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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 16/01/2025

📍Off-label Liste für ME/CFS & PAIS verfügbar📍 Nach der Ankündigung auf unserem Symposium und viel Arbeit gibt es nun eine off-label Liste für ME/CFS und PAIS. Sie ist auf der Seite des Referenzzentrums verfügbar. 1/

Zu lesen ist: “Behandlungsversuche: Off-Label-Liste für ME/CFS & PAIS online”. Im Hintergrund sieht man Medikamente, die auf einem Tisch stehen.

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Martin Rücker @martinruecker.bsky.social · 18/01/2025

Familie verlässt 🇩🇪, weil sie #Infektionsschutz (wg. Immunsuppression) an Schulen nicht durchsetzen kann.Einer #LongCovid Betroffenen wird digitale Teilnahme an #Lauterbach |s Rundem Tisch verwehrt. Zum Stand der Prävention für Vulnerable: www.riffreporter.de/de/gesellsch... @riffreporter.bsky.social

riffreporter.de

Schattenfamilien: Wenn Infektionsschutz zu Ausgrenzung führt

Nach dem Ende der Corona-Pandemiemaßnahmen ist die Akzeptanz für Masken & Co. rapide gesunken. Doch Menschen mit Vorerkrankungen brauchen weiterhin Schutz.

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Martin Moder @martinmoder.at · 15/01/2025

So schaffen es Leute wie Dr. Spitzbart, sich fachlicher Kritik zu entziehen. youtu.be/KZN29WhZMVQ

youtu.be

Ein sehr problematischer Arzt

YouTube video by MEGA

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Martin Moder @martinmoder.at · 09/01/2025

Seife gegen Kickl? 😱 Es gibt einen Zusammenhang zwischen unserem Ekelempfinden und Fremdenfeindlichkeit. Video in voller Länge & Quellen: youtu.be/TbYfwslBQo0

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Ralf Wittenbrink @ralfwittenbrink.bsky.social · 05/01/2025

Long COVID bei Kindern und Jugendlichen nach Infektion oder Reinfektion ist weiter verbreitet als viele denken: Zwischen 10 und 20 % der Kinder, die sich mit SARS-CoV-2 infizieren, entwickeln langfristige Komplikationen Ein Mega-🧵 „Zu viele Kinder mit Long COVID leiden …

Organ system involvement of PASC in children. Legend: The figure outlines symptoms and conditions, grouped by body system, which have been associated with the PASC. Some symptoms may be transient and rare in children, and a description of more common manifestations is provided in the main text.

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ME-Hilfe e.V. @me-hilfe.bsky.social · 31/03/2024

Frohe Ostern an unsere wunderbare ME/CFS-Community! 🐰🌷 Viele von euch haben es an Feiertagen nicht leicht. Wir denken daher an alle, denen es gerade schlecht geht 💙 Möge uns allen diese Zeit auch ein paar Momente der Hoffnung und Zuversicht bringen.🌟 #FroheOstern #MECFS #GemeinsamStark #MEHilfe

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ME-Hilfe e.V. @me-hilfe.bsky.social · 25/03/2024

Du möchtest uns unterstützen? Hier sind einige Möglichkeiten, wie du Teil der ME-Hilfe-Gemeinschaft werden kannst: 1. Teile unsere Botschaft: Verbreite Bewusstsein über ME/CFS, Long-Covid, PostVac und unsere Arbeit, indem du unsere Beiträge teilst.

