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Waldmeer

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ME/CFS | Medizin | Wissenschaft Website: bit.ly/waldmeer Auch unter: @waldpol.eurosky.social

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 3h
Über dieses hier: doi.org/10.1007/978-... Meine Kritik dazu siehe hier:
010
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symptomodyssee @symptomodyssee.bsky.social · 16h
Bedeutungsverschiebung von Sprache, die eine vulnerable Patient*innengruppe schützt, ist gefährlich. Es untergräbt Patient*innenschutz und Forschung, wenn Begriffe umgedeutet werden.
1267
Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 16h
Auch der Verlag muss sich die Frage gefallen lassen, warum er erneut versagt und einen weiterhin mangelhaften Text veröffentlicht. Eine Qualitätskontrolle greift hier zum zweiten Mal nicht. Das ist enorm unprofessionell und mit Blick auf etwaige Folgen für die klinische Praxis unverantwortlich.
05810
Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 16h
Die fragwürdige Meinung der Autor*innen über ME/CFS wird nun, oberflächlich verbal entschärft, in "Fachkreisen" Verbreitung finden und möglicherweise in reale psychotherapeutische Behandlungskonstellationen einfließen. Daran ändert die "Korrektur" des Kapitels überhaupt nichts.
1506
Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 16h
So ungeheuerlich die Ressentiments in der ersten Version auch waren: Ich halte die wissenschaftlichen und medizinischen Mängel dieses Kapitels für deutlich gravierender. Denn diese betreffen Krankheitsdarstellungen und Behandlungskonzepte mit potenziell weitreichenden gesundheitlichen Auswirkungen.
15610
Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 16h
Das aktualisierte "CFS"-Kapitel ist nun definitiv autorisiert und so gemeint. Köllner & Kupferschmitt stehen also weiterhin zu dieser 👇 Aussage. Diese widerspricht eklatant dem Konsens der Patient*innenorganisationen und ME/CFS-Expert*innen, die "Aktivierung" ablehnen und "Pacing" anders definieren.
"Vorsichtig aktivierende Strategien im Sinne von Pacing mit langsamem Verhaltensaufbau und werteorientierter Verhaltensaktivierung."
58625
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nervbueddel @nervbueddel.eurosky.social · 10/10/2026
Sollte das so zu treffen, wie hier von einem der Autor*innen des kritisierten "CFS" Kapitels geschrieben, dann ist dieses Manual mMn. in gänze schwer beschädigt. Da wohlmöglich noch andere Kapitel unzulässige u. unautorisierte Kapitel enthalten könnten. (via @georghenning.bsky.social) 1/2
Screenshot LinkedIn:
Inzwischen wurde klar, dass die strittigen Textpassagen von Prof. Linden als zuständigem Herausgeber nachträglich und ohne Rücksprache in unseren Text eingefügt wurden. Der Springer-Verlag hat hierzu ein Erratum veröffentlicht: inkd.in/dRiMnZuU. Inzwischen wurde das korrekte Kapitel von Springer online gestellt und auch die Druckauflage wird mit dem korrekten Kapitel erscheinen. Wir danken dem Springer-Verlag an dieser Stelle ausdrücklich für seine Unterstützung und Transparenz.
1152
Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 10/10/2026
* "... ist aber wissenschaftlich und medizinisch kaum besser."
0192
Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 10/10/2026
Kontext:
1211
Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 10/10/2026
Zur Erinnerung: Unabhängig davon, wer wann was in dem "CFS"-Kapitel hinzugefügt hat, enthält die aktualisierte Fassung nach wie vor hochproblematische Aussagen zu ME/CFS. Sie macht den Erkrankten weniger direkte persönliche Vorhaltungen, ist aber wissenschaftlich und medizinisch und kaum besser.
