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Nationale Akademie der Wissenschaften Leopoldina @leopoldina.org · 01/10/2026

Eine heute veröffentlichte Leopoldina-Stellungnahme formuliert mehr als 30 Empfehlungen, um Menschen mit Long COVID oder ME/CFS wirksamer zu unterstützen und mithilfe der Grundlagenforschung den Weg für neue Therapieansätze zu bereiten: www.leopoldina.org/newsroom/nac...

leopoldina.org

Long-COVID besser verstehen und Versorgungslücken schließen: Stellungnahme zu postinfektiösen Erkrankungen

Über 1,5 Millionen Menschen leben laut aktuellen Studien in Deutschland mit den postinfektiösen Erkrankungen Long-COVID und/oder ME/CFS. Nach einer überstandenen Virusinfektion leiden sie noch monate-...

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Petit Feu @petitfeu.bsky.social · 5h

Was wurde eigentlich aus dem Konzept "morgens um 5 nen kalten Waschlappen in die Fresse"? Hat man auch nichts mehr gehört, oder?

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 8h

Dass Bewegung, Sport und Training IMMER GUT sind, ist schließlich ein Naturgesetz! In Studien geht es folglich nur darum, WIE man diesem Naturgesetz am besten zum Durchbruch verhilft! 🤡

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Ronja Büchner @buechnerronja.bsky.social · 9h

Neben dem ganzen furchtbaren Schaden, finde ich das auch immer wieder so peinlich, was für eine vereinfachte Küchenpsychologie die Freund*innen der Psychosomatik in die Welt posaunen und sich dabei ganz oberschlau vorkommen 🙈

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Petit Feu @petitfeu.bsky.social · 10h

Expertise basteln die sich einfach selbst. Das spart Ressourcen 👍

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Petit Feu @petitfeu.bsky.social · 10h

Das sind die Typen, die sich, seit sie 5 waren, nicht mehr erlaubt haben zu weinen, wenn ihnen danach war. Das führt dann zu den bekannten Aggressionen. Und mit 45 zum Herzinfarkt.

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Petit Feu @petitfeu.bsky.social · 11h

Wenn es um die eigene Restgesundheit ginge, würden sie möglicherweise einen anderen approach wählen, meinst du?

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Petit Feu @petitfeu.bsky.social · 12h

Tailored reicht nicht, individualized muss es sein 🙄 Kennt man ja schon seit Ewigkeiten von ME/CFS. Da war es dann ja auch immer einfach nicht zugeschnitten genug.

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 15h

Bin gespannt ob @dgn-ev.bsky.social diese Studie auf ihrer Homepage zur Kenntnis bringen wird. Individualisiertes Training bei Post Covid-POTS, meist mit PEM, hatte nicht nur keinen Effekt sondern verschlechterte auch Zeit in Orthostase, tägliche Schrittzahl. www.sciencedirect.com/science/arti...

sciencedirect.com

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Alem Matthees @alemmatthees.bsky.social · 05/10/2026

"The troubling paradox is that women experience more pain, yet their pain is also more likely to be dismissed, diagnosed late or undertreated ... This enormous study shows that the higher burden of pain in women is remarkably consistent across the body and in a remarkably diverse global population."

theguardian.com

Women suffer more pain than men across the whole body, major global study finds

Researchers looked at pain around the world and across the human lifespan, finding steepest rise happens before age 55

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 13h

Wie soll man das nennen, wenn nicht propagandistisch? Diese Studie dokumentiert eine Verschlechterung der Funktionsfähigkeit durch Bewegungstherapie und propagiert trotzdem weiter "individuelle Bewegungstherapie". www.sciencedirect.com/science/arti...

Results
Data were analyzed from sixty participants (85% female, mean age 37 years). No time-by-group interaction effects were observed for HRQoL.
Upright time was reduced in the intervention group compared with controls, with an estimated between-group difference of -31 min/day, (95% CI -57 to -6). For secondary outcomes, daily steps were reduced in the intervention group, whereas both groups improved in POTS symptoms, activity limitations, and physical capacity, with a trend toward reduced post-exertional malaise. No other secondary outcomes showed significant effects.
Conclusions
Tailored exercise did not outperform standard care in HRQoL and was associated with reduced upright time, while improvements in several secondary outcomes were observed in both groups. Heterogeneity supports an individualized approach to exercise, integrated with pharmacological and multimodal management strategies.

