Sign in

NietHersteld

@niethersteld.bsky.social
588 followers 21 following 348 posts

Wij laten zien welke mensen we missen in de maatschappij omdat ze #NietHersteld zijn. 📣Actiegroep die zich inzet voor de honderdduizenden met Post Acute Infectieuze Syndromen (PAIS) zoals Long Covid, ME, Lyme, Q-koorts, Post Sepsis

PostsRepliesMedia
Reposted by NietHersteld
OneWorld @oneworld.nl · 29/01/2026
Vandaag debatteert de Tweede Kamer over long covid en mogelijk over andere vormen van PAIS. De actiegroep #NietHersteld hoopt dat er concreet langtermijnbeleid komt. Medeoprichter Guus Liebrand (27) weet dat volhouden geboden is. ‘Bij hiv/aids duurde het zes jaar voordat er een beweging ontstond.’
buff.ly
Oprichter PAIS-actiegroep: ‘Van de aidsbeweging weten we dat je een lange adem moet hebben’
Guus Liebrand (27) is aan bed gekluisterd, maar richtte van daaruit toch #NietHersteld op.
17435
NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 28/01/2026
📣🩵 Deel en laat van je horen! Het is bijna zover! Morgen debatteert de Tweede Kamer tussen 19:00-23:00 over #LongCovid, en hopelijk over #PAIS in het algemeen.  Het is belangrijk dat we ons nu uitspreken! 🧵
Poster met grote zwarte tekst op een lichtbeige achtergrond met turquoise en groen kleurverloop aan de randen. Tekst: “Beste overheid, waar blijft langetermijnbeleid?!” Daaronder het woord “Debat” in handgeschreven stijl. Onderaan een blauwe balk met datum en tijd: “29.01.2026 19.00 – 23.00”. Hashtag #NIETHERSTELD onderaan.Poster met grote zwarte tekst op een lichtbeige achtergrond met turquoise en groen kleurverloop aan de randen. Tekst: “Zonder langetermijnbeleid blijft PAI levenslang!” Daaronder het woord “Debat” in handgeschreven stijl. Onderaan een blauwe balk met datum en tijd: “29.01.2026 19.00 – 23.00”. Hashtag #NIETHERSTELD onderaan.
12918
NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 26/01/2026
Beste Kamerleden 🗣️ Donderdagavond is het eindelijk zo ver: de Tweede Kamer debatteert over #LongCovid, en hopelijk alle #PAIS.  ✍️ #NietHersteld heeft voor dit debat een inputstuk gemaakt dat kamerleden vandaag ontvangen.🧵⬇️
Beeld met daarop foto van rijen lege rolstoelen op een grasveld, elk met een zwart-wit portret van een persoon met een PAIS. Bovenin staat de tekst 'Beste, Tweede Kamerleden.' Onderin staat '#NietHersteld'
1257
NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 25/01/2026
Het is eindelijk zover! Donderdag 29 januari tussen 19:00-23:00 uur debatteert de Tweede Kamer over #LongCovid, en hopelijk alle #PAIS.  Je kunt het debat op twee manieren volgen 🧵⬇️
Poster met de tekst “#NIETHERSTELD – Debat: Long Covid en andere PAIS”. Onderaan staat: “Donderdag 29 januari, 19.00–23.00”. De poster heeft een lichte achtergrond met zwarte typografie en een groen-blauw kleurverloop langs de randen.
1197
NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 08/12/2025
Scherpe blog van huisarts Jelle Struik in Medisch Contact naar aanleiding van het PAIS Protest! ‘Wat mij het meest opviel, was de oorverdovende stilte van onze eigen medische gemeenschap.” www.medischcontact.nl/opinie/blogs...
medischcontact.nl
Waar blijven de PAIS-poli’s??
Afgelopen zondag was ik bij het PAIS-protest op het Malieveld. De demonstratie richtte zich vooral op de politiek. Erken ons. Regel goede zorg. Zorg dat de financiering van onderzoek niet opdroogt. Maar wat mij het meest opviel, was de oorverdovende stilte van onze eigen medische gemeenschap.
