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Sandi Leiss

@leiss.bsky.social
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Juristin. Patient:innenvertreterin. Scientist. Interested in and suffering from #MECFS #PostCovid. Personal opinions.

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Kathryn Hoffmann @kathrynhoffmann.bsky.social · 01/06/2026
📣 Neue Publikation📣 Transdisziplinäres Expert:innen-Statement: Pflegeleitfaden für Menschen mit schwerem und sehr schwerem ME/CFS in der häuslichen Versorgung: link.springer.com/article/10.1... 1/n
link.springer.com
Transdisziplinäres Expert:innen-Statement: Pflegeleitfaden für Menschen mit schwerem ME/CFS in der häuslichen Versorgung - Wiener Medizinische Wochenschrift
Background Many of those affected by myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) have significant care needs. However, post-exertional malaise, the defining feature of ME/CFS, means th...
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Sandi Leiss @leiss.bsky.social · 01/06/2026
Der Andrang zeigt den dringenden Versorgungsbedarf: on.orf.at/video/143255...
on.orf.at
Großer Andrang auf erste ME/CFS-Ambulanz - ZIB 1 (ÖGS) vom 31.05.2026
Seit April gibt es in Salzburg die erste österreichweite ambulante Anlaufstelle für Menschen mit ME/CFS. Die Multisystemerkrankung betrifft Schätzungen zufolge österreichweit mehr als 70.000 Menschen....
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Sandi Leiss @leiss.bsky.social · 01/06/2026
Neuadaptierung des letztjährig veröffentlichten Pflegeleitfadens: link.springer.com/epdf/10.1007... #MECFS #SevereME #Pflege
link.springer.com
Transdisziplinäres Expert:innen-Statement: Pflegeleitfaden für Menschen mit schwerem ME/CFS in der häuslichen Versorgung
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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 18/04/2026
📄POLICY BRIEF📄 (Sehr) Schweres ME/CFS bedeutet in 🇦🇹 für viele Betroffene: keine ausreichende medizinische Versorgung und fehlende Unterstützung im Alltag. Gemeinsam mit der Abteilung für Primary Care Medicine (@meduniwien.ac.at) haben wir die Versorgungssituation wissenschaftlich untersucht. 1/3
Der Bildtext lautet “Policy Brief zur Versorgungssituation bei schwerem und sehr schwerem ME/CFS”. Im Hintergrund sieht man einen gedruckten Brief vor schwarzem Hintergrund, auf dem ein Kugelschreiber liegt.
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Verena Hackl @verhac.bsky.social · 17/04/2026
Gestern auf dem Vernetzungstreffen 'Pflege & Soziales: Versorgung von Menschen mit PAIS und ME/CFS' angekündigt und heute online: Policy Brief für #SevereME & #VerySevereME in Österreich aus den @wwtf.at Projektergebnissen zu Severe ME/CFS: public-health.meduniwien.ac.at/fileadmin/co... 1/2
In oranger Schriftfarbe: 
POLICY BRIEF
WIRKUNGSZIELE UND HANDLUNGSEMPFEHLUNGEN FÜR SCHWERES UND SEHR SCHWERES ME/CFS IN ÖSTERREICH
rechts oben: Logo MUW/Zentrum für Public Health/Abteilung für Primary Care Medicine, Logo ÖG ME/CFS
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Constanze Ertl @constanzeertl.bsky.social · 23/02/2026
Graz ist immer einen Besuch wert, heuer am 17. Mai ganz besonders. Meine Freundin @chronicfomo.bsky.social und ihre Freund:innen haben ein Soli-Event für die #MECFS Forschung organisiert. Es gibt auch Musik und Sonntags-Shopping. Alle Einnahmen gehen an @weandme.bsky.social
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Sandi Leiss @leiss.bsky.social · 31/12/2025
Ich bin seit ca 2 Wochen dauer-schlaflos. Ein Symptom von #MECFS, aber so schlimm war es schon lange nicht mehr.
