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MissSurviver @alwaysjustme.bsky.social · 13/01/2026

Vertrage meine Trinknahrung Fresubin neutral nicht mehr. Der Apotheker versucht nun eine Alternative zu finden. Histaminarm (kein Soja), fruktose-, gluten- und lactosefrei. Irgendwer eine Idee? Gerne RT.

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Petit Feu @petitfeu.bsky.social · 13/01/2026

Tja, Leute, ME/CFS-Patient*innen können leider nicht das bekommen, was bei anderen Erkrankungen selbstverständlich ist, weil dann das System kollabiert. Machste nix.

Michael Bohlmann, Arzt (Innere Medizin - Kardiologie) schreibt:

Wir stehen an einem Scheideweg. Wenn wir all diesen Schilderungen und Konsequenzen/Forderungen der betroffenen Patienten folgen würden, ergeben sich für die Krankenkassen erhebliche weitere Kosten. Die Beiträge sind mittlerweile erneut gestiegen-das System steht vor dem Kollaps. Tritt dieser ein, wird es keine Hilfe mehr geben. Wenn wir als Gemeinschaft überleben wollen, müssen wir alle uns deutlich in unseren Forderungen beschränken.

3 Daumen hoch, 19 Daumen runter

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elo @elohopea.bsky.social · 08/01/2026

Das erste Mal erlebt, dass eine Gutachterin ihre Meinung revidiert hat und auf Stellungnahmen und weitere Befunde eingegangen ist. Hab mich da bislang immer hilflos ausgeliefert gefühlt aber das macht doch Hoffnung!

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Gabi F. @gabif.bsky.social · 07/01/2026

„Auffallend ist, dass die Leistungsfähigkeit und Zugänglichkeit des Sozialstaats schlechter bewertet werden, sobald die Menschen mit ihm in Kontakt gekommen sind" Ist schon ernüchternd wenn man am eigenen Leib erfährt, dass sich die verklärte Hängematte als teuflischer Höllenschlund erweist...

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elo @elohopea.bsky.social · 06/01/2026

Ihr habt aber nicht viel bei mir verpasst (Danke #mecfs). Außer diesem kleinen Cartoon-Hyperfokus.

Four panel comic about a wheelchair user who is trying to get access to a museum but always has to go around the building to find a ramp, an elevator etc.

Four panel comic about a person who is constantly told that she doesn’t look sick and believes it herself ( meaning that she is doubting her own perception of her illness)

Four panel comic about a wheelchair user being pushed in a park and who wants to walk for a bit but fears that everybody will look if she stands up. She says herself to act normal and then jumps out of the chair yelling ta-da!

A person showing different aids for walking saying “this is a wheelchair day”etc about each, in the last picture she says: and that’s ok!

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elo @elohopea.bsky.social · 05/01/2026

Ehm, habe jetzt nach Monaten endlich mal mein Passwort gesucht und bin jetzt auch wieder da 🫣

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 26/08/2024

Wer die somatische Krankheit ME/CFS heute noch als "psychisch" etikettiert, hat den Anschluss an die Wissenschaft verloren und schadet den Betroffenen. Hier eine wachsende Sammlung von lesenswerten Artikeln gegen die Psychologisierung von ME/CFS (und Long Covid):

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Evangelische Akademie Frankfurt @evangelische-akademie.de · 10/05/2025

Kommt vorbei, wir haben geöffnet! Heute, Sonntag und Montag, jeweils von 14 bis 18 Uhr, Eintritt frei.

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Matthias L. @lohmatt.bsky.social · 02/05/2025

www.wetterau.news/ausstellunge... Alle, die Frankfurt a.M. erreichen können... Schaut doch mal in der evangelischen Akademie bei der Kunstausstellung "(Un)sichtbar" zum Thema #MECFS von @elohopea.bsky.social vorbei! 9.-12. Mai 2025

wetterau.news

(Un)sichtbar – Kunstausstellung über die Krankheit ME/CFS

Schmerzen, Dunkelheit, große körperliche Anstrengungen: Die Kunstwerke der einmaligen Ausstellung, die vom 9.-12.Mai von 14 - 18Uhr im Raum für Verände...

