Reposted by Peter NeehusSander Zurhake @zurhake.bsky.social · 17/07/2025Zeer belangrijke uitspraak. Het UWV en verzekeringsartsen moeten de zwaar beperkende aard van ME/CVS erkennen. Stapje voor stapje worden achterhaalde medische dogma’s ontkracht. 36713
Peter Neehus @peenee2.bsky.social · 26/06/2025All 10 fingers done, 6 photos succeeded of which not one really normal & quite remarkable differences. Not that we can do anything with it right away but I prefer knowing what is wrong with me. #nailfold #capillary #microclots 🔬 DIY preprints.org/manuscript/2... #ME #MEcfs #LongCovid 040
Peter Neehus @peenee2.bsky.social · 25/06/2025(Ge)Doe-Het-Zelf 🔬 #nailfold #capillary preview Met dat 200x microscooplensje (± € 12,-) zijn aardige opnames te maken. Er is wel geduld voor nodig, pielen op de mm2. Volgende stap: serie maken & resultaten interpreteren. Wordt vervolgd. #ME #MEcvs #MEcfs #LongCovid www.preprints.org/manuscript/2... 030
Reposted by Peter NeehusDr. Lucky Tran @luckytran.com · 15/05/2025RFK’s words: “I am 100% committed to finding treatments for Long COVID." RFK’s actions: 11310128
Reposted by Peter NeehusBrian Hughes @bmhughes.bsky.social · 14/05/2025It is sad to see @bmj.com platforming quack therapies in 2025 The mind-over-matter approach to #MECFS has been debunked for years, but a cadre of psych devotees in the UK persist in peddling evidence-free miracle cures Pure and utter pseudoscience #pwME #LongCovid @georgemonbiot.bsky.social 1523373
Reposted by Peter NeehusPutrino Lab @putrinolab.bsky.social · 15/05/2025Quite disheartening to return from 10 days working with some of the most important and relevant #MECFS and #LongCOVID researchers in the world and to read this drivel being allowed through from @bmj_latest. Let's be unambiguous about this: BMJ has www.bmj.com/content/389/... 1/bmj.comPatients with severe ME/CFS need hope and expert multidisciplinary careReframing beliefs about illness, along with specialist rehabilitation, can help recovery in people with severe ME/CFS, write Alastair Miller, Fiona Symington, Paul Garner, and Maria Pedersen Myalgic... 15303122
Peter Neehus @peenee2.bsky.social · 12/05/2025🇩🇪 omgerekend naar 🇳🇱 Kosten #ME & #LongCovid : ± € 13.000.000.000 per jaar❗️* Waar blijft ons debat❓ @julianbushoff.bsky.social @mirjambikker.bsky.social @spnl2.bsky.social @henri.cda.nl @wiekepaulusma.bsky.social @ineskostic.bsky.social * mecfs-research.org/costreport-l... 142
Reposted by Peter NeehusVerena Hackl @verhac.bsky.social · 06/05/2025„A revised estimate predicts there are around 404,000 people affected by ME/CFS – 62% higher than the previously accepted figure of 250,000.“ Schau an, schau an, welche Erkenntnisse da zu Tage gefördert werden - wie ist das wohl in 🇦🇹 ? #MECFS #LearnaboutME ➡️ www.pulsetoday.co.uk/news/clinica...pulsetoday.co.ukResearchers find many more ME/CFS patients in England than previously reportedThere are two-thirds more people in England with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) than previously thought. 32112
Peter Neehus @peenee2.bsky.social · 07/04/2025Handig nieuw overzicht van de 22 onderzoeksprojecten #LongCovid die via ZonMW zijn gestart. Hierin helaas slechts sporadisch aandacht voor de relatie met andere #PAIS #ME #MEcvs www.zonmw.nl/nl/nieuws/sa... 040
Reposted by Peter NeehusMariëlle van Dijk - Janssen @mariellejanssen.bsky.social · 27/03/2025Pardon?! 🤯😤🤬 ‘Voor 18- tot 49-jarigen is het risico op ernstige ziekte door corona inmiddels afgenomen.’ 694
