Sign in

Guus

@guusontheinternet.bsky.social
2.1K followers 588 following 594 posts

Creative turned activist #NietHersteld - Long Covid since jan’21 ♿️ - posts with brain fog, so pls bear with me - eager to learn - posts in 🇬🇧 & 🇳🇱

PostsRepliesMedia
Guus @guusontheinternet.bsky.social · 27/07/2026
Question for people with severe #MECFS or #LongCovid who have had to go to the hospital and stay multiple nights: what are important things to think about beforehand and what are your tips? I know hospitals aren’t a safe place for us, but if you’d needed to go.
200
Guus @guusontheinternet.bsky.social · 12/05/2026
It’s #MEAwarenessDay, and when I was thinking about what I wanted to say/show this year, I once again came back to this quote: “ME/CFS broke my body, the indifference of the world broke my heart.” - Christina Baltais, ME/CFS patient. (1/4) 🧵
black and white picture of the top half of a bed. On the pillow lies a paper with the written text: ‘You know what’s actually exhausting? Your indifference.’
11611
Guus @guusontheinternet.bsky.social · 15/03/2026
I’d really like to become a little less aware. I find myself not really having much to say today. #LongCovidAwarenessDay. Six years in, it feels like we’re still having to repeat the same things over and over, with little tangible change in day to day to life for most of us. 🧵
Written text: too fucking aware
13919
Guus @guusontheinternet.bsky.social · 29/01/2026
Wat doet hij ontzettend veel hè voor patiënten, hij is zelfs naar het Malieveld geweest! 🏆 Lijkt wel alsof hij daar nog een keer heen zou willen!
Zwart wit foto van minister VWS bij PAIS debat. ‘En de jonge dame die het had geïnitieerd en georganiseerd, kon er ook niet bij zijn.

‘En de minister die iets kan doen om de situatie voor honderdduizenden patiënten te verbeteren, besluit dat niet te doen.’
2145
Reposted by Guus
OneWorld @oneworld.nl · 29/01/2026
Vandaag debatteert de Tweede Kamer over long covid en mogelijk over andere vormen van PAIS. De actiegroep #NietHersteld hoopt dat er concreet langtermijnbeleid komt. Medeoprichter Guus Liebrand (27) weet dat volhouden geboden is. ‘Bij hiv/aids duurde het zes jaar voordat er een beweging ontstond.’
buff.ly
Oprichter PAIS-actiegroep: ‘Van de aidsbeweging weten we dat je een lange adem moet hebben’
Guus Liebrand (27) is aan bed gekluisterd, maar richtte van daaruit toch #NietHersteld op.
17435
Reposted by Guus
NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 28/01/2026
📣🩵 Deel en laat van je horen! Het is bijna zover! Morgen debatteert de Tweede Kamer tussen 19:00-23:00 over #LongCovid, en hopelijk over #PAIS in het algemeen.  Het is belangrijk dat we ons nu uitspreken! 🧵
Poster met grote zwarte tekst op een lichtbeige achtergrond met turquoise en groen kleurverloop aan de randen. Tekst: “Beste overheid, waar blijft langetermijnbeleid?!” Daaronder het woord “Debat” in handgeschreven stijl. Onderaan een blauwe balk met datum en tijd: “29.01.2026 19.00 – 23.00”. Hashtag #NIETHERSTELD onderaan.Poster met grote zwarte tekst op een lichtbeige achtergrond met turquoise en groen kleurverloop aan de randen. Tekst: “Zonder langetermijnbeleid blijft PAI levenslang!” Daaronder het woord “Debat” in handgeschreven stijl. Onderaan een blauwe balk met datum en tijd: “29.01.2026 19.00 – 23.00”. Hashtag #NIETHERSTELD onderaan.
