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Initiative LiegendDemo @liegenddemo.bsky.social · 05/09/2026

🎥 WIR HABEN EINEN KINOSPOT 🥳 Mit viel ehrenamtlicher Unterstützung haben wir einen ME/CFS Awareness Spot produziert. Wir konnten eine Filmproduktion, eine Motion-Designerin, einen Sprecher und einen Pianisten gewinnen, uns zu unterstützen.

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Empty Stands @emptystands.me · 01/09/2026

Wir freuen uns direkt die nächste Spieltagsaktion in Berlin ankündigen zu können. Am 25.09 sind wir bei TeBe Berlin zu Gast und freuen uns schon sehr. Wenn jemand Lust & Zeit zum Helfen hat, dann meldet euch sehr gerne bei uns.

Coming soon
ME/CFS
FUSSBALLAKTION
Wir suchen Helfer*innen...
Für das Heimspiel von TeBe Berlin gegen Lichtenberg 47
Am Freitag, den 25.09. ab ca. 17:00Uhr
Ihr könnt unterstützen?
Meldet euch gerne:) @ emptystands.me
@contact@emptystands.me

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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 01/09/2026

@bettinagrande.bsky.social ist eine wichtige Stimmen zu #MECFS. Sie benennt klar die Ursache der verheerenden Versorgungs- und Forschungslage, die Betroffene bis in den Tod treibt: die Psychologisierung dieser schweren Krankheit. Wie lange will die Neurologie daran noch festhalten?

Screenshot von https://www1.wdr.de/mediathek/video/sendungen/lokalzeit-koeln/studiogespraech-bettina-grande-mecfs-expertin-100.html

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Ralf Wittenbrink @ralfwittenbrink.bsky.social · 01/09/2026

Long-Covid-Kolumne: So viel Zeit hätte ich auch gern! »Chronisch krank sein fühlt sich an wie ein Vollzeitjob. Nur ohne Bezahlung. Also kein Grund, neidisch zu sein, schreibt Margarete Stokowski @margaowski.bsky.social in ihrer Kolumne.« www.apotheken-umschau.de/krankheiten-...

apotheken-umschau.de

Long-Covid-Kolumne von Margarete Stokowski: So viel Zeit hätte ich auch gern!

Chronisch krank sein fühlt sich an wie ein Vollzeitjob. Nur ohne Bezahlung. Kein Grund, neidisch zu sein, schreibt Margarete Stokowski in ihrer Kolumne.

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Nina Weber @ninaweber.bsky.social · 31/08/2026

Psychotherapeutin @bettinagrande.bsky.social zu Sterbehilfe und Suizid. #MECFS

Grande erlebt immer wieder, dass sich ihre Patientinnen und Patienten mit Suizid und Sterbehilfe auseinandersetzen. »Es ist zutiefst erschütternd, wenn junge, psychisch stabile Menschen an diesen Punkt kommen«, sagt sie. Es gehe, das betont sie, nicht um den Wunsch zu sterben, sondern um die Frage: Wie kann ich denn unter diesen Bedingungen weiterleben? Sie sehe Menschen, die ihren körperlichen Zustand irgendwann nicht mehr aushielten. »Um sie friedlich begleiten zu können, muss ich mein fachliches Handeln von der Wut über die strukturellen Versäumnisse trennen.«

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Chris.M.aus.V @chrisausk.bsky.social · 02/09/2026

Es gibt jetzt einen ME/CFS Kinospot! Der Spot kann über die Bio des Instagram Accounts der @liegenddemo zum teilen heruntergeladen werden. #mecfs #liegenddemo

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🔴🔴 Eine kämpfende Mama mit schwer krankem Kind 🔴🔴 @arizona10238417.bsky.social · 25/08/2026

#MECFS #Chefsache Hört es euch bitte an Ich war damals und heute entsetzt, wie man uns entgegen tritt, während mein Ü18 Kind jeden Tag um sein bisschen Leben kämpft

youtu.be

Armut durch ME/CFS? Das darf nicht sein!