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Astrid Hainzl @astridhainzl.bsky.social · 13/12/2025
„Menschen eine Stimme zu geben, die in der Gesellschaft keine mehr haben, ist mit Herausforderungen verbunden. Aber es ist möglich“ sagt @verhac.bsky.social zum #MECFS Projekt von MedUni Wien mit @kathrynhoffmann.bsky.social und ÖG @mecfs.at
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Sandi Leiss @leiss.bsky.social · 14/12/2025
Was kostet ehrenamtliches Engagement eigentlich? Die eigene Arbeitskraft, Zeit und bei #MECFS eine gute Portion #PEM. >
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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 07/12/2025
Je besser ME/CFS erforscht ist, desto unerbittlicher könnten die Widerstände gegen die Anerkennung dieser Krankheit werden. Warum? Weil dann immer klarer ersichtlich wird, welcher Betrag auf dem Preisschild für eine Versorgung von ME/CFS steht – und wer diese Kosten zu tragen hätte. 🧵
gratis-3958020.webador.de
Das Preisschild und seine Folgen / Artikel | Waldmeer | ME/CFS
312555
Sandi Leiss @leiss.bsky.social · 07/12/2025
Völlig unwichtiger Post, aber auch das ist #MECFS: Ich bin die letzten Tage mehr gesessen als üblich - viel Arbeit, viele Termine. Kognitiv gehts, PEM ist unerwartet gering ausgeprägt, aber ich habe vom Sitzen einen Muskelkater in den Oberschenkeln wie nach ner langen Jogging-Runde früher 🙈
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Sandi Leiss @leiss.bsky.social · 02/12/2025
Was Privates: Ich bin nicht gern in Zeitung/Radio/Fernsehen - eigentlich bin ich etwas überfordert von Interviews, aber es ist angesichts der Situation bei #MECFS schlicht nötig, sichtbar zu sein - für die, die es nicht mehr sein können. Dass ich jetzt mit Ren (😍) und @margaowski.bsky.social (💗) >
fm4.orf.at
Multisystemerkrankung ME/CFS: Wo stehen wir heute? - fm4.ORF.at
Die chronische Krankheit ME/CFS war bis vor Kurzem noch wenig bekannt. Betroffene werden nach wie vor oft falsch diagnostiziert und müssen um Anerkennung kämpfen. FM4 hat ME/CFS schon im Jahr 2023 in ...
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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 30/11/2025
02.12.25, 18:30 Uhr online: "ME/CFS richtig einordnen: Zur Abgrenzung von psychischen Erkrankungen und zur Rolle der Psychotherapie" gemeinsam mit @sabinehermisson.bsky.social @mecfs.at & @elohopea.bsky.social #MECFS #PEM #NoGET #NoRehab #PEMistnichtverhandelbar survey.plus.ac.at/index.php/65...
Ein Computerbildschirm zeigt die Titelseite einer Präsentation. Oben steht in blauer Schrift: „ME/CFS richtig einordnen: Zur Abgrenzung von psychischen Erkrankungen“ und darunter in grüner Schrift: „und zur Rolle der Psychotherapie“. In der Mitte befindet sich eine farbige Grafik zu ME/CFS mit vielen Pfeilen, Begriffen und Symbolen (u. a. PEM, Crash, Multisystemerkrankung, kognitiver Akku). Unten steht der Name „Bettina Grande – Heidelberg – Berlin – Salzburg“ sowie das Datum „02.12.25“. Der Monitor steht auf einem Stapel Fachbücher (u. a. Schattauer, Somatoforme Störungen). Zeichnung: Franziska Hannig @elohopea.bsky.socialDas Bild zeigt ein Veranstaltungsplakat:
Oben befinden sich mehrere Logos österreichischer Organisationen, u. a. des Berufsverbandes Österreichischer Psychologinnen und Psychologen, der ÖG ME/CFS, der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS sowie Partnerorganisationen.

Im Zentrum steht der große Titel in weißer Schrift:
„ME/CFS richtig einordnen: Zur Abgrenzung von psychischen Erkrankungen und zur Rolle der Psychotherapie“.

Darunter ist ein Foto zu sehen: Eine liegende Person auf einem dunklen Bett. Die Person trägt eine Schlafmaske und Kopfhörer und hält die Hände gefaltet auf dem Bauch. Das Zimmer ist abgedunkelt; das Bild vermittelt Ruhe, Erschöpfung und Reizabschirmung.

