iiinova — where your digital self keeps evolving

D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt @d-j.bsky.social · 08/08/2026

Während am 25. Oktober 2026 zehntausende Menschen beim *Mainova Frankfurt Marathon* über ihre Grenzen hinauslaufen, kämpfen viele schwer erkrankte Kinder und Jugendliche jeden Tag darum, am Leben teilhaben zu können. *** Bitte unterstützt als Volunteer!!! *** nichtgenesenkids.de/frankfurt-ma...

nichtgenesenkids.de

Frankfurt Marathon - NichtGenesenKids e.V.

Kontakt: Katharina Dietz-Michalski frankfurt-marathon@nichtgenesenkids.de Tel. 01515 / 01 49 236 Weitere Informationen: Mainova Frankfurt Marathon [tm 02.08.2026]

1137

Reposted by D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt

Dr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social · 19/07/2026

Weil wiederholt unter Verweis auf KI-Texte behauptet wurde, meine Kritik an U-WaTCH sei fehlerhaft oder überzogen, habe ich mir diese Dokumente angesehen. Fazit: Die Einwände tragen nicht. In den Grafiken zeige ich das am zentralen Punkt: Der Feststellung von #PEM. #MECFS 1/4

Grafik 1/4 mit dunklem Hintergrund und weißer Schrift. Überschrift: „DSQ-PEM als alleiniges Kriterium für die PEM-Zuordnung bei U-WaTCH“. Dieser Punkt steht exemplarisch für mehrere unzutreffende Einordnungen und Behauptungen in den KI-generierten Papieren. Ausgangskritik: „Wer PEM untersuchen will, muss zunächst belastbar feststellen, wer tatsächlich PEM hat. Das gelingt nicht, wenn ein Screeningfragebogen als Nachweis von PEM behandelt wird.“ Hintergrund: U-WaTCH klassifiziert Personen gemäß Studienprotokoll alleine aufgrund des Erreichens eines Schwellenwertes im DSQ-PEM-Fragebogen als „PEM-positiv“.

Grafik 2/4. Überschrift: „DSQ-PEM als alleiniges Kriterium für die PEM-Zuordnung bei U-WaTCH“. Die KI-Replik hält meine Kritik für überzogen: Die Bezeichnung als „Screeningfragebogen“ sei eine Zuspitzung, der DSQ-PEM ein „etabliertes Standardinstrument“ und die NINDS-CDE-Schwellen seien „eine anerkannte Operationalisierung“. Außerdem würden CCC und FAS erhoben. Warum dieser Teil der Replik nicht trägt: Die Replik verfehlt meine Kritik in jedem dieser Punkte. 1. Die Autoren und die wissenschaftliche Literatur charakterisieren den DSQ-PEM sehr wohl als Screeninginstrument. Selbst das zweite unter meinen Posts verbreitete KI-Paper räumt dies inzwischen ein. Es handelt sich also mitnichten um eine Zuspitzung.

Grafik 3/4. Überschrift: „DSQ-PEM als alleiniges Kriterium für die PEM-Zuordnung bei U-WaTCH“. 2. Auch die Berufung auf seine Autorität als „Standardinstrument“ und auf die „anerkannte Operationalisierung“ widerlegt meine Kritik nicht. Ein etabliertes Instrument kann nur für einen bestimmten Einsatzzweck validiert sein. Entscheidend ist nicht sein Ansehen, sondern ob es für die konkrete Verwendung geeignet ist. Das ist hier gerade nicht der Fall. 3. Die NINDS-CDE empfehlen zur PEM-Feststellung ein gestuftes Verfahren: Erreichen des DSQ-PEM-Schwellenwerts im Screening; anschließend Gesamtbeurteilung anhand weiterer Informationen. Erst nach dem Erreichen des Schwellenwerts im Screening entscheiden Forschende bzw. Behandelnde anhand weiterer Informationen, ob PEM tatsächlich vorliegt. Die Verwendung der PEM-Subskala als Stand-alone-Instrument wurde nicht gesondert validiert.

