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D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt @d-j.bsky.social · 03/10/2026

Wichtig ist es sich vorher in den jeweiligen regionalen Communitys zu erkundigen. Einige PEDNET Centren machen, so ist zu mindest m Eindruck, eine gute Arbeit und manche sind sicherlich nur durchschnittlich. Gefährlich wird es dort, wo ME/CFS nicht ernstgen, sondern psychsomatisch verstanden wird.

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D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt @d-j.bsky.social · 02/10/2026

Ein weiterer Widerspruch gibt es bei PEM und Reha. Es wird (sehr gut!) die Möglichkeit der dauerhauften Verschelchterung und fehlende Zeritfizierungen und Wirksamkeiten dargestellt. Der letzte Satz deutet dann aber ann, dass es auf PEM eingerichtete Reha-Angebot gibt, wenn auch nicht altersübergr.🤮

Umgang mit postexertioneller Malaise (PEM): Die Situation von Patientinnen
und Patienten, die unter PEM – einem charakteristischen Merkmal von ME/CFS –
leiden, kann sich durch aufwändige Versorgungsmaßnahmen, insbesondere durch
aktivierende Rehabilitationsmaßnahmen, dauerhaft verschlechtern.58 Da dieser Sach-
verhalt nicht breit bekannt ist, stehen Betroffene häufig alleingelassen vor der Heraus-
forderung, sich gegen unangepasste Versorgungsmaßnahmen, insbesondere Teilnah-
me an nicht PEM-adaptierten Rehabilitationsmaßnahmen, zu wehren und sich in der
Begutachtung/Diagnostik vor Überlastung, z. B. bei Ergometrie und Spiroergometrie,
zu schützen.59 Selbst bei PEM-adaptierten Rehabilitationsmaßnahmen fehlen Zertifi-
zierungen und Evidenz zu ihrer Wirksamkeit.60 Altersübergreifend bieten nur wenige
Rehabilitationskliniken spezifisch auf PEM eingerichtete, individualisierte Behand-
lungskonzepte an.

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D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt @d-j.bsky.social · 02/10/2026

"pacing statt starr festgelegter Belastungssteigerung" finde ich extrem schwierig, da mit dieser Formulierung >individuell angepasste Belastungssteigerungen< ja möglich sind. Eine Definition die in der Psychosomatik schon jetzt häufig für "Pacing" verwendet wird. (Seite 18)

Long-COVID erfordert eine multidisziplinäre und multiprofessionelle Versorgung
über Kardiologie, Neurologie, Pneumologie, Psychiatrie/Psychosomatik, Rheumato-
logie sowie Reha- und Schmerzmedizin hinaus, einschließlich einer professionellen
Zusammenarbeit mit der Klinischen Psychologie.43 Psychotherapie unterstützt bei der
Krankheitsbewältigung. Wenn eine komorbide psychiatrische Diagnose vorliegt, kann
Psychotherapie ebenfalls zur Behandlung beitragen. Physiotherapie ist zentral, muss
aber – insbesondere im Falle von PEM – an die individuelle Belastbarkeit angepasst
werden (pacing statt starr festgelegter Belastungssteigerung).44 Ergänzend können
Ergo- und Logopädie sowie Sozialarbeit (Teilhabe, Wiedereingliederung) notwendig

140

D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt @d-j.bsky.social · 02/10/2026

Ich habe den Eindr, dass jedes PEDNET LC ohnehin machen kann was für richtig findet. Ich bin auf die Auswertung der Zahlen gespannt. Statistisch dürften die Diagnosen der Centren relativ gleich sein, leider erwarte ich Hochburgen mit F-Diag. vs. dominierenden G93.3x Diagnosen. Wird diese geben?!

030

D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt @d-j.bsky.social · 02/10/2026

www.abendblatt.de/hamburg/poli... Von PEDNET LC Hamburg wurde ja bereits in den Medien berichtet. Von PEDNET Köln währen die Berichte vermutlich ähnlich. Einige PEDNET-LCs w Kassel hingegen hätten sicherlich gute Berichte. PEDNET ist halt eine Lotterie, die PLZ entscheidet über Gewinn oder Niete.

abendblatt.de

UKE Hamburg: Scharfe Kritik wegen schwer kranker Kinder mit Long Covid und ME/CFS

„Kein Vertrauen“ mehr zum Kinder-UKE in Hamburg: Betroffene Eltern äußern schwerwiegende Vorwürfe bei öffentlicher Anhörung im Gesundheitsausschuss.

