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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 17/04/2026

Die Abteilung für Primary Care Medicine der MUW, mit @kathrynhoffmann.bsky.social, @verhac.bsky.social & Co, hat mit der ÖG @mecfs.at einen Policy Brief mit Handlungsempfehlungen zu schwerem #ME/CFS verfasst, den politisch und medzinisch Verantwortliche unbedingt lesen sollten.

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 17/04/2026

Und man kann auch hier nur betonen: will man bei ME/CFS wirklich sinnvoll etwas weiterbringen, sollte man auf diejenigen mit Expertise - also auch die Betroffenen - hören und nicht auf jene, die abgelaufene Dogmen verteidigen oder keine Lust auf ME/CFS haben.

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Kathryn Hoffmann @kathrynhoffmann.bsky.social · 17/04/2026

Ich würde mir wünschen, dass dieses konstruktive Dokument mindestens soviel Reichweite und Aufmerksamkeit (auch von Politik und Medien 😉) bekommt wie so manch uninformierter Meinungsartikel: public-health.meduniwien.ac.at/fileadmin/co... 4/n

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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 17/04/2026

💪Protestaktion 09.05. zum Internationalen ME/CFS-Tag💪 Wir wollen mit unserer Protestaktion am 09.05. Lebensrealitäten von ME/CFS-Betroffenen in 🇦🇹 aufzeigen, die immer noch auf Anerkennung, soziale Absicherung & Versorgung warten müssen, oft isoliert in abgedunkelten Räumen und mit großem Leid. 1/3

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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 18/04/2026

📄POLICY BRIEF📄 (Sehr) Schweres ME/CFS bedeutet in 🇦🇹 für viele Betroffene: keine ausreichende medizinische Versorgung und fehlende Unterstützung im Alltag. Gemeinsam mit der Abteilung für Primary Care Medicine (@meduniwien.ac.at) haben wir die Versorgungssituation wissenschaftlich untersucht. 1/3

Der Bildtext lautet “Policy Brief zur Versorgungssituation bei schwerem und sehr schwerem ME/CFS”. Im Hintergrund sieht man einen gedruckten Brief vor schwarzem Hintergrund, auf dem ein Kugelschreiber liegt.

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Christoph Bammer 🩺 🎸 @cbammermd.bsky.social · 18/04/2026

public-health.meduni... Welche Regierung und welches Gesundheitsministerium kann schon von sich behaupten, dass sie in der Frage einer der gegenwärtig drängendsten gesundheitspolitischen Fragen den Luxus genießt, dass Betroffene, Spezialist•innen und Expert•innen 1/5

Illustration zum Thema "Policy Brief für Wirkungsziele und Handlungsempfehlungen bei ME/CFS“: Die Grafik zeigt ein Stethoskop als zentrales medizinisches Symbol, umgeben von Policy-Brief-Dokumenten und Klemmbrettern mit gesundheitspolitischen Informationen. Statistische Diagramme und Graphen visualisieren Gesundheitsdaten und -trends. Puzzle-Teile symbolisieren die Problemlösung im Gesundheitssystem. Eine diverse Gruppe von Menschen repräsentiert verschiedene Akteure – Patienten, Ärzte und Gesundheitspersonal. Die Farbpalette verwendet Blau-, Grün- und Grautöne mit roten Akzenten für Dringlichkeit. Die Illustration soll Autorität und Zugänglichkeit in der gesundheitspolitischen Kommunikation vermitteln.

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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 17/03/2026

📢 Videoaufruf für Protest am 9.Mai Was bedeutet #unversorgtseit1969 für euch? Zum Internationalen #ME/CFS Tag möchten wir Stimmen von Betroffenen & Angehörigen sichtbar machen, besonders von jenen, die nicht selbst zur Aktion kommen können. 🎥 Schickt uns ein kurzes Video (max. 20 Sekunden). 1/4

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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 22/03/2024

📣📢Protestaktion 12.Mai 📣📢 Am 12. Mai, dem Internationalen #MECFS Tag, findet eine Protestaktion statt, um auf #MECFS und die Situation der Betroffenen aufmerksam zu machen. 📍12.Mai 2024 📍14:00-16:00 📍Heldenplatz Wien - Erzherzog-Karl-Reiterstatue 1/5

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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 02/03/2024

