Sign in

FrauXausNRW

@frauxausnrw.bsky.social
1.1K followers 478 following 225 posts

MomOf2 mit #LongCovid since 08.22 #noafd #noCovid #UniteToFight2024

PostsRepliesMedia
Reposted by FrauXausNRW
DrChronically M.D. @drchronically.bsky.social · 30/09/2026
Wir können hier nur einen Spalt öffnen, durch den Nicht-Betroffene ein Blick erhaschen können, doch mehr ist mit Worten gar nicht möglich. Und darüber hinaus passieren Betroffenen Dinge, die so unvorstellbar destruktiv und menschenverachtend sind, dass der Verstand sie gar nicht zu fassen vermag.
011718
Reposted by FrauXausNRW
DrChronically M.D. @drchronically.bsky.social · 30/09/2026
Wir versuchen hier immer zu zeigen, zu beschreiben, wie es vielen ME/CFS-Betroffenen, vor allem Kindern, ergeht. Doch obwohl das gelesen wird, haben Menschen, die nicht selbst betroffen sind (als Erkrankte oder Zugehörige) keine Vorstellung darüber, wie viel schlimmer es in Wirklichkeit ist.
514144
Reposted by FrauXausNRW
Petit Feu @petitfeu.bsky.social · 28/09/2026
Pace or PEM! ME/CFS echt gruselig 👹
etsy.com
Halloween Special: The Ghost of MECFS - Pace or PEM - Long Covid Geist - Etsy.de
Dieser Tragetaschen-Artikel von Merch4MEcfs wurde 4 Mal von Etsy-Käufer:innen favorisiert. Versand aus Deutschland. Eingestellt am 27. Sept. 2026
1112
Reposted by FrauXausNRW
Ronja Büchner @buechnerronja.bsky.social · 11/09/2026
Immer, wenn ich diesen Beutel benutze, frage ich mich wieviele Wissenschaftler*innen wohl Merch zu ihren Publikationen haben 😂😍
Abgebildet ist ein pinker Jute Beutel mit der Aufschrift Have you considered that it could be burnout?
Untragbar Stigmatisierung von Long COVID und ME/CFS

Er hängt in einer Garderobe, daneben eine rosafarbene FFP2-2 Maske
212416
FrauXausNRW @frauxausnrw.bsky.social · 06/09/2026
In zwei Wochen habe ich meinen 40. Geburtstag. Wie viele andere wünsche ich mir in diesem Jahr keine Geschenke, sondern Spenden für die ME/CFS Research Foundation.
1229
Reposted by FrauXausNRW
RV @rv-enigma.bsky.social · 28/08/2026
In eigener Sache: Ich werde demnächst die Berichterstattung über die Coronazahlen weitgehend einstellen müssen, weil das RKI die täglichen Fallmeldungen einstellt. Es bleiben die wöchentlichen Daten analog zu Influenza und RSV: Grippeweb (plus), AMELAG, Sentinelpraxen. github.com/orgs/robert-...
github.com
Anpassung der COVID-19-Datensätze und des Infektionsradars · robert-koch-institut · Discussion #1
Liebe Nutzer:innen, mit dem Ende der COVID-19-Pandemie gleichen wir nach und nach die COVID-19-Berichterstattung und COVID-19-Datenveröffentlichungen an die bestehende Surveillance akuter Atemwegsi...
103486150
Reposted by FrauXausNRW
RV @rv-enigma.bsky.social · 01/08/2026
1.8.26, 10 Uhr: Bisher noch keine Aktualisierung der Reposities. Ich hab's beim RKI gemeldet - aber das wird wohl erst am Montag gesehen und repariert.
311022
Reposted by FrauXausNRW
RV @rv-enigma.bsky.social · 24/05/2026
C-19: in der Woche 19.5.-25.5.26 Feiertag&Nachmeldungen: Trend unklar, R~0,9 geschätzt Inzidenz: Fälle inkl. DZF 60: 10➡️10❓ Abwasser: 10-12↘️9-11 Grippeweb: ~0➡️~0 ... plus [KW19]: ~100↘️~0 Hospital.[14TM]: 9,1↘️6,6 R_14TM: ↘️0,86 ITS_Belegung (7TM): 5,9 R: ↘️0,76 Infiziert: 1 von ~7000.
Die Grafik zeigt ab 2024 auf linearer Skala oben die Fallmeldungen (nach Berichts- und Meldedatum) und die modellierte Inzidenz nach den Abwasserdaten - normalisiert mit 5-Wochen-Mittel und nicht normalisiert mit der LOESS-Glättung (die ich nicht mehr zur DZF-Berechnung verwende). 