15520
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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 10/10/2026
Wie viel Motiv muss man als Herausgeber haben, um in einem fremden Text unautorisiert stigmatisierende Narrative über Patient*innen zu ergänzen? Eine Positionierung der Psychotherapie-Wissenschaft wäre jetzt das Mindeste!
67923
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Dr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social · 10/10/2026
Neues zum #MECFS -Kapitel im Verhaltenstherapie-Handbuch: Mitautor Volker Köllner erklärt nun auf LinkedIn, Herausgeber Martin Linden habe die strittigen Passagen nachträglich und ohne Rücksprache eingefügt. Das wirft weiterhin Fragen auf. @springer.springernature.com @springernature.com
36213
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nervbueddel @nervbueddel.eurosky.social · 09/10/2026
Wie die Psychosomatik gerade durch die Fachliteratur surft.
static.klipy.com
Surfing Fail: Epic Flip Wipeout
Alt: GIF: Ein Surfer versammelt ein Wellenriet und fällt vom Surfbrett.
0357
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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 09/10/2026
Und so wird das Stigma, mit dem Menschen mit #MECFS zu kämpfen haben, in einem Fachbuch perpetuiert. Eine tolle Leistung der unbekannten Verfasser dieser Zeilen und ein wirkliches Renommee für den Verlag!
25414
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Petit Feu @petitfeu.bsky.social · 09/10/2026
Wenn diese Aussagen wirklich nicht von Köllner und Kupferschmitt stammen und nicht ihrer therapeutischen Haltung entsprechen, dann müssten sie doch jetzt juristisch dagegen vorgehen, dass diese Printversion verbreitet wird???
2343
Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 09/10/2026
Die Originalausgabe des Kapitels inklusive "aggressiv-vorwürflich-kämpferisch-hypochondrischer Patienten"! Bereits jetzt ein Klassiker der Medizingeschichte, gleich neben dem "PACE Trial"! 🫠
0151
Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 09/10/2026
Es ist kein Grund zur Freude, wenn mittlerweile auch Psychosomatiker*innen von "PEM" sprechen. Denn sie erkennen PEM i.d.R. nicht als harte physische Grenze an, sondern allenfalls als Anlass, langsamer zu "aktivieren". Wie schon bei "Pacing" wird der Begriff damit verwässert und umfunktioniert.
04414
Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 09/10/2026
Wenn's hilft, meine "chronische, nicht erholsame Müdigkeit"™️ (S. 567) zu heilen, immer gern! 😇
160
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pehpunkt.bsky.social @pehpunkt.bsky.social · 09/10/2026
AUFRUF (bitte teilen) ich würde hier gern ab und zu auch andere me/cfs betroffene sichtbar machen und neben meinem comic posten... zeigt euer bett, euer zimmer oder auch nur einen kleinen ausschnitt, das fenster, den nachttisch, die zimmerdecke etc... es sollte lediglich gezeichnet/gemalt sein.
216397
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pehpunkt.bsky.social @pehpunkt.bsky.social · 09/10/2026
über eine halbe millionen menschen in deutschland haben me/cfs. das ist das zimmer von @ustinoff.eurosky.social 's kind. er liegt dort seit 3 jahren mit gehörschutz im bett. gespräche dürfen nicht länger als 5-10 minuten dauern. manchmal kann er ein bisschen am handy oder computer sein. #MECFS
Einfache digitale Zeichnung: Jemand liegt im Bett. Ein Computerbildschirm ist über dem Bett installiert. Dahinter eine offene Tür ins Haus. Ein Schrank , ein Fenster mit bissel Aussicht. Eine schräge Zimmerdecke, ein Sofa.