Grafik 4/4. Überschrift: „DSQ-PEM als alleiniges Kriterium für die PEM-Zuordnung bei U-WaTCH“. 4. Der Hinweis auf die Erhebung von CCC und FAS betrifft nicht das kritisierte Einschlusskriterium. Er zeigt insbesondere keine zusätzliche, vom DSQ-PEM-Schwellenwert getrennte Gesamtbeurteilung des Vorliegens von PEM auf. Fazit: Das Erreichen des DSQ-PEM-Schwellenwerts ist als allein entscheidendes Kriterium nicht geeignet, das Vorliegen von PEM festzustellen. Es besagt nur: „Die Antworten sind mit PEM vereinbar.“ Es bedeutet gerade nicht: „Bei dieser Person ist PEM nachgewiesen.“ Genau das war die Aussage meiner Kritik. Entscheidend bleibt: Wer PEM untersuchen will, muss zunächst belastbar feststellen, wer tatsächlich PEM hat!

1296

Reposted by D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt

Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 10/07/2026

🎉Wir freuen uns sehr: Fatigatio e. V. wurde für den Springer Medizin Charity Award 2026 nominiert! Diese Nominierung ist eine wertvolle Anerkennung für das Engagement unserer Ehrenamtlichen, Mitglieder und Unterstützer. Seit 1993 setzen wir uns für Menschen mit ME/CFS ein. 1/3

2495

Reposted by D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt

Sus Scrofa @susscrofa.bsky.social · 09/07/2026

Mein Ziel ist ganz einfach: sämtliche Betroffenen, die dies wünschen, sollen Zugang zu evidenzbasierten Therapien haben, die wirksam, zweckmässig und wirtschaftlich sind. Die aktuelle Best Medical Practice ist zusammengefasst im DACH-Konsensusstatement. link.springer.com/article/10.1...

Ich werde regelrecht bearbeitet von Befürwortern von Brain Retraining, Mind-Body-Therapie etc. als ursächliche Behandlung von ME und Long Covid mit Post-exertional Malaise.

Es geht nicht darum, dass man einfach irgendetwas macht, was irgendjemandem eventuell mehr oder weniger geholfen hat (wobei man sich da ja nicht sicher sein kann, weil diese Person möglicherweise dank Affiliate Marketing oder Coaching finanziell davon profitiert, verzweifelten Menschen Hoffnung zu machen…).

Mein Ziel ist ganz einfach, und ich bin darin kompromisslos: sämtliche Betroffenen, die dies wünschen, sollen Zugang zu evidenzbasierten Therapien haben, die wirksam, zweckmässig und wirtschaftlich sind.

Die aktuelle Best Medical Practice ist zusammengefasst im DACH-Konsensusstatement.

https://link.springer.com/article/10.1007/s00508-024-02372-y

33414

D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt @d-j.bsky.social · 24/06/2026

Wie bei vielen anderen "heilenden" Therapie für #ME/CFS auch. Wenn es nicht funktioniert hat der Patient etwas falsch gemacht und verschwindet entweder weil er nicht mehr kann (PEM!) oder sich für seine "eigenen" Fehler schämt.

0176

Reposted by D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt

ME/CFS Research Foundation @mecfsresearch.bsky.social · 23/06/2026

Update 2025: Erstmals verursacht ME/CFS höhere gesellschaftliche Kosten als Long COVID. 32,8 Mrd. € für ME/CFS vs. 31,6 Mrd. € bei Long COVID. Der Grund: Viele Long COVID-Betroffene entwickeln ME/CFS, die Genesungsrate ist extrem niedrig. Bericht: t.ly/wkETU

0134

Reposted by D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt

Fabian Fritz @ffhambu.bsky.social · 23/06/2026

Der Verband Kinder- und Jugendarbeit Hamburg (VKJH) hatte @buechnerronja.bsky.social @privilegienschreck.bsky.social @vmatthiesboon.bsky.social mich und andere gefragt, ob wir etwas zu Kindern und Jugendlichen mit #LongCOVID und #MECFS und deren Versorgung schreiben. Danke nochmals für das Angebot.

