Sign in

community4me.bsky.social

@community4me.bsky.social
170 followers 20 following 125 posts

Wir kämpfen für Forschung, Versorgung, Aufklärung und Therapie für Menschen mit MEcfs. Wir wollen bestehende Aktionen und Aktivitäten anderer Organisationen unterstützen, gemeinsam mit euch Ideen entwickeln und umsetzen. community4me.onepage.me

PostsRepliesMedia
community4me.bsky.social @community4me.bsky.social · 27/07/2026
BMFTR hat auf kl. Anfrage von @sonjalemke.dielinkebt.de zur #NationalenDekade geantwortet (noch nicht auf BT-Server): - Keine Beteiligung von Betroffenen an Entscheidungen - Psychosomatik nicht ausgeschlossen - bisher nur ca. 22 Mio. bewilligt (Übriges droht zu verfallen) Unsere Zusammenfassung:
Community4ME
Kleine Anfrage der Fraktion Die Linke, BT Drs. 21/6613
Zusammenfassung der Antworten von StS Hauer, BT Drs. 21/7275
Unsere Kommentare kursiv eingerückt


1. Das Eckpunktepapier ist keine Arbeitsgrundlage für NDPE. Es wurde aber berücksichtigt.
Sagt nichts aus.

2. Es wird keine Große Gesundheits-Challenge geben, wie es das Eckpunktepapier vorsieht.

3. Die Bundesregierung hat nicht die Absicht, eine „verbindliche und gleichberechtigte Integration von Patientenvertretungen in alle Entscheidungs- und Steuerungsgremien der Dekade“ sicherzustellen - wie in Säule 6 des Lauterbach-Albani-Papiers vorgesehen, 
Das ergibt sich daraus, dass die Partner in der Antwort nicht berücksichtigt werden.

4. Keine Antwort auf die Frage, nach welchen Kriterien die Partner für die Nationale Dekade ausgewählt wurden.

5. Es braucht – anders als bei der Nationalen Dekade gegen Krebs und anders als im Lauterbach-Albani-Papier vorgesehen – keine Vertretung der Versorgung wie beispielsweise die Bundesärztekammer unter den Partnern der NDPE.

6. Keine Antwort auf die Frage, warum sich unter den Partnern der der Nationalen Dekade – anders als bei der Nationalen Dekade gegen Krebs und anders als im Lauterbach-Albani-Papier vorgesehen – keine Patient*innen- bzw. Betroffenenorganisation befindet.

7. Partner dürfen, zusätzlich zur Teilnahme im Steuerungskreis, ihre Expertise einbringen und sie tragen die gemeinsame Erklärung mit.
Unklar, warum Betroffene da nicht mitwirken durften, war allerdings kein Teil dieser
 Frage.

8. Partner planen keine Aktivitäten außerhalb der Teilnahme am Steuerungskreis und dem Verwenden von Fördermitteln.
Das widerlegt das Argument, die NKSG wäre ausgeschlossen, weil sie Fördermittel bekommt. Die Partner bekommen vermutlich alle Fördermittel, denn das ist laut BMFTR das einzige, was sie zusätzlich zur Teilnahme am Steuerungskreis tun.

9. Die Mitglieder für den Steuerungskreis werden auf Basis fachlicher Expertise, der
institutionellen Rolle im Gesundhe…10. Der Steuerungskreis darf nichts entscheiden.

11. Die Teilnahme am Steuerungskreis ist rein ehrenamtlich.

12. Der Steuerungskreis darf nichts entscheiden.

13. Der Steuerungskreis darf nichts entscheiden.
zu 10-13: Im Eckpunktepapier war von einer „verbindlichen und gleichberechtigten Integration von Patientenvertretungen in alle Entscheidungs- und Steuerungsgremien der Dekade“ die Rede. Es gibt nun aber keine Beteiligung von Betroffenenvertretungen an Entscheidungsgremien.

14. Der Steuerungskreis trifft sich bisher alle halb Jahr einmal.
Intensive Begleitung

15. Keine Antwort auf die Frage, wie die Arbeitsgruppen zusammengesetzt sind.
Es soll keine weiteren AGs geben.

16. Keine Antwort, womit genau sich die Arbeitsgruppen jeweils befassen. Nur das was der jeweilige AG Name hergibt.

17. Die zweite „Betroffenenorga“ ist die Stabsstelle Patientenbeteiligung im Innovationsausschuss beim Gemeinsamen Bundesausschuss.

18. Die Frage, wie die Stabstelle die Expertise und Perspektive der Betroffenen einbringt wurde uminterpretiert (Antwort: mündlich und schriftlich), und so wurde die Frage nicht beantwortet.

19. Einbeziehung spezifischer wissenschaftlicher Expertise oder spezifischer Betroffenenperspektiven (bspw. betroffener Kinder und Jugendlicher) in die Arbeit
des Steuerungskreises ist nicht geplant, könnte aber theoretisch in Einzelfällen angefragt werden.