12918
Guus @guusontheinternet.bsky.social · 26/01/2026
Vandaag ontvingen Kamerleden van ons onderstaande input voor het debat over #LongCovid en andere #PAIS dat aankomende donderdag plaatsvindt! 👇🏻
0100
Reposted by Guus
NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 25/01/2026
Het is eindelijk zover! Donderdag 29 januari tussen 19:00-23:00 uur debatteert de Tweede Kamer over #LongCovid, en hopelijk alle #PAIS.  Je kunt het debat op twee manieren volgen 🧵⬇️
Poster met de tekst “#NIETHERSTELD – Debat: Long Covid en andere PAIS”. Onderaan staat: “Donderdag 29 januari, 19.00–23.00”. De poster heeft een lichte achtergrond met zwarte typografie en een groen-blauw kleurverloop langs de randen.
1197
Guus @guusontheinternet.bsky.social · 15/01/2026
Today marks 5 years of Long Covid for me, not much different to say than last year because well.. still going weak.
5 years of long covid, still going weak.
6150
Guus @guusontheinternet.bsky.social · 08/12/2025
Scherpe blog van huisarts Jelle Struik in Medisch Contact naar aanleiding van het PAIS Protest! ‘Wat mij het meest opviel, was de oorverdovende stilte van onze eigen medische gemeenschap.” www.medischcontact.nl/opinie/blogs...
medischcontact.nl
Waar blijven de PAIS-poli’s??
Afgelopen zondag was ik bij het PAIS-protest op het Malieveld. De demonstratie richtte zich vooral op de politiek. Erken ons. Regel goede zorg. Zorg dat de financiering van onderzoek niet opdroogt. Maar wat mij het meest opviel, was de oorverdovende stilte van onze eigen medische gemeenschap.
0122
Reposted by Guus
OneWorld @oneworld.nl · 03/12/2025
Door long covid is Guus Liebrand (27) al jaren aan bed gekluisterd, maar toch was ze de drijvende kracht achter het PAIS-protest op het Malieveld. Samen met andere PAIS-patiënten vroeg ze aandacht voor deze onbegrepen ziekten. 'Te vaak krijgen we te horen dat het tussen de oren zit.'
buff.ly
Oprichter #NietHersteld: ‘Media, houd ook na het protest aandacht voor ons’
Door long covid is Guus Liebrand (27) aan bed gekluisterd, maar toch was ze de drijvende kracht achter het PAIS-protest op het Malieveld. Samen met andere patiënten die ook kampen met een vorm van…
08027
Guus @guusontheinternet.bsky.social · 02/12/2025
‘Wij als media kunnen heel veel doen, wij moeten hier aandacht voor houden,’ zegt journalist Ellen de Visser in de podcast aflevering waarin ze samen met fotograaf Linelle Deunk vertelt over het artikel dat ze over ons maakten. #PAISProtest #NietHersteld open.spotify.com/episode/25rD...
open.spotify.com
Leven in een donkere kamer: voor de allerziekste postcovid-patiënten is geen goede hulp
0201
Guus @guusontheinternet.bsky.social · 30/11/2025
💙 fucking trots op onze beweging. @niethersteld.bsky.social (later meer woorden, nu op) #NietHersteld #PAISProtest
2366
Guus @guusontheinternet.bsky.social · 28/11/2025
Luister hier het radiofragment terug over het PAIS protest!
042
Reposted by Guus
NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 28/11/2025
“Met energie die we niet hebben, organiseren we vanuit ons bed deze demonstratie. Iets dat me elke dag weer verdrietig en trots tegelijk maakt.” Kim is strijdbaar en hoopt tijdens het protest als PAIS-patiënt op erkenning.” #PAISProtest #NietHersteld www.linda.nl/lifestyle/ge...
linda.nl
Kim (37) heeft long covid en strijdt voor erkenning: 'We leven achter gesloten deuren dus worden niet gezien'
Kim van Noord kreeg in 2022 de diagnose long covid. Haar leven is sindsdien veranderd. "Al bijna vier jaar leef ik veelal uit het zicht."
03114
Guus @guusontheinternet.bsky.social · 23/11/2025
HPP’ing hetpaisprotest.nl #NietHersteld #PAISProtest
Picture of Guus in a bed in the living room looking at a laptop that is above her. Her dog is sitting on the bed.