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ME-Hilfe e.V. @me-hilfe.bsky.social · 24/03/2024

Kleine Kraftquellen für euch 🌸 Wir sind uns der Ambivalenzen sehr bewusst, die mit dem Thema „rausgehen“, „Natur erleben“ für einige Betroffene verbunden sein können. Wenn euch die Videos traurig machen oder anderweitig triggern, dann schaut es euch bitte nicht an. 1/2

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ME-Hilfe e.V. @me-hilfe.bsky.social · 21/03/2024

POTS: Posturales Tachykardiesyndrom POTS ist eine Form von Dysautonomie, die zu einem starken Anstieg der Herzfrequenz beim Wechsel der Körperposition führt. Diese Störung des autonomen Nervensystems kann zu Symptomen wie Schwindel, Schwäche, Müdigkeit und Brainfog führen. 1/4

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ME-Hilfe e.V. @me-hilfe.bsky.social · 20/03/2024

Heute ist wieder Schweigespace auf Twitter und Instagram live! 🌟

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ME-Hilfe e.V. @me-hilfe.bsky.social · 19/03/2024

„Viele kleine Leute, die an vielen kleinen Orten viele kleine Dinge tun, können das Gesicht der Welt verändern.“ – Afrikanisches Sprichwort Wir suchen Unterstützung für unser Social Media Team. 📲Zeitaufwand können wir individuell nach verfügbarer Energie oder Zeit gestalten.

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ME-Hilfe e.V. @me-hilfe.bsky.social · 18/03/2024

Für die, die noch nicht wissen, wer wir sind, was wir machen und was unsere Ziele sind, möchten wir uns die nächsten Wochen nochmal ein bisschen vorstellen. Wenn du Mitglied werden möchtest oder uns bei unserer Arbeit unterstützen möchtest, melde dich gerne bei uns.

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ME-Hilfe e.V. @me-hilfe.bsky.social · 17/03/2024

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ME-Hilfe e.V. @me-hilfe.bsky.social · 13/03/2024

Ihr Lieben, wir möchten für Schwerstbetroffene gegen die Einsamkeit kämpfen! 💙 Jeden Mittwoch, um 19.00 Uhr, eröffnen wir auf Twitter und Instagram einen Schweigespace! Macht mit! Viele Schwerstbetroffene haben keine Kontakte, liegen in abgedunkelten Räumen und ertragen keine Geräusche! 1/2

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ME-Hilfe e.V. @me-hilfe.bsky.social · 10/03/2024

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ME-Hilfe e.V. @me-hilfe.bsky.social · 05/03/2024

Ihr Lieben, wir möchten für Schwerstbetroffene gegen die Einsamkeit kämpfen! Jeden Mittwoch, um 19.00 Uhr, eröffnen wir auf Twitter und Instagram einen Schweigespace! Macht mit! 💙

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ME-Hilfe e.V. @me-hilfe.bsky.social · 02/03/2024

Kleine Kraftquellen für euch Wir sind uns der Ambivalenzen sehr bewusst, die mit dem Thema „rausgehen“, „Natur erleben“ für einige Betroffene verbunden sein können. Wenn euch die Videos traurig machen oder anderweitig triggern, dann schaut es euch bitte nicht an. 1/2

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ME-Hilfe e.V. @me-hilfe.bsky.social · 29/02/2024

Viele ME/CFS-Betroffene erleben durch die Krankheit eine Gewichtsveränderung. Medikamente, Bewegungsmangel, ein veränderter Stoffwechsel und andere Ursachen können mit der Gewichtsveränderung im Zusammenhang stehen. Viele Betroffene leiden unter dieser Veränderung, 1/2

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ME-Hilfe e.V. @me-hilfe.bsky.social · 27/02/2024

Ihr Lieben, wir möchten für Schwerstbetroffene gegen die Einsamkeit kämpfen! Jeden Mittwoch, um 19.00 Uhr, eröffnen wir auf Twitter einen Schweigespace und auf Instagram Live einen Schweigeraum. Macht mit! 🫂✨

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ME-Hilfe e.V. @me-hilfe.bsky.social · 25/02/2024

Kleine Kraftquellen für euch 🐝 Wir sind uns der Ambivalenzen sehr bewusst, die mit dem Thema „rausgehen“, „Natur erleben“ für einige Betroffene verbunden sein können. Wenn euch die Videos traurig machen oder anderweitig triggern, dann schaut es euch bitte nicht an. 1/2