20. Das zusätzliche Beteiligungsformat für Betroffenenorgas war ein einmaliges Treffen und ein Fragebogen an die Orgas. Es gibt keine Pläne für weitere Beteiligung aber eine „Absicht“.

21. Psychosomatik ist nicht ausgeschlossen, hat aber keine Priorität.

22. Aktuell ist nicht geplant, etwas anderes als biomedizinische Forschung zu finanzieren.

23. Psychosomatik ist nicht ausgeschlossen.

24. Psychische Gesundheit fließt im Sinne einer holistischen Betrachtung in die Nationale
Dekade ein. Es gibt keine Planung zum Umfang zukünftiger Maßnahmen im Bereich psychische Gesundheit, Psychosomatik und BPS.
25. Es gibt keine Planung zur Mittelverteilung zwischen Grundlagen-, Versorgungs- und klinischer Forschung oder Infrastruktur. 
Keine Angaben zur Verteilung in diesem Jahr.

26. Es gibt keine Förderung für Arzneimittelforschung. Nur für Grundlagenforschung und klinische Studien. 
Der sehr relevante Teil dazwischen, in dem sich Mitodicure befindet, wird nicht gefördert. Das BMFTR hat diesen Teil erwähnt, dass er zur Medikamentenforschung gehört, aber bei dem, was gefördert wird erscheint er nicht. Sie wissen also, dass sie diesen Teil blockieren.

27. Subgruppen sind relevant, aber wie geeignete Kohorten sichergestellt werden sollen – darauf gibt es keine Antwort.

28. Die Aussage von Bär am 25.03.2026 im Forschungsausschuss, Teile der Berichterstattung zum Zustandekommen der Nationalen Dekade wären „von vorn bis hinten […] falsch“ bezieht sich darauf, dass es nicht stimme, dass das BMFTR keinen Mehrbedarf für ME und LC gesehen habe.
Stimmt insofern, als dass das Ministerium ja einen Mehrbedarf von ca. 10 Mio. gesehen hat. Auch wenn die Nationale Dekade vom Bundestag beschlossen wurde und das Ministerium nichts dergleichen wollte.

29. Steuerungskreises hat keine Zuständigkeit für die Verwendung der Gelder.

30. Zusätzlich zu den Mitteln aus dem Bundeshaushalt weiß das BMFTR von keinen privaten oder öffentlichen Geldern.

31. – 33. Tabelle zu den vergebenen und zugesagten Fördermitteln von 2026-2030
Einige wichtige Punkte daraus:
- Fast alle geförderten Projekte laufen schon seit einigen Jahren. Es sind also vermutlich keine neuen Mittel, sondern nur umgeschichtete. 
- Nur 2 Vorhaben mit zusammen  6,7 Mio. für 2026 sind tatsächlich neu. 
Diese beiden Vorhaben laufen bis 2027 bzw. 2028. 
Weitere neue Bewilligungen für nach 2026 gibt es bisher nicht.
- NKSG soll 2026 insgesamt 4,6 Mio. bekommen (inklusive der alten Zusagen).
- Erweiterung der NUM-Datenbasis bekommt mit 4,3 Mio. in 2026 fast genauso viel wie NKSG.
- Insgesamt sind für 2026  nur 22,2 Mio. bewilligt. 
- F…
2126
community4me.bsky.social @community4me.bsky.social · 09/05/2026
+ + + @LiegendDemo Live um 13 Uhr + + +
youtube.com
#LiegendDemo für ME/CFS Berlin 2026
YouTube video by Initiative #LiegendDemo
073
Reposted by @community4me.bsky.social
Xondaria @lutanda.bsky.social · 11/02/2026
#AufklärungskampagneMECFS
Rita Süssmuth ist am 01.02.2026 gestorben.
Sie setzte sich von Anbeginn zur Aufklärung über HIV/Aids ein. Sie kämpfte gegen Stigmatisierung, für Versorgung und Forschung.
Auch wir brauchen dringend mutige Politiker*innen -für eine deutschlandweite
#AufklärungskampagneMECFS

FLYER 4ME
Demobild mit Aufschrift: ME/CFS KILLS! 
Fotografiert von Maria Wagner

Text
Wir brauchen eine neue Rita!
Aufklärung für Prävention.
Aufklärung gegen Psychologisierung.
Aufklärung gegen Stigmatisierung.
Aufklärung für das Leben.
ME/CFS tötet -Aufklärung rettet Leben!
#AufklärungskampagneMECFS

FLYER 4ME
094
community4me.bsky.social @community4me.bsky.social · 11/02/2026
#AufklärungskampagneMEcfs
043
Reposted by @community4me.bsky.social
Xondaria @lutanda.bsky.social · 11/02/2026
Wir brauchen eine #AufklärungskampagneMECFS Nina Warken und @bmg-bund.bsky.social, nehmen Sie sich ein Vorbild an #RitaSuessmuth! #MEcfs tötet. Aufklärung rettet Leben. Apropos: Medizinische Versorgung ist ein #Menschenrecht #MEAWarenessHour
Bild von Rita Süßmuth, 2017.
hinter ihr steht auf blauem Hintergrund: KEIN AIDS FÜR ALLE!
Bis 2020!