Unten stehen die R-Werte der Fälle und der Viruslast im Abwasser. 

Die Infektionslage ist die günstigste seit 2021.
Diese Grafik zeigt dieselben Daten wie die erste in logarithmischer Skalierung, allerdings ohne die R-Werte. 

Die Skalierung hat den Vorteil, dass prozentual gleiche Veränderungen gleich dargestellt werden und ein exponentieller Anstieg oder Rückgang als gerade Linie deutlich sichtbar wird (z.B. der Rückgang im Frühjahr '24, der Anstieg Juli bis Oktober '25 oder der lange und gleichmäßige Rückgang seit Mitte Dezember '25).
Zudem kann man Daten mit sehr großen Schwankungen (hier etwa die Fallmeldungen mit Unterschieden um den Faktor 50) in einer Grafik so darstellen, dass man auch bei den niedrigen Zahlen in den Tälern die Trends (=prozentuale Änderungen) noch gut verfolgen kann.
111125
Reposted by FrauXausNRW
Prof. dr. Vivienne Matthies-Boon @vmatthiesboon.bsky.social · 10/05/2026
Wir mussten leider früher los, aber hier sind ein paar Bilder von der Liegenddemo in Essen. Es war richtog cool, @frauxausnrw.bsky.social zu treffen!! Sie hat auch das coolste T-Shirt für meine Tochter gemacht. @liegenddemoessen.bsky.social #mecfs #longcovid #mcas
34815
Reposted by FrauXausNRW
mirakulixa.bsky.social @mirakulixa.bsky.social · 09/05/2026
Dieses Schätzchen von @frauxausnrw.bsky.social geht heute zur Liegenddemo in Hamburg mit (13:00 Jungfernstieg). Wer kommen kann möge uns bitte unterstützen und dabei sein! Das PedNetHamburg behauptet weiterhin, dass PEM keine dauerhaften Schäden verursacht und psychologisiert. Untragbar.
Pinke Baumwolleinkaufstasche. In weißer Schrift steht folgendes geschrieben:
Myalgische Encephalomyelitis  (darunter ein goldener Stern von 5 Sternen) Nicht empfehlenswert Keine Forschung Keine Versorgung Keine Anerkennung Keine Medikamente Unaussprechlich (ME/CFS) *nicht selten, nur selten gesehen
47522
Reposted by FrauXausNRW
SeDäniel @scrummaster2000.bsky.social · 07/05/2026
Und gleichzeitig wird vielen Familien durchs Jugendamt oder Familiengericht verboten, ihre Kinder bei eben diesen Tätigkeiten davor zu schützen. Wenn man den Wasserhahn nicht zu dreht, kann man noch soviel wischen, es wird nicht trocken! #Covid #CovidIsNotOver #MaskUp #MaskeAuf
031
Reposted by FrauXausNRW
mirakulixa.bsky.social @mirakulixa.bsky.social · 07/05/2026
Liegenddemo am 9.5. in Hamburg - kommt bitte und unterstützt uns!
13918
FrauXausNRW @frauxausnrw.bsky.social · 07/05/2026
Während andere Kinder zur Schule gehen, Sport machen oder Freunde treffen, verbringen Kinder mit MECFS ihre Tage im abgedunkelten Zimmer, oft isoliert und schwer krank. In Deutschland sind über 650.000 Menschen betroffen, darunter >80.000 Kinder. BITTE GEH FÜR UNS ZUR @liegenddemoessen.bsky.social
