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MissSurviver

@alwaysjustme.bsky.social
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* Überlebende * MEcfs & MCAS & kPTBS * Pacing ist das A & O bis hin zum Zett

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MissSurviver @alwaysjustme.bsky.social · 9h
Ich darf eine Stuhlprobe abgeben \o/ Was hatte ich Angst vor diesem Arztgespräch. Mit einiger vorbereitender Hilfe ist es gut verlaufen. 😅 Jetzt heisst es, Medikamente weglassen, Stuhlprobe auswerten und dann bin ich HOFFENTLICH ein Stückchen schlauer.
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Frau Monk 🌻 @fraumonk.bsky.social · 19h
Neues Profilbild zum #pinktober, dem Brustkrebsmonat. Letztes Jahr hat eine Freundin den Kampf gegen Brustkrebs verloren. In vielen Fällen und wenn er früh entdeckt wird, kann er jedoch geheilt werden. Geht regelmäßig zur Vorsorge!
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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 30/09/2026
Dass "Reha" bei ME/CFS überhaupt noch im Gespräch ist, zeigt, dass hier einer politischen und ideologischen Systemlogik gefolgt wird ("Reha vor Rente" usw.) und keiner Logik, die von der spezifischen gesundheitlichen Situation ME/CFS-Kranker und ihren Bedürfnissen ausgeht.
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Timtirimtimtim @tim.eurosky.social · 30/09/2026
Kleiner Hinweis: viele Leute sind hier anonym unterwegs. Falls ihr dennoch ihre (Vor)Namen kennt, weil ihr z.B. persönlichen Kontakt hattet, solltet ihr den Namen vielleicht dennoch nicht hier öffentlich erwähnen.
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『Any』v. d. Couch @anyp.bsky.social · 29/09/2026
Empathie könnte uns noch retten.
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Zwecke @zwecke.bsky.social · 29/09/2026
„Irgendwie ist das komisch in uns eingerichtet, viel von dem, was uns in gut ausmacht, womit wir uns mit Menschen verbinden, macht uns im gleichen Maße verletzlich, kann uns weh tun. Warum?“ „Ich weiß es auch nicht, ich glaube einfach daran, dass es gut ist, sich zu öffnen; mir gut begegnet wird.“
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Tavorlolli @tavorlolli.bsky.social · 29/09/2026
#wish2hand Mupf wünscht sich super dringend eine Puppe zum Spielen. Da ich meine alten nicht wiederfinde, würden wir uns sehr freuen, falls jemand eine, vielleicht mit ein paar Klamotten, abzugeben hat. Gerne Repost!
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MissSurviver @alwaysjustme.bsky.social · 29/09/2026
Im Wollladen angerufen. Meine neue Insel in der Stadt. Bring dann also die Tage Äpfel vorbei, weil ich dieses Jahr keine Kraft zum Verarbeiten habe. "Pass auf dich auf", sagt sie zum Abschied. 🥹
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Rock'n'Roll Überkatze @ueberkatze.bsky.social · 29/09/2026
Das Kind möchte keine Sweatshirts mit Bündchen am Arm. Pullover aus Strick mag es auch nicht. Longsleeves sind irgendwann aber zu dünn. Da ich gerade zu wenig Zeit zum Nähen habe: kennt jemand Sweatshirts ohne Armbündchen? Danke! Repost erwünscht. #elternbubble
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For the Love of Missy @missybbbobtail.bsky.social · 29/09/2026
Sometimes life doesn't send you answers. It sends you a cat that lies down next to you and makes everything a little easier.
Jinx the tabby bobtail cat with her two front paws curled under her belly.  She’s sound asleep.
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Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 29/09/2026
💻 Das Charité Fatigue Centrum führt am 4. November 2026 von 18 bis 20 Uhr eine ärztliche Fortbildung zum Thema ”ME/CFS erkennen und versorgen – Wissen kompakt” durch. Die Veranstaltung findet in Form eines Webinars unter wissenschaftlicher Leitung von Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen statt. #MECFS ↘️
Schriftzug: Online-Fortbildung für Ärzt*innen zu ME/CFS am 04. November. Themen: Diagnostik, Therapie und Versorgung.
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wemeze @wemeze.bsky.social · 29/09/2026
Tweet von @johanneskoepl.bsky.social vom 30.06.2025
Tauschen wir das Wort "Klimaschutz" doch mal gegen das aus, was es tatsächlich bedeutet: "Die Bewohnbarkeit des Planeten retten".