Titelseite der Zeitschrift „FORUM für Kinder- und Jugendarbeit“ (Juni 2026). Illustration mit erhobenen Protestschildern vor orangefarbenem Kreis. Darauf steht: „Kinder- und Jugendrechte verteidigen“, „Alarmstufe Rot!“ und „Demokratie ist ein Tuwort!“. Unten der Hinweis auf Widerstand gegen Pflichtaufgaben und die Verteidigung offener Kinder- und Jugendarbeit.

Doppelseite der Zeitschrift mit dem groß gesetzten Titel: „Ich glaub’, ich hab’ das Leben verlernt …“. Der Beitrag von Ronja Büchner, Fabian Fritz, Vivienne Matthies-Boon, Mirja Lisa Nicolas, Johanna Sasse und Philipp Theis behandelt das Verschwinden von Kindern und Jugendlichen mit ME/CFS und Long Covid. Im Text werden Symptome wie Fatigue, PEM, POTS und Brain Fog beschrieben.

Nahaufnahme einer Textstelle aus dem Artikel. Zitiert wird eine 14-jährige Betroffene: „Der Arzt hat gesagt, ich soll nicht mehr über PEM sprechen, weil es das nicht gibt … Dabei bin ich gar nicht traurig, ich bin wirklich krank.“ Darunter ein weiteres Zitat eines 18-Jährigen über die psychischen Folgen belastender medizinischer Erfahrungen.

38329

D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt @d-j.bsky.social · 20/06/2026

Bitte um Repost des Orginalbeitrags zur Kinder #ME\CFS Studie der FAU. Teilnehmer fehlen! Absage droht! Bisher leider keine Medienbericht. @martinruecker.bsky.social @fatigatioev.bsky.social @scienceforme.bsky.social @mecfsresearch.bsky.social @neurostingl.bsky.social @ninaweber.bsky.social

043

Reposted by D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt

Ronja Büchner @buechnerronja.bsky.social · 19/06/2026

Gibt’s jetzt auch auf Englisch 📣

thieme-connect.com

0143

D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt @d-j.bsky.social · 18/06/2026

Vielen Dank für Euren Leserbrief. Leider hinter PayWal.

140

Reposted by D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt

Dr. Karin Kelle-Herfurth @karin-kelle-herfurth.de · 17/06/2026

#MEAwarenessHour Bei #MECFS & #LongCOVID verschiebt sich die Aufmerksamkeit oft von den Folgen einer Deutung auf ihre Plausibilität. Die wird mit Geltung gleichgesetzt, Prüfbares relativiert, Anschlussfähigkeit als Bestätigung gelesen. Woran würde sich zeigen, dass ein Krankheitsmodell nicht trägt?

linkedin.com

#mecfs #longcovid #krankheitsmodell | Dr. Karin Kelle-Herfurth, MHBA

Schlüssig ist nicht geprüft. Und die Verwechslung hat Folgen. In den letzten Beiträgen ging es darum, wie sich in Streits um #MECFS und #LongCOVID die Aufmerksamkeit von den Folgen einer Deutung auf ...

0103

Reposted by D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt

Dr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social · 15/06/2026

1/8 Die erste BMFTR-Förderrichtlinie zur Nationalen Dekade verlangt grundsätzlich Betroffenenbeteiligung "in angemessener Weise". Das ist ein sehr guter und zentraler Punkt, der aber meiner Meinung nach noch näherer Aufmerksamkeit bedarf. #MECFS #PAIS #LongCOVID

12212

D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt @d-j.bsky.social · 11/06/2026

Die 19.000 Stimmen aus Österreich sind erreicht - an alle Unterstützer weltweit vielen Dank! Ich hoffe, dass diese Pedtition die Situation in Österreiche verändert und nun endlich auch die Betroffenen mit ihrer (leider) oft langjährigen Expertise mit einbezogen werden! #ME/CFS

041

D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt @d-j.bsky.social · 10/06/2026

Es fehlen immer noch wichtige Stimmen aus #Österreich . Bitte unterstützt diese wichtige Petition!

011

Reposted by D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt

Verena Hackl @verhac.bsky.social · 09/06/2026

Wenn mir eines aus über 15 Jahren Arbeitserfahrung mit Patient:innen eindrücklich hängen geblieben ist - egal welche Erkrankung oder Verletzung: „Ich dachte nie, dass es mich erwischt.“ Bitte boostet/unterschreibt diese Petition für #PAIS #MECFS. Es geht um Mindestanforderungen, nicht Luxusideen.