Unter dem Foto stehen die Veranstaltungsdaten:
„Di. 2.12.2025, 18.30–20 Uhr. Online-Fachvortrag & -gespräch mit Dipl.-Psych. Bettina Grande, Psychologische Psychotherapeutin. Moderation von PD Dr. Sabine Hermisson.“
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Sandi Leiss @leiss.bsky.social · 28/11/2025
Liebe #MECFS Betroffene! Meldet euch gerne bei Josef, wenn ihr ein Bild haben möchtet. Er will damit zeigen, dass wir nicht alleine sind - eine wirklich schöne Geste! Näheres unter: mecfs.at/2025/11/23/k...
mecfs.at
Kunstaktion für ME/CFS - ÖG ME/CFS
Eine Kunstaktion zu Gunsten der ÖG ME/CFS brachte 3.846,80 Euro an Spenden. Die Bilder werden an Betroffene verschenkt.
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Dr. Blome aka Dr. Strange @blomechristine.bsky.social · 23/11/2025
Zur Entwicklung von Pat.-Fragebögen gehört nach heutigen Qualitätsstandards, dass sie so lange im Gespräch mit Personen aus der Zielgruppe getestet und entsprechend überarbeitet werden, bis es keinen Änderungsbedarf mehr gibt. Erst danach geht es in die (quantitative) Validierung. #COSMIN guidelines
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Kathryn Hoffmann @kathrynhoffmann.bsky.social · 23/11/2025
Das war auch meine Annerkung: "I wonder If there are transparent validation and pre-test documents for this questionnaire since the questions do not seem to be adequate for so many here including myself. Did you include patient organisations, was there a pre-test, content-, face validation?" ⬇️ 1/n
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Sandi Leiss @leiss.bsky.social · 22/11/2025
Bedauerlich und schade um die investierte Energie. Mehr gibt es hier nicht hinzuzufügen.
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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 20/11/2025
💻Online-Fachvortrag: “#ME/CFS richtig einordnen: Zur Abgrenzung von psychischen Erkrankungen und zur Rolle der Psychotherapie"🩺 Am 2.12.25, 18:30-20:00Uhr wird Bettina Grande einen Fachvortrag halten, für den 2 Fortbildungseinheiten anrechenbar sind. Nähere Infos: 👉 mecfs.at/aerztinnen/... 1/3
ALT1: Zu sehen ist der Flyer mit der Überschrift “ME/CFS richtig einordnen: Zur Abgrenzung von psychischen Erkrankungen und zur Rolle der Psychotherapie”. Darüber sind die Logos der Kooperationspartner zu sehen. Im Hintergrundbild sieht man einen Mann im Bett liegen, der Schlafmaske und Kopfhörer trägt, um Reize abzuschirmen. Auf der unteren Bildhälfte finden sich die Details zur Veranstaltung: Di 2.12.2025, 18:30 - 20 Uhr. 
Online-Fachvortrag & -gespräch mit Dipl.-Psych. Bettina Grande, Psychologische Psychotherapeutin, Moderation von PD Dr. Sabine Hermisson. 
Zielgruppe: Ärzt:innen und andere Gesundheitsberufe, Psychotherapeut:innen, Psycholog:innen, Medizinstudierende, Patient:innen, Angehörige und Interessierte, Anrechnung von 2 Fortbildungseinheiten gemäß Psychologengesetz 2013. 
Daneben sieht man den QR-Code für die Anmeldung.
ALT2: Am oberen Bildrand finden sich die Logos der Kooperationspartner. Hintergrund ist dunkelgrau. Davor ist in weiß zu lesen: “Trotz seiner weitreichenden Auswirkungen auf die Menschheit ist über ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) nur sehr wenig bekannt. Es gibt viele Missverständnisse über ME/CFS, die durch Mangel an wissenschaftl. Forschung begünstigt werden. Am 2.12. findet daher ein Fachvortrag mit Dipl.-Psych. Bettina Grande statt. In ihrer Arbeit in einer Fachpraxis des Long COVID Netzwerks der KVBW befasst sie sich intensiv mit LC und insb. mit ME/CFS.
Gemäß Art.25 der Allgemeinen Erklärung der Menschenrechte hat jeder Mensch das Recht auf einen Lebensstandard, der Gesundheit und Wohl gewährleistet. Auch das Recht auf das erreichbare Höchstmaß an körperlicher und geistiger Gesundheit, verankert in Artikel 12 des VN-Pakts über wirtschaftliche, soziale und kulturelle Rechte, impliziert einen diskriminierungsfreien Zugang zur Gesundheitsversorgung."ALT3: Zu sehen ist der QR-Code zur Anmeldung sowie der direkte Anmeldelink unter www.menschenrechte-salzburg.at. Ebenfalls sind die Logos der Kooperationspartner abgebildet.