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 22/04/2025

CN Tod Jana ( @inaktiv.bsky.social ) war ein sehr herzlicher und aufmerksamer Mensch. Ihre klugen Analysen und ihr enormes Wissen über ME/CFS werden fehlen 🖤

Schwarz-weißes Trauerbild mit einem Küstenabschnitt im Hintergrund. Links sieht man einen bewaldeten Hang, rechts das ruhige Meer und einen leeren Strand.

"Nach 24 Jahren mit Schmerzen und diffusen Symptomen und 6 Jahre nach ihrer ME/CFS Diagnose ist Jana (auf sozialen Medien auch Kerstin/@KWollec) im Kreise ihrer engsten Familie gestorben. Jana hat sich sehr für die Rechte und Interessen von Menschen mit ME/CFS eingesetzt. Am meisten brannte sie für die Forschung.
Um die Anerkennung und Forschung von ME/CFS voranzutreiben, bitten wir daher um eine Spende für die ME/CFS Research Foundation: https://bit.ly/janahuck
Liebe Jana, wir kämpfen für dich weiter.
Jana wird ihren letzten Frieden im Ruheforst Brodau finden, zusammen mit ihrer Mutter.
Jana Huck * 2.8.1979 - + 16.4.2025
Line und Axel Huck, stellvertretend für Familie und Freunde
Lübeck, den 21.4.2025"

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elo @elohopea.bsky.social · 15/04/2025

Hallo #Frankfurt ! Wir haben eine tolle Kunstausstellung über #MECFS in der organisiert. Wann? 09.-12.05, 14-18 Uhr Wo? Evangelische Akademie Frankfurt, Raum für Veränderung Kommt vorbei!

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pehpunkt.bsky.social @pehpunkt.bsky.social · 30/03/2025

- ausser der reihe - bo ist an mecfs gestorben. er war sanft und witzig und ich mochte ihn sehr. er war severe betroffen und wurde vom gesundheitssystem ignoriert, psychologisiert und allein gelassen. er trug den blauen dinosaurier in seinem profil. ich denke immer an bo, wenn ich ihn sehe.

Bleistiftzeichnung eines Zimmers mit zwei Fenstern, darin links ein Bett und rechts ein Tisch mit Stuhl. Draussen sieht man ein Haus und einen Baum. Es regnet. Auf dem Hausdach läuft ein blauer Dinosaurier.
Auf dem Bett liegt eine schlappe Person auf dem Rücken und starrt an die Decke.

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 21/03/2025

ME/CFS: Auf alles verzichten, was lebendig sein bedeutet.

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 15/03/2025

Now Long Covid, first ME, don't repeat the history! #LongCovidAwarenessDay

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 15/03/2025

Am #LongCovidAwarenessDay wünsche ich mir ein Bewusstsein für die Tatsache, dass das Ausmaß, in dem Long Covid existiert, keine Naturgewalt ist, sondern eine Folge der Entscheidung der nichtbetroffenen Mehrheit, Prävention gänzlich und medizinische Versorgung weitgehend zu verweigern.

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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 15/03/2025

5 Jahre #LongCOVID 5 Jahre ohne Versorgung. Ein Skandal! Gleichzeitig ein Bruchteil dessen,was #MECFS Betroffene seit Jahrzehnten erleiden:Ignoriert, psychologisiert, falsch behandelt, allein gelassen. Ob EBV,Influenza, SarsCoV2- der Kern des Problems ist ME/CFS #MeAwareness #LongCovidAwarenessDay

Das Bild zeigt eine Vortragssituation auf dem 1. Kongress Long Covid für Ärztinnen und Wissenschaftlerinnen. Bettina Grande steht mit Maske an einem Rednerpult und blickt auf eine große grüne Präsentationsfolie. Die Folie zeigt eine anschauliche grafische Darstellung zu ME/CFS, mit Begriffen wie PEM, Crash, Pacing und Multisystemerkrankung. Im Publikum sitzen mehrere Zuhörer*innen.

