Voor me ligt een verloren dag vol levenslust die niet zijn weg kan vinden in acties.Ik bruis, ik stroom letterlijk over van de plannen. Ik ben zó veel van plan. Er is zoveel creativiteit, nieuwsgie…

De liefde bloeit maar ons seksleven is zo dood als een pier. Zo, ik heb het gezegd. ME en seks gaan niet goed samen, althans bij ons niet. Stel je voor dat je griep hebt, je hebt weken – soms…

Sunny Bergman maakte een steengoede en broodnodige documentai… Marieke Van der Sanden heeft je hulp nodig voor Doneer voor paginagrote advertentie tegen victim blaming

Lieve donateurs, lotgenoten en met Hugo en/of mij meelevende mooie mensen, soms bekenden van ons maar heel vaak ook niet.20 februari jl gingen we van start met de actie ‘Help Huug Vooruit&#82…

Iemand reageert  onder mijn negatieve review over Je Vermoeidheid te lijf. Ze (zelf een behandelaar) stelt dat de oorzaak of definitie van ME een wetenschappelijke discussie is en dat artsen, weten…

Zo open als ik ben, echt eerlijk zijn over hoe het ervoor staat met mij vind ik heel moeilijk. Ik schrijf relatief makkelijk over de details uit mijn leven met ME. Maar het overkoepelende plaatje s…

Vandaag een review over het boek Je Vermoeidheid te lijf (2022) van gezondheidspsycholoog  Annemarieke Fleming. Recent was het onderwerp van discussie op LinkedIn. Het boek zou desinformatie bevatt…

Een reactie van een oude kennis. Ze reageert op een stuk van mij over soorten uitputting bij ME en andere ziektes. Uit niets blijkt dat ze mijn post daadwerkelijk gelezen heeft. Wel heeft ze een ti…

Excuses voor het lange stuk. Dit liet zich niet proppen in een artikel van 600 woorden. Ik ben van mening dat ME-patiënten er gebaat bij zijn om de geschiedenis van hun eigen ziekte te kennen en om…

In deze post lezen jullie wat meer informatie over waarom de zorgmiddelen voor Hugo niet worden vergoed, hoe en waarom de zorg zo geregeld is als nu het geval is en waarom Hugo niet in een verpleeg…

Een routekaart voor ME-onderzoek – aflevering 32 Wat weten we? Wat weten we niet? Wat dienen we te weten? Inleiding ME Centraal volgde en volgt nog steeds de Routekaart voor ME-onderzoek van het in…

De toekomst. Je weet wel, die toekomst die ik voor me zag met leuk werk, een hoop nuttigs doen, leuke uitstapjes, voor mensen zorgen en volop genieten. Die toekomst waar een streep door werd gezet.…

🔹Sophie, Buddy van Huug: Martine is, ondanks haar eigen beroerde situatie, zo lief om samen met Isa voor een 2e keer geld in te zamelen voor Huug en vroeg ons, de buddies, om iets korts te schrijve…

Vaak krijg ik te horen van mensen uit mijn omgeving dat ze niet zouden kunnen leven zoals ik leef. Mijn leven is afschrikwekkend voor velen. Ik leef 22/7 in bed, ben in veel afhankelijk van mijn ma…

Om thuis correcte zorg te kunnen ontvangen, hebben Huug en zijn team een lange juridische strijd gevoerd. Gezien de ernst van zijn aandoening behoeft hij 24/7 zorg, dit het zwaarste zorgprofiel: VV…

YouTube video by Martine B.

Op Linked In werd onlangs door revalidatiearts Bas van de Weg een presentatie geplaatst over functioneel neurologische stoornissen (FNS).Dit is mijn reactie als ME-patiënt hierop. Ik ben geen arts …

Christel, Buddy van HuugHugo kwam rond 2019 zomaar op mijn pad door een Facebookberichtje. Ik werd geraakt door de uitzichtloze situatie waar hij en z’n verzorger zich in bevonden (én nog steeds be…

Op deze pagina vind je meer informatie over Hugo, over zijn aandoeningen en over de zorg voor hem. Voormalig wereldreiziger Hugo Rijpstra uit Amsterdam ligt 24/7 plat op bed in een verduisterde en …

Voor iemand die geen klap te doen heeft en heel weinig mogelijkheden heeft, ben ik wel echt een ster in plannen geworden. Ik plan handelingen die door de buitenwereld niet als zodanig worden bescho…

Op maandag 3 maart vond er een proef-chatsessie plaats met Jos Bosch, consortiumleider van NMCB. Dit als test voor deelnemers en moderators voor alle toekomstige chats. Omdat de test succesvol was …

Jarenlang heb ik zonder hoop naar mijn toekomst gekeken. Tot het tij onverwacht keerde. Eerst door toeval, daarna door doorzetten. Ziek en straatarm Tien jaar geleden kreeg ik ME en kon ik niet mee…

Na de reeks van vier video’s van consortiumleider Jos Bosch zelf, volgt een serie van vier video’s  van projectleider Marjan Versnel.  Ook van de andere vijf NMCB-projectleiders Jeroen De…

Wat kan ik schrijven over hoe het is te leven met ME? Zodat jij, die een overduidelijke mening over ME hebt, beseft dat het daadwerkelijk een lichamelijke ziekte is? Geen psychische ziekte en ook n…

YouTube video by Martine B.