Aus Anlass, mal wieder: Mit Psychotherapie heilt man keine Mitochondrien! #MECFS #NoGET #PEMistnichtverhandelbar Danke, @schreinerorg.bsky.social 👇🏼

Simpson steht im Schulraum an der Tafel, er hat den Satz „Mit Psychotherapie heilt man keine Mitochondrien“ schon unzählige Male aufgeschrieben

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Brian Hughes @bmhughes.bsky.social · 24/10/2023

I've spent 25 years telling students that rates of cardiovascular disease -- the world's leading cause of premature death -- have been declining. I now need to update that. Deaths from heart attack and stroke are on the rise again since SARS-CoV-2 spread worldwide #Covid #LongCovid

magazine.hms.harvard.edu

COVID’s Damage Lingers in the Heart

Researchers increasingly find that the effects of infection by SARS-CoV-2 extend to the cardiovascular system

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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 23/10/2023

📯Postkartenaktion - Jetzt mitmachen!📯 💪Gemeinsam ein starkes Zeichen setzen! Mach auch du mit! Am 20.11.2023 veranstalten das Gesundheitsministerium (BMSGPK) und die Gesundheit Österreich GmbH (GÖG) das "Symposium zu Folgezuständen nach Virusinfektionen mit Fokus auf Long COVID und ME/CFS” 1/n

Im Hintergrund sind Postkarten zu sehen, die übereinander liegen.

Davor folgender Text:
"Postkartenaktion
Anlässlich Symposium GÖG/BMSGPK

Wir wollen gemeinsam mit der Postkartenaktion auf fehlende Versorgungsstrukturen und Forschungsförderung aufmerksam machen.
Wir freuen uns auf eure Unterstützung!"

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Nicole Diekmann @nicolediekmann.bsky.social · 23/10/2023

Bombendrohung. Mehrere ZDF-Gebäude in Mainz sind geräumt worden.

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schreinerorg @schreinerorg.bsky.social · 23/10/2023

1/2 Erklärungsversuch: Die post-exertionelle Malaise (#PEM) wird sehr oft mit einer #Belastungsintoleranz gleichgesetzt. Aber: #PEM = temporäre o. dauerhafte Zustandsverschlechterung nach überschreiten der individuellen Belastungsgrenze, tritt akut oder zeitverzögert auf, gestörte Regeneration.

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Anil van der Zee @anilvanderzee.bsky.social · 21/10/2023

"They don’t believe that the autonomic nervous system is behaving poorly in ME/CFS and long COVID at all; instead, they believe its simply trying to compensate for problems in the small blood vessels that feed our tissues." www.healthrising.org/blog/2023/10....

healthrising.org

Could the Blood Vessels...That Feed the Blood Vessels- Be Ground Zero for Long COVID and ME/CFS? - H...

Earlier, Klaus Wirth and Carmen Scheibenbogen found a way to explain the brain issues in chronic fatigue syndrome (ME/CFS) without resorting to neuroinflammation. Their multipart series of ME/CFS hypo...

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Julie Rehmeyer @julierehmeyer.bsky.social · 21/10/2023

After a brief pause, I'm ready for more invitation codes to send out to members of the chronic illness/disability communities! About 3700 codes have gone out so far. Please fill out this form to donate codes, or send it to friends in this community in need of one. forms.gle/G7kRALEvha2o...

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 20/10/2023

Auch zu ME/CFS (G93.3), wo die Neurologie eine sehr starke Meinung hat, gibt es keinerlei akademische Diskussion. Ist glaube ich zur Einordnung nicht unwichtig.

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schreinerorg @schreinerorg.bsky.social · 20/10/2023

Internationaler Tag zur Sensibilisierung für Mastozytose und Mastzellenkrankheiten 20. Oktober 2023 #mastcelldiseaseawarenessday2023 Infos International www.facebook.com/TMSforacure mastcell360.com www.facebook.com/taniadempseymd Buchempfehlung 2023 (Leseprobe) www.hugendubel.de/de/taschenbu...

mastcell360.com

Home – Mast Cell 360

Beth O’Hara, Functional Naturopath, specializes in genetics, naturopathy, and emotional wellness, who can see the entire picture of your mast cell activation in order to empower you to reclaim your ...