Ein Plakat für die liegenddemo für MECFS betroffene. Es zeigt Dinge, die man vor der Erkrankung tun konnte wie Eis essen und Dinge nach der Erkrankung wie Fieberthermometer.
13116
Reposted by FrauXausNRW
dgspsoa.eurosky.social @dgspsoa.eurosky.social · 06/05/2026
Vorlagen sind gedruckt, Pappen besorgt, Klebestift und Schere liegen neben dem Bett. Jetzt heißt es Daumen drücken, dass ich nach dem Arzttermin am Freitag noch genug Kraft für die #MEcfs #Liegenddemo am Samstag 11 - 13 Uhr vor dem neuen Rathaus in #Hannover habe. (Pacing vs. Konferenz Do & Fr. 🤪)
0115
FrauXausNRW @frauxausnrw.bsky.social · 03/05/2026
Weil viele gefragt haben auf X und Co… Ja, ihr könnt die Vorlage bekommen. Die Sanduhr steht bei den #Liegendemo für verlorene Lebenszeit durch #MECFS und #LongCOVID. (Die Sanduhren waren nicht meine Idee, nur meine Umsetzung davon) Wenn du mitmachen willst: Schreib mir.
1143
FrauXausNRW @frauxausnrw.bsky.social · 03/05/2026
Die Petition PAIS-Aktionsplan ohne Betroffene: Diese Mindestanforderungen müssen im Aktionsplan verankert werden ist mir wichtig! ✍️ Bitte unterschreibe auch: openpetition.eu/at/kgnmf
openpetition.eu
PAIS-Aktionsplan ohne Betroffene: Diese Mindestanforderungen müssen im Aktionsplan verankert werden - Online-Petition
Wir fordern die Bundesregierung, die Bundesländer und die Sozialversicherungsträger auf, im Aktionsplan zu postakuten Infektionssyndromen (PAIS) zentrale Mindestmaßnahmen rasch und verbindlich zu vera...
1103
Reposted by FrauXausNRW
RV @rv-enigma.bsky.social · 31/03/2026
Covid-19 am 28.3.26: wieder↘️ Trend_Meldungen seit 15.12.: R=0,868, -22%/Woche, Halbzeit ~20 Tage R_Berichte (FT-korr): 0,59 (Meldeartefakt) R_Meldungen (adj.): ↗️0,76 R_Hospit.: ↗️0,90 Inkl. DZF ~60: Fälle (7T-M): ↘️2.200 Inzidenz: ~18 (29) Infiziert: 1 von >3000😃
Die Grafik zeigt auf linearer Skala oben
- blau: die 7T-Mittel der Fallmeldungen nach Berichtsdatum (ohne Nachmeldungen für mehr als 30 Tage zurück liegende Daten und um geschätzte Daten für Feiertage und Tage mit Meldeproblemen korrigiert - allerdings nicht die Nachmeldungen vom 17.3.)
- rot:  die Fallzahl nach Meldedatum, adjustiert mit einem Nowcast der erwarteten Nachmeldungen
- schwarz gepunktet: untere (R~0,87) und obere Schranke (R~0,79) des exponentiellen Abwärtstrends seit Mitte Dezember 2025.
- braun: die aus der NICHT NORMALISIERTEN Abwasser-Viruslast berechnete Inzidenz mit dem zentrierten 5-Wochen-Mittel 
- schwarz Strich-Punkt: den aktuellen Dunkelzifferfaktor
- grün: die Inzidenz inkl. DZF (nach Berichtsdatum, korrigiert). 

Im unteren Bereich stehen gestrichelt R-Werte (d.h. geglättete 4-Tages-Änderungen):
Fälle nach Berichts- und Meldedatum, Viruslast (AMELAG 5W-Mittel) und ITS-Belegung.