Peter Neehus @peenee2.bsky.social · 27/03/2025Advies @gezondheidsraad.bsky.social vaccinatie #SARSCoV2 2025. Griepprikgroep 18-50 jaar wordt dit jaar uitgesloten. Aandacht voor #LongCovid in het advies. Conclusie: te weinig gegevens dus doen we maar niks. Download advies: www.gezondheidsraad.nl/onderwerpen/... 330
Reposted by Peter NeehusProf Nisreen Alwan @nisreenalwan.bsky.social · 18/03/20251/We analysed GP Patient Survey data from>750K people in England: Around 1 in 20 people had #LongCovid & nearly 1 in 10 were not sure if they have it. We did adjusted analysis by social & demographic attributes to find out who's more likely to have LC or is uncertain about it. Here's what we found🧵 412473
Peter Neehus @peenee2.bsky.social · 14/03/2025Jaarlijkse reminder terugbetalingsregeling eigen bijdrage Carnitene (tot € 250,-). Kijk voor meer informatie op: hevoconsult.nl #LongCovid #ME #MEcvs 020
Peter Neehus @peenee2.bsky.social · 11/03/2025"We zien duidelijke veranderingen in de aansturing van stressreacties in de hersenen bij mensen met #ME #MEcvs in vergelijking met gezonde hersendonoren. Dit zijn de eerste waarnemingen en we moeten deze nog bevestigen bij meer hersendonoren." #Hersenbank www.zonmw.nl/nl/artikel/r... 0110
Reposted by Peter NeehusKirsten Verdel @locuta.bsky.social · 11/03/2025Trump dag 50: oa Trump komt met zelfdeportatie-app, Amerika wil dat Oekraïne terrein opgeeft, Musk noemt Kelly verrader, Trump koopt een Tesla, Twitter plat en bloedrode beurzen: reportersonline.nl/trump-dag-50... #trump100reportersonline.nlTrump dag 50: oa Trump komt met zelfdeportatie-app, Amerika wil dat Oekraïne terrein opgeeft, Musk noemt Kelly verrader, Trump koopt een Tesla, Twitter plat en bloedrode beurzen - Reporters OnlineNieuwe besluiten van Trump en consorten, en nieuwe fallout. Een overzicht van dag 50. 2716084
Peter Neehus @peenee2.bsky.social · 10/03/2025Aangrijpend en zeer informatief artikel over de lijdensweg van een Belgische patiënt met 4 jaar #LongCovid #ME #MEcvs @notrecoveredbel.bsky.social www.demorgen.be/redactie/spe...demorgen.beVier jaar overleven met longcovidVoor veel mensen roepen woorden als mondmasker, social distancing en neuswissers hoogstens vervelende herinneringen op. Maar voor mensen die nooit hersteld zijn van hun besmetting bepaalt covid na vij... 0133
Reposted by Peter NeehusMartine Brandt @minofmeer.bsky.social · 08/03/2025Patiënten helpen patiënten. Inzamelingsactie voor zeer ernstige ME-patiënt Hugo! Chronisch ziek zijn is duur. Zeker als je leeft van een Wajonguitkering. De nood is hoog en de situatie lijkt uitzichtloos. Help jij ook? ap.lc/heibG #ME #pwME 042
Peter Neehus @peenee2.bsky.social · 08/03/2025Prospectief cohortonderzoek naar vermoeidheid voor en na #SARSCoV2 -infectie in Nederland Mij niet duidelijk of dit onderzoek representatief is voor #LongCovid, er wordt wel onderscheid gemaakt tussen vermoeidheid en ernstige vermoeidheid. www.nature.com/articles/s41...nature.comProspective cohort study of fatigue before and after SARS-CoV-2 infection in the Netherlands - Nature CommunicationsFatigue is one of the most common persistent symptoms of SARS-CoV-2 infection. Here, the authors report fatigue before, during, and after acute SARS-CoV-2 infection using data from a prospective cohor... 141
Peter Neehus @peenee2.bsky.social · 07/03/2025Lovenswaardig initiatief: medische detectives (via huisarts) "Ze storten zich op de moeilijkste zaken: patiënten die al jaren met ernstige, onverklaarde klachten rondlopen. De artsen van De Witte Raven speuren samen naar de oorzaak" www.witteraven.org/wp-content/u... www.witteraven.org 061