Dann klingen viele Aussagen von Politikern so verrückt, wie sie tatsächlich sind.

"Die Bewohnbarkeit des Planeten darf nicht auf Kosten des Wirtschaftswachstums gehen."

"Man kann die Bewohnbarkeit des Planeten nicht gegen den Willen der Menschen erzwingen."

"Die Bewohnbarkeit des Planeten ist wichtig, aber von Verboten halte ich nichts."

"Die überbordende Sicherung der Bewohnbarkeit des Planeten kostet Geld, das wir nicht haben."

Johannes Köpl
@johanneskoepl.bsky.social
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MissSurviver @alwaysjustme.bsky.social · 29/09/2026
Es ist unerträglich.
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MissSurviver @alwaysjustme.bsky.social · 29/09/2026
Moin liebe Skyline Werde wohl erstmal nicht ins Krankanhaus gehen, sondern den Termin beim Gastroenterologen am Donnerstag abwarten. Hatte gestern einen stabilen Tag inkl Essen. Das darf sich gerne heute so fortsetzen.
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rike @rikedraws.bsky.social · 29/09/2026
🫩! — #komischerkauz #ink #art #kleinekunstklasse
eine tintenzeichnung von einem grimmigen schwarzen kauz auf einem sich durchbiegenden ast
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MissSurviver @alwaysjustme.bsky.social · 27/09/2026
Der Ausflug endete mit Beruhigungs- und Schmerzmittel. Aber bis kurz nach dem Mittagessen war's schön. Mal sehen wie die Nacht wird. Vielleicht muss ich nächste Woche doch mal ins Krankenhaus.
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MissSurviver @alwaysjustme.bsky.social · 27/09/2026
Moin liebe Skyline ☕ Heute wird nicht gearbeitet, sondern wegen des schönen Wetters ein Ausflug gemacht. Und auf dem Weg noch eben gewählt. Ich freu mich auf die Tour übers Land mit Podcast im Ohr.
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wemeze @wemeze.bsky.social · 26/09/2026
bsky.app/profile/ccaa...
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wemeze @wemeze.bsky.social · 26/09/2026
»Wir haben dieses Jahr die größte, die tödlichste Naturkatastrophe Deutschlands erleben müssen. 

16.000 Hitzetote und kein Mensch hat was gesagt. 
Es gab keine Rede vom Bundespräsidenten, 
es gab keine Rede von der Bundestagspräsidentin, 
es gab keine Rede vom Bundeskanzler oder 
von irgendeinem Ministerpräsidenten. 
Nichts. Gar nichts. 

Das ist ein Skandal!

Was dahinter steckt, ist natürlich ganz klar: Jede Rede hätte klar machen müssen, was der Grund für diese Hitzewellen ist.«