Untendrunter steht auf gleichem blau:
„KEIN ΜΕ FÜR ALLE!
Mach's mit!“ Daneben ist eine FFP 2 Maske abgebildet
Unten links das AIDS-Logo abgeändert zu:
GIB ME KEINE CHANCE

#AufklärungskampagneMECFS
23218
community4me.bsky.social @community4me.bsky.social · 17/12/2025
Heute im #Bundestag zu Forschunf für #PAIS und #MEcfs: - Patient*innen einbinden - Therapie- und Arzneimittelstudien von Anfang an - das beschleunigt auch Grundlagenforschung. Unsere Stellungnahme und das #Fachgespräch zum nachhören: www.bundestag.de/ausschuesse/... #MEAwarenessHour /1
bundestag.de
Deutscher Bundestag - Fachgespräch 'Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen'
1124
community4me.bsky.social @community4me.bsky.social · 15/08/2025
Bitte macht hier mit! Die Kirchen können was bewegen, wenn sie wollen. Sorgen wir dafür, dass sie wollen! #MEcfsKirchenAktion www.openpetition.de/petition/onl...
openpetition.de
ME/CFS: Kirchen, bitte unterstützt uns im Kampf um Aufklärung, Versorgung und Forschung! - Online-Petition
Wir müssen bei ME/CFS endlich vorankommen. Dazu braucht es alle – auch die Kirchen! Wir wollen erreichen, dass sich die katholische und die evangelischen Kirchen Deutschlands im Rahmen eines Aktionsta...
072
community4me.bsky.social @community4me.bsky.social · 15/08/2025
Bitte macht hier mit! Die Kirchen könnten was bewegen, wenn sie wollten. Sorgen wir dafür, dass sie wollen! #MEcfsKirchenAktion
072
Reposted by @community4me.bsky.social
M͓̽e͓̽c͓̽k͓̽e͓̽r͓̽ₘᵤₜₜᵢ 🌧 @meckermutti.bsky.social · 15/08/2025
Bitte unterschreiben und teilen: #Initiative ME/CFS: Kirchen, bitte unterstützt uns im Kampf um Aufklärung, Versorgung und Forschung! openpetition.de/dnpwt
openpetition.de
ME/CFS: Kirchen, bitte unterstützt uns im Kampf um Aufklärung, Versorgung und Forschung! - Online-Petition
Wir müssen bei ME/CFS endlich vorankommen. Dazu braucht es alle – auch die Kirchen! Wir wollen erreichen, dass sich die katholische und die evangelischen Kirchen Deutschlands im Rahmen eines Aktionsta...
082
Reposted by @community4me.bsky.social
Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 15/08/2025
🎧Österreich WTF? - Astrid Hainzl im Gespräch🎧 Die ehemalige stv. Obfrau der ÖG ME/CFS @astridhainzl.bsky.social spricht im Podcast “Österreich WTF?” über ME/CFS: über die fehlende medizinische Versorgung und soziale Absicherung, die damit einhergehende Problematik bei medizinischen Gutachten,… 1/
Zu lesen ist “Podcast: Österreich, WTF? - Astrid Hainzl im Gespräch über ME/CFS”. Im
Hintergrund sieht man ein Smartphone, auf dem der Podcast Österreich, WTF gehört wird,
sowie Kopfhörer
11711
Reposted by @community4me.bsky.social
Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 16/07/2025
Das kürzlich erschienene "Handbuch ME/CFS" erhaltet ihr in mehr als 60 öffentlichen Bibliotheken – digital oder gedruckt. Z.B. im "Karlsruher Katalog" (kvk.bibliothek.kit.edu) ist ersichtlich, wo das Buch verfügbar ist. Falls eure Bibliothek noch fehlt, schlagt es doch einfach zur Anschaffung vor. 🙂
hogrefe.com
Das Handbuch ME/CFS - 2025 - Patientenzentrierte Versorgung und interprofessionelle Handlungsempfehlungen | Hogrefe
Ärzt*innen verschiedenster Fachrichtungen, Mitglieder von Ärzteverbänden und der ärztlichen Selbstverwaltung, Beschäftigte im Bereich der Rehabilitation, Personen aus der Pflege und Gesundheitsfachber...
15924
Reposted by @community4me.bsky.social
Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 16/07/2025
Bitte beachtet, dass die meisten ME/CFS-Betroffenen nach wie vor keinerlei krankheitsbezogene medizinische Versorgung erhalten. Dieser menschenunwürdige Missstand muss als allererstes behoben werden. Projekte reichen nicht, es braucht dauerhafte Regelversorgung. Das muss politisch initiiert werden.
14010
Reposted by @community4me.bsky.social
Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 16/07/2025
Das Versorgungsproblem bei ME/CFS lässt sich NICHT dadurch lösen, dass zeitlich befristete Gelder freigegeben werden. Sondern dadurch, dass konkrete medizinische Einrichtungen mit kompetentem Personal aufgebaut und langfristig finanziert werden. Ideen dazu aus Österreich:
public-health.meduniwien.ac.at
0274
Reposted by @community4me.bsky.social
Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 16/07/2025
Warum findet man kein Wort zu Long Covid und ME/CFS im Auftrag der Enquete-Kommission? Warum gibt es weiterhin keine Aufklärungskampagne? Warum wird die Ärzt*innenschaft nicht in politische Verantwortung genommen? Warum ist die soziale Absicherung der Betroffenen noch immer prekär?
0253
Reposted by @community4me.bsky.social
Petit Feu @petitfeu.bsky.social · 16/07/2025
Die Versorgung von ME/CFS-Betroffenen muss so vergütet werden, dass sich kümmernde Ärzt*innen nicht in den Ruin getrieben werden.
0123
Reposted by @community4me.bsky.social
Klabert Nambert @shadce.bsky.social · 16/07/2025
Kann das Buch sehr empfehlen, für alle Personen gut geeignet zu dem Thema ME/CFS und sehr aktuell, mit Bezug auf Paper aus 2025 Also sehr guter Einstieg - auch was Krankheitsverständis, Versorgungslage und aussieben unseriöser oder gar gefährdeter Behandlungen betrifft
02810
community4me.bsky.social @community4me.bsky.social · 16/07/2025
#MEAwarenessHour Wir brauchen Sofortmaßnahmen: - Aufklärung gerade auch von Ärztis, MD, DRV... - Förderung der anstehenden Studien zu #Inebilizumab und #Mitodicure 300mio. jährlich sind angemessen Und nein, wir brauchen nicht "bessere Versorgung" sondern überhaupt Versorgung! @bmg-bund.bsky.social
085
community4me.bsky.social @community4me.bsky.social · 02/07/2025
+ + + Videotipp + + + Auf diesem Kanal gibt es Erfahrungsberichte und wertvolle Tipps, Tricks und Informationen, für Betroffenen und Angehörige. Für mehr Awareness für #mecfs
youtube.com
Liegengeblieben
Herzlich willkommen bei Liegengeblieben! In diesem Kanal geht es hauptsächlich um ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom) und in etwas geringerem Umfang auch um PoTS (postu...
032
Reposted by @community4me.bsky.social
Petit Feu @petitfeu.bsky.social · 01/07/2025
Menschen, die dringend Reha brauchen, bekommen sie oft nicht. Menschen mit ME/CFS werden in Reha gedrängt, selbst wenn erst kürzlich eine stattgefunden hat und diese eine Verschlechterung gebracht hat. Beim Thema Reha versagen offensichtlich sämtliche Steuerungs- und Kontroll-Instrumente.
34411
community4me.bsky.social @community4me.bsky.social · 25/06/2025
#MEAwarenesshour
Anouncement:

Ein paar Aktivisten, zwei Meetings, zahlreiche Ideen. Wir sind weiterhin aktiv - bleibt neugierig.
052
Reposted by @community4me.bsky.social
Xondaria @lutanda.bsky.social · 18/06/2025
Auch unseren wissenschaftlichen Flyer gibt´s weiterhin. Lasst uns mit Flyern, Plakaten, #LiegendDemo, #LemonChallengeMEcfs, Petitionen, Artikeln, Videos… - einfach mit jeder Art von Aufklärung und politischem Druck weiter kämpfen! Denn #TherapieIstMenschenrecht! 3/3
Wissenschaftlicher Flyer
4 Seiten illustrierter Flyer
Titel: Myalgische  Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom
ME/CFS: Infos und kostenlose Fortbildungen

Was ist ME/CFS?
Wie ist die Situation der Betroffenen?
Kostenlose Fortbildungen 

Bisher verstandene Pathomechanismen 
•	Autoimmunität 
•	Viruspersistenz/-reaktivierung 
•	Immundysfunktion
•	Endotheliale Dysfunktion
•	Neuroinflammation
•	Mitochondriale Dysfunktion
•	Stoffwechselstörung in Muskelzellen
•	Postexertionelle  Malaise (PEM)
Zustandsverschlechterung und Verstärkung aller Symptome auch nach Alltagsbelastungen durch:
Mangelnde Sauerstoffversorgung, niedrige aerobe Kapazität, gestörten Zellstoffwechsel, Zytokinanstieg, gesteigerte Inflammation, erhöhtes Laktat, sowie mangelhafte Erholung durch vagale Dysfunktion.

Was kann ich als Ärztin oder Arzt tun?
•	Ernst nehmen
•	Diagnostizieren
•	Pacing
•	Symptome lindern
•	Fortbildungen und Vernetzung
094
Reposted by @community4me.bsky.social
Xondaria @lutanda.bsky.social · 18/06/2025
Ihr könnt euch unsere Flyer runterladen. Wir schicken euch aber auch gerne welche zu. (Vorteil: sie sind schon gefaltet) Spenden für Druck, Porto und die tolle Grafikerin sind sehr willkommen! Infos und Spenden: flyer4me@riseup.net Gerne teilen! #LearnAboutME drive.google.com/drive/folder... 2/3
Spendenaufruf
Aufklärung über ME/CFS Flyer4ME

Wissenschaftliche Flyer
•	Zum Verteilen an Kongressen 
•	Für Menschen in Politik und Behörden
•	Für eure Ärzt*innen
Jede Aussage mit Studien belegt!