010551

D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt @d-j.bsky.social · 08/06/2026

Es ist ein Skandal. Betroffenen werden insb. Eltern von oft pflegebedürftigen Kindern sein. Viele mussten zur Versorgung z.B. von #ME/CFS betr. Kinder in allen Altersgruppen ihren Beruf reduzieren oder. aufgeben. Pflegeplätze od. geeignete Pflegedienste gibt es hierfür nicht! @dgmecfs.bsky.social

063

Reposted by D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt

Rainer Woratschka @worrius.bsky.social · 08/06/2026

Frage an Deutschlands renommiertesten Pflegeforscher: "Was dachten Sie, als Sie Warkens Pläne für die #Pflege sahen?" Antwort: „Katastrophe.“ www.stern.de/politik/deut...

stern.de

Was dachten Sie, als Sie Warkens Pflege-Pläne sahen? „Katastrophe“

Gesundheitsministerin Warken will im Pflegesystem kürzen. Wissenschaftler Rothgang ist von den Plänen entsetzt. Was müsste stattdessen getan werden?

512555

Reposted by D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt

Sandi Leiss @leiss.bsky.social · 01/06/2026

Neuadaptierung des letztjährig veröffentlichten Pflegeleitfadens: link.springer.com/epdf/10.1007... #MECFS #SevereME #Pflege

link.springer.com

Transdisziplinäres Expert:innen-Statement: Pflegeleitfaden für Menschen mit schwerem ME/CFS in der häuslichen Versorgung

12011

Reposted by D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt

Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 18/05/2026

Weg vom Erbsenzählen – kommen wir doch gleich zum Kerngeschäft: Wie aus vielen Symptomen dank #SBS psychosomatische Zuständigkeit wird. #MECFS #PEM #SBS #SDD #Psychosomatik #GeschäftsModell #BioPsychoSozial #ICD11 (Quelle: Prof. Dr. Roland von Känel, Zürich / Psychosomatische Medizin)

Zwei Präsentationsfolien aus einem psychosomatischen Vortrag von Prof. Roland von Känel (Klinik Barmelweid).

Die erste Folie beschreibt die Erfassung körperlicher Symptome mittels PHQ-15. Der rote Zusatz „Erbsen zählen!“ kommentiert die symptomorientierte Diagnostik. Genannt werden typische Beschwerden wie Schmerz, Müdigkeit und Schwindel.

Die zweite Folie trägt den Titel: „Die SBS ist das ‚Kerngeschäft‘ der Psychosomatik“. Beschrieben wird psychosomatische Medizin als Spezialität für „somatische Belastungsstörungen“. Hervorgehoben ist die Aussage: „viele Symptome = grosses Risiko“. Genannt werden wiederholte Arztbesuche, psychische Belastung und hohe Kosten als Merkmale.

13414

Reposted by D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt

Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 01/06/2026

Doku über alternative Therapieansätze: „Blut waschen und Metall trinken – das Geschäft mit der Hoffnung“ Dr. Claudia Ebel, Mitglied des Vorstands von Fatigatio e. V., ordnet in einer Doku von MDR und ARD team.recherche Therapieansätze mit mangelnder wissenschaftlicher Evidenz kritisch ein. 1/3

youtube.com

Blut waschen und Metall trinken – Das Geschäft mit der Hoffnung | Doku | Team Recherche

YouTube video by ARD team.recherche

1196

Reposted by D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt

Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 30/05/2026

Aus Anlass: Der Münchhausen-by-proxy-Verdacht gegen Eltern schwer an #MECFS kranker Kinder ist kein harmloser Irrtum. Er kann Familien zerstören und die Gesundheit der Kinder weiter verschlechtern. 2023 dokumentierte @ninaweber.bsky.social @spiegel.de einen Fall, an dem ich fachlich beteiligt war.

SPIEGEL-Artikel von 2023 über einen Jungen mit ME/CFS,
der seiner Mutter nach einem Münchhausen-by-Proxy-Verdacht entzogen wurde. Titelbild: Mutter betrachtet ein Foto ihres Eishockey spielenden Sohnes. Der Beitrag thematisiert die Folgen medizinischer Fehleinschätzungen bei ME/CFS und Post Covid im Kindesalter.