BITTE BEACHTEN: 
Der DZF ist (etwa ab Februar) auf 60 fixiert. Dadurch geht die geschätzte Inzidenz ab diesem Zeitpunkt ebenso stark zurück wie die Fallmeldungen.
Wie die Grafik links, nur
- ab 1.10.25
- normalisierte AMELAG-Daten
- ohne die R-Werte
913227
Reposted by FrauXausNRW
RV @rv-enigma.bsky.social · 10/01/2026
Covid-19 am 10.1.26: langsamer↘️ (s. ALT-Text) Trend_Berichte seit 15.12.: R~0,89, -18%/Woche Halbierungsszeit ~24 Tage R_Berichte (korr): ↗️0,95 ... ohne Korr: 1,10 R_Meldungen (adj.): 1,10 [FT] R_Hospit.: 0,92 Inkl. DZF 70‼️: Fälle (7T-M): ~50.000 Inzidenz: ~420 (460) Infiziert: 1 von ~167
Die Grafik zeigt auf linearer Skala oben die 7T-Mittel der Fallmeldungen nach Berichtsdatum (blau, ohne Nachmeldungen für mehr als 30 Tage zurück liegende Daten und um geschätzte  Daten für Feiertage korrigiert) sowie die Fallzahl nach Meldedatum, adjustiert mit einem Nowcast der erwarteten Nachmeldungen (rot). Außerdem ist die aus der NICHT NORMALISIERTEN Abwasser-Viruslast berechnete Inzidenz sowie der aktuelle Dunkelzifferfaktor und die Inzidenz (nach Berichtsdatum) inkl. DZF aufgetragen. 

Im unteren Bereich stehen gestrichelt R-Werte (d.h. geglättete 4-Tages-Änderungen):
Fälle nach Berichts- und Meldedatum, Viruslast (AMELAG LOESS) und ITS-Belegung.

---
Der extreme Abfall der Fallmeldungen (ohne FT-Korrektur) war ein Feiertagsartefakt - ebenso wie der jetzige Anstieg (rote Kurve). 
Die blaue und grüne Kurve (mit FT-Korrektur) ist eine Schätzung des Verlaufs ohne Feiertage (Extrapolation des Trends). 

Bei den Meldungen zeigt sich jetzt, dass wie erwartet der Rückgang über die Feiertage real war, aber etwas geringer als nach der Extraploration des Trends seit Mitte Dezember.
Man sieht das vor allem bei der Hospitalisierung. Aber auch die nach wie vor relativ hohe ITS-Belegung deutet auf einen langsameren Rückgang, ebenso wie die AMELAG-Daten. Letztere sind zwar zuletzt (bei schwacher Datenbasis) gefallen, aber wohl nicht mit R<0,9 (wie die Extrapolation). In der Folge steigt der DZF wieder auf 70.

Die extreme LOESS-Glättung der nicht normalisierten Daten (braun gepunktet) ist aber irreführend: Tatsächlich stagnieren die AMELAG-Daten seit ca. 6 Wochen, sowohl normalisiert (nächste Grafik) wie nicht normalisiert (hier zu sehen). So wird es auch vom RKI (ARE-Bericht) gesehen: "Die aggregierte SARS-CoV-2-Viruslast im Abwasser zeigte über den Jahreswechsel bis zur 52. KW 2025 keinen eindeutigen Trend".
416432
Reposted by FrauXausNRW
Dr. Christian Scharun @christianscharun.de · 05/01/2026
Wir zeichnen ganz bald die neue Staffel MAITHINK X für euch auf und wollen dieses Mal über das sehr wichtige Thema ME/CFS sprechen. Hier ein Aufruf, dem ihr gerne folgen könnt, wenn ihr das mögt. Oder markiert einfach Personen, von denen ihr wisst, dass sie etwas dazu zu sagen haben. Danke euch! 🙏
ME/CFS
In der neuen Staffel MAITHINK X werden wir über ME/CFS sprechen. Dafür suchen wir Betroffene oder auch Angehörige von Betroffenen, die mit uns über ihren Alltag und Schwierigkeiten sprechen wollen. Schickt uns einfach eine DM.