— Harald Lesch, Extremwetterkongress in Hamburg, 23. Sept. 2026
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MissSurviver @alwaysjustme.bsky.social · 26/09/2026
Wieder einen halben Tag im Garten verbracht. Natürlich nicht alleine und auf meine Belastungsgrenze geachtet. Es macht Spaß. Es ist anstrengend - ich bin froh, wenn dieses Gartenjahr vorbei ist und alle Pflanzen, die noch in den kommenden Tagen geliefert werden an ihren Plätzen eingebuddelt sind.
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Dr. McCoy 😷 @drmccoy.info · 26/09/2026
#TeamVernunft #Impfung #ProtectTheKids Bitte alle, die Interesse an Impfterminen gegen #Covid19 im Rahmen von #WirImpfenDenNorden haben, zeitnah (jetzt am Wochenede) hier melden! Es müssen dann von Euch verbindliche Termine mit dem Impfteam vereinbart werden. #Comirnaty #XFG #u12 #ü12 #impfxfgu12
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Özden Terli @terliwetter.bsky.social · 26/09/2026
Hier ein Paar Screens von LinkedIn, finde man sollte auch mal positive Reaktionen teilen und die Motzköpfe rechts liegen lassen.
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Dr. McCoy 😷 @drmccoy.info · 26/09/2026
#TeamVernunft #Covid19 #ImpfenSchützt #ProtectTheKids Wer auf Selbstzahlerbasis an Impfungen #WirImpfenDenNorden, auch und gerade für die Kinder, teilnehmen möchte: Ich poste dazu heute später wichtige Infos. Großregion #Hannover #Hamburg Wer also Interesse hat, bitte am Ball bleiben! #impfxfgu12
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Paedaiane 😷 @paedaiane.bsky.social · 26/09/2026
Wisst Ihr sowieso, aber vielleicht braucht jemand es zur Auffrischung für Bekannte?!
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Ricarda Lang @ricardalang.eurosky.social · 25/09/2026
Die Neuauflage des Tankrabatts kostet 2,5 Milliarden. Das ist mehr als alle Einsparungen bei Familien - weniger Elterngeld, Unterhaltsvorschuss und Kindersofortzuschlag - zusammen. Die Kürzungen bei Familien sind kein Sachzwang. Sie sind eine politische Entscheidung.
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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 25/09/2026
Ich bekomme solche Anfragen, weil ich Mutter einer schwerst an ME/CFS erkrankten Tochter bin und weil die Familien alleinegelassen sind. Das ist kein inidividuelles Problem. Es ist ein Versorgungsversagen. @schumannkorinna.bsky.social
"Das ist kein inidividuelles Problem. Es ist ein Versorgungsversagen."
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Nini Klein @janinaniniklein.bsky.social · 25/09/2026
Bitte Teilen! Mein neuer Text ist draussen. Er ist diesmal #biografisch, es geht um #Klassenherkunft und zeigt auf wie wichtig es ist als Kind,Jugendliche oder Erwachsener einen Menschen zu haben der dein Potential sieht und dich fördert. In Liebe Helgi gewidmet. #Arm www.freitag.de/autoren/jani...
freitag.de
Nur ein Satz meiner Mutter zeigt, warum Arbeiterkindern der Aufstieg so wehtut
Der Vater Elektriker, die Mutter im Altenheim, daheim kein Bücherregal: Unsere Autorin durfte trotz Empfehlung nicht aufs Gymnasium. Auf dem langen Weg zum Abitur zahlten Körper und Psyche einen hohen...
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MissSurviver @alwaysjustme.bsky.social · 25/09/2026
Hab den Tag ganz arg fein! @gegenwurm.bsky.social
static.klipy.com
Die Maus: Überraschung aus dem Geschenk
ALT: Die Maus: Überraschung aus dem Geschenk
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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 24/09/2026
Ebenso schockierend wie realistisch - leider auch in Deutschland und Österreich. @schumannkorinna.bsky.social
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MissSurviver @alwaysjustme.bsky.social · 24/09/2026
Kann ich bitte Flausch?
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Gewerkschaft ver.di @social.verdi.de · 23/09/2026
Ob Rente, Wohngeld oder Befristungen: Was als "Reform" verkauft wird, ist knallharte Kürzungspolitik! Am Sa. setzen wir beim DGB-Aktionstag ein starkes Stopp-Zeichen: 26.09. Demos in 15 Städten Infos & Orte: www.verdi.de/stabilbleiben-sozialge…
Grafik der Gewerkschaft ver.di auf violettem Hintergrund mit der Überschrift „ZUSEHEN BRINGT NICHTS“ in rosa Großbuchstaben auf weißen, leicht schrägen Balken. 

Darunter steht in weißer Schrift auf einem rosa Balken: „Die Politik bewegt sich erst, wenn wir auf der Straße laut werden. Gegen den sozialen Kahlschlag!“ 

Links unten befindet sich ein Kalender-Symbol mit dem Datum „Samstag, 26.09“ und ein Standort-Symbol mit dem Text „in vielen Städten“. Ganz unten links hält eine Hand im Retro-Rasterstil ein Megafon, aus dem gelbe Schallblitze in Richtung einer rosa Deutschlandkarte auf der rechten Seite zeigen. 

