ME patiënten treden op 12 mei naar buiten om hun verhaal te delen, zo goed als dat kan. Voor velen gaat dat vanuit bed, vanuit stilte en duisternis. Niet om te klagen, maar om zichtbaar te maken wa…

ME patiënten treden op 12 mei naar buiten om hun verhaal te delen, zo goed als dat kan. Voor velen gaat dat vanuit bed, vanuit stilte en duisternis. Niet om te klagen, maar om zichtbaar te maken wa…

ME patiënten treden op 12 mei naar buiten om hun verhaal te delen, zo goed als dat kan. Voor velen gaat dat vanuit bed, vanuit stilte en duisternis. Niet om te klagen, maar om zichtbaar te maken wa…

Vandaag is het 12 mei, wereld-ME dag. Elk jaar staan mensen wereldwijd op deze dag stil bij de ziekte ME. Myalgische Encefalomyelitis is een ernstige chronische ziekte die miljoenen mensen treft en…

Over de hele wereld wordt op 12 mei extra aandacht geschonken aan de ernst en de verborgenheid van ME. Ook wij riepen jullie op ons een foto te sturen die jouw leven met ME weergeeft. We kregen daa…

Het kan haast niemand hier ontgaan zijn dat op de noordoever van het IJ in Amsterdam van 29 april t/m 5 mei een unieke expositie te zien is van kunst van ernstig zieke volwassenen én kinderen met M…

Bewijs voor een abnormaal energiemetabolisme, een veranderd immuunprofiel en vasculaire disfunctie Alweer een diepgravend, nu hoofdzakelijk Australisch onderzoek. Om tegelijk voorkomende systeemdis…

Stel je voor dat je per dag, drie uur aan ‘verticale’ energie hebt. De overige eenentwintig uur lig je plat. De drie uren die je verticaal kunt doorbrengen, verdeel je over de dag. Je hebt: Eén uur…

ME Research UK heeft zich als basistaak gesteld fondsen te werven voor biomedisch onderzoek naar ME, en is daar de 25 jaar van haar bestaan uiterst succesvol in geweest. Daarin werd meer dan £ 5 mi…

Door je naam onder deze post te zetten. Deadline: vrijdag a.s. 12:00 uur

Omdat ik afgelopen jaar steeds vaker in de fuik van PEM ben gelopen en ik in diverse columns las over het gemak van een slim horloge om te zien wanneer je te veel energie verbruikt en hoe je lichaa…

Wat weten we? Wat weten we niet? Wat dienen we te weten? Inleiding ME Centraal volgde de Routekaart voor ME-onderzoek van het invloedrijke NIH/NINDS-instituut en besprak alle presentaties tot in de…

Mijn deurbel ging. Voor de deur stond een vriendelijk uitziende dame. Zodra ik de deur open deed, zei ze direct: ‘Ow, ik denk dat ik verkeerd ben. Je buren zeiden, dat ze hier zou wonen. Jij hebt g…

Waarom mensen met chronische ziekten geen huishoudelijke taken kunnen uitvoeren of daar moeite mee hebbenUitleggen waarom huishoudelijke taken zo moeilijk – of onmogelijk – zijn voor mensen met een…

Net gediagnosticeerd met ME? Of misschien nog niet gediagnosticeerd, maar deze ellende duurt al zo lang dat je uiteindelijk zelf onderzoek bent gaan doen en tot de conclusie bent gekomen dat je waa…

Het kan, maar blijft in Nederland helaas nog een droom…… Røysumtunet, een in 1965 in Noorwegen opgerichte privé, maar niet commerciële kliniek, is vooral bekend vanwege de zorgverlening aan ernstig…

Zelfstigmatisering en het biopsychosociale model: mijn verhaal als psycholoog Inleiding Op 3 november 2025 schreef Marcia Dominicus ons: “Via LinkedIn zag ik uw oproep voor delen van het verhaal ov…

Kunst door ME-patiënten

Berichten over gedichten geschreven door mecentraal

Een indrukwekkende Duitse documentaire over Tom, die van het ene op het ander moment door ME geveld in het donker komt te liggen. Door de ogen van zijn vriend Jonas. Met Duitse en Engelse ondertite…

Over Alem Matthees en zijn cruciale rol in het op gerechtelijk bevel vrijgeven van de ruwe data van de voor ME-patiënten desastreuze PACE-trial publiceerden wij al eerder. Met daarin onder andere h…

voor kennis, herkenning en erkenning van Myalgische Encefalomyelitis (M.E.)

voor kennis, herkenning en erkenning van Myalgische Encefalomyelitis (M.E.)

