucksalsschlag von der Grundsicherung entfernt: eine chronische Krankheit, Care-Arbeit oder Kündigung." Helena Steinhaus im SZ Interview
13737231
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Jörg Spengler 🇪🇺 @joergspengler.bsky.social · 14/01/2026
Weil die Menschheit zu viel Kohle, Öl und Gas verbrannt, Wälder gerodet und Moore trockengelegt hat, war 2025 das drittheißeste Jahr seit Beginn der Aufzeichnungen. Gegen den immer schneller fortschreitenden #Klimawandel hilft nur der zügige Ausstieg aus den fossilen Energien. www.taz.de/!6145532
taz.de
Klimawandel treibt Temperaturen hoch: Drittes außergewöhnliches Hitzejahr in Folge
2025 war das drittheißeste Jahr seit Beginn der Aufzeichnungen. Der Klimadienst Copernicus warnt, die 1,5-Grad-Grenze werde definitiv überschritten.
15213
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MissSurviver @alwaysjustme.bsky.social · 13/01/2026
Vertrage meine Trinknahrung Fresubin neutral nicht mehr. Der Apotheker versucht nun eine Alternative zu finden. Histaminarm (kein Soja), fruktose-, gluten- und lactosefrei. Irgendwer eine Idee? Gerne RT.
675107
Karla Kueken @karlakueken.bsky.social · 13/01/2026
Im Lehnstuhl sitzend dem Schnee beim Fallen beobachten. #Moment
160
Karla Kueken @karlakueken.bsky.social · 13/01/2026
Herr Hund glaubt offenbar, wenn er seinen Pulli angezogen bekommt ist es kalt draußen. Und umgekehrt. Was soll ich euch sagen, er ist not amused, dass wir ihm dauernd diesen blöden Pulli anziehen. 😂
010
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oleschri @oleschri.localfluff.space · 21/11/2025
👨🏻‍💼👨🏻‍💼👨🏻‍💼💰👨🏻‍💼👨🏻‍💼👨🏻‍💼 "Die Rücklagen der Wirtschaftskammer steigen weiter an – allein seit 2019 um stolze 330 Mio. €. Sie haben 2023 erstmals die Marke von 2 Mrd. € überschritten – ein historisches Rekordhoch. Pro Mitglied verfügt die WKÖ über rund 3.500 € an Rücklagen – 25-mal so viel wie die Arbeiterkammer."
gruenewirtschaft.at
Unfähigkeit oder Unwillen? Die neue WKÖ-Zahlenakrobatik - Die Grüne Wirtschaft
Seit Jahren macht die Grüne Wirtschaft darauf aufmerksam: Die Rücklagen der Wirtschaftskammer sind unverhältnismäßig hoch. Immer wieder haben wir vorgerechnet, dass die Summe der Reserven längst die 2...
177
Karla Kueken @karlakueken.bsky.social · 11/01/2026
Abenddämmerung
Dächer, darüber Wolken im Abendrot
150
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Florian Aigner @florianaigner.at · 11/01/2026
Ich finde die Diskussion, inwieweit Grönland für die USA strategisch bedeutsam sein könnte, lächerlich. Es geht doch nicht um US-Interessen. Es geht um die Interessen von Trump und seinen reichen Freunden. Das kein Politthriller, das ist ein Mafia-Actionmovie.
401307260
Karla Kueken @karlakueken.bsky.social · 11/01/2026
Grad wo gelesen: "Familie ist ein Angebot der Natur." Like.
030
Karla Kueken @karlakueken.bsky.social · 06/01/2026
Nur die guten Sachen teilen ist ja auch nicht realistisch. Jedenfalls, mich hat's letzte Nacht umgehauen. Gebrochene Nase und lädierte Knie lassen grüßen. Ja, ich war im KH. Und nein, niemand dort kannte #MeCfs. 🫣🤷
8101
Karla Kueken @karlakueken.bsky.social · 05/01/2026
Breakfast at the table. #firsttimes #MeCfs
Müsli und Getränk am Tisch
0160
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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 19/12/2025
Wichtige Punkte in diesem Artikel, die in Studien zu #LongCovid Standard sein sollten. Oft wird nicht nach #PEM differenziert (oder Symptome als PEM beschrieben, die nicht PEM sind...), und das führt zu für Betroffene gefährlichen Verallgemeinerungen. www.sciencedirect.com/science/arti...