0134
Guus @guusontheinternet.bsky.social · 22/11/2025
Rake woorden van mantelzorger Onno in de Volkskrant vandaag. ❤️‍🩹🔥 “Het dunne boekje over de redding van deze mensen mist een held en een happy end. Wat nu rest is een laatste, lege bladzijde waar een toekomst had moeten staan.” #PAISprotest #NietHersteld www.volkskrant.nl/columns-opin...
volkskrant.nl
Opinie: Honderdduizenden zieke Nederlanders wachten op perspectief, maar niemand ziet het
Op 30 november is het protest op het Malieveld, om aandacht te vragen voor patiënten met Post Acuut Infectieus Syndroom (PAIS): zieke mensen die je nauwelijks tegen komt in krantenkoppen, maar die int...
11510
Reposted by Guus
NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 21/11/2025
Steun het PAIS Protest! 💙 Het PAIS Protest is de eerste landelijke demonstratie voor mensen met ernstige, langdurige klachten na een infectie (PAIS), zoals Long Covid, Q-koorts, Lyme, Post Sepsis of ME. Het is hard nodig dat deze groep eindelijk zichtbaar wordt! 🧵
Een collage van zwart-witportretten van tientallen mensen die ziek of vermoeid in bed, op de bank of thuis liggen. In het midden staat in grote blauwe letters de tekst: ‘Steun! Het PAIS Protest’. De collage visualiseert de vele PAIS-patiënten die grotendeels onzichtbaar zijn in de samenleving.
13229
Reposted by Guus
NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 13/10/2025
In Nederland verdwijnen honderdduizenden mensen langzaam uit de samenleving. Wij zijn #NietHersteld: getroffen door een #PAIS zoals #LongCovid, #MECVS en meer. 30 November maken we samen een vuist. Online en in Den Haag. Doneer nu voor het #PAISProtest: www.gofundme.com/f/doneer-voo...
Zwart-wit poster met zes foto’s van mensen met een PAIS, sommigen met koptelefoon, zonnebril of oordopjes in. In het midden staat in grote blauwe letters: “STEUN ONS, ZODAT WE NIET VERDWIJNEN”. Daaronder in gele cursieve letters: “Doneer nu!”. Bovenaan staat de hashtag #NIETHERSTELD. Onderaan in blauwe letters: “HET PAIS PROTEST 30 NOVEMBER 14.00 MALIEVELD, DEN HAAG”.
02212
Guus @guusontheinternet.bsky.social · 13/11/2025
Hobbyposteraars verzamelen!
010
Reposted by Guus
NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 13/11/2025
Hobbyposteraars verzamelen! Spread the word! 📣 Op veler verzoek hebben we van de posters ook versies gemaakt met alle informatie over het #PAISProtest. Je kunt de posters zelf uitprinten om op te hangen of te verspreiden, bijvoorbeeld voor je raam, op scholen,
Een poster van het PAIS Protest ligt onder een ruitenwisser van een groene auto. Op de poster staat in blauwe letters: “Spread the word, not the virus.” Bovenaan staat de datum “30 november, 14.00, Malieveld, Den Haag & online” en onderaan “Het PAIS Protest” met verwijzingen naar @NietHersteld en hetpaisprotest.nl. De poster toont meerdere blauwe megafoons als grafisch element.
153
Guus @guusontheinternet.bsky.social · 12/11/2025
📢 Oproep beeldmateriaal voor video ernstig zieken
010
Guus @guusontheinternet.bsky.social · 12/11/2025
✊🏻 Ook als we online van ons laten horen kunnen we impact maken! Kun je niet fysiek naar het Malieveld, doe dan mee met het online protest! #PAISProtest #PAIS #LongCovid #MECVS #Lyme #Qkoorts #PostSepsis
063
Guus @guusontheinternet.bsky.social · 28/10/2025
Morgen. 🗳️ ‘The true measure of any society can be found in how it treats its most vulnerable members.’
Handwritten in a notebook: think of the most vulnerable person you know and vote in their best interests.