1164
Reposted by NietHersteld
OneWorld @oneworld.nl · 03/12/2025
Door long covid is Guus Liebrand (27) al jaren aan bed gekluisterd, maar toch was ze de drijvende kracht achter het PAIS-protest op het Malieveld. Samen met andere PAIS-patiënten vroeg ze aandacht voor deze onbegrepen ziekten. 'Te vaak krijgen we te horen dat het tussen de oren zit.'
buff.ly
Oprichter #NietHersteld: ‘Media, houd ook na het protest aandacht voor ons’
Door long covid is Guus Liebrand (27) aan bed gekluisterd, maar toch was ze de drijvende kracht achter het PAIS-protest op het Malieveld. Samen met andere patiënten die ook kampen met een vorm van…
08027
NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 02/12/2025
‘Wij als media kunnen heel veel doen, wij moeten hier aandacht voor houden,’ zegt journalist Ellen de Visser in de podcast aflevering waarin ze samen met fotograaf Linelle Deunk vertelt over het Volkskrant artikel dat ze maakten. #PAISProtest #NietHersteld open.spotify.com/episode/25rD...
open.spotify.com
Leven in een donkere kamer: voor de allerziekste postcovid-patiënten is geen goede hulp
0238
NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 30/11/2025
Ons hart is vol! 💙 Dank dat jullie zo massaal samen met ons een vuist maakten tegen het verdwijnen! Op het Malieveld én online. Samen zijn we deze beweging. Samen strijden we door, tot dat het niet meer hoeft. Samen staan of liggen we sterker! 💙✊ #NietHersteld #PAISProtest
Foto van publiek van de achterkant van het PAIS protest met de vuisten in de lucht Foto van rolstoel installatie: veld met rolstoelen met zwart wit foto’s van mensen erop Foto van 2 kinderen met allebei een bord 

‘Geef mijn moeder terug’

‘Ik sta hier voor mama’ Foto van twee mensen in publiek van pais protest die arm om elkaar heen hebben
1349
Reposted by NietHersteld
Philip Corsius @philipcorsius.bsky.social · 30/11/2025
Op het #Malieveld staan zo’n honderd rolstoelen, die nog vele mensen meer vertegenwoordigen die er niet bij kunnen zijn. Ze zijn ernstig, langdurig ziek. Online volgen ze alles. Ik sta er voor hen. #PAISprotest #NietHersteld #LiefdeVoorCéline
Vele rolstoelen vertegenwoordigen nog veel meer patiënten die lijden aan ME, LongCovid, Lyme en vergelijkbare ziektes. Op elke rolstoel zien we een foto met iemands naam, leeftijd, de ziekte waar hij/zij/die aan lijdt en hoelang dat al het geval is.
325871
NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 30/11/2025
“Daarom is er vandaag op het Malieveld in Den Haag een PAIS-protest voor alle mensen die lijden aan de post-acute infectie syndromen. Er staan honderd lege rolstoelen die het grote leed symboliseren dat voor de meeste mensen onzichtbaar blijft.” nos.nl/artikel/2592...
nos.nl
Geld voor longcovidonderzoek raakt op, wanhoop bij patiënten groeit
Er dreigt een flink verlies aan deskundigheid en kennis, waarschuwt een hoogleraar.
04026
NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 30/11/2025
LET’S GO!! ✊💙 #NietHersteld #PAISProtest hetpaisprotest.nl #PAIS #MECVS #Lyme #Qkoorts #LongCovid #PostSepsis
Blauwe achtergrond met daarop: ‘Today!!! Het PAIS Protest’
05624
NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 29/11/2025
‘Vergeten door de buitenwereld, leven postcovidpatiënten een wachtend bestaan’ Uitgebreide reportage over de groep ernstig zieke Long Covid patiënten in de Volkskrant vandaag. #NietHersteld #PAISProtest www.volkskrant.nl/kijkverder/v...
volkskrant.nl
667 dagen in het donker: hoe postcovidpatiënten uit de maatschappij verdwenen
Ze leven achter gesloten gordijnen, aan bed gekluisterd. Voor de allerziekste postcovidpatiënten in Nederland is er nog steeds geen passende hulp of zicht op genezing. Vier van hen gunden ons een blik...
29267
NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 28/11/2025
📻 Het PAIS Protest op de radio! Initiatiefnemer Guus Liebrand was samen met oud-huisarts en medisch adviseur bij C-support Alfons Olde Loohuis te gast in de radio-uitzending van EenVandaag om te praten over PAIS en het PAIS Protest. Luister hier terug vanaf 09:20: www.nporadio1.nl/uitzendingen...
nporadio1.nl
EenVandaag - 28 november 2025 - NPO Radio 1 Gemist | NPO Radio 1
Beluister gemiste uitzendingen van EenVandaag op NPO Radio .