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ME-Hilfe e.V. @me-hilfe.bsky.social · 22/02/2024

Das Leben mit ME/CFS ist geprägt von täglichen Herausforderungen. Eine davon können starke Schmerzen sein, die sich durch körperliche Anstrengung verschlechtern (PEM). #MECFS #Schmerzen #ChronischeSchmerzen #TäglicherKampf #Awareness #Symptome #PEM

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ME-Hilfe e.V. @me-hilfe.bsky.social · 21/02/2024

Ihr Lieben, Heute ist wieder auf X und Instagram unser Schweigespace. Wir freuen uns auf euch! 🫂

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Initiative LiegendDemo @liegenddemo.bsky.social · 19/02/2024

Je mehr starke Plakate dabei sind, desto weniger können wir ignoriert werden. Lasst uns die unsichtbare Krankheit sichtbarer machen denn je zuvor! Bringt zum Trauergang gerne auch extra Plakate mit, die an Interessierte verteilt werden können.⬇️ #MECFS #PostCovid #PostVac

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Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 19/02/2024

🎥 Der britische Sender Channel 4 News berichtet über ME/CFS.: Zu Wort kommen u. a. zwei Eltern, deren Töchter an ME/CFS gestorben sind. Sie berichten von der Ignoranz und dem Unglauben auf den sie im Gesundheitssystem im Zshg. mit ME/CFS gestoßen sind. Dauer: 12 min www.youtube.com/watch?v=pobf...

youtube.com

M.E.: Lives devastated - and sufferers told it's made up

For years many doctors believed M.E. - the long term neurological condition which causes debilitating pain and fatigue - was “all in the mind” of those who w...

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ME-Hilfe e.V. @me-hilfe.bsky.social · 19/02/2024

Viele ME/CFS-Betroffene haben schlechte Erfahrungen mit dem Gesundheitswesen gemacht. Auf der Seite »Mehr Patientensicherheit« der VDEK (Verband der Ersatzkassen) haben nun alle Menschen die Möglichkeit, von solchen Erfahrungen zu berichten. 1/2 mehr-patientensicherheit.de

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ME-Hilfe e.V. @me-hilfe.bsky.social · 17/02/2024

Kleine Kraftquellen für euch Wir sind uns der Ambivalenzen sehr bewusst, die mit dem Thema "rausgehen", "Natur erleben" für einige Betroffene verbunden sein können. 1/2

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ME-Hilfe e.V. @me-hilfe.bsky.social · 15/02/2024

Schlafstörungen bei ME/CFS 🛌💤 Schlafstörungen in verschiedenen Formen sind ein häufiges Symptom von ME/CFS. Sie sind nicht nur nächtliche Unannehmlichkeiten – sie beeinträchtigen erheblich die ohnehin schon gestörte Regeneration des Körpers und können zu einer Verschlechterung aller Symptome führen.

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ME-Hilfe e.V. @me-hilfe.bsky.social · 13/02/2024

Ihr Lieben, wir möchten für Schwerstbetroffene gegen die Einsamkeit kämpfen! Jeden Mittwoch, um 19.00 Uhr, eröffnen wir auf Twitter und Instagram einen Schweigespace! Macht mit! 💙 Viele Schwerstbetroffene haben keine Kontakte, liegen in abgedunkelten Räumen und ertragen keine Geräusche. 1/2

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ME-Hilfe e.V. @me-hilfe.bsky.social · 10/02/2024

Kleine Kraftquellen für euch ☃️ Wir sind uns der Ambivalenzen sehr bewusst, die mit dem Thema „rausgehen“, „Natur erleben“ für einige Betroffene verbunden sein können. Wenn euch die Videos traurig machen oder anderweitig triggern, dann schaut es euch bitte nicht an. 1/2

