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Elke Asen

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MSc Economics Student @LSE | former tax policy analyst | Life on Pause since Dec 2021 due to #MECFS

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Verena Hackl @verhac.bsky.social · 30/09/2026
Steter Tropfen und beharrliches (oftmals ehrenamtliches) Netzwerken… die nächste Hochschule inkludiert #PAIS #MECFS & Co. im #Physiotherapie Studium. 🥵🥳💪🙌
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Christoph Bammer 🩺 🎸 @cbammermd.bsky.social · 02/10/2026
In der Ambulanz steht mir heute ein Vater gegenüber. Er weint bitterlich. Er wisse nicht mehr weiter. Seinem Sohn gehe es so schlecht, dieser könne nur noch im Bett liegen, er verliere immer mehr an Gewicht. Niemand wisse, was im fehle. Aber vor allem: Niemand wolle helfen. 1/5
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Alem Matthees @alemmatthees.bsky.social · 24/09/2026
(1/3) I would not repeat years of very severe #MECFS again for billions of dollars. Not just because of the ongoing difficulties, but also the risk of not surviving. Just one single day would wipe the smug and doubt off the faces of those who disbelieve. Just one single day, but there is a catch.
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George Monbiot @georgemonbiot.bsky.social · 24/09/2026
Here's today's column on the astonishing, ongoing mistreatment of people with #ME/CFS. Please spread it far and wide: the only thing which can break the media's wall of indifference is seeing an article about the issue go viral. Thank you. 1/2 www.theguardian.com/commentisfre...
theguardian.com
Abandoned, dismissed and gaslighted: there is no excuse for the way ME sufferers have been betrayed | George Monbiot
Changes in guidance and science seem to have little impact on millions of devastated lives. It’s a social crisis playing out behind closed doors, says Guardian columnist George Monbiot
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Verena Hackl @verhac.bsky.social · 20/09/2026
Cure #MECFS 💙🌊 Because everyone should be able to enjoy some Vitamin Sea. #CureME #CureMECFS #LearnaboutME #UnversorgtSeit1969 #TogetherWeWillCureMECFS @mecfs.at @weandme.bsky.social
Von hinten: ÖG ME/CFS Shirt „AUFKLÄRUNG VERSORGUNG FORSCHUNG Jetzt!“ mit weißem Surfboard quer vor dem Körper haltend mit Blick Richtung im Hintergrund und offenen dunkelblonden HaarenMit Surfboard am Kopf haltend und offenen dunkelblonden Haaren Richtung Meer mit brechender Welle und Felsenkulisse blickend: dabei helles WE&ME Shirt mit Schriftzug „TOGETHER WE WILL CURE ME/CFS“ und darunter dunklen Wetsuit anAusschnitt: ÖG ME/CFS T-Shirt von vorne, dunkelblonde Haarsträhnen, weißes Surfboard mit schwarzer Grafik; dahinter MeerMit Surfboard am Kopf haltend, offenen dunkelblonden Haaren und Blick zur Seite mit Lächeln stehend: dahinter Meer mit brechender Welle und Felsenkulisse, dabei helles WE&ME Shirt mit Logo und darunter dunklen Wetsuit an
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Tom Kindlon @tomkindlon.bsky.social · 09/09/2026
10 years today, after a David vs Goliath FOI legal battle that damaged Alem Mathees, White et al were forced to release data from PACETrial (that cost UK taxpayers £5M) showing graded exercise therapy & CBT didn’t lead to an increased recovery rate for CFS. Please remind the world #MEcfs #PwME #CFS
 Rethinking the treatment of chronic fatigue syndrome-a reanalysis and evaluation of findings from a recent major trial of graded exercise and CBT
Carolyn E Wilshire  1 , Tom Kindlon  2 , Robert Courtney  3 , Alem Matthees  4 , David Tuller  5 , Keith Geraghty  6 , Bruce Levin  7
Affiliations Expand

    PMID: 29562932 PMCID: PMC5863477 DOI: 10.1186/s40359-018-0218-3 

Abstract

Background: The PACE trial was a well-powered randomised trial designed to examine the efficacy of graded exercise therapy (GET) and cognitive behavioural therapy (CBT) for chronic fatigue syndrome. Reports concluded that both treatments were moderately effective, each leading to recovery in over a fifth of patients. However, the reported analyses did not consistently follow the procedures set out in the published protocol, and it is unclear whether the conclusions are fully justified by the evidence.