YouTube video by Licht ins Dunkle

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Dr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social · 26/08/2026

1/12 Die aktuelle Gesundheitsreform streicht Cannabisblüten aus dem GKV-Leistungskatalog. Was hat das mit der Off-Label-Liste für #MECFS und #Longcovid zu tun? Mehr, als man zunächst denken könnte. Dazu ein Thread 🧵⏬

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 26/08/2026

Danke für die Gelegenheit dieses Podcast über #MECFS beim. Zu hören zB auf Spotify: open.spotify.com/episode/5TPX...

open.spotify.com

„So stellt die Krankheit ME/CFS meine Familie auf den Kopf“ - #1693

FALTER Radio · Episode

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Ralf Wittenbrink @ralfwittenbrink.bsky.social · 26/08/2026

Assistierter Suizid wegen ME/CFS „Kathis Tod soll nicht umsonst gewesen sein“ - Charity-Event in Köln Enge Freundinnen der Kölnerin, die mit 30 verstarb, kämpfen nun für mehr Forschung im Bereich der bisher unheilbaren Krankheit. www.ksta.de/koeln/me-cfs...

ksta.de

Assistierter Suizid wegen ME/CFS: „Kathis Tod soll nicht umsonst gewesen sein“ – Charity-Event in Köln

Enge Freundinnen der verstorbenen Kölnerin Kathi kämpfen nun für mehr Forschung im Bereich ME/CFS.

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Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 26/08/2026

🎙️ Im Gesundheitspodcast der Techniker Krankenkasse spricht Prof. Carmen Scheibenbogen mit Dr. Yael Adler über #MECFS. Es geht u. a. um Symptome, Pacing, Off-Label-Medikamente, Pathophysiologie und laufende Therapieforschung. Länge: 38 Minuten 👇 open.spotify.com/episode/6ML3...

open.spotify.com

ME/CFS – eine Krankheit, die bis heute viele Fragen offenlässt. Mit Dr. Carmen Scheibenbogen

Ist das noch gesund? – Der Gesundheitspodcast der Techniker · Episode

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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 26/08/2026

eveeno.com/paiscare-aug...

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Heike @heikewigr.bsky.social · 08/08/2026

Na also, es geht doch! Im Bericht über die #Liegenddemo in Köln am #SevereMEDay steht tatsächlich ME/CFS in der Überschrift. WDR, NDR und Co.: Bitte nehmt euch ein Beispiel und macht nicht das, wogegen heute auch demonstriert wurde: die Verharmlosung einer schweren Multisystemerkrankung.

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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 08/08/2026

8.8.: #SevereMEDay Bei schwerstem #MECFS wird der Lebensraum winzig. Betroffene brauchen unseren Schutz vor Reizen, Überforderung & Interventionen, die pathophysiologische Grenzen missachten. Schützen heißt: Grenzen anerkennen & bewahren, was nicht auch noch verloren werden darf. #VerySevereME

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Dr. McCoy 😷 @drmccoy.info · 09/08/2026

Bin eigentlich eine Weile schon sehr müde. Aber bewegt, nach dem Tag heute. Auch mit der Feststellung: Mit rund 150 Teilnehmenden waren es doch relativ wenige. Ich meine, es war gutes Wetter, kein Regen, nicht zu heiß(*), Samstag. Da hätten doch ohne Weiteres viel mehr Menschen teilnehmen können.⤵️

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Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 08/08/2026

#SevereMEAwarenessDay Gestern gab es hier in #Esslingen eine kleine Awareness-Aktion. Überall in der Stadt hat wohl jemand blaue Rosenkerzen und Keramikrosen verteilt. 😍

Weiß gestrichene Parkbank, darüber sind belaubte Zweige eines Baums zu sehen. Auf der Bank steht eine durchsichtige Tüte mit einem hellblauen Herz an der oberen Kante. In der Tüte ist eine dunkelblaue Kerze in Rosenblütenform und eine zartgelbe Karte mit einem Begleittext.

Eine intensiv blau gefärbte Keramikrose, an der ein laminierter Anhänger mit Begleittext hängt, liegt auf einer Mauer. Dahinter sind Laubbäume zu sehen, rechts im Bild eine Hausfassade.