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D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt @d-j.bsky.social · 08/08/2026

Während am 25. Oktober 2026 zehntausende Menschen beim *Mainova Frankfurt Marathon* über ihre Grenzen hinauslaufen, kämpfen viele schwer erkrankte Kinder und Jugendliche jeden Tag darum, am Leben teilhaben zu können. *** Bitte unterstützt als Volunteer!!! *** nichtgenesenkids.de/frankfurt-ma...

nichtgenesenkids.de

Frankfurt Marathon - NichtGenesenKids e.V.

Kontakt: Katharina Dietz-Michalski frankfurt-marathon@nichtgenesenkids.de Tel. 01515 / 01 49 236 Weitere Informationen: Mainova Frankfurt Marathon [tm 02.08.2026]

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D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt @d-j.bsky.social · 24/07/2026

Am Ende zeigt der Artikel ja auch Lösungsmöglichkeiten auf. Das Verhalten des örtlichen Sozialleistungsträger ist auch sehr kritisch. Er hätte ja die Möglichkeit in Vorleistung (auch von Amtswegen!) zu treten und dann selbst seine Forderung gegen den anderen Sozialleistungeträger durchzusetzen.

010

D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt @d-j.bsky.social · 24/07/2026

es ist eine reine mögliche Hypothese, da das Heim über 30.000 € einschl. der Räumungskosten verliert und einen Imageschaden hat. I.d.R. probieren daher die Heime selbst "ihre" Forderungen ggü. den Trägern durchzusetzen, sind aber auf die Mitwirkung angewiesen. Ist das Urteil veröffentlicht?

100

D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt @d-j.bsky.social · 24/07/2026

Es ist alles Spekulation, aber selbst wenn das Heim helfen und unterstützen will, muss der Betroffene auch diese Hilfe annehmen wollen. Allerdings wäre eine gesetz. Betreuung bei der Selbstgefährung auch gegen den Willen möglich. Wie geschrieben mehr Fragen als nötige Hintergrundinfos.

100

D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt @d-j.bsky.social · 24/07/2026

Das Heim hat aber auch einen Schutzauftrag. Daher hätte diese statt zu kündigen, eine Eilbetreuung anregen müssen. Auch der Richter des Zivilverfahrens hätte dies veranlassen können und den Räumungsprozess bis zur Betreuungsbestellung aussetzen können.

021

D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt @d-j.bsky.social · 24/07/2026

Hier sind viele Fragen offen. Insb. warum kein Antrag auf einstweiligen Rechtschutz beim Sozialgericht gestellt wurde und im Hauptverfahren hilfweise das andere Sozialamt zur Kostenübernahme hinzugezogen wurde? Das Pflegeheim hätte ggf. eine gesetz. Eilbetreuung anregen müssen.

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Dr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social · 19/07/2026

Weil wiederholt unter Verweis auf KI-Texte behauptet wurde, meine Kritik an U-WaTCH sei fehlerhaft oder überzogen, habe ich mir diese Dokumente angesehen. Fazit: Die Einwände tragen nicht. In den Grafiken zeige ich das am zentralen Punkt: Der Feststellung von #PEM. #MECFS 1/4

Grafik 1/4 mit dunklem Hintergrund und weißer Schrift. Überschrift: „DSQ-PEM als alleiniges Kriterium für die PEM-Zuordnung bei U-WaTCH“. Dieser Punkt steht exemplarisch für mehrere unzutreffende Einordnungen und Behauptungen in den KI-generierten Papieren. Ausgangskritik: „Wer PEM untersuchen will, muss zunächst belastbar feststellen, wer tatsächlich PEM hat. Das gelingt nicht, wenn ein Screeningfragebogen als Nachweis von PEM behandelt wird.“ Hintergrund: U-WaTCH klassifiziert Personen gemäß Studienprotokoll alleine aufgrund des Erreichens eines Schwellenwertes im DSQ-PEM-Fragebogen als „PEM-positiv“.