Methods: Here, we present results based on the original protocol-specified procedures. Data from a recent Freedom of Information request enabled us to closely approximate these procedures. We also evaluate the conclusions from the trial as a whole.
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Verena Hackl @verhac.bsky.social · 19/09/2026
Bei der diesjährigen ÖGPH (Österreichische Gesellschaft für Public Health) Tagung unter dem Titel „Unified Health in a Globalised World“ war #SevereME und #VerySevereME in den 7 nominierten Abstracts (aus über 300 Einreichungen) für den Horst Noack Preis vertreten. #MECFS oeph.at/oegph-2026/ 1/2
Horst Noack Preis für Innovation in Public Health 2026
Bei der heurigen Jahrestagung wird wieder der Horst Noack Preis für Innovation in Public Health von der ÖGPH im Andenken an einen der Pioniere für Public Health in Österreich vergeben. Dieser Preis soll Arbeiten auszeichnen, die nicht nur qualitativ hochwertig sind, sondern innovative Ansätze verfolgen und das Potenzial haben, nachhaltige Veränderungen herbeizuführen. Basierend auf den Nominierungen für das beste Paper, die von den Reviewer:innen abgegeben wurden, hat der ÖGPH-Vorstand nochmals eine Bewertung durchgeführt. Die Bewertungskriterien waren:– Wissenstransfer und Community Engagement
– Kreativität und Innovationskraft
– Methodische Rigorosität
– Nachhaltigkeit und gesellschaftliche Wirkung

Die nominierte Abstracts für den Horst Noack Preis für Innovationen in Public Health sind:291 Menschen mit (sehr) schwerer ME/CFS und ihre pflegenden An-/Zugehörigen: Zur Notwendigkeit multiperspektivischer Forschung auf Augenhöhe (Verena Hackl et al.)

