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Lisa

@lisathefirst20.bsky.social
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23 | #MECFS #SFN | hausgebunden

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Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 04/06/2026
eigentlich bin ich nicht mehr hier, aber das ist ein Post worth posting.
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Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 09/02/2026
Quelle: deutscher bundestag
10. Welche Haushaltsmittel stehen dem BMG und BMFTR gemäß Bundeshaushalt für die Jahre von 2026 bis 2029 zur Verfügung, wie viele Gelder wurden davon bereits fest bewilligt, und wie viel ist bereits abgeflossen?
Für Projekte aus dem bis zum Jahr 2028 laufenden BMG-Förderschwerpunkt „Erforschung und Stärkung einer bedarfsgerechten Versorgung rund um die Langzeitfolgen von COVID-19 (Long COVID)" wurden für den abgefragten Zeitraum folgende Haushaltsmittel bewilligt: ca. 23,6 Mio. Euro (2026), ca. 17,1 Mio. Euro (2027), ca. 9,6 Mio. Euro (2028). Im Jahr 2025 sind bis zum 31. Dezember 2025 bereits Mittel in Höhe von ca. 20,1 Mio. Euro abgeflossen.
Für Projekte aus dem bis zum Jahr 2028 laufenden BMG-Förderschwerpunkt „Modellmaßnahmen zur Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Long
COVID und Erkrankungen, die eine ähnliche Ursache oder Krankheitsausprä-gung aufweisen" wurden für den abgefragten Zeitraum folgende Haushaltsmittel bewilligt: ca. 14,7 Mio. Euro (2026), ca. 9,7 Mio. Euro (2027), ca. 4,7 Mio.
Euro (2028). Bis zum 31. Dezember 2025 sind bereits Mittel in Höhe von ca.
15,3 Mio. Euro abgeflossen.
Außerhalb der Förderschwerpunkte fördert das BMG das Projekt Post-COVID-19-II des Robert Koch-Instituts (RKI) im Jahr 2026 mit ca. 0,2 Mio.
Euro, im Jahr 2025 sind ca. 0,3 Mio. Euro abgeflossen.
Von Seiten des BMFTR sind in den Jahren 2026 bis 2029 für den Themenkomplex der postinfektiösen Erkrankungen inklusive Long-/Post-COVID und
ME/CFS jährliche Mittel in Höhe von ca. 50 Mio. Euro vorgesehen. Davon sind bereits insgesamt ca. 23,7 Mio. Euro durch bewilligte Vorhaben gebunden.
Für diese Vorhaben wurden im Jahr 2025 ca. 11,8 Mio. Euro verausgabt. Zusätzlich wurden im Jahr 2025 weitere ca. 1,6 Mio. Euro für im Jahr 2025 beendete Vorhaben verausgabt.
160
Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 09/02/2026
anscheinend sind einzelne Projekte der Dekade schon gestartet??
Genomsequenzierung:
Neue Perspektiven auf Krankheitsentstehung
Aktuell führen die an der NAKO beteiligten Helmholtz-Zentren eine umfangreiche Genomsequenzierung von Bioproben in den Jahren 2025 und 2026 durch. „Die Daten der Genomsequenzierung und die wertvollen Bioproben der NAKO schaffen eine wichtige Grundlage, um genetische und molekulare Faktoren, die zu postinfektiösen Erkrankungen führen, genauer zu verstehen. Wir erwarten, dass dabei neue pathophysiologische Mechanismen aufgezeigt werden und gezielte Therapien entwickelt werden können", sagt Prof. Annette Peters. Die genetischen Analysen werden von Helmholtz Munich koordiniert und zusammen mit dem Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ), dem Max Delbrück Center [MDC) und dem Helmholtz-Zentrum für Infektionsforschung (HZI) durchgeführt.
2231
Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 08/02/2026
„Late Breaking“ , ich hoffe das wird die IA PACS CFS Studie mit breaking positivem Ergebnis! 🙏
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Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 21/01/2026
aus diesem Schreiben des BMFTR, das Nichtgenesen veröffentlicht hat, geht hervor, dass es wohl ein offizieller Termin mit Partnern aus der Gesundheitsforschung werden wird. Ob dann schon Förderrichtlinien veröffentlicht werden oder eine Homepage zB ist mir unklar.
Mit diesem Wissen wird das Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR) im Januar 2026 gemeinsam mit Partnern der Gesundheitsforschung eine ,Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen" ausrufen. Sie wird mit insgesamt einer halben Milliarde Euro für weitergehende Forschung ausgestattet. Im Rahmen der Dekade sollen die
050
Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 21/01/2026
www.aerzteblatt.de/news/wissens... Ende Januar wird die Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen wohl offiziell starten.