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LightUpTheNight4ME @lightupthenight4me.bsky.social · 27/02/2025

Damit die #LightUpTheNight4ME auch in diesem Jahr ein so unglaublicher Erfolg wird wie im vergangenen (über 220 öffentliche Teilnehmer !), brauchen wir unbedingt E U R E Unterstützung! Alle Infos auf unserer Website und auch unserem Kanal auf Instagram. #LightUpTheNight4ME #LightUpTheNight4ME2025

instagram.com

Welcome back to Instagram. Sign in to check out what your friends, family & interests have been capturing & sharing around the world.

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elo @elohopea.bsky.social · 19/02/2025

Für die Durchführung der diesjährigen @liegenddemo.bsky.social am 11.05. in Frankfurt sowie die Plakat-Aufklärungskampagne über ME/CFS im Rhein-Main Gebiet, wird noch Geld gesammelt. Wir freuen uns über jede Unterstützung 🧡 gofund.me/21613d1f

Abbildung gofundme mit Foto der Psulskirche in Frankfurt und einen Banner der #Liegenddemo sowie rechts mehrerer Plakate über ME/CFS. Titel: Aufklärungskampagne MECFS und Liegenddemo FFM.

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Marina Weisband @afelia.bsky.social · 12/02/2025

Mein Statement zur Ablehnung meiner Auszeichnung als Bildungsbotschafterin der #didacta. Mit großem Respekt vor dem Verständnis des Vorstands und mit Dank für die Spende des Preisgelds an das Projekt aula! marinaweisband.de/standhaftigk...

marinaweisband.de

Standhaftigkeit ist, wenn es weh tut. - Marina Weisband

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sibylle dahrendorf @sibylledahrendorf.bsky.social · 08/02/2025

🎥 #SaveTheDate #ChronischKrank #ChronischIgnoriert #Dokumentation 25. Februar, um 22.35 Uhr arte TV, ab 24.Februar online in der Mediathek, 90 Minuten Aussagen von Betroffenen im Film: „Auf Gedeih auf und Verderb alleine gelassen“ „Diese Traumatisierung alles zu verlieren, ja, ... (1/4)

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 08/02/2025

Es bleibt dabei: Wenn die Off-Label-Verwendung von Medikamenten für Long-Covid-Betroffene freigegeben wird, während andere ME/CFS-Betroffene von dieser Versorgung ausgeschlossen werden, ist dies durch NICHTS zu rechtfertigen. Wer gleichermaßen krank ist, hat ein Recht auf gleiche Versorgung!

aerztezeitung.de

Mehr Optionen für Patienten mit Long-COVID

Weil für Patienten mit Long-COVID bislang keine speziellen Medikamente zugelassen sind, will der G-BA über einen Anspruch auf Off-label-use entscheiden.

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elo @elohopea.bsky.social · 08/02/2025

This is just how it feels sometimes! Not only can literally everything cause a crash with #mecfs - it also feels like being poisoned. Often the dose makes the poison, at least with mild and moderate ME. For severe ME patients the cabinet keeps mainly closed.

Drawing of a poison cabinet with different bottles that each contains a colored liquid and is labeled as e.g. nature, walks, sports, conversations….
On the left there are three chemical hazard symbols representing acute toxicity, harmful and health hazard and serious health hazard.

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sibylle dahrendorf @sibylledahrendorf.bsky.social · 05/02/2025

🎥#Trailer #ChronischKrank #ChronischIgnoriert Bitte reichlich streuen - Sendetermin 25.02.2025, um 22.35 Uhr, auf arte, ab 24.02.2025 in der arte Mediathek online abrufbar. "Der größte Skandal ist eigentlich die schiere Menge an Patienten" youtu.be/s_TrZVuqi-k

youtu.be

CHRONISCH KRANK - CHRONISCH IGNORIERT - TRAILER arte Doku

YouTube video by Sibylle Dahrendorf

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elo @elohopea.bsky.social · 05/02/2025

War heute bei einer neuen Ärztin zur Kontrolle - also nicht wegen #MECFS . Und sie hat das aber in meiner Akte gelesen und mich direkt gefragt, ob sie das Licht ausmachen soll oder sonst irgendwas machen kann. Aaaah so toll einfach …

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 09/01/2025

Mit jeder Plattform, die sie zerstören, nehmen die Internetoligarchen behinderten Menschen gesellschaftliche und politische Teilhabe. Mit der Abkehr von "X" habe ich mich gut arrangiert, aber die zunehmende Zerstörung digitaler Räume ist heute für mich heartbreaking.