Reposted by Peter NeehusNietHersteld @niethersteld.bsky.social · 03/03/2025🚨5 jaar Long Covid, nog steeds #NietHersteld ! Op 15 maart, #LongCovidAwarenessDay2025, is het tijd voor actie! Want ook al zie je ons misschien niet, we zijn er nog wel. En hoe er nu met deze groep omgegaan wordt kan niet langer! Samen kunnen we van ons laten horen! ✊💙 Doe je mee? #LongCovid🧵 46151
Reposted by Peter NeehusGuus @guusontheinternet.bsky.social · 03/03/2025solidariteit is liev. Dus heb je zelf geen #LongCovid of een andere PAIS, spreek je alsjeblieft toch uit op #LongCovidAwarenessDay2025! Dat zo’n grote groep nu in de steek wordt gelaten zegt iets namelijk iets over hoe onze samenleving omgaat met haar meest kwetsbaren. 082
Peter Neehus @peenee2.bsky.social · 03/03/2025Is deze PCNN info al rondgegaan? "...over mogelijke behandelingen van post-covid, m.n. gericht op huisartsen en apothekers. Maar ook patiënten kunnen dit artikel meenemen naar hun huisarts om samen behandelingsopties te verkennen." #LongCovid #ME #MEcvs www.postcovidnl.nl/nieuws/pcnn-...postcovidnl.nlPCNN - Post-covid: behandelopties voor specifieke klachten | PostCovid NLPost-covid blijft een grote uitdaging voor zowel patiënten als zorgverleners. In Nederland kampen naar schatting 450.000 mensen met langdurige klachten na een COVID-19-infectie. Hoewel er nog geen ger... 183
Reposted by Peter NeehusNadine Böke @nadineboke.bsky.social · 03/03/2025Ik mis in dit stuk vd NOS de informatie dat niet alleen bedrijfsartsen, maar ook verzekeringsartsen zeer verschillend omspringen met long covid / post covid klachten. 1/2 nos.nl/artikel/2558...nos.nlSteeds meer longcovidpatiënten arbeidsongeschikt, 'topje van de ijsberg'Inmiddels zijn ruim 12.000 mensen patiënten met long covid (deels) arbeidsongeschikt verklaard, blijkt uit cijfers van het UWV. Maar veel patiënten komen niet in de WIA terecht. 56310
Reposted by Peter NeehusAnil van der Zee @anilvanderzee.bsky.social · 03/03/2025‼️Oproep: Beelden van mensen met zeer ernstige ME voor documentaire‼️ Voor een film "Doctors as Patients" waarin ik 4 artsen met een PAIZ interview, zoek ik mensen met zeer ernstige ME. Lees hier de rest van het bericht: m.facebook.com/story.php?st... #pwme #myalgicE #millionsmissing 01510
Peter Neehus @peenee2.bsky.social · 03/03/2025"... ± 80 patiënten die de afgelopen 3 maanden in de #LongCovid kliniek in het Erasmus MC zijn geweest. Het Amsterdam UMC heeft evenveel patiënten behandeld, het Maastricht UMC+ iets minder." Dus veel minder behandelde patiënten dan eerder gedacht 🙄 www.nu.nl/coronavirus/... 7184
Reposted by Peter NeehusChristophe Veltsos @drinfosec.bsky.social · 02/03/2025Another useful doc: the 5-page PDF definition of #LongCovid by TheNASEM (Nat/l Academies of Sci, Eng, Med): Long_COVID_Definition_Highlights.pdf (June 2024) nap.nationalacademies.org/resource/277... 77835
Reposted by Peter NeehusDavid Tuller @davetuller1.bsky.social · 02/03/2025More propaganda about the Lightning Process, this time in the form of a New Zealand marketing effort cosplaying as an academic paper. virology.ws/2025/03/02/t...virology.wsTrial By Error: New Hyped-Up Lightning Process Study from New Zealand | Virology BlogBy David Tuller, DrPH In January, the Journal of Family Medicine and Primary Care published a paper from New Zealand called “An audit of 12 cases of long CO ... 56821