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Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 15/01/2026
aimimmuno.com/pipeline/ Sieht so aus als würde AimImmunoTech eine Phase 3 Studie zu ME/CFS mit Ampligen planen.
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Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 13/01/2026
www.bmftr.bund.de/DE/Forschung...
Im Jahr 2026 startet beispielsweise eine neu konzipierte Phase-II-Studie zur Wirksamkeit und Sicherheit des monoklonalen Antikörpers Uplizna. Das BMFTR stellt für die Arbeiten insgesamt bis zu 18 Millionen Euro zur Verfügung.
Die Bewilligung der Förderung für die zweite Phase der NKSG ist für das 1. Quartal 2026 vorgesehen.
1135
Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 03/01/2026
Sandmann, lieber Sandmann, es iiissst noch nicht so weeiitt💤😴
Betrachtet man die Schlafdaten von 57
Nächten so schlafen Sie im Durchschnitt um 19:44 Uhr ein
160
Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 31/12/2025
reiner Infopost- Für alle ohne Instagram: sie Initiative Kinder_MECFS demonstriert am 14.01.26 wieder vor dem BMFTR. www.instagram.com/p/DS7ed_zjTo...
01210
Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 29/12/2025
Influenza is in da house and I am trying not to catch it🥶 meine Schwester hats richtig erwischt mit 39,6 Grad Fieber, liegt flach und meine Eltern haben leichte Symptome wie Halsschmerzen na tooollll
Präventions Items wie Nasenspülung, Listerine Kids etc
9300
Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 27/12/2025
ich, der ME/CFS Profi - oder so ähnlich 🥲
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Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 26/12/2025
meine ehemalige Schule hat für den Spendenlauf-ohne es zu wissen- einen Tag nach dem ME/CFS Awareness Day 2026 ausgewählt und ich finds ne ziemlich coole Sache.
1120
Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 24/12/2025
früher: links heute: rechts (Bild mit Blitz aufgenommen, in meinem Bett im Zimmer ist es dunkel)
080
Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 24/12/2025
weiße Weihnachten, heute kann mir keiner was
030
Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 24/12/2025
Merry Crisis!
1140
Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 21/12/2025
050
Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 18/12/2025
zur Erinnerung: die Lemon Challenge hat damals glaub ca 90.000€ für ME/CFS Forschung eingebracht. (über Monate) in 3,5 Wochen fast ne 1/4 Millionen € - crazy
1111
Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 17/12/2025
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Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 16/12/2025
Levi Penell bleibt am Thema ME/CFS dran und nutzt seine Reichweite um Nichtbetroffene zum Spenden (NKSG Charité) aufzurufen💙 danke fürs schicken @privilegienschreck.bsky.social
0170
Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 14/12/2025
ich bin zwar schon länger dabei& zähle damit nicht rein, aber wenn jeder der kann, mitmacht, schaffen wir die 250.000€ bis Weihnachten.🎄 (und mein Kindergeld geht dafür drauf, bevor jetzt jemand ankommt.)
- 25€ Mecfs Research monatlich
- 13,33€ WE& ME monatlich
- 15€ monatlich NKSG Charité
161
Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 10/12/2025
war nur unsere Schule so schrecklich was Lehrer*innen betrifft die die Klassen nicht im Griff hatten (1 wurde sogar mal in den Schrank gesperrt) oder ist das eine universelle Erfahrung und Kinder in Gruppen sind einfach manchmal schlimm?¿
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Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 01/12/2025
ein Teil meiner ehemaligen lehrer*innen hat mir einfach einen adventskalender gemacht, jeder ein türchen wtf🥹
0130
Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 30/11/2025
ich bin übrigens auf der Spendenabo Seite als Unterstützerin gelistet, große Ehre🥹
030
Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 25/11/2025
🥹🥹
in dieser Woche wird Frau Seitz zum Bundeshaushalt des BMG eine Rede im Deutschen Bundestag halten.
Sie würde im Einstieg der Rede gerne den Besuch bei Ihnen als Beispiel für ein Leben mit ME/CFS nehmen, allerdings nur ihren Vornamen erwähnen und keinen Ort oder ähnliches. Wäre das für Sie in Ordnung oder sollen wir auch einen anonymisierten
Vornamen nehmen?
Viele Grüße aus Berlin
6303
Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 05/11/2025
durschnittlicher Puls während Nickerchen 83 bpm - NA DANN alles kein Problem
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Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 15/10/2025
x.com/_flomue/stat...
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Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 13/10/2025
Ich bitte Sie: wenn Sie es wirklich ernst meinen, wenn Sie wirklich helfen wollen dann stehen Sie zu ihrem Wort und stellen im Haushaltsverfahren einen Antrag der die 16 Millionen€ auf mind. 25 Mio€ in 2026 erhöht. Und stellen sicher, dass davon 10+ Mio € an die Charité für Therapieforschung geht
121
Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 13/10/2025
Hier die E-Mail Adressen für den Forschungsausschuss und den Haushaltsausschuss. (nur Regierungsfraktionen, weil nur die Anträge stellen können die auch angenommen werden) 5-10 Mio € können am Ende das sein, was Frau Prof. Scheibenbogen für ihre Studien fehlt. Schreibt bitte.