Wir gratulieren alle nominierten Autorinnen bereits jetzt ganz herzlich! Alle Preisträgerinnen werden während der Abschlußplenary am 18.9. bekannt gegeben.
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Nina Weber @ninaweber.bsky.social · 09/09/2026
Bei der Recherche zu assistiertem Suizid von an #MECFS erkrankten Menschen hatte ich Kontakt zu einer Frau, die eine junge Erkrankte gepflegt hatte und auch über Medical Gaslighting sprach.
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Kathryn Hoffmann @kathrynhoffmann.bsky.social · 03/09/2026
Anscheinend wird das Thema doch häufig gelesen! Heute hat mich ein sehr motivierendes und erfreuliches Mail vom Springer Verlag erreicht, über das ich mich sehr freue und das ich hier teilen möchte: "Liebe Frau Prof. Hoffmann, ich freue mich, Ihnen mitzuteilen, dass 1/n
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peony @peony386.bsky.social · 26/08/2026
Prim. Wenzel: "Es rufen immer wieder Pat an und sagen: Der HA will das Screening nicht machen. Aber wir können nicht die Aufgaben der Versorgungsstufe eins übernehmen. Die Situation macht es notwendig, dass sich Ärzte mit der Krankheit beschäftigen und sie auch erkennen." www.sn.at/salzburg/chr...
sn.at
ME/CFS: Großer Andrang bei Anlaufstelle in Zell am See: „Ärzte müssen sich mit Krankheit beschäftigen“
Seit April werden im Tauernklinikum Menschen mit der Krankheit behandelt. Sogar aus Berlin gibt es Anfragen. Manche Ärzte weigern sich, dorthin zuzuweisen.
0107
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Astrid Hainzl @astridhainzl.bsky.social · 03/09/2026
Der Weg zur Umsetzung wurde (erneut) ohne Betroffene und Expert:innen gegangen. Die Ankündigung zeigt’s und lässt mich ratlos zurück: „orthomolekulare Substitutionstherapien, Gesprächs- und Physiotherapie sowie Kälteanwendungen“ zur Behandlung von #MECFS. www.derstandard.at/story/300000... 1/2
derstandard.at
Ambulanz und Therapieprogramm für ME/CFS-Betroffene im Burgenland ab Oktober
Die Ambulanz befindet sich in der Klinik Oberwart und ist einmal wöchentlich geöffnet, Terminvereinbarungen sind ab sofort möglich
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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 26/08/2026
Eine Nachricht, die wohl nicht einmal jene überraschen wird, die versuchen, eine normale Versorgung für #MECFS damit zu verzögern, indem sich auf fehlende Prävalenzdaten berufen wird. Jede neue Anlaufstelle für ME/CFS ist in kürzester Zeit überlaufen. www.sn.at/salzburg/chr...
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Salzburger Nachrichten @sn.at · 26/08/2026
Nach einer Infektion im Alter von 15 Jahren wurde Ana Turuntas aus Zell am See nicht mehr gesund. Nach einem völligen Zusammenbruch vor zwei Jahren geht es ihr nun etwas besser: „Ich möchte anderen eine Stimme geben.“
sn.at
ME/CFS: Erkrankung von 27-Jähriger wurde zehn Jahre nicht erkannt – „Ich möchte noch einmal leben“
Nach einer Infektion im Alter von 15 Jahren wurde Ana Turuntas aus Zell am See nicht mehr gesund. Nach einem völligen Zusammenbruch vor zwei Jahren geht es ihr nun etwas besser: „Ich möchte anderen eine Stimme geben.“
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#MEAction Network @meactnet.bsky.social · 19/08/2026
The Senate is expected to discuss funding for #MECFS and #longcovid research in its appropriations discussions in the upcoming weeks. The Sick Times reported on the work that #MEAction, #LCCampaign and #NotJustFatigue are doing to make this happen. thesicktimes.org/2026/08/18/c...
thesicktimes.org
Congress’s 2027 budget could include new funding for Long COVID and ME - The Sick Times
Advocates are calling on senators and representatives to include the ME/CFS Research Roadmap and new Long COVID funding in the fiscal year 2027 budget as legislators debate appropriations bills in the...
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Astrid Hainzl @astridhainzl.bsky.social · 08/08/2026
Heute am #SevereMEDay machen wir die schwer/st Betroffenen von #MECFS sichtbar und denken an die Verstorbenen. Die Politik sieht zu und wartet ab. Zerreibt jene, die sich einsetzen, an Zuständigkeitsdiskussionen. Während das Leid unfassbar ist. Tag für Tag. Zeit zu handeln!💙🦋
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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 29/07/2026
We're pleased to announce the English version of our transdisciplinary care guide for people with severe #MECFS. We hope it will help family caregivers, healthcare professionals, and policymakers improve care for one of the world's most underserved patient populations.
https://rdcu.be/fwCA7
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Kathryn Hoffmann @kathrynhoffmann.bsky.social · 27/07/2026
Neue Publikation in den #SchmerzNachrichten: Von der Ausschlussdiagnose zur Multisystemdiagnostik. Aktuelle diagnostische Ansätze bei #ME/CFS. Danke and die #ÖSG für die Einladung! link.springer.com/article/10.1...
link.springer.com
Von der Ausschlussdiagnose zur Multisystemdiagnostik - Schmerz Nachrichten
Diagnostic approaches to myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) have evolved in recent years. The diagnosis of exclusion is now replaced by a structured clinical assessment of thi...