Auf der Karte sind weiße Standort-Pins mit folgenden Städtenamen markiert: Kiel, Rostock, Hamburg, Bremen, Berlin, Hannover, Magdeburg, Essen, Erfurt, Leipzig, Frankfurt am Main, Saarbrücken, Nürnberg, Stuttgart und Freiburg. 

Oben rechts ist das rote, quadratische Logo von ver.di platziert.
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MissSurviver @alwaysjustme.bsky.social · 24/09/2026
Alles gut gegangen bis auf die Überweisung in die Ambulanz der Klinik. Wenn halt nicht drauf steht, was gemacht werden soll, dann klappt das auch nicht. Also wieder selber drum kümmern. Ich hätte wohl besser Medizin statt Ernährungswissenschaft und Sozialpädagogik studiert. 🙄 Es nervt mich sehr.
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MissSurviver @alwaysjustme.bsky.social · 24/09/2026
#wazifubo Ohne Bild. Bin nervös, obwohl das beim Hausarzt völlig unnötig ist.
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MissSurviver @alwaysjustme.bsky.social · 24/09/2026
Hat sich erledigt. Zum Glück. 😅 Danke für RT und Mitdenken.
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MissSurviver @alwaysjustme.bsky.social · 23/09/2026
Bin gespannt, ob sich meine heutige Angst jetzt mit mir schlafen legt. Die kann dann aber morgen auch gerne länger liegen bleiben.
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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 23/09/2026
Wenn Carsten Linnemann weniger Ärzt*innenkontakte fordert, erkennen alle die neoliberal-ableistische Politik, aber, dass psychosomatische Krankheitsmodelle und Versorgungsrestriktionen auf denselben Annahmen aufbauen, finden alle progressiv und toll. Kann ich nicht ernst nehmen
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MissSurviver @alwaysjustme.bsky.social · 23/09/2026
2x75 Meter langsam (!) gehen ist trotzdem zu viel. Es braucht Pausen. Oder eben jemanden, der die Mülltonnen wieder zurückholt. Ich will das aber können.
static.klipy.com
Ami Ar Tomake Valobashi Na
ALT: Ami Ar Tomake Valobashi Na
0110
MissSurviver @alwaysjustme.bsky.social · 23/09/2026
Buchempfehlung: Die hundert Jahre von Lenni und Margot. @lemming.bsky.social
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Pfadi @d-irgendwo.bsky.social · 23/09/2026
Das Bild zeigt einen **Sonnenaufgang** über einer nebligen Wiese. Die Sonne steht hoch am Himmel und taucht die Landschaft in warmes, goldenes Licht. Im Vordergrund sind **hohe Grashalme und Wildblumen** zu sehen, die sich vor dem sanften Nebel abheben. Im Hintergrund ragen dunkle Baumkonturen aus dem Nebel heraus. Die Stimmung ist friedlich, fast mystisch und voller Hoffnung.
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Tanjas Pacingblog @tanjas-pacingblog.bsky.social · 23/09/2026
Und dann war er da – der Tag, den ich gefürchtet und doch herbeigesehnt hatte. Die Begutachtung durch den MD. Was kann ein einzelner Termin überhaupt über den wirklichen Alltag mit ME/CFS zeigen? pacing-mecfs.de/pflegegrad-m... Teil 2 von 3 jetzt auf dem Blog. #MECFS #Pflegegrad
pacing-mecfs.de
Pflegegrad mit ME/CFS: Hoffnung, Angst und Adrenalin (2)
ME/CFS und Pflegegrad: Wie erklärt man die eigene Belastbarkeit, wenn sie schwankt? Teil 2 über Begutachtung, Crash, Pacing und Adrenalin
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Anna Evers @derhelgamops.bsky.social · 23/09/2026
Manche Entscheidungen fühlen sich an, als müsste man vorher wissen, ob alles gut ausgeht. Genau das wissen wir oft nicht. Wir entscheiden mit dem Wissen, den Möglichkeiten und der Kraft, die wir heute haben. Mehr steht uns in diesem Moment schlicht nicht zur Verfügung. 1/5
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Jeanine B. aus H. 🖖 #ScienceIsTheKey @piratinjb.bsky.social · 23/09/2026
Weil die Infektionszahlen wieder hoch gehen 👆🏻, hier euer friendly Reminder: Abstand halten & Menschenmassen meiden Tragt #FFP2Masken Indoor und Outdoor (dichtes Gedränge) Und denkt auch bitte daran, euren Impfschutz aufzufrischen🍀 #ScienceIsTheKey #ImpfenSchützt #maskup #cleanair
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woerterwald.text • Oliver @woerterwald.ison.blue · 23/09/2026
Auf der Nordhalbkugel beginnt damit der astronomische Herbstanfang, während auf der Südhalbkugel der Frühling einzieht. ✧ Am Äquator herrscht ewige Tagundnachtgleiche (Äquinoktium).
Äquinoktium - Die Tag-und-Nacht-Gleiche 