sciencedirect.com
Recommended long COVID outcome measures and their implications for clinical trial design, with a focus on post-exertional malaise
Long COVID has created a worldwide public health crisis and has no approved treatments or validated biomarkers. We summarize the current challenges an…
05720
Karla Kueken @karlakueken.bsky.social · 18/12/2025
Wir haben: wunderbar leichte Armbändchen, um MeCfs bekannter zu machen und zu unterstützen. Es gibt verschiedene Varianten, für Betroffene, für Angehörige, für Freund:innen und Unterstützer:innen. Und von jedem gekauften Armbändchen geht ein Betrag an die OeGMeCfs. luftkuss.at/kollektion/m...
Zwei Armbändchen mit Text by your side
02312
Karla Kueken @karlakueken.bsky.social · 11/12/2025
Danke euch allen, die an mich denken. Die Nadeln sind endlich bewilligt und auch schon da. Mein Zustand ist wieder etwas stabiler und ich kann das von Dr Stingl verordnete Stehtraining gut machen.
3180
Karla Kueken @karlakueken.bsky.social · 26/11/2025
Ich sag euch, ich stink wie ein Iltis, weil duschen schon wieder überfällig, kann nicht schlafen, obwohl so müde, kämpfe mit Fieberschüben und hatte seit Wochen keine Infusion mehr, weil d ÖGK die benötigten Nadeln für den Port nicht zur Bewilligung bringt. Verschlechterung incoming. #MeCfs my Ass.
4275
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Die Dunkelkammer - der Investigativ Podcast @diedunkelkammer.bsky.social · 21/11/2025
Die 260. Episode ist eine SchafftWissen-Folge. @mnikbakhsh.bsky.social, @edithmeinhart.bsky.social und @mfarlik.bsky.social sprechen über ME/CFS. Das "Chronische Fatigue-Syndrom" wird oft nicht erkannt oder nicht anerkannt. Im Studio ist der Neurologe und ME/CFS-Spezialist @neurostingl.bsky.social.
dunkelkammer.simplecast.com
#260 Schafft Wissen. ME/CFS: Eine verdrängte Realität - mit Michael Stingl | Die Dunkelkammer – Der Investigativ-Podcast
Von Matthias Farlik, Edith Meinhart und Michael Nikbakhsh. Dunkelkammer #260 ist wieder eine Ausgabe aus der Reihe Schafft Wissen. Heute sprechen wir über eine Erkrankung, die in weiten Teilen der Ärz...
27234
Karla Kueken @karlakueken.bsky.social · 23/11/2025
Der erste Schnee im Jahr hat etwas Magisches. Die Welt wird ganz plötzlich still. Ich liebe das sehr. Mit etwas Glück wird mein lieber Mann mich heute eine Runde durch den Ort schieben - so der Wind sich beruhigt. Der Körper ist leider nicht still. Er randaliert und raubt mir den Schlaf. #MeCfs
Blick aus dem Fenster, man sieht die Balkonbrüstung (geschlossen, weiß) mit drei Blumenkistchen mit Kräutern und dahinter eine Laterne, in deren Licht der Schnee zu sehen ist. Im Hintergrund das einstöckige weiße Haus auf der anderen Seite der Straße.
2191
Karla Kueken @karlakueken.bsky.social · 04/11/2025
Heute vor 5 Jahren bin ich hüstelnd von der Arbeit heimgegangen. Es war der letzte normale Tag in meinem Leben. Seither lebe ich mit MeCfs..und allem was dazugehört
4246
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VickySpielfrau🎗 @vickyspielfrau.bsky.social · 12/06/2025
Wer nach dem Amoklauf in #Graz ein Zeichen gegen privaten Waffenbesitz setzen möchte, kann die Petition von @aufstehn.at unterschreiben. Ich habe es soeben getan und hoffe ihr macht das auch: actions.aufstehn.at/waffenverbot...
actions.aufstehn.at
Jetzt unterzeichnen: Privates Waffenverbot jetzt!