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symptomodyssee @symptomodyssee.bsky.social · 04/01/2025

Ein wichtiger Punkt. Die Annahme, dass Krankheiten psychosomatisch sind verhindert biomedizinische Forschung.

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Tom Kindlon @tomkindlon.bsky.social · 31/12/2024

Carmen Scheibenbogen @scheibenbogen.bsky.social is on Der Spiegel's list of 100 people who provide hope for 2025. www.spiegel.de/panorama/car... Image is from latest Science for ME weekly update #LongCovid #MEcfs #CFS #PwME

Carmen Scheibenbogen is on Der Spiegel's list of 100 people who provide hope for 2025. She has been an ME researcher for many years and is now also working on Long Covid. She says to Spiegel that she had never thought it possible that a disease as serious as ME could exist whilst we know so little about it. Despite having met scepticism from colleagues, she says she has a responsibility to her patients. She has initiated several treatment studies in search of a breakthrough treatment.
Der Spiegel's presentation (paywalled) l Thread

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elo @elohopea.bsky.social · 02/01/2025

Yeah ich habe einfach ein ganzes Buch in nur ein paar Tagen gelesen. Das ging so lange gar nicht mit der Konzentration (#mecfs). Hoffentlich geht das so weiter:)

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elo @elohopea.bsky.social · 27/12/2024

Ich bin echt dankbar, dass ich trotz #mecfs ab und zu andere Menschen treffen kann … aber irgendwie ist die Konfrontation damit, wie anders das eigene Leben ist, auch manchmal schwer zu ertragen.

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Heidrun Wiesenmüller @hwiesenmueller.bsky.social · 23/12/2024

Für euch getestet: Man kann auch für die Forschung zu ME/CFS spenden, ohne ein Zitronen-Video aufzunehmen. Aktuell haben sich 212 Personen an der Spendenaktion beteiligt und 13.130 Euro gespendet - da geht noch was! mecfs-research.org/lemonchallen... #mecfs #TeamVorsicht #TeamPrävention

mecfs-research.org

Lemon Challenge

Unterstütze die ME/CFS Forschung! Jeder € geht zu 100% in unsere Projekte.Jetzt spendenÜberweisung:Empfänger:M

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elo @elohopea.bsky.social · 22/12/2024

Just a little reminder for myself not to do that this year! #mecfs #chronicillness

Drawing of a woman wearing a Christmas/santa hat and sun glasses. She is sitting behind a dark green table and pushes a bunch of spoons towards the spectator. On the bottom it says: all in?

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 21/12/2024

This is too important not to have ALT. What Cochrane is doing here to people with ME/CFS is anti-science and criminal. Never before ME/CFS could I have imagined how ideological science is.

Screenshot of the first page of a Cochrane review: "Exercise therapy for chronic fatigue syndrome". An arrow points to the publication year: 2024.

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Levery @thisislevery.bsky.social · 09/12/2024

Weil es lange kein Thema mehr war, der Account @pronouns.adorable.mom fügt eurem Profil eure Pronomen zu. Einfach subscriben und unter "Beiträge" in einem der vier Threads eure Pronomen faven/liken. Ihr könnt die dann auch bei anderen sehen und müsst dafür nicht mehr extra in der Bio nachsehen.