Grafik 2/4. Überschrift: „DSQ-PEM als alleiniges Kriterium für die PEM-Zuordnung bei U-WaTCH“. Die KI-Replik hält meine Kritik für überzogen: Die Bezeichnung als „Screeningfragebogen“ sei eine Zuspitzung, der DSQ-PEM ein „etabliertes Standardinstrument“ und die NINDS-CDE-Schwellen seien „eine anerkannte Operationalisierung“. Außerdem würden CCC und FAS erhoben. Warum dieser Teil der Replik nicht trägt: Die Replik verfehlt meine Kritik in jedem dieser Punkte. 1. Die Autoren und die wissenschaftliche Literatur charakterisieren den DSQ-PEM sehr wohl als Screeninginstrument. Selbst das zweite unter meinen Posts verbreitete KI-Paper räumt dies inzwischen ein. Es handelt sich also mitnichten um eine Zuspitzung.

Grafik 3/4. Überschrift: „DSQ-PEM als alleiniges Kriterium für die PEM-Zuordnung bei U-WaTCH“. 2. Auch die Berufung auf seine Autorität als „Standardinstrument“ und auf die „anerkannte Operationalisierung“ widerlegt meine Kritik nicht. Ein etabliertes Instrument kann nur für einen bestimmten Einsatzzweck validiert sein. Entscheidend ist nicht sein Ansehen, sondern ob es für die konkrete Verwendung geeignet ist. Das ist hier gerade nicht der Fall. 3. Die NINDS-CDE empfehlen zur PEM-Feststellung ein gestuftes Verfahren: Erreichen des DSQ-PEM-Schwellenwerts im Screening; anschließend Gesamtbeurteilung anhand weiterer Informationen. Erst nach dem Erreichen des Schwellenwerts im Screening entscheiden Forschende bzw. Behandelnde anhand weiterer Informationen, ob PEM tatsächlich vorliegt. Die Verwendung der PEM-Subskala als Stand-alone-Instrument wurde nicht gesondert validiert.

Grafik 4/4. Überschrift: „DSQ-PEM als alleiniges Kriterium für die PEM-Zuordnung bei U-WaTCH“. 4. Der Hinweis auf die Erhebung von CCC und FAS betrifft nicht das kritisierte Einschlusskriterium. Er zeigt insbesondere keine zusätzliche, vom DSQ-PEM-Schwellenwert getrennte Gesamtbeurteilung des Vorliegens von PEM auf. Fazit: Das Erreichen des DSQ-PEM-Schwellenwerts ist als allein entscheidendes Kriterium nicht geeignet, das Vorliegen von PEM festzustellen. Es besagt nur: „Die Antworten sind mit PEM vereinbar.“ Es bedeutet gerade nicht: „Bei dieser Person ist PEM nachgewiesen.“ Genau das war die Aussage meiner Kritik. Entscheidend bleibt: Wer PEM untersuchen will, muss zunächst belastbar feststellen, wer tatsächlich PEM hat!

1296

D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt @d-j.bsky.social · 12/07/2026

Nach Par. 16 SGB I sind auch alle anderen Sozialleistungsträger, wie auch Kommunen zur Annahme von Anträgen und deren Weiterentwicklung verpflichtet. Ggf. über eine Krankenkasse vor Ort einreichen und sich das Schreiben selbst (mit Inhalt) quittieren lassen.

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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 10/07/2026

🎉Wir freuen uns sehr: Fatigatio e. V. wurde für den Springer Medizin Charity Award 2026 nominiert! Diese Nominierung ist eine wertvolle Anerkennung für das Engagement unserer Ehrenamtlichen, Mitglieder und Unterstützer. Seit 1993 setzen wir uns für Menschen mit ME/CFS ein. 1/3

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Sus Scrofa @susscrofa.bsky.social · 09/07/2026

Mein Ziel ist ganz einfach: sämtliche Betroffenen, die dies wünschen, sollen Zugang zu evidenzbasierten Therapien haben, die wirksam, zweckmässig und wirtschaftlich sind. Die aktuelle Best Medical Practice ist zusammengefasst im DACH-Konsensusstatement. link.springer.com/article/10.1...