Basisflyer
• ME einfach erklärt.
• Erste Infos für Betroffene und deren Umfeld.
• Leicht verständliche Sprache.
• Wichtige Hinweise zur Hilfesuche.
NEU

Wir schicken euch gerne Flyer zu.
Spenden erbeten für Druck, Layout und Porto.
Bei genügend Spenden verschicken wir auch soldarisch.
Infos + Paypal: flyer4me@riseup.net
Download: kurzelinks.de/Flyer4ME
183
Reposted by @community4me.bsky.social
Xondaria @lutanda.bsky.social · 18/06/2025
Yeah! Unser #ME Basisflyer ist endlich fertig! Selbsterklärend, Verständlich, Das Wichtigste in Kürze. Auch zum Auslegen an öffentlichen Stellen. Erste Infos für Betroffene und deren Umfeld – gerade für die, die noch nie von #MEcfs gehört haben. #MEAwarenessHour 1/3
Basisflyer
6 Seiten illustrierter Flyer
1.	Titel: ME/CFS - Elend und erschlagen - Wenn der Körper aus allen Fugen gerät
ME/CFS ist sehr häufig und trotzdem oft unerkannt.
2.	Die unterschätzte Krankheit ME/CFS
3.	Symptome
4.	Was passiert bei ME?
5.	Was kannst du tun?
6.	Du bist nicht allein! Schließe dich mit anderen Betroffenen zusammen!
• ME einfach erklärt.
• Erste Infos für Betroffene und deren Umfeld.
• Leicht verständliche Sprache.
• Wichtige Hinweise zur Hilfesuche.
1113
community4me.bsky.social @community4me.bsky.social · 18/06/2025
Sorry, so ist das, wenn man meint, drei Köpfe mit BrainFog ergeben einen ohne 🙄 Ihr könnt den Basisflyer hier herunterladen:
cloud.healthnexus.online
Basisflyer ME.pdf
HealthNexus Nextcloud - brought to you by UndeadMinotaur
021
community4me.bsky.social @community4me.bsky.social · 18/06/2025
+++ Nützlich +++ Yeah! 🥳 Unser ME Basisflyer ist endlich fertig! Selbsterklärend, Verständlich, das Wichtigste in Kürze. Auch zum Auslegen an öffentlichen Stellen. 📢Erste Infos für Betroffene und deren Umfeld – gerade für die, die noch nie von ME/CFS gehört haben❗️ 1/
12611
community4me.bsky.social @community4me.bsky.social · 14/06/2025
+++ Information +++ #MEcfs und die Benachteiligung beim Pflegegrad👇
041
community4me.bsky.social @community4me.bsky.social · 14/06/2025
+++ Info und Musterwiderspruch +++ #MEcfs und die Benachteiligung beim Grad der Behinderung 👇
094
Reposted by @community4me.bsky.social
DER SPIEGEL @spiegel.de · 02/06/2025
Rund 600.000 Menschen in Deutschland leiden an ME/CFS – oft mit dramatischen Folgen. Noch fehlt eine anerkannte Therapie. SPIEGEL-Redakteurin Nina Weber berichtet, warum Betroffene jetzt auf einen Durchbruch hoffen.
spiegel.de
ME/CFS in Deutschland: 600.000 Betroffene und der Stand der Forschung
Rund 600.000 Menschen in Deutschland leiden an ME/CFS – oft mit dramatischen Folgen. Noch fehlt eine anerkannte Therapie. SPIEGEL-Redakteurin Nina Weber berichtet, warum Betroffene jetzt auf einen Durchbruch hoffen.
79533
Reposted by @community4me.bsky.social
Paedaiane 😷 @paedaiane.bsky.social · 02/06/2025
Ablehnung der #Covid -Ambulanz: „Nach Durchsicht der wurde bei der Patientin bereits 2023 ein Post-COVID Syndrom diagnostiziert (Anm. das war Verdachtsdiagnose des Kardiologen 3 Monate nach der 1. Infektion) und sie hat… 1/2
34313
Reposted by @community4me.bsky.social
Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 02/06/2025
Mitten in all den Rückschlägen sind es Journalist*innen wie @ninaweber.bsky.social, die Hoffnung machen, dass ein biomedizinischer Paradigmenwechsel bei ME/CFS bevorsteht und unser Leid endlich verstanden wird. Dieses ~ 15-minütige Video ist großartig. Danke danke danke 🙏🏼
18236
Reposted by @community4me.bsky.social
Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 02/06/2025
🎥 In einer neuen Shortcut-Folge gibt der Spiegel einen kompakten Überblick über den aktuellen Wissensstand zu #MECFS (Dauer: 20 Minuten). Maximilian Sepp interviewt dazu die Journalistin Nina Weber, die schon seit einigen Jahren regelmäßig über ME/CFS berichtet. 👇 www.youtube.com/watch?v=b7XJ...
youtube.com
Krankheit ME/CFS: Wer hilft den Betroffenen? – Shortcut | DER SPIEGEL
YouTube video by DER SPIEGEL
14419
Reposted by @community4me.bsky.social
Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 02/06/2025
@ninaweber.bsky.social erzählt von ihrer Begegnung mit Mila und vielen weiteren #MECFS-Betroffenen, vom dringenden Bedarf nach Versorgung und Forschung sowie der Hoffnung auf einen Durchbruch. www.spiegel.de/thema/shortc...
spiegel.de
SPIEGEL Shortcut - DER SPIEGEL
