iiinova — where your digital self keeps evolving

Reposted by Isabel Eisenmann

Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 31/08/2026

ME/CFS-Kranke: "Es ist eine Katastrophe, es gibt keine med. Versorgung!" "Expert*innen": "Alles halb so schlimm. Die meisten werden eh wieder gesund. Psychosomatik und Reha reichen." Politik: "Dann wird's schon irgendwie okay sein." Die autoritätsgläubige Dialektik des endlosen Stillstands. 🤷‍♂️

412841

Isabel Eisenmann @isabeleisenmann.bsky.social · 29/07/2026

Vor 1 Jahr schlug ich dem renommierten Trompeter Reinhold Friedrich ein Benefizkonzert vor. Er war sofort dabei! Das Resultat: Ein wunderbares, beseelendes Galakonzert letzten Samstag! 1.500 Besucher. Restlos ausverkauft. Ca 150 Leute kamen nicht mehr rein. Der Erlös geht in die #MECFS -Forschung.

4112

Reposted by Isabel Eisenmann

Pina @pinam.bsky.social · 14/11/2023

Eine Krankheit als SELTEN bezeichnen, macht das IGNORIEREN einfacher. Keine Weiterbildung für Mediziner/innen, keine Therapien, keine Medikamente... Bei einer Krankheit die über 50 Jahre bekannt und NICHT SELTEN ist: MECFS

1389

Reposted by Isabel Eisenmann

Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 12/11/2023

Post-Covid-Betroffene mit MECFS haben durch Überlastung in Rehas Schaden erlitten. Nun reden die Reha-Anbieter von "individuellen" und "angepassten" Programmen. Und drucken ein Bild einer Person an einem Sportgerät auf ihre Werbebroschüre. Diese Leute haben NICHTS verstanden. #CovidIsNotOver

Das Titelbild der Broschüre "Post-COVID: Mit Reha neue Kraft tanken" zeigt eine Person, die an einem Sportgerät trainiert,

105912

Reposted by Isabel Eisenmann

Pina @pinam.bsky.social · 06/11/2023

Zum X-ten Mal... Menschen mit einer seit über 50 Jahren bekannten somatischen Erkrankung, benötigen weder zeitraubende Diskussionen, noch sinnlose Diffamierungen aus Unwissenheit und Ignoranz, sondern med. Hilfe, wie jeder Patient mit einer nicht seltenen Erkrankung. #MECFS

03514

Reposted by Isabel Eisenmann

Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 02/11/2023

„Heute Reha, morgen bettlägerig“ Eine wichtige Umfrage macht die Gefahren von Rehamaßnahmen bei #LongCovid und #MECFS sichtbar. Die Konsequenz daraus muss sein: Rehaverbot bei Post-Exertional Malaise. Schluss auch mit dem Deckmantel „angepasste Reha“. #MEAwareness

berliner-zeitung.de

Corona-Langzeitfolgen: Wie Post-Covid- und ME/CFS-Patienten durch Reha noch kränker werden

Bei vielen Patienten mit Corona-Langzeitfolgen haben Reha-Kliniken einen schlechten Ruf. Eine Befragung von Hunderten Patienten zeigt nun, wo die Probleme liegen.

14729

Reposted by Isabel Eisenmann

M͓̽e͓̽c͓̽k͓̽e͓̽r͓̽ₘᵤₜₜᵢ 🌧 @meckermutti.bsky.social · 02/11/2023

Wofür es bei ME/CFS keine Therapien gibt: ● die Ursache der Schmerzen beheben, ● das autonome Nervensystem ins Lot bringen, ● die Gangschwäche beheben, ● den BrainFog lichten, ● die Gefühllosigkeit in Händen und Füßen beseitigen. Was davon Reha heilen/bessern kann: ●

0209

Reposted by Isabel Eisenmann

ammi @ammenmaerchen.bsky.social · 02/11/2023

vor der reha hab ich mir studien zu long covid reingezogen. jetzt ist das hier so das level das ich noch verarbeiten kann. die reha hat auch meine kognitiven fähigkeiten gefickt.