An einer Plakatwand hängen drei Plakate. Ein älteres, das auf eine zurückliegende Veranstaltung verweist und zwei, die auf die Rosenaktion hinweisen. Ein Plakat weist einen QR-Code auf. Das zweite Plakat hat nur die Aufschrift "zum Mitnehmen" und darunter ist eine Papiertasche mit zwei blauen Rosen befestigt, in der Postkarten stecken.

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mdmsel.bsky.social @mdmsel.bsky.social · 08/08/2026

So, nochmal Redaktionen geschrieben, das #MECFS Betroffene und ihre Angehörigen auch 2026 das Wort Erschöpfung in Verbindung mit der schweren neuroimmunologischen Multisystemerkrankung nicht hören können. Auch nicht „schwere Erschöpfung“, schon gar nicht bei Schwerstbetroffenen am SevereME Tag.

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Fabian Fritz @ffhambu.bsky.social · 08/08/2026

Danke an die Organisation der @liegenddemo.bsky.social in Hamburg. War gut zu sehen, dass man nicht alleine ist und die Psychosomatik-Kritik bei #LongCOVID und #MECFS mittlerweile auch in Politik, Verbänden und Teilen der Medizin angekommen ist. Immer weiter voran!

Blick von hinten auf eine Gruppe von Menschen aus der LiegendDemo, die im Gras vor dem Haupteingang des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf (UKE) sitzt. Im Hintergrund ist das gläserne Eingangsgebäude mit dem blauen Schriftzug „UKE Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf“ zu sehen, an dem eine Progress-Pride-Flagge weht. Weiter vorne spricht eine Person an einem Mikrofon.

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Lukas Mengelkamp @lukasmengelkamp.bsky.social · 08/08/2026

Heute ist #SevereMEDay und meine Frau verbringt ihn wie so viele Tage im vollkommen abgedunkelten Schlafzimmer, weil sie im Crash ist. So sieht Totalversagen der Medizin aus. Von der WHO seit 1969 als Krankheit anerkannt, wegen Psychologisierung bis heute keine Therapie.

Foto der heruntergelassenen Jalousie vor Balkontür des Schlafzimmers von außen.

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Katja Diehl @katjadiehl.bsky.social · 08/08/2026

Ich war auf der #Liegenddemo in #Hamburg. Was ich da über den Umgang des UKE mit betroffenen Kindern und Eltern gehört habe, hat mich erschüttert. Ich habe grad keine Kraft mehr, das zusammenzufassen, aber ich habe die Andacht an die Verstorbenen und Infos mitgebracht. R.I.P. youtu.be/FzBF6nZFE6Q

youtu.be

Liegenddemo in Hamburg heute - Gedenken an die Verstorbenen.

YouTube video by Katja Diehl

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nervbueddel @nervbueddel.eurosky.social · 08/08/2026

Bericht im NDR Hamburg Journal zu #liegenddemo anlässlich des #severeMEday. Man spricht vom "chronischen Erschöpfungssyndrom" und "LongCovid". Man ist nicht in der Lage #ME/CFS klar zu benennen, obwohl es auf so gut wie allen Transparenten benannt wird. ICH ERTRAGE DIESES SILENCING NICHT MEHR!

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MissSurviver @alwaysjustme.bsky.social · 08/08/2026

Kennt jemand einen guten Pflegedienst in Hamburg (Wandsbek)? Der Pflegerin von K1 mit severe MEcfs wurde gekündigt. So ein Mist. Es ist aufwendig, Pflegepersonal anzulernen. Bitte RT.

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Pina @pinam.bsky.social · 09/08/2026

Warum erhalten severe #MECFS Betroffene (gefühlt!) immer weniger Unterstützung? Warum, kaum bis gar keine Akzeptanz von Ärzt*innen, med. Personal, Gesellschaft? Stattdessen:Immer mehr Aggression gegen Betroffene, oder völliges Desinteresse, was nicht weniger gefährlich ist....