1187
NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 28/11/2025
“Met energie die we niet hebben, organiseren we vanuit ons bed deze demonstratie. Iets dat me elke dag weer verdrietig en trots tegelijk maakt.” Kim is strijdbaar en hoopt tijdens het protest als PAIS-patiënt op erkenning.” #PAISProtest #NietHersteld www.linda.nl/lifestyle/ge...
linda.nl
Kim (37) heeft long covid en strijdt voor erkenning: 'We leven achter gesloten deuren dus worden niet gezien'
Kim van Noord kreeg in 2022 de diagnose long covid. Haar leven is sindsdien veranderd. "Al bijna vier jaar leef ik veelal uit het zicht."
03114
NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 27/11/2025
Hoe bereid jij je voor op het PAIS protest? 🪧 Show us! Heb je een van onze posters opgehangen, een eigen bord gemaakt of zelfs merchandise laten maken? Tag ons in jouw posts of foto’s zodat je anderen kunt inspireren en gebruik #NietHersteld en #PAISProtest!
Een collage van protestposters rond chronische ziekte en langdurige klachten. De posters tonen onder andere blauwe rolstoelen, een opgestoken vuist, klok-illustraties en teksten zoals “Wij bestaan ook als je ons niet ziet”, “Het duurt te long”, “Sick of it”, “#NietHersteld” en “Het PAIS Protest”. De stijl is grafisch, met zwarte en lichtblauwe accenten.
22613
NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 27/11/2025
Het PAIS Protest Podiumprogramma 🎤💙 Zondag staan wij samen, fysiek of online, op het Malieveld! Vanaf 14:30 hebben we een prachtig podiumprogramma! Wie er spreken lees je nu op onze website: hetpaisprotest.nl/programma #NietHersteld #PAISProtest
Op een licht blauwe achtergrond een afbeelding van een blauw vuist met daarboven de tekst ‘Podiumprogramma’ en er onder in het zwart: Het PAIS Protest
03923
NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 26/11/2025
Je route uitstippelen naar het Malieveld? Alle informatie staat nu online! We hebben alles voor je verzameld in één duidelijk overzicht. Bekijk hier alle reisinformatie: www.hetpaisprotest.nl/faq We kijken ernaar uit je te zondag op het Malieveld te zien ✊✊ #NietHersteld #PAIS
Graphic waar staat ‘route beschrijving’ met daaronder een plaatje van een kaart en ‘alle info is nu te vinden op onze website!’
0117
NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 25/11/2025
Eigen zuurstofmasker eerst. Zet je gezondheid op de eerste plaats. Meer informatie: hetpaisprotest.nl #NietHersteld #PAISProtest #PAIS #MECVS #Lyme #Qkoorts #LongCovid #PostSepsis
03113
NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 23/11/2025
📢 Nog een week en dan is het zover: het #PAISProtest! Kom je naar het Malieveld of protesteer je online mee? 💪 Samen komen we in actie en eisen we verandering voor alle mensen met PAIS. Het is noodzakelijk dat er langetermijnbeleid én erkenning komt. 30 november om 14:00 🧵
Illustratie van een klok met daarbij de tekst ‘Nog 1 week tot’ en het logo van ‘Het PAIS Protest’
1137
NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 23/11/2025
‘Als jullie me zien’ Dit gedicht raakt aan waar het #PAISProtest ook om draait: gezien, gehoord en erkend worden. Op 30 november maken we samen een vuist tegen het verdwijnen: op het Malieveld en online. ✊💙 Meer info over het protest vind je op: hetpaisprotest.nl
Een beige achtergrond met daarop een gedicht in zwarte tekst. In het gedicht spreekt iemand over hoe belangrijk het is om gezien, gehoord en erkend te worden om minder te hoeven strijden en lijden. Rechtsboven staat het logo ‘Het PAIS Protest’. Onderaan staat de naam van de dichter: Sabine Tjon Pian Gi.
