Sign in

Annette häkelt für MECFS

@annetteschmuck.bsky.social
48 followers 88 following 6 posts

topflappen-fuer-me-cfs.jimdosite.com #MECFS #MCS betreibe Häkelprojekt für MECFS awareness mehr Infos siehe Website

PostsRepliesMedia
Reposted by Annette häkelt für MECFS
Martin Rücker @martinruecker.bsky.social · 19/03/2026
Ha, nun habe ich zum ersten Mal von Bluesky eine „Kennzeichnung“ wegen „drastischer Inhalte“ bekommen- Leute, das ist die Realität in der Medizin (und das offenbar anstößige Foto ein medizinhistorisches Zeitdokument)! Die Lektüre scheint sich also zu lohnen ;-) 👇
1201
Reposted by Annette häkelt für MECFS
Martin Rücker @martinruecker.bsky.social · 20/03/2026
Wie umgehen mit #PEM bei #LongCovid und #MECFS? Was sollten Betroffene beachten, wie Angehörige/Kollegen reagieren? Was passiert eigentlich im Körper,was ist bei #Reha + Diagnosetests zu beachten? Im großen @riffreporter.bsky.social-Interview klärt Prof. Puta auf: www.riffreporter.de/de/wissen/po...
Portraitfoto von Prof. Dr. Christian Puta, dazu das Zitat: "Die wichtigste Regel ist 'Pacing, not pushing'. Um es mit einem Vergleich aus dem Sport zu sagen: Betroffene müssen verstehen, dass sie weniger Strecke zurücklegen können als früher, als sie gesund waren, und dass sie für die Strecke mehr Zeit und mehr Pausen brauchen."
0318
Reposted by Annette häkelt für MECFS
teilensWert e.V. @teilenswert.bsky.social · 06/03/2026
Wer vom Behindertengleichstellungsgesetz profitieren sollte: Menschen mit Behinderung. Wer vom aktuellen Reformvorschlag profitiert: Die Privatwirtschaft. Unterschreib die Petition & unterstütze Menschen mit Behinderung:
innn.it
Petition · Kein Freifahrtschein für Barrieren! BGG-Reform schützt Diskriminierer · innn.it
Jetzt innn.it-Petition unterschreiben & René Schaar unterstützen!
02920
Reposted by Annette häkelt für MECFS
Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 20/03/2026
Würden Kollegen, die die (meist) sachliche Kritik an Fehleinordnung von #MECFS gleich als "aggressive Bubble" werten, im gleichen Ausmaß über systemische Aggression durch Gaslighting oder fehlende Versorgung von ME/CFS echauffiert sein, wäre das Problem wohl bald gelöst...
315851
Reposted by Annette häkelt für MECFS
Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 18/03/2026
Auf „Sport und Bewegung“ folgt PEM: Ich freue mich darauf, beim 4. Fachtag zu Long Covid, Post Covid, Post Vac & ME/CFS über PEM und Patientensicherheit sprechen zu dürfen – direkt im Anschluss an einen Vortrag zu „Sport und Bewegung“. #MECFS #PEM #NoGET #PEMistnichtVerhandelbar
37225
Reposted by Annette häkelt für MECFS
Chronic Illness Humor @chronicillness.bsky.social · 11/02/2026
natalielevs11 - healed is a strong word. i am like... duct taped
210832
Reposted by Annette häkelt für MECFS
Chronic Illness Humor @chronicillness.bsky.social · 11/02/2026
@gfbewilin
Gf be wilin - @gfbewilin  

"If I were you-"   