Eind vorige maand schreef Vivian ons: “In november rond het PAIS protest schreef mijn beste vriendin dit stuk over mij en onze vriendschap. We hadden er nog niet echt een plaatsje voor gevonden (ro…

Onder het mom van ‘niet geschoten is altijd mis’ regelde ik een doorverwijzing bij de huisarts voor mijn dochter en mezelf voor ergotherapie. Een kleine acht weken later kwam ze bij ons…

De eerste nieuwsbrief van 2026 is er! In deze editie kijken we terug op een maand die inhoudelijk zwaar was, maar waarin ook verschuiving opviel. Veel media-aandacht en aandacht vanuit de politiek.…

Het proteoom: alle eiwitten (proteïnen) van een organisme of een deel van een organisme (zoals een orgaan). Voor meer uitleg klik hier CPET: een maximale inspanningsfietstest.   &nbs…

Ongeveer een decennium of langer geleden ging het verhaal dat in Engeland ‘een jonge patiënt met ernstige ME door psychiaters zoals Simon Wessely in een zwembad was gegooid omdat hij zich zijn ziek…

‘Maar zó slecht gaat het toch nog niet?’, dacht ik, toen iemand afgelopen mei van vorig jaar vroeg, of ik niet in aanmerking zou komen voor een scootmobiel. Wat kan er veel veranderen in een relati…

‘Wanneer allianties geen bruggen bouwen, maar muren bewaken’ Naar aanleiding van een recente bijeenkomst en de ophef en openbaringen die daarop volgden, kon deel 12 in de serie over Judith Rosmalen…

Niet omdat het een regenachtige dag is, of kort dag omdat het januari is. Op 27 januari 1991 werd Céline Corsius geboren. Zij zou vandaag 35 zijn geworden – een leeftijd waarvan men kan zeggen dat …

Sinds de ME mij weer flink te grazen neemt, lukt het niet er over te zwijgen zoals ik in het verleden wel deed. Niemand mocht het weten, want ME bestond alleen in mijn hoofd (zeiden ze). Terwijl ik…

In de achttien jaar dat ik ziek ben, zijn vrijwel alle vriendschappen van vóór de ME verwaterd. Dat begon eigenlijk al vóór de diagnose. Ik had al langere tijd klachten, was niet fit en vrijwel alt…

Wie ons artikel van maandag  12 januari las, las tussen de regels door dat de enige hoop op enige vooruitgang op het gebied van kennis en mogelijke behandelingen van ME in Nederland bij het NM…

De Amerikaanse Kim Moy is al ruim 20 jaar mantelzorger voor haar door ME gehandicapte man, en hielp ook bij de zorg voor haar bejaarde ouders. Na 30 jaar ervaring als journalist, contentstrateeg en…

Uitleggen waarom ‘even snel’ iets doen niet mogelijk is voor mensen met chronische ziekten, is als proberen zwaartekracht uit te leggen aan iemand die op de maan woont. Wat eruitziet als ‘even naar…

Een nieuw jaar komt niet plotseling en onverwacht, maar schuift zachtjes langszij zoals een zeilboot dat door wind en golven aan land wordt gebracht. Het land onder onze voeten is niet nieuw. Ze dr…

Vorige week maandag publiceerden we de reacties van een flink aantal van jullie op de vraag wat jullie in 2025 het meest getroffen had. Daar waren drie reacties bij die zo uitvoerig waren dat we be…

We zeggen het al vaker, en velen zullen het met ons eens zijn: er is veel te weinig aandacht voor kinderen en jongeren met ME. Er wordt ook praktisch geen research naar gedaan, terwijl er wel degel…

Een Oostenrijks onderzoek Er worden verschillende triggers voor ME beschreven, waarbij virale infecties de belangrijkste oorzaken zijn. Gedetailleerde kennis over de mechanismen van de ontwikkeling…