leo lausemaus wünscht sich ein geschwisterchen pixi buch

0121

Reposted by Isabel Eisenmann

Ben_no @ben-no.bsky.social · 01/11/2023

Mittwochs 21-22 Uhr ist #MEawarenessHour Über Jahrzehnte wurden Erkrankungen, die vorwiegend junge Frauen betrafen und nicht sichtbar waren als Hysterie bezeichnet. Bei #MECFS hat sich dieses Konzept bei Teilen der Ärzteschaft, Gutachter/innen und manchen Behörden immer noch gehalten.

Foto von Prof. Scheibenbogen mit bedrücktem Blick, daneben Text:
Die Erkrankung wurde in den 50er-Jahren als eine psychiatrische Erkrankung eingeordnet, im Sinne einer hysterischen Reaktion auf eine Infektion. Und diese Konzepte haben sich leider teilweise bis heute gehalten. Carmen Scheibenbogen, im Deutschlandfunk | 19.4.23

15621

Reposted by Isabel Eisenmann

Ben_no @ben-no.bsky.social · 03/11/2023

Das ist nicht schwammig, sondern kreuzgefährlich. "Belastungen müssen im richtigen Tempo gesteigert werden" ist einfach nur GET in anderen Worten. Richtig wäre: keine aktivierende Reha bei PEM (siehe LL). Vgl. dazu mögliche Schädigung: zenodo.org/records/10061153

zenodo.org

"Der Reha-Gedanke muss bei dieser Erkrankung völlig neu gedacht werden" Eine qualitative Analyse vo...

ZUSAMMENFASSUNGHintergrund: Bis Ende 2022 haben in Deutschland etwa 70.000 Menschen mit Long COVID bzw. einem Post-COVID-Syndrom (PCS) eine stationäre medizinische Rehabilitation in Anspruch genommen...

172

Reposted by Isabel Eisenmann

M͓̽e͓̽c͓̽k͓̽e͓̽r͓̽ₘᵤₜₜᵢ 🌧 @meckermutti.bsky.social · 18/10/2023

Weil es für ME/CFS und post-exertioneller Malaise noch keine Biomarker gibt, ist es psychosomatisch (wofür es noch nie Biomarker gab, aber die Lobby eben fett ist).

041

Reposted by Isabel Eisenmann

Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 13/10/2023

Wenn Ärzte MECFS öffentlich faktenwidrig als psychosomatische Krankheit darstellen: Dann ist dies 2023 kein "sachlicher Beitrag zu einer wissenschaftlichen Diskussion". Es ist der Versuch, einen gesundheitspolitischen Status quo fortzuführen, der den Patienten seit Jahrzehnten geschadet hat.

15317

Reposted by Isabel Eisenmann

Fledertier @fledertier.bsky.social · 11/10/2023

Liebe Leute, es gilt weiterhin: Dafür, dass Covid19 eine potentiell tödliche Infektionskrankheit ist, die schwere Folgeschäden an diversen Organsystemen nach sich ziehen kann und bei der eine Infektion nicht das Risiko für Langzeit-Schäden bei der nächsten Infektion erased, gibt es gute Evidenz.

35619

Reposted by Isabel Eisenmann

Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 11/10/2023

#MEAwarenessHour Dass Schwerkranke in Deutschland nicht versorgt werden, ist für die meisten Menschen völlig unvorstellbar. Doch bei vielen MECFS-Kranken ist genau dies der Fall. Sie leben unter prekären und teils menschenunwürdigen Bedingungen. Sie brauchen dringend Hilfe.