you'd collapse and burst into flames if you were me
05913
Reposted by Annette häkelt für MECFS
Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 28/01/2026
Vielen Dank an das „Brigitte“-Magazin für dieses wichtige ME/CFS-Special. Besonderer Dank an Andrea Berning für eine sorgfältige, verantwortungsvolle und differenzierte journalistische Arbeit, die die Realität von #MECFS #PEM sichtbar macht und dazu beiträgt, den öffentlichen Diskurs zu verändern.
brigitte.de
ME/CFS: Ein Leben im Dunkeln
Frauen erkranken dreimal häufiger an ME/CFS als Männer. Wie sieht ein Leben mit der Erkrankung aus? BRIGITTE hat mit Betroffenen, Angehörigen und Experten gesprochen.
322492
Reposted by Annette häkelt für MECFS
Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 24/01/2026
1/2 Zum Abschluss der #LongCare Tagung am 22.1.26 in Berlin ein klares Signal: Bei #PEM #MECFS keine #Reha. Carmen Scheibenbogen stellte die CFS_CARE-Daten vor. Primärer Endpunkt (SF-36 körperliche Funktion,12 Monate): kein signifikanter Unterschied, keine Verbesserung, kein funktioneller Nutzen.
Carmen Scheibenbogen steht auf einer Bühne neben einem Rednerpult mit der Aufschrift „Scheibenbogen“ und dem LongCARE-Logo. Hinter ihr Banner der TMF („Gemeinsam die Zukunft der medizinischen Forschung gestalten“). Sie spricht in ein Headset-Mikrofon, im Hintergrund Stühle und Projektionsfläche.Folie mit der Überschrift „CFS_CARE – Patient characteristics“. Tabelle mit Basisdaten der Kontroll- und Interventionsgruppe, u. a. Geschlecht, Krankheitsdauer, Alter, infektiöser Trigger, SF-36 körperliche Funktion und Bell-Score zu Studienbeginn.
Folie mit der Überschrift „CFS_CARE – Neue Versorgungsform für ME/CFS 2021–2025“. Logos beteiligter Institutionen, u. a. Charité, BIH, BAHN-BKK. Carmen Scheibenbogen steht seitlich vor der Leinwand.Folie „CFS_CARE – Primary Endpoint SF-36 Physical Function at month 12“. Text: Kein signifikanter Unterschied der körperlichen Funktionsfähigkeit zwischen Kontroll- und Interventionsgruppe. Darunter Violin-/Boxplots zu Monat 0 und Monat 12.
315575
Reposted by Annette häkelt für MECFS
Achim Dittler @achimdittler.bsky.social · 22/01/2026
Es ist aktuell wie letztes Jahr im Feb. 👇 Schlechte Luft mit Feinstaub: Warum es BW derzeit trifft www.swr.de/swraktuell/b...
swr.de
Jede Menge Feinstaub: Warum viele Menschen derzeit unter schlechter Luft leiden
Grundsätzlich wird die Luftqualität in BW immer besser. Seit mehreren Tagen ist die Luftverschmutzung aber außerordentlich hoch. Das hat einen einfachen Grund, sagen Experten.
0105
Reposted by Annette häkelt für MECFS
Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 18/01/2026
Diese Studie zeigt, anhand von Messung der HRV, Hinweise auf #Dysautonomie bei hypermobilem EDS ( #hEDS ), mit beeinträchtigter parasympathischer Modulation. Das ist klinisch oft zu bemerken - und mit Relevanz für möglichst gute Behandlung. www.cureus.com/articles/429...
cureus.com
Heart Rate Variability and Intrinsic Autonomic Coupling in Ehlers–Danlos Syndrome
Background Ehlers-Danlos syndrome (EDS) encompasses a group of connective tissue disorders often extending beyond musculoskeletal involvement. Emerging evidence indicates a high prevalence of cardiov...
15215
Reposted by Annette häkelt für MECFS
Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 18/01/2026
Eine kleine Studie an einem humanen 3D-Muskelmodell zeigt, dass Serum von #MECFS- Betroffenen gesunde Muskeln rasch schwächt. Erst hypermetabolische Kompensation, dann mitochondriale Dysfunktion. Dekonditionierung wird es hier wohl nicht gewesen sein... iopscience.iop.org/article/10.1...
iopscience.iop.org
Metabolic adaptation and fragility in healthy 3D in vitro skeletal muscle tissues exposed to chronic fatigue syndrome and Long COVID-19 sera
Metabolic adaptation and fragility in healthy 3D in vitro skeletal muscle tissues exposed to chronic fatigue syndrome and Long COVID-19 sera, Mughal, Sheeza, Andújar-Sánchez, Félix, Sabater-Arcis, Maria, Garrabou, Glória, Fernández-Solà, Joaquim, Alegre-Martin, Jose, Sanmartin-Sentañes, Ramon, Castro-Marrero, Jesús, Esteve-Codina, Anna, Casals, Eloi, Fernández-Costa, Juan M, Ramón-Azcón, Javier
412845
Reposted by Annette häkelt für MECFS
KTin @ktins8.bsky.social · 14/01/2026
Eine berührende Geschichte von Tom, der schwer an #MECFS erkrankt ist, erzählt von seinem besten Freund Jonas. Danke Euch sowie auch @anilvanderzee.bsky.social für diesen eindrücklichen Beitrag. 💙 Vielen Dank auch an das @zdfde.bsky.social 37Grad, fürs sensibilisieren und sichtbar machen. 🙏
youtu.be
Unsichtbar krank: Mein bester Freund hat ME/CFS I 37 Grad
YouTube video by 37 Grad
17836
Reposted by Annette häkelt für MECFS
DocCheck News @docchecknews.bsky.social · 13/01/2026
Ignoriert, stigmatisiert, für empfindlich erklärt: Betroffene schildern ihre Erfahrungen mit ME/CFS. Von ärztlichem Versagen und der Hoffnung auf gerechte Versorgung. docc.hk/a7bsus.
docc.hk
ME/CFS: Patienten packen aus
Ignoriert, stigmatisiert, für empfindlich erklärt: Betroffene schildern ihre Erfahrungen mit ME/CFS. Von ärztlichem Versagen und der Hoffnung auf gerechte Versorgung.
14923
Annette häkelt für MECFS @annetteschmuck.bsky.social · 17/01/2026
topflappen-fuer-me-cfs.jimdosite.com Selbst gehäkelte Topflappen - gegen eine Spende ab 12€ abzugeben. 100% der Spenden gehen an die Lost Voices Stiftung und an die deutsche Gesellschaft für ME/CFS, für Erforschung und Aufklärung der Krankheit ME (myalgische Enzephalomyelitis)
topflappen-fuer-me-cfs.jimdosite.com
Home | Topflappen für ME / CFS
Ich häkele Topflappen, um damit Spenden für die Forschung und Bekanntmachung der neuroimmunologischen Krankheit ME/CFS zu sammeln
02415
Annette häkelt für MECFS @annetteschmuck.bsky.social · 12/02/2025
This cause is close to my heart - please sign: weact.campact.de/petitions/sa...
weact.campact.de
Soziale Netzwerke als demokratische Kraft retten
Rund 100 Akteur*innen aus Kultur, Wirtschaft und Medien haben sich zur Initiative Save Social zusammengetan. [1] Gemeinsam schlagen sie zehn konkrete Schritte vor, um das Internet von der Dominanz ...
010
Annette häkelt für MECFS @annetteschmuck.bsky.social · 13/01/2025
www.youtube.com/watch?app=de...
youtube.com
ME/CFS: Plötzlich ist alles anders | maintower
YouTube video by Hessischer Rundfunk
010