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 05/10/2026

Auch in der Steiermark kommt was auf Schiene. Bleibt - wie immer - zu hoffen, dass in der dortigen Ambulanz entsprechend aktuellem Wissen zu #MECFS und ohne Psychologisierung gearbeitet wird. www.kleinezeitung.at/artikel/4131...

kleinezeitung.at

Am Uniklinikum Graz: ME/CFS-Ambulanz soll noch in diesem Jahr starten

Die PAIS-Spezialambulanz am Uniklinikum Graz soll im Dezember starten und bietet eine erste Anlaufstelle für Betroffene in der Steiermark.

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Petit Feu @petitfeu.bsky.social · 05/10/2026

Falls nicht, dann sollte er. Meine laienhafte Meinung...

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Eja Kapeller @ejakapeller.bsky.social · 05/10/2026

Die Recherche von @haberhauer.bsky.social ist Anlass, über einen heiklen Bereich der Begutachtung zu reden: die Beschwerdenvalidierung. Dabei wird beurteilt, ob Symptome »glaubhaft« sind. In Gutachten bin auf ich immer wieder auf Verfahren gestoßen, die erstaunlich pseudowissenschaftlich wirken.

sn.at

Patientenvertreter beklagen geschwärzte Gutachten

Patientenvertreter beklagen im Bereich der Begutachtungen, dass Gutachten der Pensionsversicherungsanstalt teils mit Schwärzungen versehen sind. Betroffen sind insbesondere psychologische Testungen, s...

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Petit Feu @petitfeu.bsky.social · 05/10/2026

Dass jemand eine Erkrankung wie ME/CFS vorspielt, ist ein so schwerwiegender Vorwurf, dass ein entsprechendes Gutachten absolut wasserdicht sein sollte. Das Gegenteil ist der Fall, auch in Deutschland.

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Für sachliche Politik @sachlichepolitik.eurosky.social · 04/10/2026

@helenasteinhaus.bsky.social liest hier ein Beispiel eines "Abschlussberichts" vor, die JC (Jobcenter) nach Besichtigung der Wohnung einer Grundsicherung beziehenden Person verfassen. Es ist an Menschenfeindlichkeit nicht zu überbieten und erinnert sehr an die Stasi. Unerträgliche Schnüffelei.

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Christoph Bammer 🩺 🎸 @cbammermd.bsky.social · 04/10/2026

Können wir einmal den Elefanten im Raum adressieren: „Seitens des Ministeriums sei jedoch die Sichtweise der Pensionsversicherung mitgetragen worden.“ www.sn.at/politik/in...

Holzinger hatte das Thema der Schwärzungen bereits im Vorjahr auch bei Gesundheits- und Sozialministerin Korinna Schumann (SPÖ) vorgebracht. Auch ihr gegenüber habe er darauf hingewiesen, dass diese "nicht rechtskonform" seien.
Gefordert worden sei damals seitens des Vereins eine "Weisung und Klarstellung" dass dieses Vorgehen seitens der PVA eine Rechtswidrigkeit darstellt. Seitens des Ministeriums sei jedoch die Sichtweise der Pensionsversicherung mitgetragen worden.

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 03/10/2026

Das Gesundheitssystem ist mit der Selbstkorrektur dieser Situation bei ME/CFS offenkundig überfordert. Die Erkrankten können nicht weitere Jahre warten, bis vielleicht irgendwann einmal freiwillige Verbesserungen durch das System erfolgen. Sie brauchen verbindlichen Schutz vor Fehlbehandlung JETZT!