062
Guus @guusontheinternet.bsky.social · 24/10/2025
De officiële ‘Het PAIS Protest’ website is nu live! 🥳 hetpaisprotest.nl 💻 Hier lees je de meest gestelde vragen en blijf je op de hoogte van de laatste updates en informatie. We blijven de website de komende tijd aanvullen met informatie. Hou hem dus in gaten! #NietHersteld #PAISprotest
Twee handen houden een open laptop omhoog tegen een blauwe lucht. Op het laptopscherm staat de website hetpaisprotest.nl open en staat de tekst “#NIETHERSTELD HET PAIS PROTEST 30.11.2025 – Malieveld, Den Haag & online”.
060
Reposted by Guus
NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 19/10/2025
“Het is echt een gevecht en patiënten doen dat soms met de dood tot gevolg, vrij letterlijk.” #LongCovid #PAIS “Het is zo logisch om samen te proberen een ziekte aan te pakken. Maar op de een of andere manier is dat bij dit onderwerp vaak heel erg moeilijk." #NietHersteld
11713
Guus @guusontheinternet.bsky.social · 15/10/2025
Heel ontroerd hierdoor. Het voelt wel ook zo dubbel: samen staan we sterk, maar alles in hele proces van het #PAISProtest maakt weer zo extra voelbaar dat we met zoveel zijn… Zoveel krachtige, strijdbare mensen die zo graag weer mee willen doen, die willen laten horen wat de impact is..
241
Guus @guusontheinternet.bsky.social · 14/10/2025
#LongCovid is een tot politiek gemaakt probleem omdat er een duidelijk politieke keuze is gemaakt in het begin van de pandemie om het niet mee te nemen - ondanks dat het een groot negatieve gevolg van een besmetting kan zijn. Patiënten betalen hier nu de prijs voor.
183
Guus @guusontheinternet.bsky.social · 13/10/2025
Het #PAISProtest is onze vuist tegen het verdwijnen. Om de landelijke demonstratie op 30 november op het Malieveld mogelijk te maken, hebben we hulp nodig. Kun je iets missen en wil je onze beweging steunen? Dan kun je hier doneren: www.gofundme.com/f/doneer-voo... Veel dank! 💙
003
Guus @guusontheinternet.bsky.social · 13/10/2025
Verkiezingen, het is bijna zover. Is #LongCovid, #PAIS iets wat voor jou belangrijk is in de afweging waarop je gaat stemmen? Met #NietHersteld maakten we een podcast over de verkiezingen. We hebben het o.a. over het stemgedrag van de afgelopen jaren. Hieronder ook in beeld! 👇🏻
120
Guus @guusontheinternet.bsky.social · 10/10/2025
“De richtlijnen van Frankenstein” 🧟‍♂️🥲
011
Guus @guusontheinternet.bsky.social · 10/10/2025
We are back! #NietHersteld Met de verkiezingen op komst hebben we onszelf toch maar weer achter de microfoons gesleept om op een rij te zetten wat er het afgelopen jaar gebeurt is op het vlak van beleid/politiek. @riendebock.bsky.social @hermien.bsky.social
160
Guus @guusontheinternet.bsky.social · 28/09/2025
Who shapes the narrative, when the ones to whom the story belongs remain unseen?
‘Sickness doesn’t terrify me, death doesn’t terrify me, what terrifies me is that you can disappear because someone is telling the wrong story about you.’ - Jen Brea, Unrest, 1:15:18
0208
Guus @guusontheinternet.bsky.social · 26/09/2025
Vanuit je bed een demonstratie organiseren waar je zelf niet bij kunt zijn, is dat een slim plan? Geen idee, maar met @niethersteld.bsky.social gaan we het doen. ✊🏻📣 Het Pais Protest, 30 November op het Malieveld in Den Haag. Waarom? Lees de🧵 #NietHersteld #PAISProtest
Foto van een vrouw die in een bed ligt op een roze kussen. Ze heeft lang bruin haar en een gouden bril en draagt een groen met roze gestreept t-shirt. Ze wijst naar een poster van het #NietHersteld PAIS Protest.