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nutshell @nutshell.bsky.social · 09/08/2026

"Die vielen bunten Socken, stehen für die Kinder, die betroffen sind. […] Die schwarzen Socken, sind für die Menschen, die zu Hause gefangen sind - zu schwach, um die eigenen vier Wände zu verlassen und weißen für die Menschen, die es nicht geschafft haben und schon gestorben sind" #Thüringen

mdr.de

15.000 Socken am Rathaus: Thüringer ME-Patienten fordern stille Stunden und mehr Forschung

Sie sind aus dem Straßenbild verschwunden und fühlen sich vergessen: Am Samstag haben ME-Erkrankte und Angehörige ein Zeichen auf dem Erfurter Fischmarkt gesetzt. Am weltweiten Severe ME Awareness Day...

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Ralf Wittenbrink @ralfwittenbrink.bsky.social · 09/08/2026

Gehirnscans zeigen weitreichende strukturelle und funktionelle Veränderungen bei Patienten nach einer COVID-19-Infektion Eine aktuelle Auswertung von 49 Studien zur Bildgebung des Gehirns zeigt, dass COVID-19 mit weitreichenden strukturellen und funktionellen Veränderungen im …

„Gehirnscans zeigen weitreichende strukturelle und funktionelle Veränderungen bei Patienten nach einer COVID-19-Infektion.“
Von: Karina Petrova
8. August 2026
Quelle: PsyPost

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Britta Berlin @brittaberlin.bsky.social · 09/08/2026

In Deutschland sind schätzungsweise 650000 Menschen an #MECFS erkrankt. An Multiple Sklerose leiden rund 250000 Personen. Damit ist MECFS hierzulande etwa doppelt so häufig wie MS. Seit 1969 stuft die WHO MECFS als organisch neurologische Krankheit ein. Warum wird die Krankheit nicht ernst genommen?

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Initiative LiegendDemo @liegenddemo.bsky.social · 08/08/2026

Im Rahmen des internationalen Severe ME Awareness Days sind wir morgen von 15 - 18 Uhr mit einem ME/CFS-Infostand am Bachbahnmuseum in Kaiserslautern-Erfenbach. 🙌❤️

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LiegendDemoEssen @liegenddemoessen.bsky.social · 08/08/2026

Anlässlich des Severe ME Awareness Day gab es am 7.8. unsere Mahnwache vor den Uniklinikum in Essen. Gerne wären wir mit leitenden MitarbeiterInnen des Klinikums ins Gespräch gekommen, leider haben diese unsere Einladung nicht angenommen. Dennoch haben wir viele gute Gespräche mit tollen Menschen

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Initiative LiegendDemo @liegenddemo.bsky.social · 07/08/2026

Heute findet ein Infostand in Frankfurt am Main statt! 🙌 ⚠️ Neuer Veranstaltungsort! Aufgrund einer kurzfristigen Änderung findet unser Infostand am Schweizer Platz (zwischen Oppenheimer Landstraße und Schneckenhofstraße) statt. Wir bitten um Entschuldigung für die kurzfristige Änderung.

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Initiative LiegendDemo @liegenddemo.bsky.social · 05/08/2026

Infostand in Regensburg am 7.8.2026 im Uniklinikum Regensburg! ✊️❤️ Am 07. August setzen wir vor Ort in Regensburg ein wichtiges Zeichen! Direkt im Foyer des Uniklinikums veranstalten wir gemeinsam mit der KISS Selbsthilfe Regensburg und dem Verein ME-Hilfe e.V. eine Aufklärungsaktion mit Infostand.

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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 03/08/2026

cfc.charite.de/weitere_fors...

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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 03/08/2026

Hier geht es zum ganzen Beitrag: ⬇️ www.youtube.com/watch?v=YkjV...