Ich werde regelrecht bearbeitet von Befürwortern von Brain Retraining, Mind-Body-Therapie etc. als ursächliche Behandlung von ME und Long Covid mit Post-exertional Malaise.

Es geht nicht darum, dass man einfach irgendetwas macht, was irgendjemandem eventuell mehr oder weniger geholfen hat (wobei man sich da ja nicht sicher sein kann, weil diese Person möglicherweise dank Affiliate Marketing oder Coaching finanziell davon profitiert, verzweifelten Menschen Hoffnung zu machen…).

Mein Ziel ist ganz einfach, und ich bin darin kompromisslos: sämtliche Betroffenen, die dies wünschen, sollen Zugang zu evidenzbasierten Therapien haben, die wirksam, zweckmässig und wirtschaftlich sind.

Die aktuelle Best Medical Practice ist zusammengefasst im DACH-Konsensusstatement.

https://link.springer.com/article/10.1007/s00508-024-02372-y

33414

D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt @d-j.bsky.social · 24/06/2026

Wie bei vielen anderen "heilenden" Therapie für #ME/CFS auch. Wenn es nicht funktioniert hat der Patient etwas falsch gemacht und verschwindet entweder weil er nicht mehr kann (PEM!) oder sich für seine "eigenen" Fehler schämt.

0176

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ME/CFS Research Foundation @mecfsresearch.bsky.social · 23/06/2026

Update 2025: Erstmals verursacht ME/CFS höhere gesellschaftliche Kosten als Long COVID. 32,8 Mrd. € für ME/CFS vs. 31,6 Mrd. € bei Long COVID. Der Grund: Viele Long COVID-Betroffene entwickeln ME/CFS, die Genesungsrate ist extrem niedrig. Bericht: t.ly/wkETU

0134

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Fabian Fritz @ffhambu.bsky.social · 23/06/2026

Der Verband Kinder- und Jugendarbeit Hamburg (VKJH) hatte @buechnerronja.bsky.social @privilegienschreck.bsky.social @vmatthiesboon.bsky.social mich und andere gefragt, ob wir etwas zu Kindern und Jugendlichen mit #LongCOVID und #MECFS und deren Versorgung schreiben. Danke nochmals für das Angebot.

Titelseite der Zeitschrift „FORUM für Kinder- und Jugendarbeit“ (Juni 2026). Illustration mit erhobenen Protestschildern vor orangefarbenem Kreis. Darauf steht: „Kinder- und Jugendrechte verteidigen“, „Alarmstufe Rot!“ und „Demokratie ist ein Tuwort!“. Unten der Hinweis auf Widerstand gegen Pflichtaufgaben und die Verteidigung offener Kinder- und Jugendarbeit.

Doppelseite der Zeitschrift mit dem groß gesetzten Titel: „Ich glaub’, ich hab’ das Leben verlernt …“. Der Beitrag von Ronja Büchner, Fabian Fritz, Vivienne Matthies-Boon, Mirja Lisa Nicolas, Johanna Sasse und Philipp Theis behandelt das Verschwinden von Kindern und Jugendlichen mit ME/CFS und Long Covid. Im Text werden Symptome wie Fatigue, PEM, POTS und Brain Fog beschrieben.

Nahaufnahme einer Textstelle aus dem Artikel. Zitiert wird eine 14-jährige Betroffene: „Der Arzt hat gesagt, ich soll nicht mehr über PEM sprechen, weil es das nicht gibt … Dabei bin ich gar nicht traurig, ich bin wirklich krank.“ Darunter ein weiteres Zitat eines 18-Jährigen über die psychischen Folgen belastender medizinischer Erfahrungen.

38329

D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt @d-j.bsky.social · 20/06/2026

Jede Psychotherapie setzt in Deutschland eine behandlungsbedürftige psychische Störung voraus. Jeder der ein solches Angebot annimmt wird eine F-Diagonse (Psyche) bekommen. Diagnose ist im wesentlichen "Meinung" des Arztes! Am mildesten ist F54 im ICD 10. bsky.app/profile/bett...