Dazu ein Bild von Mai Thi Nguyen-Kim, die auf den Text zeigt.
1011314767
Reposted by FrauXausNRW
Stefan Helge Kern @kernie5.bsky.social · 25/12/2025
#ME-CFS ist eine fürchterliche Krankheit, die seit 1969 beschrieben, aber noch zu wenig erforscht ist. Das soll geändert werden. Hilf mit! mecfs-research.org/spendenabo/
mecfs-research.org
Spendenabo - ME/CFS Research Foundation
Spendenabo 5€ for 5 Things Bring die Forschung voran – ab 5€ monatlich Werde Teil einer Bewegung: Aus vielen kleinen Beiträgen machen wir mehr biomedizinische Forschung zu ME/CFS und Long COVID – für ...
1149
Reposted by FrauXausNRW
Verena Hackl @verhac.bsky.social · 17/12/2025
Vielen Dank an @frauxausnrw.bsky.social für die nette Überraschung! ☺️✨🫶 #MECFS
Rosa Stofftasche mit der Aufschrift „UN:TRAGBAR ME/CFS“ und einer weißen Figur, die eine Last trägt. Auf der Tasche liegen mehrere Aufkleber zum Thema ME/CFS, eine Postkarte mit „Merch4MEcfs“, ein Flyer zur ME/CFS-Forschung sowie ein schwarzer Kugelschreiber. Die Tasche liegt auf einem hellen Holzboden.
1222
Reposted by FrauXausNRW
Ronja Büchner @buechnerronja.bsky.social · 19/12/2025
Danke @frauxausnrw.bsky.social & Community. Natürlich auch 2026 weiter für die Unsichtbaren 🫶 Es ist noch ein weiter Weg zu einer normalen Versorgung und gegen die Stigmatisierung und Psychologisierung - aber es geht definitiv endlich in die richtige Richtung 💚
Ein brennendes Teelicht in einem Kerzenhalter mit der Aufschrift „Weiter für die Unsichtbaren“ steht vor einem Fenster, die Wolken draußen sind rosa-grau (Sonnenaufgang). 