0127
NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 22/11/2025
Live vanaf het Malieveld 🎥✊🏼  Lukt het jou niet om op 30 november fysiek mee te demonstreren op het Malieveld? We got you!   Je kunt Het PAIS Protest vanuit huis volgen via de livestream 🖥️ Deze is te zien vanaf 14.00 op hetpaisprotest.nl/livestream  #PAISProtest #NietHersteld
1188
NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 22/11/2025
Rake woorden van mantelzorger Onno in de Volkskrant vandaag. ❤️‍🩹🔥 “Het dunne boekje over de redding van deze mensen mist een held en een happy end. Wat nu rest is een laatste, lege bladzijde waar een toekomst had moeten staan.” #PAISprotest #NietHersteld www.volkskrant.nl/columns-opin...
volkskrant.nl
Opinie: Honderdduizenden zieke Nederlanders wachten op perspectief, maar niemand ziet het
Op 30 november is het protest op het Malieveld, om aandacht te vragen voor patiënten met Post Acuut Infectieus Syndroom (PAIS): zieke mensen die je nauwelijks tegen komt in krantenkoppen, maar die int...
0167
NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 21/11/2025
Steun het PAIS Protest! 💙 Het PAIS Protest is de eerste landelijke demonstratie voor mensen met ernstige, langdurige klachten na een infectie (PAIS), zoals Long Covid, Q-koorts, Lyme, Post Sepsis of ME. Het is hard nodig dat deze groep eindelijk zichtbaar wordt! 🧵
Een collage van zwart-witportretten van tientallen mensen die ziek of vermoeid in bed, op de bank of thuis liggen. In het midden staat in grote blauwe letters de tekst: ‘Steun! Het PAIS Protest’. De collage visualiseert de vele PAIS-patiënten die grotendeels onzichtbaar zijn in de samenleving.
13229
NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 20/11/2025
In Nederland leven honderdduizenden mensen met ernstige, langdurige klachten na een infectie: een Post Acuut Infectieus Syndroom #PAIS. Getroffen door #LongCovid, #Qkoorts, #Lyme, #PostSepsis of #MECVS liggen deze mensen grote delen van de dag, soms zelfs 24/7, thuis, in bed. 🧵
Illustratie met de titel ‘Pills that are hard to swallow’. Vier getekende pillen symboliseren lastige situaties: een ronde pil met tekst ‘geen zorg’, een langwerpige capsule met ‘geen langetermijnbeleid’, drie kleine pillen met ‘geen structurele investering’, en een ronde pil met kruisje met ‘geen erkenning
2189
NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 19/11/2025
Hoe we het #PAISprotest zo veilig mogelijk voor iedereen maken: Het PAIS protest vindt plaats in een periode waarin veel virussen rondgaan. Ook is COVID-19 niet weg en er is in deze periode vaak een piek. Bij de demonstratie zal een groep aanwezig zijn voor wie virussen - 🧵
“Poster met een felblauwe achtergrond. Bovenaan staat ‘Het Pais Protest’. In het midden staat in grote, handgeschreven zwarte letters: ‘Spread the word, not the virus’. Links en rechts zijn handen te zien die elk een megafoon vasthouden.”
131
NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 16/11/2025
📢 Nog 14 dagen tot het #PAISProtest! Kom je naar het Malieveld of protesteer je online mee? 💪 Samen komen we in actie en eisen we verandering voor alle mensen met #PAIS. Het is noodzakelijk dat er langetermijnbeleid én erkenning komt. 📅 30 november om 14u! #NietHersteld
Graphic met een grote blauwe opgeheven vuist in het midden, symbool voor protest. Bovenaan staat het woord ‘nog’. Links staat in grote zwarte cijfers ‘14’ en daaronder ‘dagen to’. Rechtsonder staat de het logo van ‘HET PAIS Protest’. De achtergrond is licht van kleur.”
1107
Reposted by NietHersteld
Hermien @hermien.bsky.social · 15/11/2025
Het is zo ontzettend belangrijk dat deze demo er komt! Geef om al deze mensen die zo vaak niet gezien worden. En dat kan lekker praktisch door te doneren!