1145
Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 12/10/2025
120
Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 08/10/2025
AGH setzt sich für ME/CFS ein, Runde 2/4: in der “AGH Info zum Schuljahresbeginn” an alle Eltern gibt es einen Abschnitt zu ME/CFS und mir, in dem dazu aufgerufen wird zu spenden. (die Formatierung stimmt in der Version noch nicht ganz)
Spende an ME/CFS
Bei aller Freude über den Gewinn beim Stadtradeln war aber auch die Frage, was können wir Sinnvolles mit dem Preisgeld anfangen?
Gemeinsam mit der SMV entschieden wir uns dafür, das Geld an die
ME/CFS Research Foundation spenden. Eine ehemalige Schülerin, Lisa
, die bei uns
im Jahr 3das Abitur abgelegt hat, ist an ME/CFS erkrankt. ME/CFS ist eine schwere Multisystemerkrankung und als schwerste Form von LongCovid auch unter diesem Namen bekannt. Mind. 500.000 Menschen - darunter 80.000 Kinder und Jugendliche - leiden in Deutschland an ME/CFS, 60% sind
arbeitsunfähig und 25% komplett haus- oder sogar bettgebunden.
Auch aus der sportlichen, musikalischen und in verschiedenen Gruppen engagierten Lisa wurde durch die Krankheit eine schwache, bettlägrige junge Frau, die nur noch ein Schatten ihrer selbst ist.
Bevor sie erkrankte, hätte sie nicht geglaubt, dass eine Krankheit existiert, die viele Menschen betrifft und die in der Medizin so stigmatisiert und diskriminiert wird. Für ME/CFS gibt es bisher noch kein zugelassenes Medikament oder eine wirksame Therapie, man findet sie nicht im Studium der Mediziner und anderen Gesundheitsberufen, auch nicht in der Weiterbildung. Für Erwachsene gibt es bundesweit nur die Charité und 2-3 weitere Spezialambulanzen als Anlaufstelle.
Mittlerweile kann Lisa das Haus überhaupt nicht mehr verlassen, auch nicht für Arzttermine. Sie liegt den größten Teil des Tages reizabgeschirmt (mit Noise Cancelling Kopfhörern und heruntergelassenen Rolladen) mit Augen zu in Stille im Bett, hat jeden Tag starke Schmerzen, beidseitigen Tinnitus und weitere Symptome.
Wir wünschen uns für Lisa, dass sie wieder leben kann, dass sie das Leben einer jungen Frau führen darf, die unbekümmert Neues ausprobieren und ihren Weg finden kann.
Damit dieser Wunsch wahr werden kann, möchte das AGH seinen Teil dazu beitragen, wir möchten Geld an die ME/CFS-Research Foundation spenden. Die ME/CFS Research Foundation fördert aktuell ausschließlich Forschu…
2142
Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 29/09/2025
ich habe Fragen🥹.
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Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 27/09/2025
Liebe Ärzte,
ich liege hier und weine.
Weine, weil ich nicht verstehe warum manche von euch so schlecht über uns, über Menschen wie mich, denken.
Warum wir regelrecht bekämpft werden, ob online, auf Twitter, in Zeitungen, in Fachartikeln, Interviews, in Person oder DGN Stellungnahmen.
"Maligne Horde, psychisch krank, irre, sekundärer Krankheitsgewinn, Rentenbegehren" - die Liste der Bezeichnungen ist unendlich lang.
Es gibt viele Tage an denen ich mir wünsche eine andere Krankheit zu haben- so ziemlich fast jede andere Krankheit.
Ich liege hier und weine, weil ich nicht verstehen kann, warum ihr nicht versteht.
Nicht versteht, dass unsere Psychotherapeuten und Psychiater uns meist ohne Befund wieder nach Hause geschickt haben.
Nicht versteht, dass wir fehlen.
Ob Freunde, Familie oder Bekannte- wir werden schmerzlich vermisst.
Warum ihr nicht versteht, dass wir leben wollen: viel zu viel für das was unser Körper noch kann. Dass wir manchmal täglich unsere Grenzen überschreiten und wir das dann im schlechtesten Fall mit dauerhaften Verschlechterungen bezahlen. Weil unser Lebensdrang so groß ist- viel zu groß als dass wir ihn bändigen könnten.
Obwohl wir uns allergrößte Mühe geben, Tag für Tag und Stunde um Stunde.