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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 23/07/2026
Im offiziellen Gesundheitsportal Österreichs findet sich ein neuer, guter Artikel über #MECFS. Die Inhalte sind durchaus diskrepant zu dem, wie es im Medizin- und Sozialsystem teilweise praktiziert wird. Hoffentlich bilden sich manche Stakeholder fort. www.gesundheit.gv.at/krankheiten/...
gesundheit.gv.at
Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS)
Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine chronische Erkrankung, die mehrere Körperfunktionen bzw. Organsysteme betrifft. Erfahren Sie mehr zu möglichen Ursachen, Symp...
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Verena Hackl @verhac.bsky.social · 24/07/2026
In der aktuellen Druckausgabe der Physio Austria Zeitschrift. 💪 #MECFS #PhysioAustria
Foto einer aufgeschlagenen Zeitschrift. Die linke Seite zeigt einen Artikel mit der Überschrift „Versorgungslücken dringend schließen“. Thema ist die Versorgung von Menschen mit ME/CFS; Physio Austria und der Bundesverband Selbsthilfe Österreich fordern spezialisierte Versorgung, faire Begutachtung und mehr medizinische Expertise. Ein hervorgehobenes Zitat von Constance Schlegl betont, dass für schwer von ME/CFS betroffene Menschen die häusliche Umgebung oft die einzige mögliche Behandlungsumgebung ist.
05019
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Constanze Ertl @constanzeertl.bsky.social · 18/07/2026
"Medizinischer Fortschritt ist auch von der Finanzierung abhängig. Für die so schwere Krankheit #MECFS gibt es jetzt Forschungsgeld der EU" - das von Eva Untersmayr geleitete Projekt und die von @weandme.bsky.social und vom @wwtf.at finanzierte Biobank jetzt auch im Bild. on.orf.at/video/143316...
on.orf.at
EU-Investitionen stärken ME/CFS-Forschung - ZIB 1 vom 18.07.2026
Die EU stellt erstmals umfangreiche Mittel für die Erforschung von ME/CFS bereit. Ein von der MedUni Wien geleitetes Projekt erhält dafür 7,5 Millionen Euro. Ziel ist es, Biomarker zu finden, mit dene...
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Astrid Hainzl @astridhainzl.bsky.social · 05/07/2026
So viele #MECFS Betroffene und Angehörige opfern ihre letzten Kräfte und kämpfen um Versorgung und Forschung - meist ohne Anerkennung für ihren großen Einsatz. @sabinehermisson.bsky.social macht EMEC und Evelien Van Den Brink sichtbar, die auf EU-Ebene hart gekämpft und einen Erfolg erreicht haben!
03015
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pehpunkt.bsky.social @pehpunkt.bsky.social · 08/07/2026
wohin mit all den plänen? #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness
Bleistiftzeichnung eines Zimmers mit zwei Fenstern, darin links ein Bett und rechts ein Tisch. Draussen sieht man ein Haus und einen Baum. Am Himmel sind ein paar Vögel.
Am Fenster sitzt eine schlappe Person auf einem Stuhl und sieht in die Ferne. In der Hand hält sie ein Papierboot. Auf dem Tisch und dem Boden liegen weitere Papierboote.
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Christoph Bammer 🩺 🎸 @cbammermd.bsky.social · 13/07/2026
Sehr geehrte @ulrike65.bsky.social, sehr geehrte Korinna Schumann, der veröffentlichte „Schlussbericht Arbeiten der Zielsteuerung Gesundheit zu PAIS“ (Version 3.6.2026) wirft Fragen zur Kommunikation „verbindlicher Versorgungsplan ab heute“ auf: 1/7
12010
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Astrid Hainzl @astridhainzl.bsky.social · 13/07/2026
Der nun veröffentlichte #PAIS Schlussbericht ist ein Rückschritt zum Aktionsplan: für soziale Absicherung & Forschung sei man nicht zuständig; Fortbildung, Aufklärung, Prävention und Kinder fallen raus. 👉 bit.ly/3SXhaT7 1/3
1128
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Billy Hanlon @bhanlon15.bsky.social · 11/07/2026
'West Virginia Has One of the Highest Chronic Disease Burdens in the Nation. Congress Has a Plan to Address One of the Worst. It Just Hasn’t Funded It' 'ME/CFS is a serious, multisystem neuroimmune, neuroinflammatory disease..affects an estimated 18,500 West Virginians' wvpress.org/wvpa-sharing...
wvpress.org
West Virginia Has One of the Highest Chronic Disease Burdens in the Nation. Congress Has a Plan to Address One of the Worst. It Just Hasn't Funded It.  - West Virginia Press Association
By Senator/Dr. Tom TakuboFor Senator/Dr. Tom Takubo  I went into pulmonology because West Virginia has some of the worst lung disease in the country.
21812
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DOSSIER @dossier.at · 08/07/2026
Wir fordern Transparenz von der PVA in Sachen ME/CFS und Post-Covid, auch mittels einer Anfrage nach dem IFG. So verlief der erste Verhandlungstag.
27030
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Aurel Wünsch @aurel.indoorco2map.com · 26/06/2026
They are doing something very important: put serious money behind clean indoor air. That is very good news and there is a high likelyhood this will result in advancements to this neglected field, but I think they could have an even bigger impact with some changes So I wrote a short Essay on it:
indoorco2map.com
Blog — Indoor CO₂ Atlas
24220
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Verena Hackl @verhac.bsky.social · 30/06/2026
Bravo Eva Untersmayr-Elsenhuber! 👏🥳👏 #MECFS www.meduniwien.ac.at/web/ueber-un... @meduniwien.ac.at
meduniwien.ac.at
ME/CFS: Internationales Forschungsprojekt unter MedUni Wien-Leitung gestartet | MedUni Wien
05112
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pehpunkt.bsky.social @pehpunkt.bsky.social · 30/06/2026
ich hatte viele pläne, bevor ich krank wurde. #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness
Bleistiftzeichnung eines Zimmers mit zwei Fenstern, darin links ein Bett und rechts ein Tisch mit Stuhl. Draussen sieht man ein Haus und einen Baum. Es regnet.
Auf dem Bett liegt eine schlappe Person auf dem Rücken und liest etwas auf einem Blatt Papier. Auf dem Boden liegt ein geöffneter Umschlag.
623950
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Astrid Hainzl @astridhainzl.bsky.social · 30/06/2026
Während soziale Absicherung im reduzierten Abschlussbericht zu #MECFS scheinbar nicht vorkommt, gibt es nun eine neue Richtlinie, die Selbstverständliches festhält: „fachliche Qualität, Objektivität, Transparenz und ein respektvoller Umgang“. Form vor Inhalt fasst @cbammermd.bsky.social zusammen
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Newsfeed-Bot 🇦🇹 @orfnewsbot.bsky.social · 30/06/2026
Der Robert-Hochner-Preis ging an ORF-Journalistin Constanze Ertl für ihre Berichterstattung über ME/CFS. Der Kurt-Vorhofer-Preis wurde an Nina Horaczek vom „Falter“ für herausragende politische Berichterstattung verliehen. Bundespräsident Van der Bellen betonte die Bedeutung freier Medien.
orf.at
Hochner-Preis für ORF-Journalistin Ertl
Der Robert-Hochner-Preis für hervorragende Berichterstattung im Radio- und Fernsehbereich ist heuer an ORF-Journalistin Constanze Ertl gegangen. Der Kurt-Vorhofer-Preis für herausragende politische Berichterstattung in Printmedien ging an „Falter“-Chefreporterin Nina Horaczek.
0123
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Christian Haberhauer @haberhauer.bsky.social · 23/06/2026
Neue ME/CFS-Forschungsförderung der @weandme.bsky.social - Rund 2 Mio. Euro - Finanziert durch private Mittel, Projektabwicklung durch WWTF WWTF-Programm-Manager @bbach.bsky.social: "Lücke" bei Forschungsförderung Christoph Ströck: Patientensicht "strukturell verankert" www.sn.at/panorama/wis...
sn.at
Neue ME/CFS-Förderung aus privaten Mitteln ab 2027
Die WE&ME-Stiftung der Familie Ströck hat einen neuen Forschungsaufruf zur Multisystemerkrankung ME/CFS gestartet. Insgesamt werden, neben schon laufenden Projekten, rund zwei Millionen Euro an ne...
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Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 04/05/2026
🔬 Die Kinder- und Jugendklinik Erlangen sucht für ihre Studie PRISMS #MECFS - betroffene Kinder, die teilnehmen möchten. In der Studie werden Mikrozirkulationsstörungen des Blutes sowie funktionell aktive Autoantikörper näher untersucht. Die Untersuchungsdauer↘️ nichtgenesenkids.de/2026/03/24/p...
nichtgenesenkids.de
PRISMS – Pediatric Research on Immune Signature in ME/CFS & Post COVID/-VAC Patients - NichtGenesenKids e.V.
Bei manchen Kindern und Jugendlichen kommt es nach einer Infektion nicht zu einer vollständigen Genesung. Anhaltende Erschöpfung, Belastungsintoleranz und weitere Beschwerden können bestehen bleiben. ...
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Christoph Bammer 🩺 🎸 @cbammermd.bsky.social · 18/06/2026
www.derstandard.at/s... PK der ehem. Gesundheitsminister•innen: Man habe derzeit "keine Informationen, ob daran gedacht wurde und ob das [Nationale Referenzzentrum für postvirale Syndrome, Anm.] im zukünftigen Bundesbudget abgesichert sein soll." 1/5
Hinsichtlich der Finanzierung unterstrichen die Ex-Ministerinnen und Minister auch die Notwendigkeit, das Nationale PAIS-Referenzzentrum an der Med-Uni Wien über die aktuelle Vertragsperiode (bis September 2027) hinaus weiter zu finanzieren und auch auszubauen. Finanziert wurde das Zentrum für drei Jahre mit einer Million Euro. "Die Gründung und Einrichtung des Referenzzentrums war der erste große Schritt", sagte Anschober. "Es wäre völlig undenkbar, das jetzt auslaufen zu lassen nach diesem hervorragenden Start." Man habe aber derzeit "keine Informationen, ob daran gedacht wurde und ob das im zukünftigen Bundesbudget abgesichert sein soll."
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Constanze Ertl @constanzeertl.bsky.social · 18/06/2026
4 Ex-Gesundheitsminister:innen treten gemeinsam parteiübergreifend für die Umsetzung des Aktionsplans für die Versorgung und Anerkennung von #MECFS und #PostCovid ein, der seit eineinhalb Jahren auf Eis liegt, und rufen zur Unterzeichnung der Petition von @mecfs.at auf. 1/3 www.sn.at/panorama/oes...
sn.at
Vier Ex-Minister fordern Aktionsplan bei ME/CFS, Post Covid
Die Ex-Gesundheitsministerinnen und -minister Rudolf Anschober, Johannes Rauch, Maria Rauch-Kallat und Andrea Kdolsky haben am Donnerstag die Politik dazu aufgerufen, den derzeit brachliegenden Aktion...