Reposted by Peter NeehusME Centraal @mecentraal.bsky.social · 27/02/2025‘Als je echt ziek was geweest, had je hier niet gezeten’, aldus de therapeut. Op facebook: www.facebook.com/MECentraal/p...facebook.comME Centraal🔹‘Ik twijfel nog altijd of ik niet alles verzin’ tw: euthanasie Op 18 juli j.l. deelden wij een oproep van ME-patiëntes Anneke Blom-Laumen en Ettie de Jonge om ervaringsverhalen met CGT en/of GET... 021
Reposted by Peter NeehusME Centraal @mecentraal.bsky.social · 27/02/2025ME-patiëntes Anneke en Ettie verzamelen nog tot 15 maart ervaringsverhalen voor het Zwartboek CGT en GET bij ME. Dit is het verhaal van Kia. mecentraal.wordpress.com/2025/02/27/e...mecentraal.wordpress.comErvaringen met CGT/GET: KiaOp 18 juli 2024 deelden wij een oproep van ME-patiëntes Anneke Blom-Laumen en Ettie de Jonge om ervaringsverhalen met CGT en/of GET aan hen op te sturen, die zij bundelen tot een Zwartboek om aan h… 121
Reposted by Peter NeehusEelco Ontwar Ontwaar @ontwarontwaar.bsky.social · 27/02/2025Hippocrates draait zich om in graf. Wie staat er op voor de ME patiënt? Wie zorgt er voor hem of haar? Over het gebrek aan zorg voor ME patiënten. heermeester.wordpress.com/2025/02/27/t...heermeester.wordpress.comTandeloze zorgDe zorg voor ME patiënten laat veel te wensen over. Soms wordt patiënten zelfs basale zorg onthouden. Op één of andere manier lijkt zorgen voor ME patiënten een te moeilijke opgave. Eerste probleem… 053
Reposted by Peter NeehusME Centraal @mecentraal.bsky.social · 27/02/2025Of lees het bulletin op onze site: mecentraal.wordpress.com/2025/02/23/f...mecentraal.wordpress.comFlitspetitie: Wij Zeggen Voorgoed NEE tegen GET en CGT bij MEWant: veel ME-patiënten zijn blijvend verslechterd en verslechteren nog steeds na het volgen van CGT en/of GET Deadline: 31 mei 2025 Vind je ook dat GET en CGT niet meer mogen worden voorgeschreven… 031
Reposted by Peter NeehusME Centraal @mecentraal.bsky.social · 27/02/2025We gaan jullie vanaf nu regelmatig op de hoogte houden van de ontwikkelingen rond het #zwartboekCGTGET en de daarbijhorende petitie: Wij Zeggen Voorgoed NEE tegen GET en CGT bij ME ✊ Het eerste van een aantal nieuwsbulletins: www.facebook.com/MECentraal/v...facebook.comLenny over GET en CGT | 🔹Petitienieuws #1🔹 Het is vast niemand die dit leest, ontgaan. Op zondag 23 februari is ME Centraal een petitie gestart met als motto: “Wij zeggen... | By ME Centraal | Facebo...🔹Petitienieuws #1🔹 Het is vast niemand die dit leest, ontgaan. Op zondag 23 februari is ME Centraal een petitie gestart met als motto: “Wij zeggen... 174
Peter Neehus @peenee2.bsky.social · 27/02/2025"Hoewel de allereerste positieve coronatest in Nederland vandaag al vijf jaar achter ons ligt, is het voor honderdduizenden mensen nog geen verleden tijd." #LongCovid #ME #MEcvs www.nu.nl/nujij/634429...nu.nlAlsof de tijd stilstaat sinds corona: 'Overeind komen is voor mij topsport'Hoewel de allereerste positieve coronatest in Nederland vandaag al vijf jaar achter ons ligt, is het voor honderdduizenden mensen nog geen verleden tijd. Postcovid kan onder andere zorgen voor (extrem... 3164
Reposted by Peter NeehusDavid Tuller @davetuller1.bsky.social · 26/02/2025I'm interested in talking with people with Long Covid who have been diagnosed with functional neurological disorder. I'm interested in hearing from people who found the diagnosis and the treatment helpful as well as from people who didn't. (for an article). Thanks. 46656