000

D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt @d-j.bsky.social · 20/06/2026

Leider ist auf Dauer die Sauerstoffzufuhr nicht gesichert. Daher gerade für Kinder nicht zur Nachahmung empfohlen!

000

D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt @d-j.bsky.social · 20/06/2026

Bitte um Repost des Orginalbeitrags zur Kinder #ME\CFS Studie der FAU. Teilnehmer fehlen! Absage droht! Bisher leider keine Medienbericht. @martinruecker.bsky.social @fatigatioev.bsky.social @scienceforme.bsky.social @mecfsresearch.bsky.social @neurostingl.bsky.social @ninaweber.bsky.social

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Ronja Büchner @buechnerronja.bsky.social · 19/06/2026

Gibt’s jetzt auch auf Englisch 📣

thieme-connect.com

0143

D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt @d-j.bsky.social · 18/06/2026

Vielen Dank für Euren Leserbrief. Leider hinter PayWal.

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Dr. Karin Kelle-Herfurth @karin-kelle-herfurth.de · 17/06/2026

#MEAwarenessHour Bei #MECFS & #LongCOVID verschiebt sich die Aufmerksamkeit oft von den Folgen einer Deutung auf ihre Plausibilität. Die wird mit Geltung gleichgesetzt, Prüfbares relativiert, Anschlussfähigkeit als Bestätigung gelesen. Woran würde sich zeigen, dass ein Krankheitsmodell nicht trägt?

linkedin.com

#mecfs #longcovid #krankheitsmodell | Dr. Karin Kelle-Herfurth, MHBA

Schlüssig ist nicht geprüft. Und die Verwechslung hat Folgen. In den letzten Beiträgen ging es darum, wie sich in Streits um #MECFS und #LongCOVID die Aufmerksamkeit von den Folgen einer Deutung auf ...

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D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt @d-j.bsky.social · 16/06/2026

Ihre Haltung und unermüdlich Aufklärung ist mir bekannt. Es ist extrem ärgerlich und gefährlich wie Pacing so bio-psycho-sozial umgeleitet wird.

000

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Dr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social · 15/06/2026

1/8 Die erste BMFTR-Förderrichtlinie zur Nationalen Dekade verlangt grundsätzlich Betroffenenbeteiligung "in angemessener Weise". Das ist ein sehr guter und zentraler Punkt, der aber meiner Meinung nach noch näherer Aufmerksamkeit bedarf. #MECFS #PAIS #LongCOVID

12212

D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt @d-j.bsky.social · 14/06/2026

ja genau und darüberhinaus, wie soll sich eine schwere Störung des Energiestoffwechsels, mitochondriale Funktionsstörungen, immunologische Dysregulationen und/oder eine Dysfunktion des autonomen Nervensystems als Ursachen von #PEM bei #ME/CFS wegtrainieren lassen? #PEMistnichtverhandelbar

063

D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt @d-j.bsky.social · 14/06/2026

Wenn in der Pflegereform künftig die Umsetzung von Rehabilitionsangeboten Voraussetzung für den Leistungsbezug ist, wird es für viele echts schwierig, wenn die wissenschaft zu PEM keine klare Position einnimmt.

052

D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt @d-j.bsky.social · 14/06/2026

leider ist dieses refraiming des Pacings eher zum Weinen. Klar Pacing bedeuet ja auch die Möglichkeiten im eigenen Belastungsrahmen auszunutzen. Die Steigerungs kommt ja meist automatisch, wenn es besser geht. Hier wäre eher zu bremsen und die mögliche "mehr Energie" sehr bewusst langsam zu nutzen.