Seit 16 Monaten habe ich das Haus nicht mehr verlassen.
In den letzten 16 Monaten hatte ich mehr als 1x Angst, irgendwann an ME/CFS zu sterben.
Ich konnte tageweise nicht mehr ans Handy oder aufstehen, das Kauen oder Hand heben wurde zu anstrengend.
Während ich hier immernoch liege, sind andere -dieses Jahr wie jedes Jahr- an meiner Krankheit gestorben.
Es tut weh wenn man seine Omas und Opas/ Cousinen und Cousins/ Freundinnen und Freunde nicht mehr sehen kann.
Zu wissen, dass man im Notfall nicht ins Krankenhaus kann- zumindest nicht ohne, dass man möglicherweise dauerhaft bettlägerig wird- das ist nicht chillig, oder lustig, macht kein Spaß und ist nicht cool.
Das ist eine Realität, die ich mir vor ME/CFS nie hätte vorstellen können.
Ich könnte hier noch v…
104322
Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 23/09/2025
findet eine coolere Schule, I’ll wait🫵💖
0100
Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 11/08/2025
mag nicht mehr. Bell 5 einfach Endgegner. gegen diese Hals& Ohren Schmerzen hilft kein Schmerzmittel.
290
Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 05/08/2025
seid wie Levi!!
06625
Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 27/07/2025
“derzeit nicht davon auszugehen, dass immunologische Faktoren eine entscheidende Rolle bei ME/CFS spielen.” meanwhile mein Körper, während einem Crash, jedes Mal so: (2. Bild zeigt Aphten auf meiner Mundschleimhaut, potentiell eklig)
fieber
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Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 20/07/2025
3160
Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 12/07/2025
FAZ von heute, Doro Bär über Zeitplan zu Mecfs
020
Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 09/07/2025
wenn ihr eine aufgeklärte Physio Praxis in Tübingen sucht, könnt ihr mir per DM Bescheid sagen :) meine beste Freundin hat dort in 1 Praxis heute vor 10 Kolleg*innen eine 1 stündige Fortbildung zu ME/CFS gehalten🥹
Ja lief richtig gut. Hab sehr gute Rückmeldung bekommen und haben auch sehr schön danach uns ein bisschen über unsere bisherigen Patienten ausgetauscht. Auch mein chef hat glaube ich sehr viel mitgenommen. Ich glaube er war vorher schon ein bisschen anti me/cfs aber er meinte er hat sich so ein bisschen ertappt gefühlt und versteht jetzt manche Situationen mit einer ehemaligen Patientin von ihm besser.
2121
Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 15/05/2025
150
Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 20/04/2025
auf ein neues Lebensjahr 🙂
geburtstagskuchen
9321
Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 04/04/2025
Heute in der Böblinger Zeitung und im Böblinger Teil der Stuttgarter Zeitung :)
37616
Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 27/03/2025
021
Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 13/12/2024
BW stellt von 2025-2028 4 Millionen € für ME/CFS (&Co) Versorgungsstrukturen bereit!! das ist groß. zudem gibt es zu ME/CFS& Co das vom G-BA geförderte Projekt CONFIDENCE an den 4 Unis sowie das vom BMG geförderte Projekt INCAP an den 4 Unis. + wahrscheinlich ein großes Projekt für Kinder (BMG).
1131
Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 06/12/2024
#LemonChallengeMECFS #MEawareness ich nominiere @drchronically.bsky.social @susscrofa.bsky.social @afelia.bsky.social und als Bonus- Nominierung die @dgn-ev.bsky.social mehr Infos zur Challenge gibt es auf mecfs-research.org/lemonchallen...
04423
Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 19/11/2024
wenn die Aufklärung von oben fehlt, fangen wir halt von unten an💙
mail an semestersprecherFlyer zu mecfsEine entfernte Bekannte von uns, die Medizin in Tübingen studiert, hat berichtet, dass der Flyer bei ihnen in der Uni WhatsApp Gruppe geteilt wurde. Das fand ich schön.

13:13
0132
Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 14/11/2024
ich glaube ich hab meine beste Freundin etwas zu gut zu ME/CFS und meinem Zustand aufgeklärt😅.
hihi ja gernee ich wollte eigentlich klingeln- hab dann aber gesehen dass du am essen
warst
20:04
sind bananen-zimt muffins
20:04
kannst gerne klingeln

aber ich wollte dich nicht beim essen stören das ist doch wichtig
20:29
und wenn ich klingel dann quatschen wir dann geht energie weg und dann kannst du nicht mehr essen
3150
Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 07/11/2024
Studienplanung der Charité
050
Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 03/11/2024
Liegenddemo startet eine Aufklärungskampagne und sucht noch Helfer für die jeweiligen Städte zum organisieren und verteilen! gerne teilen.
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