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 04/10/2026

Und was solche "Konzepte" bei ME/CFS überhaupt medizinisch bewirken sollen, bleibt auch wieder einmal unbeantwortet. Statt klar festzustellen, dass "Reha" bei ME/CFS prinzipiell ungeeignet ist, wird die Fiktion aufrecht erhalten, man müsse es "richtig machen". "Richtig machen" wofür? 🤷‍♂️

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miezikatze 2 @miezi-katze.bsky.social · 04/10/2026

So schnell geht das in Spanien! Nachdem die rechten und rechtsextremen Parteien die Dekrete abgelehnt haben, sind die Menschen wieder gegen die hohen Mieten auf die Strasse gegangen! Wohnrecht ist Menschenrecht und gehört in die Verfassung! Wir müssen das lernen! www.tagesschau.de/ausland/euro...

tagesschau.de

Landesweit große Demos gegen Wohnungsnot in Spanien

Nach dem Scheitern wichtiger Mietdekrete sind in Spanien viele Menschen auf die Straße gegangen. Veranstalter sprechen von 500.000 Teilnehmern allein in Madrid - die Regierung von 70.000. Derweil gibt...

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Petit Feu @petitfeu.bsky.social · 03/10/2026

Die Testverfahren fallen unter das Betriebs- und Geschäftsgeheimnis???? Hahaha, sonst noch was?

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Christoph Bammer 🩺 🎸 @cbammermd.bsky.social · 02/10/2026

Was ich aber stattdessen sehe, sind verzweifelte Eltern, ihre oft schon erwachsenen, schwerst kranken Kinder und rings herum allzu oft ein Schulterzucken in weißen Kitteln. Nicht meine Medizin. Nicht meine Gesundheitspolitik. 5/5

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Petit Feu @petitfeu.bsky.social · 02/10/2026

Wie schön dich zu lesen 🫶 Hab dich inzwischen so selten in der TL

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 30/09/2026

Dieses "Reha"-Projekt war nach eigenen Angaben speziell an ME/CFS angepasst. Ergebnis: 45% der Teilnehmer*innen verschlechterten sich. Eine Quote, die bei anderen Interventionen (z.B. Medikamente) nicht akzeptiert würde. "Reha" ist für Menschen mit ME/CFS nicht sicher, der medizinische Zweck unklar.

Zitat aus der Veröffentlichung: "At the post-rehabilitation visit the Bell scale was lower in 45% of patients and higher in only 14%"

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Berit Glanz @beritmiriam.bsky.social · 02/10/2026

Zwei meiner isländischen Cousinen sind solo Mütter geworden (sie leben nebeneinander und machen viel gemeinsam) und meine Schwester ebenso. Ich kenne das Thema also wirklich aus enger persönlicher Erfahrung. Unglaublich, was da in D & Ö immer noch für soziale und legale Hürden aufgebaut werden.

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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 02/10/2026

"Es ist mir eine Ehre!"* Mediziner:innen & Therapeut:innen: Ihr könnt noch immer mit unterzeichnen und ein (dringend nötiges) Zeichen gegen Abwertung und Diskriminierung setzen. DANKE! 💙 * Schönste Reaktion, die ich von einem Arzt erhalten habe.

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Sanktionsfrei @sanktionsfrei.bsky.social · 29/09/2026

Deutschland: 👌 Erlässt Großerben 3,7 Milliarden Euro Erbschaftsteuer 👌 Lässt sich 147 Milliarden Euro jährlich durch eine Vermögensteuer entgehen Auch Deutschland:

Amt kürzt Rentner die Grundsicherung wegen 58,25 Euro Flaschenpfand – und zieht es dann ein

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 29/09/2026

"The doctor kept talking about sadness, not nerve damages." Gesehen bei @errrferrr.bsky.social 🖤

Pain Scale
Richard Siken
My primary care physician is not a neurologist. He doesn't understand the difference between sadness and damage. I do not like this man. He refuses adjectives. He wants me to say My pain is eight, instead of Thunderous and unsettling. When he says You'll be fine, I have to explain that I won't because I've never been fine, but I'm not saying it right. It concerns him, my attitude. I think many people struggle with my aesthetic. I am back at the first hospital, the one that said I wasn't having a stroke. This is where insurance sent me. The first time I saw this man, once I got out of the hospital, he also didn't believe I had a stroke and wouldn't refill my prescriptions. The hospitals weren't sharing my charts. He watched me struggle with my walker as I went down the long hall to the elevators, thinking I was faking it. The second time, I had a crying jag that started in the waiting room. I kept crying while the nurse weighed me and took my blood pressure. The doctor kept talking about sadness, not nerves damage. He would not increase the dose of the muscle relaxant. He did not want to discuss spasticity. He thought I was showing drug-seeking behavior. Throw a rattle, a baby would. Chew off your leg, an animal would. This is the third time I have been in this office. My pain is eight. I am speaking in his language. He isn't listening.