020

D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt @d-j.bsky.social · 14/06/2026

👆Es wäre sicher hilfreich, wenn zumindest einige oder ein gemeinsamer Leserbrief(e) von Therapeuten/Ärzte als "Gegenmeinung" eingehen. Insb PEM Forscher w. Prof Puta, Jena. @dgmecfs.bsky.social @sgme.bsky.social @vmatthiesboon.bsky.social @fatigatioev.bsky.social @mecfs.at @renzpolster.bsky.social

IMPRESSUM
REDAKTIONSTEAM:
Dr. med. Matthias Ferretti, Winterthur; Dr. med. Stefanie Gissler Wyss, Neuendorf;
Dr. med. Raffael Guggenheim, Zürich; Dr. med. Irmela Heinrichs, Uster (Leitung);
Dr. med. Nadia Sauter Oes, Winterthur; Dr. med. Martin Schmidt, Rheinfelden;
Dr. med. Jürg C. Streuli, Uznach; Dr. Daniel Brandl, PhD, Geschäftsführer, Dietikon
HERAUSGEBER:
Kinderärzte Schweiz, Löwenstrasse 17, 8953 Dietikon
ABO:
4 Ausgaben/Jahr: Fr. 48.– inkl. Porto (für Mitglieder inklusive)
Spezialpreis für MPAs, Mütter- und Väterberatungsstellen sowie
Nonprofit-Organisationen im Bereich Kinder- und Jugendgesundheit:
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FOTOS / ILLUSTRATIONEN:
iStock/Vogt-Schild Druck AG, Kinderärzte Schweiz, Stiftung Gesundheitskompass,
Bruce Yim BFY Photography Winterthur, wiromat.ch, Rowohlt Taschenbuch, Flurin
Bertschinger, Kanton Zürich, Lea Rahel Sutter/YouTube, Universität Basel, Long
Covid Kids Schweiz, magnific.com, Kinderschutz Schweiz, IG Zöliakie Schweiz,
Pro Juventute, Parlamentarische Expertengruppe Kinder- und Jugendmedizin,
Stefan Roth, Christine Magendie, Christoph Bornhöft, Marie Meierhofer Institut für
das Kind MMI, Irmela Heinrichs, macrovector auf Magnific.com, Stiftung Gesund-
heitskompass, Andrea Landolt Tafelwart.ch, Familie Trattmann, Cyril Lüdin, Teilneh-
mende der KIS Online Frühlingstagung 2026, Shutterstock, Rainer Sturm/Pixelio,
Schweizerische Fachgesellschaft für Tropen- und Reisemedizin SSTTM, Dachverband
Lehrerinnen und Lehrer Schweiz LCH, Barbora Prekopová Universitäts-Kinderspital
Zürich, Antje Hugi, Nord-Süd Verlag, Klett-Cotta Verlag, Andreas Seibert
KORRESPONDENZ:
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D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt @d-j.bsky.social · 13/06/2026

Hier die m.E. sehr kritischen "bio-psycho-soziale" Umdeutungen von Pacing in individuelle Steigerung der Belastung. Das PEM die Belastungsgrenze oft nachhaltig erniedrigt wird ignoriert. #ME/CFS #PEMistnichtverhandelbar @bettinagrande.bsky.social

Phase 4: Vorsichtige Aufdosierung
Erst wenn über mindestens 1–2 Wochen ein stabiles Ni-
veau erreicht wurde, kann eine vorsichtige Erweiterung
der Aktivität erfolgen.
Dabei gilt das Prinzip der Mikroschritte:
■ Steigerung um ca. 5–10%
■ jeweils nur eine Variable gleichzeitig verändern
■ nach jeder Anpassung erneute Stabilisierung
Die praktische Umsetzung folgt einem einfachen Zy
klus:
1. Ausprobieren
2. Erfolg stabilisieren
3. Erfolg langfristig sichern
Wichtig ist ein konsequentes Vorgehen: Bei einer ech
ten Überlastung mit PEM erfolgt die Rückkehr auf das
zuletzt stabile Niveau. Gleichzeitig ist darauf zu achten,
dass der Schutz vor PEM nicht in eine Generalisierung
von Gefahr mündet. Eine therapeutisch begleitete, vor
sichtig positive Neubewertung von Körperempfindun
gen, Aktivität und Belastung kann helfen, Angst vor
Rückfällen zu reduzieren und negative Symptomkreis
läufe zu entlernen (neuroplastischer Ansatz, z. B. mit so
matic tracking).