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Constanze Ertl @constanzeertl.bsky.social · 09/11/2025
Meine Mutter hat gestern sechs alte Freundinnen getroffen, Gutes und Trauriges war Thema. Zwei Töchter bekommen bald ein Kind, ein Sohn und ein Neffe sind nach Covid schwer an ME/CFS erkrankt. ME/CFS ist nur selten, wenn man nicht drüber redet 😢
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Sandi Leiss @leiss.bsky.social · 09/11/2025
Wow, ich freue mich über so viel Interesse an unserem Informationsbegehren: fragdenstaat.at/anfrage/info... #FlächendeckendUnversorgtSeit1969
Zu sehen ist ein Auszug unseres Informationsbegehrens auf Fragdenstaat.at, das 393 Follower:innen hat.
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IGÖ @igoe.at · 05/11/2025
Am 8. November ist #worldventilationday Spannende Posts aus dem Vorjahr finden sich unter #worldventil8day Zum Gebrauch eines CO2-Messgeräts:
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Kathryn Hoffmann @kathrynhoffmann.bsky.social · 19/03/2025
Aus den Gesprächen der letzten Wochen kommt mir vor, dass es mehrere große Missverständnisse gibt, die einer sinnvollen Etablierung von Behandlungsstellen für PAIS und ME/CFS entgegenstehen könnten: 1/n
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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 09/11/2025
Die institutionelle Thanatose hat zwei konkrete Folgen: 1) Menschen mit #MECFS fallen um Therapieansätze um, die *schon jetzt* helfen können. 2) Man reduziert die Chance des frühen Erkennens mit Verhindern weiterer Verschlechterung. Mit Wollen könnte man sofort viel tun.
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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 06/11/2025
Ich lerne heute aus den Medien zwei Sachen: 1) PVA hat keine Daten zu Vordiagnosen, die bei Gutachten umgewandelt werden. 2) ÖGKN weiß nicht, dass #MECFS im ICD codiert ist. BITTE, liebe Politik - vertraut der Expertise des Referenzzentrums! Es ist im Sinne der Betroffenen.
39739
Sandi Leiss @leiss.bsky.social · 08/11/2025
Macht bitte bei unserer Postkartenaktion mit - egal ob selbst von #MECFS betroffen, Angehörige:r oder Unterstützer:in. Jede Stimme, die sich gegen #FlächendeckendUnversorgtSeit1969 ausspricht, hilft. Nähere Infos: mecfs.at/2025/11/02/m... Danke 🙏
mecfs.at
Mach mit! - Digitale Protestaktion - ÖG ME/CFS
Mach mit! – Digitale Protestaktion Energiesparende Zusammenfassung: Digitaler Protest Wir möchten gemeinsam ein Zeichen setzen – gegen das politische Wegschauen und für echte, bedarfsgerechte Versorgu...
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Barbara Wimmer @shroombab.bsky.social · 07/11/2025
Ohje, ausgerechnet so eine Zahngeschichte, da kommen meine fürchterlichen Erinnerungen hoch - auch mein Zahnarzt wollte sich die schriftlichen Dokumente nicht einmal durchlesen, habe es bitter gebüßt longcovidonline.blog/2025/08/27/p...
longcovidonline.blog
Post Covid ME/CFS: Mein schlimmster Crash nach einer Zahn-OP
Nach einer Zahn-OP erlebte ich den schlimmsten Crash seit Beginn meiner Post Covid Typ ME/CFS-Erkrankung. Wochenlang war ich bettlägerig, mit Schmerzen, Herzrhythmusstörungen und völliger Erschöpfu…
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IGÖ @igoe.at · 07/11/2025
Am 8. November ist World Ventlation Day, auf Social Media auch #Worldventil8day. An diesem Tag soll weltweit auf das Lüften und das Thema Innenraum-Luftqualität aufmerksam gemacht werden. Als IGÖ haben wir eine Community-Messaktion gestartet. Portable Messgeräte zeigen verbrauchte Luft an.