Peter Neehus @peenee2.bsky.social · 26/02/2025Oproep van @parool.nl nav 5 jaar #SarsCov2 #corona In Amsterdam zullen ± 20.000 mensen met #LongCovid te maken hebben (gehad), waarvan 5.000 ernstig en 2.000 kinderen. Schrijf je ook mee? Zie info in artikel. 352
Reposted by Peter NeehusDavid Tuller @davetuller1.bsky.social · 20/02/2025A letter to Cochrane requesting withdrawal of its flawed, outdated 2019 review of exercise therapy for chronic fatigue syndrome, in the wake of the organization's abrupt Christmas decision to abandon a planned update. virology.ws/2025/02/20/t...virology.wsTrial By Error: A Letter to Cochrane's Editor-in-Chief | Virology BlogBy David Tuller, DrPH This morning, I e-mailed the following letter to Dr Karla Soares-Weiser, Cochrane’s editor-in-chief, about the decision to abandon a p ... 49841
Reposted by Peter NeehusDe Groene Amsterdammer @groene.nl · 13/02/2025Podcast 🎧| Wat voert het kabinet-Schoof uit? Bar weinig, blijkt uit onderzoek. De wetgevingskalender oogt behoorlijk leeg, de ministerraad is besluiteloos en de senaat zit duimendraaiend af te wachten. De Groene onderzocht hoe productief dit kabinet werkelijk is.buff.lyPodcast: Wat voert het kabinet-Schoof uit? Opvallend weinigDe wetgevingskalender oogt behoorlijk leeg, de ministerraad is besluiteloos en de senaat zit duimendraaiend af te wachten. De Groene onderzocht hoe productief dit kabinet werkelijk is. 12214
Peter Neehus @peenee2.bsky.social · 13/02/2025Voortgang #ME #MEcvs onderzoeksprogramma 2e ronde. 17 projectideeën, uiteindelijk zijn 12 uitgewerkte subsidieaanvragen ingediend. Besluit toekenning financiering juli 2025. Start onderzoeken uiterlijk januari 2026. www.zonmw.nl/nl/nieuws/sl... 283
Reposted by Peter NeehusNtisec @ntisec.bsky.social · 11/02/2025In sterk contrast met de bevindingen van @scheibenbogen.bsky.social gaat een andere onderzoeksgroep wel uit van een persisterende infectie en zoekt naar interventies zoals bij HIV en hepatitis-C om het #SarsCOV2 reservoir te behandelen. www.thelancet.com/journals/lan...thelancet.comTargeting the SARS-CoV-2 reservoir in long COVIDThere are no approved treatments for post-COVID-19 condition (also known as long COVID), a debilitating disease state following SARS-CoV-2 infection that is estimated to affect tens of millions of peo... 031
Reposted by Peter NeehusBilly Hanlon @bhanlon15.bsky.social · 06/02/2025'COVID-19 speeds up artery plaque growth, raising heart disease risk' New research reveals that even mild COVID-19 can silently worsen heart health, accelerating plaque buildup and inflammation—raising the risk of future heart attacks and strokes. www.news-medical.net/news/2025020...news-medical.netCOVID-19 speeds up artery plaque growth, raising heart disease riskCOVID-19 accelerates the progression of atherosclerotic plaques, increasing coronary inflammation and the risk of high-risk plaques, even in non-hospitalized individuals. 611764
Peter Neehus @peenee2.bsky.social · 05/02/2025'Variaties op aanwezigheid' Een serie prozagedichten geïnspireerd door Eva Meijers ervaring met #LongCovid. Een beklemmende leeservaring... ...opgesloten in dagen die op elkaar lijken, in een lichaam dat dienst weigert, in de eigen binnenwereld. www.volkskrant.nl/ditjes/als-v... 051
Peter Neehus @peenee2.bsky.social · 03/02/2025Artikel Ellen de Visser @volkskrant.nl over expertisecentra #LongCovid kinderen Wel vermeld: 5% jongeren houdt langdurige klachten, 20% daarvan ernstig Niet vermeld: waarschijnlijk verband en decennia mis(be)handelingen #ME #MEcvs (nu uitgesloten van deelname) www.volkskrant.nl/wetenschap/e...volkskrant.nlExpertisecentrum biedt jongeren met longcovid hoop: ‘Ik gun mijn kinderen dat ze weer kind kunnen zijn’Kinderen en jongeren met longcovid kunnen vanaf vandaag terecht in een expertisecentrum in de academische ziekenhuizen van Amsterdam, Utrecht en Maastricht. Zorg en onderzoek gaan er hand in hand. Het... 0122