24214

Isabel Eisenmann @isabeleisenmann.bsky.social · 12/10/2023

ME/CFS - wie Lockdown, mit zwei Dutzend Symptomen gratis dazu

020

Reposted by Isabel Eisenmann

Anne @annekhlr.bsky.social · 11/10/2023

Die Medizinische Universität Wien stellt auf ihrer Website Informationen zu #MEcfs bereit. Jede:r (angehende:r) Arzt:in sollte heute mindestens über Grundkenntnisse verfügen, um Patient:innen mit ME/CFS nicht zu schaden.

meduniwien.ac.at

Informationen zu ME/CFS | MedUni Wien

02914

Reposted by Isabel Eisenmann

Ben_no @ben-no.bsky.social · 11/10/2023

Mittwochs 21 Uhr #MEawarenesshour 500.000 Menschen in Deutschland haben 2021 laut kassenärztlicher Bundesvereinigung die Diagnose #MECFS bekommen. Dennoch ist sie weder Gegenstand des #Medizinstudiums noch der Facharztweiterbildung. Es gibt keine einzige zugelassene oder evidenzbasierte Therapie

Bart Simpson schreibt x-mal sn die Tafel: MECFS ist KEINE seltene Erkrankung.

16024

Reposted by Isabel Eisenmann

schreinerorg @schreinerorg.bsky.social · 11/10/2023

Das sind die #Reha-Erfahrungen von 114 Betroffenen mit #MECFS & #PostCovid inkl. #PEM in der Klinik Bavaria Kreischa (Versorgunskonzept »CFS_CARE«) in Zusammenarbeit mit der Charité Berlin. Überrascht euch dieses Ergebnis? Glaubt ihr, dass es ein #Reha-Konzept für #MECFS geben kann?

Ergebnisse der Reha-Umfrage für #MECFS-Betroffene in der Klinik Bavaria Kreischa - Versorgungskonzept in Zusammenarbeit mit der Charité Berlin

Reha + Verschlechterung 69%
Reha + unveränderter Zustand 21%
Reha + Verbesserung 10%

55428

Reposted by Isabel Eisenmann

Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 21/09/2023

Hallo @janboehm.bsky.social. Erreicht man dich hier? Wir brauchen ein ZDF Magazin über einen Gesundheitsskandal, der aufgearbeitet werden muss. Es geht um über 500.000 Menschenleben allein in Deutschland. (Reinhören: www1.wdr.de/mediathek/au..., Reinlesen: www.fr.de/panorama/syn...) #MECFS

Mann mit Plakat hält Plakat in die Luft. Aufschrift: Wir brauchen ein ZDF Magazin über ME/CFS.

218764

Reposted by Isabel Eisenmann

mdmsel.bsky.social @mdmsel.bsky.social · 10/10/2023

Die Pflegerin erzählte heute von einer Patientin: Eine 15-jährige MECFS Patientin wurde als die Mutter weg war, von Ärztin und Pflegerin in einem deutschen Krankenhaus untergehakt, aufgestellt und losgelassen. Kind fiel wie Baum um und brach sich das Nasenbein. Das ist Körperverletzung.

1310030

Reposted by Isabel Eisenmann

Tanya @chronicmyalgice.bsky.social · 10/10/2023

As a psychologist, I feel ashamed. This article was placed in a professional journal about cognitive behavioural therapy (CBT). The truth is, if I had read this before I got sick with #MECFS, I would have believed it. This is what we are taught. #Longcovid

12710

Isabel Eisenmann @isabeleisenmann.bsky.social · 10/10/2023

ME/CFS - einzige Krankheit, bei der zu viel Glück gefährlich ist, da grosses Glücksgefühl (dauerhafte) Zustandsverschlechterung auslösen kann

0165

Reposted by Isabel Eisenmann

Xondaria @lutanda.bsky.social · 09/10/2023

Solange das BMG sich weigert über #MEcfs aufzuklären, fördert es wissentlich . Misshandlungen . Todesfälle . Neue Fälle chronisch Kranker . Stigmatisierung . Elend Aufklärung #jetzt ⬇️

0189

Reposted by Isabel Eisenmann

Armin Rohde @arminrohde.bsky.social · 09/10/2023

Niemand wird je behaupten können,man habe es nicht gewusst :

5922451168