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Sandi Leiss @leiss.bsky.social · 07/11/2025
Versorgung für #MECFS Betroffene in 🇦🇹. Sie erfahren ständig Ablehnung wegen ME/CFS, auch wenn es nicht mal um die Behandlung von ME/CFS geht. Versorgung ist nicht existent! @bmasgpkaut.bsky.social Teilen mit freundlicher Genehmigung der betroffenen Person. #flächendeckend #UnversorgtSeit1969
Zu sehen ist ein Screenshot eines Kommentars auf Instagram unter einem Post von Frau Staatssekretärin Königsberger-Ludwig, wo sie über einen Austausch mit Dr. Stingl berichtet, mit folgendem Text:


Neben den bereits genannten und vielfach aufgezeigten aber ignorierten Fakten, hier ein Beispuel der derzeitigen Versorgung: ich habe seit 2017 ME/CFS inkl allem was dazu gehört, bin schwer betroffen. Ich muss einen Weisheitszahn entfernen lassen - eigentlich keine große Sache oder? Seit einem dreiviertel Jahr suche ich jemanden, der sich meiner annimmt und den Zahn entfernt bzw. auf ärztliche Empfehlung wegen ME/CFS in Narkose. Ohne ist die Belastung zu groß. 
AKH: nimmt mich nicht
KH Hietzing: heute abgesagt, weil sie mit Patient*innen wie mir nicht umgehen können,  OP und stationäre Aufnahme derzeit wegen der knappen Ressourcen nicht möglich
Zahnarzt 1: zu riskant
Zahnarzt 2: mOP ja, aber in der Ordi - laut Anästhesist, wegen ME/CFS und den Nebenerkrankungen viel zu riskant
LKH St. Pölten: Narkose ist nicht möglich (niemand hat Zeit sich mit ME/CFS zu beschäftigen und den damit notwendigen Änderungen in der Anästhesie, obwohl es ein fertiges wissenschaftliches Paper meines Arztes (2 Seiten lang) dazu gibt, nachzukommen) 
LKH Graz: Arzt googelt ME/CFS und 2. Teil des Kommentars:


sagt mir ich müsse entscheiden wie ich es gerne machen würde - bei ihnen kennt sich keiner damit aus. OP möglich, ohne Vorbereitung und stationäre Aufnahme danach nur, wenn grad "was frei ist". In Wahrheit braucht es einen Anästhesisten und einen Kieferchirurgen, die etwas Zeit haben - aber das ist derzeit nicht möglich - keine Ressourcen, alle laufen am letzten Prozent ihrer Kraft. 
Privatversicherung? Hab ich sogar - aber bringt nichts, da mit der Erkrankung das Komplikationsrisiko zu hoch ist um in einer Privatklinik ohne verfügbare ICU operiert zu werden - für den Notfall. 

Das Ende vom Lied: viele Crashes wegen des Themas, keinen Schritt weiter und da spreche ich nicht von der direkten Versorgung von zu ME/CFS. Gäbe es ein Verständnis, wie schwerwiegend für uns das "immer wieder versprechen und dann nicht handeln" in ist,  würden Sie keinen Tag länger warten endlich zu handeln statt nur schöne Fotos zu  posten.

Dr. Stingl und die wenigen Expert*innen kämpfen täglich unermüdlich für uns, aber ohne Sie, in Ihrem Amt, kommen wir nicht weiter - also wann wird endlich gehandelt statt geredet und gepost - immerhin ist das sicher genau die Motivation für ein solches Amt oder?
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Kathryn Hoffmann @kathrynhoffmann.bsky.social · 02/11/2025
Ich frage mich, ob irgendjemand von der BZS die Dokumente des Referenzzentrums und der Meduni Wien zu #MECFS jemals wirklich gelesen haben? public-health.meduniwien.ac.at/abteilungen/...
public-health.meduniwien.ac.at
Post-Covid & ME/CFS | MedUni Wien
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Sandi Leiss @leiss.bsky.social · 02/11/2025
Verbindet den Brandbrief gerne mit unserem Online-Protest: bsky.app/profile/mecf...
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Sandi Leiss @leiss.bsky.social · 02/11/2025
Bitte unterstützt zahlreich! Wenn ihr selbst betroffen seid, wenn eure Lieben betroffen sind, aber auch gerne, wenn ihr nicht betroffen seid, aber die Nichtversorgung mitbekommt und diese nicht akzeptieren könnt. >
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Kathryn Hoffmann @kathrynhoffmann.bsky.social · 02/11/2025
Es wird auch nicht mit uns kommuniziert, sondern es wird uns der Zweifel über die Medien ausgerichtet, d.h. Dialog auch nicht gewünscht, um z.B. Fehlinformationen ihrerseits zu klären. Referenzzentrum wird einfach vom weiteren Prozess ausgeschlossen.