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Inge Rosenberger @ingerosenberger.bsky.social · 20/10/2023

Nur in liebevolle Hände abzugeben. #pflegendeEltern bevorzugt

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 20/10/2023

Nach "Post Covid - Fakt oder Fiktion" die nächste spannende Programmierung beim DGN-Kongress. Bei 258 Sitzungen kann man in 1 lernen, wie man Long Covid begutachtet, dafür in 0, wie man es diagnostiziert und therapiert. Wie soll man etwas begutachten, das man nicht diskutiert?

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ME/CFS News @mecfsnews.bsky.social · 20/10/2023

Today the PolyBio research foundation will host a webinar on infection-associated chronic diseases. ME/CFS and Long Covid will be discussed. It's open to the public. Join here polybio.org/polybio-fall...

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Luis Paulitsch @luis-paulitsch.bsky.social · 20/10/2023

Aus gegebenem Anlass: Bitte haltet euch zurück mit Gerüchten bzw. Spekulationen und denkt in erster Linie an das Pietätsgefühl und den Schutz der Hinterbliebenen. #Medienethik

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Nicola Werdenigg 🖇️ @nicolawerdenigg.bsky.social · 20/10/2023

Friendly Reminder: Medien tragen eine große Verantwortung, wenn sie über Suizide berichten. Das gilt auch für Social Media und damit jeden von uns.

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Dr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social · 08/10/2023

Neue Übersichtsarbeit betreffend Diagnose und Management von #MECFS. Zwei Punkte möchte ich besonders hervorheben: "Diagnosis of ME/CFS is based on positive signs and symptoms and is therefore not a diagnosis of exclusion." "PEM is not: being more tired than usual after activity."

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 20/10/2023

Ab 9 Uhr findet heute ein Symposium zu POTS & anderen Dysautonomien statt: www.pots-dysautonomia.net/symposium-2023 Dringend notwendig, bisher bleiben Dysautonomien häufig undiagnostiziert. Dabei ist die Verringerung der Lebensqualität mit MS vergleichbar (pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37338634/) #MedSky

Sharepic von Dysautonomiainternational.org.

"At least 67% of people who have Long COVID are developing a form of DYSAUTONOMIA
Dysautonomia symptoms can include:
• a racing heart beat
• cognitive impairment
• palpitations
• profound fatigue
• abnormal blood pressure • exercise intolerance
• lightheadedness
• gastrointestinal issues
• sweating problems
• and much more"

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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 04/10/2023

In den letzten Wochen erschienen in der Bild, aber auch SZ, FAZ, Spiegel u.a. etliche verharmlosende Artikel zu #LongCovid. Wie aber die Realität von Menschen mit der schweren Multisystemerkrankung #MECFS - zugleich dem schwersten Subtyp von LC - aussieht, zeigt dieser erschütternde Tweet. 🧵

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Dr. Markus Fraczek @mareksjf.bsky.social · 13/10/2023

BC updated their pipeline: Long Covid, heart failure, glaucoma, sinus bradycardia, and no ME/CFS. 🤔 www.berlincures.com/en/bc-007-pi...

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 13/10/2023

Auch wenn manchmal ein anderer Eindruck entsteht: Expertise in einem Teilbereich, auch wenn sie noch so groß sein mag, bedeutet nicht automatisch Expertise in einem anderen Teilbereich. Echte Experten zu #MECFS und #LongCovid findet man zB bei PolyBio ⤵️ polybio.org/polybio-fall...

polybio.org

PolyBio Fall Symposium Schedule Friday Oct. 20, 12-30 - 5 pm EST - PolyBio Research Foundation

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Johannes Hillje @jhillje.bsky.social · 12/10/2023

AfD wirkt: “Hannes Loth hat viel versprochen im Wahlkampf: kostenlose Kinderbetreuung, geringere Hundesteuer. Jetzt ist er der erste AfD-Bürgermeister in Deutschland – und die Kita wird jetzt erst mal teurer.” www.sueddeutsche.de/projekte/art...

sueddeutsche.de

Ein Mann entzaubert sich selbst

Hannes Loth hat viel versprochen im Wahlkampf: kostenlose Kinderbetreuung, geringere Hundesteuer. Jetzt ist er der erste AfD-Bürgermeister in Deutschland – und was soll man sagen, die Kita wird jet...

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schreinerorg @schreinerorg.bsky.social · 11/10/2023

Das sind die #Reha-Erfahrungen von 114 Betroffenen mit #MECFS & #PostCovid inkl. #PEM in der Klinik Bavaria Kreischa (Versorgunskonzept »CFS_CARE«) in Zusammenarbeit mit der Charité Berlin. Überrascht euch dieses Ergebnis? Glaubt ihr, dass es ein #Reha-Konzept für #MECFS geben kann?