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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 11/12/2024

"I hope my story can be seen as that of a person who made the best of the cards she was dealt. Thank you so much to my family, my love, my network, everyone I’ve ever been in love with, all my friends. Love as much as you can." 💙 @judyintheskynet.bsky.social (1981 - 2024) #VerySevereME

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dgspsoa.eurosky.social @dgspsoa.eurosky.social · 06/12/2024

Die ME/CFS Research Foundation startet mit der #LemonChallengeMECFS – eine interaktiv angelegte Kampagne um ME/CFS bekannter zu machen. - Website: LemonChallengeMECFS.org - Spendenlink: paypal.com/donate/?camp... 2/x

lemonchallengemecfs.org

Lemon Challenge

Mit der #LemonChallengeMECFS wollen wir das Bewusstsein für ME/CFS stärken – eine schwere, oft unsichtbare Krankheit, die weltweit über 40 Millionen Men

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 02/12/2024

"[…] diagnoses are socially constructed and can be affected by social biases." (H. Cooke) Ein Fehler des medizinischen Zeitgeistes ist es, anzunehmen, Medizin wäre irgendwie objektiv oder neutral. Diese positive Idealisierung löscht Lebensrealitäten aus. (J. Sebring) Insb. die Marginalisierter.

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elo @elohopea.bsky.social · 29/11/2024

A little overview of PEM triggers people with severe ME/CFS shared with me on instagram. As this includes things that are necessary or cannot be influenced, PEM is often unavoidable.

Drawing divided into five fields by dark blue diagonals as well as a box in the middle. A dark room is drawn in the middle, in which you can see your own feet from the perspective of a person lying there, as well as looking at a window that is closed by a blind. Above and below the box is written: PEM trigger severe ME/CFS. One of the words is assigned to each of the other four boxes at the edge of the graphic: Stimuli, Cognitive, Emotional, Physical.
The triggers are named on white labels assigned to the fields and supplemented by a small illustration.
Stimuli: light, background noise, presence of a person, smells, being gently moved
Stimuli/physical: vibrations in the wheelchair
Physical: Toilet, showering, washing hair, sitting, standing, walking, turning around, eating, drinking
Physical/emotional: being frightened, stress/worry
Emotional: strong emotions, loneliness, touching news (good and bad), social conflicts, dreams, memories
Emotional/cognitive: reading a letter from the authorities, preparing for an appointment
Cognitive: thinking, communication, media
Cognitive/stimuli: listening to an audiobook, music, conversations

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elo @elohopea.bsky.social · 21/11/2024

Ich hab mal wieder was gemalt :) Diesmal über Rolling PEM: (English version below)

Grafik zum Thema „Rollende PEM“. Links steht das Wort Rolling und P E M sind als einzelne Kugeln dargestellt, die einen Abhang hinunterrollen. Oben befindet sich ein Kreislauf aus Pfeilen und den Worten Baseline, Overexertion, PEM und Rest, wobei PEM in einem roten Kasten steht und etwas niedriger ist. Von dort aus führt ein Pfeil mit der Beschriftung Ruhe zurück zur Grundlinie.
Vom Wort PEM führt ein weiterer Pfeil direkt zurück zu „zu viel“ und einer noch niedrigeren PEM. Dies wird fünfmal gezeigt, als Abwärtsspirale von zu viel und PEM.
Auf der linken Seite befinden sich zwei Kästen:

PEM: post exertional malaise (Unwohlsein nach Anstrengung). VERZÖGERTE VERSCHLIMMERUNG VON
SYMPTOME (SCHMERZEN, Fatigue, NEUROLOGISCHE SYMPTOME, ORTHOSTATISCHE DYSREGULATION . . )NACH MINIMALER KÖRPERLICHER ODER GEISTIGER ANSTRENGUNG.

Und
Rollende PEM:

ANHÄUFUNG VON PEM, WENN MAN SICH NICHT AUSREICHEND VON EINER ÜBERANSTRENGUNG ERHOLT

MACHT ES SCHWER, EINEN BESTIMMTEN AUSLÖSER ZU IDENTIFIZIEREN UND DIE BASELINE ZU FINDEN

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BBS @blindleben.bsky.social · 18/11/2024

wenn ihr alttext öfters vergesst: ihr könnt es euch einstellen, dass alttext verpflichtend wird und ihr sonst den post nicht abschicken könnt. einfach unter einstellungen -> barrierefreiheit #Inklusion ist eine bewusste Entscheidung. Blindheit Kann man selbst nicht entscheiden 💚