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Verena Hackl @verhac.bsky.social · 09/06/2026
Wenn mir eines aus über 15 Jahren Arbeitserfahrung mit Patient:innen eindrücklich hängen geblieben ist - egal welche Erkrankung oder Verletzung: „Ich dachte nie, dass es mich erwischt.“ Bitte boostet/unterschreibt diese Petition für #PAIS #MECFS. Es geht um Mindestanforderungen, nicht Luxusideen.
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Salzburger Nachrichten @sn.at · 08/06/2026
Seit der Coronapandemie leiden immer mehr Menschen an ME/CFS: Hinter diesen fünf Buchstaben steckt nicht nur eine chronische Erkrankung, sondern oft sehr viel Leid. Der Neurologe Michael Stingl erklärt, wie er in der Behandlung vorgeht. Und er sagt, dass es „Leute gibt, die aktiv dagegen arb...
sn.at
Ein Neurologe zu ME/CFS: „Niemand lässt sich aus Spaß ein Jahr lang nicht waschen“
Seit der Coronapandemie leiden immer mehr Menschen an ME/CFS: Hinter diesen fünf Buchstaben steckt nicht nur eine chronische Erkrankung, sondern oft sehr viel Leid. Der Neurologe Michael Stingl erklärt, wie er in der Behandlung vorgeht. Und er sagt, dass es „Leute gibt, die aktiv dagegen arb...
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Sandi Leiss @leiss.bsky.social · 01/06/2026
Neuadaptierung des letztjährig veröffentlichten Pflegeleitfadens: link.springer.com/epdf/10.1007... #MECFS #SevereME #Pflege
link.springer.com
Transdisziplinäres Expert:innen-Statement: Pflegeleitfaden für Menschen mit schwerem ME/CFS in der häuslichen Versorgung
12011
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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 18/05/2026
Wenig überraschend findet die #ME/CFS Anlaufstelle in Salzburg regen Zulauf... Gut, dass erste Schritte in Richtung einer normalen Versorgung in Angriff genommen werden. Es wird viele Schritte brauchen, und sie kommen reichlich spät. salzburg.orf.at/stories/3354...
salzburg.orf.at
Großer Andrang auf erste ME/CFS-Ambulanz
Seit Anfang April werden im Tauernklinikum Zell am See (Pinzgau) Patientinnen und Patienten betreut, die von ME/CFS betroffen sind. Der Andrang auf die ambulante Anlaufstelle ist groß, immerhin ist si...
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Verena Hackl @verhac.bsky.social · 17/05/2026
Am MI 20.05.2026 um 19:00 Uhr gibt es einen Online Informationsabend für den ULG ,POSTVIRALE SYNDROME, an der MUG: us05web.zoom.us/j/8599578473... #PAIS 1/2
us05web.zoom.us
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11611
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Constanze Ertl @constanzeertl.bsky.social · 08/05/2026
Versorgung trotz Widerstand? Update über das geplante Zentrum für Long Covid, andere postvirale Erkrankungen und ME/CFS in Wien und Einblicke in die heftige Diskussion hinter den Kulissen, mein neuer Blogbeitrag. www.constanzeertl.at/versorgung-t...
constanzeertl.at
Versorgung trotz Widerstand: Das geplante PAIS-Zentrum in Wien - Constanze Ertl
Die Planungen für das Zentrum für postakute Infektionssyndrome, wie Long Covid und ME/CFS, sind weitgehend abgeschlossen. Hinter den Kulissen gibt es offenbar heftige Diskussionen mit Ärztinnen und Är...
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Tini Paspertini @gruenwald.bsky.social · 08/05/2026
Guten Tag, wen von euch seh ich am Samstag bei der Protestaktion zum Internationalen ME/CFS-Tag? (14:00-16:00, Platz der Menschenrechte, Wien)
mecfs.at
#unversorgtseit1969 - ÖG ME/CFS
Am 12. Mai ist der Internationale ME/CFS Tag. Dieser Tag soll auf die schwere Krankheit und die Situation der Betroffenen aufmerksam machen und Bewusstsein schaffen. Denn obwohl ME/CFS seit 1969 von d...
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Kathryn Hoffmann @kathrynhoffmann.bsky.social · 03/05/2026
Weil es wirklich relevant ist: openpetition.org/kgnmf
openpetition.org
PAIS-Aktionsplan ohne Betroffene: Diese Mindestanforderungen müssen im Aktionsplan verankert werden - Online-Petition
Wir fordern die Bundesregierung, die Bundesländer und die Sozialversicherungsträger auf, im Aktionsplan zu postakuten Infektionssyndromen (PAIS) zentrale Mindestmaßnahmen rasch und verbindlich zu vera...
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Constanze Ertl @constanzeertl.bsky.social · 30/04/2026
Im Vorjahr hat unsere Auswertung gezeigt, dass PVA-Gutachter die Diagnosen #MECFS und #PostCovid sehr oft nicht anerkennen. Jetzt liegen ORF, DOSSIER und APA geheime Schulungs-Unterlagen für Gutachter vor, die Hinweise liefern, dass das so gewollt sein könnte. 1/2 orf.at/stories/3428...
orf.at
PVA-Gutachter: Schulungen mit veralteten Unterlagen
Gutachterinnen und Gutachter entscheiden im Auftrag der Pensionsversicherung darüber, ob Menschen als arbeitsunfähig gelten und ob sie Pflegebedarf haben. Geheime Schulungsunterlagen für ärztliche Gut...
717756
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Verena Hackl @verhac.bsky.social · 29/04/2026
Heute mal an der Hauptuni: #MECFS als Thema in der Politikwissenschaft. Danke @lucimair.bsky.social & danke @univie.ac.at. 🙌
Leinwand in Hörsaal (Perspektive von schräg unten):
„Das Haus brennt, und man ist halt am Löschen“.
ME/CFS interdisziplinär erforschen