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Constanze Ertl @constanzeertl.bsky.social · 01/11/2025
"Das ist nichts anderes, als wenn du eine Krebserkrankung bekommst und da tun wir auch alles, was in unsere Macht steht" - Ärztin Dr. Corinna Geiger hat kein Verständnis für Verzögerung bei medizinischer Versorgung von ME/CFS-Erkrankten 1/3 on.orf.at/video/142976...
on.orf.at
Online-Betreuung für Long-Covid-Patienten - ZIB 1 vom 01.11.2025
Trotz eines seit einem Jahr vorliegenden Aktionsplans gibt es in Österreich weiterhin keine öffentliche Behandlungsstelle für Long-Covid- oder ME/CFS-Betroffene. Sozialversicherung und Länder blockier...
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Constanze Ertl @constanzeertl.bsky.social · 28/10/2025
Für unserer Berichte über die schwere Krankheit #MECFS haben @haberhauer.bsky.social und ich heute den Pressepreis 2024 der Österreichischen Ärztekammer bekommen. Vielen Dank! ☺️Ich habe den Preis den vielen ME/CFS-Betroffenen und ihren Angehörigen gewidmet, die meine Berichte ermöglicht haben 1/4
Constanze Ertl und Ärztekammer-Präsident Johannes Steinhart mit  Preis-Urkunde und Blumenstrauß
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Christian Haberhauer @haberhauer.bsky.social · 28/10/2025
Es freut mich, dass die Österreichische Ärztekammer ihren Pressepreis 2024 dem Thema #MECFS widmet. Und auch, dass damit die Berichte von @constanzeertl.bsky.social und mir Beachtung finden, die hoffentlich ein wenig zur Verbesserung für die Betroffenen beitragen. www.ots.at/presseaussen...
ots.at
Österreichische Ärztekammer vergibt Pressepreis
Der ÖÄK-Pressepreis für 2024 wurde an Constanze Ertl und Christian Haberhauer verliehen.
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Elisabeth Potzmann @elpot.bsky.social · 26/10/2025
Hier mein Statement zur Verzögerung beim Aktionsplan #pais. Bei diesem Spiel auf Zeit leiden vor allen die Betroffenen. Wir können Notwendiges nicht immer erst umsetzen, wenn die Welt perfekt ist. #versorgungsmangel #me_cfs www.puls24.at/news/chronik...
puls24.at
Neurologie-Gesellschaft für Umsetzung des PAIS-Aktionsplanes
Die Österreichische Gesellschaft für Neurologie (ÖGN) sieht den geplanten Aktionsplan zu postakuten Infektionssyndromen (PAIS) wie ME/CFS oder Post Covid als "sinnvolle und notwendige Strategie" für d...
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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 29/10/2025
🩺 “Flächendeckende Versorgung” für #ME/CFS Betroffene 🩺 Die ÖG ME/CFS hat zur “flächendeckenden Versorgung” eine Stellungnahme sowie ein Informationsbegehren an das @BMASGPKaut.bsky.social gerichtet und die Versorgungssituation für Betroffene dargelegt. 👉 mecfs.at/2025/10/28/... 1/2
Zu sehen sind die ersten drei Seiten des Schreibens an das BMASGPK, die übereinander aufgefächert sind.
24619
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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 08/10/2025
Der Anlass für ein zweites Gespräch mit @ninaweber.bsky.social: die Frage, wie es Mila inzwischen geht, und die Veröffentlichung des Pflegeleitfadens mit @mecfs.at und @kathrynhoffmann.bsky.social von @meduniwien.ac.at. public-health.meduniwien.ac.at/abteilungen/...
Cover: Pflegeanleitung
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Christian Haberhauer @haberhauer.bsky.social · 08/10/2025
"Viele an ME/CFS Erkrankte haben keinerlei medizinische Betreuung" @sabinehermisson.bsky.social im Interview mit @ninaweber.bsky.social im @spiegel.de
04014
Sandi Leiss @leiss.bsky.social · 08/10/2025
Einblicke in die Demo vom Freitag: mecfs.at/2025/10/07/r...
mecfs.at
Rückblick auf die Demonstration am 3. Oktober 2025 - ÖG ME/CFS
Das Posting bietet einen Rückblick auf die am 3.10.2025 stattgefundene Demonstration gegen den Umgang mit ME/CFS-Erkrankten samt Zitate der Redner:innen.