Um das Teelicht herum steht ein kleiner grüner Tannenbaum aus Krepppapier, ein kleiner weißer Herrnhuter Stern und von oben hängt eine glitzernde Weihnachtskugel ins Bild
1283
FrauXausNRW @frauxausnrw.bsky.social · 12/12/2025
Ihr macht’s möglich: Gemeinsam schicken wir 250 € an die @mecfsresearch.bsky.social Mit jeder Bestellung, jedem getragenen Teil, jedem Teilen, bringt ihr Awareness auf die Straße und macht ME/CFS im Alltag sichtbar. #MECFS #LearnAboutME #ICHSCHMEISSEUCHALLESOLANGEDAMITZUBISIHRMIRZUHÖRT
Eine Tasse mit dem Schriftzug ungenießbar Taschen und Beutel vor dem heisspressen in verschieden Varianten Bedruckte Tasche in verschiedenen Farben mit dem untragbar Männchen und MECFS Eine Geldspende an die MECFS Research Foundation über 250 €
0112
Reposted by FrauXausNRW
Violet 𓆉 @violetta.bsky.social · 17/11/2025
Hab Etsy - Geschenkgutschein in meine Wunschliste www.wishsite.de/wishlist/g3uvxgna aufgenommen. Steht unter Awareness. #Wunschnachten
wishsite.de
Meine Wunschliste: Violets Wunschliste
Hier kann man Gutscheine für mich kaufen und direkt an perm-doily-flaring@duck.com senden. 💜💜💜
154
Reposted by FrauXausNRW
Ronja Büchner @buechnerronja.bsky.social · 17/11/2025
Meine einzige Sorge um die nächste Publikation ist, ob der Titel wieder gut genug für eigenen Merch von @frauxausnrw.bsky.social ist 🙏🙏 @postx.bsky.social und @frauxausnrw.bsky.social 💕💗💓🩷💞
Pinker Beutel auf rosa Untergrund. Auf dem Beutel steht mit weißer Schrift: Have you considered that it could be burnout? (der Titel unserer Studie). 
In etwas kleinerer (auch weißer) Schrift darunter steht: Un:tragbar
Stigmatisierung von Long COVID und ME/CFS
2418
Reposted by FrauXausNRW
DrChronically M.D. @drchronically.bsky.social · 29/09/2025
Wir können keine neuen Patient*innen mehr aufnehmen. Die Warteliste ist seit ca. 2 Jahren geschlossen und wir arbeiten sie noch immer ab. Natürlich haben wir trotzdem ständig neue Anfragen und es sind überwiegend schwer Betroffene, die sich melden und in ihrer Verzweiflung hoffen, doch 1/
13308104
Reposted by FrauXausNRW
dgspsoa.eurosky.social @dgspsoa.eurosky.social · 15/09/2025
Komplett Lesen. Heute noch spenden und die Spendensumme verdoppelt sich. Näheres siehe Thread 🧵⬇️ #MEcfs
141
Reposted by FrauXausNRW
francis @francismalevil.eurosky.social · 15/09/2025
wer kann und mag, link im letzten post "Ich weiß aus eigener Erfahrung, wie zerstörerisch ME/CFS ist. Auch nach Jahren gibt es keine wirksame Behandlung, nur Ansätze, die Symptome etwas lindern.[] Darum möchte ich meinen Geburtstag nutzen, um 5.000 € für die ME/CFS Research Foundation zu sammeln."
184
FrauXausNRW @frauxausnrw.bsky.social · 15/09/2025
Nur noch 1 Tag bis zu meinem Geburtstag! Es fehlen keine 1000 € mehr um das Ziel zu knacken – wie cool wäre es, wenn wir die bis dahin knacken? Denkt dran: Jede Spende zählt doppelt (bis 4.000 €)! 💙 Jetzt ist der Moment, um richtig was zu bewegen
194
Reposted by FrauXausNRW
schokomint @schokomint.bsky.social · 13/09/2025
Geht wählen morgen #NRW! Vergesst nicht, dass Milliardäre unser Problem sind, nicht Migration, dass das Klima keiner Ideologie folgt, sondern der Physik, dass Arbeitsrechte und Gleichberechtigung hart erkämpft und gegen - nicht wegen - rechte/r Politik durchgesetzt wurde.
10313138
FrauXausNRW @frauxausnrw.bsky.social · 13/09/2025
Nur noch 3 Tage bis zu meinem Geburtstag! Wir stehen kurz vor der 3.000 €-Marke – wie cool wäre es, wenn wir die bis dahin knacken? Denkt dran: Jede Spende zählt doppelt (bis 4.000 €)! 💙 Jetzt ist der Moment, um richtig was zu bewegen t.co/avGw1AnoOT