316871

Reposted by D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt

Sus Scrofa @susscrofa.bsky.social · 22/05/2026

Röntgenstrasse, Zürich. (Nope, das Graffiti ist nicht von mir… 😁)

Graffiti: Cure Long Covid. Bekämpft die Krankheit, nicht die Kranken

012249

Reposted by D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt

Georg Schomerus @geschom.bsky.social · 12/05/2026

Endlich online! Open Access. Pünktlich zum ME/CFS Awareness Day unser Text gegen die Psychologisierung von Long COVID und ME/CFS 💐 Danke an @privilegienschreck.bsky.social @ffhambu.bsky.social @postx.bsky.social @buechnerronja.bsky.social www.thieme-connect.com/products/ejo...

Titelseite des kritischen Essays Welche Rolle spielt „die Psyche"? Long COVID und ME/CFS als Prüfsteine für eine evidenzbasierte und patient* innenorientierte
Psychiatrie und Psychotherapie

(What is the Role of "the Psyche"? Long COVID and ME/CFS as Test Cases for Evidence-Based and Patient-Centered Psychiatry and Psychotherapy)

Autorinnen/Autoren:
Georg Schomerus, Mirja Lisa Nicolas, Fabian Fritz, Diana Schneider, Ronja Büchner

14226103

Reposted by D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt

Wasbishergeschah.at @wasbishergeschah.bsky.social · 08/05/2026

Der Geburtstag von Florence Nightingale am 12. Mai ist auch internationaler ME/CFS-Tag. Von der Krankheit ME/CFS Betroffene sind #unversorgtseit1969. Es gibt mehrere Protestaktionen. Weitere Infos bei @mecfs.at und am Ende des folgenden Threads ⬇️⬇️⬇️

0125

Reposted by D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt

Tove Harris @toveharris.bsky.social · 04/05/2026

ME/CFS Leben in Isolation: Kunst eines schwerkranken Jungen in Weimar ausgestellt Leander Hallmann ist nach einer Infektion mit SARS-CoV-2 schwer am ME erkrankt. Das Zeichnen hat er sich in seiner Isolation selbst beigebracht. www.mdr.de/nachrichten/... #LongCOVID #COVID #MECFS #ME

mdr.de

Leben in Isolation: Kunst eines schwerkranken Jungen in Weimar ausgestellt | MDR.DE

Leander Hallmann lebt in einer Schallschutzbox. Trotz seiner ME/CFS Erkrankung schafft der 14-Jährige Kunstwerke. Im Weimarer Kulturschaufenster sind sie nun zu sehen – ein stilles Zeichen an die Auße...

16125

Reposted by D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt

Dr. Karin Kelle-Herfurth @karin-kelle-herfurth.de · 19/04/2026

Update: Schaut, was Ihr ermöglicht! Innerhalb von 6 Stunden fast 1.900 neue Mitzeichnungen. Vorgestern war nicht mal 1/3 des Quorums erreicht. Aber: es gibt parallel Petitionen auf OpenPetition und change. org, die Unterstützung zersplittern. Wer unterschreiben will: bitte auch (vor allem) hier. 👇

Screenshot der Bundestags-Petition 195716, Stand 14:01 Uhr: 23.163 Online-Mitzeichnungen, Quorum noch nicht erreicht, 36 Tage verbleibend.

Screenshot derselben Petition, Stand 20:24 Uhr: 25.029 Online-Mitzeichnungen — knapp 1.900 mehr als 6 Stunden zuvor. Quorum noch nicht erreicht.

23521

Reposted by D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt

Claudia Cornelsen @ccornelsen.bsky.social · 16/04/2026

Skandal im Kanzleramt: Sparvorschläge ... bis hin zur völligen Abschaffung! Alles still+heimlich unter dem Deckmantel einer Verwaltungsreform. In Wahrheit: "Ein Angriff auf Errungenschaften, die elementar für soziale Teilhabe sind und die über Jahrzehnte erkämpft wurden!" @doc-rock.bsky.social

spiegel.de

Sozialstaat: Kanzleramt sammelt Sparvorschläge für Behinderten- und Jugendhilfe

Die Kassen vieler Kommunen sind leer, ihre Ausgaben für Menschen mit Behinderungen und für die Jugendhilfe hoch. Teils drastische Kürzungsvorschläge liegen auf dem Tisch.