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 08/02/2024

CN Saneismus Achtung, Strohmann. Ein Grad der Behinderung soll eigentlich auf Grundlage der Schwere der tatsächlichen Einschränkungen festgelegt werden, nicht danach, welche Krankheit/Behinderung vorliegt. 1/

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ME-Hilfe e.V. @me-hilfe.bsky.social · 08/02/2024

🌡️Gestörte Thermoregulation bei ME/CFS ❄️🔥 Menschen mit ME/CFS können eine gestörte Thermoregulation haben, was bedeutet, dass ihr Körper Schwierigkeiten hat, die Körpertemperatur zu regulieren und konstant zu halten. Dies kann zu unerklärlichen Kälte- und Hitzeschüben, 1/2

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ME-Hilfe e.V. @me-hilfe.bsky.social · 06/02/2024

Ihr Lieben, wir möchten für Schwerstbetroffene gegen die Einsamkeit kämpfen! 💙 Jeden Mittwoch, um 19.00 Uhr, eröffnen wir auf X einen Schweigespace und auf Instagram Live einen Schweigeraum. Viele Schwerstbetroffene haben keine Kontakte, liegen in abgedunkelten Räumen und ertragen keine Geräusche!

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ME-Hilfe e.V. @me-hilfe.bsky.social · 03/02/2024

Kleine Kraftquellen für euch Wir sind uns der Ambivalenzen sehr bewusst, die mit dem Thema "rausgehen", "Natur erleben" für einige Betroffene verbunden sein können. Wenn euch die Videos traurig machen oder anderweitig triggern, dann schaut es euch bitte nicht an. 1/2

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ME-Hilfe e.V. @me-hilfe.bsky.social · 01/02/2024

Reizempfindlichkeit bei ME/CFS: unsichtbare Hürden Für ME/CFS-Betroffene stellen Alltagsreize oft eine enorme Herausforderung dar. Licht, Geräusche, Gerüche – kleine Dinge werden zu großen Belastungen und können den Zustand kurz- oder langfristig verschlechtern. 1/2

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ME-Hilfe e.V. @me-hilfe.bsky.social · 30/01/2024

Ihr Lieben, wir möchten für Schwerstbetroffene gegen die Einsamkeit kämpfen! 💙 Jeden Mittwoch, um 19.00 Uhr, eröffnen wir auf Twitter und auf Instagram Live einen Schweigespace! Macht mit! Viele Schwerstbetroffene haben keine Kontakte, liegen in abgedunkelten Räumen und 1/3

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ME-Hilfe e.V. @me-hilfe.bsky.social · 27/01/2024

Kleine Kraftquellen für euch ❄️ Wir sind uns der Ambivalenzen sehr bewusst, die mit dem Thema "rausgehen", "Natur erleben" für einige Betroffene verbunden sein können.

Leicht schneebedeckter Waldweg. Linke Bildschirmhälfte schneebedeckte Nadelbäume. Im rechten Drittel schneebedeckte Bäume ohne Blätter, auf ein paar sind Mistelzweige zu sehen der Himmel ist weißgrau.

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ME-Hilfe e.V. @me-hilfe.bsky.social · 25/01/2024

🧠 Kognitive Einschränkungen bei ME/CFS Gehirnnebel, Gedächtnislücken oder Denkverlangsamung - kognitive Herausforderungen bei ME/CFS sind real, auch wenn Tests dies nicht immer adäquat abbilden können. Verständnis und Empathie sind der Schlüssel für ein rücksichtsvolles 1/2

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ME-Hilfe e.V. @me-hilfe.bsky.social · 23/01/2024

Ihr Lieben, wir möchten für Schwerstbetroffene gegen die Einsamkeit kämpfen! 🫂 Jeden Mittwoch, um 19.00 Uhr, eröffnen wir auf X einen Schweigespace! Macht mit! Auf euren Wunsch hin, gibt es den Schweigespace zeitgleich als Instagram Live! 🤝

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ME-Hilfe e.V. @me-hilfe.bsky.social · 21/01/2024