062
NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 13/11/2025
Hobbyposteraars verzamelen! Spread the word! 📣 Op veler verzoek hebben we van de posters ook versies gemaakt met alle informatie over het #PAISProtest. Je kunt de posters zelf uitprinten om op te hangen of te verspreiden, bijvoorbeeld voor je raam, op scholen,
Een poster van het PAIS Protest ligt onder een ruitenwisser van een groene auto. Op de poster staat in blauwe letters: “Spread the word, not the virus.” Bovenaan staat de datum “30 november, 14.00, Malieveld, Den Haag & online” en onderaan “Het PAIS Protest” met verwijzingen naar @NietHersteld en hetpaisprotest.nl. De poster toont meerdere blauwe megafoons als grafisch element.
153
NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 12/11/2025
🎥 Oproep beeldmateriaal voor video (zeer) ernstig zieken. Tijdens het programma op het podium willen we nadrukkelijk stilstaan bij PAIS-patiënten die (zeer) ernstig ziek zijn.  We zijn daarom bezig met het maken van een video waarin deze groep te zien is. #PAIS #SevereME
Tekst op foto: “Oproep beeldmateriaal voor video (zeer) ernstig zieken” bovenaan. Daaronder een foto van een persoon die in een donker verlichte kamer op bed ligt, omringd door keukenapparatuur en spullen. Onderaan staat het logo “Het PAIS Protest”.
188
NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 12/11/2025
📣💻 Het online PAIS protest! Op 30 november vindt het #PAISProtest plaats. Op deze dag verenigen we ons op het Malieveld én online en heffen we onze vuist tegen het verdwijnen! Doe je mee? Ook als we online van ons laten horen kunnen we impact maken! 🧵
Graphic van ‘Het Pais Protest’ over het ‘online protest’ waarop een blauwe megafoon te zien is en een pijl naar beneden met ‘zo doe je mee’.

Bovenin de afbeelding staat de datum 30.11.2025 en branding van het Pais Protest en #NietHersteld
154
NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 28/10/2025
🗳️ Morgen zijn de #Verkiezingen! Wat deed de politiek voor #LongCovid en #PAIS? We bespraken het in podcastaflevering 10 van #NietHersteld - de podcast en maakten onderstaand overzicht.👇
121
NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 24/10/2025
De officiële ‘Het PAIS Protest’ website is nu live! 🥳 hetpaisprotest.nl 💻 Hier lees je de meest gestelde vragen en blijf je op de hoogte van de laatste updates en informatie. We blijven de website de komende tijd aanvullen met informatie. Hou hem dus in gaten! #NietHersteld #PAISprotest
Twee handen houden een open laptop omhoog tegen een blauwe lucht. Op het laptopscherm staat de website hetpaisprotest.nl open en staat de tekst “#NIETHERSTELD HET PAIS PROTEST 30.11.2025 – Malieveld, Den Haag & online”.
079
NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 19/10/2025
“Het is echt een gevecht en patiënten doen dat soms met de dood tot gevolg, vrij letterlijk.” #LongCovid #PAIS “Het is zo logisch om samen te proberen een ziekte aan te pakken. Maar op de een of andere manier is dat bij dit onderwerp vaak heel erg moeilijk." #NietHersteld
11713
NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 15/10/2025
Wow! 💙 We zijn overweldigd door de steun die we tot nu toe hebben gekregen. Dankzij jullie hebben we ons oorspronkelijke doel van €9.000 al bijna behaald! #PAISProtest In onze meeting met het kernteam gisteravond, zeiden we tegen elkaar hoe dit zo tweeledig voelt. 🧵
Afbeelding met een getekend glimlachend gezicht boven de grote blauwe tekst ‘THANK YOU!’. Onder de tekst staat de hashtag ‘#NIETHERSTELD’ op een witte achtergrond.
182
NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 14/10/2025
“#LongCovid is een tot politiek gemaakt thema. Het is niet meegenomen in de overheidsvoorlichting, dat is een keuze geweest. Daarom is het per definitie wél een politiek probleem en zou het terug moeten komen in verkiezingsprogramma’s.” 🎧 Luister afl. 10 van de podcast ⬇️
41910
NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 14/10/2025
“#LongCovid is een tot politiek gemaakt thema. Het is niet meegenomen in de overheidsvoorlichting, dat is een keuze geweest. Daarom is het per definitie wél een politiek probleem en zou het terug moeten komen in verkiezingsprogramma’s.” 🎧 Luister afl. 10 van de podcast ⬇️
120
NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 13/10/2025
In Nederland verdwijnen honderdduizenden mensen langzaam uit de samenleving. Wij zijn #NietHersteld: getroffen door een #PAIS zoals #LongCovid, #MECVS en meer. 30 November maken we samen een vuist. Online en in Den Haag. Doneer nu voor het #PAISProtest: www.gofundme.com/f/doneer-voo...