623698
Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 09/10/2026
Wir müssen uns schließlich irgendwie von unserer Hypervigilanz und unserer Fixierung auf unsere Symptome ablenken! 🤡
180
Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 08/10/2026
Auch nach der Aktualisierung ist dieses Kapitel durchsetzt mit Fehlern und unbegründeten Meinungen. Es ist eine Peinlichkeit für die Autor*innen und den Verlag. Vor allem aber ist das Kapitel eine Bürde für die Erkrankten, die mit den Folgen der Fehlinformationen leben müssen! 👎 👎👎
0429
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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 08/10/2026
1/ Springer veröffentlicht ein Erratum zu einem #MECFS - Fachkapitel: Aussagen seien ohne Autorisierung der Autoren veröffentlicht worden. In der korrigierten Fassung fehlen u.a. jene Passagen, die Betroffene als „aggressiv“ oder „hypochondrisch“ rahmen. Ein Entlastungsnarrativ?
36517
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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 08/10/2026
Wissenschaftlich ist die Psychosomatik, nun ja, dürftig. Gesellschaftlich erfüllt sie eine Funktion: Bei #MECFS legitimiert sie, chronischkranken Menschen soziale Leistungen und Absicherung zu verweigern. Das sollte man wissen, wenn man sich instrumentalisieren lässt.
15117
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Dr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social · 08/10/2026
Thread 🧵⬇️ In einem Verhaltenstherapie-Handbuch der Springer-Verlag GmbH wurden Aussagen über #MECFS veröffentlicht, die nun laut Verlag gar nicht von den beiden Kapitelautoren stammen. Ein offizielles Erratum legt sich fest: Die veröffentlichte Fassung war nicht autorisiert.
39033
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Christoph Bammer 🩺 🎸 @cbammermd.bsky.social · 08/10/2026
Wer kennt sie nicht? Die famosen BPS-Heinzelmännchen, wie sie kurz vor Drucklegung ihre therapeutischen Haltungen in die Lehrbücher hineinschmuggeln. Es ist eine wahre Rarität, die BPS-Heinzelmännchen hier in ihrem natürlichen Habitat bei ihren Verrichtungen beobachten zu dürfen. 1/2
Erratum zu:
Kap. 91 in: M. Linden und
M. Hautzinger (Hrsg.), Verhaltenstherapiemanual - Erwachsene, Psychotherapie: Praxis, https://doi.org/10.1007/978-3-662-
72268-8_91

Die ursprünglich veröffentlichte Version dieses Kapitels enthielt Aussagen, die nicht von den Autoren Alexa Kupferschmitt und Volker Köllner stammen, nicht mit ihrer
therapeutischen Haltung übereinstimmen und nicht von ihnen zu verantworten sind. Leider wurden die finalen Korrekturen vor Drucklegung nicht an die Autoren kommuniziert. In der Folge wurde daher eine von den Autoren nicht autorisierte Version des Kapitels publiziert.
Mittlerweile wurde das Kapitel nachträglich angepasst und spiegelt nun die ursprüngliche, von den Autoren freigegebene Version des Kapitels wider.
17716
Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 07/10/2026
Dieser Artikel erreicht kein wissenschaftliches Niveau und verbreitet Fehlinformationen. Dass die meisten Fehler in einer "aktualisierten" Fassung bestehen bleiben, spricht Bände. Ein Armutszeugnis für die Autor*innen und den Verlag. Immerhin bleibt meine Rezension damit weiter relevant. 🫠
0342
Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 07/10/2026
"Aktivierung" wird trotz aller Gefahren und trotz fehlender und gegenläufiger Evidenz empfohlen. Pacing wird irreführend im Sinne von "Aktivierung" umgedeutet. Sachaussagen und Aussagen über Kausalzusammenhänge bewegen sich reihenweise im Bereich persönlicher Meinungen und quellenloser Spekulation.