t.co
https://gofund.me/d239945f
031
Reposted by FrauXausNRW
Montagsmensch @gimufi.bsky.social · 11/09/2025
Ich bin nicht sehr begabt in der Produktfotografie (und hatte einen Teil der Sachen schon verräumt, bevor ich ans Foto gedacht habe), aber ich bin super happy 😍 Wenn ihr auch sowas wollt, hier der Shop von @frauxausnrw.bsky.social (danke, du Liebe 🫂). www.etsy.com/at/shop/Merc...
Im Bild eine dunkelblaue Stofftasche mit dem Schriftzug "myalgische Enzephalomyelitis" in gelb, darunter in silber einer von 5 Sternen, wieder in gelb "nicht empfehlenswert - keine Forschung - keine Versorgung - keine Anerkennung - keine Medikamente - unaussprechlich *nicht selten, nur selten gesehen". Außerdem ein Schlüsselbund mit Anhänger "Low Power, high will" auch in dunkelblau mit gelber Schrift.
141
FrauXausNRW @frauxausnrw.bsky.social · 09/09/2025
🌟 Es geht los 🌟 Mein ME/CFS Awareness-Shop startet! Nach kurzer Planung (weil mein ADHS so will) freue ich mich, euch meinen kleinen Shop auf Etsy vorstellen zu können.
1126
Reposted by FrauXausNRW
Freulingskind @freulingskind.bsky.social · 06/07/2025
Es gibt auch schon viele sehr gute Beiträge mit Infos zu MEcfs und wie man helfen kann. Die könnt ihr auch verlinken. Diesen hier beispielsweise (verlinkt hier gern auch noch weitere Posts) Ich bin mir sicher, es ist in Sarahs Sinne, die momentane Aufmerksamkeit bestmöglich zu nutzen. 💙
2133
Reposted by FrauXausNRW
Piratenpartei Saarland @piratensaarland.bsky.social · 06/07/2025
Gegen Habeck forderte er einen Untersuchungsausschuss, selbst begibt sich Jens Spahn in der Maskenaffäre in die Opferrolle. #SpahnRücktritt #NieMehrCDUCSU #PIRATEN
!B Spahn Opferrolle
12692135
FrauXausNRW @frauxausnrw.bsky.social · 06/07/2025
Danke an alle, die fragen, wie sie helfen können – denn genau das ist jetzt wichtig. ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft nach Infektionen wie COVID-19 entsteht.
25730
FrauXausNRW @frauxausnrw.bsky.social · 15/03/2025
Am #LongCovidAwarenessDay2025 ist es an der Zeit, die Realität von #LongCovid ins Rampenlicht zu rücken. Hier sind einige wichtige Fakten, die jeder kennen sollte:
12711
Reposted by FrauXausNRW
community4me.bsky.social @community4me.bsky.social · 01/01/2025
Neues Jahr – neue Chance Mitmach – Aktion✍️✉️💊 Wir haben 2 Briefe entworfen, um die Finanzierung von Arzneimittelforschung für #MEcfs voranzutreiben: 1 Brief an das #BMBF, namentlich @oezdemir.de , 1 Brief an #SPRIND – die Bundesagentur für Sprunginnovationen. ⬇
Sehr geehrter Herr Özdemir,
wir sind eine Gruppe von an ME/CFS-Betroffenen, die sich im Rahmen ihrer Möglichkeiten aktiv für eine Verbesserung der Forschungs- und Versorgungslage einsetzt. Denn wir Menschen mit ME/CFS brauchen endlich positives Handeln aus der Regierung, um Hoffnung und Perspektive auf Teilhabe an einem menschenwürdigen Leben zu haben. 
Dafür braucht es zwingend Medikamentenforschung.
Auch wenn ME/CFS als Thema jetzt präsenter ist: Konkret getan hat sich noch gar nichts, selbst wenn das manchmal anders klingt.
 ….
Es wird in den kommenden Jahren nur 15 Mio. für Grundlagenforschung geben und nur symbolische 8 Mio. für Therapieforschung – gerade mal so viel wie 36m Autobahn kosten. Davon ist kein einziger Cent für die Erforschung neuer Arzneimittel vorgesehen.
…
Wir hoffen sehr, dass Sie bereit sind, uns Menschen mit ME/CFS zu unterstützen und sich dafür einsetzen, dass Arzneimittelforschung endlich gefördert wird.
14435