Fazit
Pacing ist bei Kindern und Jugendlichen mit PAIS und
PEM die Grundlage der Behandlung. Ziel ist es, Überlas-
tung zu vermeiden, Stabilität zu fördern und eine nach-
haltige Teilhabe im Alltag, in Schule und sozialem Leben
zu ermöglichen.
Im Einklang mit aktuellen Leitlinien steht nicht die Leis-
tungssteigerung, sondern die Anpassung der Aktivität
an die individuelle Belastbarkeit im Vordergrund. Un-
spezifische Trainingsprogramme ohne Berücksichtigung
der Belastungsintoleranz sollten vermieden werden. Pa-
cing sollte aber nicht als reine Schonung verstanden
werden, sondern als stabilisierender Rahmen, in dem
Kinder und Jugendliche schrittweise wieder Vertrauen
in den eigenen Körper, Freude an Aktivität und positive
Erwartungssicherheit entwickeln können.
Kinderärzt:innen nehmen eine zentrale Rolle ein: Sie
erkennen PEM als Leitsymptom, stellen die Diagnose,
schliessen Differentialdiagnosen aus und koordinieren
die Versorgung sowie die Umsetzung im Alltag.
Die praktische Umsetzung erfolgt interprofessionell und
systemisch mit einem bio-psycho-sozialen Verständnis,
häufig mit zentraler Beteiligung der Ergotherapie sowie
ergänzend durch Physiotherapie, Pflege, spezialisierte
Dienste und schulische Fachpersonen. Neben der Fami-
lie können und sollten auch die Freunde des Kindes Teil
der Pacingstrategie sein. Entscheidend ist eine konsis-
tente, abgestimmte Haltung aller Beteiligten.
So kann Pacing dazu beitragen, Rückfälle zu vermei-
den, Chronifizierung zu reduzieren und eine schrittwei-
se Rückkehr zu Teilhabe und Entwicklung zu ermöglichen

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D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt @d-j.bsky.social · 12/06/2026

Herzlichen Dank! Die Artikel sind bei auf eine Ausnahme wirklich prima. Leider musste aber gerade ein Vertreter des Bio-Psycho-Sozialen-Modell Pacing als mit 5-10% Aufsteigern als "Phase 4" beschreiben und die mögl. dauerhafte Verschlechterung auch gerade der Baseline ignorieren.

1202

D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt @d-j.bsky.social · 11/06/2026

Die 19.000 Stimmen aus Österreich sind erreicht - an alle Unterstützer weltweit vielen Dank! Ich hoffe, dass diese Pedtition die Situation in Österreiche verändert und nun endlich auch die Betroffenen mit ihrer (leider) oft langjährigen Expertise mit einbezogen werden! #ME/CFS

041

D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt @d-j.bsky.social · 10/06/2026

Es fehlen immer noch wichtige Stimmen aus #Österreich . Bitte unterstützt diese wichtige Petition!

011

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Verena Hackl @verhac.bsky.social · 09/06/2026

Wenn mir eines aus über 15 Jahren Arbeitserfahrung mit Patient:innen eindrücklich hängen geblieben ist - egal welche Erkrankung oder Verletzung: „Ich dachte nie, dass es mich erwischt.“ Bitte boostet/unterschreibt diese Petition für #PAIS #MECFS. Es geht um Mindestanforderungen, nicht Luxusideen.

010551

D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt @d-j.bsky.social · 08/06/2026

Es ist ein Skandal. Betroffenen werden insb. Eltern von oft pflegebedürftigen Kindern sein. Viele mussten zur Versorgung z.B. von #ME/CFS betr. Kinder in allen Altersgruppen ihren Beruf reduzieren oder. aufgeben. Pflegeplätze od. geeignete Pflegedienste gibt es hierfür nicht! @dgmecfs.bsky.social

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Rainer Woratschka @worrius.bsky.social · 08/06/2026

Frage an Deutschlands renommiertesten Pflegeforscher: "Was dachten Sie, als Sie Warkens Pläne für die #Pflege sahen?" Antwort: „Katastrophe.“ www.stern.de/politik/deut...

stern.de

Was dachten Sie, als Sie Warkens Pflege-Pläne sahen? „Katastrophe“

Gesundheitsministerin Warken will im Pflegesystem kürzen. Wissenschaftler Rothgang ist von den Plänen entsetzt. Was müsste stattdessen getan werden?