1321
Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 07/10/2026
Diese Aktualisierung ist eine Farce. Der blamable erste Satz, der ME/CFS u.a. mit "Neurasthenie" und Fibromyalgie gleichsetzte, ist weg. Die "kämpferisch-vorwürfliche Note" der "aggressiven" Patient*innen ist weg, die "Hypochondrie" auch. Konzeptionell und qualitativ ist dagegen alles beim Alten. 🧵
14714
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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 07/10/2026
"Herr Lehrer, der Hund hat meine therapeutische Haltung gefressen." Oder so. Wie sich die nun gestrichenen, die Betroffenen stigmatisierenden Passagen da hinein verirrt haben sollen, würde mich sehr interessieren. 1/2 link.springer.com/chapter/10.1...
link.springer.com
Erratum zu: Chronisches Fatigue-Syndrom
37712
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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 07/10/2026
„Die ursprünglich veröffentlichte Version dieses Kapitels enthielt Aussagen, die nicht von den Autoren Alexa Kupferschmitt und Volker Köllner stammen, […]“ Heißt das in der Psychosomatik engagiert man Ghostwriter? Wer hat diesen pseudowissenschaftlichen Artikel denn dann geschrieben?
link.springer.com
Erratum zu: Chronisches Fatigue-Syndrom
1610320
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Astrid Hainzl @astridhainzl.bsky.social · 07/10/2026
Wer eine #MECFS Behandlungsstelle als Reha mit Bewegungs- und Psychotherapie umsetzt, hat nicht nur nichts verstanden, sondern schadet Betroffenen gleich mehrfach. Dass die Stelle trotzdem sofort überlaufen ist, zeigt wie hoch die Verzweiflung und der Druck sind.
14213
Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 07/10/2026
❗👆 Exakt. Betroffenheit allein reicht auch dann nicht aus, wenn sie sich die Maßgaben und Maßstäbe Nicht-Betroffener zu eigenen macht und diese letztlich reproduziert. Die "andere" Perspektive muss durchgehalten und in einen größeren Kontext gestellt – also politisiert – werden.
160
Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 07/10/2026
Der entscheidende Punkt ist: 500 Mio. in ein System zu leiten, das bisher nicht funktioniert hat, und dabei zu glauben, dass das nun ohne strukturelle Veränderungen magisch besser wird, wird keinen Erfolg haben – oder zumindest einen großen Anteil des Geldes verpuffen lassen.
2153
Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 07/10/2026
Es geht von meiner Seite nicht darum, die Patient*innen zu idealisieren. Das wäre vermessen. Es geht darum, strukturell einen Hebel zu identifizieren, der insgesamt bewirken könnte, den zur Selbstkorrektur nur sehr bedingt fähigen Forschungsbetrieb in eine produktive Richtung zu bewegen.
2100
Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 06/10/2026
Bei der Dekade ist die Beteiligung von Erkrankten offiziell schon ein Kriterium. Dass das ausreicht, um Qualität zu gewährleisten, glaube ich jedoch bis auf weiteres nicht. Wir brauchen nicht nur Beteiligung im Sinn von "Mitwirkung an dem, was ohnehin gemacht wird", sondern andersartige Forschung.
1222
Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 06/10/2026
Die "Nationale Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen" läuft Gefahr, einen riesigen Berg Forschungsmüll zu produzieren, wenn wir die "Profis" mit den 500 Mio. Euro alleine lassen. Sie werden alle erdenklichen Fehler wiederholen, und wir werden keine Chance haben, diesen Berg jemals abzutragen.
14512
Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 06/10/2026
Sobald Forschungmüll einmal publiziert ist, trägt er auf Jahre zur Desinformation über ME/CFS bei – weitergetragen durch Zitierkartelle, Datenbanken und medizinischen Dogmatismus. Dieses selbstreferenzielle System kann nur von außen durchbrochen werden – mithilfe der Patient*innen!
37323
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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 06/10/2026
⁉️ Wer plant eine solche Fortbildung Und: warum? 👉 Ohne Nationale Referenzzentrum. Stattdessen mit: 👉 "Experten" ohne Expertise zu #MECFS. 👉 Einem Vertreter der #PVA, die selbst massiv in der Kritik stehen. 👉 Einem Mitautor des berüchtigten Nervenarzt-Artikels zu #MECFS.