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Empty Stands @emptystands.me · 29/09/2026

139 Jahre HSV und ein ganz besonderes Stück Volkspark für den guten Zweck! Am 29. September 1887 wurde der Hamburger Sport-Verein gegründet. Zum 139. Geburtstag des HSV haben wir mit Unterstützung des Hamburger SV eine ganz besondere Charity-Aktion vorbereitet: www.ebay.de/itm/40725288...

Grafik
Text:

VERSTEIGERUNG zugunsten der
ME/CFS-FORSCHUNG

Originale teamsignierte
Sitzschale aus dem Volksparkstadion
Link in der Bio

EMPTY STANDS
gestiftet vom Hamburger SV

Bild:
Eine Sitzschale wie man sie aus Stadien kennt mit Unterschriften und Stickern von Empty Stands

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 29/09/2026

Eine Veranstaltung, auf die ich mich sehr freue! Vielen Dank für die Einladung!

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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 29/09/2026

„Meine Tochter lebt seit 12/25 im Pflegeheim – sie wird immer schwächer. Laut gerichtlich beeidetem Sachverständigen ist sie arbeitsfähig.“ Das schrieb mir eine Mutter, die ihre Tochter nicht mehr selbst pflegen kann. #MECFS

Bild der Kampagne.
Link: https://mein.aufstehn.at/petitions/menschenwurde-statt-misstrauen-fur-ein-faires-begutachtungssystem?source=rawlink&utm_source=rawlink&share=e5227090-4b6a-4b43-915d-4d1cfb29a0d9

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Petit Feu @petitfeu.bsky.social · 29/09/2026

Mit was für einer Hybris diese Typen am biomedizinischen Wissensstand und an der Realität der Betroffenen vorbeischreiben. Warum? Weil sie niemand hindert.

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The Vertlartnic @thev.bsky.social · 28/09/2026

For Decades Doctors Thought Post-Infection Syndromes Were Hysteria, Then Stress, Then Trauma, Before Finally Discovering They Were All In The Mind

A doctor reassuring their patient that they're just crazy
Headline:
For Decades Doctors Thought Post-Infection Syndromes Were Hysteria, Then Stress, Then Trauma, Before Finally Discovering They Were All In The Mind
Story by Sorin Malvolio and Frunk Wurlitzer

Photo from Adobe

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 28/09/2026

Es ist ein struktureller Missstand unseres Gesundheitssystems, dass es Wissensdefizite der Medizin regelmäßig in Nachteile für die Erkrankten ummünzt. Die Medizin scheitert häufig an der selbst auferlegten "Objektivierung" von Symptomatiken, während die Folgen davon die Erkrankten tragen müssen.

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 28/09/2026

Es ist nicht die Schuld der Erkrankten, dass das Gesundheitssystem sich einem medizinischen Positivismus verschrieben hat, der vor allem anerkennt, was "messbar" ist. Ebensowenig ist es den Erkrankten anzulasten, wenn die Medizin dann aber keine einschlägigen Messmethoden beherrscht oder anwendet.

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Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 27/09/2026

🥳🎉 2026 markiert das zehnte Jahr seit der Vereinsgründung der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS e. V. im April 2016. Genau heute vor 10 Jahren, am 27. September 2016, sind wir als Verein bei der #MillionsMissing - Aktion in Hamburg erstmals öffentlich in Erscheinung getreten. ↘️

Schriftzug: Deutsche Gesellschaft für ME/CFS: 10-jähriges Jubiläum seit der Vereinsgründung 2016.