2198
Guus @guusontheinternet.bsky.social · 25/09/2025
Het is keihard nodig dat er erkenning, betere zorg en langetermijnbeleid komt voor #PAIS, en dan niet alleen voor #LongCovid, maar dus ook voor #MECVS, #Lyme, #Qkoorts, #PostSepsis. Daarom 30 November, Malieveld Het PAIS Protest. Zet het in je agenda!!
2103
Reposted by Guus
NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 25/09/2025
📣 Honderdduizenden Nederlanders zijn #NietHersteld. We laten ons niet onzichtbaar maken. Genoeg is genoeg. Samen staan of liggen we sterker, samen eisen we verandering. Daarom is het tijd voor het #PAIS Protest! 30 November op het Malieveld in Den Haag. Zet het in je agenda! 🧵
Poster van het PAIS Protest met bovenaan in een blauwe balk de hashtag #NietHersteld. In het midden staat groot: ‘Het PAIS Protest’. Onderaan: ‘30 november – Malieveld, Den Haag & online’. Helemaal onderin, in een blauwe balk: ‘Long Covid, ME, Q-koorts, Lyme, Post-Sepsis, etc.
23730
Guus @guusontheinternet.bsky.social · 18/09/2025
This. How many die in complete silence…
0133
Reposted by Guus
The Real McCoy @rippermd41.bsky.social · 18/09/2025
What’s frightening to me is how many deaths we don’t know about. I think I see the most memoriam posts from Europe, but #MECFS is everywhere. How many people are dying in countries less well represented in the ME community?
1223
Guus @guusontheinternet.bsky.social · 18/09/2025
I have no words yet I feel like screaming. We are losing so many people. Every single week I see blue hearts and candles from others in the community for those who have passed, often multiple times in a week. These diseases KILL. #MECFS #LongCovid 1/4
Text: ME/CFS killsText: Long Covid kills
34613
Guus @guusontheinternet.bsky.social · 13/09/2025
📣 Laten we hier massaal #LongCovid en andere #PAIS invullen! Zo kunnen we laten zien dat het een onderwerp is wat veel mensen raakt. Misschien dat het dan wel aan bod komt in de media als ze dat zien! nos.nl/artikel/2582...
nos.nl
29 oktober naar de stembus: geef nu alvast je mening over de politiek
De NOS en de regionale omroepen willen in de aanloop naar de verkiezingen graag weten wat jij belangrijk vindt, wat je bezighoudt en wat je van de politiek verwacht.
393
Guus @guusontheinternet.bsky.social · 10/08/2025
I was healthy my whole life, until I wasn’t. I was moving my body through the world, until I wasn’t. I was enjoying food, until I wasn’t. I was walking my dog, until I wasn’t. I was feeling the wind, until I wasn’t. I was spending time with loved ones, until I wasn’t. -
White background with a yellow painted squiggle painted on it with the sentence: ‘I was healthy my whole life until I wasn’t.’ written on it in black.
2214
Reposted by Guus
NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 08/08/2025
𝗦𝗲𝘃𝗲𝗿𝗲 𝗠𝗘 𝗗𝗮𝘆 🧵 Vandaag staan we stil bij alle patiënten die leven met een ernstige of zeer ernstige vorm van ME en zij die met of door deze ziekte overleden zijn. #SevereME #SevereMEDay #MECVS #MillionsMissing #NietHersteld Lees verder👇🏻
Foto waarop in een grote blauwe balk de tekst: Severe ME Day staat.