45923
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Heute im Bundestag @hib.bundestag.de · 06/10/2026
Off-Label-Medikamente gegen die Erkrankung ME/CFS #Gesundheitspolitik #Anfrage #Bundestag Sogenannte Off-Label-Medikamente gegen die Erkrankung ME/CFS sind Thema einer Kleinen Anfrage der Linksfraktion.
bundestag.de
Off-Label-Medikamente gegen die Erkrankung ME/CFS
Sogenannte Off-Label-Medikamente gegen die Erkrankung ME/CFS sind Thema einer Kleinen Anfrage der Linksfraktion.
0113
Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 06/10/2026
Dass Bewegung, Sport und Training IMMER GUT sind, ist schließlich ein Naturgesetz! In Studien geht es folglich nur darum, WIE man diesem Naturgesetz am besten zum Durchbruch verhilft! 🤡
2202
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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 06/10/2026
Wie soll man das nennen, wenn nicht propagandistisch? Diese Studie dokumentiert eine Verschlechterung der Funktionsfähigkeit durch Bewegungstherapie und propagiert trotzdem weiter "individuelle Bewegungstherapie". www.sciencedirect.com/science/arti...
Results
Data were analyzed from sixty participants (85% female, mean age 37 years). No time-by-group interaction effects were observed for HRQoL.
Upright time was reduced in the intervention group compared with controls, with an estimated between-group difference of -31 min/day, (95% CI -57 to -6). For secondary outcomes, daily steps were reduced in the intervention group, whereas both groups improved in POTS symptoms, activity limitations, and physical capacity, with a trend toward reduced post-exertional malaise. No other secondary outcomes showed significant effects.
Conclusions
Tailored exercise did not outperform standard care in HRQoL and was associated with reduced upright time, while improvements in several secondary outcomes were observed in both groups. Heterogeneity supports an individualized approach to exercise, integrated with pharmacological and multimodal management strategies.
57426
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Ronja Büchner @buechnerronja.bsky.social · 06/10/2026
Neben dem ganzen furchtbaren Schaden, finde ich das auch immer wieder so peinlich, was für eine vereinfachte Küchenpsychologie die Freund*innen der Psychosomatik in die Welt posaunen und sich dabei ganz oberschlau vorkommen 🙈
14316
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Chloé de Canson @chloedecanson.bsky.social · 05/10/2026
Why do people with ME claim to know more about the medical aspects of their disease than their doctors? Because the mechanisms that usually ensure doctors' knowledge fail in the case of ME, and sick people have created mechanisms of knowledge production and dissemination to pick up the slack.
Screenshot of the header of a published paper: 

Studies in History and Philosophy of Science

Patient's knowledge, doctor's ignorance: The production of knowledge about myalgic encephalomyelitis

Chloé de Canson

Department of of Theoretical Philosophy, University of Groningen, Oude Boteringestraat 52, Groningen, 9712 GL, the Netherlands
1017572
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Eja Kapeller @ejakapeller.bsky.social · 05/10/2026
Die Recherche von @haberhauer.bsky.social ist Anlass, über einen heiklen Bereich der Begutachtung zu reden: die Beschwerdenvalidierung. Dabei wird beurteilt, ob Symptome »glaubhaft« sind. In Gutachten bin auf ich immer wieder auf Verfahren gestoßen, die erstaunlich pseudowissenschaftlich wirken.
sn.at
Patientenvertreter beklagen geschwärzte Gutachten
Patientenvertreter beklagen im Bereich der Begutachtungen, dass Gutachten der Pensionsversicherungsanstalt teils mit Schwärzungen versehen sind. Betroffen sind insbesondere psychologische Testungen, s...