Ergebnisse der Reha-Umfrage für #MECFS-Betroffene in der Klinik Bavaria Kreischa - Versorgungskonzept in Zusammenarbeit mit der Charité Berlin

Reha + Verschlechterung 69%
Reha + unveränderter Zustand 21%
Reha + Verbesserung 10%

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Naomi Harvey PhD @naomidharvey.bsky.social · 10/10/2023

Study looking at recovery time after a 2-day CPET comparing pwME to healthy controls that don’t exercise. “These data quantitate the prolonged recovery time in ME/CFS” However: “one subject with ME/CFS had not recovered after one year” 😪 #MEcfs t.co/8z2pslytUN

t.co

Recovery from Exercise in Persons with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS)

Background and Objectives: Post-exertional malaise (PEM) is the hallmark of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS), but there has been little effort to quantitate the duration of ...

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BildungAberSicher @bildungabersicher.net · 07/10/2023

Aus aktuellem Anlass: Wer sich mit #SARSCoV2 infiziert und an #COVID19 erkrankt, sollte sich eine Weile schonen! 6 Wochen gelten als empfehlenswerte Schonzeit, bei schleppendem Verlauf lieber noch länger. #BildungAberSicher

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Open Medicine Foundation (OMF) @openmedf.bsky.social · 07/10/2023

We're thrilled to share some exciting news! OMF’s StudyME Registry has reached a significant milestone: 6,000 sign-ups! Haven't joined yet? Learn more & sign up now: ow.ly/hn5j50PS2t8 We extend our heartfelt thanks to each of you who joined OMF's StudyME Registry!

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ME-Hilfe e.V. @me-hilfe.bsky.social · 06/10/2023

Das Team Wohnen braucht Hilfe. Unser Stellvertreter ist leider kurzfristig abgesprungen. Wir suchen spontan Unterstützung, eine Person, die für uns in der kommenden Woche ein Objekt besichtigt, ca. 1 Std. nördlich von Berlin.

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 06/10/2023

Spoiler: Weil alleine der Name „CFS“ medizinhistorisch Gewalt bedeutet und deshalb heute nicht mehr verwendet werden sollte. Der Name „Myalgische Enzephalomyelitis“ wurde 1955 etabliert als es zu einem Massenausbruch der Krankheit im Royal Free Hospital kam.

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schreinerorg @schreinerorg.bsky.social · 06/10/2023

Warum geschlechtersensible Medizin so wichtig ist. »Es sind Patientinnen wie Sabrina Lamérant, deren Schmerzen für eine Panikattacke gehalten werden, oder Tamara Spielmann, die jahrelang nach dem "Fehler in ihrem Kopf" sucht.« #MECFS #chronicillness www.arte.tv/de/videos/10...

arte.tv

Die unsichtbare Patientin - Sind Frauen anders krank? - Die ganze Doku | ARTE

In der Medizin waren Männer lange die Norm. Folge für viele Frauen: falsche Diagnosen und Behandlungen. Denn Therapien werden meist an Männern entwickelt und auf Frauen übertragen. Dabei untersche...

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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 05/10/2023

💛 ME/CFS-Awareness-Sackerl💛 Wer im Alltag eine praktische Möglichkeit sucht, auf ME/CFS aufmerksam zu machen, kann das ab sofort mit unseren neuen Sackerln tun! Für eine Mindestspende von 12€ pro Stück (zur Deckung unserer Kosten) schicken wir euch die Sackerl direkt nach Hause. 1/3

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Open Medicine Foundation (OMF) @openmedf.bsky.social · 04/10/2023

Hello! We're so glad that you've joined us here. If you're new to us, we are Open Medicine Foundation (OMF). We're driving ME/CFS and Long COVID research forward with the end goal of finding effective treatments and a cure. Learn more about us at www.omf.ngo.

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Julie Houston @julesahouston.bsky.social · 04/10/2023

"ME CFS: Changing the Narrative." Online event from Massachusetts MECFS Association featuring Ed Yong. 28th October on zoom. Sign up link below. #MECFS #LongCovid @edyong209 www.massmecfs.org/index.php?op...

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schreinerorg @schreinerorg.bsky.social · 03/10/2023

Klassiker zum Tag der Deutschen Einheit ✨

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