Eronder staat: ‘Vandaag staan we stil bij alle patiënten die leven met een ernstige of zeer ernstige vorm van ME en zij die met of door deze ziekte overleden zijn
Eronder staat #NietHersteld in een blauwe balk
Om de tekst staat een dun blauw vierkant
195
Reposted by Guus
NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 08/08/2025
Sinds kort is er ook een PAIS E-learning, gemaakt door huisarts Jojanneke Kant. Een aanrader om meer te leren over Post Acute Infectieuze Syndromen en om zo je patiënten met #ME, #LongCovid, #Lyme, #QVS beter te kunnen helpen. docs.google.com/forms/d/e/1F...
blauw groenkleurig vlak met daarop de tekens ‘E-learning, Basis cursus PAIS, Basis cursus PAIS voor zorgverleners’
0106
Guus @guusontheinternet.bsky.social · 22/07/2025
Ik snap echt niet dat hier niet meer ophef over is. Hoe ons land niet alles op alles zet deze kinderen te helpen. #LongCovid Onderschat de impact van niks doen niet, zowel in ziektebeeld en ernst, als dat dit zo’n onwijs belangrijke jaren zijn voor de ontwikkeling van een kind.
162
Reposted by Guus
NietHersteld @niethersteld.bsky.social · 18/07/2025
📣 Oproep aan de politiek: passend en structureel beleid voor mensen met PAIS. Het is van groot belang dat er een duidelijke politieke keuze wordt gemaakt voor mensen met #PAIS. Wij roepen politieke partijen op om beleid voor PAIS mee te nemen in hun verkiezingsprogramma. 🧵
Tekst op afbeelding: ‘er is nu passend en structureel beleid voor PAIS nodig’ ‘oproep aan programmacommissies politieke partijen’

‘Nu’ is in een blauwe kleur, de rest van de tekst is zwart.

Eronder staat in een blauw vlak in zwarte tekst ‘#NietHersteld’
11610
Guus @guusontheinternet.bsky.social · 17/07/2025
Onwijs veel lof voor alle mensen die zich hier jarenlang kneiterhard voor in hebben gezet, wacht echt als vechten tegen de bierkaai gevoeld moet hebben. #MECVS “Patiënten met ziekte ME krijgen gelijk: 'Het UWV kan hier nu niet meer omheen'”: nos.nl/artikel/2575...
nos.nl
Patiënten met ziekte ME krijgen gelijk: 'Het UWV kan hier nu niet meer omheen'
Het UWV heeft bij haar beoordeling voor een arbeidsongeschiktheidsverzekering te weinig rekening gehouden met de gevolgen van de ziekte ME, oordeelt de Centrale Raad van Beroep.
0120
Guus @guusontheinternet.bsky.social · 19/06/2025
"Er is een kennishiaat op het gebied van #MECVS bij kinderen en het is heel erg belangrijk dat er opnieuw naar de richtlijnen gekeken wordt" Daarom deden meer dan 100 zorgprofessionals een oproep aan de NVK en VGCT om de zorg voor ME/CVS te veranderen.
131
Guus @guusontheinternet.bsky.social · 19/06/2025
“Ik wil wel toegeven dat het kan zijn dat ik kinderen beschadigd heb. We hebben het verkeerd gedaan” - Tanya over #MECVS behandelingen en haar open brief. “Het is geen signaal tegen oud-collega’s, het is een signaal vóór patiënten” 📻 Vanaf 0:33:24 www.nporadio1.nl/uitzendingen...
030
Guus @guusontheinternet.bsky.social · 19/06/2025
surprise!
Reactie kinderartsen en gedragstherapeuten

Zowel de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde als de Vereniging voor Gedrags- en Cognitieve therapieën willen geen inhoudelijke reactie aan de NOS geven. De briefschrijvers kunnen op een bepaald moment volgens de beroepsverenigingen "uiteraard" wel rekenen op een "zorgvuldige" en "passende" reactie.
140
Guus @guusontheinternet.bsky.social · 19/06/2025
“Het is tijd voor erkenning. Voor nuance. Voor menselijkheid. Het besef dat ik jongeren met ME/CVS, vaak ernstig ziek, mogelijk tekort heb gedaan, is pijnlijk",stelt inmiddels voormalig GZ-psycholoog Wieke Pasman” #MECVS #PAIS #LongCovid nos.nl/artikel/2571...
nos.nl
Zorgcollega's roepen kinderartsen tot de orde over uitputtingsziekte ME/CVS
Artsen en psychologen roepen collega's op om niet vast te houden aan achterhaalde behandelingen.
193