58039
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Verena Hackl @verhac.bsky.social · 04/10/2026
#MECFS wieder Thema bei Wiener Wissen - die Ausstrahlung der Diskussionsrunde erfolgt heute um 21h15. Danke an M. Renner-Frank, E. Oberzaucher & G. Koller für diese Folge. Danke an alle, die ihre (schmerzlichen) Erfahrungen teilen & geteilt haben. 🤍🙌 an unser Studienteam. www.krone.at/4317946
krone.at
„All diese Horrorgeschichten sind wahr“
Sie liegen im abgedunkelten Zimmer, können oft nicht mehr sprechen, gehen oder das Haus verlassen. Und selbst ein Arztbesuch kann ihren Zustand ...
04410
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symptomodyssee @symptomodyssee.bsky.social · 04/10/2026
Rentenbegehren, Psychologisierung, sekundärer Krankheitsgewinn. Sehr, sehr lesenswerte Quelle. Es ist so wichtig, die Ursprünge dieser Narrative auszugraben und offenzulegen, wie dünn die wissenschaftliche Grundlage und wie groß der ideologische Unterbau ist.
24014
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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 04/10/2026
Wusstet ihr bestimmt alle, dass die Zuschreibung von dem, was heutzutage von der Psychosomatischen Medizin "Rentenbegehren" genannt wird, ursprünglich mal zur (Nach-)Kriegspropaganda genutzt wurde
Angesichts der zu befürchtenden Verweichlichung der männlichen Willenskraft wurden die Berufsberater in den Städten und Kreisen an Rhein und Ruhr nun immer häufiger gewarnt, die Kriegsbeschädigten würden sich mutwillig den staatlichen Rehabilitierungsanstrengungen verweigern und es an der eingeforderten „Arbeitsfreudigkeit" vermissen lassen." Wem es nach Ansicht der Verantwortlichen im Alltag nicht gelang, den eingeforderten „Willen zur Arbeit"' aufzubringen, wurde in der Folge daher oftmals pauschal pathologi-siert. Denn ohne sinnvolle Beschäftigung, so die Befürchtung namhafter Experten der preußischen Provinzen, würden sich die Beschädigten in eine „Renten-hysterie" oder „Rentenpsychose" flüchten, um die Krankheit und Symptome zu erhalten und die aufgrund der Krankheit gewährte Rente nicht zu verlieren"? Auch hier zeigt sich, dass sich die federführenden Mediziner im Zuge der auf breiter Front vorangetriebenen Mobilmachungsbestrebungen eines dichotomen Geschlechterdiskurses bedienten, der kategorisch zwischen dem propagierten Ideal des harten, willensstarken Mannes und dem Zerrbild der unberechenbaren und schwächlichen Natur der Frau unterschied, galt doch gerade die „Hysterie" in der psychiatrischen Diagnostik der Zeit als ein klassisches Frauenleiden." So versah das als Standardwerk geltende „Lehrbuch für Psychiatrie" das Krankheitsbild in seiner Verlaufsbeschreibung nicht zufällig mit eindeutig weiblich assoziierten „Symptomen": „Bei der Flucht in die Krankheit erreicht man bestimmte Zwecke durch Krankheit. Durch den Wutanfall ein Nachgeben; durch die Ohnmacht einen neuen Hut; durch länger dauernde Krankheit eine Badekur."
39733
Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 04/10/2026
Das Problem an solchen Konsens-Stellungnahmen ist, dass sie zu oft in alle Richtungen gesichtswahrend sein wollen. In diesem Punkt geht das zu Lasten der Interessen der Erkrankten.
2160
Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 04/10/2026
Und was solche "Konzepte" bei ME/CFS überhaupt medizinisch bewirken sollen, bleibt auch wieder einmal unbeantwortet. Statt klar festzustellen, dass "Reha" bei ME/CFS prinzipiell ungeeignet ist, wird die Fiktion aufrecht erhalten, man müsse es "richtig machen". "Richtig machen" wofür? 🤷‍♂️
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