Zwart-wit poster met zes foto’s van mensen met een PAIS, sommigen met koptelefoon, zonnebril of oordopjes in. In het midden staat in grote blauwe letters: “STEUN ONS, ZODAT WE NIET VERDWIJNEN”. Daaronder in gele cursieve letters: “Doneer nu!”. Bovenaan staat de hashtag #NIETHERSTELD. Onderaan in blauwe letters: “HET PAIS PROTEST 30 NOVEMBER 14.00 MALIEVELD, DEN HAAG”.
02212
NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 13/10/2025
Politieke ranking: welke partijen namen initiatief? Welke stemden vooral tegen? In afl. 10 van NietHersteld - de Podcast laten we zien hoe goed de partijen het doen als het gaat om #LongCovid en #PAIS beleid. Luister de podcast om te horen hoe we onze ranking hebben gemaakt!
Graphic met: “Politieke ranking – plaatje voor bij de podcast”. Een tabel toont hoe verschillende politieke partijen scoren op inzet rond #LongCovid en #PAIS beleid:
- Bereikt iets tastbaars: GroenLinks-PvdA
- Agendeert: ChristenUnie, SP
- Stemt meestal voor: Partij voor de Dieren, Volt, SGP, DENK
- Stemt meestal tegen: JA21, NSC, CDA, BBB, D66, PVV, VVD
- Maakt het erger: Forum voor Democratie

Onderaan staat: “Luister aflevering 10 van #NietHersteld – de podcast”.
176
NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 13/10/2025
Wat deed de politiek voor #LongCovid en #PAIS? In de draad hieronder hebben we een paar stemmingen op een rij gezet! #NietHersteld 🧵
‘Long Covid en PAIS Politiek’ ‘Wat was het stemgedrag van de partijen’ in blauwe vlakken. Daarboven en onder staan logo’s van de politieke partijen. Onderaan staat nog een blauwe balk met daarin het logo van #NietHersteld. En erboven staat een zwart pijltje naar rechts.
1169
NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 10/10/2025
“Richtlijnen van Frankenstein”: het is een soort rottende romp waar we nieuwe armen opzetten. Nog steeds: niet doorverwijzen, weinig diagnostiek, geen medicijnen.. Luister #NietHersteld - de Podcast aflevering 9: ‘PAIS-beleid: waar staan we nu?’ #NietHersteld #LongCovid #PAISProtest
296
NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 10/10/2025
🎙️ #NietHersteld – de Podcast is terug! Vanwege de verkiezingen vonden we het hoog tijd om de beleidsontwikkelingen rond PAIS te bespreken! Hoe is het gelopen en waar staan we nu? We bespreken het met @Riendebock. Luister nu! ⬇️
Logo van de podcast “#Niethersteld de podcast”. De afbeelding toont twee blauwe kussens met daarop twee zwarte microfoons. Bovenaan staat in zwarte letters “#NIETHERSTELD” op een witte achtergrond, en daaronder in het zwart “DE PODCAST”. De achtergrond is lichtblauw.
187
NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 25/09/2025
📣 Honderdduizenden Nederlanders zijn #NietHersteld. We laten ons niet onzichtbaar maken. Genoeg is genoeg. Samen staan of liggen we sterker, samen eisen we verandering. Daarom is het tijd voor het #PAIS Protest! 30 November op het Malieveld in Den Haag. Zet het in je agenda! 🧵
Poster van het PAIS Protest met bovenaan in een blauwe balk de hashtag #NietHersteld. In het midden staat groot: ‘Het PAIS Protest’. Onderaan: ‘30 november – Malieveld, Den Haag & online’. Helemaal onderin, in een blauwe balk: ‘Long Covid, ME, Q-koorts, Lyme, Post-Sepsis, etc.
23730
NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 13/09/2025
📣 Laten we hier massaal #LongCovid en andere #PAIS invullen! Zo kunnen we laten zien dat het een onderwerp is wat veel mensen raakt. Misschien dat het dan wel aan bod komt in de media als ze dat zien! nos.nl/artikel/2582...
nos.nl
29 oktober naar de stembus: geef nu alvast je mening over de politiek
De NOS en de regionale omroepen willen in de aanloop naar de verkiezingen graag weten wat jij belangrijk vindt, wat je bezighoudt en wat je van de politiek verwacht.