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sibylle dahrendorf @sibylledahrendorf.bsky.social · 18/11/2024

1/ #FürMehrSichtbarkeit #ChronischKrank Nehmt Euch bitte rund 7 Minuten Zeit 🙏 Erschreckend, schwer Kranke brauchen 9 Jahre und mehr bis zur Diagnose um dann #LiegenGelassen zu werden. "#MEcfs kann man in meinen Augen letztlich mit Folter gleichsetzen" youtu.be/hzLOrID2wuY

youtu.be

#FürMehrSichtbarkeit - November 2024 - SD 480p

YouTube video by Sibylle Dahrendorf

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 13/11/2024

CN Schlechte Nachrichten ME/CFS und Long Covid Die BC007-Studie war negativ. Berlin Cures ist insolvent. Es muss jetzt endlich mal verstanden werden, dass wir gute Studiendesigns brauchen, die auf ME/CFS-Erkenntnissen aufbauen. "Fatigue-nach-Covid"-Studien sind methodischer Müll.

berlincures.com

Topline results of Phase 2 Long Covid trial do not show evidence of superior efficacy of BC 007 over placebo arm

Berlin Cures is home to an unrivaled platform-technology established around BC 007

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Rosen de Almeida @errrferrr.bsky.social · 10/11/2024

"Wolkenbeobachtungen. Stimmen von Menschen, die sich durch ihre Erkrankungen oder Behinderungen mit dem Pausieren auskennen, nehmen uns mit in ihre persönlichen Erfahrungen." Ein Hörspiel mit/von chronisch kranken Personen, auch @ashducation.bsky.social 💕 www1.wdr.de/radio/wdr3/p...

www1.wdr.de

Ausruhen als kreativer Impuls - und als Notwendigkeit. Chronisch kranke Menschen erzählen.

Perspektiven chronisch kranker Menschen

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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 30/10/2024

Bericht der Hamburger Psychotherapeuten-Kammer von der Fortbildung vom 24.9.24 zu #MECFS und #Psychotherapie #PEM #NoGET #PAIS Danke, jedesmal von neuem, @elohopea.bsky.social, für Deine Unterstützung durch Deine ausdrucksstarken Zeichnungen! ptk-hamburg.de/wp-content/u...

Zentral auf grünem Hintergrund eine Zeichnung mit bunten Mitochondrien (auf schwarzen Hintergrund), darunter Ankündigung der Veranstaltung

Zeichnung von Franziska Hanning zum Unterschied Fatigue vs. ME/CFS: InZentrum steht die Formulierung „Tired but wired“

Referentin Bettina Grande vor dem Bildschirm beim Online-Vortrag, im Hintergrund einige Bilder an der Wand

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 26/10/2024

Es geht beim Infektionsschutz nicht nur um die physische Eindämmung von Viren. Es geht um Wertschätzung der eigenen Gesundheit und der Gesundheit der anderen. Es geht um Selbstachtung und die Achtung der Bedürfnisse des Gegenübers. Infektionsschutz ist ein Baustein eines humanen Zusammenlebens.

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 26/10/2024

CN Assistierter Suizid Gestern im SWR Nachtcafé ging es um chronische Schmerzen. Birte Viermann war zu Gast, ihre Schwester Silja hat aufgrund des Leidensdrucks der Symptome durch ME/CFS den assistierten Suizid gewählt. Birte hat die Situation schwerer ME/CFS sehr eindrücklich dargestellt. 1/

youtu.be

Vom Umgang mit Schmerzen | SWR Nachtcafé

YouTube video by SWR

54421

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 26/09/2024

Kathryn Hoffmann: Postakute Infektionssyndrome und Erkrankungen. In: Erika Zelko, Susanne Rabady, Herbert Bachler (Hrsg.): Lehrbuch für Allgemein-/Familienmedizin. Trauner Verlag, Linz 2024. Hier frei verfügbar: public-health.meduniwien.ac.at/fileadmin/co... #MECFS #LongCovid #PAIS

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