512758

Reposted by D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt

Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 14/04/2026

Das Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS hat eine Stellungnahme zum DGPPN-/DGPM-Positionspapier zu #PostCOVID veröffentlicht: wichtige Klarstellungen, aber problematische Grenzverwischungen mit Folgen für Forschung, Versorgung und Patientensicherheit. #MECFS #PEM #NoGET drive.google.com/file/d/1UlBt...

Bild 1/4 zeigt die DGPPN-Webseite mit einer Pressemitteilung vom 14.04.2026 zum neuen Positionspapier über das Post-COVID-Syndrom.

Die Bilder 2 bis 4 zeigen Seiten einer Stellungnahme des Psychotherapie-Netzwerks ME/CFS zum Positionspapier von DGPPN und DGPM. Darin werden einzelne Klarstellungen des Papiers benannt, zugleich aber problematische Grenzverwischungen kritisiert, insbesondere Psychotherapie ohne psychische Komorbidität zur Verbesserung von Fatigue, problematische Deutungen von PEM und die Gefahr von Aktivierungs-, Reha- und Fehlversorgungslogiken. Die letzte Seite betont Psychotherapie als begleitende Unterstützung, nicht als kurative Behandlung der somatischen Grunderkrankung, und nennt Bettina Grande als Verantwortliche.

613166

D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt @d-j.bsky.social · 14/04/2026

Diese geplanten Kürzungen betreffen alle Kinder und Jugendlichen mit Handicaps! Egal ob seelisch (zB ADSH), geistig, körperlich (auch #ME/CFS)! Bitte unterstützt diese Petition beim Bundestag!

021

Reposted by D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt

Initiative #ProtectTheKids @protectthekids.bsky.social · 13/04/2026

"Strukturelle #Diskriminierung bei #MECFS – eine Lücke mit System": eine lesenswerte Fortsetzung des LinkedIn-Diskussionsbeitrags von @drkelleherfurth.medsky.social, den sie gestern als weiteren wichtigen Debattenanstoß gepostet hat👇 www.linkedin.com/posts/drkell... bsky.app/profile/drke... 3/3

linkedin.com

Epistemische Ungerechtigkeit | Dr. Karin Kelle-Herfurth, MHBA

Strukturelle #Diskriminierung bei ME/CFS – eine Lücke mit System Im letzten Beitrag bin ich darauf eingegangen, warum schwer Erkrankte durch die Raster von Versorgung und Sozialrecht fallen, obwohl e...

042

Reposted by D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt

Ralf Wittenbrink @ralfwittenbrink.bsky.social · 08/04/2026

Langfristige kardiovaskuläre Auswirkungen einer COVID-19-Infektion bei Kindern »Selbst ohne manifeste Herz-Kreislauf-Erkrankung weisen Kinder mit einer vorangegangenen SARS-CoV-2-Infektion anhaltende subklinische Herzveränderungen und Symptome auf. Diese Ergebnisse …

Grafische Zusammenfassung

Langfristige Auswirkungen einer COVID-19-Infektion auf das Herz-Kreislauf-System bei Kindern. Die Notwendigkeit der Überwachung.

410761

Reposted by D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt

Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 03/04/2026

1/4 Die aktuelle Entwicklung bei #LongCovid und #MECFS folgt einem Muster: Psychosomatik, Neurologie und zuletzt auch die Psychiatrie formulieren Versorgungsansprüche. Das neue Konsensuspapier rahmt Post-COVID als psychische Erkrankung; „psychiatrische Expertise sei zwingend erforderlich“.

Screenshot eines Fachartikels („Der Stellenwert der Psychiatrie in der Versorgung und Forschung von Post-COVID“, 2026, Open Access).

Hervorgehobener Text: Forderung nach „sorgfältiger Abgrenzung zu anderen psychischen Erkrankungen“ und Betonung psychiatrischer Expertise bei Post-COVID.