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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 03/08/2026

Geht zu den @Liegenddemo 's für die Schwerstbetroffenen⬇️ liegenddemo.de/termine/

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Initiative LiegendDemo @liegenddemo.bsky.social · 04/08/2026

Am 13.08.2026 findet in Ludwigsburg (Region Stuttgart) ein Infostand statt. 🙌 📌 Wann & Wo? 🕓 Zeit: 16 bis 20 Uhr 📍Ort: am Arsenalplatz in Ludwigsburg Organisiert wird der Infostand von der ME Selbsthilfegruppe in Ludwigsburg (Website: www.me-lb.de) 👏❤️

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Initiative LiegendDemo @liegenddemo.bsky.social · 03/08/2026

Am 08.08.2026 findet in Göttingen, zum Severe ME Awareness Day, eine LiegendDemo statt. 💕 📌 Wann & Wo? 🕓 Zeit: 16 bis 18 Uhr 📍Ort: Am Gänseliesel

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Empty Stands @emptystands.me · 26/07/2026

Unsere Wort zum CSD in Berlin. Wir wünschen allen viel Kraft, sucht euch Hilfe wenn notwendig und checkt (wenn möglich) wie es euren queeren Freund*innen geht. CN= Content Note / Inhaltswarnung

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Initiative LiegendDemo @liegenddemo.bsky.social · 27/07/2026

Gemeinsam gegen Hass und Gewalt. 🖤 Als #Liegenddemo Community, die für die Rechte und Sichtbarkeit von chronisch kranken Menschen kämpft, wissen wir, wie wichtig sichere Räume sind. Umso mehr sind wir bestürzt über den schrecklichen Angriff beim CSD.

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Initiative LiegendDemo @liegenddemo.bsky.social · 26/07/2026

Am 08.08.2026 findet in Hamburg, zum Severe ME Awareness Day, ein Trauergang mit anschließender LiegendDemo statt. ✊️❤️

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Initiative LiegendDemo @liegenddemo.bsky.social · 25/07/2026

🏈 Football meets ME Awareness Die Rodgau Pioneers Ladies haben für ihr letztes Heimspiel der Saison ein ME-Awareness-Footballspiel initiiert, um ein starkes Zeichen zu setzen und den ME/CFS-Betroffenen eine Stimme zu geben. ❤️

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dgspsoa.eurosky.social @dgspsoa.eurosky.social · 22/07/2026

Für Sachsen-Anhalt gibt es genau zwei Gründe die Grünen zu wählen: 1. Um die absolute Mehrheit der AfD zu verhindern und 2. aus Überzeugung. Das Beste daran: Beide Wahlargumente lassen sich sogar kombinieren! 💚🌻😃

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Grüne im Bundestag @gruene-bundestag.de · 22/07/2026

Der Bundeskanzler macht den Weg frei für eine Zusammenarbeit mit dem russischen Staatskonzern Rosatom. Wir haben in unserer Regierungszeit dafür gekämpft, dass das nicht passiert, dass Fakten auf den Tisch kommen, um eine Kooperation mit Rosatom zu verhindern. 1/6

Auf dem Bild ist folgendes abgebildet: Friedrich Merz und Vladimir Putin vor einem Atomkraftwerk. Darüber steht der Text „Geld für Moskaus Kriegskasse“ und „Merz' Atom-Deal mit Putin stoppen!“

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Initiative LiegendDemo @liegenddemo.bsky.social · 20/07/2026

📣 MAHNWACHE & INFOSTAND IN ESSEN: Psychologisierung von ME/CFS sofort beenden! 🛑 Am 7. August setzen wir vor Ort ein wichtiges Zeichen. Direkt vor dem Haupteingang des Universitätsklinikums Essen veranstalten wir eine Mahnwache kombiniert mit einem Infostand.

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Initiative LiegendDemo @liegenddemo.bsky.social · 19/07/2026

Mach mit bei unserer Awareness-Aktion und häng ein Plakat in dein Fenster oder an deine Tür! ✊️❤️ Am 07./08. August 2026 sind die #LiegendDemo Severe ME Awarness Days So kannst du von zu Hause aus mitmachen:

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 19/07/2026

Schritt für Schritt geht es voran. Und gleichzeitig darf man nicht vergessen, dass auch mit dem aktuellen Wissen schon eine wesentlich bessere Versorgung von Menschen mit #MECFS als die momentane möglich wäre. Wenn die Stakeholder nur wirklich wollten...

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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 18/07/2026

Unsere aufrichtige Anteilnahme 🖤 #MECFS #Impfnebenwirkungen

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