Links oben: Logo Universität Wie 
Rechts oben: Logo Medizinische Universität Wien
Links unten: Verena Hackl, BSc MSc Lucia Mair, MD MSc
Rechts unten: CN: Krankheit, Suizid, Tod
3587
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Astrid Hainzl @astridhainzl.bsky.social · 17/04/2026
Nach vielen Ausarbeitungen, Aktionsplan und Rechnungshof-Bericht liegen weitere wissenschaftlich fundierte Empfehlungen für die schwersten Formen von #MECFS am Tisch. Die Politik muss ins Handeln kommen!! Das Leid ist unfassbar groß!! Danke an das Team❤️
0238
Reposted by Elke Asen
Ronja Büchner @buechnerronja.bsky.social · 14/04/2026
Ach man ey, das einzig Schöne an dem Positionspapier ist doch, dass es einfach komplett offensichtlich ist, dass es um finanzielle Interessen und nicht um das Patient*innenwohl geht, oder? 🤷‍♀️ 1/2
27424
Reposted by Elke Asen
IGÖ @igoe.at · 14/04/2026
Gesunde Luft für alle Bildungseinrichtungen
Der CO2-Wert zeigt den Anteil der veratmeten Luft im Raum. CO2-Messwerte helfen Luftqualität sichtbar  sichtbar zu machen. Im Bild sient man eine Luftqualitätsskala: Ab 800ppm sollte gelüftet werden. 