Schneller mehr verstehen. Wir erklären euch jeden Tag ein wichtiges Thema – kurz und verständlich. Für alle, die informiert mitreden wollen. Dafür sprechen Maximilian Sepp und Regina Steffens mit Koll...
18133
Reposted by @community4me.bsky.social
Katharina Heldt @katharinaheldt.bsky.social · 02/06/2025
www.spiegel.de/wissenschaft... #MECFS
spiegel.de
ME/CFS in Deutschland: 600.000 Betroffene und der Stand der Forschung
Rund 600.000 Menschen in Deutschland leiden an ME/CFS – oft mit dramatischen Folgen. Noch fehlt eine anerkannte Therapie. SPIEGEL-Redakteurin Nina Weber berichtet, warum Betroffene jetzt auf einen Dur...
032
Reposted by @community4me.bsky.social
Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 30/05/2025
Liebe Ärzt*innen& Psychotherapeut*innen: Wenn Menschen über Herzrasen, Zittern, Übelkeit & Schwitzen berichten – denkt nicht nur an Angststörung. PoTS (ICD-10: G90.8) kann genauso aussehen. Differenzialdiagnostik schützt vor Fehldiagnosen. #PoTS #MECFS #LongCovid #PAIS #PostCovid #SFN #MediBubble
Folie mit der Überschrift „Klassische Symptome einer Angststörung“. Aufgelistet: Herzrasen, Zittern, Ruhelosigkeit, Schwitzen, kalte und feuchte Hände, Mundtrockenheit, Übelkeit, „Kloßgefühl“ im Hals.Folie mit identischer Liste klassischer Angstsymptome. Daneben eine Spalte mit dem Titel „PoTS“, in der alle Symptome mit roten Häkchen versehen sind – Hinweis auf Symptomüberschneidung.Vortragsfolie vom Long COVID Kongress 2023 in Jena mit dem Titel „Posturales (orthostatisches) Tachykardie-Syndrom (PoTS)“. Links ein Zitat von Uta Behrends: „PoTS erklären eventuell den Verdacht auf Angst oder Panikattacken.“ Rechts im Bild eine Präsentationsfolie mit Herzfrequenzverläufen und Kipptisch-Testgrafik.
813155
Reposted by @community4me.bsky.social
M͓̽e͓̽c͓̽k͓̽e͓̽r͓̽ₘᵤₜₜᵢ 🌧 @meckermutti.bsky.social · 29/05/2025
"Die Psychologisierung von Krankheit ist in Wirklichkeit ein systemisches Versagen. Diese institutionelle Nachlässigkeit ebnet den Weg für den anhaltenden Missbrauch schutzbedürftiger Menschen."
longcovidadvoc.com
Behind the Biological Veneer: A Closer Look at the BMJ, SIRPA and Garner’s Framing of Chronic Illness
This article explores how cognitive therapies contribute to a dangerous medical paradigm for chronic illness. We shall focus on Paul, ‘he’s not the messiah, he’s a very naughty boy’, Garner’s opinion ...
01610
Reposted by @community4me.bsky.social
Xondaria @lutanda.bsky.social · 23/05/2025
Ich habe 8 € auf meinem Konto, vermutlich weil Menschen einen Code von mir eingelöst haben. Es lohnt sich anscheinend Codes zu teilen. Ich kann also zwei Postkarten kostenlos verschicken. Wer das möchte, kann mir eine DM schicken. Macht mit! #Fight4ME
011
Reposted by @community4me.bsky.social
Xondaria @lutanda.bsky.social · 28/05/2025
#MEAwarenessHour Macht noch mit bei #Fight4ME Schickt Postkarten an die neuen Ministerinnen! Unter dem Post von @community4me.bsky.social gibt's Gutscheincodes für kostenlose online Postkarten Für Versorgung Aufklärung und Forschung, Denn #TherapieIstMenschenrecht!
095
Reposted by @community4me.bsky.social
Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 26/05/2025
ÖG ME/CFS Interview zum Internationalen ME/CFS-Tag, 12. Mai Anlässlich des Internationalen ME/CFS-Tags, interviewte @martinamarx.bsky.social von der Kleinen Zeitung unseren Obmann Kevin Thonhofer. Er sprach dabei über die katastrophale medizinische Versorgung und Absicherung & was jetzt zählt: 1/
Der Bildtext lautet “Interview mit ÖG ME/CFS - ‘In ganz Österreich gibt es keine einzige Behandlungsstelle”. Im
Hintergrund sieht man einen Screenshot des Online-Artikels in der Kleinen Zeitung.
13217
Reposted by @community4me.bsky.social
Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 27/05/2025
Weiter geht’s: Einladung zur PAIS CARE Fortbildung für Gesundheitsversorger: innen „Psychotherapie und #MECFS“, im Rahmen des #PAIS CARE Berlin Projekts, Mittwoch, 28.5., 16:30 Uhr, mit @tilmangrande.bsky.social & mir. eveeno.com/pais-care #PEM #Pacing #WissenSchützt #Berlin #MediBubble
Eine Folie mit der Überschrift 'Post Exertional
Malaise: PEM' mit einer Definition des Zustands, der sich zeitverzögert (14-72 Stunden) nach physischer, psychischer oder kognitiver Belastung verschlechtert. Bekannte Symptome können sich verschlimmern oder neue hinzukommen. Darunter steht ein hervorgehobener Satz: 'PEM ist eine Klammer, die sich um jedes der Symptome schließen kann!'
Zeichnung von  