Reposted by FrauXausNRW
European ME Coalition (EMEC) @emec.bsky.social · 14/12/2024
We are supporting the #LemonChallengeMECFS 🍋 The lemon acts as a symbol for the bitterness of the disease but also for the hope of healing. We challenge: MEP Pascal Arimont Prof. Jos Bosch Mr. Anil Van Der Zee More info: mecfs-research.org/en/lemonchal...
55723
Reposted by FrauXausNRW
Bayou Mystère @bayoumystere.bsky.social · 15/12/2024
Mit der #LemonChallengeMECFS der @MECFSResearch wollen wir das Bewusstsein stärken für ME/CFS – eine schwere, bislang unheilbare neuroimmunologische Krankheit, die weltweit über 40 MIO Menschen betrifft, auch viele Kinder.  🍋 Mach mit! Alle Infos hier: Lemonchallengemecfs.org
PopArt-Zeichnung von Person mit blauen Haaren und Nägeln beißt in Zitronenspalte
14919
Reposted by FrauXausNRW
Bayou Mystère @bayoumystere.bsky.social · 14/12/2024
Diese mumifizierte Zitrone aus dem Oktober ist ein wenig wie ich - noch existent, aber kein Saft mehr. Nur am Alter liegt es bei mir nicht: ME/CFS betrifft auch sehr junge Menschen Mach mit: #LemonChallengeMECFS der @MECFSResearch 🍋 Alle Infos hier: Lemonchallengemecfs.org
Vertrocknete, bräunlich bis ockergelbe Zitrone auf helltürkisem Hintergrund
36416
Reposted by FrauXausNRW
DrChronically M.D. @drchronically.bsky.social · 15/12/2024
Es wird immer besser 😂: #LemonChallengeMECFS 🍋
2433
Reposted by FrauXausNRW
MEFreake @mefreake.bsky.social · 17/12/2024
Wir sind überglücklich und danken DEINE FREUNDE (beste Kinderband) für die Annahme der #LemonChallengeMECFS! #MECFS www.instagram.com/reel/DDrvUmd...
instagram.com
Login • Instagram
Welcome back to Instagram. Sign in to check out what your friends, family & interests have been capturing & sharing around the world.
4428
Reposted by FrauXausNRW
Deutsche Aische @deutscheaische.bsky.social · 15/12/2024
#LemonChallengeMECFS 🍋💛🍋
85413
Reposted by FrauXausNRW
Ben_no @ben-no.bsky.social · 16/12/2024
Macht es wie die Handballerinnen vom SV Reichensachsen: #LemonChallengeMECFS
15315
Reposted by FrauXausNRW
MEFreake @mefreake.bsky.social · 15/12/2024
🍋🎄💛🤶🙏🤶💛🎄🍋 #LemonChallengeMECFS #MECFS Hier kommt unser Beitrag. Bitte macht mit und spendet an die @MECFSResearch: lemonchallengeMECFS.org Wir nominieren - für jedes einzelne von ME/CFS betroffene Kind - Flo, Pauli und Lukas von der Band DEINE FREUNDE🍋❤️🙏! Bitte beißt in eine Zitrone für uns!
98428
Reposted by FrauXausNRW
Anil van der Zee @anilvanderzee.bsky.social · 17/12/2024
I'm supporting the #lemonchallengemecfs to raise awareness about ME & to stimulate biomedical research. It wasn't easy as I normally do not eat citrus fruits. 😊🍋 I nominate Dr. Rob Wüst, Jettie Rozemond & Julian Bushoff. Please join me, donate & share. youtu.be/VRCNEGsGcns?... Thank you! 🙏🙏🙏
youtu.be
Lemon challenge M.E.
YouTube video by Anil about ME
36829
Reposted by FrauXausNRW
DrChronically M.D. @drchronically.bsky.social · 10/12/2024
"Die Zitronen helfen mir, als #MECFS -Betroffene beim Gutachter auch nicht weiter!" Solche und ähnliche Kommentare finden sich auf SM-Plattformen unter den Videos der #LemonChallengeMECFS. Ich verstehe diese Reaktion genau Null. Wir machen diese Challenge doch genau dafür, dass die Erkrankung 1/
1512027
Reposted by FrauXausNRW
Dieter Brader @dieterbrader.com · 13/12/2024
Es braucht flächendeckende Anerkennung, Sensibilisierung, bessere medizinische Versorgung und sowieso Anerkennung. Um das anzusprechen, gibt es die #LemonChallengeMECFS 🍋 Danke @brodnig.bsky.social für die Nominierung.
95215