Ein Jahr ME-Hilfe 🥳 Liebe ME-Hilfe-Community, heute feiern wir den 1. Geburtstag von ME-Hilfe! 🎂 Vor einem Jahr haben wir diesen Verein gegründet, um Menschen mit ME/CFS zu unterstützen. Seitdem haben wir gemeinsam den wichtigsten Meilenstein erreicht - die Anerkennung der Gemeinnützigkeit 1/3

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ME-Hilfe e.V. @me-hilfe.bsky.social · 19/01/2024

Eine kleine Zusammenfassung von uns zu PEM. Wie geht es dir damit? Schreibe uns gerne deine Gedanken und Erfahrungen in die Kommentare 💙

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ME-Hilfe e.V. @me-hilfe.bsky.social · 18/01/2024

Liebe Follower, 💙 Rückblick 2023: Aufbau des Vereins ME-Hilfe Im vergangenen Jahr haben wir erfolgreich den Verein ME-Hilfe ins Leben gerufen. Die Gründung eines gemeinnützigen Vereins brachte viele bürokratische Hürden und Herausforderungen mit sich, 1/5

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ME-Hilfe e.V. @me-hilfe.bsky.social · 16/01/2024

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ME-Hilfe e.V. @me-hilfe.bsky.social · 15/01/2024

Nachbarschaftshilfe/Alltagshilfe Wir suchen dich, wir brauchen dich. Menschen, die an #mecfs, #Postcovid, #Longcovid, #postvac erkrankt sind, können oft ihren Alltag nicht mehr allein bewältigen. Sie haben eine massive Belastungsintoleranz und können dadurch weder sich selbst, 1/2

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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 13/01/2024

Aus einem Gespräch mit charlyreddevil.bsky.social @liegenddemo.bsky.social @tilmangrande.osky.social und mir entstand dieser Artikel der @rnzonline.bsky.social über #PostCovid, #MECFS, #PEM, #Pacing, der Psychologisierung Betroffener, den Trauergängen und Liegenddemos👇🏼 www.rnz.de/region/metro...

Zwei Personen (Tilman und Grande), vor einer hellen Wand, die sich anschauen.

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Initiative LiegendDemo @liegenddemo.bsky.social · 14/01/2024

💙 Ihr seid wunderbar! 💙 Dank eurer Unterstützung kamen gestern trotz Regen und Kälte über 200 Personen in Hamburg zusammen um gemeinsam auf die katastrophale Versorgungslage von ME/CFS Betroffene aufmerksam zu machen. Mit wunderschönen selbst gebastelten Plakaten und Bannern habt ihr den Menschen,

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Initiative LiegendDemo @liegenddemo.bsky.social · 14/01/2024

Vielen Dank an den @FatigatioeV und an Alle, die mitgewirkt und somit wesentlich dazu beigetragen haben, dass 300! Menschen unserem Aufruf gefolgt sind. Ihr seid wundervoll ! 💙 Weiter geht es am 27.01.24 in Düsseldorf! Rührt schonmal fleißig die Werbetrommel. 🤩 #MeCfs #Longcovid #postvac

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Initiative LiegendDemo @liegenddemo.bsky.social · 14/01/2024

Mit wunderschönen selbst gebastelten Plakaten und Bannern habt ihr den Menschen, die ihr Zimmer nicht verlassen können, einen Stimme und vor Allem Hoffnung gegeben! Wir hoffen, dass ihr uns auch bei den nächsten #Trauergängen mit #LiegendDemo unterstützen werdet, so oder so. ⬇️

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Initiative LiegendDemo @liegenddemo.bsky.social · 14/01/2024

Ihr seid wunderbar! 💙 Dank eurer Unterstützung kamen gestern Kälte und ungemütlichem Wetter kamen 300 Personen in Stuttgart zusammen um gemeinsam auf die katastrophale Versorgungslage von ME/CFS Betroffenen aufmerksam zu machen. 🪧💪 ⬇️

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