@elohopea.bsky.socialEine Liste mit der Überschrift 'PEM auf der Spur: Bei welchen Schilderungen sollten wir hellhörig sein?'. Darunter sind typische Symptome aufgeführt, wie unerklärliche Muskelschwäche, nicht erholsamer Schlaf, anlasslose Muskelkater-ähnliche Zustände, Wortfindungsstörungen und das Gefühl, ständig einen Infekt zu bekommen.Einladung zu einer Online-Fortbildung mit der Überschrift 'Liebe Kolleginnen und Kollegen. Das Angebot richtet sich an Gesundheitsversorger:innen und findet im Rahmen des Forschungsprojekts PAIS CARE Berlin statt. Die Fortbildung am 28.05.2025
behandelt das Thema 'Psychotherapie bei PAIS bzw. bei ME/CFS'. Referenten sind Dipl.-Psych. Bettina Grande und Dr. Tilman Grande Zwei nebeneinander platzierte Seiten auf hellblauem Hintergrund, darüber groß in Schwarz der Titel: „PACING“.

Links: Das Cover des Leitfadens „Pacing für Menschen mit ME/CFS und Post COVID“ aus der Schriftenreihe von Fatigatio e.V. Nr. 36. Zu sehen sind der Titel, das Logo von Fatigatio, sowie ein Bild mit zwei Szenen – links eine schreibende Hand, rechts eine liegende Person mit Kopfhörern, erschöpft wirkend.

Rechts: Eine Innenseite des Leitfadens mit der Kapitelüberschrift „6 Pacing und psychotherapeutische Unterstützung – oder: Der Gang auf dem Hochseil“ von Tilman und Bettina Grande. Unten rechts eine Illustration einer Person auf einem Seil balancierend, mit der Aufschrift „MISSING OUT OF YOUR VIBRANT LIFE“, das Feld daneben ist mit „OVEREXERTION“ beschriftet.