Silhouette eines Baumes am Meer vor einem orangefarbenen Sonnenuntergang. Die Äste umrahmen die tief stehende Sonne. Rechts im Hintergrund sitzen zwei Personen als Silhouetten am Ufer und blicken auf das Wasser.

Quelle: Canva
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MissSurviver @alwaysjustme.bsky.social · 23/09/2026
Termin der ambulanten Pflege für heute abgesagt. Durchfall und Magenkrämpfe sind nicht wirklich eine gute Ausgangsbasis für einen Kontakt.
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MissSurviver @alwaysjustme.bsky.social · 23/09/2026
Moin liebe Skyline Zwei ungewöhnliche Tage sitzen mir im quasi im Nacken und werden dafür sorgen, dass ich heute einen möglichst geruhsamen Tag auf dem Sofa verbringe. Tatsächlich freue ich mich ausnahmsweise darauf. War aktiv genug, die letzten Tage.
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MissSurviver @alwaysjustme.bsky.social · 22/09/2026
Hier hat nicht zufällig jemand ernstzunehmende Kontakte nach Griechenland? Gesucht wird in Thessaloniki ein bezahlbares Zimmer für ein Semester. Auf jeden Fall für eine Person, aber Angebote gehen auch für zwei Personen. Ab sofort. Bitte DM an mich.
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Zeke Hausfather @zekehausfather.com · 22/09/2026
I have a new piece out in Nature today on the record-breaking 2026/2027 El Niño, what impacts we should expect, and how governments can prepare. The Niño3.4 region is currently running more than 1C hotter than any prior event on record, and we remain months away from the peak www.nature.com/artic...
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MissSurviver @alwaysjustme.bsky.social · 22/09/2026
Ich wünschte, ich hätte genug Kraft für eine Motorsäge oder Heckenscheere. So "tobe" ich mich geruhsam am frischen Unkraut aus, genieße die Ruhe (kaum zu glauben), das Zwitschern der Vögel und das keckernde Eichhörnchen. Und natürlich meine reichhaltigen Pausen ☝🏼
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Expert Gardener Prunes Apple Tree with Chainsaw
ALT: Expert Gardener Prunes Apple Tree with Chainsaw
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Dr. med. Michaela Bauer @drmichaelabauer.bsky.social · 13/09/2026
Mangels kausaler und ausreichender symptomatischer Therapie bleibt bei ME/CFS oft nur Pacing: keine Therapie, sondern Schadensminderung. Diese erzwungene Selbstbegrenzung kann zudem als Angst oder Vermeidungsverhalten psychologisiert werden. #MEcfs #Pacing
Schwarz-weisse Zeichnung: Eine an ME/CFS erkrankte Person versucht, nach ihrem früheren Leben mit Freund:innen, Arbeit, Natur, Reisen und Tanzen zu greifen. Eine Pulsuhr und eine Stoppuhr halten sie symbolisch zurück. Daneben zeigt ein strenger Pacing-Plan Zeitlimits für Duschen, Lesen, Gespräche, Gehen und Ruhen. Ein Arzt entfernt sich mit dem Rücken zur Person und zieht die dunkle Tür hinter sich zu.
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Manuel 'HonkHase' Atug @honkhase.de · 22/09/2026
"Nichts ist unveränderbar. Wir können das ändern, wir müssen es nur wollen und loslegen – gegen den Klimawandel, gegen Autokratien, für Resilienz, gegen Massenüberwachung. Jeder Schritt, den jemand in diesem Sinne tut, ist ein Schritt in die richtige Richtung..."
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