032
Sandi Leiss @leiss.bsky.social · 08/10/2025
Wir Patient:innen kennen die flächendeckende Versorgung auch sehr gut... Sie versteckt sich in unseren Träumen und ist ein Ziel der @mecfs.at. Wir in der ÖG werden weiter mit aller Restkraft darauf hinarbeiten - more to come. Aber dass diese Arbeit kranken Menschen zugemutet wird, ist ein Skandal.
13414
Reposted by Sandi Leiss
Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 30/09/2025
Medizinische und soziale Versorgung von #MECFS in Österreich: Alle zwei Jahre ein neuer Aktionsplan. NULL Umsetzung. Wie sollen Betroffene da nicht verzweifeln? @schumannkorinna.bsky.social @spoe.at
14420
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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 25/09/2025
WPPA-Bericht zeigt Umgang mit ME/CFS-Betroffenen Ein Beispiel für den Umgang mit ME/CFS-Betroffenen und das fehlende Verständnis der Erkrankung zeigt der Vorfall in der (nunmehr geschlossenen) pulmologischen Long-Covid-Ambulanz des AKH. 1/
Zu lesen ist “Umgang mit ME/CFS-Betroffenen - Beitrag in Heute zu Jahresbericht der
WPPA”. Im Hintergrund sieht man einen Warteraum in einem Krankenhaus, in dem einige
Personen stehen.
1207
Sandi Leiss @leiss.bsky.social · 21/09/2025
Das ist mal ein Statement! Danke an die WPPA für diese deutliche Aussage!
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Reposted by Sandi Leiss
Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 19/08/2025
📍Stellungnahme Plattform für Menschenrechte zu geplanter ME/CFS-Koordinierungsstelle Salzburg📍 Die Salzburger Plattform für Menschenrechte fordert eine vollwertige ambulante Fachbehandlungsstelle. Derzeit sei im Bundesland Salzburg „[...] eine Drehscheibe, die ins Leere dreht, ausgeschrieben.“ 1/
Der Bildtext lautet “Plattform für Menschenrechte: Stellungnahme zu Salzburger ME/CFS-Anlaufstelle”. Im Hintergrund sieht man ein Stethoskop und eine Pillendose auf einem Tisch. Man sieht eine Hand, die einen Stift hält.
12113
Sandi Leiss @leiss.bsky.social · 15/08/2025
Was man auf dem Foto nicht sieht: Den Termin habe ich mit einem Hörsturz, den ich durch/während eines Crashs am So bekommen habe, und unter Geräuschempfindlichkeit absolviert. #MECFS ist eine unsichtbare Krankheit. Ich hoffe, wir haben sie durch den Termin ein Stück weit sichtbarer machen können!
0170
Reposted by Sandi Leiss
MissingDOCTORSandPSYCHOTHERAPISTS @medocspsytheras.bsky.social · 15/08/2025
Wir sind mittlerweile 99 Betroffene von #LongCovid #PostVac #PAIS #POTS #MCAS und weiteren Komirbiditäten. Die Meisten haben #MECFS. Mehr als die Hälfte von uns ist schwer betroffen (Bell <=20). Wir sind Apotheker:innen…
Kachel der Missing Doctors & Psychotherapists:

Vorher
Apothekerin und Mutter von 3 Kindern, immer auf den Beinen
Nachher
selbst der Weg zum Briefkasten ist unmöglich, 80% des Tages bettgebunden, kann kaum Gesprächen folgen
Antje, 43
ME/CFS
Auslöser Covid-19 Infektion
29146
Reposted by Sandi Leiss
Elisabeth Potzmann @elpot.bsky.social · 13/08/2025
learnlinked.com/f/course-lis...
learnlinked.com
"ME/CFS - Interdisziplinäre Perspektiven"
023
Reposted by Sandi Leiss
Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 15/08/2025
🎧Österreich WTF? - Astrid Hainzl im Gespräch🎧 Die ehemalige stv. Obfrau der ÖG ME/CFS @astridhainzl.bsky.social spricht im Podcast “Österreich WTF?” über ME/CFS: über die fehlende medizinische Versorgung und soziale Absicherung, die damit einhergehende Problematik bei medizinischen Gutachten,… 1/
Zu lesen ist “Podcast: Österreich, WTF? - Astrid Hainzl im Gespräch über ME/CFS”. Im
Hintergrund sieht man ein Smartphone, auf dem der Podcast Österreich, WTF gehört wird,
sowie Kopfhörer
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