512555

D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt @d-j.bsky.social · 05/06/2026

Es ist oft zu bewundern mit welcher emotionalen Stärke ME/CFS-Betroffene, auch Kinder und Jugendliche mit dieser Erkrankung umgehen. Elli ist solch ein Beispiel. Per se physische therapiebedürftige (sekundäre) Störungen zu unterstellen ist m.E. entwürdigend! (Wobei PsyThera auch wichtig sein kann)

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D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt @d-j.bsky.social · 04/06/2026

Dr. Vilser fordert einen "multimodalen Behandlungsansatz", ... Wie ist Eure Meinung zu diesen 2 Minuten? @ffhambu.bsky.social @bettinagrande.bsky.social

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D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt @d-j.bsky.social · 04/06/2026

leider bei 37:05: "Er [Dr. Vilser] findet aber, bei einer schweren chronischen Erkrankung wie dieser kommen zwangläufig seelische Probleme dazu. So das Psychotherapie als eine von mehreren Behandlungsformen auf jeden Fall wichtig wäre. ..." 😡🤮 Das Bio-Psycho-Sozialemod. lässt auch in PEDNET grüßen.

240

D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt @d-j.bsky.social · 04/06/2026

Dr Vilser vergleicht PEM mit dem Übertrainingssyndrom (ÜTS). ca. 16:50

220

D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt @d-j.bsky.social · 04/06/2026

Spannende Frage. Ich kenne nur einen Anbieter. Eigentlich sollte dies aber auch eine Leistung zur Teilhabe am Arbeitskeben sein.

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Sandi Leiss @leiss.bsky.social · 01/06/2026

Neuadaptierung des letztjährig veröffentlichten Pflegeleitfadens: link.springer.com/epdf/10.1007... #MECFS #SevereME #Pflege

link.springer.com

Transdisziplinäres Expert:innen-Statement: Pflegeleitfaden für Menschen mit schwerem ME/CFS in der häuslichen Versorgung

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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 18/05/2026

Weg vom Erbsenzählen – kommen wir doch gleich zum Kerngeschäft: Wie aus vielen Symptomen dank #SBS psychosomatische Zuständigkeit wird. #MECFS #PEM #SBS #SDD #Psychosomatik #GeschäftsModell #BioPsychoSozial #ICD11 (Quelle: Prof. Dr. Roland von Känel, Zürich / Psychosomatische Medizin)

Zwei Präsentationsfolien aus einem psychosomatischen Vortrag von Prof. Roland von Känel (Klinik Barmelweid).

Die erste Folie beschreibt die Erfassung körperlicher Symptome mittels PHQ-15. Der rote Zusatz „Erbsen zählen!“ kommentiert die symptomorientierte Diagnostik. Genannt werden typische Beschwerden wie Schmerz, Müdigkeit und Schwindel.

Die zweite Folie trägt den Titel: „Die SBS ist das ‚Kerngeschäft‘ der Psychosomatik“. Beschrieben wird psychosomatische Medizin als Spezialität für „somatische Belastungsstörungen“. Hervorgehoben ist die Aussage: „viele Symptome = grosses Risiko“. Genannt werden wiederholte Arztbesuche, psychische Belastung und hohe Kosten als Merkmale.

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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 01/06/2026

Doku über alternative Therapieansätze: „Blut waschen und Metall trinken – das Geschäft mit der Hoffnung“ Dr. Claudia Ebel, Mitglied des Vorstands von Fatigatio e. V., ordnet in einer Doku von MDR und ARD team.recherche Therapieansätze mit mangelnder wissenschaftlicher Evidenz kritisch ein. 1/3

youtube.com

Blut waschen und Metall trinken – Das Geschäft mit der Hoffnung | Doku | Team Recherche

YouTube video by ARD team.recherche

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