052
Reposted by NietHersteld
NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 08/08/2025
Sinds kort is er ook een PAIS E-learning, gemaakt door huisarts Jojanneke Kant. Een aanrader om meer te leren over Post Acute Infectieuze Syndromen en om zo je patiënten met #ME, #LongCovid, #Lyme, #QVS beter te kunnen helpen. docs.google.com/forms/d/e/1F...
blauw groenkleurig vlak met daarop de tekens ‘E-learning, Basis cursus PAIS, Basis cursus PAIS voor zorgverleners’
0106
NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 08/08/2025
𝗦𝗲𝘃𝗲𝗿𝗲 𝗠𝗘 𝗗𝗮𝘆 🧵 Vandaag staan we stil bij alle patiënten die leven met een ernstige of zeer ernstige vorm van ME en zij die met of door deze ziekte overleden zijn. #SevereME #SevereMEDay #MECVS #MillionsMissing #NietHersteld Lees verder👇🏻
Foto waarop in een grote blauwe balk de tekst: Severe ME Day staat.
Eronder staat: ‘Vandaag staan we stil bij alle patiënten die leven met een ernstige of zeer ernstige vorm van ME en zij die met of door deze ziekte overleden zijn
Eronder staat #NietHersteld in een blauwe balk
Om de tekst staat een dun blauw vierkant
195
NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 18/07/2025
📣 Oproep aan de politiek: passend en structureel beleid voor mensen met PAIS. Het is van groot belang dat er een duidelijke politieke keuze wordt gemaakt voor mensen met #PAIS. Wij roepen politieke partijen op om beleid voor PAIS mee te nemen in hun verkiezingsprogramma. 🧵
Tekst op afbeelding: ‘er is nu passend en structureel beleid voor PAIS nodig’ ‘oproep aan programmacommissies politieke partijen’

‘Nu’ is in een blauwe kleur, de rest van de tekst is zwart.

Eronder staat in een blauw vlak in zwarte tekst ‘#NietHersteld’
11610
NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 19/06/2025
"Er is een kennishiaat op het gebied van #MECVS bij kinderen en het is heel erg belangrijk dat er opnieuw naar de richtlijnen gekeken wordt" Daarom deden meer dan 100 zorgprofessionals een oproep aan de NVK en VGCT om de zorg voor ME/CVS te veranderen.
‘het is geen signaal tegen oud-collega’s, het is een signaal vóór patiënten’ 
over de oproep van zorgprofessionals tot verandering van de zorg voor ME/CVS
174
NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 19/06/2025
“Ik wil wel toegeven dat het kan zijn dat ik kinderen beschadigd heb. We hebben het verkeerd gedaan” - Tanya over #MECVS behandelingen en haar open brief. “Het is geen signaal tegen oud-collega’s, het is een signaal vóór patiënten” 📻 Vanaf 0:33:24 www.nporadio1.nl/uitzendingen...
nporadio1.nl
Nieuws en Co - 19 juni 2025 - NPO Radio 1 Gemist | NPO Radio 1zoekenchevron rightXfacebookFAnchorChevronnpo logo
Beluister gemiste uitzendingen van Nieuws en Co op NPO Radio .
062
NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 19/06/2025
Zorgprofessionals roepen kinderartsen tot de orde over #MECVS “Het is tijd voor erkenning. Voor nuance. Voor menselijkheid. Het besef dat ik jongeren met ME/CVS, vaak ernstig ziek, mogelijk tekort heb gedaan, is pijnlijk",stelt inmiddels voormalig GZ-psycholoog Wieke Pasman” nos.nl/artikel/2571...
nos.nl
Zorgcollega's roepen kinderartsen tot de orde over uitputtingsziekte ME/CVS
Artsen en psychologen roepen collega's op om niet vast te houden aan achterhaalde behandelingen.
031
NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 19/06/2025
In een open brief roepen meer dan 100 zorgprofessionals op tot verandering in de zorg voor #MECVS. Wij steunen deze belangrijke open brief. Het is hoog tijd voor verandering! Zorgprofessionals kunnen de brief nog mee-ondertekenen. Dus laat van je horen!🧵
198