Reposted by Peter NeehusME Centraal @mecentraal.bsky.social · 03/02/2025Na lang wachten & voorbereiden is het zo ver, het wetenschappelijk videoproject ME Wetenschap Centraal gaat van start! 🥳 – video 1/28: Jos Bosch over 'Wat doet NMCB?' mecentraal.wordpress.com/2025/02/03/m... & www.facebook.com/MECentraal/v...mecentraal.wordpress.comME Wetenschap Centraal – video 1/28: Jos Bosch over ‘Wat doet NMCB?’Zoals afgelopen donderdag aangekondigd, gaat dit samenwerkingsproject van NMCB en ME Centraal vandaag daadwerkelijk van start. We hopen elke maandag een video te kunnen aanbieden van consortiumleid… 042
Reposted by Peter NeehusMarliesKdG 💜 @marlieskdg.bsky.social · 01/02/2025Sh*t, stuk van m'n kies afgebroken 😵 Ik zie online verschillende tandartsen aan huis, maar weet iemand er toevallig eentje in de regio Ede? Ik ben echt te slecht voor dit soort grappen nu... Repost =❤️ #ME #LongCovid 4614
Reposted by Peter NeehusBilly Hanlon @bhanlon15.bsky.social · 31/01/2025The Sick Times: “Breaking: Vital Long COVID data taken down following Trump order” H/T @betsyladyzhets.bsky.social thesicktimes.org/2025/01/31/b...thesicktimes.orgBreaking: Vital Long COVID data taken down following Trump order - The Sick TimesA key source of U.S. Long COVID data is now offline following a purge of information related to sexual orientation and gender identity ordered by President Donald Trump’s administration. The Household... 32715
Peter Neehus @peenee2.bsky.social · 30/01/2025Update ontwikkeling #ME #MEcvs richtlijn. Met de samenstelling van de werkgroep. Het streven is nog steeds om de nieuwe richtlijn uiterlijk 1 mei 2026 op te leveren. 051
Reposted by Peter NeehusJacqueline @keuningin.eurosky.social · 30/01/2025Ze zijn 24 en 25, afgestudeerd, werkend en zoeken dringend woonruimte in #Haarlem. Mijn zoon en schoondochter. Wie weet iets? #Huur #Onderhuur voor langere tijd? Max 1600 inclusief of 1300 ex. 31738
Reposted by Peter NeehusMartin Rücker @martinruecker.bsky.social · 30/01/2025Streit um Exercise-Therapie bei #MECFS ist zurück. #PACE Trial-Macher beeinflussten #Cochrane Organisation, die dramatisch an Transparenz- u. Qualitätsansprüchen scheitert: Veralteter Pro-GET-Review als aktuell umgelabelt - Hintergründe @riffreporter.bsky.social: www.riffreporter.de/de/wissen/me...riffreporter.deKonflikt um schädliche ME/CFS-Therapie: Cochrane in AufruhrDas renommierte Cochrane-Netzwerk will einen veralteten Review zur potenziell schädlichen Aktivierungstherapie „GET“ bei ME/CFS nicht erneuern - warum? 64223
Reposted by Peter NeehusMichael Stingl @neurostingl.bsky.social · 28/01/2025Studie die zeigt, dass bei Menschen mit #POTS und kognitiven Problemen eine Reduktion des cerebralen Blutfluß auch im Liegen, gemessen mit SPECT, oft vorhanden ist. Auch hier wieder auffällig die hohe Überlappung mit hEDS und #MECFS. www.nature.com/articles/s41...nature.comNovel brain SPECT imaging unravels abnormal cerebral perfusion in patients with postural orthostatic tachycardia syndrome and cognitive dysfunction - Scientific ReportsScientific Reports - Novel brain SPECT imaging unravels abnormal cerebral perfusion in patients with postural orthostatic tachycardia syndrome and cognitive dysfunction 77538