Im Hintergrund sind Bilder des ersten öffentlichen Auftritts der DG.ME/CFS bei der MillionsMissing-Aktion 2016 in Hamburg zu sehen: oben sieht man gen Himmel aufsteigende Luftballons, unten sind zahlreiche Schuhe mit Infoblättern von ME/CFS-Erkrankten auf dem Boden verbreitet zu sehen, die als Teil der MillionsMissing-Aktion auf das Schicksal der vielen Betroffenen aufmerksam machen sollen.

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Astrid Deilmann @astriddeilmann.bsky.social · 28/09/2026

Bezeichnend: Trumps Leute bedrohen nun direkt deutsche Parlamentarier, die sich für ein Verbot der Rechtsextremen einsetzen. Das zeigt: - in wessen Interesse die AfD agiert. - die Rechtsextremen sind offenbar so nervös, dass sie ihre großen Brüder holen. Und wie richtig ein Verbotsverfahren ist.

focus.de

Initiative: AfD-Bekämpfern droht Einreiseverbot in USA – Linke entsetzt

Die US-Kongressabgeordnete Anna Paulina Luna droht Politikern, die sich für ein AfD-Verbot einsetzen, mit Einreiseverbot in die USA. AfD-Gegnern wirft sie Demokratiefeindlichkeit vor.

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Petit Feu @petitfeu.bsky.social · 28/09/2026

MAGA mal wieder nicht so Fan von unabhängigen Gerichten

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Alkoholpolitik @alkoholpolitik.bsky.social · 28/09/2026

Deutschland ist ein Land, das #Alkohol liebt. Gleichzeitig verachten wir jene, die von Alkohol abhängig werden. Stigmaforscher @geschom.bsky.social Georg Schomerus zeigt, wie diese Doppelmoral Betroffene unsichtbar macht, Hilfe verhindert und wirksame #Alkoholpolitik blockiert. 1/3

Porträt von Georg Schomerus, Stigmaforscher und Facharzt für Psychiatrie und Psychotherapie, beim Recovery Walk 2026 in Düsseldorf. Daneben ein Zitat aus seinem Buch 'Katerland': Das kommerzielle Interesse der Alkoholindustrie, möglichst viel Alkohol zu verkaufen, wird mit Stichworten wie >Freiheit<, >Verantwortung< und >Genuss< verbrämt. Rechts unten ist ein Teil des Buchtitels zu sehen.

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 27/09/2026

Der progressive Anstrich, den sich alle wünschen – als ganzer Mensch auch mit psychischem Leid im Kontext gesellschaftlicher Krisen bei gleichzeitiger Anerkennung biologischer Grundlagen gesehen zu werden – er existiert Stand jetzt nicht. Und wenn er nicht eingefordert wird, wird er nicht kommen.

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 27/09/2026

Ich versuche das oft zu erklären: Gerade bei ME/CFS und Long COVID wird deutlich, dass diejenigen, die sich am vehementesten für eine psychische Mitbeteiligung und darauf aufbauenende therapeutische Interventionen aussprechen, nicht an der psychischen Gesundheit Betroffener interessiert sind.

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pehpunkt.bsky.social @pehpunkt.bsky.social · 27/09/2026

chronische krankheit ist auch ein dramaturgisches problem... #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

Bleistiftzeichnung eines Zimmers mit zwei Fenstern, darin links ein Bett und rechts ein Tisch mit Stuhl. Draussen sieht man ein Haus und einen belaubten Baum. Am Himmel sind weiße Wolken.
Auf dem Bett liegt eine schlappe Person auf der Seite, wir sehen sie nur von hinten.

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Dan Wyke @danwyke.bsky.social · 27/09/2026

📻 YouTube recording of Natasha Devon's LBC radio show (26/9/26) in which guest George Monbiot articulates many of the talking points from his article about ME/CFS in the Guardian earlier this week. Thanks to Adam for making the whole interview available so quickly. youtube.com/watch?v=H2rR...

youtube.com

LBC | Natasha Devon interview with George Monbiot

YouTube video by Broken Battery

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