Unten rechts im Bild ein QR-Code. In der Ecke steht: ©BettinaGrande.
34626
community4me.bsky.social @community4me.bsky.social · 22/05/2025
Die Living Guidline der WHO zu "Klinisches Management von COVID-19" inkl. (nicht-)Empfehlungen zu Reha bei PEM sind da. Hier könnt ihr euch das über Google Translate übersetzte Exemplar herunterladen: @WHO next step: ICD-10 Code for PEM, please!
cloud.healthnexus.online
WHO-2019-nCoV-clinical-2023.2-eng (1).pdf
HealthNexus Nextcloud - brought to you by UndeadMinotaur
055
community4me.bsky.social @community4me.bsky.social · 21/05/2025
Postkarten #Fight4ME Wer hat noch nicht? Leider funktionieren die Codes mit 4€ Guthaben nur begrenzt. Deshalb eine Bitte an alle Angemeldeten: Generiert selbst Codes + postet sie in den Drukos 👇 Bei Einlösung gibts nochmal 4 € Guthaben für euch - perfekt für die 2. Karte #MEawarenessHour
155
Reposted by @community4me.bsky.social
Fabian Fritz @ffhambu.bsky.social · 15/05/2025
Von @emptystands.me gibt es auch ein Motiv. emptystands.me/2025/05/14/p...
Postkarte mit dem Spruch "cure me/cfs" einer Faust und Pyrotechnik. Dazu Bilder von Bannern für ME/cfs Forschung aus verschiedenen Kurven.
0112
Reposted by @community4me.bsky.social
Xondaria @lutanda.bsky.social · 14/05/2025
Mit Dorothee Bär & Nina Warken gibt es neue Ministerinnen für Forschung und Gesundheit. Das ist eine Chance: Macht jetzt auf die Notlage von ME/CFS-Betroffenen aufmerksam – und fordert Handeln ein! #Fight4ME 1/6
Eine junge Person, die eine schwarze Schlafmaske und große schwarze Kopfhörer trägt. Der Hintergrund ist dunkel gehalten, wodurch das Motiv besonders hervorgehoben wird.
Im oberen Teil des Bildes steht in weißer, auffälliger Schrift:
„#Fight4ME“
Darunter, ebenfalls in weißer Schrift, steht:
„Jetzt mitmachen!
Für Forschung, Versorgung und Aufklärung für 650.000 ME/CFS-Betroffene in Deutschland.“
Das Bild ist Teil einer Aufklärungskampagne für ME/CFS und symbolisiert durch die Maske und Kopfhörer die sensorische Reizüberempfindlichkeit und soziale Isolation vieler Betroffener.
22920
community4me.bsky.social @community4me.bsky.social · 14/05/2025
Mit Dorothee Bär & Nina Warken gibt es neue Ministerinnen für Forschung und Gesundheit. Das ist eine Chance: Macht jetzt auf die Notlage von ME/CFS-Betroffenen aufmerksam – und fordert Handeln ein! #Fight4ME 1/6
Eine junge Person, die eine schwarze Schlafmaske und große schwarze Kopfhörer trägt. Der Hintergrund ist dunkel gehalten, wodurch das Motiv besonders hervorgehoben wird.
Im oberen Teil des Bildes steht in weißer, auffälliger Schrift:
„#Fight4ME“
Darunter, ebenfalls in weißer Schrift, steht:
„Jetzt mitmachen!
Für Forschung, Versorgung und Aufklärung für 650.000 ME/CFS-Betroffene in Deutschland.“
Das Bild ist Teil einer Aufklärungskampagne für ME/CFS und symbolisiert durch die Maske und Kopfhörer die sensorische Reizüberempfindlichkeit und soziale Isolation vieler Betroffener.
21310
Reposted by @community4me.bsky.social
M͓̽e͓̽c͓̽k͓̽e͓̽r͓̽ₘᵤₜₜᵢ 🌧 @meckermutti.bsky.social · 17/04/2025
Liest man sich das Original der WHO durch, bekommt man Schnappatmung angesichts dessen, was Neoliberalisten aus einer eigentlich guten Gesamtbetrachtung gemacht haben. 👇
2178
Reposted by @community4me.bsky.social
Barbara Kaufmann @barbarakaufmann.bsky.social · 17/04/2025
Es ist eigentlich eine unvorstellbare Situation: Menschen mit ME/CFS können die Rettung nicht einfach so rufen, wenn sie einen Notfall haben. Weil die Krankheit noch immer so wenig bekannt ist, weil oft auch bei der Rettung niemand weiß, dass Lärm, Licht, Reizüberflutung alles verschlechtert.
919964
Reposted by @community4me.bsky.social
Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 17/04/2025
Interessantes Paper (2017), das aus Behindertenperspektive Kritik am biopsychosozialen Modell äußert: Neben der vielfach kritisierten wissenschaftlichen Unschärfe des Modells wird argumentiert, dass das BPSM zu einem erschwerten Zugang zu Sozialleistungen für chronisch Kranke/Behinderte führte 1/
journals.sagepub.com
Blaming the victim, all over again: Waddell and Aylward’s biopsychosocial (BPS) model of disability - Tom Shakespeare, Nicholas Watson, Ola Abu Alghaib, 2017
The biopsychosocial model (BPS) of mental distress, originally conceived by American psychiatrist George Engel in the 1970s and commonly used in psychiatry and ...
64624
Reposted by @community4me.bsky.social
Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 09/04/2025
Auch in der Gegenwart sterben Menschen an und mit ME/CFS, weil Ärzt*innen von der biopsychosozialen Sicht geprägt sind, und z. B. davon ausgehen, dass Menschen mit ME/CFS Symptome übertreiben. Dies führt zu unterlassenen Behandlungen, wie etwa künstlicher Ernährung. 5/
theguardian.com
Maeve Boothby O’Neill died because of a discredited view of ME. How was this allowed to happen? | George Monbiot
Chronic fatigue syndrome is as physiological as a broken leg. ​We must learn all we can from this tragic case, says Guardian columnist George Monbiot
15610
Reposted by @community4me.bsky.social
Tina @wunder2welt.bsky.social · 09/04/2025
In diesem Sinn gehört die Psychosomatisierung zu neoliberal-magischen Strategien des Selber-Schuld wie Prosperitätstheologie, positives Denken oder Gesetz der Anziehung.
0146
Reposted by @community4me.bsky.social
Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · 09/04/2025
Kurzer Einblick in den Paradigmen-Krieg um ME/CFS: Die weltweit führenden Verfechter*innen von kognitiver Verhaltenstherapie und körperlicher Aktivierungstherapie haben seit den 1980ern ihre Karrieren auf einer sogenannten biopsychosozialen Sicht auf ME/CFS aufgebaut. 1/
Six of the seven worldwide leading CBT and GET proponents are involved in White et al. (Chalder, Knoop, van der Meer, Sharpe, Wessely and White) [6]. They have all built their careers on the CBmodel and the assumption that there is no underlying disease in ME/CFS and that patients suffer from dysfunctional beliefs about the nature of their symptoms, avoidance of exercise and deconditioning.
66932