Der Amoklauf an einer Grazer Schule zeigt, dass das Waffengesetz in Österreich viel zu locker ist. Das muss sich ändern! Fordere jetzt mit uns ein Waffenverbot für Privatpersonen.
2297
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Jan Skudlarek @janskudlarek.bsky.social · 06/04/2025
Protestschild Demo USA

Text "Grab him by the Tesclacles"
866491
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Der Geheimgelehrte @geheimgelehrter.bsky.social · 06/04/2025
Umberto Eco, der unter Mussolini aufgewachsen ist, erarbeitete eine Liste von 14 Merkmalen. Es lohnt sich, die einzelnen Punkte mit den Forderungen von Parteien wie AfD, FPÖ, Front National zu vergleichen.
pressenza.com
14 Merkmale des Ur-Faschismus nach Umberto Eco
Woran erkennt man ein faschistisches System? Heutzutage werden viele diktatorische Regime und politische Parteien als faschistisch bezeichnet. "Faschismus
8337132
Karla Kueken @karlakueken.bsky.social · 01/04/2025
Ich hab was völlig Verrücktes getan und mir goldene Sandalen für den Sommer gekauft.
goldene Riemchensandalen ohne Absatz
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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 25/03/2025
Besonderer Dank an @karlakueken.bsky.social & Herbert @Anreitter.bsky.social dafür, dass sie ihre Geschichte erzählt haben und an Volksanwalt Bernhard Achitz für die Unterstützung! 👉 www.wienerzeitung.at... 👉 Mehr Infos zu ME/CFS: mecfs.at #unversorgtseit1969 #MillionsMissing 6/6
wienerzeitung.at
Wenn ME/CFS zur Existenzfrage wird | Wiener Zeitung
ME/CFS-Betroffene kämpfen nicht nur mit einer schweren Erkrankung, sondern auch mit einer Bürokratie.
1143
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Barbara Kaufmann @barbarakaufmann.bsky.social · 24/03/2025
Es ist interessant, wie wenig es sich herumgesprochen hat, dass Frauenverachtung & Frauenhass in Medien gefährlich ist für Frauen.
128547
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Ingrid Brodnig @brodnig.bsky.social · 19/03/2025
Weil das wichtig ist: Hier eine kurze Einordnung, was Masern so gefährlich macht (unter anderem) Die Gefahr ist, dass wir als Gesellschaft vergessen, wie lebensrettend Impfungen sind Zum Schluss des Videos hab ich dazu eine hilfreiche Info-Grafik eingebettet
811442382
Karla Kueken @karlakueken.bsky.social · 22/03/2025
Wir haben uns gerade die Sendung von B. Stöckl zu 5 Jahre Corona angesehen. Und mein ganzer und großer Dank geht an @brodnig.bsky.social, die sich so bemüht hat, Dinge in den rechten Kontext zu rücken. Ohne Sie wäre ich vollends verzagt vor dem TV.
030
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Oliver Das Gupta @oliverdasgupta.bsky.social · 05/03/2025
In Wien 🇦🇹 verwüsten Einbrecher die Wohnung der Dragqueen André Cartier und hinterlassen Hakenkreuze. Es liegt auf der Hand, dass die Straftat politisch motiviert ist. #Rechtsextremismus
queer.de
Wien: Einbrecher verwüsten Wohnung von bekannter Dragqueen
André Cartier machte den Vorfall, bei dem Unbekannte auch "Hakenkreuze über dem Bett" hinterließen, selbst öffentlich. (Politik - Europa)
1031396
Reposted by Karla Kueken
Whitney Dafoe @whitneydafoe.bsky.social · 04/03/2025
Memories tearing like tissue paper, Of all the dreams, I thought might be made real, Tearing into pieces so small, They float away, Into the forever night of ME/CFS… New post on my blog: www.whitneydafoe.com/mecfs/?post=... #MECFS #LongCovid
whitneydafoe.com
The Forever Night Of ME/CFS
Memories tearing like tissue paper, Of all the dreams, I thought might be made real, Tearing into pieces so small, They float away, Into the forever night of ME/CFS…
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