Gute Luftqualität steigert den Lernerfolg, macht leistungsfähiger, verhindert Lern- und Lehrausfälle, stärkt die Teilhabe und erhöht die Bildungsgerechtigkeit. 

Gesunde Raumluft sollte in allen Schulen genauso selbstverständlich sein wie sauberes Trinkwasser.

Wichtig für gesunde Raumluft ist bedarfsgerechtes Lüften in Verbindung mit CO2-Messung. Mit Luftreinigern können Pollen, Viren, Bakterien, Feinstaub und Allergene reduziert werden.
03823
Reposted by Elke Asen
Verena Hackl @verhac.bsky.social · 13/04/2026
#PAIS als Thema am zweiten Tag der AM Plus Primärversorgungstagung 2026 (08./09.05.2026) in Linz - (u.a.) mit dabei: @mecfs.at, @kathrynhoffmann.bsky.social & ich. 🤓 ➡️ events.praevenire.at/AMPlusPrimrv...
events.praevenire.at
AM Plus Primärversorgungstagung 2026
MEHR ALS MEDIZIN Primärversorgung als Hoffnungsträger im Wandel
0197
Reposted by Elke Asen
Verena Hackl @verhac.bsky.social · 10/04/2026
🗓️ 24.04.2026 💡 Lange Nacht der Forschung #LongCovid #MECFS langenachtderforschung.at/station/1574
In gelber und weißer Schrift auf dunkelblauem Hintergrund:

Lange Nacht der Forschung
Wien > 9. Bezirk - Alsergrund

Mitmachstation
Fakten und Mythen zu Long-COVID und ME/CFS

Thema: Gesundheit
Schlagworte: Humanmedizin und Pflege
Altersgruppe: 14 bis 18 Jahre und ab 18 Jahre
Zielgruppe: Barrierefrei
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