416474

D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt @d-j.bsky.social · 02/04/2026

Die Selbstverwaltung des deutschen Gesundheitswesens funktioniert - aber leider nicht im Interesse der Patienten mit #ME/CFS www.g-ba.de/presse/press...

g-ba.de

Long/Post-COVID: Vier Wirkstoffe werden im Off-Label-Use verordnungsfähig

Pressemitteilungen und Meldungen des Gemeinsamen Bundesausschusses

051

Reposted by D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt

Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 28/03/2026

📘Neuer Folder zu ME/CFS in der Schule📘 Er erklärt #ME/CFS verständlich – mit Fokus auf Post-Exertional Malaise (PEM), dem zentralen Krankheitsmerkmal. Wichtig: Schulbesuch ist nur im Rahmen der individuellen Belastungsgrenzen möglich. Ohne Anpassungen drohen Zustandsverschlechterungen. 1/2

Comic-Folder zu ME/CFS im Schulkontext. Die Illustrationen zeigen Symptome, insbesondere Post-Exertional Malaise (PEM), sowie typische Überlastungsreaktionen („Crash“). Der Folder vermittelt, dass Belastung zu Verschlechterungen führen kann und zeigt konkrete Anpassungen im Unterricht, wie flexible Teilnahme, reduzierte Anforderungen und digitale Lösungen.

13922

Reposted by D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt

LiegendDemoEssen @liegenddemoessen.bsky.social · 23/03/2026

Hallo, wir brauchen dich! Mindestens 650.000 ME/CFS Betroffene brauchen endlich mehr Versorgung, Aufmerksamkeit & wirksame Therapien! Deshalb untersütze unseren Protest für die LiegendDemo in Essen Jeder Betrag zählt! Auch Teilen des Beitrags ist eine große Hilfe! Danke dir! ❤️ gofund.me/2c0e50bc5

186

Reposted by D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt

Martin Rücker @martinruecker.bsky.social · 22/03/2026

Mit 500 Mio€ fördert der Bund in der #Forschungsdekade 10 Jahre Forschung zu #LongCovid #MECFS #PAIS, Ministerin Dorothee Bär präsentierte das wie ihre Initiative. Dokumente zeigen jedoch: Ihr Ministerium wollte das nie - es sollte viel weniger Geld geben: www.riffreporter.de/de/wissen/fo...

riffreporter.de

Enthüllt: Ministerium lehnte Long-Covid-Forschungsdekade ab

Dokumente belegen: Das Forschungsministerium unter Dorothee Bär wollte die Forschungsdekade für Long Covid und ME/CFS nicht. Weniger Geld sollte ausreichen

111545

Reposted by D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt

Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 12/03/2026

Eine großartige Sache in der Zeitschrift der GÖD. Konkrete Hinweise, wie Schüler*innen mit #MECFS im Unterricht unterstützt werden können. ahs.goed.at/fileadmin/BV...

Cover der Zeitschrift "gymnasium" der GÖD, mit Bild zu ME/CFS.

513564

D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt @d-j.bsky.social · 08/03/2026

Studie über Diagnostik bei schwerem und sehr schwerem #ME/CFS (Bell kleiner/gleich 30) im häuslichem Umfeld.

020

Reposted by D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt

Prof. dr. Vivienne Matthies-Boon @vmatthiesboon.bsky.social · 26/01/2026

Vielleicht sollte ich das klarer formulieren: Das #biopsychosoziale Modell ist kein wissenschaftliches Modell. Es versäumt es nicht nur, die Konzepte richtig zu definieren, sondern unterscheidet auch nicht zwischen kausalen, korrelativen und falschen Korrelationsbeziehungen. 1/4

55230

Reposted by D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt

Prof. dr. Vivienne Matthies-Boon @vmatthiesboon.bsky.social · 24/01/2026

Ich freue mich sehr, zwei aufgezeichnete Vorträge - nämlich von @buechnerronja.bsky.social und mir - über die Schäden der Psychologisierung von #LongCovid, #MECFS, #MCAS und #PAIS zu veröffentlichen. 1/3 t.co/oUB8P8zovZ

t.co

https://www.viviennematthiesboon.com/biopsychosocial-model-deutsch

58035

D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt @d-j.bsky.social · 25/01/2026

Warum das Bio-Psycho-Soziale Modell ethisch und fachlich abzulehnen ist. #ME/CFS www.viviennematthiesboon.com/biopsychosoc...

030

D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt @d-j.bsky.social · 25/01/2026

„Primum non nocere, secundum cavere, tertium sanare“ - „Erstens nicht schaden, zweitens vorsichtig sein, drittens heilen“ ein "Überdenken" reicht nicht! Behandlungen, hier #REHAS bei #ME/CFS die in 44% zur Verschlechterung führen, also Schaden, DÜRFEN ethisch und rechtlich NICHT ANGEWANDT werden!

061

Reposted by D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt

Ralf Wittenbrink @ralfwittenbrink.bsky.social · 24/01/2026

Bei PEM keine Reha! Carmen Scheibenbogen @scheibenbogen.bsky.social stellte die CFS_CARE-Daten vor: Nach stationärer Reha 44 % Verschlechterung, nur 13 % Verbesserung im Bell-Score. Zudem keine Effekte auf Fatigue, Schmerz oder Kognition. ➡️Die Daten zeigen: Reha bei #PEM #MECFS ist ein Risiko!

Carmen Scheibenbogen (rechts im Bild) präsentiert die Ergebnisse von CFS_CARE:

CFS_CARE
Ergebnis Monat 12
• auch keine Unterschiede bei Bell, Fatigue, Schmerz, Kognition u.a.
• keine Unterschiede in weniger schwer Erkrankten (Bell ≤ 30 vs. ≥ 40)
• Emotionale Gesundheit leicht verbessert in IntG
Stationäre Rehabilitation
• Subjektiv: besseres Krankheitsverständnis, verbessertes Alltagsmanagement, höhere wahrgenommene Wertschätzung
• Aber Bell-Score nach Reha:
→44 % Verschlechterung
→13 % Verbesserung

213852

Reposted by D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt

Dr. Christian Scharun @christianscharun.de · 05/01/2026

Wir zeichnen ganz bald die neue Staffel MAITHINK X für euch auf und wollen dieses Mal über das sehr wichtige Thema ME/CFS sprechen. Hier ein Aufruf, dem ihr gerne folgen könnt, wenn ihr das mögt. Oder markiert einfach Personen, von denen ihr wisst, dass sie etwas dazu zu sagen haben. Danke euch! 🙏

ME/CFS
In der neuen Staffel MAITHINK X werden wir über ME/CFS sprechen. Dafür suchen wir Betroffene oder auch Angehörige von Betroffenen, die mit uns über ihren Alltag und Schwierigkeiten sprechen wollen. Schickt uns einfach eine DM.

Dazu ein Bild von Mai Thi Nguyen-Kim, die auf den Text zeigt.

1011314767

Reposted by D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt

Der verschmuste Eremit @eremit.bsky.social · 03/01/2026

Die 15-jährige Elli aus Gundelshausen (Nähe Bad Abbach, Lkr Kelheim) ist schwer an ME/CFS erkrankt. Gemeinsam mit ihren Eltern sucht sie nun examinierte Pflegekräfte für eine reizarme Pflege. Teilt gerne diesen Beitrag! das-kindl.de/children/ell...

das-kindl.de

Elli (Gundelshausen Nähe Bad Abbach) - Das Kindl - Große Hilfe für kleine Helden

18197

Reposted by D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt

D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt @d-j.bsky.social · 28/12/2025

Vorschlagsempfehlung 2026: Chronisch krank - chronisch ignoriert Sibylle Dahrendorf Erstausstrahlung 25.2.25 ZDF/arte mögliche Begründung (bitte abwandeln): Der Film ist wertvoll, da er aus der Innenperspektive der betroffenen Regisseurin ... w1.grimme-preis.de/gp_anmeldung...

w1.grimme-preis.de

Vorschläge zum 62. Grimme-Preis 2026 – Grimme-Institut

231

D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt @d-j.bsky.social · 28/12/2025

w1.grimme-preis.de

Vorschläge zum 62. Grimme-Preis 2026 – Grimme-Institut

231